CAHAL ontvangt erkenning ERN voor behandeling zeldzame aangeboren hartafwijkingen

Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen (CAHAL) van het Amsterdam UMC en het LUMC, heeft de erkenning ontvangen om toe te treden tot het European Reference Network (ERN) GUARD-Heart als expertisecentrum voor aangeboren hartafwijkingen. Dit Europese virtuele netwerk richt zich op de diagnose en behandeling van zeldzame hartziekten, waaronder erfelijke hartziekten en congenitale hartafwijkingen. Doel is door Europese samenwerking patiënten met aangeboren hartafwijkingen toegang te geven tot de best beschikbare behandeling en advies die in Europa beschikbaar is.

Het CAHAL is met de toetreding één van de twee erkende Nederlandse centra voor aangeboren hartafwijkingen binnen het ERN GUARD-Heart voor zeldzame hartziekten. De erkenning houdt in dat het CAHAL volledig voldoet aan alle strenge volume- en kwaliteitseisen van het ERN. Voor kinderhartinterventies, die in het LUMC worden uitgevoerd, geldt bijvoorbeeld de eis dat het centrum minimaal 300 kinderhartoperaties per jaar uitvoert. Daarnaast moet het centrum beschikken over ECMO-faciliteiten (extracorporele membraan oxygenatie) voor kinderen, een speciaal toegewijde kinderhart-IC en kinderelektrofysiologen. De vaak levenslange zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen, zoals deze binnen het CAHAL wordt aangeboden, is tevens essentieel. De zorg voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking vindt zowel het LUMC als in het Amsterdam UMC plaats.

Krachten bundelen

Nico Blom, kindercardioloog en aankomend voorzitter van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC): “Aangeboren hartafwijkingen bestaan uit meer dan 1800 verschillende typen afwijkingen die afzonderlijk allemaal zeldzaam zijn en ook nog veel variaties kunnen hebben. Dit maakt de diagnostiek en de behandeling van iedere afzonderlijke afwijking zeer uitdagend. Soms zijn meerdere hartinterventies noodzakelijk gedurende de loop van het leven van een patiënt. Voor een beter inzicht in de optimale behandeling voor patiënten met zeldzame aangeboren hartafwijkingen is samenwerking en het bundelen van alle beschikbare Europese deskundigheid van groot belang.”

Deze samenwerking is eveneens nodig om hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aangeboren hartafwijkingen mogelijk te maken. In één land zijn vaak onvoldoende patiënten met dezelfde aandoening om betrouwbare wetenschappelijke uitspraken te kunnen doen. En die onderzoeksresultaten zijn nodig om de kwaliteit van zorg, inzicht in de aandoening en onderzoek naar nieuwe behandelingen verder te verbeteren.

Bron: LUMC

Zorgen om centraliseren kinderhartchirurgie

Demissionair minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid heeft in een brief aan de Tweede Kamer laten weten dat de academische ziekenhuizen in Groningen, Amsterdam en Leiden gaan stoppen met kinderhartchirurgie. Alleen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht en het ErasmusMC in Rotterdam zal het nog mogelijk zijn om kinderen aan hun hart te opereren, aldus de minister. Complexe operaties voor mensen met aangeboren hartafwijkingen worden ook door deze centra uitgevoerd.

Hartpatiënten Nederland kan begrijpen dat veel ouders deze forse ingreep in de kinderhartchirurgie in Nederland teleurstellend vinden. “Het is een hele opgave als je nog verder moet rijden om je kind te steunen”, aldus voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland. “Ook voor de verpleegkundigen in de hartchirurgische centra in Groningen, Amsterdam en Leiden is dit heel verdrietig nieuws. Deze mensen werken met hart en ziel voor de kinderen, die bij hen een speciale plek in hun hart hebben.”

Toch ziet Van Overveld positieve punten. “De centralisatie van de kinderhartchirurgie komt uiteindelijk de kwaliteit ten goede”, aldus van Overveld. “Jaarlijks worden 180 kinderhartjes geopereerd. Het is op zich niet verkeerd dat de expertise in twee centra terecht komt. We willen immers het beste voor onze kinderen, en dat is wat hier gebeurt. Maar het is inderdaad een hard gelag voor mensen die van ver moeten komen. Je zult maar vanuit Maastricht of Groningen naar Utrecht moeten om je kind bij te staan!”

