Daviën: 5 jaar en hartpatiënt

Geschreven door

Monica Poelman heeft als alleenstaande moeder haar handen vol aan de zorg voor haar zoontje Daviën (5), die geboren werd met verschillende hartafwijkingen.

‘Op de 20-weken-echo was te zien dat ons zoontje meerdere hartafwijkingen had. Ook vermoedden de artsen dat hij een chromosoomafwijking zou kunnen hebben. Ze drongen aan op een punctie, maar dat wilde ik niet. Ik had al vijf miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap gehad, ik wilde niet het risico lopen dat er ook met deze baby iets zou gebeuren. Bovendien was het kindje zo actief en vrolijk in mijn buik, ik had het gevoel dat het wel mee zou vallen. En inderdaad: Daviën heeft geen chromosoomafwijking. Hij wordt wel binnenkort getest op ADHD, maar verder mankeert hij geestelijk niets. Net als in mijn buik is hij een vrolijke stuiterbal die de hele dag staat te springen, dansen, zingen en praten. Mensen zijn daarom soms verbaasd als ik zeg dat hij hartpatiënt is. Met zijn kleertjes aan, zie je het grote litteken op zijn borst niet…

12 operaties

In zijn korte leventje heeft Daviën al 12 hartoperaties gehad. De eerste was een week na zijn geboorte, de zwaarste was toen hij 1,5 jaar oud was. Toen is de aorta verplaatst naar een andere hartkamer, de aansluiting van de longslagader vernieuwd en is zijn VSD (ventrikelseptumdefect, oftewel een gaatje in het tussenschot van de hartkamers) dichtgemaakt. Hij is het eerste kind in Europa dat deze operatie op zo’n jonge leeftijd kreeg, normaal doen ze dat pas met 3 jaar. Bovendien hadden de artsen gewaarschuwd dat Daviën tot die operatie waarschijnlijk niet zou kunnen lopen of zelfstandig eten, maar hij liet iedereen versteld staan. Hij stond al met 11 maanden.

Sinds die operatie gaat het veel beter met hem, al heeft hij nog steeds last van hartritmestoornissen. Hij heeft een nieuwe hartklep nodig, maar we hopen dat dit kan wachten tot hij 16 is. Dan kan dit namelijk via een katheterisatie en hoeft hij niet opnieuw een zware openhartoperatie te doorstaan. Het blijft wel beangstigend, juist omdat het zo onvoorspelbaar is. Eén keer was de ritmestoornis zo heftig dat zijn hartslag boven de 300 zat, ze moesten ijs op zijn hoofd gooien om het naar beneden te krijgen. Ook kan hij soms zomaar flauwvallen, zeker omdat hij nog te jong is om zelf goed aan te voelen wanneer het niet goed gaat. We hebben daarom een hartmonitor thuis, zodat ik hem regelmatig kan controleren.

Normaal leven

Daviëns vader en ik zijn niet meer bij elkaar, hij gaat in het weekend naar hem toe en is doordeweeks bij mij. Als alleenstaande moeder is de zorg soms best zwaar. We hebben Daviën lange tijd thuisgehouden, maar sinds kort is hij aan het wennen op school. We wilden per se dat hij naar een reguliere school zou gaan, en niet naar het speciaal onderwijs. Op deze manier kan hij een zo normaal mogelijk leven leiden. Voor mij als moeder is het wel lastig om hem los te laten, maar hij heeft het erg naar zijn zin op school. Wel is hij helaas nog vaak ziek. De eerste jaren mocht hij zo weinig mogelijk in contact komen met andere kindjes, omdat een onschuldig virusje voor hem heel gevaarlijk kon zijn. Nu krijgt hij al die kinderziektes alsnog. Daarbij is hij ook sneller moe dan andere kinderen. Daviën is zo enthousiast en druk, dat hij álles geeft op school. Maar als hij dan thuiskomt, is hij zo uitgeput dat hij zelfs niet meer kan eten. Daardoor valt hij kilo’s af, en dat is natuurlijk niet goed. Inmiddels laat ik hem ’s ochtends dus iets later naar school gaan, in de hoop dat hij dan de middagen wat beter volhoudt.

Bikkel

Voor zijn gezondheid zou het beter zijn als hij wat rustiger aan doet, maar leg dat maar eens uit aan een kind van 5! Als ik zeg dat voorzichtig moet zijn omdat zijn hartje stuk is, zegt hij: ‘Nee hoor, mijn hartje is gemaakt’. Prachtig natuurlijk, dat hij alles altijd van de positieve kant ziet. Dat wil ik hem ook zeker niet ontnemen. We hebben bewust al jaren een trampoline in de tuin, juist omdat we zijn enthousiasme niet willen belemmeren. Ook zit hij nu op dansles, daar geniet hij enorm van. Daviën is echt een bikkel, hij heeft al zoveel meegemaakt en toch gaat hij nog steeds iedere keer zonder trauma naar het ziekenhuis. Hij maakt er gewoon een feestje van! Misschien komt dat omdat hij gemerkt heeft dat hij na iedere operatie weer een beetje meer kan. Hij heeft nu het gevoel dat hij de wereld aankan, en dat wordt vast alleen nog maar beter.

De cardioloog zei dat Daviën heel veel geluk heeft dat hij niet 10 jaar eerder geboren is. De operatie die hij heeft gehad, was toen nog niet mogelijk. Kinderen met zijn aandoening hadden destijds een levensverwachting van halverwege de dertig. Maar hoewel Daviën de rest van zijn leven operaties nodig zal hebben, kan hij hiermee gewoon 99 worden. Nu wil hij graag andere zieke kindjes helpen, zei hij een keer tegen me. We hebben daarom een Facebookpagina – kanjer Davien Gifts – waarmee we cadeautjes inzamelen. Inmiddels heeft Daviën zo al 30 kinderen blij kunnen maken. Dat maakt me supertrots!’

Voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

Testen op erfelijke hartspierziekte

Geschreven door

Veel familieleden van mensen met een erfelijke hartspierziekte laten zich niet testen. Ten onrechte, zegt hoogleraar cardiogenetica Peter van Tintelen van het UMC Utrecht. Het kan het verschil maken tussen leven en dood.

