Goed voorbereid op reis

Geschreven door

Goed voorbereid op reis

 

Stel, u wordt tijdens uw vakantie ziek en moet naar een ‘vreemde’ arts of behandelaar. Dan is het belangrijk dat die zo snel mogelijk over informatie beschikt over uw medische toestand. Welke medicijnen slikt u? Wat zijn uw eventuele allergieën? Maar vooral ook: wat is uw ziektegeschiedenis?

 

Allereerst: wie met HartbrugReizen reist is altijd verzekerd van goede medische begeleiding, tijdens de reis en het verblijf. Elke touringcar vertrekt met twee gespecialiseerde medische begeleiders, die bij elk uitstapje een uitgebreide medische uitrusting, inclusief defibrillator, meenemen. Zij kunnen overal waar u komt de nodige eerste hulp uitvoeren. Bovendien zijn ze op de hoogte van uw medische situatie en voorgeschiedenis.

 

Toch is het belangrijk ook zelf goed voorbereid te zijn op eventuele medische problemen tijdens uw reis. Zeker als u zonder reisorganisatie op vakantie gaat. Verblijft u in Nederland, bijvoorbeeld in één van onze appartementen in Roermond of Scheveningen, dan is het eenvoudig. Een link tussen uw huisarts en de behandelend arts ter plaatse is zo gelegd.

 

Inzicht in uw medische gegevens

Sinds 1 januari is er de zorginfrastructuur, die in de plaats is gekomen van het (afgeblazen) Elektronisch Patiëntendossier. De zorginfrastructuur zorgt ervoor dat huisartsen, waarnemend huisartsen, apothekers en medische specialisten in spoedsituaties inzicht hebben in uw medische gegevens. Zij kunnen onder meer een overzicht zien van welke medicijnen u gebruikt. Dit voorkomt medische fouten, zoals verkeerd voorgeschreven medicijnen. U moet bij uw huisarts en apotheek wel eerst toestemming geven dat u uw medische gegevens beschikbaar stelt voor de zorginfrastructuur. Niet iedereen wil dit, want sommige mensen maken zich zorgen over hun privacy. Meer informatie vindt u op www.vzvz.nl, de site van de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie.

 

Op reis bent u echter niet (voldoende) geholpen met die nieuwe zorginfrastructuur. Uw medische gegevens worden hiermee alleen regionaal uitgewisseld. Alleen ziekenhuizen hebben buiten de regio toegang, omdat zij regelmatig zorg bieden aan patiënten buiten de regio. Maar dan heb je het nog steeds alleen over Nederland.

 

Buitenlands ziekenhuis

Komt u in het buitenland in een ziekenhuis terecht, dan kunt u dit het beste direct melden aan de Nederlandse ambassade of het consulaat. Zij nemen zo snel mogelijk contact op met het ziekenhuis om inzicht in uw situatie te krijgen. Zo nodig regelen ze een tolk. Het is ook belangrijk dat u direct uw huisarts en reisverzekeringsmaatschappij informeert.

 

Uw huisarts kan medische gegevens doorgeven aan de behandelend arts in het buitenland, maar hij mag dit alleen doen op uw verzoek of op verzoek van uw familie. De hulpverleners van de alarmcentrale van uw zorg- of reisverzekering houden ook goed in de gaten of de zorg wel goed verloopt. Ze onderhouden de contacten met u en/of uw familie en met uw behandelaar en geven waar nodig medisch advies.

 

Verder is het verstandig om, voordat u op reis gaat, de internationale Hartpas aan te vragen bij Hartpatiënten Nederland. De Hartpas kunt u zelf invullen en geeft een compleet overzicht van welke medicijnen u slikt, in welke dosis en waar u eventueel overgevoelig voor bent. En dat in meerdere talen. Ook staan er contactgegevens in van uw artsen, specialisten, familie en eventuele vrienden. Heeft u op vakantie een arts of apotheker nodig, dan is dit een zeer handig document.

 

Gewoon 112

Ook geruststellend: bij veel Europese bestemmingen hoeft u zich geen zorgen te maken over de kwaliteit van de zorg. Die is vergelijkbaar en soms zelfs beter dan in Nederland. En in alle EU-landen is het alarmnummer gewoon 112. We gaan er natuurlijk niet van uit dat u tijdens uw vakantie dit nummer hoeft te bellen, of dat u in een ziekenhuis terecht komt. Maar mocht het onverhoopt zo zijn, dan bent u in ieder geval goed voorbereid.

 

Met medicijnen op reis? Zo vervoert u ze!

Stop uw medicijnen altijd in uw handbagage, zeker als u vliegt. Stel dat uw koffer zoekraakt, dan heeft u in ieder geval uw medicijnen bij u. Stop er voor de zekerheid wel uw medicijnpaspoort bij, voor als u er bijvoorbeeld bij de douane, vragen over krijgt.

 

Zeker in zuidelijke landen kan het gebeuren dat de temperatuur wat te hoog oploopt voor uw medicijnen. Zorg voor een droge, koele plek, zeker als het gaat om crèmes, zetpillen, insuline of oogdruppels. Vervoer uw medicijnen tijdens de reis bij voorkeur in een koeltas. Overleg met uw arts of het nodig is om wat extra medicijnen mee te nemen. Bijvoorbeeld voor het geval u last krijgt van reizigersdiarree of een infectieziekte waardoor u moet overgeven.

Bron: Medicijnwijzer Consumentenbond

Zwijgcultuur in ziekenhuizen

Geschreven door

 

Het maakt meer kapot dan je lief is

 

BREDA – ‘De zwijgcultuur binnen ziekenhuizen is hardnekkig. Een collega aanspreken op verkeerd handelen, is nog steeds not done. Zeker als die collega je opleider is en je carrière kan maken of breken. Ook ga je niet klikken over een collega, maar je houdt elkaar uit de wind. Onlangs konden we in de Volkskrant nog lezen dat artsen niet zelden meer bezig zijn met ruziën in de maatschap dan patiënten beter maken en daardoor onderling niet meer goed communiceren en slecht overdragen naar elkaar met fouten tot gevolg. De slachtoffers melden zich bij ons. ‘We hebben er handenvol werk aan.’ Dat zegt letselschadeadvocaat Rob Vermeeren, sinds enkele jaren verbonden aan Hartpatiënten Nederland.

 

Vermeeren werd destijds door onze vroegere juridisch adviseur Peter Dingemans, die inmiddels van zijn pensioen geniet, voorgedragen. Hij houdt, net als Dingemans vroeger, kantoor in Breda en Tilburg, onder de naam De Letselschade Raetsman. ‘De taak van een letselschadeadvocaat is alles in het werk te stellen dat iemand weer zoveel mogelijk terug komt in de situatie van voor het ongeval’, aldus Vermeeren. ‘Indien en voor zover dat niet meer mogelijk is moet er natuurlijk een goede compensatie komen voor de financiële schade.’

