De octopus en het hart

Geschreven door

 

Een Nederlandse chirurg zei onlangs: ‘Bij ingewikkelde ingrepen kom ik soms handen tekort. Ik zou eigenlijk gelijktijdig op meer plekken moeten kunnen werken…’

Het is een uitspraak die de beperking van het medisch handelen aangeeft. Maar het is niet voor het eerst dat artsen de begrenzing van hun technieken benoemen. Ook hartchirurgen zijn daar in het verleden meermalen tegen aangelopen.

Want de structuur van het menselijke hart is uiterst complex, feitelijk is het een orgaan met in- en uitgaande kanalen voor het bloed en enkele compartimenten, de boezems. Bij een ingewikkelde hartoperatie moet de chirurg dan ook meerdere delen onder controle houden om het hart gaande en de patiënt in leven te houden.

 

Handen tekort, te weinig armen. Het bracht medische uitvinders op het idee van de mogelijkheden die de octopus, de inktvis, heeft. Dit zeedier beschikt over acht armen (of tentakels) en vacuüm zuigende kleefnappen. Daarmee houdt het zijn prooi vast, terwijl de andere vangarmen op hetzelfde moment iets anders doen of vastklampen. De Nederlandse  uitvinders/ondernemers zagen vanuit een rijke fantasie technische mogelijkheden om de combinatie van armen en zuignappen toe te passen, bijvoorbeeld bij complexe geneeskundige handelingen, zoals bij het hart.

Het was een groep artsen en onderzoekers onder leiding van de Utrechtse thoraxchirurgen prof. C. Borst en dr. E. Jansen van (toen nog) het Academisch Ziekenhuis Utrecht. De wetenschappers-ondernemers gingen met de specifieke kenmerken van de octopus aan de gang.

 

De octopus, een dier met maar liefst drie harten: een voor het  rondpompen van het bloed door het lichaam; de twee andere harten dienen om bloed door de kieuwen te pompen.

 

De medische onderzoekers kwamen uiteindelijk op de proppen met een bijzondere uitvinding die het mogelijk maakte om aan een kloppend hart te opereren, ondertussen omleidingen (‘coronaire bypasses’) op de kransslagaderen hechtend, zonder dat gebruik gemaakt behoefde te worden van een hart-longmachine.

 

Bij de ingreep plaatst de chirurg zuignapjes rond de vernauwde kransslagader. Hierdoor komt alleen het deel van het hart stil te liggen waar de bypass wordt aangelegd. De rest van het hart klopt door. Ook de longen blijven functioneren.

 

Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, een vakblad voor de medische stand, omschreef de uitvinding aldus: ‘Bij deze zogeheten Octopustechniek werd een gedeelte van het hart gestabiliseerd door middel van zuigfixatie met twee metalen tentakels die aan de wondspreider zijn verbonden. Het deel van het hart waar de chirurg de omleiding aanlegt, wordt met behulp van een speciaal apparaat (octopus genaamd) stilgelegd. De rest van het hart blijft normaal doorkloppen.’

 

Vanaf september 1995 startten in het Utrechtse universiteitsziekenhuis de eerste bypassoperaties. De resultaten werden, na de eerste honderd Octopus-behandelingen als veelbelovend beschreven. ‘Na de ingreep behoefden de patiënten nog slechts 4-5 dagen in het ziekenhuis te blijven en binnen één maand waren 96 patiënten in staat hun sociale activiteiten te hervatten’.

De Nederlandse vinding werd na enige jaren door het Utrechtse universiteitscentrum verkocht aan het Amerikaanse bedrijf Medtronic (dat zich bezighoudt met medische technologie op het gebied van chirurgie en cardiologie), en is daardoor wereldwijd beschikbaar.

 

De uitvinders/patenthouders Jansen en Borst verklaarden onmiddellijk na de verkoop in het Nederlandse artsentijdschrift Medisch Contact (2002) daar geenszins rijk van te worden: ‘Niet dat wij daar persoonlijk iets van zien hoor’, lichtte Jansen toe. ‘Het geld wordt besteed aan onderzoek naar de mogelijkheden om endoscopische fixatie van het hart te verkrijgen.’

 

Overigens staan robotarmen, afgeleid van de octopus, op dit moment ook centraal in een nogal science fiction-achtig onderzoek door het Massachusetts Institute of Technology. Dat ontwikkelt robotledematen die veel op lijken op het meerarmige harnas van de schurk, doctor Octopus, uit de film Spiderman! Om nooit een arm tekort te komen…

Mariska: leren leven met Hartritmestoornissen

Geschreven door

 

Een ondernemende vrouw, echtgenote en moeder van een prachtige dochter, maar daarnaast ook pedagogisch medewerkster in een kinderopvang, hobbyfotografe en levensgenietster; dat is Mariska Edelbroek (35) in een notendop. Op het eerste gezicht een doorsnee jonge vrouw, maar achter het ‘zorgenloze’ leventje van de Nieuwegeinse schuilt een verhaal dat zij al levenslang met zich meedraagt. Het verhaal van haar als hartpatiënte.

 

Mariska Edelbroek

 

Op tweejarige leeftijd wordt Mariska geopereerd aan een ASD1 (atriumseptumdefect). Ook al is deze hartafwijking aangeboren, de diagnose wordt bij haar vrij laat vastgesteld. De afgelopen dertig jaar is het feit dat Mariska als hartpatiënte is geboren in de vergetelheid geraakt. Totdat zij lichamelijke klachten krijgt: ‘Toen ik eenmaal was opgeknapt, ben ik nooit meer op controle geweest, want het was volgens de artsen ‘goed zo’. Nu vraag ik mijzelf weleens af of ik meer (of eerder) duidelijkheid had gehad als ik wel regelmatig op controle was geweest.’

 

Hartritmestoornissen

In februari 2014 is bij toeval ontdekt dat Mariska hartritmestoornissen heeft. ‘De hartritmestoornissen verklaren waarom ik mij de laatste tijd zo moe en opgejaagd voelde.’ Na meerdere onderzoeken is besloten om Mariska diverse medicijnen te laten slikken om haar hartritme omlaag te brengen: ‘Het heeft even geduurd voordat de juiste medicijnen en dosis bepaald waren, maar nu lijkt het aardig op de rit te zijn.’

 

Ook al zijn sinds vorig jaar veel vragen beantwoord, nog steeds loopt Mariska met onduidelijkheden rond: ‘Mijn cardioloog heeft aangegeven dat het onzeker is waar mijn hartritmestoornissen vandaan komen. Het kan met mijn hartoperatie te maken hebben, maar ook met mijn eerste volledige zwangerschap. Voorafgaand daaraan heb ik een miskraam gehad. Omdat dit niet kan worden uitgesloten en een nieuwe zwangerschap hiermee voor mij te gevaarlijk is, is de toekomstdroom van mijn man en mij omtrent dit onderwerp veranderd.’

