Zoek iets wat bij je past als je wilt (want moet) afvallen

Geschreven door

Veel mensen zijn te dik, te vet om preciezer te zijn. Juist dat te vet zijn veroorzaakt problemen. Zoals suikerziekte. Dan zijn er slimme fabrikanten die daarvoor medicijnen ontwikkelen, waarmee je de teveel ingenomen suiker snel weer uitplast. “Bizar”, vindt cardioloog Remko Kuipers. Hij gaf er dinsdagavond een webinar over, in samenwerking met Hartpatiënten Nederland.

Afvallen is belangrijk, als je te dik bent. “Maar ga dan niet rennen, als je 110 kilo weegt”, zei Remko. “Begin dan met iets wat bij je past. Bijvoorbeeld meer slapen. Ook daar val je van af. En slapen werkt goed tegen de stress, die slecht is voor het hart. In plaats van te gaan rennen om af te vallen kun je dus beter beginnen met eens goed te gaan slapen.

Voortrekker

Remko begon zijn carrière met een opleiding tot apotheker. Dat is hij ook geworden. Daarna ging hij onderzoek doen naar evolutionaire geneeskunde. Zeg maar bekijken wat de oermensen aten, de prehistorische jagers en verzamelaars dus, en wat er sindsdien aan het voedingspatroon is veranderd. Vervolgens werd hij arts en uiteindelijk cardioloog met als aandachtsgebied preventie. “Dat is een nog ongeboren kindje”, zei hij. “Ik ben een van de voortrekkers daarvan.”

Want de meeste, of bijna alle, cardiologgen lijken nauwelijks geïnteresseerd in preventie. Ze hebben vooral geleerd om pillen voor te schrijven. “Ik loop te ver voor de troepen uit”, denkt Kuipers. “Ik moet soms heel ver achterom kijken om nog iemand te zien. Mijn vakgebied is in de huidige gezondheidszorg (een schadeverzekering) helaas moeilijk te implementeren.”

Een legio medicijnen

“Er zijn mensen die speciaal voor mij komen. Ze zoeken mijn ervaring op over aanvliegroutes naar gezond leven, en hoe je iemand kunt beïnvloeden om dat te bereiken. De meeste cardiologen hebben niks geleerd over leefstijl. Ze kennen de toepassing van legio medicijnen, maar hebben slechts één oneliner over leefstijl geleerd: minder eten en meer bewegen. That’s it.”

Fastfood

In ons land is veel mis waar het gaat om voeding. Kuipers wijst op de volgens hem “vreselijke reclames voor ongezonde voeding.” Want vrijwel alles wat uit een pakje komt is on- of tenminste minder gezond, zei hij. Want bij bewerking worden vaak ongezonde stoffen toegevoegd (geur-, smaak, kleur- en conserveringsstoffen) en gezonde actief of passief verwijderd (vezels, vitaminen, mineralen) waardoor bewerking er bijna altijd toe leidt dat een product minder gezond wordt.

“Zeker de ziekste mensen zouden moeten proberen te stoppen met fastfood eten. Te vaak zie ik juist mensen met overgewicht drie keer per dag naar de Macdonalds gaan. Om uiteindelijk de puntjes op de i te zetten kan het daarna ook nuttig zijn om minder granen en zuivel te consumeren. Want ook die zijn niet zo gezond als groente en fruit, waar vrijwel elke Nederlander te weinig van eet. Granen en zuivel staan weliswaar in de Schijf van Vijf. Maar die is ook ingegeven door lobby en overbevolking (de noodzaak om een wereldbevolking van 8 miljard mensen te voeden).

“Er zou ook minder btw moeten worden geheven op groente en fruit. Het is slap dat de politiek daarin geen stappen maakt. En er moet een suikertaks komen. En dat mag pijn doen, want pas dán gaan mensen nadenken. Pas dan zullen ze wellicht een appel kopen in plaats van een blikje cola.

Koolhydraatarm

Wees ook voorzichtig met koolhydraatarm of keto eten. Dat kan slecht zijn voor de darmflora, want die leeft van vezels. Een van de deelneemsters aan het webinar liet ook weten dat bij haar het prikkelbare darmsyndroom (PDS) ontstond na het langdurig volhouden van een dieet dat koolhydraatarm was.

Suiker

“Het gaat om de vraag hoe snel suiker wordt opgenomen in het bloed”, zei Remko. “Suikers uit groenten en fruit worden maar langzaam opgenomen, uitgesmeerd over een langere periode. Ga je echter witte pasta, aardappelen of frisdranken nuttigen, dan wordt de suiker snel in het bloed opgenomen. Dat veroorzaakt een piek van suiker, waarop de alvleesklier razendsnel gaat overreageren, en dat kan zorgen voor een ‘compensatoire’ hypo, ofwel weer een hongergevoel, en zo blijf je maar eten en dikker worden. Bovendien zijn die pieken giftig, verhoogde suikerwaarden leiden tot hart- en vaatziekten en kanker.”