 

Door crisis en bezuinigingen waarbij verzekeraars op elke euro moeten letten en ‘en masse’ personeel eruit gooien, is het vaak hard tegen hard in dit wereldje, weet Vermeeren. ‘Uitspraken van de hoogste rechter worden niet geëerbiedigd. We moeten dus steeds vaker naar de rechter. Door ondercapaciteit laten verzekeraars dossiers steeds vaker te lang liggen, met alle gevolgen van dien.’

Vermeeren behartigt namens Hartpatiënten Nederland ook de belangen van tientallen patiënten die zich slecht behandeld voelen door het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse en het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in Zeeland. ‘In Spijkenisse zien we een Raad van Bestuur die nukkig en ontkennend reageert, de zaak bagatelliseert en voor zijn verantwoordelijkheid wegloopt’, aldus Vermeeren. ‘Het ziekenhuis vindt dat mensen niet moeten klagen. De houding lijkt ingegeven door het feit dat men vindt dat als men zoveel goeds doet, men niet aangesproken hoort te worden op wat fout gaat.’

 

‘Je merkt dat men in veel ziekenhuizen nog steeds niet door heeft hoe het wél moet. Mensen nemen er geen genoegen meer mee dat ze de rest van hun leven door verwijtbaar handelen van een arts, blijvend beschadigd zijn geraakt.’

 

Vermeeren werkt met plezier voor onze organisatie Hartpatiënten Nederland. ‘Het is prettig om te werken voor een organisatie die bevlogen is, en vooral onafhankelijk is, en dus niet wordt gefinancierd door de farmaceutische industrie, zoals zoveel andere patiëntenorganisaties. Een onafhankelijk patiëntenorganisatie als Hartpatiënten Nederland is hard nodig in deze tijd, als luis in de pels.’

 

 

Ruwaard van Putten weigert te betalen

 

Het Ruwaard van Putten Ziekenhuis in Spijkenisse weigert te betalen aan patiënten die zich door het ziekenhuis (zeer) slecht behandeld voelen. Foute diagnoses, verkeerde medicijnvoorschriften, verdachte sterfgevallen, verdacht gebruik van morfine, het ziekenhuis weigert deze fouten op een pragmatische wijze te erkennen en daarvoor een schadeloosstelling aan te bieden. Hartpatiënten Nederland vindt de houding van de Raad van Bestuur schandalig. Letselschadeadvocaat Rob Vermeeren behartigt namens Hartpatiënten Nederland de belangen van de mensen die een klacht tegen het ziekenhuis hebben ingediend. Hij ziet zich nu gedwongen om alle claims apart te behandelen en dat jaagt mensen die het slachtoffer zijn geworden van de praktijken van het ziekenhuis, natuurlijk op kosten. Voor mensen die verzekerd zijn of recht hebben op financiële hulp door de overheid, is dat niet zo’n probleem. Voor anderen wel. Vermeeren heeft daarom besloten in overleg met Hartpatiënten Nederland een verlaagd instaptarief te hanteren, waardoor het voor mensen eenvoudiger en aantrekkelijker wordt om te gaan procederen tegen het ziekenhuis. Voor meer informatie hierover kunt u bellen met het kantoor van de letselschadeadvocaat in Breda, telefoon 076 – 530 2535.

 

 Lilian: ‘Ik hou te veel van het leven om op te geven’

Geschreven door

Twee kleine ‘onderkruipsels’ zoals de Almeerse Lilian Gerrissen haar hondjes noemt, lopen vrolijk rond in de kamer. Af en toe laten zij hun kleine lichaam tegen je been aan rusten, net zoals de kat. Buiten sneeuwt het, maar binnen hangt een warme sfeer. Lilian kijkt op en lacht. Zij houdt intens van haar dieren, maar nog meer van het leven én daarom blijft de 54-jarige hartpatiënte na veel operaties en tegenslagen lachen. Het leven is haar dierbaar.

Lilian wordt geboren als hartpatiënt. Als ze acht maanden oud is, ontdekt haar toenmalige huisarts een aangeboren hartafwijking; het Atrium Septum Defect (ASD)1 . Op haar twaalfde volgt een openhartoperatie om het gat te sluiten, maar complicaties blijven niet uit: ‘Tijdens de operatie ben ik bijna overleden. Dat heb ik als kind heel bewust gevoeld en dat vergeet ik nooit. Diezelfde dag ben ik weer opengemaakt, want ik had een embolie. Na de operatie bleef er een klein lekje over, maar al met al is de operatie voor die tijd, goed geslaagd.’

De mentale klap

Sindsdien is het ziekenhuis een vertrouwd begrip in het leven van Lilian. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit; het hoort bij het dagelijks leven. Ondertussen gaat het leven door. De puberende Lilian rondt haar school af, krijgt een vriend en trouwt. Twee kinderen volgen en het hartpatiënt zijn laat de jonge moeder op zijn beloop. Het prille geluk is van korte duur, want als ze 33 is, komt de mentale klap: ‘Ik had jarenlang gevochten en net gedaan of het goed ging, maar ik was depressief. Als je ziek bent, besef je dat je niet onsterfelijk bent.’

Lilian gaat vrij snel daarna in therapie: ‘Tijdens de therapie heb ik ontdekt dat mijn depressie met een angststoornis de som is van alle onverwerkte ellende in het ziekenhuis. Een eyeopener, want toen pas kon ik het na al die jaren gaan verwerken. In de twee maanden dat ik als kind in het ziekenhuis lag, is er alleen naar mijn lichaam gekeken. De psychische zorg voor kinderen was destijds nul. Ik had besef van de situatie, maar het besef, dat ik besef hád, kwam pas later. Als kind absorbeer je het en onderga je het; that’s it.’

Door de therapie is Lilian een heel ander mens geworden; de mens die zij nu nog steeds is: ‘Vanaf de tijd dat ik in therapie was, heb ik de bewuste keuze gemaakt om dingen te doen die ik leuk vind. Ik heb een opleiding gevolgd en werk nu al een jaar of twintig, twee dagen in de week als preventieassistente bij een grote tandartspraktijk. Maar bovenal ben ik meer van mijzelf gaan houden. Mijn man heeft daaraan moeten wennen, want sindsdien ben ik ook veel assertiever. Dit heb ik allemaal geleerd door de ellende van vroeger en uiteindelijk ben ik er beter van geworden, maar als ik het over zou moeten doen, dan liever niet zo.’

Van voor af aan

Lilian blijft in de tussentijd onder controle. Als verjaardagscadeau voor haar vijftigste verjaardag neemt Lilian’s dochter haar mee naar Barcelona. Wat begon als een leuke trip, eindigt met een nare ervaring. Lilian krijgt weer hartklachten: ‘In Barcelona voelde ik voor het eerst dat er iets veranderde. Ik was kortademig, hield vocht vast en kon niet meer rennen. Eenmaal terug heb ik gelijk actie ondernomen.’