 

Herstellen

De plotselinge omslag van een schijnbaar ‘gezonde’ jonge vrouw naar weer hartpatiënte, is Mariska niet in de koude kleren gaan zitten: ‘Mijn lichaam was de kluts kwijt, waardoor ik heel snel vermoeid was. Ik kon mijn werk niet naar behoren uitvoeren, omdat het veel te zwaar was. Ik moest simpelweg tijdelijk stoppen met werken om te herstellen.’

 

Mariska zet door en begint uiteindelijk weer met opbouwen: ‘Ik heb een regeling kunnen treffen waarbij ik ruim zes maanden in een zogenoemde opbouwfase zat. Toentertijd werkte ik halve dagen en bouwde langzaamaan mijn uren op. Inmiddels werk ik sinds januari weer hele dagen. Ik kan nu eindelijk zeggen dat het goed gaat.’

 

Werk

Hoe goed het ook gaat, het is niet altijd even makkelijk voor Mariska. Maar zelfs dan hoor je haar niet over ‘slechte dagen’. In plaats daarvan benoemt zij de dagen dat het wat stroever gaat als ‘minder goede dagen’. De overige dagen zijn simpelweg goede dagen: ‘Ik voel mij lichamelijk stukken beter en hierdoor kan ik inmiddels met mijn hartritmestoornissen normaal functioneren. Ik moet er nog steeds aan wennen dat ik af en toe een stap terug moet doen, maar ik moet leren om niet te veel van mijzelf te vergen.’

 

Op de werkvloer voelt Mariska zich vandaag de dag soms nog steeds ‘anders’:  ‘Op de dagen dat ik meer last heb van mijn hartritmestoornissen, is het merkbaar dat het allemaal minder makkelijk gaat. Met mijn werk is dat vrij onhandig. Werken in de kinderopvang is heel mooi maar ook best zwaar werk, want de kindjes hebben mijn aandacht altijd nodig.  Ik merk dat ik dat soms best pittig vind in combinatie met mijn hartaandoening; de lange dagen, veel geluid om je heen en veel heen en weer lopen. Gelukkig voel ik me de laatste tijd vrij goed en dat is terug te zien in mijn werk. Ik hoop (en denk) dat de zware periode nu achter mij ligt. Ik draai nu weer volledig mee op de werkvloer en dat is fijn, want zo voel ik mij compleet.’

 

Privé

Privé is er ook het een en ander veranderd, maar Mariska laat zich niet uit het veld slaan: ‘Ik wilde zo graag doorgaan met mijn leven zoals ik dat voorheen leidde, maar dat ging niet meer. In het begin was dat erg moeilijk. Mijn aandoening zal nooit weggaan, maar ik kan ermee leren leven. Soms word ik er heel verdrietig en boos van, want hierdoor ‘mogen’ wij geen tweede kindje en dat is best pittig. Mijn toekomst is nu bepaald door mijn hartritmestoornissen en het kost tijd om dat te verwerken. Gelukkig hebben wij al een prachtige en gezonde dochter en eigenlijk is het goed zo, want wij zijn compleet!’

 

 

1ASD: Een ASD (Atriumseptumdefect) is een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart. Deze hartafwijking is aangeboren.

 

Lekker naar buiten!

Geschreven door

 

Wie regelmatig de natuur opzoekt, ervaart minder spanning en stress, zegt  ‘Groene stresscoach’ Adelheid van der Veen. En het is nog gezond ook.

Eigenlijk zou iedereen regelmatig in de natuur moeten wandelen, vindt coach Adelheid van der Veen. In haar praktijk ‘Stappen Nemen’ begeleidt ze vrouwen met stressklachten. Ze gaat met haar cliënten steevast naar buiten, de natuur in. Een natuurlijke omgeving biedt ontspanning, het trekt geen aandacht en daardoor kom je tot rust. Hierdoor nemen gevoelens van angst en stress af. Bij wilde dieren gebeurt dat automatisch: een antiloop heeft na een spannende achtervolging even een enorme stresspiek, maar als het avontuur voorbij is, is dat ook weer direct gezakt. Bij mensen is dat anders. Wij bouwen onze stresslevels vaak alleen maar op.’

 

Bewust wandelen

Hoe dat komt? ‘We denken teveel na en zijn niet meer in staat om op een natuurlijke manier te reageren. Hierdoor hebben we vaak moeite met ontspannen.’ Haar begeleiding beperkt zich niet tot zomaar een beetje struinen. Ze vraagt haar cliënten tijdens een wandelsessie vaak om hun problemen of klachten te visualiseren. ‘Door bewúst te wandelen en je tijdens het lopen op je probleem en het gevoel dat je daarbij hebt te concentreren, zul je zien dat je beleving ervan langzaam maar zeker verzacht.’

 

Ze baseert haar werkwijze onder meer op de inzichten van de Amerikaanse psycholoog Thom Hartmann. Volgens hem is een halfuurtje wandelen per dag al voldoende om je zorgen, letterlijk, je hoofd uit te krijgen, schrijft hij in zijn boek ‘Walking your blues away’.

 

‘Wandelen is een bilaterale beweging’, zegt Van der Veen. ‘Je beide hersenhelften worden in gelijke mate gestimuleerd, waardoor het denken en je emoties meer met elkaar in balans komen. Hierdoor kunnen je hersenen vastzittende patronen gemakkelijker oplossen.’

 

Beter relativeren

Stel, je hebt een hartinfarct gehad en kampt met de angst dat het weer gebeurt. Of na een hartoperatie functioneer je niet meer zoals je zou willen. ‘Door bewust aan je problemen te denken tijdens het wandelen, zul je zien dat je ze vanzelf als minder erg gaat ervaren.’

Het wandelen helpt je relativeren en alles beter op een rijtje te krijgen.

Maar ook als je niet goed ter been bent raadt Van der Veen aan de natuur op te zoeken. ‘Al is het maar een kwartiertje. Het trekt je even uit je dagelijks sleur’. Ook bewust  kijken naar een natuurlijke omgeving of even wroeten met je handen in de aarde geeft rust.

 

En tenslotte, wandelen is niet  zwaar belastend, het maakt je sterker en voorkomt juist spanningen. En daar heeft iedereen – zeker hartpatiënten – baat bij.

 

Meer informatie over Adelheid van der Veen:

www.stappennemen.nl, of bel: 035-5264082.

