Kinderhartchirurgie is echt een teamsport

Geschreven door

Hart-longchirurg Hanna Talacua deed iets wat nog niet veel jonge artsen haar nadeden. Zij rondde de specialisatie Kinderhartchirurgie af. Dat betekent dat zij nu kinderen én volwassenen mag opereren die geboren zijn met hart- of longproblemen. “Wat dit werk voor mij zo bijzonder maakt, is de kans om kinderen te helpen. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) kan ik in een team werken dat met alle liefde elke dag weer klaar staat voor kinderen en hun familie.”
“Vaak hangt de levensverwachting en kwaliteit van leven af van de hartafwijking van het kind. Door deze kinderen te opereren, kunnen we een positief verschil maken in hun leven en dat van hun familie. Het is een eer om hieraan bij te dragen”, vertelt Hanna, die na haar basisopleiding tot hart-longchirurg een speciale driejarige opleiding volgde om zich te kunnen registreren als kinderhartchirurg.

Leren over hart- en longproblemen bij de geboorte

In tegenstelling tot hartchirurgie bij volwassenen, waar het vooral gaat over hartproblemen die later in het leven ontstaan, richt kinderhartchirurgie zich op hartproblemen die bij de geboorte aanwezig zijn. Hanna: “Tijdens deze opleiding kom je in aanraking met allerlei nieuwe ziektebeelden. Het hart kan op allerlei manieren anders gevormd zijn. Soms zitten bloedvaten op een andere plek aangesloten op het hart, of werken hartkleppen niet zoals het hoort. Vaak gaat het om een combinatie van verschillende afwijkingen. Het is belangrijk om al deze situaties te leren herkennen en te begrijpen wanneer een operatie nodig is, inclusief de bijbehorende strategieën en mogelijke complicaties.”
Naast alle theoretische kennis is het ook nodig om praktische vaardigheden te ontwikkelen. Naast het opereren van de verschillende ziektebeelden leer je omgaan met ‘grootte’. Patiënten variëren in grootte, van kinderen van slechts drie kilogram tot volwassenen van 100 kilogram. Het aanpassen van de operatietechniek aan deze verschillende groottes is een belangrijk onderdeel van de opleiding.

Als Paul aan het opereren is, lijkt dat op dansen met zijn handen

Na de opleiding Geneeskunde startte Hanna met promotieonderzoek bij de hartchirurgie in het UMC Utrecht. Tijdens deze periode vroeg zij of ze eens mocht meekijken bij een operatie in het WKZ, en daar zag ze voor het eerst kinderhartchirurg Paul Schoof aan het werk. “Als Paul aan het opereren is, lijkt dat op dansen met zijn handen. Het zette iets in beweging bij mij, sindsdien koesterde ik de gedachte dat als ik ooit van Paul zou kunnen leren, ik die kans met beide handen zou grijpen. Het is echt een eer dat ik het vak mag leren van de beste chirurg die ik ken.”

Zeer getalenteerde chirurg aan het werk

Na haar promotieonderzoek ging Hanna voor de opleiding tot hartchirurg naar Amsterdam. Tijdens deze periode leerde zij kinderhartchirurg Bram van Wijk kennen. “Toen ik net begon met mijn opleiding, rondde Bram juist de zijne af. Ik kreeg de kans om bij een operatie van Bram mee te kijken en zag een zeer getalenteerde chirurg aan het werk. Daarnaast had ik een persoonlijke klik met hem. Dus toen Bram naar Utrecht ging om te werken in de kinderhartchirurgie, groeide mijn wens om daar ook te werken.”

Chirurgen vond ik intimiderend

Dat Hanna kinderhartchirurg zou worden, was zeker niet vanzelfsprekend. “Tijdens mijn coschappen vond ik chirurgen nogal intimiderend. In die tijd heerste er een sterke hiërarchie in het ziekenhuis, en dat maakte me niet comfortabel. Er zijn momenten geweest in mijn geneeskundeopleiding waarop ik serieus overwoog om te stoppen om wiskundeleraar te worden. Maar toen bedacht ik me dat ik waarschijnlijk de enige zou zijn in het klaslokaal die wiskunde echt leuk zou vinden, dus dat was ook niet echt aantrekkelijk.”

De liefde voor het opereren ontdekt

Uiteindelijk werd Hanna voor een coschap geplaatst bij de volwassen hartchirurgie. “Daar ontmoette ik hele leuke mensen en ontdekte ik mijn liefde voor het hart en voor opereren. Het was een keerpunt. Ik wilde graag met mijn handen werken en leren opereren en dan nog het allerliefst het allermooiste en liefdevolle orgaan, het hart. Zo ontstond mijn wens om hartchirurg te worden, en nadat ik Paul zag opereren was het voor mij duidelijk; ik wil kinderhartchirurg worden.”
Met alle liefde elke dag klaarstaan voor kinderen met een hartafwijking
Tijdens een stage in het WKZ leerde Hanna het team kennen en hoe met de kinderen en met de familie wordt meegeleefd. “Daarmee viel alles voor mij samen. Hier kan ik in een team werken wat met alle liefde elke dag weer klaar staat voor kinderen en hun familie met een hartafwijking. Hier kan ik op een zo veilig mogelijke manier in een liefdevolle omgeving met heel mijn hart dit vak uitoefenen.”