‘We hebben onderzocht hoe vaak broers, zussen, ouders of kinderen van iemand met een erfelijke hartspierziekte zich laten controleren of zij een risico lopen. Dat is best weinig: slechts 40 procent van deze eerstegraads familieleden van patiënten met een hartspierziekte laat DNA-onderzoek naar de mutatie in de familie doen. Zestig procent dus niet’, zegt Van Tintelen. ‘Door mensen met dit foutje in het DNA eens in de paar jaar cardiologisch te controleren, advies te geven en zo nodig te behandelen is bijvoorbeeld een plotselinge hartdood vaak te voorkomen.’

Leefstijl

Bij een hoog risico kun je dat met een ICD-implantatie voorkomen, weet de hoogleraar. Daarnaast zou je de leefstijl kunnen aanpakken. ‘Want als je een bepaalde fout in je DNA hebt, zijn de bekende risicofactoren voor hart- en vaatziekten nog belangrijker. Niet roken, zorgen voor een goede bloeddruk, bewegen en geen overgewicht verkleinen de kans op ernstige gevolgen aanzienlijk.’

Koud watervrees

Maar waarom melden zich zo dan weinig mensen voor een controle? Koudwatervrees? ‘Het kost geld, bijvoorbeeld de eigen bijdrage’, legt Van Tintelen uit. ‘Sommigen vrezen problemen met de levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dat valt overigens best wel mee, blijkt uit onderzoek. Weer anderen steken gewoon de kop in het zand. Wat niet weet, wat niet deert. Jonge mensen denken: het zal zo’n vaart niet lopen, ik ben met andere dingen bezig. Ze komen er niet toe. Maar ook om religieuze redenen willen mensen zich niet laten onderzoeken.’

Eigen keuze

‘We kunnen mensen niet verplichten’, gaat Van Tintelen verder. ‘Je moet zelf kiezen voor een erfelijkheidsonderzoek. Wij willen dat mensen die keuze kunnen maken op basis van goede informatie, bijvoorbeeld door een gesprek met een klinisch geneticus die verstand van zaken heeft.’

Hartspierziekten kunnen ertoe leiden dat de hartspier verdikt of te wijd is, of delen vervangen worden door vet- of bindweefsel. Hartspierziekten zijn dus anders dan ‘gewone’ hartziekten zoals aderverkalking, ritmestoornissen of klepafwijkingen.

Erfelijk

Het is niet zo dat hartspierziekten altijd erfelijk zijn. Als het wel om een erfelijke vorm gaat, is het risico voor de eerstegraads familieleden maar liefst 50 procent. De manier waarop de ziekte zich uit, verschilt van persoon tot persoon. ‘Iemand van 20 kan plots dood neervallen op het voetbalveld, terwijl zijn oma van 80 met deze ziekte er geen last van heeft’, weet Van Tintelen. ‘Als je de aanleg hebt betekent dat niet automatisch dat je hetzelfde lot tegemoet gaat. Ook binnen de familie kan dat variëren.’

Brief

‘Wij geven onze patiënten een brief mee voor de familie. Van hen meldt zich dus uiteindelijk 40 procent. Uit eigen onderzoek blijkt dat de brief in 90 procent van de gevallen aankomt bij de familieleden. Van hen besluit 60 procent om níét te komen.’ Als iemand een erfelijke hartziekte heeft, dan weten familieleden meestal dus wel dat er een erfelijke hartziekte in de familie speelt.

Polikliniek

Elk academisch ziekenhuis heeft een polikliniek voor erfelijke hartziekten. Ook veel regionale ziekenhuizen hebben die. ‘We zien in de academische ziekenhuizen in Nederland tussen de 6000 en 8000 patiënten per jaar die een mogelijk erfelijke hartziekte hebben of waar het in de familie voorkomt. Een derde van deze patiënten worden naar schatting onderzocht in regionale ziekenhuizen. Je ziet ook steeds vaker dat patiënten via de computer op een digitaal spreekuur komen, op afstand dus.’

Milieufactoren

Intussen doet Van Tintelen in het UMC Utrecht ook onderzoek naar factoren die maken dat de ernst van een hartspierziekte kan variëren. Mogelijk spelen factoren van buitenaf, zoals milieufactoren, een rol. ‘We willen beter in kaart brengen welke factoren bijdragen waarom iemand ziek wordt of niet’, legt de hoogleraar uit. ‘Bijvoorbeeld veel sporten is ongunstig als je een bepaald type hartspierziekte hebt, net als ‘gewone’ risico’s zoals roken en ongezond eten of drinken. Bij het zoeken van een antwoord op de vraag wat iemand ziek maakt kijken we ook naar waar iemand gewoond heeft, of daar veel milieuvervuiling is of geluidsoverlast. Zo kunnen we wellicht nagaan wat de belasting van buitenaf is geweest.’

Risico

‘Als we weten welke factoren bijdragen aan de ernst van de hartziekte, dan kunnen we daarop anticiperen. Je kunt dan berekenen hoe groot het risico is op ernstige gevolgen. Nu komt iedereen met deze fout in het DNA eens in de paar jaar op controle. Voor mensen met een relatief laag risico is wellicht eens in de vijf tot tien jaar voldoende. Terwijl je anderen ieder jaar zou willen zien, om zo nodig tijdig een behandeling te starten.’

U ook?

‘Als iemand die dit verhaal leest denkt (of vreest) een erfelijke hartspierziekte te hebben kan hij of zij dat bespreken met de eigen cardioloog of huisarts. Die kan vervolgens doorverwijzen. Ook cardiologen realiseren zich niet altijd dat een hartspierziekte erfelijk kan zijn, weet Van Tintelen. Mocht de cardioloog het even niet weten, dan kan hij bellen of op internet zoeken via www.erfelijkehartziekten.nl – op die site is een speciale verwijstool te vinden.

Peter van Tintelen van het UMC Utrecht

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Student en hartpatiënt

Geschreven door

De zomervakantie is nog vers, maar een nieuw schooljaar staat voor de deur en daarmee ook nieuwe uitdagingen. Ga jij voor het eerst naar de middelbare school of ben je inmiddels al toe aan studeren en blijf jij malen, omdat A – Ik ben hartpatiënt, B – Hoe moet dat? en C – Mijn hart laat (weer) van zich horen? Geen zorgen, Young & Yearning sleept jou er doorheen!

Stap 1: Be the responsible you

Waar op de middelbare school her en der enige creativiteit mogelijk is wanneer jij vanwege jouw hartaandoening meermaals afwezig bent, rechtvaardigt een ziekbed tijdens een studie het ontlopen van verantwoordelijkheden niet. Dus is het niet vanzelfsprekend dat jij jouw studie in goede gezondheid volbrengt en is jouw ziekbed hardnekkiger dan gedacht waardoor onder andere de afwezigheid oploopt? Wees verantwoordelijk en informeer tijdig de desbetreffende mentor of decaan over jouw situatie.