 

‘Je hoeft geen hartpatiënt te zijn om van deze reizen te kunnen genieten’

Geschreven door

 

Anneliese van Hattum is geen hartpatiënt. Maar ook zij voelt zich helemaal thuis bij HartbrugReizen. ‘Het is een veilig gevoel dat er medische begeleiding mee is, ook als je nog gezond bent.’ Ook vindt ze het prettig dat je je prima in je eentje aan kunt sluiten.

 

 

Anneliese van Hattum heeft altijd veel gereisd in haar leven. De halve wereld ging ze over. Vroeger met vrienden en/of haar man. Na zijn overlijden maakte ze vaak groepsreizen, meestal met een goede vriendin. ‘Reizen verrijkt je, vind ik. Ik ben erg geïnteresseerd in andere culturen. Daar lees ik ook over en wat ik lees, dat wil ik ook graag in het echt zien.’

Ze heeft een brede interesse. Zo maakte ze de afgelopen jaren reizen naar onder meer Bali, Canada, Zimbabwe, Cuba, de Verenigde Staten en India. ‘Iedere reis heeft wel iets bijzonders. De mensen op Cuba, die zo vrolijk zijn ondanks hun armoede. De ruige natuur in de Rocky Mountains, de kleuren, bijzondere ceremonies en rituelen in Bali. Wat ook veel indruk op me heeft gemaakt is de treinreis door Zimbabwe, vijf jaar geleden. We hadden thuis schoolspullen ingezameld en die brachten we zelf naar een school. Daar werden we verwelkomd door een lied, zo mooi. Iedereen was zichtbaar ontroerd.’ Toch hoef je echt niet altijd naar de andere kant van de wereld voor bijzondere cultuur, benadrukt ze. ‘Ook in Europa tref je genoeg bijzondere bezienswaardigheden.’

 

Onafhankelijkheid

Anneliese is geen hartpatiënt, maar kwam bij toeval in aanraking met Hartpatiënten Nederland. ‘Ik las hun magazine in een wachtkamer en het leek me een eerlijke organisatie, die zich echt hard maakt voor haar achterban. Daarom besloot ik donateur te worden.’ Pas later kwam ze er achter dat Hartpatiënten Nederland ook reizen organiseert. ‘In hun reismagazine zag ik een reis naar Polen die me aansprak. Daar was ik nog nooit geweest en het programma zag er veelbelovend uit. Ik besloot het eens te proberen.’

 

Dus boekte ze, in haar eentje. ‘Het is fijn dat je je bij HartbrugReizen prima alleen aan kunt sluiten. Ik wilde graag een keer alleen op reis, zonder vrienden. Dat gevoel van onafhankelijkheid, dat je eens helemaal zelf iets onderneemt, dát wilde ik ervaren.’ Die ervaring heeft ze zeker gekregen, want tijdens de reis was er genoeg ruimte om er ook zelf op uit te trekken. ‘Ik heb in mijn eentje de hele dag door de mooie stad Krakau gelopen, met een plattegrond in mijn hand. Heerlijk vond ik dat.’

 

Wel vond ze het geruststellend dat ze een geplastificeerd kaartje mee kreeg, met telefoonnummers van de begeleiders en het hotel. ‘Dat vond ik een ontzettend goed idee. Stel er overkomt je iets, dan hoeven mensen die je willen helpen niet te zoeken naar wie ze kunnen bellen, alles staat op het kaartje dat om je hals hangt.’ Bij thuiskomst maakte ze meteen zelf ook zo’n kaartje, met belangrijke contactpersonen. ‘Dat draag ik bij me als ik ergens naartoe ga waar het voor mijn gevoel minder veilig is.’

 

Geen buitenbeentje

De reis naar Polen beviel zo goed, dat ze inmiddels vier keer mee is geweest met HartbrugReizen. ‘De vrijheid die je tijdens de reizen hebt is heel fijn. Wil je gewoon even op een terrasje zitten in plaats van deelnemen aan een excursie, dan kun je dat gewoon doen. Daar doet niemand moeilijk over. Zo zijn mijn vriendin en ik, tijdens een reis naar Noord-Oost Duitsland, naar een mooi concert geweest in een kerk, los van het gezelschap. Daar hebben we enorm van genoten.’

 

Anneliese voelt zich, als niet-hartpatiënt, zeker geen buitenbeentje tijdens de HartbrugReizen. ‘Je hoeft echt geen hartpatiënt te zijn om van deze reizen te kunnen genieten. Er gaan genoeg mensen mee die geen hartkwaal hebben, bijvoorbeeld de meeste partners van de hartpatiënten. Ook voor mij is het een geruststellend idee dat er begeleiding is. Ook bij de reis naar Bali, die ik drie jaar geleden met een andere organisatie maakte, waren twee dokters. Ik heb nu een redelijk goede gezondheid, het enige dat ik slik zijn voedingssupplementen. Maar je kunt van de ene op de andere dag iets krijgen, dat is nu eenmaal zo als je ouder wordt.’ Er wordt volgens Anneliese ook bijna niet over hartziekten gepraat tijdens de reizen. ‘Iedereen is gewoon lekker vrolijk en geïnteresseerd in elkaar.’

 

Niet uitstellen

Ook voor 2015 staan er weer mooie reizen op het programma van Anneliese van Hattum. Ze gaat met een groepsreis naar Ecuador, maar ze gaat ook zeker weer één of twee keer met HartbrugReizen op pad.

 

De combinatie van verre reizen en Hartbrugreizen bevalt haar prima. ‘Zo’n verre reis is vaak best vermoeiend. Je moet lang wachten op vliegvelden, leeft uit een koffer en hebt meestal een vol programma. Ook gebeuren er wel eens spannende dingen. Zo zijn wij bestolen tijdens onze reis naar Bolivia, brandde ons hotel op Kalimantan af en hebben we eens keihard moeten rennen over een vliegveld om onze aansluiting te halen. Tijdens de Hartbrugreizen is er voldoende afwisseling, maar tussendoor ook altijd de nodige rustpunten. Ik prijs me gelukkig dat ik het allebei kan doen.’

 

‘Ben je eenmaal een keer mee geweest met HartbrugReizen, dan ben je verkocht. Het is een warm badje. Er gaan ook altijd leuke mensen mee. Neem alleen al de vaste begeleiders Wim, Marly, Tiny en Hilde: een ijzeren manschap. De samenwerking tussen hen is top.’

 

Ze zoekt ook nog een mooie bestemming voor tijdens de zomer. ‘Ik wil zoveel mogelijk van het reizen profiteren, zo lang het nog kan. Op deze leeftijd moet je niets meer uitstellen. Niet denken: die reis komt volgend jaar wel. Want je weet nooit hoe dingen lopen.’