Team kinderharten is compleet

Met het afronden van Hanna’s opleiding zijn er nu drie kinderhartchirurgen in het WKZ. Daarmee is team kinderharten compleet, en kan het een nieuwe hartchirurg gaan opleiden. “Ons team is divers en heeft een goede leeftijdsopbouw. Paul is onze senior-chirurg die over een paar jaar met pensioen gaat. Bram zal tegen die tijd meer dan tien jaar in het vak zitten en de rol van senior kunnen vervullen. En ikzelf kan nu beginnen als junior-chirurg en verder doorgroeien.”

Kinderhartchirurgie is echt een teamsport

“Kinderhartchirurgie is echt een teamsport. Bram en Paul voelen als familie voor mij. We steunen elkaar door dik en dun, ik denk dat we op die manier dit vak het beste kunnen uitoefenen. Het is jammer dat ik niet langer met Felix Haas heb kunnen opereren. Hij was een zeer ervaren kinderhartchirurg die veel te jong is overleden. Ik heb de eerste stapjes met hem gezet.
Ons team bestaat ook uit perfusionisten, anesthesiologen, anesthesiemedewerkers, operatieassistenten, IC-artsen, kindercardiologen, verpleegkundigen en paramedici. In het WKZ werken we nauw samen als een hecht team, en het is heel fijn om daar deel van uit te maken. De kracht van dit team is niet te onderschatten. Iedere schakel is nodig om deze zorg te kunnen leveren.”

Samenwerken met Leiden en andere centra

“Tijdens een fellowship is het van groot belang om zoveel mogelijk in andere medische centra mee te kijken of mee te opereren. Dan zie je meer patiënten en meer ziektebeelden. Laatst zijn we een samenwerking aangegaan met Leiden, wat waardevol is omdat ik nu ook kan leren van mijn collega’s daar. Tijdens mijn opleiding tot kinderhartchirurg heb ik verschillende ziekenhuizen bezocht. Ik ben in Groningen en Rotterdam geweest en ik heb ziekenhuizen in het buitenland bezocht. Ik heb mogen meekijken in Keulen, Dallas, New York en Dar es Salaam. Elke kliniek heeft zijn eigen unieke kenmerken. In Dar es Salaam presenteren kinderen zich vooral na de geboorte terwijl wij in Nederland vaak al bij de 20 weken echo weten wat er aan de hand is. Dan opereer je kinderen in een andere conditie. En in New York, Dallas en Keulen worden minder zwangerschappen afgebroken dan in Nederland waardoor je meer ernstige hartafwijkingen ziet. Het is ontzettend leerzaam om in andere klinieken mee te werken!”

Ons kinderhartcentrum

In het UMC Utrecht is de zorg optimaal ingericht voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. De patiënt staat centraal. Eén team op één plek zorgt voor moeders en hun ongeboren baby’s, pasgeborenen, kinderen, adolescenten en volwassenen. Alle kennis en expertise is hier gebundeld. Wij bieden onze patiënten levensloopzorg: in elke levensfase richten we ons op het hart maar ook op de bredere ontwikkeling, zodat patiënten zo gezond mogelijk opgroeien en oud worden. Samen met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie vormen we een kwalitatief hoogstaand ecosysteem.

Bron UMC Utrecht

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

In Kasteel Hartenstein leer je waarom oma kortademig is

Geschreven door

Marja Baseler (65) maakte samen met co-auteur Annemarie van den Brink en illustrator Tjarko van der Pol Kasteel Hartenstein. Een kleurig geïllustreerd boek voor jonge kinderen – met een hartverwarmend sprookje en ‘hartstikke’ veel interessante weetjes. Hartpatiënten Nederland vraagt Marja hoe dit boek tot stand kwam.

Met Annemarie en Tjarko maakte je eerder Pretpark de Poepfabriek en Het Hersenhotel, boeken over de spijsvertering en het brein, een boek over het hart kwam later terwijl het hart toch de motor van het lichaam is. Waarom kozen jullie voor deze volgorde?