Red Bull

“Redbull kan hartritmestoornissen veroorzaken. Bovendien zit het zo vol suiker en andere stoffen dat het rampzalig is voor het glazuur van je tanden. Frisdrank voegt ook helemaal niks toe een je gezondheid: het zijn suikerbommen. Als je suikerhoudende frisdrank drinkt jojo je qua bloedsuikerspiegel heen en weer tussen overmatige calorie-inname en hypo’s. Je kunt beter eiwitten en vet eten, ook als snack.

Ook denken veel mensen dat een glaasje appelsap of sinaasappelsap erg gezond is. ‘Helaas’, aldus Kuipers. “Een appel is gezond, maar ga je die uitpersen, dan verdwijnen de vezels en hoef je niet meer te kauwen. Ofwel: je fruit wordt snoep, en je krijgt alsnog die ongezonde suikerpiek in je bloed. Het gezondheidseffect van de vrucht is dan misschien wel helemaal tenietgedaan.”

Olijfolie – en niets anders

Kuipers waarschuwde tijdens het webinar ook voor zonnebloemolie, pindaolie en sla olie. Daar zit teveel Omega-6 vet in, en we hebben vaak al teveel omega-6 in ons bloed, waardoor we het risico op hart- en vaatziekten vergroten. “De gezondere keuze is olijfolie”, aldus Kuipers. “Gebruik geen andere olie!”

Verder zei hij dat je niet teveel brood moet eten. “En smeer er niet teveel op, liefst geen boter. Dat levert alleen maar extra calorieën op. En áls het echt moet, gebruik dan in ieder geval zo min mogelijk want geen enkele boter is in feite gezond.”

Hij waarschuwde herhaaldelijk voor overgewicht. “Dan stapelt zich steeds meer vet in de lever en de alvleesklier op, wat uiteindelijk leidt tot suikerziekte.” Afvallen is het devies. Minder eten, maar vooral anders en minder vaak eten, meer bewegen, maar dan op jouw manier, geen calorieën drinken, voldoende slapen, stress-reductie en het onderhouden van sociale contacten. Al die factoren dragen bij aan een gezonde leefstijl en helpen bij afvallen.

Alcohol

Is alcohol een risico? Ja en nee. Wie een enkel glaasje per week of zelfs per dag drinkt hoeft zich niet teveel zorgen te maken over hart- en vaatproblemen. Hooguit over het extra risico op kanker. Dat dan weer wel. Maar veel andere factoren zijn veel gevaarlijker voor het hart en de vaten, weet Remko. Zoals je cholesterol, suikerziekte, roken, luchtvervuiling, stress, te weinig slaap, te weinig beweging. Alcohol valt bij deze factoren in het niet, zei hij dinsdag.

”De crux is: we moeten medicijnen proberen te vervangen door een gezond leven. Als je bijvoorbeeld flink afvalt, kun je met heel veel van je medicijnen voor bijvoorbeeld suikerziekte en een hoge bloeddruk stoppen”, noemde hij als voorbeeld uit een artsenpraktijk. “Pillen zijn vaak niets anders dan het behandelen van onze ongezonde leefstijl. Een nieuw suikermedicijn is er bijvoorbeeld op gericht om de suiker die je teveel eet, snel weer uit te plassen. Een ander op het remmen van onze eetlust. Een soort ‘castratie van je eetlust.’ We lossen de ene hoofdzonde (gula) op met een andere (acedia). Dat is toch waanzin! Bizar!”

Elektrische fiets

Kijk ook eens wat meer naar de verhouding tussen vet en spieren, zei hij. “We hebben bijna allemaal spiertekort (sarcopenie). We zitten teveel en bewegen te weinig. Een tekort aan spieren leidt ook tot suikerziekte. Daarom is het bijvoorbeeld best zorgwekkend dat zoveel jonge mensen op elektrische fietsen rondrijden.”

Boeken

Kuipers schreef twee boeken over zijn bevindingen: Oerdieet en Oergezond (hier te bestellen). Aanraders voor wie gezond wil (gaan) leven!

 

 

 

‘Ik vind kinderharten ontzettend fascinerend’

Geschreven door

Djamilla van Aalst-van der Stap is kinderechocardiografist bij het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Het werken met de kinderen in het ziekenhuis vindt ze hartstikke leuk, maar het is de vraag of dat zo blijft. ‘Als ons kinderhartcentrum geen ingrepen meer mag doen, wordt mijn werk een stuk minder interessant.’

‘Zoals je op de foto onder dit artikel ziet, ben ik tijdens mijn werk vaak aan het bellenblazen. Ik moet kleine kinderen afleiden, zodat ze stil blijven liggen voor de echo. Ik praat tegen ze, zing liedjes en gelukkig hangt er ook een televisie met een magische aantrekkingskracht. Dit probleem heb je bij de volwassenencardiologie natuurlijk niet, daar liggen mensen stil. Tieners liggen over het algemeen ook stil, maar ik maak ondertussen wel een praatje met ze: hoe was het op school, wat voor lessen heb je gehad, welke sport doe je?’

