Eilandhoppen in eigen land; de Waddeneilanden  

 

‘Het is heerlijk genieten op de Wadden’, is een veel gehoorde uitspraak. En dat is niet zo gek! Want met vijf eilanden, is het vijf keer zoveel genieten. Maar wat zijn de hotspots van de eilanden en niet geheel onbelangrijk: hoe en wat in geval van nood? HartbrugReizen laat u kennismaken met De Wadden.

 

Doordat u omringd bent door een open horizon en de Waddenzee, is elke oogopslag op zich al bijzonder. De vijf eilanden – Texel, Vlieland, Terschelling, Ameland en Schiermonnikoog – hebben ieder afzonderlijk hun charmes. Van algehele rust tot het gezellige dorpsleven; op de Waddeneilanden is het allemaal te vinden!

 

De eilanden

Op de Wadden bent u weg van het alledaagse leven thuis. Hier heerst het eilandritme; liefkozend ook wel het ‘eeuwenoude ritme van eb en vloed’ genoemd. Voor welk eiland u ook kiest, vaststaat dat ontspanning met stip op nummer één staat. Het gehele jaar door vinden er allerlei evenementen plaats. Hierdoor bent u niet seizoensgebonden en kunt u de ontspanning opzoeken wanneer het u uitkomt.

 

Texel

Texel staat onder andere bekend als een sportief eiland en zoals op elk Waddeneiland heel veel natuur. Een combinatie van beide biedt bij uitstek bijvoorbeeld de  ‘Lammetjeswandeltocht’ in het voorjaar. De routes doorkruisen Texel terwijl u onderweg Texels schoon tegenkomt. Maar ook het varende festival ‘Horizontoer’ in de zomermaanden, is een lust voor alle zintuigen. Een vloot authentieke zeilschepen brengt 75 artiesten naar elk eiland apart in 10 dagen. Deze dagen staan in het teken van muziek, (straat)theater en cabaret, maar ook diverse (kinder)activiteiten.

 

Vlieland

Het intieme en stille, maar gastvrije (en tevens autovrije) Vlieland leert u pas echt kennen tijdens ‘Rondje Vlieland’ waarbij u de uitgestrekte Noordzeekust, de Vliehors (een zandvlakte van twintig vierkantekilometer) en de Waddenkust met vele vogels en weidse luchten in u opneemt. Behoefte aan wat gezelligheid? Bezoek dan in de zomermaanden een Vlielandse braderie.

 

Terschelling

Terschelling is het eiland van de dorpjes waar cultuur u niet zal ontgaan! Het jaarlijkse, terugkerende Oerol laat u tien dagen lang genieten van de meest uiteenlopende voorstellingen op diverse locaties. Cultuur en natuur staan centraal en zijn tevens kenmerkend voor Oerol. Voorafgaand vindt een unieke wandel- en Nordic-Walkingevenement plaats: ‘Fjoertoer’. ‘Toer’ is de Terschellingse benaming voor ‘Brandaris’; de oudste vuurtoren van Nederland. Het ‘fjoer’ dat bovenop de toren brandt en licht geeft, leidt de deelnemers langs het eiland terwijl kunstenaars onderweg voor vuur- en lichteffecten in de nachtelijke duisternis zorgen.

 

Ameland

Op Ameland bent u op de juiste plek voor actie en beleving. Wat dacht u van een demonstratie van de paardenreddingboot die u even laat teruggaan in de tijd. Steekt u liever de handen uit de mouwen? Neem dan deel aan het ‘Klein Vaarwater Wandeltocht’. Een ideale mogelijkheid om in het voorjaar een weekend erop uit te trekken.

 

Schiermonnikoog

Schiermonnikoog biedt rust, maar ook recreatie. Het eiland is eigenlijk één groot nationaal park. Lekker wandelen en fietsen. Kijk in de zomer maandagen naar het beachsoccer toernooi en bezoek in december het tweejaarlijkse ‘Midwinterfestival’.

Voor een compleet overzicht van de evenementen per eiland bezoek: www.wadden.nl

 

Waddenhoppen

Bezoekt u graag alle eilanden? Maak dan gebruik van de directe bootverbindingen tussen de eilanden onderling. Op deze manier bezoekt u niet alleen de Waddeneilanden, maar ook de Waddenzee en het overige Waddengebied. Houdt er wel rekening mee dat sommige directe bootverbindingen vanwege de wisselende weersomstandigheden op de Waddenzee, maar een paar keer per jaar mogelijk zijn.

 

De Waddenzee

De Waddenzee staat sinds juni 2009 op de UNESCO-wereld-erfgoedlijst en dat is niet zomaar. De Waddenzee omvat een biologisch ecosysteem dat alleen te vinden is aan de Nederlandse, Duitse en Deense Noordzeekust. Elke zes uur wisselen eb en vloed elkaar af. De eilanden zijn voortdurend in beweging. Deze verschijning noemt men ook weleens ‘wandelen’.

 

Op de lange termijn is het veranderende landschap meer dan goed zichtbaar. De eilanden verplaatsen zich namelijk langzaamaan van West naar Oost. Daarnaast worden geulen afgewisseld met drooggevallen zandplaten. De variatie aan landschappen zorgt ervoor dat de Waddenzee een uniek leefgebied is voor ontelbaar veel (zeldzame) plant- en diersoorten. Het is niet alleen een groot voedselrijkdom, maar ook een uiterst belangrijke tussenstop voor veel trekvogels.

 

SOS

Texel behoort van oudsher tot Noord-Holland, terwijl de overige vier eilanden deel uitmaken van Friesland. Hierdoor is het patiëntenvervoer in geval van nood tussen eerstgenoemde en de overige vier anders geregeld. Alle eilanden beschikken over hun eigen huisartsen- en ambulanceposten, maar voor het ziekenhuis wordt een toevlucht gezocht op het vaste land. Voor Texel is dit het Gemini Ziekenhuis in Den Helder.

 

Tot 21:30 uur verbindt de veerboot Texel met het vaste land. Hierna zijn de zogeheten nachtelijke ziekenreizen voor (acute) noodgevallen. De ziekenreizen komen in actie na een oproep van de alarmcentrale naar aanleiding van een melding van een post. Mocht de boot niet uit kunnen uitvaren bij te hoog of te laag water, dan wordt bijvoorbeeld de KNRM (Koninklijke Nederlandse Redding Maatschappij) ingeschakeld.

 

Voor de Friese Waddeneilanden geldt dat de ambulancezorg geregeld is door middel van ambulancehelikopters. Op deze manier wordt de tijd voor patiëntenvervoer beperkt en dit is in bepaalde gevallen zeer belangrijk voor de overlevingskansen. Oftewel: u kunt met een gerust hart op reis naar de Wadden!

Vitamine D:  onmisbaar voor uw gezondheid

 

Vitamine D is belangrijk voor een goede gezondheid en wordt steeds vaker in verband gebracht met hart- en vaatziekten. Maar niet iedereen krijgt er voldoende van binnen. Gelukkig is dat vrij gemakkelijk op te  lossen.

