Voor Djamilla van Aalst is geen dag hetzelfde. Ze werkt nu zo’n vier jaar als kinderechocardiografist in het Leids Universitair Medisch Centrum. Baby’s en kinderen die (mogelijk) een hartafwijking hebben, komen bij haar terecht voor een eerste echo. Omdat kinderen met een hartafwijking altijd op controle moeten blijven komen, ziet Van Aalst sommigen opgroeien.

Veel van de kinderen die regelmatig in het ziekenhuis op controle komen, heeft Djamilla van Aalst-van der Stap zien opgroeien. Als kinderechocardiografist bij het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL), onderdeel van het Leids Universitair Medisch Centrum, ziet ze kinderen van alle leeftijden: van pasgeboren baby’s tot achttienjarigen. Meestal zijn dat kinderen met aangeboren hartafwijkingen. “Zij blijven altijd onder behandeling en komen regelmatig terug naar het ziekenhuis voor controle. Ik werk nu vier jaar bij het CAHAL en er zijn kindjes bij wie ik echo’s gemaakt heb toen ze net geboren waren en die ik nu nog steeds zie.” Kinderen komen om allerlei redenen binnen bij het CAHAL. “Het gaat bijvoorbeeld om kindjes bij wie in de buik al een hartafwijking is geconstateerd, vroeggeboren baby’s, kinderen die vanuit het consultatiebureau doorgestuurd worden met een ruisje, maar ook oudere kinderen die pijn op de borst hebben of flauwvallen zonder verklaring.”

Muziek en warmtelamp

Van Aalst maakt echo’s bij baby’s en kinderen in verschillende fases. “Als er bij een kind iets afwijkends is geconstateerd, maak ik allereerst een echo om te zien of er daadwerkelijk iets aan de hand is. Vervolgens bespreek ik die echo met de kindercardioloog. Als er een uitslag is, bespreek ik die altijd direct met de ouders, we laten hen nooit langer dan nodig in spanning. Wanneer blijkt dat een kindje moet blijven, mogen de ouders ook altijd bij hun kind blijven slapen op de kamer. Familieleden die niet in het ziekenhuis kunnen blijven, kunnen thuis meekijken: we hebben camera’s boven de bedjes. Ook is er een binnenspeeltuin waar kinderen samen kunnen zijn met hun broertjes en zusjes. Daarnaast hebben we er alles aan gedaan om de poli leuk aan te kleden en in te richten voor kinderen. We hebben berendokters waar de kinderen pleisters op kunnen plakken, een televisie met Netflix, bellenblaas binnen handbereik, rustgevende muziek en een warmtelamp.”

Psychosociale kant

Als een kindje inderdaad een hartafwijking blijkt te hebben, blijft Van Aalst betrokken. Sowieso tijdens controles, maar als er een operatie nodig is, maakt ze vóór en na die operatie een echo. “Het fijne in mijn werk is dat we heel nauw samenwerken met de artsen. We bespreken de casussen en zijn regelmatig in gesprek met cardiologen, waardoor wij beter begrijpen wat er precies aan de hand is. Dat helpt ons dan weer in de begeleiding van en communicatie met kinderen en hun ouders.” Bij controles van patiënten is ook veel aandacht voor de psychosociale kant, vertelt Van Aalst. “Kinderen en hun ouders worden bijvoorbeeld altijd voorbereid op een behandeling of operatie door een maatschappelijk en pedagogisch werker. Dan wordt een operatie bijvoorbeeld vooraf uitgebeeld met een pop. Ook hebben we een buddyprogramma om lotgenoten aan elkaar te koppelen. Ouders kunnen dan voor advies of een luisterend oor terecht bij andere ouders.”