Specialisme

‘Ik wilde graag bij kinderen echo’s maken van het hart en dat kan maar in een paar ziekenhuizen in Nederland. Ik koos in 2019 voor deze baan bij het CAHAL*. Voor mij is werken bij dit kinderziekenhuis het meest praktisch, omdat ik in de buurt van Leiden woon. Maar een mooie bijkomstigheid is dat cardiologie hier echt een specialisme is. Een groot deel van de kinderpopulatie, van baby’s tot achttienjarigen, is hier voor cardiologische zorg. Ook op de Kinder Intensive Care liggen voornamelijk patiënten met hartproblemen.’

Hartecho

‘Als kinderechocardiografist maak ik echo’s bij kinderen die meestal een aangeboren hartafwijking hebben. Vaak is er tijdens de zwangerschap of bij het consultatiebureau iets afwijkends ontdekt. Ik kijk dan samen met de cardioloog wat er precies aan de hand is. Het kan zijn dat een kind geopereerd moeten worden aan het hart. In dat geval maak ik ook echo’s voor en na de operatie. En ik zie kinderen natuurlijk als ze op controle komen. Meestal één keer per jaar, maar vlak voor een operatie soms zelfs elke week.’

Complex

‘Ik vind kinderharten ontzettend fascinerend, omdat aangeboren hartafwijkingen best complex zijn. Vooral de eerste echo is een uitdaging. Volwassen patiënten hebben vaak hartziektes die op latere leeftijd zijn verworven. Bij een kind weet ik nog niet of er sprake is van een normaal of aangeboren afwijkend hart. Ik moet heel goed kijken hoe het hart is aangelegd en waar de eventuele afwijkingen zitten, zoals een gaatje tussen de hartkamers, een hartklep die niet goed opengaat, of een vernauwing in de aorta. Vaak is het een combinatie van aandoeningen.’

High five

‘Sinds ik hier werk heb ik een aantal kinderen met hartproblemen al vaak gezien. Het is leuk om een band op te bouwen met de patiënten en hun ouders. Ik heb collega’s die hier langer werken en de tieners zelfs als baby hebben meegemaakt. Het is mooi om te zien dat kinderen groter worden en dat het goed met ze gaat. Doordat de jonge kinderen meestal vaker op controle komen, weet ik precies welke afleidingsmethode bij welk kind goed werkt. Maar ook met de wat grotere kinderen bouw ik een band op. Die komen vaak binnen met ‘Daar ben ik weer!’ of geven me een high five.’

Vertrouwd

‘Ik merk dat de beoogde sluiting van ons kinderhartcentrum enorm leeft bij de ouders van onze patiënten. Ze vragen: kan ik hier dan nog wel terecht, want dit centrum is zo goed. Ik leg dan uit dat het nog geen gelopen race, want er loopt nog een rechtszaak*. En als toch blijkt dat CAHAL echt moet stoppen met de operaties en interventies, dan blijven de reguliere controles wel in Leiden. Toch blijft het vaak onduidelijk voor ze. Het is vooral lastig voor patiënten die hier al langer lopen en weten dat er nog een paar operaties aankomen. Een operatie is al super spannend. En dan moeten de kinderen misschien ook nog naar een ander centrum waar de mensen niet vertrouwd zijn.’

Minder leuk

‘Zelf vind ik het ook ontzettend jammer als ons centrum sluit. Als in het kinderziekenhuis geen ingrepen meer worden gedaan, valt er veel weg. Ik kom nu overal om echo’s te maken: de intensive care, de afdeling Neonatologie, de kinderafdeling. Straks zit ik alleen nog op de polikliniek. Patiënten met een hartafwijking moeten we dan na de eerste echo doorverwijzen naar een ander ziekenhuis. Als ons kinderhartcentrum geen ingrepen meer mag doen, wordt mijn werk een stuk minder interessant.’

*Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Minister Kuipers besloot in april 2023 om de kinderhartchirurgie in Nederland te concentreren in Rotterdam en Groningen. Dit zou betekenen dat het CAHAL moet sluiten. Het LUMC en het Amsterdam UMC zijn het niet eens met deze beslissing en zijn een juridische procedure gestart. Op 30 november 2023 vindt de zitting plaats over het concentratiebesluit. Het LUMC ziet de zitting met vertrouwen tegemoet vanwege de vele inhoudelijke argumenten waarom het CAHAL niet gesloten mag worden. Lees meer in het dossier CAHAL.

Bron: LUMC

‘De cardiologen kennen Mees door en door’

Geschreven door

Een eeneiige tweeling, waarvan de ene baby kerngezond is en de andere al veel ziekhuisbezoeken achter de rug heeft. Dat is de realiteit voor ouders Marissa en Jelle. Hun een jaar oude zoon Mees werd in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) twee keer geopereerd aan zijn hart.