Na onderzoek blijkt dat Lilian sinusbradycardie2 heeft: ‘Dat was echt verschrikkelijk, maar mijn cardioloog destijds wilde er niets aan doen. Dat voelde niet goed en daarom ging ik – in goed overleg met mijn cardioloog – voor een second opinion naar het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Ik vond dat mijn hart meer medische en gespecialiseerde hartzorg verdiende. De cardioloog daar heeft in 2009 gezegd dat wij niet gaan wachten tot ik alleen nog maar op de bank zit, maar dat we actie gaan ondernemen, terwijl ik nog fit ben.’

Het wachten blijkt van erg korte duur. Niet lang daarna gaat Lilian met klachten naar de eerste hulp in Almere, haar klachten worden van tafel geveegd waarna zij zich naar Amsterdam haast. Daar is zij welkom en wordt direct opgenomen. Lilian heeft nog maar escaperitmes3 van 26 slagen per minuut en sinusarresten5 van vijf seconden: ‘Mijn hart stond gewoon stil.’ Na vijf dagen verlaat ze het ziekenhuis, maar nu met een pacemaker.

Maar ook hiermee zijn Lilian’s problemen niet opgelost. Vrij snel daarna krijgt zij last van boezemfibrilleren en allerlei ritmestoornissen. Bètablokkers helpen niet. Een lange ablatie5 in 2010 volgt, maar mag ook niet baten. Na alle ingrepen duurt dit herstel lang: ‘Ik voelde me net een halve invalide.’ Ondertussen gaan Lilian’s kleppen weer lekken: ‘Na zoveel gesodemieter en gehannes was ik er heel slecht aan toe in 2011. Ik kon niet meer functioneren.’ Volgens de cardioloog past haar geest niet meer bij haar lichaam.

De geschiedenis herhaalt zich

Een cardioloog – gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen – uit het Universitair Medisch Centrum in Utrecht (UMC) komt naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC) om Lilian te opereren. Door de tricuspidalisklep6 loopt haar pacemakerdraad, waardoor die standaard lekt. Haar Mitralisklep7 wordt gerepareerd in plaats van vervangen. Maar daarbij blijft het niet: ‘Omdat ik toch al open lag hebben ze een MAZE-ablatie8 uitgevoerd en daarnaast mijn pacemakerdraden vastgezet, want die lagen los. Eenmaal na de operatie zat ik er echt doorheen.’

Twee weken later gaat het alweer mis. Klachten spelen op en Lilian vertrekt weer naar het AMC. Ze treft een arts-assistent die haar klachten niet serieus neemt en wegschuift met: ‘Dit hoort erbij.’ Tijdens de pacemakercontrole twee dagen later in haar eigen ziekenhuis blijkt dat Lilian zes liter vocht vasthoudt. Vastberaden als zij is, zet ze door en begint tijdens haar revalidatie te trainen voor een persoonlijk doel: het hardloopevenement City Run. De doorzetster krijgt veel steun en dat doet haar goed, maar de echte adrenalinekick krijgt zij bij de finish na het renne nvan zeven kilometer.

Over de klachten tijdens de training houdt Lilian haar mond, maar al snel daarna blijkt dat het rennen niet meer gaat. Door alle stress die het lichaam heeft ondergaan is haar schildklier getriggerd en dat brengt de nodige klachten met zich mee die met hartmedicatie worden behandeld. Lilian’s beide hartkleppen lekken weer en haar mitralisklep moet worden vervangen. Het wachten is nu hierop.

Patiënten gaan een operatie in met een bepaald verwachtingspatroon. Voor Lilian is daar weinig van terecht gekomen. Ook al is haar potje met moed een beetje op, ze gaat in de tussentijd niet bij de pakken neerzitten: ‘Het zit in mijn genen om ondanks alles te blijven lachen. Ik ben positief ingesteld en een knokker en ik beschik over een grote winnaarsmentaliteit. Ik hou veel van het leven en dat geeft mij een boost om door te gaan, hoe ziek ik ook ben.’

Lilians positiviteit zorgt er ook voor dat zij niet lang blijft hangen in negatieve gedachten: ‘Vanzelfsprekend is het een constant gevecht, maar ik blijf niet lang hangen in een dip. Piekeren doe ik alleen, mijn omgeving ontlast ik. Daarnaast heb ik altijd mijn beschermengel bij me, dat is mijn moeder. Niet iedereen die makken heeft kan er zo mee omgaan, maar dit is één van de manieren en voor mij werkt het. Als het even niet gaat, denk ik altijd aan mijn lijfspreuk: ‘Life isn’t about waiting for the storm to pass. It’s about dancing in the rain.‘

1 Atrium Septum Defect: Het ASD is een hartafwijking waarbij er een gaatje in het tussenschot van de boezems in het hart zit. Vroeger werd het gaatje gedicht met openhartoperatie, tegenwoordig volstaat een hartkatherisatie waarbij een zogeheten parapluutje het gat wordt ingeschoven.

2 Sinusbradycardie: Bij een sinusbradycardie liggen het aantal slagen van de sinusknoop onder de zestig slagen per minuut. Hierdoor ontstaat een te laag hartritme en hiermee mogelijke hartritmestoornissen.

3 Escape-ritme: Het hart beschikt over een ‘vangnet’ voor te trage ritmes, dat kan voorkomen dat het hart volledig stil valt. Het zogeheten escape-ritme ontstaan vanuit de hartkamers en ligt lager dan het normale hartritme.

4 Sinusarrest: Een sinusarrest of sinuspauze wordt gedefinieerd als de afwezigheid van P toppen op het ECG die meer dan 20 seconden tot enkele minuten aanhoudt.

5 Ablatie: Ablatie is het wegbranden van cellen in de hartwand om een afwijking in het prikkelgeleidingsysteem te behandelen.

6 De tricuspidalisklep is een van de kleppen in het hart. Deze klep bevindt zich (in tegenstelling tot de mitralisklep aan de linkerkant) tussen de rechterboezem en de rechterkamer en voorkomt dat bloed uit de rechterkamer terugloopt naar de rechterboezem.

7 Mitralisklep: De mitralisklep is de hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer. Ze is dus één van de twee atrio-ventriculaire kleppen.De klep sluit tijdens de systole om te voorkomen dat het bloed weer teruggepompt wordt, de longaders in.

8 MAZE-ablatie: Bij deze ablatie worden met behulp van een ablatiekatheter ‘lijntjes getrokken’ rondom de longaders, op de plaats waar deze uitmonden in de linker boezem. Om in de linker boezem te komen wordt vanuit de rechter harthelft een klein gaatje geprikt in het boezem-tussenschot.

Lilian met haar “2 kleine onderkruipsels”

Hartstroom al eeuwenoud

Geschreven door

 

‘Pacemaker’… Bijna iedereen kent het woord, het begrip. We spreken het uit alsof het onderdeel is van ons dagelijkse leven. En eigenlijk is het dat inmiddels ook.