 

Stevige botten en tanden, dat willen we allemaal. Daarvoor is vitamine D essentieel. Deze vitamine heeft ons lichaam nodig om calcium uit voeding in het lichaam op te nemen. En dat hebben onze botten en tanden nodig om sterk te blijven. Gelukkig maakt ons lichaam een groot deel van de benodigde vitamine D zelf aan uit zonlicht; de belangrijkste bron van vitamine D. Ook zit de vitamine in onze voeding: vooral in vette vis, vlees en eieren. Daarnaast wordt het kunstmatig toegevoegd aan halvarine, margarine en bak- en braadproducten.

 

Toch krijgt lang niet iedereen voldoende vitamine D binnen. In 2012 heeft de Gezondheidsraad daarom de normen voor vitamine D-inname aangescherpt tot 20 microgram per dag voor 70-plussers. Voor vrouwen van 50 tot 70 jaar, kinderen tot 4 jaar en mensen die onvoldoende in de zon komen, is dit 10 microgram per dag. Bij de kinderen verloopt de vitamine D-inname redelijk, maar van de ouderen gebruikt nog niet een op de vijf de aanbevolen vitamine D-supplementen, bleek vorig jaar uit onderzoek.

 

De reden waarom juist ouderen extra vitamine D moeten slikken, is omdat in de loop der jaren de capaciteit van het lichaam om zelf vitamine D uit zonlicht aan te maken vermindert. Daardoor neemt de botdichtheid af en lopen ouderen een grotere kans op botbreuken.

 

Hart- en vaatziekten

Botten en tanden zijn niet de enige reden om te zorgen voor voldoende vitamine D. Er zijn steeds meer onderzoeken die een vitamine D-tekort in verband brengen met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Zo toonde een groot bevolkingsonderzoek in Denemarken aan dat een laag vitamine D-niveau een hoger risico geeft op ischemische hartziekten: aandoeningen van het hart die ontstaan door vernauwingen van de kransslagaderen rond het hart.

 

Ook speelt vitamine D een belangrijke rol in het immuunsysteem. En Duits onderzoek toonde aan dat vitamine D een ontstekingsremmend effect heeft bij congestief hartfalen, waarbij het hart het bloed niet meer rond kan pompen, waardoor de druk in de hartholten en het vaatstelsel toeneemt. Kortom: vitamine D is een onmisbare vitamine voor een goede gezondheid.

 

Toch is het niet slim om, voor de zekerheid, zomaar extra vitamine D-pillen te gaan slikken, gaf Lisette de Groot, hoogleraar Voeding van de Oudere Mens, onlangs nog aan in dagblad Trouw. ‘We weten nog te weinig over mogelijk schadelijke effecten van te hoge doses vitamine D’, zei zij. Ze adviseert daarom stellig om je te houden aan de adviezen van de Gezondheidsraad. ‘Die zijn gebaseerd op hard wetenschappelijk bewijs.’ Volgens De Groot vermindert de kans op botbreuken met 20 tot 30 procent als ouderen de geadviseerde dosering gebruiken.

 

Ga naar buiten!

Wie niet tot bovengenoemde groepen van kleine kinderen of 70-plussers behoort, kan meestal ook zonder supplementen toe. Een uitzondering geldt voor mensen met een (heel) donkere huidskleur, want een donkere huid maakt minder vitamine D aan dan een lichte huid. Ook voor hen dus het advies om dagelijks 10 microgram extra vitamine D te slikken.

 

Voor de rest van de mensen geldt: wie voldoende vitamine D-rijke voeding eet en voldoende buiten komt heeft meestal geen supplementen nodig. Dagelijks even in de zon is dus belangrijk, maar overdrijf het niet, want te veel zonnen verhoogt het risico op huidkanker. Een paar minuten zonlicht per dag is het beste. Op die manier vermijdt u schadelijke effecten door de zon en maakt het lichaam wel voldoende vitamine D aan. De huid laten verbranden is helemaal uit den boze.

 

Zonnen onder de douche

Niet iedereen komt er aan toe om voldoende buiten te zijn en in Nederland werkt de zon ook bepaald niet altijd mee. De vakantieappartementen van Hartpatiënten Nederland in Roermond en Scheveningen zijn sinds kort uitgerust met een Sunshower: een soort zonnebank voor onder de douche. De Sunshower zorgt voor een lage dosis UV-licht, waardoor het lichaam wordt gestimuleerd om vitamine D aan te maken.

 

Een minuut of vijf douchen bij de Sunshower is volgens de aanbieder voldoende om de dagelijkse aanbevolen dosis Vitamine D aan te maken in de winter, als in Nederland de zon zich te weinig laat zien. Dit zou ook blijken uit onderzoek van Sunshower zelf, in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum, onder Delftse studenten.

Tien jaar marktwerking in de zorg?

 

Weet u nog? Tot tien jaar geleden zaten we in het ziekenfonds en de beter bemiddelden onder ons waren particulier verzekerd. Deze laatste groep kende een eigen risico, de ziekenfondsers niet. Die kregen de rekening van huisarts of specialist niet eens onder ogen: alles ging rechtstreeks naar het fonds, en dat betaalde keurig de rekening.

 

Tien jaar geleden was het afgelopen met die pret. Toen kregen we te maken met een nieuw stelsel waarin iedereen een basisverzekering kreeg, met de mogelijkheid om bij te verzekeren. En vervolgens kwam er een eigen risico bovenop. Inmiddels bedraagt dat eigen risico maar liefst 385 euro.

 

Iedereen moet die 385 euro ophoesten, arm of rijk. De rijken zullen dat nauwelijks in hun portemonnee merken. De mensen met een redelijk platte beurs des te meer, hoewel de allerarmsten wel een tegemoetkoming krijgen.

 

Relatief gezien kost de gezondheidszorg de mensen met een laag inkomen veel meer dan de mensen die een goed inkomen hebben. Dat is een logisch gevolg van de marktwerking. Bovendien kunnen relatief arme mensen zich niet echt goed bijverzekeren bovenop hun basis. Dat kunnen de rijken dan weer wel.

‘Het voordeel van de eigen bijdrage is dat mensen minder vaak naar de dokter gaan. Dat wil zeggen, ze gaan alleen als het echt nodig is, mensen worden voorzichtiger, het gaat hen namelijk geld kosten’, aldus gezondheidseconoom Wynand van de Ven in de Volkskrant.

 

In geen ander land is het eigen risico zo laag als in Nederland, blijkt uit een onderzoek door de Volkskrant eind december vorig jaar. In 2006 bedroeg het eigen risico 4 procent van de zorguitgaven, nu is dat 8 procent. In Zweden en Duitsland is dat 13 procent, in de VS 12 procent, en – houd u vast – in buurland België 20 procent!

 

De zorgtoeslag maakt dat in ons land de echte armen minder betalen, de rijken des te meer, want zij moeten de toeslag voor de armen ophoesten. Dat gebeurt via de belastingen.

 

Nergens anders dan in Nederland worden mensen zo snel geholpen. De intergouvernementele Organisatie voor Economische Samenwerking OESO rekende uit dat de toegang tot de zorg nergens beter is dan in Nederland. Ook constateert deze organisatie dat de zorg hier heel toegankelijk is en van hoge kwaliteit.

