Baanwielrenster Shanne Braspennincx: Het leven is niet voorbij na hartfalen

Geschreven door

Toegegeven, voormalig Nederlands en Europees kampioen baanwielrennen Shanne Braspennincx (26) voelde zich na een hartinfarct verraden door haar eigen lichaam. Ze had er zo goed voor gezorgd en wat kreeg ze? Stank voor dank. Ze stopte even met fietsen, maar de sportkriebels kwamen terug. Nu is ze volop in training voor de Olympische Spelen.

Wat gebeurde er precies?

Tijdens een hoogtetraining op een trainingskamp in Colorado kreeg ik pijn op de borst. Pijn hebben hoort bij topsport, vooral tijdens de wedstrijden, maar deze pijn herkende ik niet. Ik ging ervanuit dat het met rust wel over zou gaan, maar ’s nachts gutste het zweet van mijn lijf. Toen realiseerde ik me dat ik op de bel moest drukken. Hartfalen was me op zich niet onbekend. Toch dacht ik bij die pijn oprecht niet aan mijn hart. Goed, heel eventjes dan, maar het leek me met mijn 24 jaar, het was twee jaar geleden, niet realistisch.

Hoezo was hartfalen je niet onbekend?

Mijn vader heeft twee hartaanvallen gehad. Ik had zelf vroeger hartritmestoornissen. Toen ben ik een controletraject doorgegaan. Ik moest zo’n holter dragen waarmee je hart 72 uur wordt geregistreerd. Vooral na inspanning had ik een overslaande hartslag, maar dat  bleek  in mijn geval niet gevaarlijk.  Op mijn achttiende was ik er  helemaal overheen gegroeid. Toen de doktoren in Amerika constateerden dat het om een hartinfarct ging,  was het enorm schrikken. Ik werd gedotterd en er werd een stent geplaatst. Ik doorleefde alles in een waas.

Daarna kon je terug naar Nederland voor de revalidatie?

Nou, ik had me meteen beter moeten gaan voelen, maar dat gebeurde niet. Na een MRI bleek dat de stent dichtzat. Feitelijk  hadden de Amerikanen een grotere stent moeten plaatsen. Bij atleten zijn de aders nu eenmaal groter. Gelukkig was de stent nog niet dicht gegaan door kalkweefsel. Als dat wel zo was geweest dan had ik een omleiding moeten hebben. Nu bleef het bij de stent openmaken en vergroten. Na die operatie kon ik eindelijk mijn conditie weer opbouwen. Eerst wilde ik niet meer fietsen. Dat hartinfarct had ik tijdens het fietsen gekregen dus dat moest ik maar niet meer doen. Dat was mijn eerste reactie. Maar toen ik wat gekalmeerd was, kwamen de sportkriebels terug. In het latere deel van mijn revalidatietraject ging ik weer op de baan fietsen. Eerst heel langzaamaan.

Uiteindelijk gevolgd door een comeback in de topsport.

Dat was zo bijzonder. Het team ontving me met open armen. Iedereen had er alle vertrouwen in dat ik er helemaal voor ging om op het oude niveau terug te komen. In het begin was ik wel onzeker. Het was best eng om mijn lichaam te testen. Vroeger durfde ik alles, juist ook helemaal naar de kloten gaan. Ik mocht al wel mee naar de Olympische Spelen van Rio. Weliswaar als reserve, maar het was feitelijk een compliment van de coaches. Ik was écht op niveau om in te vallen. Inmiddels is mijn zelfvertrouwen weer helemaal terug. Momenteel  zijn we aan het doortrainen voor de Wereldkampioenschappen in februari-maart, maar de Olympische Spelen van Tokio in 2020 zijn mijn hoofddoel. Ik draai weer als ieder ander mee. Goed, ik viel onlangs in Berlijn, tijdens keirin, een valgevoelig onderdeel. Met mijn bloedverdunners en andere pillen word ik dan wel extra goed nagekeken. Want ik loop toch wat meer risico op interne bloedingen.

Leef je anders na het hartinfarct?

Ik waak extra over mijn rust. Dat moest altijd al, want rust hoort bij sport, maar na het hartinfarct ga ik nog zuiniger met mijn energie om. Kijk, net na het infarct was mijn energiepeil echt 0. Toen het beter ging,  ging ik te snel weer van alles doen. Leuk en gezellig, maar daarna kreeg ik de rekening gepresenteerd. Daarom heb ik beter ’nee’ leren zeggen. Ik wil niet meer geleefd worden door verplichtingen. Het is al druk genoeg met mijn studie Marketing Management. Ik smeer de master wel mega sloom uit hoor, maar ik ga wel door. Studeren is een plezierige afleiding naast de sport.

Wat eten betreft, de voedingsdeskundige en de sportcardioloog keken wat scherper naar de eiwitten, iets te veel is niet handig voor mijn cholesterol. Het dieet werd aangepast, maar heel beperkt.

Met familie en vrienden ben ik hechter geworden. We hebben ons gerealiseerd dat het leven zo voorbij kan zijn. We moeten koesteren wat we hebben. Dat is natuurlijk het clichéverhaal, maar het is waar.

Heb je nog tips voor andere hartpatiënten?

Tegen iedereen zeg ik: blijf vooral bewegen! Juist omdat ik een fit lichaam had, ging mijn revalidatie veel sneller. Blijf ook gewoon van alles doen. Ik hoorde van een 34-jarige vrouw die net als ik een hartinfarct had gehad en daarna achter de geraniums was gekropen. Ze durfde niet meer de straat op. Zo jammer, want dat hoeft niet. Je leven is na zo’n hartfalen beslist niet voorbij.

Voor meer artikelen klik hier

‘Ik wil andere harte-ouders houvast geven in een moeilijke tijd’

Geschreven door

Toen het zoontje van Anoeska Jhauw-Kalloe werd geboren met een hartafwijking, had ze behoefte om haar emoties van zich af te schrijven. Ze ontdekte hoe confronterend gewone babyboeken zijn voor ouders van een ziek kind en besloot daar iets op te verzinnen. Het resulteerde in Babyboek Hartendiefje.

Anoeska Jhauw-Kalloe:

‘Nathan is nu bijna vier en gaat binnenkort voor het eerst naar school. Voor hem een spannende tijd, maar ook voor mij. Hoewel het heel goed met hem gaat en hij alles doet wat zijn grote broer Yash ook doet, blijf ik altijd bang dat er iets gebeurt. We hebben immers geen garantie dat zijn klachten nooit meer terugkomen.

Ik was 20 weken zwanger toen bleek dat onze zoon een dubbele hartafwijking had: een gaatje in het hart en een vernauwing in de aorta. De roze wolk was in één klap weg was. Uiteindelijk kreeg Nathan zijn eerste operatie toen hij zes dagen oud was en lag hij daarna nog wekenlang op de IC. Al tijdens de zwangerschap hield ik een dagboek bij en ook na zijn geboorte wilde ik alles tot in detail opschrijven. Er gebeurde immers zo veel, en ik kon mijn emoties nergens kwijt. Het gaf me rust om alles van me af te schrijven.