 

De pacemaker, de ‘hartprikkelaar’, is één van de hulpmiddelen die ervoor zorgt dat veel mensen nu in leven blijven, terwijl zij twintig of dertig jaar geleden onherroepelijk zouden zijn gestorven aan een plotselinge hartstilstand of een ernstige ontregeling van het hartritme.

 

Wat nu heel gewoon is in de zorg voor het hart, blijkt als principe al eeuwenoud. Het is een bijzonder verhaal dat slechts weinigen kennen.

 

De kalender voert ons terug naar 1774. Uit dat jaar stamt de eerste beschrijving van ‘het prikkelen der hartspier’. We nemen u mee naar Wardour Street in de Londense wijk Soho, waar de driejarige Catherine Sophia Greenhill op 16 juli uit het raam valt van de eerste verdieping van haar woonhuis op straat.

 

De ontstelde ouders nemen het kind in hun armen en rennen ermee naar de apotheker aan de overkant. Deze is weliswaar van goede wil maar concludeert, zich buigend over het ogenschijnlijk ontzielde lichaam van de peuter, niets meer voor haar te kunnen doen. Doch ene mister Squires, die in de apotheek werkt en tegenover het gezin Greenhill woont, vraagt de ouders iets te mogen uitproberen: met stroom… Tja, bezwaar daartegen kunnen zij nauwelijks hebben, hun kind is in levensgevaar of al gestorven; elke reddingspoging is welkom.

 

En mister Squires, over wie in beschrijvingen weinig meer bekend is dan dat hij een diepe interesse heeft voor techniek, hij doet wat zijn technische intuïtie hem ingeeft. Hij drukt, naar verluidt bijna een kwartier na het ongeluk, een opgewekte ‘elektrostatische lading’ tegen de borstkas van het meisje… Aanvankelijk gebeurt er niets, maar na enkele nieuwe pogingen op verschillende plaatsen op de thorax en andere delen van het lichaam begint het kind weer te ademen. Het zou volledig zijn hersteld, zo is in publicaties te lezen.

 

Later zou mr. Squires hebben gezegd dat hij zou hebben gehandeld vanuit geen ander motief dan het redden van het kind en het promoten van het goede van de mensheid. Later werd, na onderzoek, gesuggereerd dat het kind bij de val onmiddellijk in coma moet zijn geraakt. De stroomprikkels zouden de hersenactiviteit weer op gang hebben gebracht. Minder aannemelijk vond men toen dat de hartslag weer op gang was gebracht.

 

Maar toch, voortbordurend op de ervaringen uit dit bijzondere verhaal, leidden experimenten met stroomtoediening pas in 1930 tot de komst van de allereerste externe pacemaker. Is de pacemaker van nu nauwelijks groter dan een plat lucifersdoosje, toen was sprake van een enorm apparaat waarmee via naalden tot op het hart stroomstootjes konden worden toegediend.

 

De komst van de transistor maakt het in de jaren daarna mogelijk om de pacemaker kleiner te maken dan het enorme apparaat dat het was. Dan al zijn er bespiegelingen en plannen om uiteindelijk te streven naar een hartprikkelaar die vanuit het lichaam zelf, het liefst zo dicht mogelijk in de buurt van het aangedane hart, stroomstootjes toe te dienen.

 

De pacemaker van nu is nauwelijks groter dan een plat lucifersdoosje, toen was er sprake van een enorm apparaat

 

 

Hartpatienten Nederland opent Meldpunt Cardiologie

Geschreven door

 

Hartpatiënten Nederland heeft sinds december 2012 een landelijk Meldpunt Cardiologie. Het Meldpunt werd geopend na de gebeurtenissen in de ziekenhuizen in Spijkenisse en Zeeland. Daar was van alles mis op de afdelingen cardiologie van het Ruwaard van Putten (RvP) ziekenhuis in Spijkenisse en het Admiraal de Ruyter ziekenhuis (ADRZ) in Zeeland.

 

Sinds de opening van het Meldpunt op 21 december, kwamen al vele honderden klachten en andere meldingen binnen. De meeste uit Spijkenisse en Zeeland, maar ook uit andere delen van het land!

 

Onderzoeksraad voor Veiligheid

Hartpatiënten Nederland is verheugd dat de Onderzoeksraad voor Veiligheid nu op verzoek van onze stichting een diepgaand onderzoek gaat instellen in het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse. Deze beslissing van de Onderzoeksraad volgde op een bezoek van een delegatie van Hartpatiënten Nederland aan het hoofdkantoor van de Raad in Den Haag, eind december 2012. Daar bespraken we de noodzaak om een onderzoek naar de veiligheid voor patiënten in het RvP ziekenhuis te doen. De Inspectie voor de Gezondheidszorg IGZ sloot de afdeling cardiologie in november en de vier cardiologen werden naar huis gestuurd. Ze keren niet meer terug, naar het zich laat aanzien.  Op maandag 16 december opende de afdeling cardiologie weer. Zij het mondjesmaat en met twee externe cardiologen, van het Maasland ziekenhuis.

 

Klachten

Hartpatiënten waren intussen al massaal en noodgedwongen uitgeweken naar ziekenhuizen in de omgeving. Hartpatiënten Nederland opende het meldpunt, waar hartpatiënten uit Spijkenisse hun verhaal konden doen over de gang van zaken in het Ruwaard van Putten. Het regende klachten. En niet alleen over de afdeling cardiologie. Al snel meldden zich ook andere patiënten, die slachtoffer waren van de gang van zaken bij andere afdelingen van het ziekenhuis. Bijvoorbeeld op de afdelingen: gynaecologie, interne geneeskunde en longgeneeskunde. Ze klaagden onder meer over foute diagnoses, onherstelbare fouten bij operaties, voorschrijven van verkeerde medicijnen, hulpverlening door niet bevoegd personeel, arrogante en onbeschofte behandeling en het kwistig hanteren van de morfinespuit, in enkele gevallen met de dood tot gevolg. In dat geval was het niet de patiënt die klaagde, maar diens nabestaande.

 

Inmiddels kwamen de gebeurtenissen eerder al in een stroomversnelling. Ruwaard van Putten houdt op als zelfstandig ziekenhuis te bestaan en wordt opgeslokt door naburige hospitalen. En de afdeling cardiologie van het ADRZ in Zeeland staat inmiddels onder curatele van het Amphia in Breda. De cardiologen daar konden niet meer met elkaar door een deur.

 

Patiëntenbelang

We zijn blij met het onderzoek door de Onderzoeksraad. Die onderzocht ook de problemen op het hartcentrum van Radboud in Nijmegen, zo’n vijf jaar geleden. Daar stierven toen ook meer patiënten dan gemiddeld. Bij Hartpatiënten Nederland meldden zich indertijd 75 mensen die een klacht indienden. Wij hebben toen samen met de Raad van Bestuur en de medische staf al deze klachten doorgenomen. Aan de hand van deze klachten heeft Radboud ingegrepen en het hartcentrum gereorganiseerd. Er kwamen nieuwe specialisten, protocollen werden gewijzigd, de patiënt stond voortaan centraal. Sindsdien behoort de hartafdeling van het Radboud ziekenhuis tot de allerbeste van Nederland!