 

Ook de verzekeraars zelf zijn overigens de dupe geworden van het nieuwe zorgstelsel. Tot 2012 kregen zij alle kostenoverschrijdingen vergoed door het Rijk en dat kostte de belastingbetaler sloten geld. De almaar oplopende kostenstijgingen werden als gevolg daarvan niet gedragen door de zorgverzekeraars, maar door ons allemaal. In 2012 maakte het kabinet daar een eind aan. De verzekeraars moeten zelf hun broek ophouden en hun begroting rond krijgen. Tekorten worden niet meer bijgepast door vadertje staat. Toen gingen de eerste twee ziekenhuizen failliet!

 

Zorgverzekeraars liggen sindsdien in de clinch met machtige belangengroepen: ziekenhuizen en artsen. Minder machtige zorgverleners worden volgens de Volkskrant echter uitgeknepen, zoals fysiotherapeuten, logopedisten en diëtisten, want die kunnen geen gezamenlijke vuist maken. Voor hen is het slikken of stikken.

 

Ook de apothekers is het sinds het nieuwe zorgstelsel een stuk minder goed gegaan. Apotheek en rijkaard waren vroeger synoniemen. Dat is nu wel anders. Nergens anders is de omzet zo snel gedaald. In enkele jaren raakten de apothekers een kwart van hun omzet kwijt. Dat komt omdat de bonussen die apothekers kregen van de farmaceutische industrie door de verzekeraars werden afgeroomd. Bovendien moesten apothekers voortaan goedkopere medicijnen verstrekken in plaats van vaak veel te dure merkmedicijnen. En het automatisme waarmee de apotheker vergoedingen ontving via het ziekenfonds viel ook weg.

 

Artsen en specialisten gingen minder verdienen. In 2005, een jaar voor de invoering van het nieuwe zorgstelsel, verdiende een beetje specialist 8,4 keer zoveel op als het gemiddelde loon van de Nederlander. Een huisarts verdiende 4,8 keer zoveel. Het OESO publiceerde onlangs dat de specialist nog ‘slechts’ 4,6 keer zoveel als modaal verdiend, de huisarts ‘moet het stellen’ met 2,8 keer het gemiddelde. Daardoor zijn de inkomensverschillen tussen arts en patiënt meer gelijk getrokken.

 

Tegelijkertijd moet geconstateerd worden dat de afgelopen tien jaar, ondanks de veelgeprezen marktwerking, geen enkele nieuwkomer op de markt is verschenen. En die het probeerde, werd snel weggevaagd. In de verzekeringsmarkt is de concurrentie maar matig, concludeert de Volkskrant. Het marktaandeel van de vier grote spelers steeg de afgelopen tien jaar van 71 naar maar liefst 90 procent.

 

Dat de verzekeraars klanten bij anderen proberen weg te lokken met speeltjes (zoals iPads) en aanbiedingen, valt niet bij iedereen goed. In een paginagrote advertentie in NRC waarschuwde directeur Chris Oomen van DSW zorgverzekeraar dat het oneerlijk is om te sjoemelen met lagere premies voor budgetpolissen. Iemand met zo’n polis gaat echt niet meer of minder naar de dokter, en datzelfde geldt voor degene die met een iPad verleidt wordt om over te stappen. Dit gesjoemel ondermijnt volgens Oomen het zorgsysteem en leidt tot ongelijkheid. ‘De solidariteit in het systeem houden we alleen overeind als iedereen voor dezelfde plichten en rechten dezelfde premie betaalt’, vindt Oomen.

 

Wat vindt u van ons huidige zorgstelsel? Wilt u liever terug naar het ziekenfonds? Of bent u tevreden? Laat het ons weten!
Dit kan door een brief te  sturen naar Postbus 1002, 6040 KA of mail naar roermond@hartpatienten.nl

 

Reizen met een hartaandoening: do’s & dont’s

 

U bent hartpatiënt en wilt graag op vakantie. Maar kan dat? Natuurlijk! Weliswaar enigszins aangepast, maar verre van onmogelijk. Loopt uw hoofd over alleen al bij de gedachten van al de ontelbare dingen waaraan u moet denken? Geen zorgen. HartbrugReizen helpt u een handje en zet alle handige tips op een rijtje. Wij vertellen u de do’s & dont’s omtrent het reizen met een hartaandoening.

 

Telefoonnummers

Voordat u op reis gaat, controleer de voor u belangrijkste telefoonnummers. Denk hierbij aan het telefoonnummer van de huisarts en cardioloog in Nederland, maar ook van de Eerste Harthulp-afdeling van uw ziekenhuis. In geval van vragen en/of twijfel, kunt u hen direct bellen. Vergeet tevens niet de telefoonnummers van het dichtstbijzijnde ziekenhuis in de plaats van uw bestemming op te zoeken. Een vooruit gestippelde routeplanner is een pre. Print al deze gegevens vervolgens uit of noteer het in een notitieboek en bewaar het op een simpele vindbare plek.

 

Medicijnen

Bent u een van de vele hartpatiënten waarbij medicijnen slikken tot het dagelijks doen en laten behoort? Vraag naar aanleiding van de duur van uw vakantie indien nodig een dubbele dosis voorraad aan. Vergeet niet uw medicijnen in te pakken in een makkelijk uitpakbare tas, zodat u deze te allen tijde bij de hand heeft. Reist u met het vliegtuig? Zorg ervoor dat in uw handbagage voldoende voorraad zit voor minstens een week. Dit in verband met het mogelijk zoekraken van ingecheckte bagage die met vertraging op het vakantieadres wordt afgeleverd.

 

Is er sprake van meerdere medicijnen? Denk dan aan bijvoorbeeld Het Europees Medisch Paspoort (EMP). Het EMP is in 2001 geïntroduceerd en ontwikkeld op verzoek van artsen, GGD en diverse patiëntenorganisaties. Hierin staan naast gegevens over de ziekte(n) en het medicijnengebruik, ook overige medische informatie. Let wel, dit is geen officieel verplicht document. Ook kunt u via ons een Internationale Hartpas aanvragen.

 

Slikt u op doktersvoorschrift langdurig medicijnen die in bepaalde landen als verdovende middelen beschouwd worden? Zorg dan voor een officieel begeleidend schrijven van de desbetreffende arts waarin de medische noodzaak wordt benoemd. In geval van vragen overhandigt u dit document aan de douane.

 

Pacemaker, ICD & Co.

Heeft u een tikkende, metalen metgezel in uw lichaam? Prima! Laat een pacemaker of ICD u vooral niet tegenhouden. Maar vergeet niet om het welbekende pacemaker- of ICD-identificatiepasje mee te nemen en dichtbij u te dragen. Op dit pasje staan alle persoonlijke gegevens omtrent uw pacemaker/ICD. Op deze manier kunt u aantonen dat u een pacemaker, dan wel ICD-drager bent. En dat is nodig ter controle en/of in geval van nood voor de dienstdoende eerstehulpverlener. Bijvoorbeeld op het vliegveld of bij de entree van een monument is het vanwege uw pacemaker/ICD niet toegestaan om de metalen controlepoorten te passeren. Uw identificatiepasje bewijst dit waarna u de toegang op een andere manier dient te worden verleend.