Voorlopig geen sluiting

In januari van dit jaar veegde de rechter het plan van tafel om het CAHAL te sluiten. De inmiddels vertrokken minister Kuipers had in februari 2023 beslist dat de kinderhartcentra in Utrecht en Leiden moeten sluiten en dat die in Rotterdam en Groningen open mogen blijven. Door de kinderhartzorg te concentreren op twee plekken, zou de kwaliteit van de zorg verbeteren. Het besluit riep al direct grote weerstand op in zowel Utrecht als Leiden. Tijdens een rechtszaak die de beide ziekenhuizen hadden aangespannen, kregen ze in januari gelijk: door de plannen om de kinderhartcentra in Utrecht en Leiden te sluiten gaat voorlopig een streep. “Als wij hier bij het CAHAL geen operaties meer kunnen uitvoeren, wordt mijn werk een stuk minder interessant. Je mist de echo’s rondom operaties. Bovendien merken we nu bijvoorbeeld dat ouders en kinderen het heel fijn vinden dat ze voor zowel operatie als nacontroles in één ziekenhuis terecht kunnen. Als wij zouden moeten sluiten, moeten we kinderen na een eerste echo direct doorverwijzen naar een kinderhartcentrum. Ik zeg niet dat het ene ziekenhuis beter is dan het andere, maar het zou wel een grote impact hebben op kinderen en hun ouders. Of neem bijvoorbeeld een kind dat binnenkomt met een gebroken been, maar ook een hartafwijking heeft. Als wij geen kindercardiologen meer in huis hebben, moet zo’n kind misschien ook doorverwezen worden naar een ander ziekenhuis. Bovendien vrezen we voor onze kinder-intensive care. Die ligt vrijwel altijd grotendeels vol met kindercardiologische patiënten. Als die straks in een ander ziekenhuis liggen, hoe lang kun je een ic dan nog openhouden?”

Voorlopig is het dus nog niet zover. Minister Helder, de opvolger van Kuipers, moet eerst opnieuw om de tafel met alle betrokkenen. “Ik voel wel dat iedereen ermee bezig is, maar de dagelijkse praktijk wordt er zeker niet door beïnvloed. Ik doe mijn werk nog steeds met hetzelfde plezier, we staan er positief in en gaan er gewoon vanuit dat we ons werk kunnen blijven doen. Zolang er nog geen definitief besluit genomen is, laten we het onderwerp de boventoon voeren.”

Tekst: Yara Hooglugt
Foto: Djamilla van Aalst

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Het plan van oud-minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid om operaties van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen te concentreren in Rotterdam en Groningen is althans voorlopig van de baan. Dat heeft de rechtbank in Utrecht donderdag beslist.

Utrecht, Groningen, Leiden en Rotterdam, daar liggen nu de kinderhartcentra. Kuipers wilde die concentreren in Rotterdam en Groningen. De andere twee zouden de operaties kwijt te raken.

Kuipers vindt het beter de operaties te concentreren, zodat elk centrum zo’n zestig operaties per jaar kunnen uitvoeren bij pasgeboren baby’s. Hoe meer operaties, hoe meer vaardigheid de chirurgen hebben, was de redenering. Volgens de ziekenhuizen in Amsterdam, Leiden en Utrecht slaat dat aantal van zestig nergens op. Het ministerie van Volksgezondheid heeft volgens deze ziekenhuizen niet aangetoond waarom er maar twee ziekenhuizen mogen overblijven.

De rechtbank stelt Amsterdam, Leiden en Utrecht in het gelijk omdat Kuipers niet goed heeft onderzocht waarom nog maar twee ziekenhuizen de ingrepen mogen uitvoeren. Broddelwerk dus.

Leiden, Utrecht en Amsterdam vinden het verdwijnen van de kinderhartchirurgie slecht voor de zorg die zij aan hartpatiëntjes geven. Medewerkers zouden het dan voor gezien houden en behandelteams uit elkaar vallen. Ook toezichthouder de Nederlandse Zorgautoriteit had daarvoor gewaarschuwd. De Zorgautoriteit stelde voor om eerst verzachtende maatregelen te nemen, en pas daarna tot concentratie over te gaan. Maar Kuipers wilde niet wachten en in plaats daarvan ging hij ertoe over om gelijk de boel bij elkaar gooien. De rechter vindt die beslissing van Kuipers niet oké. Hij had moeten nadenken over de consequenties van zijn besluit.