In hun huis in Rijnsburg billenschuiven twee baby’s door de woonkamer: Mees en zijn broertje Wes. Ze hebben hetzelfde groen gestreepte T-shirt en blauwe broekje aan. Als je ze zo vrolijk ziet rondscharrelen, is het bijna niet te geloven dat Mees vier weken geleden een zware hartoperatie heeft ondergaan. “In het ziekenhuis ging hij al op zijn buik liggen, terwijl hij een grote wond heeft”, vertelt zijn moeder Marissa. “Maar hij geeft het zelf wel aan als iets niet gaat.”

Net bekomen van de schrik

“We waren net bekomen van de schrik dat het een tweeling is”, blikt vader Jelle terug. “En toen zagen ze bij de dertien weken echo iets afwijkends. Eén baby had een te klein hoofd en te veel vocht in de hersenen. Bij de zestien weken echo was dat weer weg, maar kwamen er andere dingen aan het licht. De baby had een mononier en een hartafwijking: ventrikelseptumdefect, oftewel VSD. Bij deze hartafwijking zit er een gaatje in het tussenschot van de hartkamers. Met één nier kun je prima leven, maar een hartoperatie was onvermijdelijk.”

“We voelden ons overrompeld door dit slechte nieuws”, zegt Marissa. “Gelukkig werden we goed begeleid door gynaecoloog Haak. Zij adviseerde ons om bij beide baby’s een vruchtwaterpunctie te doen, om genetische afwijkingen uit te sluiten. In de vier weken wachten op de uitslag moesten we ook nadenken over hoever je als ouders gaat om je kindje te behouden.” Jelle: “Dat was pittig. Maar toen bleek dat er genetisch niets aan de hand was, hadden ze het weer over de toekomst. Dat was een fijn moment.”

Eerste operatie achter de rug

“Mees en Wes zijn op 7 juni 2022 in het LUMC geboren”, vertelt Marissa. “Met 33 weken braken mijn vliezen en die avond kwamen de baby’s met een spoedkeizersnee ter wereld. In de couveuse lagen twee mannetjes van 1.800 en 1.900 gram.” Jelle: “Nog geen week later werd Mees geopereerd in het CAHAL*. Ik zat bij de jongens in het ziekenhuis toen de cardioloog binnenkwam: ‘Morgen is er een plekje voor Mees’. Dat was wel even schrikken. De volgende ochtend moesten we om half zes op de afdeling zijn.”

Marissa: “De chirurg legde stap voor stap uit wat er ging gebeuren. De verpleging was superlief: ‘Vlak voor de operatie kunnen jullie nog even lekker met Mees buidelen.’ Op de operatiedag reden we Mees in zijn bed tot de klapdeuren voor de OK. Daarna gingen we terug naar Wes en brachten we onze dochter Suus naar de opvang. Twee uur later hoorden we dat de operatie geslaagd was.”

Steeds minder energie

“Tijdens de operatie had de chirurg een bandje om de longslagader van Mees geplaatst”, legt Jelle uit. “Om benauwdheid tegen te gaan. Mees was op dat moment nog te jong voor de echte operatie.” Marissa: “Eenmaal thuis ging het een tijd goed. Maar omdat Mees groeide, ging het bandje om de longslagader strakker zitten en kreeg hij steeds minder zuurstof in zijn bloed. Daar kwam nog bij dat hij een paar keer flink ziek was en meerdere keren een week in het ziekenhuis lag. Toen Mees uiteindelijk steeds minder energie kreeg, besloten de cardioloog en de chirurg van het CAHAL dat het tijd was voor de grote operatie.”

‘Gaat gewoon lukken hè’

Marissa: “Dat was begin juli, nu vijf weken geleden. Op donderdag werd ik gebeld en de dinsdag erop zou Mees geopereerd worden. We regelden verlof op ons werk en brachten Suus naar opa en oma. In het ziekenhuis kregen we weer veel uitleg. De pedagogisch medewerker liet foto’s zien van de operatie.” Jelle: “De chirurg tekende een gezond hart en het hart van Mees en zei: ‘We gaan dit dicht maken, en dit dicht maken. Gaat gewoon lukken hè’. Dat gaf ons een enorme boost. Als hij dat durfde te zeggen, kwam het vast goed.”

“De operatie duurde bijna zes uur. Tijdens de operatie waren we thuis en deden klusjes, zodat we niet te veel konden gaan piekeren. Mees lag tijdens de operatie aan de hart-longmachine. Ik werk zelf in de techniek en dacht steeds: dat apparaat moet wel blijven werken.” Marissa: “Ik vond het moeilijk dat Mees voor de operatie een vrolijk mannetje was en na de operatie weer opgezwollen en aan allemaal draadjes op de IC zou liggen.”