 

Alarmpenning

Mocht u alleen reizen en wilt u het zekere voor het onzekere nemen? Kies dan voor een alarmpenning. Alarmpenningen zijn tegenwoordig bij verschillende organisaties te verkrijgen en in verschillende uitvoeringen. Denk bijvoorbeeld aan een ketting of armband. Op deze alarmpenning staat een logo met een korte beschrijving van uw aandoening en een persoonlijk nummer dat doorgegeven kan worden wanneer de hulpverleners in kwestie bellen met de alarmcentrale van de alarmpenning. Zij worden naar aanleiding van dit nummer direct op de hoogte gesteld van uw medische situatie. Of u kunt natuurlijk ook kiezen voor de oude, vertrouwde SOS talisman. In deze mooie medaille treft de hulpverlener uw eigen handgeschreven gegevens aan. Deze SOS medaille kunt u bij ons bestellen via 0475 – 31 72 72.

 

In Case of Emergency (ICE)

Gaat een alarmpenning u net iets te ver, maar heeft u wel graag iets achter de hand voor het geval dat? Denk dan aan de last but not least gouden tip: ICE-telefoonnummer. In 2005 is een vrijwillig initiatief gestart om mobiele telefoongebruikers ertoe te zetten om onder de afkorting ‘ICE’ minstens één telefoonnummer op te slaan. Wanneer het noodlot toeslaat en eerste hulp aan het slachtoffer wordt verleend, maar de eigenaar van de mobiele telefoon niet aanspreekbaar is en/of in staat om zijn naasten te contacteren, bellen hulpverleners dit nummer.

 

In geval van chronisch zieken, zoals hartpatiënten is de tijd die hiermee bespaard wordt en niet opgaat aan het identificeren van het slachtoffer van levensbelang. Op deze manier krijgen de hulpverleners, direct de juiste contactpersoon aan de lijn die hen belangrijke informatie over ziekte(n), medicijngebruik en overige essentiële kennis van de patiënt kan geven.

 

Mocht u meer contactpersonen willen opgeven, dan doet u dat door steeds een nummer achter de letters toe te voegen. Bijvoorbeeld: ICE1, ICE2 en ICE3. Als aanvulling daarop is in 2008 door de ITU¹ een wereldwijde standaard aangenomen omdat niet iedereen op de wereld Romeinse letters kan lezen. Zij bevelen in plaats van de gebruikelijke ICE, cijfers gevolgd door letters aan. Bijvoorbeeld: 01Moeder, 02Vader, 03Broer. Dus wilt u zo goed mogelijk voorbereid op reis gaan en bijna niets aan het toeval overlaten? Noteer dan beiden.

 

Voor alle tips geldt dat indien u met een reisgenoot reist, u deze op de hoogte dient te stellen van uw medische situatie en uit dient te leggen wat te doen in geval van nood, maar ook waar wellicht levensreddende informatie en/of medicijnen te vinden zijn. Bovenstaande tips zijn daar een uitstekende richtlijn voor.

 

 

 

¹ ITU: De Internationale Telecommunicatie-unie (ITU, in het Nederlands wel vertaald als Internationale Vereniging voor Verre berichtgeving) is een internationale organisatie die in 1865 werd opgericht om op het gebied van telegraafverbindingen internationale standaarden vast te stellen.

Maastricht UMC+ plaatst als eerste mini-pacemaker in Limburg

 

Recentelijk is in Maastricht UMC+ als eerste ziekenhuis in de Nederlandse provincie Limburg een zogeheten mini-pacemaker bij een patiënt ingebracht door cardioloog Kevin Vernooy. De allereerste implantatie vond in 2014 plaats in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Medtronic is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van de mini-pacemaker. De officiële naam is Micra™ transcatheter pacemaker. Het minuscule apparaatje is ruim negentig procent kleiner dan de klassieke pacemaker en is te vergelijken met een grote vitaminepil. De mini-pacemaker heeft een gewicht van 2 gram, een lengte van 25,9 millimeter en bedraagt 6,67 millimeter in diameter.  De Micra™ transcatheter pacemaker wordt op dit moment slechts door enkele cardiologen in een select aantal ziekenhuizen in Nederland geplaatst, waaronder door Vernooy in Maastricht UMC+.

 

Volgens Vernooy brengt de mini-pacemaker een groot aantal voordelen met zich mee. Het snellere herstel vanwege een verandering in de plaatsingsmethode van de pacemaker is er één van: ‘De mini-pacemaker heeft nu eenmaal een aantal grote voordelen ten opzichte van de traditionele methode, ook op de lange termijn. Zo zal de patiënt niet alleen sneller herstellen na de ingreep, de mini-pacemaker is daarnaast niet van buitenaf zichtbaar en ook de levensduur van de batterij is met gemiddeld zo’n tien jaar behoorlijk lang.’

 

Hartkamer stimulatie

Momenteel is de nieuwe innovatie nog niet van toepassing op alle hartpatiënten. De mini-pacemaker kan namelijk alleen geplaatst worden bij patiënten die enkel stimulatie in de hartkamer nodig hebben. Hieronder vallen hartpatiënten met een trage hartslag of boezemfibrilleren. Bij dergelijke aandoeningen wordt een pacemaker bij de patiënt ingebracht die het onregelmatige ritme herstelt door middel van elektrische impulsen en omzet in een regelmatig hartritme.

 

Waar vroeger de conventionele pacemaker door middel van een chirurgische ingreep werd ingebracht in veelal de borstkas, gebeurt dat nu via de lies. De mini-pacemaker wordt in zijn geheel in het hart geplaatst met behulp van een katheter via een ader in de lies. Daarnaast is de mini-pacemaker in, tegenstelling tot de traditionele pacemaker, draadloos. Hierdoor is er geen sprake meer van pacemakerdraden die normaal gesproken vanaf de pacemaker naar het hart lopen en daar, in het hart, worden bevestigd. Tevens is hiermee de kans op draadbreuk (een voorkomende complicatie bij de pacemaker van huidige grootte) verdwenen. De verwachting is dat ook andere complicaties door deze minder ingrijpende behandeling op de lange termijn zullen verminderen.

 

Toekomstperspectief

Volgens medici is de mini-pacemaker al een hele grote, eerste stap in de verdere ontwikkeling van de pacemakertechnologie. De hoop bestaat dat in de toekomst de mini-pacemaker doorontwikkeld wordt voor alle, of op z’n minst meer hartpatiënten, met andere ritmeproblematiek.

Arbeidsongeschikt, en nu?

 

Vorige keer sprak Young & Yearning met de 29-jarige Dyenne. Zij leverde een naar eigen zeggen helse strijd om te bewijzen in hoeverre zij arbeidsongeschikt is. Maar wat als je, meer dan je lief is, wordt afgekeurd? Niels Alberink praat hierover.