 

Vertrouwen

Exact dat staat ons ook voor ogen bij het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse. Want het vertrouwen van de patiënt in het ziekenhuis moet zo snel mogelijk hersteld worden. Veel mensen durfden tot nog toe niet te klagen. Want je bent wel afhankelijk van de specialist, tegen wie je een klacht hebt. Klagen moet mogen! Zonder repercussies!

 

 

NVVC

En tenslotte: we willen samen met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) bepalen in welke ziekenhuizen verbeteringen noodzakelijk zijn . Want in zijn algemeenheid leveren cardiologen in Nederland uitstekend werk. Ook hier geldt weer: de onder de maat presterende cardiologen verpesten het voor de rest.

 

 

Voelt u zich slecht behandeld door uw specialist of huisarts? Neem dan contact op met ons Meldpunt Cardiologie. Dat kunt u bereiken door te bellen met 085 081 1000 (tijdens kantooruren), te mailen naar Roermond@hartpatienten.nl of door onze website www.hartpatienten.nl te bezoeken. Schrijven mag ook, naar SHN, postbus 1002, 6040 KA Roermond.

Blauwe baby’s

Geschreven door

Blauwe baby’s

 

Een mooie naam: Tetralogie van Fallot… Maar, zoals wel meer gebeurt: ook achter deze fraaie klankkleuring schuilt een ernstig probleem. Een aangeboren hartafwijking, waarbij in de aller-prilste ontstaansfase van het hart een aantal dingen zijn fout gelopen.

 

Er is zelfs sprake van vier aanlegfouten die zich binnen dit syndroom kunnen voordoen en dat is vrij zeldzaam. Alleen al het opsommen ervan zal, zelfs voor de buitenstaander, de complexiteit van dit zeldzame hartprobleem enigszins weergeven: 1. een opening in de scheidingswand van de linker- en rechter hartkamer, 2. een vernauwde toegang van de rechterkamer naar de longslagader, 3. de scheef op de linker- en  rechterhartkamer aangesloten aorta, en 4. een rechterhartkamer met een verdikte hartspier.

 

Dat er iets mis is met het kind is niet meteen zichtbaar bij de geboorte. Meestal duurt het weken tot maanden voordat de ‘verscholen’ hartproblemen naar de voorgrond treden met kortademigheid, voedingsproblemen en slecht groeien. Naarmate de tijd verstrijkt kan de baby ook blauw gaan zien – de lipjes kleuren paars-blauw, zo ook handjes en voetjes. De blauwe kleur wordt ‘cyanose’ genoemd, ten teken dat het bloed zwaar onvoldoende zuurstofrijk is. Vroeger werd ook wel gesproken van de ‘blauwe baby-ziekte’.

Toen de Franse arts Arthur Fallot (1850-1911) voor het eerst enkele patiënten met deze afwijkingen in het hart beschreef, meende hij dat elk van hen gelijktijdig vier verschillende hartaandoeningen had. Niet zomaar gebruikte Fallot daarom het woord ‘tetra’ in de naam, hetgeen in het Grieks ‘vier’ betekent. Bij de Fallot-patiënten is geen sprake van vier los van elkaar staande hartproblemen, maar met elkaar samenhangende constructiefouten van het hart, die mogelijk het gevolg zijn van onder meer erfelijke beïnvloeding.

 

Het beschrijven van het ziektebeeld leidde bepaald niet onmiddellijk tot het kunnen behandelen ervan. Daar zou nog zeker een halve eeuw overheen gaan. Pas begin jaren veertig van de vorige eeuw bleken hart- en vaatchirurgen in staat eenvoudige (aangeboren) hartaandoeningen te behandelen. Maar een zo complexe combinatie van aandoeningen binnen één hart…? Nee, daartoe was de chirurgie nog niet in staat. Patiëntjes haalden toen hooguit de peuterleeftijd.

 

De Amerikaanse hartspecialiste Helen B. Taussig (1898-1986), zonder twijfel pionier op het gebied van de kindercardiologie, kwam met een baanbrekende vinding: een kunstmatige verbinding (een ‘shunt’) tussen de aorta en de longslagader door het omleiden van de ondersleutelbeenslagader ‘arteria subclavia’. Hierdoor ontstond bij het eerste patiëntje, de elf maanden oude Eileen Saxon bij wie deze experimentele ingreep eind november 1944 werd uitgevoerd, onmiddellijk een betere longdoorstroming – met als zichtbaar gevolg: het verdwijnen van de blauwe gelaatskleur.

 

De Blalock-Thomas-Taussig shunt, medevernoemd naar haar collega’s chirurg dr. Alfred Blalock en zijn assistente Vivien Thomas, wordt nog steeds gebruikt. Meer als tussenoplossing. Tegenwoordig is de kinderhartchirurgie in staat in één operatie de vier hartafwijkingen binnen het eerste levensjaar te corrigeren.

 

An identical twin girl in her isolette 1 day after birth

Antonie binnen een jaar twee keer aan zijn hart geopereerd

Geschreven door

 

ACHTERVELD – Antonie is pas 18 jaar oud, maar moest in één jaar tijd tweemaal onder het mes voor een hartoperatie. Het nieuws dat hij opnieuw geopereerd moest worden kwam bij hem aan als een schok, vertelt hij.

 

Zijn eerste openhartoperatie in het Universitair Medisch Centrum Utrecht was in november 2011 dringend nodig, toen een verwijding van meer dan vijf centimeter ontdekt werd. De operatie verliep volgens Antonie voorspoedig, hoewel zijn hart tijdens de operatie voor een tweede keer moest worden stil gelegd. ‘De aortaklep was te klein en lekte teveel. Ze hebben het hart toen opnieuw stil gelegd. Daarna hebben ze een aortaklep-reconstructie uitgevoerd. Het lekt nog steeds, maar zo weinig, dat ik er volgens de artsen goed mee kan leven.’ Dat vertelde Antonie in de uitgave van Hartbrug-Magazine in januari 2012.

 

De operatie was gelukt, het bevestigen van de prothese was goed gegaan en de verwijding was weg. Maar de klep ging steeds meer lekken. ‘Dat hadden de artsen toen niet zien aankomen’, vertelt Antonie. ‘Dat was pech. Ik moest opnieuw worden geopereerd.’

 

Eigenlijk werd de noodzaak van een nieuwe operatie duidelijk tijdens de revalidatie. ‘In het begin ging het goed’, herinnert Antonie zich. ‘Maar later bleef mijn conditie stil- staan. Toen ik langer moest fietsen en rennen, hield ik dat niet vol. Bij controles bleek de oorzaak de lekkende aorta-klep. Toen ging het balletje opnieuw rollen.’