Vraag een gesprek aan waarin jij (of iemand die daartoe gerechtigd is) de verwachte prognose met betrekking tot jouw hartaandoening deelt, maar ook in hoeverre deze van invloed is op jouw ziekbed en studie. Check of (en welke) uitzonderingen op jou van toepassing zijn en maak vervolgens een gezamenlijk plan van aanpak. Én vergeet niet jouw studiegenoten in te lichten; zij gaan ervan uit dat jij aan jouw verplichtingen voldoet en de opgedeelde taken volbrengt, met name wanneer het een groepsopdracht betreft.

Tip: zet jouw verhaal alvast op papier en vraag naderhand om een schriftelijke samenvatting van het gesprek en de gemaakte afspraken.

Stap 2: Check your rights!

Check and know your (financial) rights! Studeer jij en is vastgesteld dat jij vanwege jouw hartaandoening studievertraging oploopt? Informeer naar zogeheten financiële afstudeerfondsen van opleidingen. Deze vallen buiten de DUO-regelingen voor bijzondere omstandigheden. En loop sowieso jouw rechten en plichten na bij DUO met betrekking tot een eventuele tegemoetkoming of studiefinanciering, want er gelden speciale regels voor noodgedwongen studieonderbreking vanwege ziekte.

Stap 3: First things first

Huisvesting (want woon of ga jij op jezelf?), een avondje stappen en doorhalen of zelfs de dagelijkse reis van en naar de (hoge)school of universiteit, zijn punten waar jij als hartpatiënt(e) afhankelijk van jouw hartaandoening rekening mee houdt en eventueel zelfs enige voorzorgsmaatregelen moet nemen. Immers, voorkomen is beter dan genezen. Dus leer jezelf en jouw lichaam kennen en pas hetgeen jij wél doet, waar nodig, aan. Loop jezelf ondanks alle prikkels niet voorbij, en geef aan wanneer het niet gaat, want zo geniet jij ook, maar zonder achteraf de hoofdprijs te betalen daarvoor.

SOS-checklist

In Case of Emergency

Weiger jij om een alarmpenning te dragen vanwege het suffe imago? Nergens voor nodig. Tegenwoordig zijn er alarmpenningen in alle soorten en maten. Van armbandjes tot kettingen; het is er allemaal. Een alarmpenning verlicht het reilen en zeilen enigszins, want in geval van nood staat hierop alle belangrijke informatie. Note to yourself: licht minstens één persoon uit jouw gezelschap in over jouw hartaandoening. And last but not least… noteer noodnummers in jouw telefoon onder een internationaal bekende term zoals de afkorting ICE (In Case of Emergency).

EHBO-post

Gaat het toch niet? Schroom niet om de plaatselijke EHBO-post te bezoeken. Een check, check, dubbel check kan geen kwaad.

Medicijnen

Hartpatiënt(e) of niet; ga verantwoordelijk om met alcohol. Maar wanneer jij (hart)medicatie slikt, is het verstandig na te gaan of en in hoeverre een alcoholische versnapering is toegestaan. Twijfel je?  Ga niet zelf op onderzoek uit, maar vraag het na bij de apotheker of jouw cardioloog. Speelt medicatie geen rol bij jouw hartaandoening? Alcohol kan alsnog extra risico’s met zich meebrengen in combinatie met andere omstandigheden. Ook hier geldt; bespreek alle vragen met jouw cardioloog.

Pacemaker/ICD

Heb jij een pacemaker of ICD? Voorkom -indien mogelijk- onnodige problemen en vermijd metaaldetectoren, maar ook overige, mogelijke magnetische velden zoals geluidsboxen, bijvoorbeeld tijdens een avondje uit. Moet je gefouilleerd worden? Houd jouw identificatiepas bij de hand. En geniet, maar beperk extreme armbewegingen welke een draadbreak kunnen veroorzaken. Immers, niemand zit te wachten op een overbodige draadbreuk.

voor meer artikelen over o.a Young & Yearning klik hier

Kinderen met cardiomyopathie

Geschreven door

Zo’n 500 kinderen in Nederland lijden aan cardiomyopathie. Dat is een vaak aangeboren, ernstige afwijking van de hartspier. Daardoor werkt het hart niet goed. Kinderen met cardiomyopathie ondervinden hierdoor vaak al op jonge leeftijd de gevolgen van hartfalen. En helaas, cardiomyopathie is niet te genezen.

Tot voor kort overleed de helft van de kinderen met cardiomyopathie binnen vijf jaar nadat de ziekte ontdekt wordt. Inmiddels gaat het gelukkig ietsje beter met dit percentage. Maar het blijft een vreselijke diagnose.

Ondanks dat er geen remedie is voor cardiomyopathie, kunnen sommige symptomen en complicaties beperkt en beheerst worden met de juiste medicatie en hulpmiddelen. Sommige kinderen kunnen hierdoor stabiliseren en een relatief normaal leven leiden. Voor de meeste kinderen met zwaardere vormen zal het leven helaas gepaard gaan met beperkingen, zorg en veelvuldig ziekenhuisbezoek.

Femke

Een van die kinderen is de nu 13-jarige Femke. Femke had vanwege haar cardiomyopathie een hart dat veel te groot was geworden. Hierdoor werkten naast de hartspier ook de hartkleppen niet goed. Ze heeft inmiddels zes hartoperaties achter de rug, en er is naar alle waarschijnlijkheid nog een zevende nodig, vertelt haar vader, Arno de Jong. ‘Tijdens de zwangerschap vertelde ik op het consultatiebureau dat ik ooit als kind in de jaren ‘70 bij de cardioloog was geweest’, doet Arno zijn verhaal. ‘Om die reden werd besloten tot een 30-weken-echo. Die zag er heel slecht uit. Zo slecht, dat iedereen dacht dat de kans om levend geboren te worden klein was. In week 38 is de geboorte in gang gebracht, de baby was volgroeid. Meteen na de geboorte kreeg het kindje een hartstilstand en moest ze gereanimeerd worden. Daarna volgde een jaar lang ziekenhuisellende. In dat eerste jaar moest ze vier openhartoperaties ondergaan, in het Deutsches Herzzentrum Berlin/Charité in Berlijn. We hebben toen een half jaar in Berlijn gewoond vanwege Femke.’