 

De 34-jarige Niels gaat sinds 2012 door het leven als hartpatiënt en is sindsdien een mechanische aortaklep1, pacemaker en ritmestoornis ‘rijker’. Hieraan ging een bacteriële endocarditis2 bij de bicuspide aortaklep3, een lekkende hartklep en een totaal AV-blok4 vooraf. Maar ook zes hartstilstanden. Tot slot heeft hij een ritmestoornis bij zijn sinusknoop.

 

Niels

 

Arbeidsongeschikt

Na een lang ziekbed, waarvan de sporen nog steeds zichtbaar zijn, wordt Niels in 2014 arbeidsongeschikt verklaard. In eerste instantie voor 53%, na herkeuring 72,2%: ‘Hiervoor werkte ik ruim 36 uur per week. Nadat ik de twee jaar durende ziektewetperiode heb doorlopen, ben ik met twee uur per week weer langzaamaan begonnen.’

 

Het opbouwen gaat Niels redelijk af. Doordat zijn werk intensief is, moet hij na een werkdag bijkomen: ‘Ik werk als woonbegeleider beschermende woonvorm bij het Leger des Heils. Mijn werkgever liet mij vrij in het maken van uren waardoor ik mijn grenzen goed kon bewaken. Mijn doel was om weer (bijna) volledig aan het werk te gaan. Inmiddels twijfel ik of het realistisch is, want regelmatig ben ik na een werkdag erg moe en thuis niet te genieten.’

 

(Her)keuring

Volgens Niels is een keuring bij het UWV stressvol: ‘Een verzekeringsarts en een arbeidsdeskundige bepalen of je ‘ziek’ genoeg bent om in aanmerking te komen voor een uitkering. Naar aanleiding van fictieve beroepen en getallen die uit de computer rollen, verschijnt een afkeuringspercentage en een uitkeringsbedrag. That’s it.’

 

Maar ook de communicatie met een overheidsinstantie loopt volgens hem niet altijd vlekkeloos waardoor regelmatig onbegrijpelijke fouten worden gemaakt waar zelfs juristen aan te pas komen: ‘Ik ben zonder reden ruim 100% afgekeurd terwijl er niet eens een keuring had plaatsgevonden. Foutje op papier, met als gevolg: gekort op mijn uitkering, bezwaarschriften en een herkeuring. Dit werkt niet mee aan je gemoedstoestand en re-integratie.’

 

 

Inmiddels is zijn 32-uren contract omgezet naar een 16-uren contract: ‘Je bent teleurgesteld, verdrietig, en boos. Maar ook gefrustreerd. Alles wat je hebt opgebouwd, valt weg. Je toekomstplannen veranderen en financieel ga je er behoorlijk op achteruit. Hiermee had ik geen rekening gehouden. Logisch. Als je jong bent sta je in de bloei van je leven en denk je niet aan ziek zijn.’

 

Relativeren

Niels is zich ervan bewust dat hij het erg getroffen heeft met zijn werkgever, maar ook met zijn collega’s: ‘Ik ben mijn werkgever dankbaar dat ik de ruimte heb gekregen om mijn uren te spreiden over de week. Eenmaal thuis moet ik samen met mijn vrouw zorg dragen voor onze drie kinderen. Een goede balans is noodzakelijk.’

 

En dat gaat gepaard met ups en downs: ‘Wat voor een ander ‘gewoon’ is, is voor mij een opgave. ‘Nee’ leren zeggen hoort daarbij. In het begin voelde ik mij altijd een ‘last’ in het gezin. Inmiddels kan ik beter mijn energie verdelen en het gezin groeit daarin mee. Het feit dat ik hartpatiënt ben en beperkingen heb, is een feit, maar dat hoeft niet centraal te staan. Ik leer om los te laten.’

 

Hij vervolgt: ‘Het leven is kostbaar en het kan zomaar voorbij zijn. Genieten van de kleine dingen is belangrijk. Voor mij staan gezondheid, gezin en genieten centraal. In tijden van ziek zijn, leer je mensen kennen. Tijdens moeilijke momenten heb ik weleens behoefte gehad aan een luisterend oor. Ik heb veel vrienden verloren. Het heeft mij geraakt, maar ik heb het geaccepteerd.’

 

Hier en nu

Niels ziekteproces heeft een litteken achtergelaten, maar heeft hem ook alerter gemaakt: ‘Zolang ik mijn 16-urige werkweek volhoud en voldoende energie voor mijn gezin heb, ben ik een tevreden mens. Ik maak nu bijvoorbeeld veel bewuster de opvoeding van mijn kinderen mee. Ik hecht daar meer waarde aan, in plaats van maandelijks een paar honderd euro extra. Ik besef maar al te goed dat ik er ook niet meer had kunnen zijn en daarom leef ik in het hier en nu.’

 

 

1Mechanische aortaklep: een kunstklep vervangt een hartklep bijvoorbeeld als de klep lekt of vernauwd is. Bron: Hartwijzer.nl

2Bacteriële endocarditis: een ontsteking van de binnenbekleding van het hart en de hartkleppen.

3Bicuspide aortaklep: een klep die niet drie (zoals normaal) maar slechts twee klepbladen heeft.

4AV-blok: een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Bron: Hartwijzer.nl

 

10 leuke voorjaarsuitjes

 

Januari is de periode van uitbuiken en uitrusten, na alle drukke decemberfestiviteiten. Maar zo tegen het einde van die maand begint het weer te kriebelen en heeft u vast weer zin om iets te ondernemen. Daarvoor hoeft u niet tot de zomer te wachten: ook in februari en maart staat er van alles op het programma.

 

Tuinidee – Den Bosch

De historische stad Den Bosch is op zichzelf al een bezoekje waard, met haar prachtige Sint Janskathedraal en gezellige winkels en restaurantjes. Maar van 26 tot 28 februari 2016 kunt u hier ook in de Brabanthallen terecht om meer dan voldoende inspiratie voor uw mogelijke droomtuin op te doen. Prachtige showtuinen van diverse hoveniers zijn er te bewonderen. Tuinidee is het grootste tuinevent in Nederland. Er valt niet alleen veel te zien maar ook te proeven van lekkernijen uit ‘eigen’ tuin. Zo komt u vanzelf langzaamaan weer in de lentesfeer. Meer informatie kunt u vinden op www.tuinidee.nl

 

Landgoed Clingendael – Den Haag

Het prachtig aangelegde Landgoed Clingendael is gelegen tussen Den Haag en Wassenaar. U kunt er heerlijk wandelen en genieten van een bijzondere combinatie van cultuur en natuur. U vindt er prachtige gebouwen en tuinen vol met mooie bomen en waterpartijen. Pronkstuk van landgoed Clingendael is de Japanse Tuin. Het is de enige Japanse tuin in Nederland en u vindt er veel zeldzame bomen en planten. De tuin is aangelegd door een barones, die Japanse lantaarns, beeldjes en een paviljoen meenam van haar reizen door Japan. De Japanse tuin is heel kwetsbaar en daarom slechts zes weken per jaar open voor publiek: in de lente en in de herfst. Kijk voor de exacte openingstijden op www.denhaag.nl. Toegang tot Landgoed Clingendael en de Japanse Tuin is gratis.