Confronterend

Van de zorgverzekering had ik een babyboek gekregen, dat leek me een mooie manier om alles vast te leggen. Maar al snel merkte ik hoe confronterend dit eigenlijk was. In zo’n babyboek wordt er vanuit gegaan dat het kindje gezond is, terwijl Nathan lag te vechten voor zijn leven! Er stonden vragen in als: ‘Hoe vonden papa en mama het om jou voor het eerst in bad te doen?’. Maar wij kónden Nathan helemaal niet in bad doen, we waren al blij als we hem even mochten aanraken.

Na een week heb ik dat boek in de prullenbak gegooid en ben ik brieven gaan schrijven naar Nathan. Dat werkte beter. Ik nam me voor om ooit, als onze zoon gezond en wel thuis was, een babyboek te maken speciaal voor harte-ouders.

Uiteindelijk is ons zoontje in het eerste halfjaar van zijn leven twee keer geopereerd en heeft hij een hartkatheterisatie gehad. Een onzekere tijd met heel veel zorgen. Pas na een jaar lukte het me om het een plekje te geven en erop te vertrouwen dat het vanaf nu wél goed zou gaan.

Ik besloot me te storten op mijn voorgenomen plan. Als het mij had geholpen, moesten er immers meer ouders zijn die behoefte hadden aan een babyboek dat aansloot bij wat ze doormaakten. Aan de hand van mijn eigen dagboeken, bepaalde ik wat erin moest komen. De uitleg van de  ziekenhuisapparatuur waar je mee te maken krijgt bijvoorbeeld en welke mensen er allemaal aan het bed komen. Ook kun je als ouder antwoord geven op vragen als ‘wat is er mis met mijn hartje?’, ‘wat zegt de dokter?’ en ‘wat zijn de gevoelens van papa en mama hierover?’. Daarnaast is er natuurlijk ruimte voor de normale dingen, zoals het eerste lachje en de reactie van broertjes en zusjes. Het moest immers niet alleen maar zwaar zijn, uit ervaring weet ik dat luchtigheid ook belangrijk is in zo’n heftige periode.

Goed doel

Inmiddels is Babyboek Hartendiefje te koop, ik ben enorm trots op het resultaat. Een deel van de opbrengst gaat naar twee goede doelen: Stichting Hartekind en Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking. Naast het boek is er ook een knuffelaapje en een herinneringendoosje. Zelf vond ik het namelijk fijn om Nathans polsbandje en de plakkers van de ECG te bewaren.

Ik heb laatst mijn dagboek weer doorgebladerd. Bijzonder om achteraf terug te lezen, want sommige herinneringen zijn niet meer zo scherp. Daarnaast is het denk ik ook fijn voor Nathan. Als hij wat groter is en wil weten wat er allemaal precies gebeurd is, kan hij alles teruglezen. Hij komt nu op de leeftijd dat hij begint te merken dat hij anders is dan andere kindjes, bijvoorbeeld omdat hij een litteken heeft. Ik wil dat hij weet dat hij daar trots op mag zijn, dat het bij hem hoort. Ook dat komt aan bod in het boek: dat de kleine een kanjer is. Ik geloof namelijk dat dit soort woorden de ouders kracht geven. Dat ik dit heb kunnen doen, heeft mij heel erg geholpen in mijn verwerkingsproces. En ik hoop dat ik nu op mijn beurt andere harte-ouders houvast kan geven in deze moeilijke tijd.’

Kijk voor meer informatie op www.babyboekhartendiefje.nl

Voor meer artikelen klik hier

Agnes Kant: Meld bijwerking medicijnen!

Geschreven door

Iedereen die medicijnen gebruikt, kan ook bijwerkingen krijgen. Soms vallen ze mee, maar er zijn ook ernstige bijwerkingen. Nog niet alle aspecten over mogelijke bijwerkingen zijn bekend. Daarom is het belangrijk vermoedens van bijwerkingen te melden bij Bijwerkingencentrum Lareb. Lareb is het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins, én geneesmiddelengebruik tijdens zwangerschap en borstvoeding. Het is een onafhankelijke stichting met een kleine vijftig werknemers, gefinancierd door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en het Ministerie van Volksgezondheid. Lareb signaleert risico’s van het gebruik van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk en verspreidt kennis hierover.

Antistollingsmiddel

Heel actueel zijn meldingen over het gebruik van antistollingsmiddel acenocoumarol, vertelt Agnes Kant, directeur van Lareb. ‘We kregen de eerste helft van 2017 tien meldingen van mensen die dit middel gebruikten en van merk moesten wisselen’, zegt Kant. ‘Ze kregen eerst het antistollingsmiddel van Sandoz en moesten overstappen naar het merk Centrafarm. Bij veel gebruikers is dit uiteraard zonder problemen verlopen.  Maar uit de meldingen bleek dat er na de wisseling bij deze mensen sprake was van een kortere stollingstijd. Dat kan worden vastgesteld door het meten van INR waarden door de trombosedienst. De patiënt voelt dat zelf niet. Wij adviseren mensen die recent gewisseld zijn van acenocoumarol Sandoz naar acenocoumarol CF en zich zorgen maken, contact op te nemen met de trombosedienst .’

‘Van merk veranderen kan soms tot bijwerkingen leiden ‘, legt Kant uit. ‘Bijvoorbeeld doordat de werkzaamheid toch anders uit pakt. Sommige geneesmiddelen vragen een goede instelling. Vaak gaat het goed. Maar als er wel klachten zijn, willen wij dat bij Lareb graag weten. Meld die dus!’

Rode gist

Onlangs signaleerde Lareb vervelende en voor veel mensen onverwachte bijwerkingen van rode gist.  Rode gist rijst bevat een natuurlijke statine en is bij de drogist of in de supermarkt verkrijgbaar. ‘Rode gist kan dezelfde bijwerkingen geven als statines’, zegt Kant. ‘Het is belangrijk dat mensen dat weten. Het kan in sommige gevallen leiden tot spierafbraak of alvleesklierontsteking. Mensen zijn zich daarvan niet altijd bewust. Ze denken: dit is een natuurproduct, dus het zal vast geen bijwerkingen geven. Dat is een misverstand. Als je verwacht dat een middel iets doet, kun je ook verwachten dat het middel iets doet wat je niet wilt, een bijwerking dus.’ Dit voorbeeld geeft aan dat mensen ook bijwerkingen kunnen melden van producten die gekocht zijn bij drogist of supermarkt.

Meldingen

Kant, bij veel mensen nog bekend als prominent Tweede Kamerlid en later partijleider voor de SP, is van haar vak epidemioloog en dus wetenschapper. Als directeur van Lareb is ze erg begaan met de veiligheid van geneesmiddelen. Jaarlijks krijgt Lareb tussen de 20.000 en 25.000 meldingen binnen. ‘Je weet nooit vooraf of een melding leidt tot nieuwe kennis’, zegt Kant. ‘Elke melding wordt afzonderlijk bekeken door een arts, apotheker of andere deskundige. Die beoordeelt of we hier direct iets mee moeten. Wellicht is er nog aanvullende informatie nodig, of komt er direct een nadere analyse, soms ook op een later tijdstip als er meer meldingen zijn. De melding wordt anoniem geregistreerd. Analyses van meldingen kunnen leiden tot waarschuwingen of aanpassingen in de bijsluitertekst. Dat betekent dat de melding ook op een later tijdstip een rol kan spelen bij de signalering. Elke melding afzonderlijk kan ooit van belang zijn, vooraf weet je dat echter niet.’