“Dat was min of meer toeval. De Poepfabriek kwam in 2016 op verzoek van de uitgeverij uit. De spijsvertering is voor kinderen ook een belangrijk onderwerp. Het lichaam is een mooie voedselmachine en de darmen hebben zogezegd hun charme. Na een boek over het brein was logischerwijs het hart aan de beurt. Misschien hadden we ook wat faalangst? De spijsvertering is een logisch systeem, van A naar B. De werking van het brein is net zo eenvoudig uit te leggen aan kinderen, maar in het geval van het hart moet je ook wat over de longen en de bloedvaten vertellen. Het is een ingewikkelder verhaal, terwijl het wel overzichtelijk moet blijven.”

Wie vormen de doelgroep van Kasteel Hartenstein?

“Kinderen van zes tot twaalf jaar, maar zo’n boek over het hart is echt iets om samen te lezen, thuis of op school, en er dan over te praten. Het hart is namelijk minder makkelijk te verkennen, interessant maar onzichtbaar. Bij de spijsvertering is dat anders, want je ziet op de wc het resultaat. Kinderen komen in hun omgeving wel hartaandoeningen tegen. Oma die kortademig raakt bij het wandelen. Opa zegt dat hij op zijn cholesterol moet letten. Of ze horen over een buurman die het aan zijn hart heeft en dit en dat niet meer kan. Uitleg over deze levensechte situaties en het verband tussen de werking van het hart, bloedvaten en longen vinden ze automatisch door in het boek te duiken. Ze kunnen ook leren hoe ze zelf iets kunnen doen om hartaandoeningen te voorkomen. Sommige kinderen van dertien, veertien jaar beginnen met roken en drinken. In dit boek lezen ze dat het ongezond is. Tandenpoetsen is juist weer goed voor je hart. Van een boek nemen ze meer aan dan van een ouder.”

In hoeverre gaat Kasteel Hartenstein je ook persoonlijk aan?

“Het hart gaat iedereen aan, ook als je niets aan je hart mankeert. Of dénkt dat er niets aan de hand is, want een aandoening merk je vaak pas op als het te laat is. Mijn ouders werden beiden op oudere leeftijd hartpatiënten. Zo bleek mijn moeder van 92 twee slecht werkende hartklepppen te hebben. Mijn collega-schrijver Annemarie van den Brink verloor haar vader en broer onverwacht aan een hartinfarct als gevolg van dichtgeslibde aderen. Beiden wisten niet dat ze een hartaandoening hadden.”

Voor zo’n informatief boek over het hart moet je flink wat studie doen. Hoe pakten jullie het werk aan?

“Cardioloog Hans Bosker van het ziekenhuis Rijnstate in Arnhem is van meet af aan bij de totstandkoming van het boek betrokken geweest. Je wilt als schrijvers alles vertellen, maar dat kan niet. Je moet keuzes maken en processen eenvoudig uitleggen. Dat snapte hij. Hij heeft zelf kinderen en kleinkinderen. Hij kende onze eerdere boeken en wist welke kant het op moest. Het manuscript van Kasteel Hartenstein heeft hij meerdere keren gelezen. Zijn uitgebreide feedback was strikt. We gingen voor de bespreking van het boek uit eten met zijn drietjes. Gezellig, maar met het boek serieus op tafel. Natuurlijk ging ik zelf ook naar de bibliotheek om me te verdiepen in het onderwerp. Dat hoort bij mijn vak.”

Jullie boeken, inclusief Kasteel Hartenstein, zijn een enorm succes, in binnen- én buitenland. Hoe verklaar je dat?

“Onze gezondheidsboeken zijn groot en opvallend. Ze staan vol informatie maar zijn verre van saai. Zo staat in Kasteel Hartenstein een verhaal van Annemaries hand over hartsvrienden Mila en Amor met wie je samen door alle kamers van het kasteel reist. Er komen uiteenlopende vragen voorbij. Hoe werkt je hart? Hoe stroomt je bloed door je lijf? Zit verliefdheid in je hoofd of in je hart? Waar gaat jouw hart sneller van kloppen? Alle associaties die je bij het hart hebt, fysiek én sociaal emotioneel. Er zijn ook zoekopdrachten met plaatjes. Die variatie maakt het een aantrekkelijk en uitdagend geheel. Artsen zijn trouwens ook enthousiast. Hun werk wordt er makkelijker door, omdat het hen helpt dingen uit te leggen. Het boek ligt in wachtkamers van ziekenhuizen, niet alleen op de kinderafdelingen.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Foto: Marja Baseler | © Fotografie Bonnita Postma

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

 

Je mág als ouders zorgen hebben

Geschreven door

Na de geboorte van haar inmiddels zes maanden oude zoon Thijs zat Ciska Welboren (33) op een roze wolk, maar nog geen drie weken later kregen vooral zorgen de overhand. Thijs bleek namelijk een aangeboren hartafwijking te hebben. “Het was een rollercoaster aan emoties.”