Het UMCG is een petitie gestart om kind hartcentrum te blijven. Deze petitie ondertekenen kan hier.

Vergroot overlevingskans: Leer reanimeren!

Jaarlijks vinden er ruim 8.000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar eveneens voor de hulpverleners. HartbrugMagazine wijdt een reeks aan deze laatste groep en gaat in gesprek met de persoon achter de reanimatie. Vorige keer spraken wij Jelle Tazelaar, vrijwillig brandweerman. Nu vertelt Jan Franssen zijn verhaal: tot zijn recente pensioen Teamleider Spoedeisende Hulp Roermond, maar ook reanimatie- en AED-instructeur.

Jan Franssen

‘Per 1 januari ben ik gestopt met werken en geniet van mijn resterende verlofdagen. Halverwege het jaar ga ik officieel met pensioen en zit mijn loopbaan van 48 jaar Laurentius Ziekenhuis Roermond er op. Maar het verzorgen van reanimatietrainingen en AED-instructies blijf ik voorlopig geven, want ik vind het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen kunnen ingrijpen in geval van een hartstilstand. Scholing én herhaling verlagen de drempel om hulp te verlenen’, aldus de 65-jarige Franssen die terugkijkt op een uitdagende en dynamische functie.

Het verschil tussen leven en dood

Wanneer Franssen in 1972 in het ziekenhuis met een interne opleiding tot verpleegkundige begint, bestaat de leiding van het ziekenhuis met name nog uit religieuzen: ‘Nonnen verzorgden het gehele ziekenhuis van alle levensbehoeften. Van de keuken en wasserij tot aan de verpleegkundigen an sich, maar ook het laboratorium en het bestuur waren onder leiding van nonnen. Omdat ook de Spoedeisende Hulp (SEH) en ambulancedienst gedraaid werden door nonnen en destijds weinig mannen voor het verpleegkundige beroep kozen, werd ik al vóór het einde van de 3-jarige opleiding op de SEH gestationeerd. Naast verpleegkundige in het ziekenhuis, was ik ook ambulanceverpleegkundige. Destijds was het nog een mannending. Ik sprong met twee mannelijke klasgenoten in het diepe, want wij gingen meteen patiënten per ambulance ophalen die onder andere een hartinfarct hadden. Aan boord van de ambulance; één zuurstoffles en een brancard.’

Gedurende de jaren rolt de verpleegkundige van de ene (leidinggevende) functie in de andere, maar uiteindelijk kiest Franssen ervoor om weer terug te keren naar de werkvloer en te blijven werken als SEH-verpleegkundige voor 24 uur per week. Tijdens zijn loopbaan komt hij in contact met Hartpatiënten Nederland en breidt zijn werktaken alsnog uit: ‘Ik werd benaderd voor het verzorgen van laagdrempelige reanimatiecursussen voor particulieren en startte hiermee in 1979. Heel wat mensen hebben in drie avonden -later teruggebracht tot twee-, geleerd hoe zij een slachtoffer met een hartstilstand of ventrikelfibrilleren het leven kunnen redden middels een paar eenvoudige en technische handelingen. Sindsdien ben ik reanimatie-instructeur en later ook AED-instructeur. Nog steeds verzorg ik met enige regelmaat reanimatietrainingen en workshops.’

Hij vervolgt: ‘Reanimeren op de werkvloer en daarbuiten is anders, want in een ambulance en op de Spoedeisende Hulp zijn meer voorzieningen aanwezig. Op ‘straat’ moet een hulpverlener het als het ware met ‘handen en voeten’ doen. De druk is zeer hoog om snel en adequaat op te treden en met minimale hulpmiddelen hersenschade te voorkomen. Tegenwoordig zijn wij wel steeds meer geholpen met een AED (Automatische Externe Defibrillator), mits deze niet al te ver van de reanimatieplaats aanwezig is. Reanimatie overbrugt de tijd tussen de hartstilstand en het arriveren van professionele hulpverleners; een AED  kan het verschil maken tussen leven en dood. Hoe sneller een hartritmestoornis wordt gedefibrilleerd door middel van de AED, hoe groter de kans op overleven.’