Statines

‘Het hoeven niet altijd veel meldingen over hetzelfde medicijn te zijn voordat ze de aandacht trekken’, weet Kant. ‘We weten bijvoorbeeld al langer dat statines kunnen leiden tot spierklachten. Deze klachten variëren van kramp en spierpijn (10-15%), tot ernstigere klachten zoals spierafbraak. In 2016 signaleerden we echter op basis van vijftien meldingen dat statines ook spierscheuringen als nare bijwerking kunnen hebben. Dat lijkt niet veel, maar we wisten al dat statines allerlei andere spierproblemen konden veroorzaken, dus het lag wel voor de hand. En in de meldingen zat belangrijke aanvullende informatie. Het bleek namelijk dat de spierscheuring ook bij heel gewone dagelijkse bezigheden kon optreden, dus zonder iets geks te doen.’

Rolverdeling

Bijwerkingencentrum Lareb signaleert en rapporteert nieuwe kennis over bijwerkingen aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en waar nodig ook aan de Voedsel- en Warenautoriteit, de Inspectie voor de Gezondheidszorg of in geval van vaccins aan het RIVM. ‘Wij signaleren, wij zijn niet de instantie die maatregelen neemt’, benadrukt Kant. ‘Het is aan deze instanties om te bekijken welke maatregelen gewenst zijn, vaak ook op Europees niveau. Het is goed dat de rollen gescheiden zijn, anders gaan zaken door elkaar lopen. Wij wegen ook niet af wat de voor- en nadelen zijn om een bepaald middel op de markt te houden.

Wij doen ons best om de nieuwe kennis zoveel mogelijk te verspreiden. We brengen het daarom ook onder aandacht van zorgverleners en patiëntenorganisaties, zoals Hartpatiënten Nederland. Maar we geven geen advies over geneesmiddelengebruik. Dat is een afweging tussen de arts en de patiënt. Wij kennen de patiënten niet en gaan niet op de stoel van de arts zitten.’

Voor meer artikelen klik hier

Agnes Kant

Adem uzelf groen

Geschreven door

Groen doet wonderen! Naast sfeer, zorgen luchtzuiverende kamerplanten voor een gereinigde, zuurstofrijke leefomgeving. Dus haal de natuur in huis, creëer een zogeheten ‘Urban Jungle’ en geniet van groene voordelen. Maar wat zijn de musthaves voor een groen paradijs? Lees snel verder!

Groen, groen en nog eens groen: dat is in het kort de ‘Urban Jungle’. Maar het is zoveel meer! Deze woontrend staat tevens in het teken van natuurlijke materialen en botanische prints. Het resultaat? Een groen walhalla wat zich kenmerkt door eenvoud en rust, een trend die velen omarmen.

Groene verademing

Vindt u een botanisch behangetje te gewaagd? Geen paniek! Een ‘Urban Jungle’ wordt hoofdzakelijk gecreëerd door kamerplanten. Maar heeft u geen zin om omringd te worden door alleen maar groene bloeiers? Kies voor een opzichtige kamerplant en maak daarmee een statement of creëer een verfijnd hoekje vol groen. Wanneer u het liefst in het groen zwemt, maar de ruimte het niet toelaat, bieden hangende plantenhouders een uitkomst. Waar uw keuze ook op valt, de voordelen van luchtzuiverende kamerplanten zijn een verrijking voor alle kamers in huis. Zelfs in de slaapkamer. En het is met name een verademing voor uw gezondheid.

Een nadeel van de hedendaagse, geïsoleerde huizen is de droge lucht en het daarbij horende zuurstoftekort. Slechte luchtkwaliteit veroorzaakt klachten zoals hoofdpijn en het kan zelfs leiden tot slaapproblemen. Daarnaast is zuurstoftekort van invloed op uw huid. In het ergste geval ontstaan er zelfs longproblemen. Ventileren is een must! Luchtzuiverende kamerplanten dragen daaraan een steentje bij. Alle planten produceren zuurstof, maar alleen luchtzuiverende kamerplanten hebben een wetenschappelijk bewezen reinigende werking.

Volgens wetenschappers zijn luchtzuiverende kamerplanten in staat om schadelijke stoffen in de lucht op te nemen, op te slaan en af te breken. Door gedurende de dag koolstofdioxide (CO2) om te zetten in zuurstof (O2) zorgen zij voor zuurstofverrijking. In vergelijking met reguliere planten, zetten luchtzuiverende planten CO2 effectiever om in O2. Daarnaast verbeteren zij de luchtvochtigheid door hun waterverdampingsproces. Verder breken zij onaangename geuren af. Het is niet voor niets dat luchtzuiverende kamerplanten liefkozend ‘natuurlijke luchtverfrissers’ worden genoemd. Het gevolg? Een schonere en frissere lucht binnenshuis. De gedachtegang achter luchtzuiverende kamerplanten is dat dankzij de zuivere lucht, een meer gezonde en prettigere woon- en werkomgeving ontstaat.

Luchtzuiverend plantenrijk

Kunt u niet wachten om schadelijke stoffen in huis aan te pakken en uw leefomgeving (nog) aangenamer te maken? Om u op weg te helpen, lichten wij willekeurig drie luchtzuiverende kamerplanten toe. Hoeveel u nodig heeft, is afhankelijk van verschillende factoren in uw leefomgeving waaronder de oppervlakte, het aantal bewoners en in welke mate u ventileert. Informeer bij uw tuincentrum.

Spathiphyllum

De Spathiphyllum, in de volksmond de lepel- of vaantjesplant, staat bekend om zijn luchtzuiverende kwaliteiten. Daarnaast bloeit de lepelplant rijkelijk en is makkelijk te verzorgen. Gaan de bladeren hangen? Geef water! Leuk weetje: de lepelplant is eens uitgeroepen tot bureauplant van het jaar onder andere vanwege de gunstige eigenschap om droge ogen tegen te gaan. En wist u dat de lepelplant bekend staat als vredestichter? De witte bloemen staan symbool voor de witte vlag, het internationale teken voor wapenstilstand.

Nephrolepis

Heeft u het meer met varens? Ga voor een Nephrolepis. Deze kamerplant helpt eveneens bij het reinigen van de lucht in uw huis. Volgens sommigen is de Nephrolepis, dé luchtzuiverende kamerplant voor het verwijderen van schadelijke stoffen. Maar de luchtfilterende eigenschappen zijn maar een tipje van de sluier in de wereld van de varens. Zo behoort de krulvaren tot de alleroudste planten op aarde en wordt geassocieerd met rust. Goed om te weten: deze varen zweert bij vochtige ruimtes. Zonlicht en droge lucht gaan niet samen met de krulvaren. Dus houdt u van groen in de badkamer? U doet de krulvaren en uzelf een plezier om de kamerplant daar te plaatsen.