Nog meer operaties

Toen het meisje acht jaar was, ging ze opnieuw onder het mes, tot tweemaal toe. Ze onderging twee hartoperaties in het Erasmus MC in Rotterdam. Het ging ook hierbij om het vervangen van de hartkleppen die te klein geworden waren. ‘Ze moet het nog even rekken’, gaat Arno verder. ‘Waarschijnlijk rond haar 18de moet ze voor de zevende keer aan haar hart geopereerd worden voor een nieuwe klep. Hopelijk voor het laatst. Dan is haar hart volgroeid.’

Femkes hart werkte na de geboorte zo slecht dat ze tot haar zesde jaar via een sonde gevoed moest worden. ‘Haar maag-darm-stelsel werkte heel slecht’, vertelt Arno. ‘Nog steeds vormt eten een probleem voor haar. Ook haar conditie is slecht. Als ze moe is van het lopen, gaat ze in een rolstoel zitten.’

School

Femke ging naar een speciale basisschool voor chronisch zieke kinderen, een zogenoemde Cluster 3, Openluchtschool. Daar waren ook verplegers en een arts. ‘Sinds dit jaar gaat ze naar een normale school voor Voortgezet Onderwijs. Ze merkt dat ze hard moet werken om het tempo bij te benen.’ Gelukkig heeft Femke vriendjes en vriendinnetjes, en raakt ze niet geïsoleerd.

Hartedroom

Femke krijgt bètablokkers, ACE-remmers en bloedverdunners. Werken die op eenzelfde manier als bij volwassenen? Arno legt uit: ‘Tien jaar geleden kwam ik op de intensive care van het ziekenhuis een andere vader tegen, Anne Nouwt. Zijn dochter Doris had ook ernstig hartfalen. Het klikte meteen tussen ons. We zeiden tegen elkaar: kunnen we niet meer betekenen voor onze kinderen? Iets doen zoals KiKa geld inzamelt voor kinderen met kanker. Op dat moment was er nauwelijks onderzoek gedaan naar kinderen met cardiomyopathie. Ik kende cardiologen die graag eens zo’n onderzoek wilden gaan doen. Daarop besloten we de stichting Hartedroom op te richten. Binnen elf maanden brachten we vier ton bij elkaar, waarmee we een onderzoek konden financieren naar de werking van hartmedicijnen bij kinderen.’

Er volgden meer onderzoeken, en meer geldinzamelacties. Inmiddels heeft Hartedroom al direct en indirect 1,4 miljoen euro bij elkaar geschraapt waarmee vier onderzoeken zijn gefinancierd. ‘Elk nieuw onderzoek geeft ons en de specialisten die zich ermee bezighouden, meer inzicht in de ziekte. De wetenschappers vertellen ons hun nieuwe inzichten, en wij vertellen het aan onze achterban.’

Doris

Verdrietig is het, dat Doris het allemaal niet meer mee heeft mogen maken. Het nog maar 4 jaar oude meisje overleed een half jaar na in het Erasmus MC te zijn opgenomen, wachtend op een transplantatiehart, dat niet kwam. ‘Op moederdag tien jaar geleden overleed Doris’, herinnert Arno zich. Enkele maanden eerder, in januari, hadden we Hartedroom opgericht. Nota bene in de ouderkamer tegenover de IC. Onze dochter is toen gelukkig wel uit het ziekenhuis gekomen. Bij haar was een extra complicatie dat haar hartkleppen niet goed werkten. Vandaar de operaties in Berlijn en Rotterdam. Maar ook als dat probleem is opgelost, dan heeft ze nog steeds die hartziekte. Genezen is onmogelijk.’

Transplantatie

Een nieuw hart is voor veel kinderen de enige oplossing. ‘Dat gaat in Nederland via het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, de plek waar kinderen getransplanteerd worden, en meestal is dat succesvol. Maar ook een donorhart heeft niet het eeuwige leven…’

Mont Ventoux

Op 19 september gaan tientallen ouders, familieleden, vrienden en kennissen van kinderen met cardiomyopathie de Mont Ventoux beklimmen in Zuid-Frankrijk. Daarmee wordt geld opgehaald voor het goede doel. Mensen die willen doneren voor meer onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen kunnen dat doen via de website www.montventoux.hartedroom.nl. Voor meer informatie over stichting Hartedroom en kindercardiomyopathie zie www.hartedroom.nl.

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Protectie shirt pacemaker/ICD

Geschreven door

Het dragen van een pacemaker of ICD kan fysieke ongemakken opleveren in het dagelijks leven. Voor Hartpatiënten Nederland alle reden om hier eens goed naar te kijken. We spraken hiervoor met iemand die protectie shirts van Vital Beat draagt, en met de oprichtster van Vital Beat.

Van autogordel tot sporten

Voor veel hartpatiënten zal het herkenbaar zijn: irritatie van de autogordel die op ICD of pacemaker drukt. Bij hard remmen kan dat zelfs bijzonder pijnlijk zijn. Sommige dragers gaan daardoor de autogordel niet, of niet op de juiste manier, meer dragen. En dat is natuurlijk heel gevaarlijk.

We horen ook steeds vaker over de behoefte aan bescherming om zich in elke situatie vrij te kunnen bewegen, zowel in het dagelijks leven als tijdens het sporten. Gelukkig zijn er steeds meer dragers van een ICD of pacemaker die weer mogen sporten en dat ook heel graag willen, maar wel behoefte hebben om de plek waar het apparaatje geïmplanteerd is te beschermen.

Shirts voorzien van ICD of pacemaker protectie

Omdat er veel behoefte is aan extra bescherming voor ICD, S-ICD en pacemaker dragers, heeft het Nederlandse bedrijf Vital Beat verschillende speciale shirts met bescherm Shields ontwikkeld. De unieke Shield die in het shirt zit, beschermt tegen druk en plotselinge klappen.

De bescherm Shield die de bescherming biedt is gemaakt van een kunststof die de soms grote krachten van een klap kan absorberen, maar tegelijkertijd toch heel comfortabel in gebruik is.

De bescherm Shield wordt door het shirt precies op de juiste plaats gehouden, en dat maakt natuurlijk maatwerk nodig.

De ervaringen van een ICD-gebruiker
Bij Hartpatiënten Nederland hebben we het shirt en de Shields van Vital Beat uiteraard ook daadwerkelijk kunnen bekijken. We waren onder de indruk en denken dat het shirt van toegevoegde waarde kan zijn voor ICD- en pacemakerdragers.