Verdubbeling van outcome na een reanimatie

En juist de vergrote overlevingskans blijft voor Franssen de factor om het belang van (leren) reanimeren te blijven benadrukken: ‘De professionele hulpverleners zijn afhankelijk van snel en adequaat ingrijpen door omstanders. Wij hebben immers maar vier à vijf minuten de tijd om een reanimatie op te starten en hersenschade te voorkomen. Deze paar minuten zijn in de meeste gevallen niet haalbaar voor ambulances. Dan is een zogeheten buurt-AED sneller inzetbaar. Ik vind het belangrijk dat zo veel mogelijk omstanders kunnen ingrijpen in geval van een hartstilstand. Vroeger maakte ik als ambulanceverpleegkundige te vaak mee dat mensen aanwezig waren bij een calamiteit, maar dat er te weinig werd ingegrepen. Het is frustrerend omdat mensen de kans wordt ontnomen om een hartstilstand te overleven. Gelukkig is de outcome na een reanimatie tegenwoordig verdubbeld ten opzichte van ongeveer tien jaar geleden dankzij reanimatiecursussen en verplichte BHV-trainingen bij bedrijven, instellingen en sportaccommodaties.’

‘Tijdens mijn tijd als ambulanceverpleegkundige lag eens een oudere mevrouw op straat die door omstanders werd gereanimeerd. Om de defibrillator aan te sluiten, knipte ik haar bovenkleding inclusief beha kapot. Het resultaat? Vier briefjes van honderd gulden doormidden geknipt, die zij in haar beha bewaarde. Mede dankzij adequaat ingrijpen van omstanders, heeft deze mevrouw het gelukkig overleefd. Maar ik heb helaas geen vindersloon ontvangen (grapje)!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Krijn: de man met vier levens

Wat op zijn vijftiende begon met een gezwollen buik die maar niet verdween, mondde uit in een jarenlange gezondheidsstrijd. Toch wist Krijn, inmiddels 27 jaar, zich er wonderbaarlijk genoeg doorheen te vechten. Zijn moeder Warna Krijgsman (59) vertelt.

Twaalf jaar geleden ging Krijn naar het ziekenhuis voor een buikecho. Warna weet nog dat ze voelde: ik ga hier pas weg als de artsen zeggen wat het is. Plotseling kreeg ze te horen dat Krijn moest blijven. Hij werd direct opgenomen. “Dat is zo’n raar gevoel als ouder. Wat is er met mijn kind aan de hand? Het leek een ontsteking aan zijn hart te zijn. Maar liefst vier weken lag hij uiteindelijk in het ziekenhuis. Als hij zou aansterken, zou het allemaal weer goed komen. Dat was echter niet zo. Het was geen ontsteking, maar een zeldzame hartspierziekte. Hij ging steeds verder achteruit.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Aanvragen proefexemplaar HPNLmagazine

Het HPNLmagazine is hét magazine voor hartpatiënten en hun naasten. Hierin leest u (herkenbare) verhalen van hartpatiënten, columns van specialisten en kunt u naar hartenlust reis- en kookinspiratie opdoen. Na het invullen van het formulier ontvangt u editie 5 – 2021 van dit waardevolle magazine, met o.a.:

  • Gezonde voeding Suikers
  • Life & Health Jacqui van Kemenade
  • Hartnieuws
  • Vrouwenhart Signalen en risicofactoren
  • Ouder & Kind Donorhart én steunhart
  • Beweging als medicijn
  • Heart Team Academy Verbetering hartzorg
  • EropUit Wandelen
  • Life & Health Stress
  • Life & Health Supplementen
  • HartArts vaatchirurg Kak Khee Yeung
  • Boezemfibrilleren Wat moet je weten?
  • En veel meer…

Vraag het gratis proefexemplaar hier aan.

Beter zicht op gevolgen aangeboren hartafwijking met unieke database

Mensen die zijn geboren met een bouwfout in hun hart krijgen beter zicht op de gevolgen van hun aandoening. Er komt een nieuwe database waarin medische gegevens van kind tot volwassene worden bijgehouden. Dit levert belangrijke nieuwe inzichten op, die het leven van tienduizenden hartpatiënten kunnen verbeteren. De database, die uniek is in Europa, is mede mogelijk gemaakt door Stichting Hartekind en de Hartstichting. Dit meldt de Hartstichting.