Tijdens de zwangerschap was er nog geen sprake van een hartafwijking. Er was niets bij Thijs te zien. Pas op het consultatiebureau, tijdens zijn eerste controle, werd er een hartruisje geconstateerd. “Thijs zag bij zijn geboorte geel en in de eerste week kwam hij slecht aan”, vertelt Ciska. “We werden dan ook doorgestuurd naar de kinderarts. Via een echo werd uiteindelijk ontdekt dat Thijs een VSD had: een gaatje in het tussenschot van zijn hartkamers.”

Afwachten

Van een hartruisje hadden Ciska en haar man Marko al weleens gehoord. In eerste instantie maakten ze zich dan ook niet zo’n zorgen, totdat ze te horen kregen wat de arts op de echo had gezien. “Toen we die uitslag kregen, schrokken we wel even. We zijn ons vervolgens gaan inlezen over zijn hartafwijking en kwamen erachter dat hij misschien wel geopereerd moest worden. Echter was daar eerder, in het gesprek met de arts, nog geen sprake van. We werden doorgestuurd naar het LUMC. Daar kregen we te horen dat Thijs goed groeide en verder alles oké was. We moesten maar weer terugkomen als dat veranderde. Een beetje overdonderd gingen we weer naar huis, omdat we min of meer van het ergste waren uitgegaan en dachten dat hij geopereerd moest worden. Dit hadden we niet verwacht.”

Piepende ademhaling

Thijs was op dat moment nog maar vier weken oud. De eerste maanden na zijn geboorte bleef hij onder controle staan. Over het algemeen ging het redelijk goed met hem, tot afgelopen december. “Rond kerst kreeg Thijs ineens een piepende ademhaling. We gingen met hem naar het ziekenhuis in Beverwijk, waar zijn longen vol met vocht bleken te zitten. Hij kreeg dan ook plasmedicatie. Dat ging best goed. In januari hadden we vervolgens een nieuwe echo. Voor het eerst kregen Marko en ik te horen dat het toch wel om een flink gat ging. Thijs moest wél worden geopereerd.”

Opnieuw werden ze doorverwezen naar het LUMC. “Daar kregen we in februari ongeveer hetzelfde te horen als begin december. Hij groeide goed en deed het goed. Ook mochten we stoppen met de plasmedicatie, want dat had geen zin. Nog geen week later had Thijs wéér een piepende ademhaling. Ik heb direct het ziekenhuis gebeld. Voordat we iemand te pakken kregen, waren we een kleine twee dagen verder. We zijn zelf uiteindelijk maar weer gestart met de plasmedicatie, omdat het piepen steeds heftiger werd. Ook hoestte hij.”

Virusinfectie

Ciska en Marko moesten doorgaan met de medicatie en opnieuw bellen als het niet goed ging, kregen ze te horen. “Het piepen werd nog erger, waarop ik weer belde. Ik denk dat hij een virus of bacterie heeft, zei ik, want de plasmedicatie doet niks. Hij werd alleen maar zieker. Eenmaal in het ziekenhuis bleek Thijs niet ziek genoeg voor een opname, maar de plasmedicatie werd verdubbeld. Een paar dagen later kregen we te horen dat hij toch geopereerd moest worden. Thijs werd vervolgens vier dagen opgenomen, omdat hij een virusinfectie bleek te hebben. Die week maakten we ons écht zorgen. Stel dat het niet goed zou gaan?”

Rustige ademhaling

Drie weken later stond Thijs op de operatielijst. Na twee weken kreeg hij een oproep. “Halverwege april is hij uiteindelijk geopereerd en hebben ze het gat gedicht. Thijs heeft vier dagen op de IC gelegen, want hij had wat vocht achter zijn longen. Dat moest eerst verbeteren. Na vier dagen was het vocht voldoende verdwenen en is hij naar de kinderafdeling gegaan. Daar heeft hij nog een week gelegen. Zijn plasmedicatie moest eerst goed genoeg worden afgebouwd om naar huis te mogen.” Inmiddels gaat het gelukkig goed met Thijs. “Hij heeft nu een hele rustige ademhaling. Dat heeft hij daarvoor nooit gehad. Hoe dan ook is het altijd een heel vrolijk ventje geweest. De mindere dagen zijn echt op één hand te tellen. Als het goed is, ondervindt Thijs nu verder geen klachten meer van zijn VSD en is hij net als ieder ander kindje. Tijdens zijn opname in het ziekenhuis zijn er veel controles geweest en alles zag er goed uit. Buiten zijn litteken zie je straks als het goed is niets meer aan hem.”