 

‘Toen in juni het nieuws binnen kwam dat ik opnieuw geopereerd moest worden, schrok ik vreselijk. Na afloop van die operatie in november leef je toch ergens naartoe.
Naar beter worden, steeds meer kunnen. Je gaat er voor! En dan komt dat verschrikkelijke nieuws binnen. Ook voor mijn vriendin was dat moeilijk, ze reageerde verdrietig.’

 

Na zijn vorige operatie kreeg de nog bij zijn ouders wonende Antonie verkering met een meisje. Zij gaf en geeft hem veel steun, net zoals zijn ouders, vertelt hij. ‘Voor mijn ouders was het nieuws dat ik opnieuw de operatietafel op moest ook een schok.’

 

‘Ik was niet bang voor de operatie. Dat had ik geleerd van de vorige keer dat ik onder het mes ging. Voor de chirurg is het routinewerk. Maar ik piekerde over het feit dat ik een mechanische aortaklep ging krijgen. Hoe reageert mijn hart daarop? Hoe zal het leven zijn met zo’n klep? Hoe zit het met antistolling? Met infecties? Met afstotingsverschijnselen? Allemaal vragen die door mijn hoofd spookten.’

 

‘Toen ik werd opgenomen in het ziekenhuis, bleek ik net als in november de jongste te zijn, omringd door allemaal oudere hartpatiënten. Je bouwt een band op, iedereen ligt er voor hetzelfde. Als er iemand terugkwam van de operatie, gingen de anderen langs en vroegen hoe het gegaan was.’

 

‘Op 6 september ben ik in Utrecht opnieuw geopereerd. Ik kreeg een mechanische klep die een leven lang meegaat. Volgens de chirurg was de operatie wederom zeer geslaagd. Ze waren zelfs een paar uur eerder klaar dan gepland was. Ik had het geluk dat de nieuwe klep precies in mijn oude prothese paste. Als dit niet het geval zou zijn geweest zou de oude prothese eruit gehaald worden en vervangen worden door een prothese met passende klep.’ Ook na de operatie verliep het herstelproces voorspoedig en Antonie werd na zes dagen ontslagen.

 

‘De eerste controle was op 19 oktober, zes weken na de operatie. Daar leefde ik naartoe. Want daar zou ik horen of de klep het goed deed. Zes weken na de operatie was het dan eindelijk zover, mijn eerste controle. Ik was er best wel zenuwachtig voor’, vertelt Antonie. ‘Maar alles was positief. Nadat er een ECG was gemaakt kreeg ik een gesprek met de arts. Na wat onderzoeken en een prettig gesprek konden we met een brede glimlach weer naar huis’, aldus Antonie. ‘Ze hadden geen rare dingen gezien of gehoord, we hoefden ons nergens zorgen over te maken. Over drie maanden moesten we weer terug komen.’

 

Naar school kon Antonie nog niet gaan. Hij studeert MBO Luchtvaarttechniek, een vierjarige opleiding. Antonie moet nog twee jaar, vertelt hij. Hij wilde na ruim een maand thuis zitten graag weer naar school. Medio december ging hij voor het eerst weer een hele week naar school. Hij wil dat ook dit jaar blijven volhouden. Voor de examens heeft hij zich moeten uitschrijven, dat ging niet meer lukken.

 

‘Het gaat nu vrij goed met mij. Ik krijg nu twee keer per week fysiotherapie. Ik zie bij mezelf een stijgende lijn’, zei Antonie. Op het moment dat we hem voor dit interview spraken, was het veertien maanden geleden dat hij geopereerd werd. ‘Ik voel me nu een stuk beter dan veertien maanden geleden na de eerste operatie. Verder loop ik veel en ben ik weer begonnen met fietsen, iets wat ik nog steeds graag doe. Op school heb ik twee examens gemist; maar hiervoor kan ik me weer inschrijven zodra ik er klaar voor ben. Uitgaan zit er nog niet in, maar zo nu en dan ‘s middags op een terrasje is een goed begin.’

 

‘Ik vind het fijn dat ik op deze manier mijn verhaal kan doen en ik hoop dat de lezers inzien dat een openhart-
operatie niet het einde van de wereld is. Zeker de mensen die mijn eerste verhaal hebben gelezen kennen mijn geschiedenis. Voor de artsen is het hun werk en ze weten wat ze doen. Ik heb nu twee operaties binnen een jaar gehad en ik moet zeggen dat de tweede operatie mij zeker is meegevallen. Achteraf dan, van te voren zag ik er wel extra tegenop omdat je nu weet wat er komen gaat. Maar heb vooral vertrouwen en praat veel met mensen om je heen. Dat helpt! Voor mij hielp het zeker!’

Nederland, Achterveld, 6 januari 2012. Antonie Donath, 17 jaar, met zijn moeder en zusje. Antonie wil piloot worden. Antonie heeft een hartkwaal vanaf zijn geboorte. Foto: Marcel Bakker

 

Onze bloedpomp, blijvende inspiratiebron voor dichters en schrijvers

Geschreven door

 

Het hart in onze taal

 

ROERMOND – Ons hart is oneindig veel meer dan de bloedpomp in ons lichaam die het leven gaande houdt, vaak tientallen jaren achtereen, elke seconde van de dag. Het is ook de graadmeter van ons gevoelsleven, het huis van onze emoties. Soms ligt daarbij ons hart op de tong.

 

In het hart schuilen onze eerlijkheid, ons verdriet, onze verbazing en euforie, maar ook verliefdheid, rouw, trots, oprechtheid, verlangen, lust, passie en nog honderden andere sentimenten. Alle kleuren en uitingsvormen van het pallet van onze emoties hebben er een plekje.

 

Het hart zit diep ín ons, ook cultureel en maatschappelijk. In onze taal – in gezegden en spreekwoorden. In ons volksgevoel – we laten ons vaak eerder leiden door ons hart dan door verstand. Het hart is bovendien een blijvende inspiratiebron voor dichters, schrijvers, cineasten, beeldend kunstenaars, componisten en andere podiumuitvoerders.

 

Neem nu de zegswijzen waarin het hart al eeuwenlang een rol speelt; ze zijn ontelbaar. Dikke boeken zijn – of worden – ermee gevuld. Vele ‘hartgezegden’ worden nog dagelijks gebruikt. Vast en zeker ook door u en u kent ze ongetwijfeld, evenals hun betekenis.

 

Wanneer iemand uit uw omgeving sterkte moet worden gewenst of wat hoop dient te worden gegeven, luidt de uitdrukking: ‘Iemand een hart onder de riem steken’. Als een persoon moeite heeft iets te vertellen wat hem of haar ‘zwaar op het hart ligt’, klinkt al snel uit iemands mond: ‘Joh, maak van je hart geen moordkuil’, ofwel: zég waar het op staat. Minder bekend, maar wel aardig is deze: ‘Zijn hart slaat als een kalverstaart’, om een verliefde man te typeren. En wel heel plastisch uitgedrukt voor iemand die allerlei wilde plannen heeft, maar ze niet ten uitvoer weet te brengen: ‘Zijn hart is wel goed maar de omloop deugt niet.’