Weer kleur op zijn gezicht

“Gelukkig mocht hij de volgende dag al van de IC af en naar de gewone kinderafdeling. Daar zagen we Mees elke dag opknappen. Na een paar dagen zat er vocht in zijn longen en kreeg hij onder narcose een drain. Maar ondanks dat dipje mochten we een week na de operatie alweer naar huis.” Jelle: “Het was geweldig om Mees weer thuis te hebben. Ik sta er nog steeds versteld van hoe snel hij hier weer rondkroop.” Marissa: “We zagen meteen zo’n ander kind. Hij had weer kleur op zijn gezicht en veel meer energie.”

Goede ervaringen in het LUMC

“We hebben veel met Mees meegemaakt”, vervolgt Marissa. “Ook al wil je liever niet in een ziekenhuis zijn, in het LUMC hebben we altijd goede ervaringen gehad. Er werken zulke kundige, lieve mensen. De cardiologen kennen Mees door en door. Dat is hartstikke fijn als je een zorgenkind hebt. De artsen en verpleegkundigen zeiden steeds: ‘Jullie zijn de graadmeter. Als jullie zien dat het niet lekker gaat met Mees, trek dan aan de bel.’ Daardoor voelden we ons gehoord.”

“Het gaat nu goed met Mees”, vertelt Jelle. Waarschijnlijk was dit zijn laatste operatie, maar hij blijft wel tot zijn achttiende in het LUMC onder controle. Ook kijkt een geneticus hem voor de zekerheid over een jaar nog een keertje na.” Marissa: “Wat daar ook uitkomt, Mees is Mees. Wij vinden hem hartstikke stoer. We sparen al een jaar Tikkies voor hem: bedels voor kinderen met een hartafwijking. Bij iedere operatie, prik, controle en behandeling krijgt hij zo’n Tikkie. Als hij straks ouder is, helpt het ons om hem alles over zijn hartafwijking te vertellen.”

*Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Het CAHAL is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Bron: LUMC

Hartpatiënten Nederland kritisch op plan Kuipers over kinderhartchirurgie

Geschreven door

 

Roermond – Hartpatiënten Nederland, de grootste onafhankelijke belangenorganisatie voor hartpatiënten in ons land, is kritisch op het plan van minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid om de kinderhartchirurgie te concentreren in Rotterdam en Groningen. Met name voor mensen uit Limburg en Oost-Brabant is de afstand naar beide centra veel te groot. Hartpatiënten Nederland vraagt de minister daarom samen te werken met kinderhartchirurgische centra in het aangrenzende buitenland.

Vanuit Rotterdam en Groningen gezien liggen Limburg en het oosten van Brabant in een verre uithoek. Zeker met het steeds weer vastlopende verkeer op de snelwegen is het voor mensen uit deze regio’s nagenoeg ondoenlijk om dagelijks heen en weer te reizen naar beide centra.

Bovendien is de kinderhartchirurgie in het zuiden eerder al uitgekleed. Eerder waren er immers goede kinderhartchirurgische centra in Maastricht en Nijmegen. Beide centra zijn wegbezuinigd.

Op zich vindt Hartpatiënten Nederland het een uitstekend idee om de expertise te vergroten door concentratie. Maar de plaatsen waarvoor is gekozen, liggen bepaald niet centraal in ons land. Met name het zuidoosten van Nederland wordt daardoor op achterstand geplaatst.

Hartpatiënten Nederland reageert hiermee op de uitspraak van de voorzieningenrechter dat Kuipers voorlopig door mag gaan met de uitvoering van zijn plannen.

Universitaire ziekenhuizen Utrecht en Leiden naar rechter om kinderhartcentra

Geschreven door

Het Universitaire Medische Centrum Utrecht en het Leids Universitair Medisch Centrum stappen naar de rechter om sluiting door de minister van hun kinderhartcentra te voorkomen. Minister Ernst Kuipers (D66) van Volksgezondheid wil operaties aan aangeboren hartafwijkingen bij kinderen uitsluitend toestaan in het Erasmus in Rotterdam en het UMC Groningen.

Teleurgesteld

Het universitaire ziekenhuis in Leiden werkt samen met het Amsterdams Universitair Medisch Centrum in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden. Dit centrum is zwaar teleurgesteld. “Wij maken ons zorgen over de effecten van dit besluit voor de kwaliteit en beschikbaarheid van de zorg voor huidige en toekomstige patiënten, voor onze zorgverleners en voor de kinderhartzorg in Nederland in het algemeen.”

Kanker

UMC Utrecht trekt samen op met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Dat centrum ligt tegenover het ziekenhuis en behandelt kinderen die kanker hebben. Deze kinderen hebben maar al te vaak ook met spoed zorg nodig voor hun hart, aldus UMC Utrecht. Zonder kinderhartteam is dat onmogelijk, aldus UMC Utrecht. Dat leidt ertoe dat ernstig zieke kinderen naar elders moeten, waar geen oncologische expertise is, aldus het Utrechtse ziekenhuis.