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Hamburgers dodelijker dan sigaret?

Geschreven door

Snel een hamburgertje scoren mag bij veel jongeren dan wel populair zijn, erg gezond eten is dat niet. Sterker nog: junkfood in zijn algemeenheid is volgens een publicatie in het AD zelfs dodelijker dan het roken van sigaretten.
Hamburgers en ander junkfood maken volgens een grootschalig onderzoek, waarnaar het AD verwijst, elf miljoen doden per jaar. Om precies te zijn zouden volgens de krant in 2017 maar liefst 10,7 miljoen mensen gestorven zijn als gevolg van het naar binnen proppen van junkfood en andere ongezonde voeding. Ter vergelijking: in 2017 stierven acht miljoen mensen aan de gevolgen van roken.
De studie bracht eetgewoonten in 195 landen voor het voetlicht. Niet iets om vrolijk van te worden. Gezond eten doen we onvoldoende. We laten groenten, fruit, volle granen en noten liggen om snel bij junkfoodtempels naar binnen te glippen of de boodschappenwagen vol te laten met eten dat hartstikke ongezond is. We zijn verslingerd aan suiker, verzadigd vet, brood en bewerkt vlees.
Junkfood behoort tot de top tien van doodsoorzaken: een op vijf sterfgevallen wereldwijd komt door het eten van junkfood, schrijft het AD. Neem maar van ons aan: junkfood maakt dat je aderen dicht slibben, en dat is echt niet iets, dat je wilt!

 

Voor meer artikelen klik hier

Dr. Peyman Sardari Nia

Geschreven door

‘De mitraalklep is de meest complexe en uitdagende klep van het hart’

Komend jaar zullen we in HartbrugMagazine de werkzaamheden gaan volgen van Dr. Peyman Sardari Nia, die als cardiothoracaal chirurg werkt in het Maastricht UMC+. In deze uitgave vertelt hij meer over zijn specialisme:
de mitraalhartklep. Wat is een mitraalhartklep?

‘Het hart heeft vier kleppen, die een rol spelen bij de bloedsomloop. Twee van de vier kleppen (de aortaklep en pulmonalisklep) zijn uitlaatkleppen, de andere twee (de mitraalklep en tricuspidalisklep) zijn inlaatkleppen. Als het hart zich vult, gaat de mitraalklep open en als het hart samenknijpt, moet de klep weer dichtgaan. De mitraalklep ligt aan de linkerkant van het hart en regelt de bloedtoevoer van de longen naar de rest van het lichaam. De klep bestaat uit twee klepbladen die via een soort ‘koordjes’ vastzitten aan de hartkamer.’

Vanwaar uw interesse in deze klep?

‘De mitraalklep is heel complex van structuur, veel complexer dan bijvoorbeeld de aortaklep. Ook de problematiek ervan is complexer. Meestal is er een vernauwing van de aortaklep en wordt de klep vervangen. Dat is een routineoperatie van twee uur. Bij de mitraalklep is daarentegen vooral een lekkage het probleem en er zijn ook veel verschillende manieren om dit te repareren. Er komt dus meer creativiteit bij kijken, wat het voor mij uitdagender maakt. Niet dat ik ooit bewust heb besloten me toe te gaan leggen op mitraalkleppen hoor, het is als hartchirurg op mijn pad gekomen. Hoe meer operaties ik deed, hoe meer expertise ik kreeg en daardoor is geleidelijk aan daar mijn focus komen te liggen.’

Wanneer heeft iemand een mitraalklepoperatie nodig?

‘De twee klepbladen van de mitraalklep zitten zoals gezegd dus met koordjes vast aan de kamer. Als die koordjes kapotgaan of de klepbladen niet meer goed op elkaar aansluiten – bijvoorbeeld omdat het hart om een andere reden groter wordt – dan kan er een lekkage ontstaan. De meest voorkomende oorzaak van zo’n lekkage is slijtage. Waarom dit bij de ene persoon wel gebeurt en bij de ander niet, weten we nog niet precies. Een aortaklep slijt ook, maar dit heeft voornamelijk met ouderdom te maken en leidt tot vernauwing. Vernauwing aan de aortaklep zien we daarom vooral bij patiënten van zeventig- of zelfs tachtigplus. Lekkages aan de mitraalklep zien we echter in verhouding ook vaker bij jongere mensen, zelfs bij veertigers. We vermoeden dat dit te maken heeft met de complexe structuur van deze klep, waardoor er minieme verschillen tussen individuen leiden tot problemen.’

Wat doet zo’n lekkage met het hart?

‘Als de mitraalklep niet meer goed werkt, krijgt het hart het bloed niet meer goed rondgepompt (het hart pompt voor- en achteruit). Daardoor gaat het hart zich aanpassen en wordt het groter. Maar de spier groeit niet mee, dus daardoor gaat uiteindelijk de functie achteruit. Als dat blijft voortduren, wordt het hart uiteindelijk een soort grote slappe zak. De patiënt merkt dit bijvoorbeeld doordat hij vermoeider wordt en geen inspanningen meer kan doen. Tegelijkertijd zorgt het ook voor stuwing in de longen, wat resulteert in kortademigheid. Daarbij: als het hart steeds groter wordt, kunnen de klepbladen nog minder goed op elkaar aansluiten en wordt dus ook de lekkage steeds groter. Het is dus een progressief proces van hartfalen en moet daarom meestal behandeld worden.

Wat zijn de behandelopties?

‘Bij de aortaklep is vervanging eigenlijk de standaard behandeling. Bij de mitraalklep is vervanging slechts een van de mogelijkheden. Bij vervanging heb je twee keuzes: een biologische klep, die het grote nadeel heeft dat die na 10 tot 15 jaar versleten is en opnieuw vervangen moet worden. Of een mechanische klep, die als nadeel heeft dat de patiënt de rest van zijn leven bloedverdunners moet slikken. Als er sprake is van een vernauwing of een infectie, is er vaak geen andere mogelijkheid dan vervanging. Dat zien we echter maar een paar keer per jaar, in veruit de meeste gevallen is een lekkage het probleem. En in die gevallen kiezen we bijna altijd voor reparatie. Op de lange termijn doen patiënten die een reparatie hebben gehad, het namelijk gemiddeld beter dan patiënten bij wie de klep is vervangen.’

Hoe gaat zo’n reparatie in zijn werk?