Hartpatiënten Nederland boos om beperking vrije artsenkeuze

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland boos om beperking vrije artsenkeuze

 

Hartpatiënten  Nederland is niet te spreken over het besluit van de Tweede Kamer om de vrije artsenkeuze te beperken. Net als onder meer de Consumentenbond en zo’n 5000 artsen en medische zorgverleners.

‘Daarmee is een grondrecht aangetast’, vindt Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland. ‘Onaanvaardbaar. Hartpatiënten Nederland beraadt zich op stappen om het tij te keren. We hopen dat de Eerste Kamer een dam opwerpt tegen het verregaand inperken van de vrije artsenkeuze.’

 

‘Hartpatiënten Nederland is namelijk faliekant tegen de nu in gang gezette ontwikkeling waarbij verzekeraars een steeds grotere vinger in de pap gaan krijgen. En ze hebben al zo veel te vertellen in de zorg’, zegt Marly van Overveld. ‘We zijn voor een effectieve zorg, maar dit is een aantasting van een grondwettelijk recht’, aldus Van Overveld, die in mei met een delegatie van Hartpatiënten Nederland de situatie besprak met de Consumentenbond.

 

Contract

De Tweede Kamer heeft op 24 juni beslist dat zorgverzekeraars vanaf 2016 een polis mogen aanbieden, waarbij ze alleen nog maar de kosten vergoeden voor specialisten met wie ze een contract hebben. Het gaat om een ‘goedkopere’ polis, naast de twee bestaande polissen. In deze nieuwe polis mogen patiënten wel zelf hun huisarts, specialist, fysiotherapeut, wijkverpleegkundige, apotheek, verloskundige, tandarts, spraakbegeleider of diëtist blijven kiezen.

 

Nu moeten verzekeraars ook een deel van de kosten vergoeden voor behandeling door zorgverleners met wie zij geen contract hebben. Dat drijft volgens minister Edith Schippers en de Tweede Kamer de kosten omhoog. Schippers wil daarvan af.

 

Hartpatiënten Nederland vreest dat dit leidt tot een soortgelijke klassenmaatschappij als nu in Engeland. ‘Vooral jonge mensen en mensen met een minimum inkomen kiezen begrijpelijk de goedkoopste polis’, legt Marly van Overveld uit. ‘Gewoon omdat het ontzettend duur is. Maar als men eenmaal een serieus probleem heeft, dwingt de verzekeraar de gedupeerde een bepaalde richting in. En dan is het te laat. Het gaat veel te veel weer richting klassenzorg. Er vormt zich op deze wijze een groot verschil, tussen arm en rijk. Voorbeelden genoeg: Engeland: National Health klinieken met lange wachtlijsten en weinig faciliteiten voor de doorsnee burger en uitstekende privé klinieken voor de meer gefortuneerden. Die hebben uiteraard geen wachtlijsten maar wel alle faciliteiten! Deze situatie willen we toch zeker niet in Nederland!’

 

‘Stel je bent onder behandeling van een cardioloog die geen contract heeft. Waarom dan naar een door de verzekeraar bepaalde cardioloog. Een goede behandeling begint bij het vertrouwen hebben in de behandelaar. Dat geldt niet alleen voor hartpatiënten. Mensen willen altijd de beste dokter. Vandaar ook onze dienst als hartbemiddelaar. Niet zomaar lukraak een opgedrongen ziekenhuis of specialist. Nee! Een kliniek die ik zelf kies en daarbij een behandelaar waar ik alle vertrouwen in heb.’

 

Meerderheid

Een Kamermeerderheid van VVD, PvdA, D66, ChristenUnie en SGP steunden helaas het plan van de minister. De verzekeraar bepaalt in de nieuwe polis naar welke specialist of behandelaar in de ggz iemand moet gaan. Door het feitelijk bemoeilijken van de vrije artsenkeuze zijn de verzekeraars goedkoper uit en zou de verzekering goedkoper worden, beweert de minister. Overigens blijven de natura- en restitutiepolis bestaan. Daarbij geeft de restitutiepolis volledige keuzevrijheid.

 

Een minderheid in de Kamer vindt dat de vrije artsenkeuze wordt beperkt. Ook de Consumentenbond keerde zich in het recente verleden tegen deze inperking van de vrije artsenkeuze. Hartpatiënten Nederland en de Consumentenbond hebben tijdens overleg in mei afgesproken samen op te trekken om die vrije artsenkeuze zoveel mogelijk overeind te houden.

 

Rechter

De strijd is nog niet gestreden. Zo’n 5000 artsen en zorgverleners willen naar de rechter stappen om de vrije artsenkeuze te handhaven. Dat heeft Stichting Handhaving Vrije Artsenkeuze, die de medici verenigt, laten weten.

 

Volgens hoogleraar gezondheidsrecht Jaap Sijmons van de Universiteit Utrecht is het inperken van de vrije artsenkeuze in de Zorgverzekeringswet in strijd met het Europees recht. Sijmons heeft zich opgeworpen als raadsman van de stichting. ‘Als minister Schippers de wetswijziging ongewijzigd doorzet, is de kans groot dat ze wordt teruggefloten door het Europese Hof van Justitie, omdat de maatregel oneerlijke concurrentie in de hand werkt’, liet Sijmons in juni aan het ANP weten.

 

Advies

Ga  na wat voor polis u heeft en welke zorgverleners onder contract staan! En wisselt u van Zorgverzekeraar let dan goed op of de nieuwe verzekeraar de u vertrouwde zorgverleners wel heeft gecontracteerd. En steun ons in onze strijd voor een vrije artsenkeuze! Word donateur! Of doe een (extra) gift!

Arienne Sakhel: ‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

Geschreven door

Arienne Sakhel:

‘Ik ervaar het leven ‘wel’ en ‘niet’ als hartpatiënt’

 

 

Zelfstandig, enthousiast en positief; dat is Arienne Sakhel uit Maastricht in een notendop. Maar er is meer. Achter een grote glimlach en een goed humeur schuilt een gevoelige 45-jarige vrouw die sinds haar geboorte hartpatiënte is. Een benaming waar ze vandaag de dag geen vrede mee heeft: ‘Accepteren zal ik het nooit doen. Dat gaat simpelweg niet, want er zijn nog steeds dagen dat ik enorm baal dat het leven anders is geworden.’

 

Arienne wordt geboren met de erfelijke aandoening VSD1. In de volksmond ook wel bekend als een gaatje tussen de hartkamers. Op jonge leeftijd heeft zij daar bijna tot geen last van, ook tijdens haar pubertijd is dit het geval. Op 20-jarige leeftijd is de tijd daar om Arienne voor alle zekerheid van deze aandoening te ontdoen. Het gaatje wordt door middel van een openhartoperatie verholpen.