“Dat deze database er komt is ontzettend belangrijk,” zegt kindercardioloog Nico Blom (Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden). “Er zijn veel mensen met een aangeboren hartafwijking, maar de onderlinge verschillen zijn erg groot. Het is dan vaak lastig om betrouwbare voorspellingen te doen, bijvoorbeeld over het verwachte effect van bepaalde medicijnen of operaties. De nieuwe database omvat veel meer gegevens, over een langere periode, waardoor onderzoek beter mogelijk wordt. Patiënten kunnen dus betere informatie krijgen.”

Veel onzekerheid

Ongeveer 1 op de 125 baby’s wordt geboren met een bouwfoutje in het hart. Dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd, zijn de overlevingskansen van deze kinderen sterk verbeterd. Er zijn dus steeds meer volwassenen die als kind zijn geopereerd aan hun hart. Zij leven met flinke onzekerheid, omdat veel kennis over de langetermijngevolgen ontbreekt. Artsen kunnen moeilijk voorspellen of je bijvoorbeeld veel risico loopt op een gevaarlijke hartritmestoornis.

Meer onderzoek mogelijk

De nieuwe database moet daarin verandering brengen. Er worden daarin gegevens bijgehouden op één centrale plek. Tot nu toe werden de gegevens van kinderen in een andere database bijgehouden dan de gegevens van volwassenen. Het samenvoegen van de databases moet leiden tot betere zorg en advies op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt.

Nieuwe aanpak

De Hartstichting investeert in de technologie achter de database. Het is dus een investering in de randvoorwaarden van patiëntenzorg en onderzoek. De nieuwe database is een samenvoeging van twee grote registraties: een database voor kinderen (KinCor) en een database voor volwassenen (CONCOR). Begin 2022 wordt de nieuwe database in gebruik genomen. Hierin zijn gegevens van ongeveer 30.000 patiënten opgeslagen. De bedoeling is om dit uit te breiden naar alle mensen met een aangeboren hartafwijking in ons land. Deze gegevens zijn anoniem, dus de onderzoekers weten niet om welke mensen het gaat.

Bron: www.nationalezorggids.nl

Scholieren leren reanimeren met I Save Lives


Door middel van Serious Gaming leren reanimeren? David Hup en Sam Steltman, initiatiefnemers van ‘I Save Lives’ ontwikkelden een lesprogramma waarmee leerlingen van middelbare scholen leren reanimeren met een game. Onder andere Hartpatiënten Nederland steunde de crowdfunding en checkt nu met Sam hoe het ervoor staat!

Non-entertainment games om kennis of vaardigheden te ontwikkelen, is Serious Gaming in een notendop. David en Sam ontwikkelde zo’n Serious Game. Hun doel? Op een snelle en effectieve manier scholieren leren reanimeren. Met hun programma en bijbehorende game, verzorgen middelbare scholen zelf trainingen waarbij hun leerlingen zelfstandig leren reanimeren: “Ons programma bestaat uit drie onderdelen: de Serious Game, E-learning voor de leerlingen en een Online Portaal voor de leraren. Deze drie onderdelen zorgen ervoor dat de school gemakkelijk aan de slag kan met praktijkgerichte reanimatietraining,” aldus Sam - één van de initiatiefnemers van I Save Lives.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Lezersactie: ontdek Nextory

De coronacrisis heeft ons allen doen beseffen hoe kwetsbaar ons bestaan en hoe belangrijk een goede weerstand is, zeker voor de meest kwetsbaren. Stress, ongezonde voeding en onvoldoende beweging liggen ten grondslag aan veel complicaties en vergroten de risico’s van corona. Gelukkig zijn er steeds meer hulpmiddelen om gezonder te worden en te blijven!

Nextory is zo’n hulpmiddel. Naast de stressreducerende effecten van lezen biedt de app duizenden kook-, lifestyle-, reis- en yoga luisterboeken en e-books om gezond(er) te koken, vaker te bewegen en eventueel yoga of meditatie in je routine op te nemen. Naast deze categorieën heeft Nextory honderdduizenden andere genres in haar assortiment, variërend van fictie tot biografieën en van literaire romans tot maatschappelijke en politieke boeken. Droom weg bij de dystopische novelle van Adriaan van Dis (KliFi), leef mee met Nicci French’s laatste thriller ‘Wie niet horen wil’ of romantiseer bij een Santa Montefiore. Nextory is een streaming service voor audioboeken en e-books. Het flexibele maandelijkse lidmaatschap biedt onbeperkt toegang tot meer dan 270.000 nationale en internationale boeken in audio en geschreven vorm. Het is de ideale app voor iedereen die meer boeken wil lezen, vooral dankzij unieke functies als de ‘Reading Diary’ en de ‘Book Challenge’. Speciaal voor supporters van Hartpatiënten Nederland heeft Nextory een introductie-aanbieding waarbij lezers 60 dagen gratis toegang krijgen tot het platform.