‘Dat kan op honderden verschillende manieren, dat is wat dit specialisme dus zo complex maakt. Ook de benadering van de patiënt kan op verschillende manieren. De klassieke methode is door het borstbeen open te maken, de patiënt aan een hart-longmachine te verbinden, het hart stil te leggen en de klep dan te repareren.

Maar er is ook nog de minimaal invasieve methode, waarbij we via kleine sneetjes aan de zijkant van het lichaam met een camera de klep repareren waarbij we de hart-longmachine aansluiten via de lies. En dan zijn er ook nog nieuwere technieken, waarbij we de operatie uitvoeren op een kloppend hart. Alle technieken vergen veel oefening. Ter voorbeeld: om de minimaal invasieve methode te beheersen, moet je deze operatie 100 tot 150 keer hebben uitgevoerd. En een gemiddelde chirurg doet ongeveer 5 hartklepoperaties per jaar. Vandaar dat dit soort operaties voornamelijk worden gedaan door chirurgen die zich erop toegelegd hebben.’

Hartpatienten Nederland dr. Peyman Sardari Nia (hartchirurg)

 

voor meer artikelen over o.a behandeling klik hier

Winkelen? Neem je bril mee!

Geschreven door

Hartpatiënt? Last van aderverkalking? Hoge bloeddruk of te hoog cholesterol? Medicijnen helpen niet om de oorzaak aan te pakken. U kunt echter zelf ook veel doen om uw lichaam weer in balans te krijgen. Lees om te beginnen eens de kleine lettertjes op de verpakkingen van de voedingsmiddelen in de winkel! Kunt u die zonder bril niet lezen? Neem dan een bril of desnoods een loep mee!

Huisarts voor integrale geneeskunde Sjaak Mulders (58) uit Swalmen wijst op het boek ‘Wat is nu écht gezond?’ dat hij eind oktober jl. presenteerde. Hij schreef het boek om mensen bewust te maken van wat ze zelf kunnen doen om gezond te blijven of weer gezond(er) te worden. En u kunt meer dan u denkt!

‘Mensen hebben soms last van bijwerkingen van medicijnen’, legt Mulders uit. ‘Maar wat je in de winkel koopt, met op de verpakkingen al die moeilijke onbegrijpelijke woorden – dat geeft op den duur ook bijwerkingen! We moeten leren etiketten te lezen in de winkel. Ziet u namen die u niet kunt uitspreken? Zet het snel terug in het vak! Het gaat dan waarschijnlijk om toevoegingen die het lichaam moet opruimen. Als u uw lichaam niet wil belasten, laat die producten dan achterwege!’

‘U hebt zelf de keuze. U kunt beter zelf verse groenten bereiden dan allerlei pakjes of blik te gebruiken, om maar een voorbeeld te noemen.

Ieder mens heeft een ingebouwd mechanisme in zijn lijf dat gericht is op balans. Zodra die balans wordt verstoord, grijpt het lichaam in. Hierdoor ontstaan signalen om aan te geven dat de balans is verstoord en dat ervaar je als een klacht of symptoom. Meestal komt het dan weer goed. Maar als die verstoring almaar blijft bestaan, gaat het mis.

‘In ons hoofd zit een soort controlekamer’, legt Mulders uit. ‘Als iets in ons lijf uit balans is, wordt het overlevingssysteem geactiveerd. Dan gaan de hartslag en de bloeddruk omhoog en wordt het cholesterol verhoogd. Ik heb een lijstje gemaakt van 37 mogelijkheden waardoor die controlekamer geactiveerd raakt. Bijvoorbeeld als we teveel geraffineerde granen, melkproducten met toevoegingen en bewerkte dierlijke producten eten. En te veel transvetten, fabrieksmatige toevoegingen (additieven) en alcohol gebruiken. Ook geluidsoverlast, milieuvervuiling, overmatige hygiëne, gebruik van cosmetica, afname van beweging, slaaptekort en de 24-uurseconomie kunnen dat controlecentrum activeren.’

De basis van de controlekamer, de hypothalamus, is gedurende de evolutie ontstaan. ‘We zijn afkomstig van de eerste eencelligen, 3,5 miljard jaar geleden. Onze lichaamscellen gaan nog steeds uit van hetzelfde principe: delen en vermenigvuldigen als de omstandigheden goed zijn en bij slechte omstandigheden, afwachten.’

‘Als het lichaam uit balans is en zich een gevaar of bedreiging vormt dan activeert de controlekamer in ons brein het autonome zenuwstelsel en het hormoonstelsel. De controlekamer signaleert de (on)balans en reageert hierop.  Als een onbalans te lang blijft bestaan, ontstaan er verstoringen. De controlekamer activeert de sympathicus met de daarbij behorende hormonen. Infecties, honger en dorst, de vecht-of-vluchtreactie of klimaatveranderingen zijn voorbeelden van stressoren die het lichaam weet te hanteren. Dan gaat het om processen die in vroegere dagen voor ons gevaar opleverden. Maar we leven nu in deze tijd met andere verstoorders.’

‘Onbalans betekent gevaar en dan worden de bijbehorende hormonen geactiveerd. Duurt dat te lang en blijft de verstoorder bestaan dan ontstaan de moderne westerse aandoeningen zoals hart- en vaatziekten. Op een gegeven moment raken de bijnieren uitgeput, worden mensen depressief en krijgen bijvoorbeeld fybromyalgie en noem maar op. Corrigeren is mogelijk, maar dan moeten alle uitlokkende factoren worden bekeken.’

‘Je hoort vaak zeggen dat de oorzaak van hoge bloeddruk in 95 procent van de gevallen onbekend is. Maar hoge bloeddruk, net als andere klachten, is een gevolg van een verstoorde balans.’

Mulders noemt een voorbeeld van wat mensen kunnen doen om het tij te keren. ‘Ik zie dat darmen vaak verhoogd doorlaatbaar zijn door geraffineerde granen, intoleranties voor bijvoorbeeld gluten, additieven of te veel fructose. Vaak gaat het om geraffineerde vetzuren, en daar valt zowat alles onder wat in een fles zit, zoals zonnebloemolie. Zorg er steeds voor om alles in de juiste verhouding aan onbewerkte vetzuren binnen te krijgen. Om te verhitten kunt u beter verzadigd vet nemen zoals kokosvet of roomboter. Maar wel met mate. We eten veel te veel suikers en geraffineerde koolhydraten.’