Daarna gaat het goed, zelfs zo goed dat Arienne er haast geen omkijken meer naar heeft. De gezellige en spontane Arienne geniet van het leven en onder andere van haar hobby’s lezen en zwemmen. Ze staat er zelfs niet meer bij stil dat ze eigenlijk nog steeds een hartpatiënte is. Maar plots keert het tij en helaas komt aan het zorgeloze bestaan in 2010 een einde. Met de spontaniteit is het dan gedaan.

 

‘Onschuldige verkoudheid’

2010 was voor Arienne een zwaar jaar. Mede daardoor zoekt de pedagogisch medewerkster niet direct iets achter haar moeheid. Maar als het fietsen en zelfs het traplopen zwaar worden, besluit Arienne toch aan de bel te trekken: ‘Vervolgens ben ik via mijn huisarts, maar op eigen initiatief, in het ziekenhuis beland. Talloze onderzoeken volgden. Uiteindelijk wist ik pas na een aantal maanden wat er precies met mij aan de hand was.’

Arienne blijkt ‘Gedilateerde Cardiomyopathie’2 te hebben. Dit is waarschijnlijk het gevolg van een virus dat in het hart is gekomen door een verkoudheid. Bij deze ziekte van de hartspier is onder andere de pompfunctie van het hart verzwakt en krijgen weefels, maar ook organen, minder zuurstof. Dit leidt tot een onherstelbaar verzwakt hart en hartfalen: ‘Mijn pompfunctie bedraagt nog maar dertig procent, maar ik heb ook te kampen met hartritmestoornissen.’

 

Nadat een ablatie niet de gewenste resultaten geeft, besluit haar cardioloog om in april 2013 een S-ICD3  te implanteren. Dit gebeurt uit voorzorg om te voorkomen dat het boezemfibrilleren overslaat in het mogelijk fatale kamerfibrilleren. Met de S-ICD, is Arienne weer ‘veilig’ gesteld en kan ze in principe doorgaan met haar leven. Dit blijkt echter niet zo eenvoudig te zijn: ‘Het heeft op mijn dierbaren en mij een enorme impact gehad. Opeens ben je ziek en word je nooit meer beter.’

 

Opnieuw leren leven

In het begin heeft Arienne vrij veel moeite met de dagelijkse gang van zaken: ‘Ik was erg bang, mede doordat ik erg veel last had van hartritmestoornissen. Een verschrikkelijk gevoel. Aangezien het niet ging heb ik via het ziekenhuis deelgenomen aan een traject voor hartpatiënten. Voor mij was dit erg fijn, want als je eenmaal zoiets te horen krijgt, zit je bij wijze van een kwartier later alweer thuis met allerlei onbeantwoorde vragen. De modules sporten en psychologie hebben mij enorm vooruit geholpen.’

 

Maar wat Arienne misschien nog wel meer vooruit helpt, is het contact met andere hartpatiënten: ‘Ik kon en kan altijd terecht bij familie en vrienden, maar dat is toch anders. Het simpelweg in gesprek gaan met lotgenoten is van grote waarde. Het te weten komen hoe anderen ermee omgaan, heeft mij enigszins sterker gemaakt. Daarnaast heb ik leren inzien hoe ik moet dealen met deze ziekte en het leven zoals het nu is. Maar soms wil je dat alles zoals vroeger is, want toegeven dat je op den duur veel minder kunt, is en blijft erg moeilijk.’

 

Inmiddels leert zij omgaan met haar belemmeringen. Dit gaat met ups en downs: ‘In het begin belemmerde het ziek zijn mij heel erg. Ik was vaak verdrietig, want ik wilde persé bepaalde dingen doen die ik voorheen ook deed. Maar dit werkte averechts, ik werd hier alleen maar meer ziek van. Het is niet leuk, maar het is zo. Ik leer er nu mee leven.’

 

Roeien met de riemen die je hebt

Op dit moment neemt Arienne deel aan een nieuwe digitale module: ‘Ik vul elke dag digitaal een aantal vragen in. Deze vragen hebben betrekking op mij, maar zijn tegelijkertijd ook kennisvragen over het hart. Daarnaast kan ik vandaag de dag nog steeds de hartverpleegkundigen altijd bellen. Dit geeft mij een heel veilig gevoel. Het feit dat ik weet dat er altijd iemand ‘meekijkt’, maakt het voor mij dragelijker.’ Maar ook haar positieve houding die zij van nature mee heeft gekregen is volgens Arienne heel belangrijk.

 

Zij vervolgt: ‘Als je zoiets meemaakt ga je anders naar het leven kijken. Vanzelfsprekend maak ik mij ook nog we eens druk, maar het is verbazingwekkend hoeveel zaken mij niet meer raken. In mijn achterhoofd denk ik continue aan hetgeen wat ik heb en dat is goed, want het denken fungeert als een beschermingsmechanisme. Ik word er zo elke keer aan herinnerd dat ik goed naar mijzelf moet luisteren en hierdoor leer ik grenzen trekken.’

 

Inmiddels is Arienne niet meer bang voor dit leven.  Ondanks alles is zij een gelukkig mens, weliswaar met haar beperkingen: ‘Ik ga door het leven met een lach. Voor mijzelf blijf ik knokken en voor anderen die ik lief heb.’ Al was het knokken moeilijker geweest zonder de hulp van veel naasten. Zonder hen had zij het niet gekund: ‘Voor mij zijn sociale contacten erg belangrijk. Mensen geven mij hulp, maar ook kracht en ik geef hen mijn lach in retour.’

 

 

1VSD: Een ventrikelseptumdefect (VSD) is een gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart. Dit is een aangeboren hartafwijking.

2Gedilateerde Cardiomyopathie: Bij deze ziekte is de hartspier overal in het hart verzwakt, wat gevolgen heeft voor de grootte van het hele hart maar in het bijzonder voor de linkerkamer.

3S-ICD: Een nieuw type ICD, de subcutane ICD (S-ICD).

 

LEVEND PLASTIC

Geschreven door

LEVEND PLASTIC

Wetenschap werkt aan zelfgroeiende kunststof hartklep

 

Kunststof dat tot leven komt… Het lijkt onmogelijk en ontsproten aan het brein van een oeverloos fantasierijke sprookjesverteller met een verhaal over plastic gebruiksvoorwerpen die tot leven willen komen en dat uiteindelijk ook doen. Er is zó een script van te maken voor een filmanimatie voor kinderen.

 

Toch is dit beeld op dit moment werkelijkheid aan het worden. En het is allesbehalve kinderspel, er wordt zelfs druk aan gewerkt door Nederlandse universiteiten en bedrijven, die daar heel veel vindingrijkheid, geld en tijd in investeren.