 

Huishoudbeurs – Amsterdam

In de Amsterdam RAI vindt elk jaar de Huishoudbeurs plaats. In 2016 staat het gepland van 20 tot en met 28 februari. U kunt onder andere veel lekkers proeven, diverse live optredens bijwonen en heerlijk shoppen. U komt uren tekort op één dag. De huishoudbeurs kan ook zeer informatief zijn. U kunt er bijvoorbeeld terecht voor allerlei nieuwtjes en tips op gebied van gezondheid. Bekijk het volledige programma op www.huishoudbeurs.nl. Hier ziet u onder andere ook de mogelijkheid om een VIP-arrangement te bestellen. Daarmee wordt het helemaal een lekkere verwendag.

 

KunstKijkRoute – Amersfoort

Een ‘cultureel rondje’ door Amersfoort, dat biedt de Kunst-Kijkroute. Hij bestaat al 20 jaar en is daarmee een van de oudste open atelierroutes van Nederland. Vanaf 20 maart stellen 50 beeldend kunstenaars en 10 galeries elke derde zondagmiddag in maart, april, mei & september, oktober en november hun deuren open. Zij tonen kunstwerken van verschillende disciplines, variërend van schilderijen, keramiek, illustraties tot sieraden. Toegang is gratis, openingstijden van 13.00 uur tot 17.00 uur. De route is ook goed te combineren met een bezoek aan een van de musea van Amersfoort. Meer informatie: www.uitzinnig.nl

 

Europa Culinair – Amsterdam

Echt een uitje voor fijnproevers: van 17 tot 21 maart 2016 kunt u een bezoek brengen aan Europa Culinair, in de Kromhouthal in Amsterdam. 28 koks met verschillende nationaliteiten bereiden traditionele gerechten voor u. Dit gebeurt in open keukens, zodat u op uw gemak hun kookkunsten kunt afkijken. Naast het proeven van al het heerlijks kunt u zich laten verbazen door de chefs die de show stelen in het kooktheater. Niet alleen mooie gerechten, maar ook wijnen en koffie en thee komen aan bod. Bestel uw tickets op www.europaculinair.eu

 

Bloemencorso Bollenstreek – Noordwijk, Haarlem

Houdt u van bloemen? Dan is een bezoekje aan het grote Bloemencorso in de Bollenstreek vast iets voor u, van 20 tot en met 23 april 2016. In de loop van vrijdagmiddag staan de praalwagens opgesteld in het centrum van Noordwijkerhout. Rond 21.15 uur trekt het verlichte Bloemencorso door Noordwijkerhout. Op zaterdag 23 april vertrekt het Bloemencorso om 9.30 uur vanaf de Wilhelminaboulevard in Noordwijk naar Haarlem. Het corso rijdt ook langs Keukenhof. Het corso komt ‘s avonds rond 21.30 uur verlicht het centrum van Haarlem binnen. Zondag 24 april staan de praalwagens op de Gedempte Oude Gracht/Nassaulaan opgesteld. Het is het enige corso dat wordt opgebouwd met bolbloemen zoals hyacinten, tulpen en narcissen. Het Bloemencorso van de Bollenstreek wordt daarom ook wel het gezicht van de lente genoemd. Kijk op www.bloemencorso-bollenstreek.nl

 

Snuffelmarkt – Goes

Bent u een echte snuffelaar? Op zoek naar dat ene bijzondere item om een bepaalde collectie of verzameling aan te vullen? Er zijn in Nederland diverse grote snuffelmarkten te bezoeken. Een bekende is de snuffelmarkt in de Zeelandhallen in Goes, op 12 en 13 maart 2016. U kunt er snuffelen tussen een grote hoeveelheid spullen, uitgestald over honderden kramen. Trek daar maar even wat tijd voor uit! Zit uw schat ertussen?

 

Wandelevenement – Uden

Op 27 maart 2016 vindt het Walking Event De Maashorst plaats. Dit is een wandeling door het grootste natuurgebied van de provincie Noord-Brabant. De afstanden variëren van 5 tot 30 km. U moet wel vroeg uit de veren voor deze gezonde activiteit. Voor meer informatie over inschrijven of andere wandeltochten in Nederland kunt u kijken op www.wandel-og.nl. Kijkt u ook eens op de diverse fiets- en wandelroutes van Natuurmonumenten.

 

Cirque du Soleil – Amsterdam

Cirque du Soleil viert haar 20 jarige bestaan met de spectaculaire show Amaluna. Laat u meenemen naar een mysterieus eiland geregeerd door godinnen en geleid door de cyclus van de maan. Deze voorstelling speelt nog tot en met 1 mei 2016. De show is een echte beleving. Kijk op www.cirquedusoleil.com

 

Hortus Botanicus – Leiden

Nog tot en met 23 februari 2016 kunt u gaan kijken naar deze groene parel Hortus Botanicus: een botani-sche tuin in het historische hart van Leiden. Hier waant u zich op reis in een groen paradijs. Een prachtige omgeving om op uw gemak in rond te struinen. Alle zintuigen komen aan bod: u kunt er ruiken, proeven, voelen en ervaren. Informatie over een bezoek aan de mooie tuin en over eventuele workshops vindt u op www.hortus.leidenuniv.nl

‘Je moet het als gezin sámen doen’

 

Hoe bereid je een kind voor op een ingrijpende gebeurtenis als een hartoperatie? Voor Martin Beuzel, pedagogisch medewerker bij het kinderhartcentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), is dat dagelijkse kost. ‘Ik probeer kinderen zo snel mogelijk weer terug in hun kracht te zetten.’

 

Martin Beuzel

 

‘Mijn doel is om de impact op het (kinder)leven voor, tijdens en na de ziekenhuisopname zo veel mogelijk te verkleinen’, vertelt pedagogisch medewerker Martin Beuzel. In het kinderhartcentrum van het WKZ (het grootste kinderhartcentrum van Nederland, onderdeel van het UMC Utrecht) begeleidt hij hartpatiënten van 0 tot 18 jaar tijdens hun ziekenhuisopname. Bij de echte kleintjes gaat het vaak om aangeboren afwijkingen, bij de oudere kinderen zijn het vaak complicaties van eerder behandelde hartaandoeningen.

 

Het is zijn taak om ervoor te zorgen dat de kinderen en hun gezin zich zo prettig mogelijk voelen tijdens het verblijf in het ziekenhuis. Een belangrijk onderdeel van zijn werk is het voorbereiden van kinderen op hun hartoperatie. ‘Ik geef hen een zo eerlijk mogelijk beeld van wat er gaat gebeuren. Ik laat bijvoorbeeld zien hoe de Intensive Care afdeling eruitziet en de kamer waar je ontwaakt uit de narcose. Bij kleine kinderen spelen we de narcose wel eens na op een pop, met wat oudere kinderen bekijk ik een fotoboek over het verloop van de behandeling.’

 

Zeker voor jongeren is het vaak beangstigend om de controle over te geven. ‘Wij proberen hen daarom een stukje controle terug te geven, door hen ook zo veel mogelijk zelf keuzes te laten maken over hoe dingen moeten gebeuren.’ Dat zit hem vaak al in kleine dingen: ‘Bijvoorbeeld of je met een kapje of door een prik onder narcose wilt en of je er graag muziek of je laptop bij wilt hebben. De kleintjes mogen bijvoorbeeld kiezen of ze papa en/of mama naast hun bed willen en welke knuffel mee mag.’