Goede afloop

Ook zijn ouders kunnen alles nu langzaamaan een plekje gaan geven. De afgelopen maanden waren net een achtbaan, zegt Ciska. “Thijs heeft een operatie aan zijn hart gehad en dat is niet niks. Dat hebben wij allebei wel als heftig ervaren. Ik vond het in eerste instantie ook lastig om met mensen te delen wat er aan de hand was. Wat ik daarnaast moeilijk vond, was dat ik me goed heb ingelezen en zo allerlei heftige verhalen las. Mede daarom vind ik het belangrijk om ons verhaal te delen: één met een goede afloop. De minder heftige hartaandoeningen mogen er ook zijn. Praat daarnaast met je omgeving. Je mág als ouders zorgen hebben. Hoe meer je erover praat, hoe beter je je kunt voorbereiden.”

Boek

Ciska heeft alles wat er met hun zoon is gebeurd, opgeschreven. Daar wil ze een boekje van maken voor als hij ouder is. “Wie weet krijgt hij of zijn zus ook ooit een kindje met een hartafwijking. Dan kan dit boekje doorgegeven worden. Mijn moeder heeft dat ook gedaan bij mijn broer toen hij klein was. Hij is namelijk ook hartpatiënt. Ik heb daar veel aan gehad. Het zorgde voor een stuk herkenning. Mijn ouders hebben me dan ook enorm in alles gesteund, omdat zij wisten wat ik voelde. Het probleem kan dan wel anders zijn, maar de zorgen die je als ouders hebt, zijn voor iedereen hetzelfde.”

Waarom dit interview met Ciska?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Ciska. Door haar verhaal te delen, hoopt ze ouders in een soortgelijke situatie een hart onder de riem te kunnen steken.            

Tekst: Laura van Horik
Foto: Ciska Welboren | © Fotografie Eveline Heems

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

De bellenblaas is altijd binnen handbereik

Geschreven door

Voor Djamilla van Aalst is geen dag hetzelfde. Ze werkt nu zo’n vier jaar als kinderechocardiografist in het Leids Universitair Medisch Centrum. Baby’s en kinderen die (mogelijk) een hartafwijking hebben, komen bij haar terecht voor een eerste echo. Omdat kinderen met een hartafwijking altijd op controle moeten blijven komen, ziet Van Aalst sommigen opgroeien.

Veel van de kinderen die regelmatig in het ziekenhuis op controle komen, heeft Djamilla van Aalst-van der Stap zien opgroeien. Als kinderechocardiografist bij het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL), onderdeel van het Leids Universitair Medisch Centrum, ziet ze kinderen van alle leeftijden: van pasgeboren baby’s tot achttienjarigen. Meestal zijn dat kinderen met aangeboren hartafwijkingen. “Zij blijven altijd onder behandeling en komen regelmatig terug naar het ziekenhuis voor controle. Ik werk nu vier jaar bij het CAHAL en er zijn kindjes bij wie ik echo’s gemaakt heb toen ze net geboren waren en die ik nu nog steeds zie.” Kinderen komen om allerlei redenen binnen bij het CAHAL. “Het gaat bijvoorbeeld om kindjes bij wie in de buik al een hartafwijking is geconstateerd, vroeggeboren baby’s, kinderen die vanuit het consultatiebureau doorgestuurd worden met een ruisje, maar ook oudere kinderen die pijn op de borst hebben of flauwvallen zonder verklaring.”

Muziek en warmtelamp

Van Aalst maakt echo’s bij baby’s en kinderen in verschillende fases. “Als er bij een kind iets afwijkends is geconstateerd, maak ik allereerst een echo om te zien of er daadwerkelijk iets aan de hand is. Vervolgens bespreek ik die echo met de kindercardioloog. Als er een uitslag is, bespreek ik die altijd direct met de ouders, we laten hen nooit langer dan nodig in spanning. Wanneer blijkt dat een kindje moet blijven, mogen de ouders ook altijd bij hun kind blijven slapen op de kamer. Familieleden die niet in het ziekenhuis kunnen blijven, kunnen thuis meekijken: we hebben camera’s boven de bedjes. Ook is er een binnenspeeltuin waar kinderen samen kunnen zijn met hun broertjes en zusjes. Daarnaast hebben we er alles aan gedaan om de poli leuk aan te kleden en in te richten voor kinderen. We hebben berendokters waar de kinderen pleisters op kunnen plakken, een televisie met Netflix, bellenblaas binnen handbereik, rustgevende muziek en een warmtelamp.”

Psychosociale kant

Als een kindje inderdaad een hartafwijking blijkt te hebben, blijft Van Aalst betrokken. Sowieso tijdens controles, maar als er een operatie nodig is, maakt ze vóór en na die operatie een echo. “Het fijne in mijn werk is dat we heel nauw samenwerken met de artsen. We bespreken de casussen en zijn regelmatig in gesprek met cardiologen, waardoor wij beter begrijpen wat er precies aan de hand is. Dat helpt ons dan weer in de begeleiding van en communicatie met kinderen en hun ouders.” Bij controles van patiënten is ook veel aandacht voor de psychosociale kant, vertelt Van Aalst. “Kinderen en hun ouders worden bijvoorbeeld altijd voorbereid op een behandeling of operatie door een maatschappelijk en pedagogisch werker. Dan wordt een operatie bijvoorbeeld vooraf uitgebeeld met een pop. Ook hebben we een buddyprogramma om lotgenoten aan elkaar te koppelen. Ouders kunnen dan voor advies of een luisterend oor terecht bij andere ouders.”