‘Te veel glucose in het bloed leidt tot verklevingen en ontstekingen. Daar komen witte bloedlichaampjes op af, maar die kunnen de schade niet repareren omdat de oorzaak van het probleem blijft bestaan. Uiteindelijk leidt dat tot plaquevorming op de meest stressvolle plekken in de slagaders, namelijk op de splitsingen van de bloedvaten en uiteindelijk leidt dit dus tot aderverkalking. Als u weet dat geraffineerde, dus in de fabriek bewerkte producten dit doen, kunt u beter kiezen voor onbewerkte voedingsbronnen. Noten en fruit bijvoorbeeld. En verse groenten zelf bereiden, niet uit pakjes. Laat geraffineerde granen een tijdje achterwege, evenals melkproducten met diverse smaken.’

Wat kunt u zelf doen om gezonder te leven? Bestel het boek ‘Wat is nu écht gezond?’ Voor € 14,95 (inclusief verzendkosten) te bestellen (zolang de voorraad strekt!) via: www.eenvaardigheid.nl

voor meer artikelen klik hier

Je bent nooit te oud om te leren skiën!

Geschreven door

Met de wind door je haren van de berg afsuizen: volgens ervaren wintersporters bestaat er bijna niets mooiers dan dat. Als je niet op jonge leeftijd al hebt leren skiën, lijkt die ervaring een onhaalbare kaart. Of niet?

‘Het beste resultaat bereik je inderdaad als je van kleins af aan al leert skiën’, geeft Yuri Bartels van Snowlife toe. ‘Maar dat betekent niet dat het onmogelijk is om het op latere leeftijd nog aan te leren. Ook oudere beginners kunnen nog een prima niveau bereiken.’

Yuri heeft al tien jaar ervaring als skileraar en geeft zowel les aan kinderen als volwassenen. ‘Toevallig was mijn allereerste leerling een vrouw van een jaar of vijftig die nog nooit op de ski’s had gestaan. Dat was heel spannend, zowel voor haar als voor mij. Maar na een paar dagen privéles had ze de smaak helemaal te pakken.’

Volgens de skileraar is niemand te oud of te onervaren om voor het eerst op de lange latten te stappen. Het enige wat je nodig hebt, is een beetje zelfkennis. ‘Je moet natuurlijk wel een klein beetje conditie en aanleg hebben’, legt hij uit. ‘Vraag jezelf van tevoren af hoe gemakkelijk je over het algemeen een nieuwe sport aanleert. Als dat redelijk gaat, zul je hiermee ook weinig moeite hebben. Maar ik heb ook weleens een leerling gehad die extreem veel overgewicht had en elk kwartier langs de kant stond uit te puffen. Op de derde dag heb ik voorzichtig gezegd dat ik bang was dat het er voor haar niet inzat.’

Toch komt zoiets maar zelden voor, zegt hij. Over het algemeen leren de meeste volwassenen in drie tot vijf dagen van de blauwe piste af te kunnen dalen. Bij kinderen gaat dit nog net ietsje sneller: zij leren dit in één tot drie dagen.

Angst

Volgens Yuri is het belangrijkste verschil tussen lesgeven aan kinderen en volwassenen het gevoel. ‘Kinderen willen vooral plezier maken, zij kennen eigenlijk geen angst. Bij volwassenen is dat juist hetgeen wat hen het meeste tegenhoudt: ze zijn bang om te vallen, om te veel snelheid te maken of om iemand anders omver te skiën. Kinderen moet je daarin juist afremmen. Bij volwassenen ben ik daarom een groot deel van de tijd bezig met het wegnemen van die angst. Het is een kwestie van de knop omzetten. Natuurlijk is er een risico om te vallen, maar in de sneeuw land je toch net iets zachter dan als je op straat van je fiets valt. In de tien jaar dat ik lesgeef, is het gelukkig nog nooit gebeurd dat één van mijn leerlingen iets brak.’

Kinderen leren de techniek over het algemeen ook sneller dan volwassenen. Dat komt omdat hun brein als een spons informatie opneemt, maar ook omdat volwassenen last hebben van hun ‘levenservaring’ met andere manieren van beweging. Yuri legt uit: ‘Als je autorijdt of fietst, trap je op de rem om te stoppen. Vaak maak je daarbij automatisch een beweging waarbij je naar achteren leunt. Bij skiën is het net andersom: als je wilt remmen, moet je juist naar voren leunen. Voor veel mensen voelt dat een beetje onnatuurlijk, waardoor verkeerd remmen een van de belangrijkste fouten is die ik bij volwassenen moet corrigeren. Maar er zijn tientallen verschillende fouten die je kunt maken, ieder persoon heeft een ander aandachtspunt. Bij een groepsles ben ik dus constant bezig iedereen te helpen met iets anders. Tijdens een privéles kan ik heel specifiek werken aan een persoonlijk aandachtspunt, waardoor je de techniek iets sneller aanleert. Daarom zou ik dat volwassenen beginners zeker aanraden. Het nadeel is natuurlijk dat daar wel een prijskaartje aan vastzit: groeplessen zijn goedkoper.’

Zwarte piste

‘Volgens de skileraar komt het zelden voor dat mensen die op latere leeftijd beginnen net zulke volleerde skiërs worden als degenen die jong begonnen. ‘Maar rustig en gecontroleerd afdalen van een blauwe piste is heel goed mogelijk, en voor sommige mensen is zelfs de rode of zwarte piste haalbaar. We hebben regelmatig veertigers en vijftigers die hun eerste skiles aanvragen, dus er is niets raars aan. Ik heb zelfs een keer een dame van een jaar of tachtig gehad. Ze ging met haar kinderen en kleinkinderen op wintersportvakantie en vond dat een mooie gelegenheid voor haar eerste skiles. De blauwe piste hebben we niet gehaald, maar een beetje glijden en een rondje maken was voor haar al voldoende. Ze had de grootste lol, dat is ook voor een skileraar prachtig om te zien!’