Dracaena Marginata

Makkelijk in de omgang en een krachtige luchtzuiveraar? Kies een ‘Dracaena’ voor in de slaapkamer. Deze kamerplant -een drakenboom- heeft geen sterke geur en is mede daardoor ideaal voor uw slaapomgeving. Maar ook vanwege de rustgevende groene kleur. Van fijne tot grote bladeren: de Dracaena biedt voor ieder wat wils! Bent u bang dat kamerplanten in de slaapkamer uw zuurstof ’s nachts verbruiken? Geen reden tot paniek! Deze hoeveelheid zuurstof is dermate klein waardoor het voor u geen kwaad kan. En dat gegeven slaapt wel zo fijn! Vooral met een tropisch, uitziende kamerplant naast uw zijde. Nog een weetje: de Latijnse naam ‘Dracaena’ stam af van het Griekse woord ‘Drakaina’ en betekent vrouwtjesdraak.

Liever een andere luchtzuiverende kamerplant? Bekijk dan eens een:

Areca, Asplenium Crispy Wave, Blechnum Gibbum, Calathea, Chlorophytum Atlantic, Chlorophytum Lemon, Didymochlaena truncatula, Dryopteris Erythrosora, Emina Dragon Tail, Hedera, Microsorum Diversifolium, Monstera Deliciosa of Phlebodium Blue Star.

Voor meer artikelen klik hier

Zonder uw hulp zijn we nergens!

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland is een van de zéér weinige patiëntenorganisaties die het helemaal moet hebben van giften van gewone mensen. Wij nemen geen geld aan van de overheid, de voedingsmiddelenindustrie of van de farmaceutische branche. Daardoor zijn we honderd procent onafhankelijk. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt, gaat dus niet voor ons op. Maar dat maakt ons wel kwetsbaar!

Om ons werk te kunnen (blijven) doen, hebben we uw steun heel hard nodig. Zonder u zijn we nergens! Mensen doneren jaarlijks aan ons, en zijn op die manier donateur van onze stichting. Maar wist u, dat u ons ook op andere manieren financieel kunt steunen?

Sommige mensen steunen ons via schenkingen en nalatenschappen. Of mensen zamelen op afscheidsrecepties of een jubileum, geld in voor ons. Genodigden wordt dan gevraagd om geen cadeau te geven, maar geld te doneren aan Hartpatiënten Nederland.

Wilt u weten hoe het werkt? Waag dan eens een belletje naar ons en vraag naar Marly van Overveld. Zij is op kantoor het aanspreekpunt van Hartpatiënten Nederland waar het gaat over dit soort zaken. Zij is verder deskundig op het gebied van legaten, fiscaal doneren en erfenissen. U kunt haar tijdens kantooruren bereiken via 085 081 1000 of per mail via marly@hartpatienten.nl.

Uw geld wordt goed besteed! Hartpatiënten Nederland staat op de bres voor u, als u zich slecht behandeld voelt of wanneer u op zoek bent naar een snelle behandeling en wachtlijsten wilt omzeilen: wij kennen de weg! We zijn er, als ziekenhuizen de fout in gaan. Desnoods voeren we ter plekke actie om bestuurders tot de orde te roepen die geld voor de zorg het liefst op een andere manier besteden. Velen van u hebben ons Meldpunt Hartpatiënten al gevonden, waar u klachten kwijt kunt over behandelingen en behandelaars. In veel gevallen ondernemen wij vervolgens actie. We voeren mediacampagnes om misstanden aan de kaak te stellen. En u weet inmiddels vast ook dat we zijn gespecialiseerd in reizen met begeleiding. Al was het maar om mensen een fijne vakantie met lotgenoten te bieden en hen zodoende uit en dreigend isolement te halen.

‘Wij zijn een erkende Algemeen Nut Beogende Instelling, kortweg ANBI genoemd’, legt Marly van Overveld uit. ‘Dat houdt in dat wij geen schenk- en erfbelasting hoeven te betalen over gedoneerd geld. Het voordeel daarvan is dat we het ontvangen bedrag volledig kunnen inzetten voor ons werk. Maar niet alleen wij hebben daar voordeel bij, giften zijn ook voor de donateur vaak aftrekbaar van de inkomstenbelasting!’

‘Mensen kunnen ervoor kiezen om een aantal achtereenvolgende jaren een vast bedrag aan ons te doneren’, gaat Marly verder. ‘Dat kan via onze notaris worden geregeld. Wij betalen de kosten van onze huisnotaris, die voor de donateur gratis is. Voor deze vorm van doneren bestaat een minimumperiode van vijf jaar. Dat wil zeggen, iemand moet vijf jaar of langer eenzelfde bedrag schenken. Stel dat iemand 1000 euro per jaar geeft. Het totaalbedrag mag in één keer van de belastingen worden afgetrokken. Dat kan oplopen tot een teruggave van 2500 euro. Het geld dat anders naar de staat zou gaan, kan nu helemaal ten goede komen aan het werk voor hartpatiënten.’

‘U kunt ook kiezen voor een legaat’, vertelt Marly. ‘Dat is een waardedocument waarbij je een bepaald bedrag doneert aan Hartpatiënten Nederland na je dood.’

Een derde mogelijkheid om geld te doneren is via een testament. ‘In dat geval wordt Hartpatiënten Nederland als (mede-)erfgenaam benoemd. Een groot voordeel: over de aan ons toebedeelde erfenis hoeft geen belasting te worden betaald. Het geld voor de staat gaat dus naar de hartpatiënt! De erfenis wordt gedeeld met de andere erfgenamen, als die er zijn. Wat we ook meemaken is dat mensen zonder kinderen ons benoemen als enig erfgenaam. Bent u alleenstaand en heeft u geen kinderen, dan is het raadzaam bij leven een executeur te benoemen. Die zorgt voor een goede afwikkeling van de nalatenschap. Wat deze executeur moet doen, bepaalt u zelf. Zo’n executeur is handig als u meerdere legaten in uw testament heeft opgenomen of als er meerdere erven zijn.’

We hadden het eerder al over jubilea of recepties. ‘Wat je vaak ziet is dat mensen afzien van cadeaus, ze hebben het huis al volstaan met spullen en willen er niet nog meer. Ze vragen dan geld voor een goed doel, zoals Hartpatiënten Nederland. We hebben meegemaakt dat mensen ons dankbaar waren voor een levensreddende operatie of omdat ze goede herinneringen aan ons hebben vanwege onze reizen. Helaas gaat het dan ook wel eens mis, mensen verwarren Hartpatiënten Nederland met de Hartstichting. Het geld gaat dan per ongeluk naar de Hartstichting en niet naar ons. Wel zonde natuurlijk! De Hartstichting doet ook goed werk, maar wij komen op voor de belangen van hartpatiënten, zij voor wetenschappelijk onderzoek. Toch twee andere takken van sport dus!’

Zo doneert u

Een eenmalige donatie aan Hartpatiënten Nederland kunt u overmaken op rekeningnummer NL35 INGB 0000 5940 00, ten name van Hartpatiënten Nederland. Via www.hartpatienten.nl/helpen/uw-donatie kunt u ook betalen via iDeal of een bedrag automatisch laten incasseren.