Geen reden

Het UMC in Utrecht ziet eigenlijk ook geen enkele reden dat Kuipers terugkomt op een eerder voornemen, omdat het aantal kinderhartcentra te concentreren in Utrecht en Rotterdam.

De kinderhartcentra in Leiden en Utrecht sluiten overigens – als de plannen doorgaan – niet helemaal. Kinderen kunnen er nog steeds terecht voor controle en voor- en nazorg.

Een gaatje tussen de boezems

Geschreven door

Slapen: dat is bijna alles wat Holly (2) de eerste maanden van haar leven deed. Zelfs uit de fles drinken kostte haar te veel moeite. Toen Holly vier maanden oud was, werd dan ook ontdekt dat ze ASD type 2 heeft: een gaatje in het midden van het tussenschot tussen de boezems.

 Tijdens de zwangerschap was er nog niets aan de hand. Moeder Laurie (37) kreeg wel een uitgebreide 20 wekenecho, omdat haar zusje een hartruis heeft. Daar was niets op te zien. Toch had ze er al niet zo’n goed gevoel over. Het voelde namelijk alsof Holly als een bonk onderin haar buik lag en nauwelijks bewoog. Dit bleek onrijpheid van haar hartje te zijn. Volgens Laurie een voorbode. “Holly kwam gezond ter wereld, maar ik had echt het gevoel dat er iets niet klopte. Dat heb ik vanaf dag één gezegd. Ze sliep vanaf dag twee al hele nachten door. Ze was maar twee tot drie uur per dag wakker en de rest van de dag sliep ze. Holly had nergens de kracht voor. Ook groeide ze niet en was ze een hele slechte flesdrinker. Ze kon het simpelweg niet aan.”

Echo

Toen Laurie met Holly naar het consultatiebureau ging, werd daar een hartruisje bij haar geconstateerd. “We werden doorgestuurd naar een kinderarts met specialisatie cardiologie. Hij heeft haar beluisterd en zei dat het onschuldig was. Wel wilde hij Holly laten opnemen om haar te leren drinken, want volgens hem kon ze dat prima. Ik vertrouwde het ondertussen nog steeds niet. Ik moest Holly elke avond in slaap wiegen omdat ze honger had, want ik kreeg er gewoon niets in met de fles. Tijdens die opname kwam er ook een andere kinderarts kijken, die toch even een echo wilde maken. Toen bleek Holly ineens hartpatiëntje te zijn. Ze heeft ASD (Atriumseptumdefect) type twee, een gaatje tussen haar boezems. Ik was best boos, want we zijn eerst naar huis gestuurd met een onschuldige hartruis en nu bleek ze ineens hartpatiënt te zijn. Natuurlijk schrokken we als ouders, maar ik dacht ook: zie je wel, ik ben niet gek.”

Operatie

Na de diagnose vertelden de artsen Laurie en haar man dat dit de meest voorkomende hartkwaal bij kinderen is en dat ze, na een eventuele hersteloperatie, een goed en normaal vooruitzicht zou hebben. “We probeerden ons hieraan vast te houden en alles positief te bekijken. Holly kreeg ondertussen meteen medicatie, sondevoeding en een vochtbeperkt dieet. Anders werd haar hart namelijk te zwaar belast, omdat haar rechterkant veel te groot was. Ook werd er gepraat over een openhartoperatie. De artsen dachten dat het gaatje niet uit zichzelf zou herstellen en dat die operatie dus nodig zou zijn. Het ging namelijk om een gat van 12 millimeter tussen haar boezems. Ook zeiden ze dat Holly waarschijnlijk sondevoeding zou houden tot aan de operatie, omdat ze zelf dus geen kracht had om te drinken. Vervolgens was het afwachten hoe de medicatie zou aanslaan.”

Herstel

De medicatie is door de maanden heen langzaamaan z’n werk gaan doen. In eerste instantie sliep Holly nog steeds veel, maar uiteindelijk werd dat steeds minder. In de tweede helft van 2021 kwam er dan ook een goede echo, en in december dat jaar mocht Holly zelfs stoppen met de sondevoeding en plasmedicatie. “Ze is nog iets sneller buiten adem en zweet wat meer, maar verder is ze nu een normale peuterpuber. Ook het vele slapen is gestopt. Daaraan kunnen we echt merken dat haar hart zich herstelt. Inmiddels gaat ze ook naar een orthopedagogisch dagcentrum, omdat ze in het begin veel thuis heeft gezeten en bijvoorbeeld slecht oogcontact maakte en met anderhalf jaar nog helemaal niet praatte. Dit heeft ze nu in relatief korte tijd geleerd. Ze loopt, eet zelf. Buiten logopedie heeft ze EMDR-therapie, omdat ze absoluut geen aanraking kon hebben rond haar neus en mond. De sondevoeding heeft een groot trauma veroorzaakt. Dat gaat inmiddels stukken beter, maar bloedprikken is nog steeds een ding voor haar.”