 

Concreet werken zij samen aan de ontwikkeling van een kunstmatige hartklep die door het lichaam gaandeweg wordt omgezet in een echte, levende hartklep. De ‘nieuwe behandeling’, want zó wordt deze Nederlandse uitvinding nu al genoemd, werd onlangs gepresenteerd. Toch zal er nog heel wat tijd overheen gaan voordat deze tot wasdom komende klepprothese daadwerkelijk kan worden toegepast bij mensen.

 

De nieuwe hartklep is ontwikkeld door de Technische Universiteit  Eindhoven (TUE), het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Zij doen dat in samenwerking met enkele bedrijven. Geen van de betrokkenen twijfelt eraan dat het ‘groei-implantaat’ er straks gaat komen.

 

De kunstmatige hartklep ontstaat aldus: in een machine wordt van synthetisch materiaal een bijna onzichtbare draad gesponnen, die tien keer dunner is dan een mensenhaar. Van die draad wordt een implantaat gemaakt in de vorm van een hartklep en dat wordt – in de nabije toekomst – bij de patiënt óver de haperende klep geplaatst.

 

‘In het lichaam trekt het implantaat cellen aan uit de bloedstroom’, legt onderzoeker Carlijn Bouten uit; zij is hoogleraar biomedische technologie aan de Technische Universiteit in Eindhoven. ‘Deze cellen worden aangezet tot het maken van weefsel. De kunstklep wordt tegelijkertijd afgebroken. Als dat proces klaar is, houd je een levende hartklep over’.

 

Het is in een paar regels verteld en het lijkt tamelijk eenvoudig, maar niets is minder waar. Het complexe proces wordt momenteel getest in een laboratorium. In een machine wordt het menselijk lichaam nagebootst. Wat de onderzoekers hopen, gebeurt naar zij zeggen thans ook: het lichaam bouwt als het ware zelf een nieuwe hartklep op.

 

‘We weten nog niet precies wanneer dat gebeurt. Dat zal tussen een half jaar en een jaar zijn. Dat zal een spannend moment worden. Daarom moeten we nog veel testen voor het echt wordt toegepast’, zegt Jolanda Kluin, chirurg van het UMC Utrecht.

 

De drijfveer voor alle betrokkenen, luidt volgens professor Carlijn Bouten: ‘Wij willen mensen genezen met slimme oplossingen die minimaal ingrijpen en een leven lang meegaan, bijvoorbeeld door het injecteren van stamcellen of het implanteren van in het lab ‘gekweekte’ weefsels, zoals hartkleppen. Voor mensen met chronische of erfelijke aandoeningen, die nu hun hele leven lang behandeld moeten worden, kan deze aanpak een uitkomst zijn.’

 

De afgelopen jaren zijn vele tientallen miljoenen euro’s gestoken in bijna twintig onderzoeksprojecten. Het doel is om nieuwe medische behandelingen te ontwikkelen en producten te maken om beschadigd weefsel en aangetaste organen weer ‘beter’ te maken. Vooral werd ingezet op behandelingen waarbij het lichaam zichzelf herstelt. Volgens het bedrijf Biomedical Materials blijft met deze regeneratieve geneeskunde de gezondheidszorg in de toekomst betaalbaar.

 

Er wordt niet alleen onderzoek gedaan naar het hart. Ook werd botvervangend materiaal ontwikkeld om kapotte botten op te vullen en een lichaamseigen bloedvat voor nierpatiënten die dialyse nodig hebben. Ook hopen de onderzoekers (voor de toekomst) op een kunstmatige zelfgroei-nier.

 

Rien Elias: ‘Mijn angsten liggen achter mij’

Geschreven door

Rien Elias:

‘Mijn angsten liggen achter mij’

Hartpatiënten Nederland is niet alleen een hart onder de riem voor de Nederlandse hartpatiënten. Tegenwoordig weten ook onze zuiderburen ons – en daarmee de website en het forum- te vinden. Zo ook de 27-jarige Rien Elias. Deze Belgische levensgenieter zag zijn leven in een jaar tijd drastisch veranderen. Maakte hij eerst nog toekomstplannen, momenteel wacht hij op een donorhart. Hartbrug-Magazine in gesprek met deze doorzetter.

 

Na zijn studie ‘Grafische vormgeving’ ging Rien aan het werk. In zijn vrije tijd maakte hij graag muziek, sportte hij en bracht veel tijd door in de natuur. Een echte levensgenieter. Een jaar geleden omschreef hij zichzelf nog als actief, gedreven en enigszins een stresskip. Sinds zijn diagnose is vastgesteld op ‘Gevorderd hartfalen’, heeft hij ‘actief’ ingeruild voor een rustiger bestaan en het stressen heeft plaats gemaakt voor positief in het leven staan. Zoals hij zelf zegt: ‘Hoe dan ook, ik moet door.’

 

Van levensgenieter naar hartpatiënt

Riens verhaal begon zoals bij vele andere lotgenoten totaal onverwacht: ‘Ik was steeds ziek en grieperig, maar mijn huisarts stond er geen moment bij stil dat het misschien iets met mijn hart te maken zou kunnen hebben. Uiteindelijk werden de klachten erger; vermoeidheid, druk op de borst en elke avond hartkloppingen. Ik heb toen het heft in eigen handen genomen en ben naar de spoedeisende hulp gegaan. Daar zakte ik in elkaar, waarna ik direct ben opgenomen. Na een elektrofysiologisch onderzoek werd al snel duidelijk dat er iets goed mis is.’

 

Hij vervolgt: ‘Toen ik te horen kreeg dat ik hartproblemen heb, was dat een enorme klap in mijn gezicht. Dit had ik totaal niet zien aankomen en daarnaast verwachtte ik dit gezien mijn leeftijd helemaal niet. Het viel mij enorm zwaar om dit te begrijpen en te verwerken. Ik was boos op mijzelf en de situatie. De eerste weken waren dan ook zowel psychisch als fysiek erg zwaar. Inmiddels gaat het naar omstandigheden goed. Ik heb onlangs een hartoperatie ondergaan en een LVAD1 gekregen in afwachting van mijn donorhart. Het is een tijdelijke oplossing die me een zo goed mogelijk leven kan bieden tot mijn transplantatie.’

 

De reden dat Rien dit volhoudt is zijn vertrouwen in een betere morgen:  ‘Ik ben een positief persoon. In moeilijke tijden probeer ik mijn hoofd zo weinig mogelijk te laten hangen, alleen op deze manier kan ik vooruit. Inmiddels heb ik leren omgaan met mijn situatie. Misschien kan ik beter zeggen dat ik het een plekje heb gegeven. Naar mijn mening werk je met een negatieve houding jezelf alleen maar tegen. Je moet hoe dan ook genieten, want het leven gaat nu eenmaal door. Vanzelfsprekend heb ook ik soms moeilijke momenten, maar dat hoort erbij. Ik probeer elke dag samen met mijn moeder, zus en vrienden ten volste te genieten.’