Wilt u periodiek aan ons doneren in de vorm van een lijfrente, dan dient u dit wel vast te leggen in een overeenkomst. Dit hoeft niet per se via een notaris, wij kunnen u dit formulier toesturen.

Sharona Porre kreeg een tweede kans op leven

Geschreven door

‘Elke ochtend bedank ik voor de spiegel de donor voor mijn tweede kans’

Sharona Porre (27) werd blauw geboren. Haar ouders dachten dat de kleur wel zou wegtrekken, maar dat gebeurde niet. Na talloze onderzoeken kregen ze te horen dat hun dochter een ernstige hartafwijking had en hooguit 20 zou worden. Maar dankzij een hart- en longtransplantatie kreeg ze op het nippertje een tweede kans op leven.

 

‘Als het heel koud is en ik op de fiets zit, schiet het soms door mijn hoofd: ben ik weer blauw? Kijkt iedereen naar me? Maar al snel realiseer ik me dat ik daar niet meer bang voor hoef te zijn. Ik ben weer gewoon roze, net als andere mensen.’

Sharona Porre heeft het goed voor elkaar. Ze is net in haar eerste eigen huisje getrokken, doet twee keer per week vrijwilligerswerk in de ouderenzorg en is heel gelukkig met haar vriend Kevin, met wie ze nu een jaar samen is. In de toekomst hopen ze dat er nog een kleintje bijkomt, als de artsen daar groen licht voor geven. Want nu ze een hart en longen van ‘Ferrarikwaliteit’ heeft, ligt ook haar kinderwens weer op tafel. Toen Sharona op haar 15e haar eerste vriendje kreeg, vonden haar ouders het tijd worden om hun dochter te vertellen dat haar levensverwachting niet hoog was en ze daarom niet zwanger mocht worden.  ‘Die jongen moest ook weten waar hij aan toe was, vonden ze’, vertelt Sharona. ‘Ik dacht vooral: waarom overkomt mij dit? Ik kon ook heel boos worden dat mensen abortus pleegden. Ze vergooien een kans die ik nooit zou krijgen.’

Afscheidsbrief

Nog steeds is Sharona’s toekomst onzeker. De transplantatie heeft haar levensverwachting met ongeveer 15 jaar verlengd, maar hoe de medische wetenschap er dan voorstaat? Dat weet niemand. Maar daar wil het stel zich niet te veel mee bezig houden. ‘Ik kan ook morgen onder een bus komen’, relativeert Kevin. ‘We hebben geen glazen bol. Toen ze geboren werd, wisten de artsen ook niet dat het 20 jaar later mogelijk zou zijn om een hart en longen te transplanteren.’

De operatie – op 4 augustus 2015 – kwam maar net op tijd. ‘Anders had ik waarschijnlijk de kerst niet gehaald’, zegt Sharona. ‘Ik had regelmatig longbloedingen en zat vrijwel alleen nog maar thuis. De kleinste inspanning kon fataal zijn. Ik durfde zelfs geen chocola meer te eten, omdat het slijm dat je daarmee aanmaakt druk op mijn longen zou leggen.’ Ook de operatie zelf was een groot risico, vertelt ze. ‘Voor ik de operatiekamer inging, heb ik mijn ouders, zusje en toenmalige vriend een cadeautje gegeven, dat ze pas mochten openmaken als ik onder narcose was. Ik heb ook een afscheidsbrief geschreven, in geval het fout zou gaan. Niemand weet wat daarin stond. Toen ik eenmaal thuis was, heb ik hem verscheurd en weggegooid.’

Net een baby

Maar hoe blij haar familie en vrienden ook waren dat de operatie geslaagd was, Sharona zelf kon er in eerste instantie maar moeilijk van genieten. ‘Vooraf dacht ik: dit doe ik wel even. Maar het viel vies tegen. Ik voelde me net een baby, moest letterlijk alles opnieuw leren: praten, staan, lopen… De revalidatie was extreem vermoeiend en ik werd steeds depressiever. Je zou denken dat je na zo’n transplantatie dolgraag wilt leven, maar ik dacht op een gegeven moment: waar doe ik dit eigenlijk nog voor?’

Een revalidatiearts gaf haar de schop onder haar kont die ze nodig had. ‘Opeens ging de knop om’, vertelt ze. ‘Ik dacht: ik heb een tweede kans op leven gekregen, daar ga ik wat van maken! Nog steeds bedank ik iedere ochtend voor de spiegel de donor die me deze kans heeft gegeven. Al weet ik helaas niet heb wie dat is geweest. Ik heb de artsen een brief gegeven voor de nabestaanden, maar een reactie heb ik nooit gehad.’

Toch gelooft ze dat ze een deel van die persoon met zich meedraagt. ‘Mijn karakter is veranderd. Vroeger kon ik me best druk maken om dingen, nu heb ik sneller maling aan wat anderen denken. Ik ben makkelijker geworden, rustiger. Al kan dat misschien ook komen doordat ik niet meer hoef te vechten.’

Vechten is gelukkig inderdaad niet meer nodig, al is haar leven nog steeds niet makkelijk. ‘Ik blijf altijd patiënt. Ziekenhuiscontroles, medicijnen, het voortdurende risico op afstoting… Ook zijn mijn hersenen door al die jaren zuurstoftekort beschadigd, waardoor ik vergeetachtig ben en ik niet goed tegen drukte kan. Maar we hopen dat dat in de toekomst nog beter gaat. Soms maak ik er grapjes over met vriendinnen. “Ik ben ook pas twee”, zeg ik dan.’

 

Ongewenste kinderloosheid: een verdriet dat nooit slijt

Geschreven door

Voor veel vrouwelijke hartpatiënten geldt gelukkig dat hun gezondheid het moederschap niet in de weg hoeft te staan. Helaas zijn er ook vrouwen die, vaak op advies van de cardioloog, ongewild kinderloos blijven. Hoe verwerk je zo’n groot verdriet?

Veel hartpatiënten die geboren zijn met een hartafwijking, maken zich zorgen of ze wel kinderen kunnen krijgen. In de meeste gevallen zijn die zorgen gelukkig nergens voor nodig en is een zwangerschap – zij het onder begeleiding – goed mogelijk. Slechts voor een klein percentage vrouwen geldt dat hun lichaam de zware belasting van een zwangerschap helaas niet kan dragen. Tijdens de zwangerschap moet het hart immers extra hard werken, wat in geval van een zeer ernstige hartaandoening een te groot risico is.

Dit zware nieuws krijgen ze soms al op jonge leeftijd van de kindercardioloog te horen, zodat ze langzaam kunnen wennen aan het idee dat zij nooit moeder zullen worden. Bij andere vrouwen komt de klap pas later, op het moment dat ze na gaan denken over een kinderwens en bij de arts aankloppen om de opties te bespreken.

In beide gevallen is het een boodschap die rauw op je dak valt, zegt Marjolein Grömminger van Freya, dé vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. ‘Ongewenste kinderloosheid is een verdriet dat je je leven lang met je meedraagt. Het maakt daarin geen verschil of je al op jonge leeftijd hebt gehoord dat kinderen krijgen niet mogelijk is of pas na een jarenlang traject. Na zo’n heftige boodschap moet je weer met jezelf in het reine zien te komen, en dat doet iedereen op zijn eigen manier. Het is een rouwproces.’