 

voor meer artikelen klik hier

Het verhaal van Paulien

Geschreven door

Wanneer bij een pasgeborene Paulien een hartafwijking wordt gediagnosticeerd, is dat heftig. Laat staan meerdere hartafwijkingen. En wanneer daarbovenop de cardioloog ook zegt dat een toekomstige kinderwens uitgesloten is, is de klap immens. Maar als later een andere cardioloog een kinderwens niet uitgesloten acht, volgt een nieuwe klap. Paulien Lei maakte het mee. Haar verhaal…

De 23-jarige Paulien wordt geboren met ‘heel veel’ zoals zij zelf zegt, maar als mensen vragen wat zij heeft, noemt zij maar één van haar zes aangeboren hartafwijkingen: Tricuspidalis Atresie. Een hartafwijking waarvoor zij als kind een zogeheten Fontan-operatie, ook bekend als Fontan-circulatie, heeft ondergaan: ‘De overige hartafwijkingen zijn opgelost en onder controle. Maar Tricupidalis Atresie is en blijft nog steeds van invloed op mijn leven.’

Leren leven

Inmiddels heeft Paulien haar hartafwijking een plek gegeven, maar als kind was dit nog anders: ‘Vroeger als kind had ik moeite met mijn hartafwijking. En ik dacht altijd: “Waarom niet iemand anders?” Doordat ik mij moest aanpassen, voelde ik mij anders dan leeftijdsgenoten. Ik was boos en verdrietig. Op school deed ik niet mee aan alle gymlessen en ging eerder naar huis om uit te rusten. Toen we in groep acht op kamp gingen naar Schiermonnikoog, ging mijn hele klas op de fiets naar de boot (ik woon in het hoge Noorden), maar ik werd samen met mijn elektrische fiets met de auto gebracht. Buiten school wilde ik graag voetballen, maar van de cardioloog mocht ik niet op een actieve sport.’

Door haar omgeving daarentegen, is zij niet anders behandeld: ‘Mijn omgeving behandelde mij voor zover als mogelijk ‘normaal’. Ik werd niet buitengesloten op school. Wel maakte klasgenoten soms nare opmerkingen, omdat ik eerder naar huis mocht. Ik lachte het weg, maar diep van binnen dacht ik: “Je zou eens moeten weten.” Mijn ouders deden altijd hun best om mij niet ‘anders’ te laten voelen, ook al voelde ik mij een buitenbeentje. Met name door bepaalde situaties.  Zo mocht ik niet meedoen met mijn klas aan de avondvierdaagse, omdat ik simpelweg geen vijf kilometer kon lopen. Samen met mijn moeder en buurvrouw, ‘liep’ ik de avondvierdaagse alsnog. Weliswaar apart van mijn klas, en veelal in mijn rolstoel, maar ik deed mee. En aangezien sporten er niet inzat, mocht ik naar eigen keuze een muziekinstrument bespelen.’

Maar naarmate ze ouder werd, leerde Paulien met haar hartafwijking leven en meer in perspectief te zetten, mede door haar stiefzusje: ‘Rond mijn zestiende heb ik mijn hartafwijking echt geaccepteerd. Sindsdien bedek ik mijn litteken niet meer en ben ik open over wat ik heb. In de tussentijd zijn mijn ouders gescheiden. Ik kreeg een stiefzusje. Mijn stiefzusje, met wie ik vijf jaar in leeftijd scheel, heeft mij onbewust hierin geholpen. Toevalligerwijs heeft ook zij een aangeboren hartafwijking en wij hebben zelfs dezelfde cardioloog gehad. Maar naast haar hartafwijking, lijdt mijn stiefzusje nog aan andere dingen. Hierdoor besefte ik dat ik het niet slecht heb getroffen. Ik vond het wel confronterend om te zien hoe zij door de jaren heen met dezelfde dingen worstelde als ik.’

Een kinderwens

Doordat Paulien niet beter weet, ervaart zij niet of en hoe haar leven door haar hartafwijking is veranderd: ‘Doordat ik direct met een hartafwijking ben geboren, weet ik niet beter. Ik ben eerder moe, heb meer slaap nodig en moet na drukke activiteiten veel langer bijkomen in vergelijking met anderen. Maar in feite kan ik niet vergelijken, want ik heb nog nooit gevoeld hoe het is om bijvoorbeeld minutenlang achter elkaar te rennen. Ik voel mij een gezonde burger, maar wel één die het ziekenhuis van binnen en van buiten kent. Gelukkig heb ik geen nare herinneringen aan het ziekenhuis. Integendeel, ik vind het prima om daar te lopen en dan vooral op de kinderafdeling.’

Maar met het ouder worden, loopt zij wel tegen nieuwe dingen aan: ‘Het onderwerp ‘kinderen krijgen’ is iets waar ik, nu ik ouder word en al mijn broers en zussen kinderen hebben, tegenaan loop. Ik heb altijd graag moeder willen worden en heb op mijn twaalfde, het onderwerp al aangekaart bij mijn toenmalige kindercardioloog. Er werden mij meerdere redenen meegedeeld waarom ik geen kinderen mocht/kon krijgen. Het was voor mij moeilijk om aan te horen en in de daaropvolgende jaren gaf het mij geen rust. Uiteindelijk heb ik toen besloten om in de toekomst kinderen te adopteren.’

Maar op haar achttiende komt Paulien bij een nieuwe cardioloog die haar niet gelooft dat ‘kinderen krijgen’ voor haar niet weggelegd is en zij doet navraag bij haar oude cardioloog. Pauliens oude cardioloog ontkent vervolgens dat hij dit gezegd heeft: ‘Ik vond dat heel, heel naar, want waarom zou ik als kind zoiets verzinnen? De band met mijn nieuwe cardioloog is daarna beschadigd, want ik voelde mij niet serieus genomen. Wel vertelde zij mij dat ik wel zwanger mag worden en de kans dat de baby hetzelfde krijgt, minder dan een halve procent is. Gek genoeg moest ik deze informatie opnieuw verwerken, want ik had mij er al bij neergelegd.’

Blijven geloven

Inmiddels heeft Paulien wederom een nieuwe cardioloog en is zij onderzocht door een gynaecoloog gespecialiseerd in zwangere vrouwen met een hartaandoening. Hieruit is gebleken dat ondanks enkele risico’s, zij zwanger kan en mag worden, maar wel onder begeleiding. En als kers op de slagroomtaart, zit zij nu in haar derde leerjaar van haar HBO-opleiding ‘Social Work’: ‘Mijn kindercardioloog heeft gezegd dat ik een zittend beroep moest kiezen, maar ik was het daar zwaar mee oneens. Ik wilde maatschappelijk werker worden in het ziekenhuis en kinderen voorbereiden op wat zij kunnen verwachten. Maar ik dacht dat het voor mij te hoog gegrepen zou zijn, omdat ik op het VMBO-B zat. Niets is minder waar!’

voor meer artikelen klik hier