Voorlopig geen sluiting

In januari van dit jaar veegde de rechter het plan van tafel om het CAHAL te sluiten. De inmiddels vertrokken minister Kuipers had in februari 2023 beslist dat de kinderhartcentra in Utrecht en Leiden moeten sluiten en dat die in Rotterdam en Groningen open mogen blijven. Door de kinderhartzorg te concentreren op twee plekken, zou de kwaliteit van de zorg verbeteren. Het besluit riep al direct grote weerstand op in zowel Utrecht als Leiden. Tijdens een rechtszaak die de beide ziekenhuizen hadden aangespannen, kregen ze in januari gelijk: door de plannen om de kinderhartcentra in Utrecht en Leiden te sluiten gaat voorlopig een streep. “Als wij hier bij het CAHAL geen operaties meer kunnen uitvoeren, wordt mijn werk een stuk minder interessant. Je mist de echo’s rondom operaties. Bovendien merken we nu bijvoorbeeld dat ouders en kinderen het heel fijn vinden dat ze voor zowel operatie als nacontroles in één ziekenhuis terecht kunnen. Als wij zouden moeten sluiten, moeten we kinderen na een eerste echo direct doorverwijzen naar een kinderhartcentrum. Ik zeg niet dat het ene ziekenhuis beter is dan het andere, maar het zou wel een grote impact hebben op kinderen en hun ouders. Of neem bijvoorbeeld een kind dat binnenkomt met een gebroken been, maar ook een hartafwijking heeft. Als wij geen kindercardiologen meer in huis hebben, moet zo’n kind misschien ook doorverwezen worden naar een ander ziekenhuis. Bovendien vrezen we voor onze kinder-intensive care. Die ligt vrijwel altijd grotendeels vol met kindercardiologische patiënten. Als die straks in een ander ziekenhuis liggen, hoe lang kun je een ic dan nog openhouden?”

Voorlopig is het dus nog niet zover. Minister Helder, de opvolger van Kuipers, moet eerst opnieuw om de tafel met alle betrokkenen. “Ik voel wel dat iedereen ermee bezig is, maar de dagelijkse praktijk wordt er zeker niet door beïnvloed. Ik doe mijn werk nog steeds met hetzelfde plezier, we staan er positief in en gaan er gewoon vanuit dat we ons werk kunnen blijven doen. Zolang er nog geen definitief besluit genomen is, laten we het onderwerp de boventoon voeren.”

Tekst: Yara Hooglugt
Foto: Djamilla van Aalst

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Streep door plannen Kuipers kinderhartchirurgie

Geschreven door

Het plan van oud-minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid om operaties van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen te concentreren in Rotterdam en Groningen is althans voorlopig van de baan. Dat heeft de rechtbank in Utrecht donderdag beslist.

Utrecht, Groningen, Leiden en Rotterdam, daar liggen nu de kinderhartcentra. Kuipers wilde die concentreren in Rotterdam en Groningen. De andere twee zouden de operaties kwijt te raken.

Kuipers vindt het beter de operaties te concentreren, zodat elk centrum zo’n zestig operaties per jaar kunnen uitvoeren bij pasgeboren baby’s. Hoe meer operaties, hoe meer vaardigheid de chirurgen hebben, was de redenering. Volgens de ziekenhuizen in Amsterdam, Leiden en Utrecht slaat dat aantal van zestig nergens op. Het ministerie van Volksgezondheid heeft volgens deze ziekenhuizen niet aangetoond waarom er maar twee ziekenhuizen mogen overblijven.

De rechtbank stelt Amsterdam, Leiden en Utrecht in het gelijk omdat Kuipers niet goed heeft onderzocht waarom nog maar twee ziekenhuizen de ingrepen mogen uitvoeren. Broddelwerk dus.

Leiden, Utrecht en Amsterdam vinden het verdwijnen van de kinderhartchirurgie slecht voor de zorg die zij aan hartpatiëntjes geven. Medewerkers zouden het dan voor gezien houden en behandelteams uit elkaar vallen. Ook toezichthouder de Nederlandse Zorgautoriteit had daarvoor gewaarschuwd. De Zorgautoriteit stelde voor om eerst verzachtende maatregelen te nemen, en pas daarna tot concentratie over te gaan. Maar Kuipers wilde niet wachten en in plaats daarvan ging hij ertoe over om gelijk de boel bij elkaar gooien. De rechter vindt die beslissing van Kuipers niet oké. Hij had moeten nadenken over de consequenties van zijn besluit.