Katheterisatie

Momenteel gaat het zó goed met Holly, dat de openhartoperatie zelfs van de baan is. “Misschien heeft ze in de toekomst nog een katheterisatie nodig, maar een openhartoperatie in ieder geval niet meer. De katheterisatie hangt er vanaf of het gaatje zich echt volledig herstelt, want hij moet uiteindelijk wel dicht zijn. Anders gaat haar kwaliteit van leven in de toekomst heel hard achteruit. Toch hebben wij goede hoop. Het gaatje is inmiddels nog maar 2 millimeter, dus het is al een heel eind dichtgegroeid. Haar zwaarbelaste rechterkant van het hart is door medicatie ook hersteld, waardoor ze geringe schade aan de hartkleppen heeft. Ze heeft flink moeten vechten, maar lijkt nu nergens meer last van te hebben. De controles zijn goed, en daar zijn wij als ouders natuurlijk heel gelukkig mee.”

Waarom interviewen wij Laurie?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Laurie

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Ouders kinderen met kanker ernstig bezorgd over verdwijnen kinderhartchirurgie uit Utrecht

Geschreven door

Ouders, kinderen, jongeren en survivors, verenigd in de patiëntenvereniging Kinderkanker Nederland en mede-eigenaar van het Prinses Máxima Centrum, zijn ernstig bezorgd over het besluit van minister Kuipers om de kinderhartchirurgie uit Utrecht weg te halen. De huidige optimale kwaliteit en toegankelijkheid van zorg in de kinderoncologie komt hiermee onder druk te staan. Dit heeft voor kinderen en jongeren met kanker drastische gevolgen. De vereniging roept de minister en de kamer op om dit gegeven mee te nemen in het debat van 22 februari a.s.

De nabijheid van specialistische operatiekamers, IC’s, kinderhartchirurgen en cardio-anesthesisten, gespecialiseerd in kinderhartoperaties, is voor kinderen met kanker van levensbelang. Sinds 2018 komen alle kinderen die worden behandeld voor kinderkanker vanuit heel Nederland naar het Máxima in Utrecht. Zij verblijven er vaak weken tot soms maanden. Voor zestig behandelingen per jaar is samenwerking met het kinderhartteam cruciaal.

Voordelen concentratie kinderoncologie deels teniet

‘Minister Kuipers kiest voor concentratie van kinderhartchirurgie buiten Utrecht. Daarmee doet hij de voordelen van concentratie van de kinderoncologie, die in Utrecht vijf jaar geleden bereikt is met de totstandkoming van het Máxima, waarvan wij samen met professionals initiatiefnemer en eigenaar zijn, deels teniet. Als ouders en survivors betreuren we dat’, aldus Mildred Klarenbeek, ervaringsmoeder en directeur van Vereniging Kinderkanker Nederland. ‘Vooral omdat door de concentratie de kwaliteit van zorg voor onze kinderen steeds beter wordt’. Dat blijkt onder andere uit de significante reductie van de complicaties tijdens en na complexe chirurgische ingrepen, het versneld invoeren van een aantal nieuwe therapieën en het meer op maat geven van therapie op basis van moderne, gecentraliseerde diagnostiek. De nabijheid van onder andere een hoog gekwalificeerd kinderhartchirurgisch centrum heeft een enorme positieve invloed op deze kwaliteit.

Acute en levensbedreigende situaties

Naast de algemene noodzaak van samenwerking tussen de specialismen, zijn er zeer acute en soms levensbedreigende situaties die de samenwerking tussen en de nabijheid van de specialisten in de kinderoncologie en de kinderhartchirurgie vereisen. Bijvoorbeeld voor kinderen met het syndroom van Down. Zij hebben twintig keer meer kans om leukemie te krijgen. Zij moeten maandenlang wekelijks onder narcose. Omdat zij vaak een aangeboren hartafwijking hebben is hierbij een cardio-anesthesist essentieel. Ook zijn er kinderen met leukemie of lymfklierkanker met hele grote lymfklieren die de grote bloedvaten bij het hart of de luchtwegen kunnen dichtdrukken. De nabijheid van een cardio-anesthesist is voor hen ook onmisbaar, omdat het nemen van een lymfklierbiopt, beenmergpunctie en/of plaatsing van een diepe lijn onder narcose plaatsvindt.

Kinderen met ernstige bijwerkingen

Ook voor kinderen met kanker die ernstige bijwerkingen hebben, is de nabijheid van kinderhartchirurgie onmisbaar. Zoals voor kinderen met een vochtophoping in het zakje rond het hart waardoor het hart niet goed meer kan pompen. Hiervoor is het plaatsen van een drain in het hartzakje door een interventiecardioloog noodzakelijk. Daarnaast hebben kinderen met kanker sneller last van schimmelinfecties in de longen. Dit vereist in sommige gevallen dat er acuut een longkwab wordt weggehaald, omdat het kind anders overlijdt aan de infectie. Deze operaties kunnen alleen plaatsvinden als er een thoraxchirurg en cardio-anesthesist aanwezig is.