 

Ook spelactiviteiten zijn een niet te onderschatten onderdeel bij de begeleiding. ‘We willen bewust niet naar ze kijken als ’het kind met het cardioprobleem’. Het medische aspect is maar een heel klein onderdeel van het kind. Ik probeer kinderen zo snel mogelijk weer terug in hun kracht te zetten. Spelletjes lenen zich daar bij uitstek voor. Ze bieden afleiding en maken het herstel gemakkelijker.’

 

Niet alleen de kinderen, maar ook de ouders en broertjes en zusjes worden bij de begeleiding betrokken. ‘Je moet het als gezin sámen doen. Voor ouders is het vaak een hele angstige tijd. Hoe ga je om met een kind in het ziekenhuis en hoe blijf je zelf goed op de been? Daar proberen we ze zo goed mogelijk bij te coachen. Hij adviseert ouders ook over hoe ze na de ziekenhuisopname hun kind thuis kunnen bijstaan. ‘Kinderen zijn gelukkig heel flexibel. Meestal kunnen ze de ingrijpende gebeurtenis goed verwerken.’

Sneller toelaten nieuwe medicijnen gevaarlijk

Van minister Edith Schippers (VVD, Volksgezondheid) mogen nieuwe pillen sneller op de markt. Ze komt daarmee tegemoet aan een vurige wens van de farmaceutische industrie en lobby. Maar haar besluit om gas te geven bij de toelating van nieuwe medicijnen is gevaarlijk. De aldus toegelaten medicijnen zijn namelijk niet bewezen veilig en niet bewezen effectief, zegt huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan den IJssel.

 

Erger nog: nieuwe pillen erdoor jagen kan levensgevaarlijk zijn. Dat bewijzen massale ongelukken met medicijnen die voor vreselijke bijwerkingen zorgden.  Wereldwijd jaarlijks tienduizenden doden omdat  nieuwe medicijnen onvoldoende getest worden  en vreselijke  bijwerkingen blijken  te hebben. Van der Linde verwijst in dit verband onder meer naar de cholesterolverlager Lipobay, het antidiabeticum Avandia (47.000 doden) en het antihypertensivum Eraldin, dat als bijwerking een akelige dood heeft omdat mensen  niet meer kunnen ademen. ‘Alleen al Lipobay, Vioxx en Avandia waren gedurende deze nog jonge eeuw debet aan meer dan 50.000 doden’, stelt Van der Linde. ‘Niet voor niets introduceerde de Europese unie vorig jaar de omgekeerde rode driehoek op nieuwe geneesmiddelen om aan te geven dat die nooit bewezen veilig en nooit bewezen effectief zijn.’

 

’Geneesmiddelen moeten pas toegelaten worden als ze voldoende zijn getest, dat wil zeggen als de fase-4-onderzoeken zijn voltooid. Dat houdt in dat na toelating op de markt langdurig worden getest op harde eindpunten. Eerder zijn ze bijvoorbeeld getest op surrogaateindpunten, bijvoorbeeld daling van het suikergehalte. Dan volgt het fase-4-onderzoek: daarbij gaat het er niet om of je suiker omlaag gaat, maar of je door dat medicijn beter en langer leeft.’

 

Als al deze onderzoeken zijn afgerond kunnen de resultaten vergeleken worden met de beloftes van de producent aan het begin. Onjuiste claims vallen dan pas door de mand. ’Met die onjuiste claims van farmaceuten komen onvoldoende geteste geneesmiddelen met behulp van miljardenbudgetten in de voorschrijfpen van de arts terecht’, aldus van der Linde. ’De DPP-4-remmers die na 4 jaar snorkende reclame nu een sterk verhoogde kans op hartfalen blijken te geven, zijn daarvan het sprekende voorbeeld.’

 

Medicijnen die niet langer gepatenteerd zijn, blijken  niet meer interessant te zijn voor de farmaceutische industrie. Medicijnen zijn er voor deze industrietak niet om mensen te dienen, maar ’slechts’ een middel om zoveel mogelijk winst te maken. Dat kan, zolang een middel gepatenteerd is en de farmaceutische producent erin slaagt zoveel mogelijk specialisten – en in hún kielzog huisartsen – ertoe te verleiden  alleen hún middel voor te schrijven. Dat is een goudmijn. Op den duur loopt het patent echter af, en dan zakt de prijs drastisch. Geen droog brood meer aan te verdienen, zo lijken de bedrijven te denken. En dus worden er op tijd nieuwe medicijnen op de markt gezet, en specialisten en huisartsen wederom ertoe bewogen om alleen deze nieuwe medicijnen voor te schrijven. Het ellendige is alleen, dat de patiënt en de belastingbetaler aan het kortste eind trekken. Want het nieuwe medicijn is niet bewezen veilig en niet bewezen effectief – maar wel peperduur. Daarvoor mogen uiteindelijk de gewone mensen de beurs trekken via hun ziektekostenverzekering en de belastingen. Je moet als patiënt mondig genoeg zijn om naar het oude, vertrouwde middel te vragen, en daarbij de weerstand van dokter en apotheek breken. Geen eenvoudige opgave!

 

Hans van der Linde waarschuwt al jaren tegen deze praktijken. Als huisarts begrijpt hij patiënten die vragen naar het allernieuwste middel als laatste strohalm. Dat geldt vooral voor de medicijnen tegen kanker die onbetaalbaar zijn en voor het overgrote deel niet beter zijn dan de bestaande middelen. Geen enkele reden voor versnelde toelating tot de markt. Volgens van der Linde maken de farmaceutische bedrijven schromelijk misbruik van juist deze patiënten op zoek naar een laatste strohalm om  nieuwe medicijnen erdoor te jagen, terwijl de bijwerkingen ervan onvoldoende bekend zijn. Soms zelfs levensgevaarlijk, zoals ook blijkt uit een vorige maand verschenen boek van professor Peter Gøtzsche: Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad. Inderdaad, volgens Gøtzsche gedragen farmaceutische bedrijven zich als een soort maffia, met talloze onnodige doden tot gevolg. In zijn boek onderbouwt de schrijver dit met duidelijke voorbeelden. De British Medical Association prijst het boek onomwonden aan als ’verplichte literatuur voor studenten geneeskunde en aankomende artsen’. Volgens deze Britse artsenkoepel hoort ’de veiligheid van de patiënten belangrijker te zijn dan winst’. Ook daar wordt weer de spijker op de kop geslagen. Het is de farmaceutische industrie louter om de winst te doen. Het medicijn is slechts koopwaar om zoveel mogelijk geld in het laatje te brengen. Over onze ruggen. Desnoods ten koste van ons leven.