Misschien zag Kuipers het aankomen, want hij stapte woensdag van de ene dag op de andere op als minister. Een stap die tot verbazing en zelfs boosheid leidde. Welke werknemer kan van de ene dag op de andere besluiten om de boel erbij neer te gooien en dan toch gewoon een riante wachtgeldvergoeding behouden? En is zo’n flitsvertrek een minister wel waardig? Geen handelwijze die het vertrouwen in de politiek goed doet.

Buffet voor kinderen met voedselallergie

Geschreven door

‘Eten zonder erover na te denken. Niet bang hoeven te zijn dat je misschien een allergische reactie krijgt.’ Dat is wat ziekenhuis VieCuri graag wil bieden aan kinderen met een voedselallergie. Daarom organiseert het Kinderallergiecentrum op zaterdagmiddag 20 januari de 1e editie van het allergeenvrije buffet. Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.

Dit buffet wordt gemaakt door de eigen koks van VieCuri. Het is speciaal ontwikkeld voor kinderen met voedselallergie en is vrij van allergenen.

 Workshops voor ouders met praktische tips

Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Wanneer je kind een voedselallergie heeft, krijg je te maken met een aantal leefstijlaanpassingen. ‘Waar let je op in de supermarkt? Hoe zorg je ervoor dat de omgeving zoals kinderopvang en school geïnformeerd zijn? Hoe ga je om met feestjes, het schoolkamp of de middelbare school?’ Veel ouders en kinderen ervaren angst voor het krijgen van een allergische reactie of het zetten van de adrenalinepen. ‘Hoe zorg je voor een goede balans tussen goed controleren en opletten, zonder daarbij overmatig beschermend te zijn?’ Tijdens de workshops krijgen de ouders praktische tips en is er de mogelijkheid om hierover in gesprek te gaan. Daarnaast geeft de kinderarts uitleg over wat er precies gebeurt bij een allergische reactie en hoe de noodmedicatie dit proces tot stilstand kan brengen.

Pakken wat je wilt

Irene Herpertz is kinderdiëtist bij VieCuri en gespecialiseerd in voedselallergie: “Het is zó fijn om deze kinderen een keer te laten ervaren dat ze bij een buffet gewoon kunnen pakken wat ze willen. Dat ze geen angst hebben of ze iets wel of niet mogen eten. Ik gun de kinderen en hun ouders deze vrijheid, die voor de meeste andere mensen heel normaal is. De impact die het heeft op je leven als je je kind met een ernstige allergische reactie ziet, is moeilijk voor te stellen. Daarom is dit een unieke kans voor kinderen en ouders om hierover met elkaar in gesprek te gaan onder het genot van een lekker en veilig hapje eten.”

Het VieCuri Kinderallergiecentrum

Het buffet wordt georganiseerd voor kinderen met voedselallergie samen met hun ouder(s) en broertje(s)/zusje(s). Het duurt van 15.00-19.00u. Er zijn geen kosten aan verbonden. Dit buffet wordt aangeboden door het Kinderallergiecentrum en is mede mogelijk gemaakt door een donatie van VieAmi. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.

Steeds meer kinderen leren reanimeren

Geschreven door

Nog meer goed nieuws over jongeren leren reanimeren: steeds meer kinderen leren reanimeren!

Onlangs was Hartveilige School te gast bij het NOS Jeugdjournaal. De oprichting van deze organisatie is mede mogelijk gemaakt door Hartpatiënten Nederland en daar zijn we trots op!
We vinden het ontzettend goed dat de media stilstaat bij het belang van reanimatie: dit kan levensreddend zijn en we kunnen niet vroeg genoeg beginnen met leren reanimeren!

De uitzending van het Jeugdjournaal is hier terug te kijken.

 

Scholieren leren reanimeren onder leiding van André Rieu

Geschreven door

Meer dan 1.500 leerlingen van het voortgezet onderwijs leerden op woensdag 12 december in Maastricht reanimeren onder leiding van niemand minder dan André Rieu. Op het tempo van het bekende nummer Stayin’ Alive, gespeeld door André Rieu met zijn Johann Strauss orkest, voerden meer dan 1.500 leerlingen een levensreddende borstcompressie uit. De stehgeiger zelf voerde natuurlijk ook een reanimatie uit. Goed voorbeeld doet immers goed volgen!

Een plotselinge hartstilstand is de derde belangrijkste doodsoorzaak in Europa en komt jaarlijks voor bij één op de duizend mensen. Keep the Heartbeat Going is een samenwerking van service netwerk Rotary en Taskforce QRS, studenten geneeskunde die getraind zijn om hartreanimatie training te geven. Het doel is om zoveel mogelijk middelbare scholieren te leren reanimeren; zo creër je een nieuwe generatie van mensen die levens kunnen redden.