 

Schrijvers en dichters laten het/hun hart ook zeer regelmatig kloppen in geschriften en uitspraken. Zoals de Vlaamse publicist Johan Anthierens een grote waarheid verkondigt met: ‘Hoe minder men in zijn hart voor een probleem voelt, hoe luidkeelser men aan het preken slaat.’ Eigenlijk zou de navolgende uitspraak van de eveneens Belgische schrijver-dichter Louis-Paul Boon (1912-1979) de afsluiting moeten vormen van deze verhandeling over het hart in onze taal – maar toch alvast: ‘Ik geloof dat de schoonheid van onze taal uit het volk komt: de taal van het volk welt op uit hart en geest en uit al wat leven is. Als de mensen zich aan een geijkte taal moeten houden, gaan hun spirituele vondsten en opmerkingen verloren.’

 

De Nederlandse schrijver-dichter Remco Campert dan. Fraai en diepzinnig is: ‘Alles is verleden. Het heden is  ons altijd een hartslag voor. De dood is ons heden, als we onze hartslag hebben ingehaald.’ En, wijzer geworden in de omgang met mensen, merkte Campert op: ‘Een heel enkele keer stort een verlegen mens weleens zijn hart uit. Je kunt dan beter maken dat je wegkomt.’ En nog één met een kenmerkende droog-humoristische ondertoon, maar dan van Simon Carmiggelt (je hoort het hem zeggen…): ‘De Bijbel zegt: Drink uw wijn van ganser harte. Alleen het tempo staat er niet bij.’

 

Prachtig, uit lang vervlogen tijden maar niet minder van deze tijd, is: ‘Wat is al des wereld lust, als het hart niet is gerust?’ Van een onzer beroemdste Nederlanders, geschiedkundige, dichter en toneelschrijver Pieter Corneliszoon -‘P.C.’- Hooft (1581-1647).

 

Acteur en filmregisseur Woody Allen betrekt ook het hart in wat hij zoal zegt in interviews: ‘Nee, het is niet mijn droom om voort te leven in de harten van mensen. Ik wil liever voortleven in mijn eigen flat.’ Een aardige van de Amerikaanse schrijver-humorist Mark Twain is deze: ‘Zorg eerst dat je de feiten kent, daarna kun je ze naar hartenlust verdraaien.’ En de wereldberoemde Amerikaanse komiek Bob Hope, die 100 jaar oud werd (1903-2003), zei eens: ’Als er geen naastenliefde in uw hart is, hebt u de ergste hartkwaal die er bestaat’.

 

Lekker cynisch is de uitspraak van de komedie-acteur Walter Matthau (1920-2000): ‘Na mijn hartaanval gaf de dokter me nog zes maanden te leven. Maar omdat ik zijn rekeningen niet kon betalen, gaf hij me nog eens zes maanden erbij.’

 

Tot zover deze bloemlezing van hartcitaten. Aanvankelijk geschreven met een hart dat in de keel klopte. Maar, een pak van ons hart dat het nu voltooid is. Hopelijk hebben we hiermee uw hart gestolen.

 

[ Zelfs P.C. Hooft en Simon Carmiggelt
beschreven ‘graadmeter van het gevoel’ ]

Geboren als Hartpatiënt

Geschreven door

 

Louise Hoppel is 27 en op het eerste oog een doodnormale jonge vrouw aan het begin van haar leven. Niets is minder waar. Wonend aan een pittoresk binnenplaatsje in Dordrecht draagt de gedreven carrièrevrouw een rugzak vol ziekenhuisbezoeken met zich mee, want zij is geboren als hartpatiënt.

 

Drie pacemakers en twee ICD’s hebben de revue al gepasseerd in het jonge leven van Louise. Erbij stilstaan doet zij sporadisch, want bij de bruisende als Business Developer werkzame hartpatiënt in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, staat het leven op nummer één. Het chronisch ziek zijn komt daarna pas aan de orde.

 

Van pasgeborene tot hartpatiënt

Als baby was Louise constant moe en ziek: ‘In het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam is gebleken dat ik een aangeboren derdegraads  AV-block heb (een AV-blok is een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Een AV-blok wordt ‘derdegraads’ genoemd wanneer de geleiding volledig is geblokkeerd). Volgens de artsen is de hartafwijking te wijten aan de ziekte van mijn moeder. Zij had SLE, een auto-immuunziekte en is helaas – inmiddels al veertien jaar geleden – overleden. Klaarblijkelijk kan de ziekte leiden tot aangeboren hartafwijkingen als deze tijdens de zwangerschap actief is.’

 

Omdat zij erg jong is doen de artsen in eerste instantie niets. Louise krijgt op vierjarige leeftijd een pacemaker. Een tijd van onzekerheid maakt plaats voor een nieuwe levensfase waarin voorzichtigheid een grote rol speelt.
‘De dag dat ik het ziekenhuis verliet, was ik ook jarig. Eenmaal thuis was het dubbel feest’, vertelt een lachende Louise.

 

Louise’s ouders zijn in het begin heel voorzichtig: ‘Op de basisschool probeerde ik zoveel mogelijk mee te doen. Bepaalde sporten tijdens de gymles sloeg ik over, net als de achtbanen in pretparken. Voor de rest voelde ik mij niet anders dan mijn leeftijdsgenoten. Ik was kind en daarna pas hartpatiënt. Wat er dan wel bijzonder was aan mij? Hooguit mijn werkstuk op de basisschool over de pacemaker.’

 

Louise heeft zich nooit beperkt gevoeld door haar pacemaker, ook niet in de pubertijd of in haar jaren als jongvolwassene: ‘Ik denk dat in mijn voordeel heeft gewerkt, dat ik ermee ben opgegroeid, want ik weet niet beter. Door de jaren heen ben ik er zo aan gewend, dat ik het niet eens meer doorheb. Ik kan me voorstellen dat als je op latere leeftijd een pacemaker krijgt, je niet weet wat je te wachten staat. Maar ik kan bijna alles. Ik werk, sport en ga gewoon op vakantie.’

 

‘En toen kreeg ik hoofdpijn’

In 2007 -Louise is inmiddels 21- is het tijd voor een nieuwe pacemaker, de derde inmiddels. Helaas loopt het anders dan gedacht: ‘Ik had aanhoudende hoofdpijn en dacht zelf aan migraine. Bij de huisarts bleek dat ik een herseninfarct had gehad, waarvan ik niets had gemerkt. Waarschijnlijk is een losgeschoten bloedstolsel in het hart de oorzaak van het herseninfarct. Een heel klein litteken, dat met moeite te zien is via de CT-scan, bevestigde het vermoeden van de artsen. De oorzaak hiervan is moeilijk te achterhalen.’

 

Na haar herseninfarct krijgt Louise uit voorzorg een ICD. Een ICD geeft een elektrische schok aan het hart in geval van levensbedreigende hartritmestoornissen. Bij Louise is de ICD nog niet afgegaan, maar de gebeurtenis hakte er aardig in: ‘Inmiddels was ik een stuk ouder en meer bewust van wat er met mijn lichaam gebeurde. Verder is er geen immens verschil, behalve dat de ICD groter is.’