Acceptatie

Volgens Grömminger wordt het verdriet soms weggerationaliseerd: het mag niet, dus we kunnen het maar beter accepteren. ‘Dat betekent echter niet dat je ook vrede hebt met de situatie’, benadrukt ze.  ‘Voor sommige vrouwen slijt het verdriet nooit, zeker niet als moeder worden al van kleins af aan hun grootste wens was. Bovendien worden ze continu herinnerd aan hun gemis, bijvoorbeeld als er in hun omgeving een kind afstudeert, bij een trouwerij of andere mijlpaal.’

Marrie (74) weet niet beter dan dat ze altijd heeft geweten dat kinderen krijgen er voor haar niet inzat. ‘Daar werd vroeger niet uitgebreid over gepraat’, vertelt ze. ‘Ik heb ook nooit vragen gesteld, dat durfde ik niet. Ze dachten waarschijnlijk dat ik niet oud zou worden, maar er is inmiddels zoveel verbeterd in de medische wereld dat ik een heel normaal leven leid. Soms denk ik weleens: had het niet tóch gekund? Zeker als ik verhalen lees van vrouwen die veel zieker zijn dan ik en wél moeder zijn. Ik ben tevreden met mijn leven zoals het is: mijn man en ik hebben mooie reizen gemaakt en ik heb met veel liefde gewerkt als onderwijzeres. Maar nu al mijn vriendinnen oma zijn, denk ik weleens: wat als…?’

Onderbuikgevoel

Hartpatiënte Geertje (32) werd drie jaar geleden wél moeder, maar kreeg al snel te horen dat haar lijf een volgende zwangerschap niet aan zou kunnen. Dit terwijl ze een hele grote wens had voor een tweede kind. ‘Natuurlijk focus je je op het positieve: we hebben een gezonde dochter, dat is heel veel waard’, vertelt ze. ‘Maar accepteren dat er nooit meer een broertje of zusje komt, was toch een rouwproces. Door veel te schrijven en te praten met lotgenoten, leer ik er nu steeds meer vrede mee hebben. Hoewel er niet genoeg bekend is over mijn ziekte om het 100% zeker te weten, twijfel ik nooit aan het advies van mijn artsen. Ze zeiden eerlijk dat het een onderbuikgevoel was, en daar vertrouw ik op. Dat ik nu gezond genoeg ben om er voor mijn dochter te zijn, vind ik veel belangrijker dan die hele kleine kans dat het tóch nog had gekund.’

Hulp zoeken

Marjolein Grömminger van Freya zegt dat ongewild kinderloze vrouwen zich soms alleen kunnen voelen. ‘De omgeving kan in het begin nog zo meeleven, maar realiseert zich niet altijd dat het ook jaren later nog steeds veel pijn kan doen. Wij benadrukken daarom altijd dat het geen schande is om hulp te zoeken. Soms kan het ziekenhuis iemand rechtstreeks doorverwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werker, maar op onze website Freya.nl hebben we ook een lijst met therapeuten en hulpverleners die kunnen begeleiden in het verwerkingsproces. Ook hebben we een besloten Facebookgroep waar lotgenoten hun verhalen delen en elkaar helpen. Voor iemand die net het slechte nieuws te horen heeft gekregen, kan het bijvoorbeeld inspirerend zijn om te horen dat iemand die al veel langer in het traject zit, weer licht aan de horizon ziet en ook zonder kinderen een heel rijk en gelukkig leven leidt.’

 

Mijn mooiste reis ‘Op Curaçao liggen een deel van Sarah’s roots’

Geschreven door

In deze rubriek vertellen hartpatiënten over de mooiste reis van hun leven. Dit keer het verhaal van Geertje Boekhouder uit Ede, die hartpatiënt is sinds de geboorte van haar dochter Sarah (3). In mei beleefde ze met haar gezin een bijzondere vakantie op Curaçao.

‘Ik hou van reizen en heb al veel mooie landen gezien. Tegenwoordig vergt op vakantie gaan wel wat meer voorbereiding dan vroeger. Omdat we nu een kind hebben, maar ook omdat we sinds de geboorte van Sarah weten dat ik hartpatiënt ben. Ik heb een auto-immuunziekte, waardoor ik een verhoogde kans heb op trombose en mijn hart als het ware versleten is. Gelukkig kan ik een redelijk normaal leven leiden, en vakanties horen daar ook bij! De Afrikaanse rimboe zou ik niet zo snel opzoeken, maar als er een ziekenhuis in de buurt is dat kwalitatief goede zorg kan leveren, durf ik het wel aan. Curaçao was wat dat betreft een veilige bestemming.

Het eiland stond al langer op ons verlanglijstje, omdat mijn man Giorgio hier vandaan komt. Zeven jaar geleden zijn we er al eens een weekje geweest, maar toen waren we zo druk met familiebezoek dat we er niet aan toe kwamen om de omgeving te bekijken. Daarom besloten we nu twee weken te gaan, samen met mijn ouders. Die waren namelijk ook nieuwsgierig waar hun schoonzoon is opgegroeid.

Andere cultuur

Deze reis was voor ons extra speciaal omdat Sarah een deel van haar familie voor de eerste keer zou ontmoeten. Haar oma kende ze bijvoorbeeld tot die tijd alleen maar via Facetime. Bovendien ligt op Curaçao een stukje van haar roots, dat wilden we haar graag laten zien. De Caribische cultuur is heel anders dan de Nederlandse, we vinden het belangrijk dat ze die ook leert kennen. Sommige familieleden wonen bijvoorbeeld in hele primitieve huizen en hebben niet veel te besteden, en toch staat de voordeur altijd open voor bezoek.

In het begin vond Sarah het best spannend om al die nieuwe mensen te leren kennen en was ze een beetje verlegen. Maar iedereen was zo lief en gastvrij dat het ijs al snel gebroken was. Zo hebben we onder andere Giorgio’s biologische vader opgezocht en zijn twee oma’s. Eén van hen is al 103, een eeuw ouder dan Sarah dus! Het was heel bijzonder om die verschillende generaties samen vast te kunnen leggen op de foto. En ook een beetje emotioneel, want we weten niet of we ze nog een keer terug zullen zien.

Ook al kon ik niet met iedereen communiceren, omdat sommige familieleden alleen Papiaments spreken, vond ik het heel mooi om eindelijk een compleet plaatje te krijgen bij de verhalen die Giorgio vertelt. We hebben plekken bezocht waar voor hem dierbare herinneringen liggen, zoals zijn ouderlijk huis en zijn oude school. Daardoor voelt het alsof ik hem nu nóg beter ken.

Rotskust

Natuurlijk waren die familiebezoeken ook best intensief, dus gelukkig hadden we ook voldoende tijd om het eiland te verkennen. Ons grote voordeel was dat Giorgio moeiteloos de mooiste plekjes weet te vinden. Curaçao wordt aangeprezen vanwege het prachtige helderblauwe water en de witte stranden, maar de ruwe kant van het eiland is minder bekend. Het was heel gaaf om ook die uithoeken te zien, met hun hoge rotsen en woeste golven. En het was grappig om te ontdekken dat Willemstad heel erg veranderd is sinds de laatste keer dat we er waren. Hoewel je er nog steeds krotten ziet, staan er nu wel meer grotere huizen en zelfs villa’s.