Ga naar www.nextory.nl/hart, vul daar de campagnecode HART in en beleef het zelf.

De gratis pneumokokkenprik; baat het niet dan schaadt het niet

Baat het niet dan schaadt het niet. Dat is het antwoord dat we geven aan de vele mensen die ons bellen over de gratis pneumokokkenprik. Iedereen die geboren is tussen 1-1-1941 en 31-12-1947 heeft hiervoor een uitnodiging van de huisarts gekregen.

We vroegen huisarts Hans van Der Linde om zijn visie en advies. Van der Linde laat ons weten dat er best twijfels zijn over nut en noodzaak van pneumokokkenvaccinatie, maar dat vanwege het stimuleren van het immuunsysteem het vaccin mogelijk wel iets helpt om een Corona-infectie ongeschonden door te komen.

Inentingen activeren het immuunsysteem en leiden tot minder kans op fatale afloop van een Covid-19 infectie als het immuunsysteem in de tweede fase van de ziekte op hol slaat. Dat geldt dus ook voor influenzavaccinaties, aldus Van der Linde.

Zoenen
En hij voegt hieraan toe: “We krijgen dit jaar net als in Australië en Nieuw Zeeland vrijwel geen griep, omdat voor de transmissie van het influenza-virus meer nodig is dan mensen die afstand houden. Daarvoor heb je Franse toestanden nodig, waar je ‘s-morgens je 20 vrouwelijke collega’s zoent en ‘s-avonds weer.”

“Niemand hoeft zich daarom dit jaar te laten vaccineren tegen influenza, maar het zal tot op zekere mate de mensen beschermen die ernstige Covid-19 krijgen. Dat is getalsmatig ook nog geen reden om je te laten vaccineren want het gaat om geringe bescherming voor een te verwaarlozen aantal doden als je niet tot een risicogroep behoort. “

24 uur per dag bereikbaar.

Virtuele assistent “Yara”

Samen met SmartMediBots ontwikkelt Hartpatiënten Nederland momenteel een virtuele assistent. Deze ‘nieuwe medewerker’ helpt hartpatiënten wegwijs te worden in de wereld van de cardiologie. Graag stellen wij u voor aan Yara. Virtuele assistent “Yara” 24 UUR PER DAG BEREIKBAAR

Jan Verstegen van Eerstestap, het bedrijf achter SmartMediBots en betrokken bij de bouw van de virtuele assistent, vertelt: “We zitten nu in fase één en gaan de uitdaging aan om in de loop der jaren hartpatiënten steeds beter en van meer informatie en advies te voorzien. We willen er voor zorgen dat Yara patiënten kan helpen antwoord te vinden op prangende vragen, en daardoor van toegevoegde waarde is.

Steeds slimmer

De virtuele assistent is straks de hele dag beschikbaar via de website van Hartpatiënten Nederland. ‘Gaandeweg wordt Yara steeds slimmer. De virtuele assistent leert doorlopend bij, en kan op steeds meer vragen een antwoord geven. Mocht Yara een vraag namelijk niet kunnen beantwoorden, wordt deze doorgespeeld naar collega’s. Later wordt de virtuele assistent dan weer geüpdatet met die informatie.”

Videobellen

De virtuele assistent is beschikbaar op zowel het openbare gedeelte van de website als in het gedeelte dat alleen beschikbaar is voor donateurs. Voor donateurs is de virtuele assistent uitgebreider. Zo is
het onder andere voor donateurs mogelijk een medisch consult in te plannen via Yara. Dit medisch videoconsult wordt uitgevoerd in een digitale spreekkamer met een medewerker van Hartpatiënten
Nederland. Eigenlijk krijgen donateurs dus nog een extra cadeautje.”

Fijne collega

Onze ambitie was om de eerste versie van Yara begin oktober beschikbaar te hebben. “Er werd hard gewerkt aan het verzamelen van alle informatie én het creëren van een leuke en fijne medewerker en collega. We streven ernaar om onze donateurs zo snel mogelijk op deze manier te kunnen helpen.”

Tekst: Laura van Horik