Misschien zag Kuipers het aankomen, want hij stapte woensdag van de ene dag op de andere op als minister. Een stap die tot verbazing en zelfs boosheid leidde. Welke werknemer kan van de ene dag op de andere besluiten om de boel erbij neer te gooien en dan toch gewoon een riante wachtgeldvergoeding behouden? En is zo’n flitsvertrek een minister wel waardig? Geen handelwijze die het vertrouwen in de politiek goed doet.

‘Eten zonder erover na te denken. Niet bang hoeven te zijn dat je misschien een allergische reactie krijgt.’ Dat is wat ziekenhuis VieCuri graag wil bieden aan kinderen met een voedselallergie. Daarom organiseert het Kinderallergiecentrum op zaterdagmiddag 20 januari de 1e editie van het allergeenvrije buffet. Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.

Dit buffet wordt gemaakt door de eigen koks van VieCuri. Het is speciaal ontwikkeld voor kinderen met voedselallergie en is vrij van allergenen.

 Workshops voor ouders met praktische tips

Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Wanneer je kind een voedselallergie heeft, krijg je te maken met een aantal leefstijlaanpassingen. ‘Waar let je op in de supermarkt? Hoe zorg je ervoor dat de omgeving zoals kinderopvang en school geïnformeerd zijn? Hoe ga je om met feestjes, het schoolkamp of de middelbare school?’ Veel ouders en kinderen ervaren angst voor het krijgen van een allergische reactie of het zetten van de adrenalinepen. ‘Hoe zorg je voor een goede balans tussen goed controleren en opletten, zonder daarbij overmatig beschermend te zijn?’ Tijdens de workshops krijgen de ouders praktische tips en is er de mogelijkheid om hierover in gesprek te gaan. Daarnaast geeft de kinderarts uitleg over wat er precies gebeurt bij een allergische reactie en hoe de noodmedicatie dit proces tot stilstand kan brengen.

Pakken wat je wilt

Irene Herpertz is kinderdiëtist bij VieCuri en gespecialiseerd in voedselallergie: “Het is zó fijn om deze kinderen een keer te laten ervaren dat ze bij een buffet gewoon kunnen pakken wat ze willen. Dat ze geen angst hebben of ze iets wel of niet mogen eten. Ik gun de kinderen en hun ouders deze vrijheid, die voor de meeste andere mensen heel normaal is. De impact die het heeft op je leven als je je kind met een ernstige allergische reactie ziet, is moeilijk voor te stellen. Daarom is dit een unieke kans voor kinderen en ouders om hierover met elkaar in gesprek te gaan onder het genot van een lekker en veilig hapje eten.”

Het VieCuri Kinderallergiecentrum

Het buffet wordt georganiseerd voor kinderen met voedselallergie samen met hun ouder(s) en broertje(s)/zusje(s). Het duurt van 15.00-19.00u. Er zijn geen kosten aan verbonden. Dit buffet wordt aangeboden door het Kinderallergiecentrum en is mede mogelijk gemaakt door een donatie van VieAmi. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.

Het besluit om de kinderhartchirurgie uit Leiden en Utrecht weg te halen lijkt heel ondoordacht te zijn genomen. Dat bleek donderdag bij de rechtbank in Utrecht waar de universitaire ziekenhuizen van Amsterdam, Leiden en Utrecht het besluit aanvochten. Juristen van het ministerie stuntelden nagenoeg de hele zaak. De rechters waren enorm kritisch.

Het was goed druk op de vierde verdieping van de rechtbank in Utrecht. Delegaties van vijf universitaire ziekenhuizen met hun gevolg en advocaten. En ook nog eens het ministerie met veel mensen. Minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid) zelf was er overigens niet.

Lees hier verder: Rechters kritisch over besluit verdwijnen kinderhartchirurgie uit LUMC – Omroep West

Om de gewenste kwaliteit en toegankelijkheid van academische hart- en kinderzorg in Nederland te garanderen, kostbare kinder-ic capaciteit te behouden en aanpalende zorg (zoals voor kinderen met kanker) te waarborgen, slaan de umc’s van Leiden, Utrecht en Amsterdam de handen ineen.