Met mijn gezondheid ging het tijdens de vakantie best goed, eigenlijk voelde ik me niet anders dan thuis. Ik kan wat minder goed tegen de warmte dan vroeger, maar daar viel prima rekening mee te houden. Dan zocht ik bijvoorbeeld op tijd de schaduw op, of ging ik even binnen onder de airco zitten. Ik weet inmiddels goed wanneer ik het beter even rustig aan kan doen. In de brandende zon een hoge trap op klimmen, daar begin ik bijvoorbeeld niet aan. Hoe mooi het uitzicht ook is.

Andere smaken en kruiden

Waar we ook erg van genoten hebben is de Caribische keuken. Ik hou enorm van lekker eten en probeer graag nieuwe dingen uit, want ik lust bijna alles. Omdat ik vanwege mijn bloeddruk niet te veel zout mag, hebben we vooral in ons appartement gekookt. Maar ook in restaurants ging het verrassend goed. In Nederland is het altijd afwachten of er niet te veel zout in een gerecht zit, waardoor ik soms dingen moet laten staan. Anders weet ik al dat ik daar de volgende dag veel last van heb. Maar op Curaçao gebruiken ze een veel grotere variatie aan kruiden, waardoor alles heerlijk smaakte en ik toch nergens last van heb gehad.

Deze vakantie was een perfecte combinatie van familie bezoeken en lekker zwemmen, in de natuur zijn en relaxen. En Sarah bleek een ideaal kind om mee op reis te hebben, ze paste zich overal moeiteloos aan. Over een aantal jaar gaan we zeker nog een keer terug. Het zal namelijk nóg leuker zijn als oud genoeg is om alles bewust mee te maken.

Geertje blogt over haar leven op www.lifesabout.nl

Klaar voor de Elfstedentocht zonder ijs?

Geschreven door

Voor echte schaatsliefhebbers kan Vadertje Vorst niet streng genoeg zijn. Alleen zo is er immers kans op een Elfstedentocht. Gelukkig zijn ze in Friesland zelf heel praktisch. Ook zonder ijs helpen ze bezoekers aan de Tocht der Tochten. Mét heuse stempelkaart en uiteindelijk een oorkonde.

Eigenlijk is het best een opluchting. Afzien hoeft niet om van de Friese elf steden te genieten. Sterker nog, zonder schaatsen of kluunmatten kunt u Friesland veel beter ontdekken. Met de auto bijvoorbeeld. Maar in welke steden komt u eigenlijk als u zich aan de Elfstedentocht waagt? Weinig niet-Friezen kunnen het rijtje van elf opdreunen. Allemaal plaatsen die al eeuwen stadsrechten hebben, maar vaak ronduit dorps aandoen. Sommige steden liggen landinwaarts, anderen aan het IJsselmeer, kortom, een lekker afwisselend landschap. Klaar voor de start?

Leeuwarden (Ljouwert)

De grootste van de Friese elf steden, markeert het begin en het einde van de Elfstedentocht. Het is fijn wandelen langs de Prinsentuin en de scheve Oldehove, een beetje de lokale Toren van Pisa. Het Fries Museum is een moderne blikvanger vol trotse geschiedenis en hedendaagse kunst. U rijdt voor een foto met het standbeeld van de Elfstedentochtrijder natuurlijk even langs het Fryslânplein!

Sneek (Snits)

In Sneek is de Waterpoort hét visitekaartje van de stad, maar het Scheepvaartmuseum is ook een must see. U waant er zich in de glorietijden van de Friese kust- en binnenvaart (met skûtsjes). Voor meer melancholie en zoetekauwen is de gang naar de ambachtelijke winkels vol Fries banket zoals Sneekse drabbelkoeken, oranjekoek en Fryske dúmpkes.

IJlst (Drylts)

IJlst is van oudsher bekend om zijn houtbewerkers. In het nieuw te openen Museum Houtstad IJlst leert u alles over hun geschiedenis. En verhip, daar blijkt niks houterigs aan, want van het lokale bedrijf Nooitgedagt komen de schaatshoutjes waarop we allemaal hebben leren schaatsen.

Sloten (Sleat)

Ah, en dan Sloten! Met 760 inwoners is het de kleinste van de elf Friese steden. Rustig en knus met jachthaven aan het Slotermeer en twee waterpoorten. In het Museum Sloten, in het voormalige stadhuis, is de Museumzolder ‘Laterna Magica’ een fantastisch cadeautje. Hier vindt u zomaar de mooiste collectie toverlantaarns van Nederland!

Stavoren (Starum)

Voor wie ooit de sage over het Vrouwtje van Stavoren hoorde, behoudt de stad een sprookjesachtige klank. Aan drie kanten ingesloten door het IJsselmeer is Stavoren dé stad van de Zuiderzee. De directe verbinding met de Friese Meren versterkt het wind- en waterkarakter. Oftewel, Stavoren moet u doorleven, stoer staand op de kade, niet ver van het standbeeld van het Vrouwtje.

Hindeloopen (Hylpen)

Hindeloopen is nog zo’n oude Friese handelsstad met speciale magie. De 900 inwoners zijn lekker eigenwijs, met een heel eigen dialect van het Fries, een bijzondere klederdracht en natuurlijk de Hindelooper schilderkunst. In het Eerste Friese Schaatsmuseum weet u weer dat u aan de Elfstedentocht bezig bent.

Workum (Warkum)

Monumentaal Workum heeft een populaire jachthaven, maar bij koud weer is hier ook genoeg binnen te zien. Zo zijn er het museum van Jopie Huisman, de autodidactische meesterschilder van het gewone leven, en de sierlijk gedecoreerde gildebaren in de Sint Gertrudiskerk.

Bolsward (Boalsert)

Frieser kan niet! De mooie oude binnenstad van Bolsward ontstond ooit op een drietal terpen. De Broerekerk met zijn glazen dak over de gotische zuilen is hier de grootste verrassing. Verder moet u in de Beerenburgfabriek beslist de kruidenbitter van Fedde Sonnema proberen. Natuurlijk ijs- en ijskoud!

Harlingen (Harns)

De potvisfontein aan de Zuiderpier in de haven van Harlingen verwijst naar vroegere walvisvangst, maar nu varen er vooral de veerboten naar Vlieland en Terschelling af. Heel bijzonder is Archeologisch Wijnaldum, gevestigd in de consistorie achter de kerk. Het vertelt over de middeleeuwse edelsmeedkunst in deze Friese regio (Westergo) en de gouden voorwerpen die er gevonden zijn.

Franeker (Frjentsjer)

De grootste troef van Franeker is het Eise Eisinga Planetarium met een eeuwenoud model van het zonnestelsel. Opvallend: in het café praten de Franekers vooral over kaatsen, hún sport. Schaatsen, wat is dat?