 

Sinds juni is bekend dat Louise ook een pericarditis (ontstoken hartzakje) heeft.  ‘Vanaf de bank naar de keuken lopen werd een opgave. Qua pijn voelde ik een zwaar drukkend gevoel op mijn borst. Uiteindelijk ben ik drie keer naar de huisarts geweest. In eerste instantie dacht de huisarts aan een infarct. Later bleek dat ik bloedarmoede had en veel vochtopeenhopingen. Met de ambulance ben ik naar het ziekenhuis gebracht.’

 

Het overtollige vocht is inmiddels verwijderd. Een pericarditis kan vijf verschillende oorzaken hebben, bij Louise wordt dit niet duidelijk: ‘Het is vervelend dat ze dit niet weten. Je hoort toch graag wat de oorzaak ergens van is en ik heb juist daarover geen uitsluitsel gekregen.’ Helaas bleef het daar niet bij. In de zomermaanden is Louise weer ziek doordat haar mitralisklep (hartklep) meer is gaan lekken. De lekkende hartklep van Louise is al jaren bekend bij de artsen, maar niet eerder was het zo erg als nu.

 

Nog één uitweg

De cardiologen zien een openhartoperatie als enige uitweg om Louise te helpen: ‘Ik zie hier tegenop. Dit is een grotere operatie en ik merk dat ik zenuwachtig ben. Mijn linkerhartkamer is vergroot en sluit niet goed, om dat te verhelpen plaatsen ze een ringetje om de hartklep.’ Waar ze zelfs nog meer tegenop kijkt, is de herstelperiode: ‘Tijdens de operatie zelf ben je onder narcose. Als je bijkomt, dan begint het pas echt. Zodra je jezelf redelijk kan verzorgen, mag je naar huis. Aan de pijn wil ik niet denken, dat laat ik over me heenkomen. Al met al ben ik zo’n drie maanden bezig met herstellen.’

 

De weg naar de operatie toe verloopt goed. De voorlichtingsdag heeft Louise al achter de rug: ‘Ik heb twee dames ontmoet, beide boven de vijftig. Dat is wel heftig. Daarna heb ik een individueel gesprek gehad met de chirurg.’ De vader van Louise gaat er goed mee om, al blijft het op momenten zwaar: ‘Van kleins af aan is aan mij uitgelegd wat ik heb en vanzelfsprekend is dat ook voor mijn vader moeilijk. Hij laat slecht zijn emoties zien, maar ik weet dat hij het zwaar heeft, want ik ben wel zijn kleine meisje.’

 

Daarnaast kan ze altijd goed terecht bij haar buren en vrienden om erover te praten: ‘Ik ben er aan gewend. Het is vervelend, maar wat moet ik anders? Als het niet wordt behandeld is het risico op hartfalen groter en dat is een risico dat ik liever niet neem.’ Tussen alle ellende door blijft Louise een rasoptimist. Het enige wat ze graag anders ziet is dat de voorlichting en behandeling niet specifiek alleen op oudere hartpatiënten zijn gericht. ‘Ik zie graag een onderzoek naar bijvoorbeeld de gevolgen van het dragen van een levenslange pacemaker. Jonge hartpatiënten verdragen dingen misschien gemakkelijker, maar ook wij verdienen evenveel aandacht en zorg als de oudere doelgroep.’

 

 

tekst en fotografie door Mersiha Ćuk

 

Eerste Harthulp in kleinere ziekenhuizen blijft belangrijk

Geschreven door

 

Roermond – De Eerste Harthulp in kleinere streekziekenhuizen blijft belangrijk. De zorg voor hartpatiënten moet goed geregeld zijn, want het gaat om grote aantallen patiënten. Hart- en vaatziekten zijn nog steeds doodsoorzaak nummer één.

 

Daarmee reageert de Nederlandse Vereniging van Cardiologen (NVVC) op een recent standpunt van Zorgverzekeraars Nederland (ZN). ZN wil de gespecialiseerde spoedeisende hulp, waaronder cardiologie, in een kleiner aantal ziekenhuizen concentreren. Dat zou de kwaliteit van de zorg verbeteren. De NVVC is het daar op zich mee eens, maar wil evengoed de Eerste Harthulp in kleinere ziekenhuizen handhaven.

 

‘Lokale eerste harthulpen spelen een cruciale rol in de opvang van patiënten met hartklachten’, zegt voorzitter prof. dr. Martin Schalij van de NVVC. Hij wijst erop dat de zorg voor mensen met een acuut hartinfarct geconcentreerd is in 29 interventieklinieken. Acute zorg voor patiënten met hartklachten gaat echter verder dan de zorg voor patiënten met een hartinfarct.

 

Van alle acute patiënten heeft circa 25% een dotterbehandeling nodig. Juist voor de grote groep patiënten die geen hartinfarct hebben, is het belangrijk om snel opgevangen te kunnen worden. De NVVC streeft dan ook naar een netwerk van klinieken met verschillende niveaus. De juiste zorg op de juiste plaats is waar het om gaat, vindt de NVVC.

 

‘ZN is in deze discussie vooral gericht op acute hartinfarcten’, aldus prof. Schalij. ‘Deze mensen gaan naar een dottercentrum. Dat is overal goed geregeld. Daarbij gaat het echter om slechts 20 procent van het aantal patiënten. Zo’n 80 procent heeft last van hartfalen, ritmestoornissen en dergelijke. Deze mensen zijn beter af bij een goede Eerste Harthulp. Bij een ritmestoornis gaat iedereen het liefst naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Dat is prima zo, en daarin zit een belangrijk meningsverschil tussen ons en ZN.’

 

‘Laten we zorg in netwerken organiseren, met als uitgangspunt: de juiste zorg op de juiste plaats. Daarvoor hebben wij het programma NVVC/Connect opgezet. In NVVC/Connect brengen we in kaart hoe de harthulp in de regio is georganiseerd en laten we ook concrete getallen zien. Bijvoorbeeld hoe lang het duurt voordat er in het ene ziekenhuis of in het andere gedotterd wordt. Daarnaast maken we protocollen per regio zodat iedereen precies weet wat hem of haar te doen staat en mensen zo snel mogelijk op de juiste plek terecht komen.’

 

‘Tijdens een gesprek met ZN bleek dat zij foute cijfers hanteren, gebaseerd op DBC-data van ziekenhuizen. Simpel uitgelegd: een reanimatie krijgt in een ziekenhuis de code hartinfarct. Het kan dan om iets anders gaan, en dat vertroebelt het beeld.’

 

‘Wij hebben in kaart gebracht in welk ziekenhuis je met een specifieke afwijking het beste terecht kunt. Ons doel is de patiënt de beste behandeling te geven, zodat je als patiënt weet dat je daar goed ligt.’