Het evenement vond in het Maastrichtse zalencentrum MECC plaats onder de noemer ‘Rieu starts a heart day’. Rieu en stichting Keep the Heartbeat Going wilden op deze manier wereldwijd aandacht vragen voor reanimatie. De Limburgse gouverneur Emile Roemer was ook bij het evenement aanwezig.

Klik hier voor info.

 

Rechters kritisch over besluit verdwijnen kinderhartchirurgie uit LUMC

Geschreven door

Het besluit om de kinderhartchirurgie uit Leiden en Utrecht weg te halen lijkt heel ondoordacht te zijn genomen. Dat bleek donderdag bij de rechtbank in Utrecht waar de universitaire ziekenhuizen van Amsterdam, Leiden en Utrecht het besluit aanvochten. Juristen van het ministerie stuntelden nagenoeg de hele zaak. De rechters waren enorm kritisch.

Het was goed druk op de vierde verdieping van de rechtbank in Utrecht. Delegaties van vijf universitaire ziekenhuizen met hun gevolg en advocaten. En ook nog eens het ministerie met veel mensen. Minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid) zelf was er overigens niet.

Lees hier verder: Rechters kritisch over besluit verdwijnen kinderhartchirurgie uit LUMC – Omroep West

Krachtenbundeling Leiden, Amsterdam en Utrecht in academische hart- en kinderzorg

Geschreven door

Om de gewenste kwaliteit en toegankelijkheid van academische hart- en kinderzorg in Nederland te garanderen, kostbare kinder-ic capaciteit te behouden en aanpalende zorg (zoals voor kinderen met kanker) te waarborgen, slaan de umc’s van Leiden, Utrecht en Amsterdam de handen ineen.

In een eerste stap concentreren we de huidige kennis en kunde uit kinderhartchirurgie en hartkatheterisatie in één cluster. Dat sluit aan bij het advies van de NZa over de toekomst van de academische kinderhartzorg en ook bij de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord.

Door deze concentratie van kennis en expertise ontstaat een toekomstvaste samenwerking voor de hartzorg van kinderen in Nederland. De drie umc’s zien potentie voor een toekomstige verdere verbreding van de samenwerking op het gebied van hartzorg voor volwassenen en kindergeneeskunde.

De kinderhartchirurgische teams uit Utrecht en Leiden/Amsterdam (CAHAL, Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden) werken vanaf het eerste kwartaal in 2024 vanuit één team op twee locaties. Professionals krijgen een vaste thuisbasis en worden op basis van expertise en beschikbaarheid ingezet op de locaties. Het team zal voor diagnostiek en behandeling werken volgens uniform beleid, richtlijnen en protocollen, dat op continue basis wordt doorontwikkeld en bewaakt. Zo behouden we, binnen één zeer ervaren team, expertise, infrastructuur en geïntegreerde zorgpaden.

Voordelen van deze concentratie van kinderhartzorg

Door de concentratie van zeldzame ingrepen op één locatie, zoals de Norwood (Utrecht) en de Nikaidoh (Leiden) kunnen unieke expertises en opleidingsmogelijkheden voor de zorg behouden blijven. Langdurige relaties en levensloopprogramma’s met patiënten blijven intact en kunnen bovendien tot verdere synergie leiden. Alle bestaande zorg blijft voor patiënten behouden op voor hen vertrouwde locaties. De krachtenbundeling heeft nog andere voordelen. Er ontstaat een systeem waar senior professionals op continue basis kennis overdragen, waardoor medewerkers een kwalitatief goede opleiding krijgen. Ook is het niet meer nodig om niet-uitvoerbare compenserende maatregelen te nemen.

Margriet Schneider (raad van bestuur UMC Utrecht), Douwe Biesma, (raad van bestuur LUMC) en Hans van Goudoever (raad van bestuur Amsterdam UMC) zien grote voordelen van deze samenwerking voor met name hun patiënten: “Deze samenwerking kan als voorbeeld dienen voor de inrichting van kinderhartchirurgie en voor hoogcomplexe, laagfrequente (academische) zorg in het algemeen. Met een cluster kinderhartzorg behouden we de toegankelijkheid van de kinderhartzorg.”

Arno Roest (kindercardioloog CAHAL), Dave Koolbergen (kinderhartchirurg CAHAL) en Bram van Wijk (kinderhartchirurg UMC Utrecht): “Wij gaan met veel plezier constructief aan de slag om als één team dit in goede sfeer neer te zetten. Hiermee tillen we de kinderhartzorg in Nederland naar een nog hoger niveau om zo meer kinderen te helpen.”

Bron: LUMC