In een eerste stap concentreren we de huidige kennis en kunde uit kinderhartchirurgie en hartkatheterisatie in één cluster. Dat sluit aan bij het advies van de NZa over de toekomst van de academische kinderhartzorg en ook bij de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord.

Door deze concentratie van kennis en expertise ontstaat een toekomstvaste samenwerking voor de hartzorg van kinderen in Nederland. De drie umc’s zien potentie voor een toekomstige verdere verbreding van de samenwerking op het gebied van hartzorg voor volwassenen en kindergeneeskunde.

De kinderhartchirurgische teams uit Utrecht en Leiden/Amsterdam (CAHAL, Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden) werken vanaf het eerste kwartaal in 2024 vanuit één team op twee locaties. Professionals krijgen een vaste thuisbasis en worden op basis van expertise en beschikbaarheid ingezet op de locaties. Het team zal voor diagnostiek en behandeling werken volgens uniform beleid, richtlijnen en protocollen, dat op continue basis wordt doorontwikkeld en bewaakt. Zo behouden we, binnen één zeer ervaren team, expertise, infrastructuur en geïntegreerde zorgpaden.

Voordelen van deze concentratie van kinderhartzorg

Door de concentratie van zeldzame ingrepen op één locatie, zoals de Norwood (Utrecht) en de Nikaidoh (Leiden) kunnen unieke expertises en opleidingsmogelijkheden voor de zorg behouden blijven. Langdurige relaties en levensloopprogramma’s met patiënten blijven intact en kunnen bovendien tot verdere synergie leiden. Alle bestaande zorg blijft voor patiënten behouden op voor hen vertrouwde locaties. De krachtenbundeling heeft nog andere voordelen. Er ontstaat een systeem waar senior professionals op continue basis kennis overdragen, waardoor medewerkers een kwalitatief goede opleiding krijgen. Ook is het niet meer nodig om niet-uitvoerbare compenserende maatregelen te nemen.

Margriet Schneider (raad van bestuur UMC Utrecht), Douwe Biesma, (raad van bestuur LUMC) en Hans van Goudoever (raad van bestuur Amsterdam UMC) zien grote voordelen van deze samenwerking voor met name hun patiënten: “Deze samenwerking kan als voorbeeld dienen voor de inrichting van kinderhartchirurgie en voor hoogcomplexe, laagfrequente (academische) zorg in het algemeen. Met een cluster kinderhartzorg behouden we de toegankelijkheid van de kinderhartzorg.”

Arno Roest (kindercardioloog CAHAL), Dave Koolbergen (kinderhartchirurg CAHAL) en Bram van Wijk (kinderhartchirurg UMC Utrecht): “Wij gaan met veel plezier constructief aan de slag om als één team dit in goede sfeer neer te zetten. Hiermee tillen we de kinderhartzorg in Nederland naar een nog hoger niveau om zo meer kinderen te helpen.”

Bron: LUMC

Djamilla van Aalst-van der Stap is kinderechocardiografist bij het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Het werken met de kinderen in het ziekenhuis vindt ze hartstikke leuk, maar het is de vraag of dat zo blijft. ‘Als ons kinderhartcentrum geen ingrepen meer mag doen, wordt mijn werk een stuk minder interessant.’

‘Zoals je op de foto onder dit artikel ziet, ben ik tijdens mijn werk vaak aan het bellenblazen. Ik moet kleine kinderen afleiden, zodat ze stil blijven liggen voor de echo. Ik praat tegen ze, zing liedjes en gelukkig hangt er ook een televisie met een magische aantrekkingskracht. Dit probleem heb je bij de volwassenencardiologie natuurlijk niet, daar liggen mensen stil. Tieners liggen over het algemeen ook stil, maar ik maak ondertussen wel een praatje met ze: hoe was het op school, wat voor lessen heb je gehad, welke sport doe je?’

Specialisme

‘Ik wilde graag bij kinderen echo’s maken van het hart en dat kan maar in een paar ziekenhuizen in Nederland. Ik koos in 2019 voor deze baan bij het CAHAL*. Voor mij is werken bij dit kinderziekenhuis het meest praktisch, omdat ik in de buurt van Leiden woon. Maar een mooie bijkomstigheid is dat cardiologie hier echt een specialisme is. Een groot deel van de kinderpopulatie, van baby’s tot achttienjarigen, is hier voor cardiologische zorg. Ook op de Kinder Intensive Care liggen voornamelijk patiënten met hartproblemen.’