 

Van hartpatiënt naar positiviteitsgoeroe

Rien probeert zijn leven te leiden zoals voordien, maar dat gaat niet altijd even makkelijk. Op dit moment is hij  op de arbeidsmarkt volledig afgekeurd en af en toe valt dat hem zwaar: ‘Ik ben jong en ik wil nog wat doen in mijn leven, maar het is moeilijk om nu vooruit te kijken. Voordat ik hartpatiënt werd, was ik bezig om te starten als zelfstandig loodgieter. In mijn ogen had ik mijn droombaan gevonden en waren mijn toekomstplannen gemaakt. Ik heb alles moeten laten vallen en dat is niet makkelijk, maar beter worden is nu mijn prioriteit. De rest is bijzaak.’

 

Rien kent geen angst meer, en dat is bewonderenswaardig. Wat Rien betreft ligt dat achter hem, want het ergste heeft hij al gehad: ‘Ik ben niet bang, ik was bang. Ik heb enorme angsten ervaren, vooral toen ik voelde dat mijn hart niet meer kon. Het is niet te beschrijven wat het met een mens doet als je het leven uit je lichaam voelt vloeien. Dat is een zeer angstig gevoel. Ik ben enorm blij dat ik dankzij de LVAD er voorlopig weer tegenaan kan. De angsten liggen achter mij en ik kijk vol goede moed vooruit.’

 

En dat doet hij zeker. Rien laat zich niet kennen en neemt het leven zoals het komt. Hij denkt niet ver vooruit en leeft van dag tot dag: ‘Mijn toekomstbeeld is hierdoor – het ziek worden, het hartpatiënt zijn – enorm veranderd. Ik heb eigenlijk niet echt een toekomstbeeld meer in gedachten. Naar mijn idee begint mijn nieuwe leven pas echt na mijn harttransplantatie, want dan kan ik inschatten wat ik wel en niet kan. Op dit moment maak ik mij niet druk over wat ik zou moeten bereiken in het leven. Ergens wil ik gewoon rustig kunnen genieten van het leven. Als simpelweg ‘er zijn’ voor mijn (hopelijk) toekomstige gezin en kinderen onder de noemer ‘rustig van het leven genieten’ valt, dan is dat voor mij prima.’

 

1LVAD: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor een LVAD, de afkorting voor Left Ventricular Assist Device. Letterlijk vertaald is dit “Linker Ventrikel Ondersteuning Apparaat”. Waar eerder een dergelijke oplossing alleen in het ziekenhuis plaats kon vinden, is het dankzij de laatste ontwikkelingen mogelijk om met een mechanische ondersteuning van het hart een redelijk normaal leven te leiden in de eigen thuisomgeving. Bron: LVAD.nl

Het verhaal van Isatu

Geschreven door

Het verhaal van Isatu

De 19-jarige Isatu woont met haar familie in een arme compound in Gambia. Ze heeft haar leven te danken aan de broers Jan en Harry Wayper, die alles op alles hebben gezet om haar in Nederland een hartoperatie te laten ondergaan. 

Jan en Harry Wayper kwamen al jaren in Gambia. Harry had er een bungalowparkje, waar de broers regelmatig verbleven. Ze hadden een goed contact met een familie die in een compound verderop woonde, in het dorpje Sukuta. ‘Families leven daar vaak met z’n allen bij elkaar, in een paar hutjes met een muur eromheen’, vertelt Jan. Via de familie kwamen de broers in contact met de ernstig zieke Isatu, toen 16 jaar oud. ‘Een heel lief meisje. Ze had net een onderzoek ondergaan voor haar hartproblemen’, vertelt Jan. ‘Daaruit bleek dat drie hartkleppen vervangen moesten worden. Als dat niet op korte termijn zou gebeuren zou ze overlijden.’

 

De broers trokken zich haar lot aan. Jan: ‘Mijn kleindochter was ook net 16, het verhaal raakte me enorm.’  Ze zou aanvankelijk geopereerd kunnen worden in Senegal, zeven uur rijden verderop, maar helaas bleek al snel dat het daar niet zou lukken. ‘Er was onvoldoende expertise en het ontbrak de artsen aan de juiste apparatuur. De enige optie was een operatie in bijvoorbeeld Egypte of West-Europa. Dat had uiteraard veel meer voeten in aarde, maar als je A zegt, zeg je ook B, we wilden niet meer terugkrabbelen.’

 

De broers wisten toen nog niet waar ze zich instortten. ‘Mijn broer en ik kunnen er een boek over schrijven’, vertelt Jan. ‘Het lastigste bleek nog om toestemming te krijgen om haar naar Europa te halen. We ondervonden veel weerstand van de ambassades, het consulaat en de Immigratie- en Naturalisatiedienst IND. Ik hoorde mezelf continu vragen: ‘Wat als het úw dochter was, wat zou ú dan doen? En: Als we nog langer wachten dan gaat ze dood.’

 

Emotioneel

Met veel lobbywerk kregen ze het toch voor elkaar om alles te regelen. ‘We vonden onder meer een Nederlands ziekenhuis bereid om haar te opereren en goede doelenstichting Luchtvaart zonder grenzen om haar te vervoeren plus een aantal andere sponsoren. Ook kregen we tijdens het hele traject veel steun van Hartpatiënten Nederland. Petje af voor voorzitter Jan van Overveld, die continu voor ons klaarstond met raad en daad. Maar ik heb ook een enorme waardering voor de manier waarop mijn broer Harry dat gecompliceerde medische traject heeft georganiseerd, zowel in Nederland als in Gambia.’

 

De operatie verliep gelukkig voorspoedig en Isatu logeerde vijf weken bij Harry om te herstellen. Toen ze stabiel genoeg was om terug te keren was er een afscheidsetentje met alle betrokkenen: de broers en hun gezinnen, de artsen en alle anderen die zich met hart en ziel hadden ingezet voor Isatu’s gezondheid. Jan Wayper wordt er, net als zijn broer, nog steeds emotioneel van als hij er aan denkt. ‘Het was zo’n fantastisch moment. Isatu nam het woord en bedankte iedereen persoonlijk, in haar gebrekkige Engels. Ze besefte heel goed dat ze zonder deze ingreep niet lang meer had geleefd.’