 

’Een goed geneesmiddel heeft geen reclame nodig’, weet huisarts van der Linde. ’Artsen prijzen zo’n middel uit zichzelf wel aan.’ Maar waarom wordt in medische bladen dan zoveel reclame gemaakt voor bijvoorbeeld antidiabetica en inhalatoren? ’De reclame kan aanvankelijk niet worden   tegengesproken omdat er nog geen vervolgonderzoek naar de (bij)werking van een geneesmiddel is gedaan’, legt van der Linde uit. ’Je weet niet of je er langer door leeft of juist korter. Het is Russische roulette. Maar omdat al die reclame nog niet weersproken kan worden, hebben de bedrijven ruim baan.’

 

Dat wordt alleen maar erger, nu Schippers besliste dat medicijnen nóg sneller toegelaten mogen worden. Een ontwikkeling die van der Linde, maar ook wij als belangenorganisatie van hartpatiënten, met lede ogen aanzien.

Van gezonde tiener naar arbeidsongeschikte jongvolwassene  

In 1986 wordt Dyenne geboren als gezonde baby. Wanneer zij zeventien jaar later een auto-ongeluk krijgt, worden röntgenfoto’s gemaakt van haar borstkas. Hieruit blijkt dat zij is geboren met de aangeboren hartafwijking ‘Dexocardie’¹ en het zeldzame ‘Scimitar-syndroom’². Een enorme klap, evenals de nasleep van de daarbij horende gevolgen waar zij vandaag de dag mee moet leren leven.

Dyenne

29 jaar oud

Aagezien van haar belabberde conditie, ondervindt Dyenne in eerste instantie weinig last van de in 2004 gestelde diagnose, totdat zij in 2010 tijdens haar zwangerschap achteruit gaat. Talloze onderzoeken volgen waarna in 2012 onder andere vanwege het Scimitar-syndroom wordt besloten om Dyennes rechterlong te verwijderen. Maar zij blijft klachten houden.

De inmiddels 29-jarige moeder was zich in het begin niet bewust van hetgeen wat haar overkwam: ‘Eerst deed het mij niet veel, want het drong niet tot mij door. Mede omdat mijn kinderarts mijn aandoeningen als een zeldzaam zusje van de ziekte van Pfeiffer heeft afgedaan. Nu besef ik dat het auto-ongeluk en de latere opkomende klachten ervoor hebben gezorgd dat ik dit verhaal kan navertellen. Mocht het toentertijd niet zijn ontdekt, dan had ik de 26 niet gehaald.’

Arbeidsongeschikt

In 2014 wordt Dyenne voor de volle honderd procent arbeidsongeschikt verklaard. Ook al heeft zij daarmee moeite; het zorgt anderzijds voor rust: ‘Na twee jaar heeft het UWV volgens de gebruikelijke procedure mijn Ziektewet stopgezet. Vrijwel direct daarna hebben zij mij ingeschreven bij een re-integratiebureau.’ Maar Dyenne is het met deze vervolgstap alles behalve eens: ‘Na alle recente operaties en het dagelijks ophoesten van grote hoeveelheden bloed, waren zij van mening dat ik wel degelijk aan het werk kon, omdat ik er niet ziek uitzag en de dagelijkse zorg voor mijn dochter draag.’

Zij vervolgt: ‘Wat moest ik anders? Ik kan haar, mijn dochter, toch niet aan haar lot overlaten? Het is erg pijnlijk dat men niet verder kijkt dan het uiterlijk, vooral omdat wij niet in andermans lichaam kunnen kijken en niet weten hoe de ander zich voelt. Een strijd voeren met een instantie om te bewijzen dat je daadwerkelijk ziek bent, terwijl je al vecht tegen een ziekte, is erg zwaar. Uiteindelijk ben ik na heel wat bezwaarschriften afgekeurd. Ik heb het UWV letterlijk gesmeekt om de ernst van mijn situatie in te zien.’

Stempel

Wanneer Dyenne zich eindelijk op haar herstel kan concentreren, komt het echte besef pas echt: ‘In één klap valt je toekomst weg. Ik was genoodzaakt om op mijn 26ste met mijn carrière te stoppen, terwijl anderen bezig waren met doorstuderen of promotie te maken.  Arbeidsongeschikt zijn is zoveel meer dan simpelweg niet werken. Je sociale leven verandert intens.’

Al snel blijkt dat het focussen op haar herstel en het leren leven met haar ziekte ook voor een isolement zorgt. En dat is moeilijk: ‘Je sociale contacten verminderen. Een werkborrel zit er niet meer in en teamuitjes evenmin. Alles is weg. Noodgedwongen ben je aangewezen op een klein clubje mensen die jij als vrienden beschouwt en soms zelfs meer dan dat. Maar ook daar is er niet altijd plaats voor begrip.’

Volgens Dyenne heeft het onbegrip vaak te maken met onwetendheid: ‘Als je ziek bent, ben je minder vaak in staat om af te spreken en regelmatig zeg je ‘Nee’. Soms is dit omdat je herstellende bent, terwijl je een andere keer oververmoeid bent. Uiteindelijk word je niet meer opgebeld of meegevraagd, want anderen vullen het antwoord zelf al in. Dat is niet altijd even makkelijk.’

Doorgaan

Dyennes hartaandoeningen en alle bijhorende ingrepen zijn lichamelijk zwaar, maar op emotioneel vlak was de strijd met het UWV dat eveneens: ‘Terwijl ik vocht met mijn hartaandoening waar ik eigenlijk niet aan wilde toegeven, maar wel moest (omdat mijn lichaam ziek is), voelde ik mij onbegrepen vanuit het UWV.’

Ondanks alles, gaat Dyenne de toekomst met goede moed tegemoet: ‘Elke dag dat ik wakker word, is mooi, want niemand heeft je morgen beloofd. Ik heb goede dagen, maar ook hele slechte ertussen. Zoals een bokser in de ring knokt, zo blijf ik doorgaan in het dagelijks leven. Voor mijn gezin (ik probeer het leven voor hen zo fijn mogelijk te maken) en voor mijzelf. Als ik eenmaal voor mijn doen hersteld ben, hoop ik als zelfstandige weer aan de slag te gaan. Op deze manier draai ik mee, maar wel op mijn eigen tempo waarbij ik rekening kan houden met mijn ziekte.’

¹ Dexocardie: Een aangeboren hartafwijking waarbij het hart is gespiegeld.

² Scimitar-syndroom: Het scimitar-syndroom is een afwijking waarbij de bloedvaten die bloed vanuit de longen afvoeren niet – zoals gebruikelijk – uitmonden in het hart maar in de onderste holle ader. Andere afwijkingen die voor kunnen komen zijn een onderontwikkelde rechter long en bronchiën. Vaak geeft het scimitar-syndroom geen klachten. Het wordt dan per toeval ontdekt op een röntgenfoto die om een andere reden wordt gemaakt. Bij ernstiger gevallen kan het scimitar-syndroom ertoe leiden dat zo weinig bloed in het hart komt dat het hart heel hard moet werken om voldoende bloed door het lichaam te pompen. Dat kan leiden tot hartfalen met de daarbij horende klachten zoals bijvoorbeeld kortademigheid, dikke enkels en verminderde inspanningstolerantie. Ook kan het leiden tot een verhoogde druk in de longvaten waardoor kortademigheid ontstaat. Bron: Simpto.nl