Hartecho

‘Als kinderechocardiografist maak ik echo’s bij kinderen die meestal een aangeboren hartafwijking hebben. Vaak is er tijdens de zwangerschap of bij het consultatiebureau iets afwijkends ontdekt. Ik kijk dan samen met de cardioloog wat er precies aan de hand is. Het kan zijn dat een kind geopereerd moeten worden aan het hart. In dat geval maak ik ook echo’s voor en na de operatie. En ik zie kinderen natuurlijk als ze op controle komen. Meestal één keer per jaar, maar vlak voor een operatie soms zelfs elke week.’

Complex

‘Ik vind kinderharten ontzettend fascinerend, omdat aangeboren hartafwijkingen best complex zijn. Vooral de eerste echo is een uitdaging. Volwassen patiënten hebben vaak hartziektes die op latere leeftijd zijn verworven. Bij een kind weet ik nog niet of er sprake is van een normaal of aangeboren afwijkend hart. Ik moet heel goed kijken hoe het hart is aangelegd en waar de eventuele afwijkingen zitten, zoals een gaatje tussen de hartkamers, een hartklep die niet goed opengaat, of een vernauwing in de aorta. Vaak is het een combinatie van aandoeningen.’

High five

‘Sinds ik hier werk heb ik een aantal kinderen met hartproblemen al vaak gezien. Het is leuk om een band op te bouwen met de patiënten en hun ouders. Ik heb collega’s die hier langer werken en de tieners zelfs als baby hebben meegemaakt. Het is mooi om te zien dat kinderen groter worden en dat het goed met ze gaat. Doordat de jonge kinderen meestal vaker op controle komen, weet ik precies welke afleidingsmethode bij welk kind goed werkt. Maar ook met de wat grotere kinderen bouw ik een band op. Die komen vaak binnen met ‘Daar ben ik weer!’ of geven me een high five.’

Vertrouwd

‘Ik merk dat de beoogde sluiting van ons kinderhartcentrum enorm leeft bij de ouders van onze patiënten. Ze vragen: kan ik hier dan nog wel terecht, want dit centrum is zo goed. Ik leg dan uit dat het nog geen gelopen race, want er loopt nog een rechtszaak*. En als toch blijkt dat CAHAL echt moet stoppen met de operaties en interventies, dan blijven de reguliere controles wel in Leiden. Toch blijft het vaak onduidelijk voor ze. Het is vooral lastig voor patiënten die hier al langer lopen en weten dat er nog een paar operaties aankomen. Een operatie is al super spannend. En dan moeten de kinderen misschien ook nog naar een ander centrum waar de mensen niet vertrouwd zijn.’

Minder leuk

‘Zelf vind ik het ook ontzettend jammer als ons centrum sluit. Als in het kinderziekenhuis geen ingrepen meer worden gedaan, valt er veel weg. Ik kom nu overal om echo’s te maken: de intensive care, de afdeling Neonatologie, de kinderafdeling. Straks zit ik alleen nog op de polikliniek. Patiënten met een hartafwijking moeten we dan na de eerste echo doorverwijzen naar een ander ziekenhuis. Als ons kinderhartcentrum geen ingrepen meer mag doen, wordt mijn werk een stuk minder interessant.’

*Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Minister Kuipers besloot in april 2023 om de kinderhartchirurgie in Nederland te concentreren in Rotterdam en Groningen. Dit zou betekenen dat het CAHAL moet sluiten. Het LUMC en het Amsterdam UMC zijn het niet eens met deze beslissing en zijn een juridische procedure gestart. Op 30 november 2023 vindt de zitting plaats over het concentratiebesluit. Het LUMC ziet de zitting met vertrouwen tegemoet vanwege de vele inhoudelijke argumenten waarom het CAHAL niet gesloten mag worden. Lees meer in het dossier CAHAL.

Bron: LUMC