 

Eenmaal terug in Gambia zat het werk er voor de broers nog niet op. ‘Isatu moest dagelijks medicijnen slikken en eens per jaar uitgebreid op controle in het ziekenhuis in Senegal en maandelijks in Gambia. Mijn broer was er gelukkig regelmatig om alles te regelen.’ Dat ging niet altijd zonder slag of stoot. ‘Mijn broer heeft er enorm veel tijd en energie in gestoken. Ze zijn daar een stuk minder gedisciplineerd, dus we moesten er bovenop zitten dat Isatu haar medicijnen op tijd kreeg en goed gebruikte.’

 

Ook hadden de Nederlandse artsen haar met klem geadviseerd zich te laten steriliseren, omdat ze een zwangerschap niet zou overleven. ‘Haar familie ging wel akkoord, wat uitzonderlijk is voor een moslimfamilie daar. Maar haar cardioloog en de rest van haar omgeving dacht er heel anders over. In Gambia ben je geen “echte vrouw” als je geen moeder kunt worden.’ Ondanks de weerstand is  Isatu, na een pittige brief van de Nederlandse artsen, onlangs toch gesteriliseerd.  Harry had er zijn handen vol aan om dat traject te coördineren.

 

Drie jaar later

Het is nu drie jaar na de operatie. Isatu is 19 jaar en het gaat goed met haar. ‘We proberen nu te regelen dat er in Gambia controleapparatuur komt, desnoods tweedehands, zodat ze niet meer voor elke controle zeven uur hoeft te reizen en er minder kosten worden gemaakt’, vertelt Jan. Als ook dat lukt zijn alle grote zorgen opgelost. Dat is fijn, want de broers zijn naar eigen zeggen de jongsten niet meer. Jan is 77 en Harry 67. ‘Daarom zijn we zijn op zoek naar mensen die de zorg van Isatu van ons kunnen overnemen. Liefst iemand die bij haar in de buurt woont en iemand die hier in Nederland alles coördineert’, zegt Jan. ‘Alles is goed geregeld, maar er zal altijd iemand nodig zijn die een vinger aan de pols houdt en alles kan regelen als er onverhoopt toch iets mis gaat. We hopen echt dat er iemand is die onze zorgtaken voor Isatu wil overnemen.’

 

Bent u die persoon of kent u iemand die dit wil doen? Neem dan contact op met Hartpatiënten Nederland, bel naar 0475 -31 72 72 of mail naar roermond@hartpatienten.nl. Dan brengen wij u in contact met de broers Wayper.

 

 

Aarzel niet, spring het avontuur in!

Geschreven door

Aarzel niet!

Spring het avontuur in!

Hoe komt het toch dat het vaak zo slecht met ons gaat en we geen stap verder komen? Werkloosheid, ziekte, tegenslag, echtscheiding, depressies. En geen uitweg vinden. Hopeloos kortom. Hoeveel mensen stellen zich die vraag niet dagelijks? Lars Faber denkt een antwoord op die vraag te hebben. En wat belangrijker is: een uitweg te weten. Eentje die echt werkt.

 

Hij schreef er een boek over: ‘Leef Groots. NU’. Daarin citeert hij Albert Einstein, die zegt: ‘Als je doet wat je altijd gedaan hebt, blijf je krijgen wat je altijd hebt gekregen’.

Om je leven weer op de rails te krijgen en voorwaarts op te stomen naar meer vreugde en geluk is allereerst één ding nodig: vuur, passie, enthousiasme. ‘Iedereen weet best wel wat hem of haar enthousiast maakt’, legt Faber uit. ‘Stop met werken’, begint Faber zijn betoog enigszins provocerend.

 

‘Daarmee bedoel ik: hou op met werk dat stress veroorzaakt, werk dat je somber en ziek maakt, en ga dingen doen die je leuk vindt! Dat is goed voor je hart en vervult je met een gevoel van gelukzaligheid.’

 

Want dat gevoel is uiterst belangrijk, weet Faber. Ja, zal iedereen tegenwerpen, ik ben gek, want met werken verdien ik mijn inkomen. En de schoorsteen moet roken. Ook daar weet Faber een antwoord op. ‘Spring! Als je eenmaal weet wat je blij en enthousiast maakt, volgt vaak een tijd waarin we talmen en wikken en wegen. Waag de sprong! Spring op het moment waarop je voelt dat je verbonden bent met de kracht in jezelf.’ Wat hij daarmee bedoelt beschrijft Faber in zijn boek: ‘Totdat men zich eraan overgeeft, bestaat er aarzeling, de kans om terug te trekken en is er altijd ineffectiviteit.’ En hij gaat verder: zodra men zich eraan overgeeft, komt de Voorzienigheid in beweging. ‘Er gebeuren allerlei dingen om iemand te helpen, die anders nooit zouden zijn gebeurd.’ Het is zoals Goethe al zei: ‘Wat je kunt, of waarvan je droomt het te kunnen, begin eraan! Stoutmoedigheid heeft genie, kracht en magie in zich.’

‘Ik schrijf het boek met de dood voor ogen’, legt Faber uit. ‘Om een voorbeeld te noemen: als je hartpatiënt bent, biedt je ziekte je de uitgelezen kans om alle tijd die je nog hebt te benutten. De ziekte is een gegeven, maak iets van je leven.’

 

‘De leidraad van mijn boek is: haal alles uit jezelf, heb daar plezier aan en help anderen daarbij’, zegt Faber. ‘Je kunt je ziekte gebruiken als intens verlangen om nog iets te bereiken. Dan zul je merken dat je onvermoede krachten tot je beschikking krijgt. En wel omdat er passie achter zit. Passie is de brandstof van het universum.’

 

Passie geeft ons vleugels, kortom. Dat maakt de sprong mogelijk. Niet roekeloos de afgrond in, maar om een eind te maken aan de aarzeling, de twijfel. Ook Faber waagde die sprong. ‘Ik heb jaren een stressbaan gehad’, legt hij uit. ‘Ik koesterde een intens verlangen naar iets anders. Ik ben gesprongen, en kreeg opeens alle hulp. Nu heb ik 45 vrijwilligers in mijn team aan het werk. Het was die spannende sprong meer dan waard!’

 

Lars Faber won onlangs de Paravisie Award 2013 voor het Boek van het Jaar. Hij was er heel blij mee. ‘Ik denk dat mijn boek anderen aanspreekt’, zei hij tijdens de uitreiking. ‘Iedereen draagt een mysterieuze levenskracht in zich. In die levenskracht kun je jezelf ervaren wanneer je blij bent, opgewonden of een gelukzalig gevoel hebt. Zolang je in die levenskracht bent, voel je je waanzinnig, ben je op je pad!’

 

Lars Faber, Leef Groots. NU.

ISBN: 978-90-818830-1-6, www.leefgroots.nu