Voorstander van concentratie

Het besluit om de kinderhartchirurgie in Utrecht af te stoten zorgt ervoor dat deze kinderen tijdens hun intensieve behandeling in het Máxima (soms meerdere malen) voor hun operatie moeten uitwijken naar een ander medisch centrum. Voor de kinderoncologie is dit een uiterst zorgelijke en onwenselijke ontwikkeling. Wij zijn voorstander van concentratie van zorg in de kinderhartchirurgie en kunnen ons als geen ander inleven in het belang hiervan, zeker nu de winst van concentratie in de kinderoncologie steeds duidelijker wordt. Wel zien wij dat het voorgenomen besluit om de kinderhartchirurgie uit Utrecht weg te halen een enorme impact heeft op de kinderoncologie, die ernstig afbreuk doet aan de kwaliteit van de complexe zorg die onze kinderen nodig hebben. De voordelen van de gerealiseerde concentratie van kinderoncologische zorg in één nationaal kinderkanker centrum worden zo voor een deel weer teniet gedaan, hetgeen voor ons onacceptabel is.

Bron: Vereniging Kinderkanker Nederland

Bezorgde ouders overhandigen petitie aan de tweede kamer

Geschreven door

Een grote groep bezorgde ouders, medewerkers van het WKZ/UMC Utrecht, het Prinses Máxima Centrum en andere betrokkenen verzamelden zich dinsdag in Den Haag om een petitie te overhandigen aan de tweede kamer. Daarin spraken zij hun zorg uit over het voorgenomen besluit van minister Ernst Kuipers.

De petitie werd overhandigd voorafgaand aan het plenaire debat in de Tweede Kamer over kinderhartchirurgie. Kuipers heeft onlangs in een voorgenomen besluit bekend gemaakt dat het WKZ/UMC Utrecht straks geen hartoperaties en -katheterisaties meer mag uitvoeren bij kinderen. “Wij vinden dit onbegrijpelijk”, aldus de aanbieders van de petitie. “De kwaliteit van de zorg voor kinderhartpatiënten en kinderkankerpatiënten wordt ernstig geschaad door deze keuze.”

Het UMC Utrecht deelt deze mening en vindt dat het gewijzigde voorgenomen besluit de succesvolle concentratie van de zorg voor kinderen met kanker in het Prinses Máxima Centrum ondergraaft. Ook vindt het Utrechtse hartcentrum dat het voorgenomen besluit niet tot een structurele oplossing leidt. Bovendien neemt de gemiddelde reistijd met tien procent toe, aldus het Utrechtse hospitaal.

Kabinet zoekt uitweg uit debacle kinderhartcentra

Geschreven door

DEN HAAG – Na eerdere ophef doet het kabinet een poging om een uitweg te vinden uit het debacle over het sluiten van twee locaties voor kinderhartchirurgie. Het kabinet wil twee plekken sluiten, maar daar is veel verzet tegen. Zorgminister Kuipers wil vasthouden aan het krimpplan maar wil nu dat de acadenmische ziekenhuizen zelf bepalen welke locaties er dan moeten sneuvelen. Uiterlijk 1 april moet de knoop zijn doorgehakt.

De discussie over het al dan niet sluiten van locaties waar kinderen complexe hartoperaties kunnen ondergaan woedt al jaren. Toenmalig zorgminister Hugo de Jonge besloot in 2021 om het aantal academische ziekenhuizen waar deze ingrepen gedaan worden terug te brengen van vier naar twee. Groningen en Leiden trokken daarbij aan het kortste eind. In Utrecht en Rotterdam zouden de kinderhartcentra wel openblijven.

Lees hier verder.

Ik heb het hart van mijn kindje zien kloppen

Geschreven door

Hij is nog maar een jaar oud, maar Bodhi heeft in deze korte tijd al heel hard voor zijn leven moeten vechten. Na drieëntwintig weken kwamen zijn ouders erachter dat Bodhi een hartekindje is, en dat was nog maar het begin. Moeder Kelly Laan (36) vertelt hun verhaal.

Bodhi’s bijnaam in de buik was Skippy, omdat hij ontzettend druk was. Dat het weleens slecht nieuws zou kunnen betekenen, had Kelly nooit verwacht. Toch zei de echoscopist bij de 20 wekenecho binnen vijf minuten dat het foute boel was. “Ze had al een vermoeden, maar mocht nog niet teveel zeggen. Wij moesten vervolgens tien dagen wachten voordat we terug mochten komen en te horen kregen wat er met ons kindje aan de hand was. Dat waren tien ontzettend lange dagen. Vervolgens kreeg ik opnieuw een echo. Weer kregen we te horen dat het niet goed was. Mijn man Joris zegt dat hij me soms nog hoort gillen. Ik gilde alleen maar dat het niet kon.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.