Dokkum (Dokkum)

‘754. Bonifatius bij Dokkum vermoord.’ Wereldwijd kent iedereen deze geschiedenisles. Dokkum is ook het voorlaatste station van de Elfstedentocht. Hopelijk heeft u nog energie om fijn te slenteren te midden van de 140 (!) rijksmonumenten. Daarna is het op naar de finish in Leeuwarden. De Unox-muts kan af, u heeft de tocht volbracht!

Elfstedentocht op uw gemakje

Over het ijs is de Elfstedentocht  199 kilometer, over de weg nog iets langer. Zelfs met de auto overbrugt u zo’n afstand niet zomaar. De Friezen stellen daarom slimme Elfstedenarrangementen beschikbaar. Een driedaagse autoreis met twee hotelovernachtingen bijvoorbeeld. Dan krijgt u automatisch een routekaart en informatie over de elf steden mee. U kunt zelfs afstempelen op diverse posten en ontvangt bij het volbrengen van de tocht een oorkonde op naam. Houdt u van lekker eten dan is ook nog een culinaire variant op de tocht mogelijk. U proeft dan van al het lekkers dat de Friese keuken te bieden heeft. Van traditionele lekkernijen tot innovatieve hapjes. Er zijn zelfs bieren, whisky’s en wijnen uit Friesland. Dat klinkt toch beter dan koek & zopie op het ijs? Buiten het winterseizoen kunt u natuurlijk ook langs de elf steden varen, fietsen en wandelen.

Meer informatie: http://frieslandtravel.com/nl/auto-motor/elfstedenroute.

DJ Rob van Someren: Voor reanimatie is het ritme van Staying Alive precies goed

Geschreven door

Radio-DJ Rob van Someren (54) kreeg in 2014 een licht hartinfarct. Hij bleek geen klassieke hartpatiënt. Het duurde jaren voor de diagnose echt rond was. Voor zijn programma Somertijd bij Radio 10 organiseert hij eerdaags een Reanimatiedag. Aan Hartpatiënten Nederland vertelt hij waarom.

Wat gebeurde er in 2014 precies?

Na het sporten voelde ik me plots niet lekker. Ik kreeg een tintelend gevoel in mijn linkerarm en een pijnlijke druk op de linkerborst. Mijn beide ouders zijn overleden aan hartfalen. Ik wist dus meteen dat er iets met mijn hart was. Uit de onderzoeken van het AMC bleek dat ik een licht hartinfarct had gehad. De specialist sprak van een schampschot. De hartfunctie was nog 100% intact en littekenweefsel niet gevormd. Maar het hart had wel zuurstoftekort gehad. De afwijkende enzymwaarden toonden dat aan. Alleen duurde het lang voor de oorzaak van het hartinfarct werd gevonden. Die was atypisch.

Kun je dat uitleggen?

Mijn hart kreeg zuurstoftekort, omdat de binnenkant van mijn bloedvaten geïrriteerd raakten. Bij inspannende activiteiten stuwt het bloed sneller door de vaten, dat veroorzaakt wrijving aan de vaatwanden, mijn vaten vinden dat niet leuk en er ontstaat kramp waardoor ze samentrekken  en zich tijdelijk vernauwen. Het bloed krijgt minder ruimte, de bloeddruk stijgt enorm. Bij verdere verkramping kunnen de vaten zich zelfs helemaal afsluiten. Dat werd ontdekt bij de hartkatheterisatie. Normaal is dat pijnloos, maar ik voelde exact waar de slang zat. De behandelend professor stond perplex. Vasculair spasme heet het verschijnsel. Het komt bij vrouwen vaker voor dan bij mannen, maar bijna nooit zo extreem als bij mij het geval  is. Hoe dan ook was het eigenlijk tot dit jaar tobben. Met de vaten in rust was niks aan de hand, maar ik kreeg bloedverdunners en medicatie om mijn bloeddruk te verlagen. Zoveel dat zelfs tijdens het sporten de bloeddruk te laag werd.  Zo laag dat ik echt omviel. De balans was zoek. Nu is die medicatie aangepast en gaat het beter.  Ik bezoek een internist in plaats van een cardioloog. Die kan de  werking en combinatie van de medicijnen beter in de gaten houden dan de hartspecialist.

Het is een clichévraag, maar sta je na het hartinfarct anders in het leven?

Tuurlijk is er een vóór en na het hartinfarct. Ik ben me bewuster van zaken, let meer op mijn lijf en de werking van de medicatie. Toch is mijn leven niet echt veranderd, want ik deed nooit heel gek. Op mijn gewicht letten moest ik altijd al. Ik werk nog evenveel,  maak doordeweeks voor Radio 10 mijn programma Somertijd, werk meestal op dinsdag bij de politie in Amsterdam  waar ik vaak noodhulpdiensten draai en ik ben ook trouwambtenaar. Daarnaast heb ik nog twee bedrijven waarmee ik commercials doe, presentaties of drive-in shows in het land houd. Maar ik ben geen 18 jaar meer. Ik heb langer tijd nodig om van vermoeienis te herstellen. Dus als het even kan, draai ik geen nachtdiensten meer bij de politie. De dinsdag is al heftig genoeg. Om 6.15 uur sta ik dan op het politiebureau.  Vóór 15.30 uur  moet ik echt door naar de studio. De luisteraars hebben geen boodschap aan mijn meerdere banen en vermoeidheid. Om mijn conditie op peil te houden, ga ik twee keer per week naar de sportschool. Ik rook al tientallen jaren niet meer. Ik ben nog wel een Bourgondiër, maar verder ben ik best oké.

We hoorden dat je een Reanimatiedag voor je programma Somertijd aan het organiseren bent.

Klopt! Dat idee ontstond eigenlijk spontaan in de studio. We draaiden Staying Alive van de Bee Gees. Ik vertelde dat dat een perfect nummer is als je iemand reanimeert. Je voert je hartmassage uit op het ritme van dat lied. Een collega riep meteen als grap `de Somertijd reanimatiedag’! Ik had snel zoiets van, dát gaan we doen! Mensen die meemaken dat een naaste niet goed wordt, weten vaak niet wat ze overkomt. Er is veelal paniek en schroom. Dat zie ik ook tijdens mijn politiewerk. Het is belangrijk iets van reanimatie te weten. Je kunt eigenlijk ook niks fout doen. Een simpele hartmassage in de minuten voordat de ambulance arriveert, kan al levensreddend zijn. Als het bloed maar circuleert, er iets van zuurstof doorkomt. Het slechtste is niks doen. Dat besef wil ik samen met experts tijdens een speciale gratis training, ergens in Nederland, uitdragen. We hebben een breed publiek, tussen de 20 en 60 jaar, maar nog geen idee hoe groot de belangstelling zal zijn. Het wordt een serieuze middag, maar ook luchtig en laagdrempelig. Waarschijnlijk ergens in de lente van 2018.

Heb je nu al tips voor andere hartpatiënten?

Iedereen weet zelf drommelsgoed wat hij nog in zijn leven kan verbeteren. Doe daar serieus wat mee. Na een hartfalen kun je het ook voor je omgeving niet maken laconiek met je gezondheid om te gaan. Overdreven met ‘gezond’ bezig zijn, is echter ook niet goed. Genieten van het leven blijft belangrijk. Ik zeg maar zo: waarom leef je anders nog? Pluk de dag!

DJ Rob van Someren

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.