Orgaandonatie: Je moet erover spreken aan de keukentafel!

Geschreven door

 

LEIDEN – Niets is zo moeilijk als direct na het overlijden van een dierbare aan de nabestaanden te vragen of de organen van de zojuist overledene ter beschikking mogen komen voor donatie. Juist daarom is het zo belangrijk dat iedereen al bij goede gezondheid nadenkt over doneren, dit bespreekt met zijn of haar dierbaren, en liefst zich laat registreren in het donorregister.

 

‘Als de familie net gehoord heeft dat een dierbare is overleden, worden ze overrompeld door de vraag naar orgaandonatie. Zeker als er eerder nooit over gesproken is aan de keukentafel. Familieleden hebben dan geen idee wat de ander ervan denkt en zeggen vaak alleen al daarom nee’.

 

Aan het woord is Caroline Vrijenhoek (31), transplantatiecoördinator van het Leids Universitair Medisch Centrum LUMC. ‘Ik heb 24-uurs bereikbaarheidsdiensten’, legt ze uit. ‘Zodra ik een telefoontje van Eurotransplant krijg over een mogelijke orgaandonor, neem ik contact op met de intensivist van het desbetreffende ziekenhuis, waar ik vervolgens heen ga. Ik spreek eerst met de nabestaanden en bepaal dan zo snel mogelijk welke organen geschikt zijn voor transplantatie. Ik zie toe op het controleren van de conditie van onder andere het hart. Als organen beschikbaar blijken, bekijkt Eurotransplant wie in aanmerking komt voor een orgaan aan de hand van de wachtlijst, en leg ik contact met het ziekenhuis waar de transplantatie plaats zal vinden. Vervolgens plan ik de uitname-operatie en regel de logistiek voor het vervoer van de organen naar de ziekenhuizen waar ze nodig zijn. Na de operatie vertel ik de nabestaanden dat hun dierbare teruggebracht is naar de IC, waar ze afscheid van de overledene kunnen nemen’.

 

Emoties

Caroline wordt bijgestaan door haar collega Erika van Straalen. Als het werk lang duurt, zeker ’s nachts, kan Erika haar aflossen. Caroline erkent dat het werk zwaar is, maar ze zegt het ook graag en met veel passie te doen. Gesprekken met nabestaanden zo vlak na het overlijden zijn nooit gemakkelijk. ‘De emoties van de familie kunnen me aangrijpen. Maar ik vind het fijn om de nabestaanden van de juiste informatie te voorzien, te helpen bij vragen, bij te staan en te ondersteunen. Ik oefen geen druk uit bij het nemen van een beslissing, maar geef hen de uitleg die ze nodig hebben om een goede beslissing te kunnen nemen. Daarbij houd ik rekening met de wensen van de familie. Zo kom ik wel eens tegen, dat de nabestaanden zeggen dat het hart bij de overledene moet blijven. Daar zit soms zoveel gevoel bij’.

 

Jong

‘Bij orgaandonoren gaat het vaak om relatief jonge mensen, meest tussen de 35 en 55 jaar, die plotseling uit het leven zijn weggenomen. Soms zijn het kinderen. Dat is heel moeilijk voor de familie’.

 

Bewustwording

‘Er wordt veel gepraat over het bevorderen van registratie als orgaandonor. Eigenlijk vind ik nog veel belangrijker dat iedereen zich bewust wordt van de keuze, die hij of zij wil maken. Nadenken bij leven wat je wilt als je bent overleden. Bespreek met je familie of je orgaandonor wil worden of juist niet en registreer die keuze. Die bewustwording maakt het makkelijker om een beslissing te nemen op het kritieke moment. Dat maakt het voor de nabestaanden eenvoudiger om een beslissing te nemen, voor zover de overledene niet geregistreerd is als orgaandonor’.

 

Bijzonder

‘In de twee jaar dat ik in dit vak werkzaam ben krijg ik regelmatig dankbrieven van getransplanteerden met het verzoek de dankbrief door te sturen naar de nabestaanden. Ik doe dat ook, maar kijk wel eerst of de anonimiteit gewaarborgd is. Mijn collega Erika kreeg pas geleden in korte tijd twee of drie dankbrieven die ze moest doorsturen aan één familie nabestaanden. Dat vind ik heel bijzonder. Het geeft deze mensen steun’.

 

door: Henri Haenen

 

 

Heeft het kunsthart toekomst?

Geschreven door

 

Hartonderzoekers dromen er al van zolang als het menselijk hart hun wetenschappelijke passie beheerst: het permanente kunsthart. Een ultieme prothese om het onherstelbaar zieke mensenhart geheel te vervangen.

 

Het is echter duidelijk niet bij fantaseren gebleven. De afgelopen tientallen jaren is een groot aantal prototypes van zeer uiteenlopende kunstmatige hartpompen vervaardigd. Bedoeld voor plaatsing ín het lichaam.

 

Maar de technische nadelen blijken nog altijd groter dan de voordelen. Het ultieme kunsthart, dat bij wijze van spreken kant en klaar van de plank kan worden gepakt om langdurig een mensenleven te redden, is dan ook nog altijd niet beschikbaar voor grote groepen patiënten.

 

Dat blijft wél het streven van wetenschap en industrie, die hierin onvermijdelijk samenwerken. De ontwikkeling gaat onverdroten door en de speurtocht moet vandaag of morgen – het kan bijna niet anders – tot een gelijkwaardige vervanger van het mensenhart leiden.

 

Want niet alleen uit humaan maar ook uit commercieel oogpunt is een ‘artificieel’, ofwel een kunsthart, namelijk een uiterst aantrekkelijke gedachte. Wereldwijd kampen vele miljoenen mensen met een zwakke hartspier, bijvoorbeeld na te zijn getroffen door een hartinfarct. En dat niet alleen: hét grote probleem in de meeste landen is het welhaast onbeschrijflijk grote tekort aan menselijke donorharten. Bovendien betekent het ontvangen van een menselijk donorhart een levenslange afhankelijkheid van middelen, nodig om de afstotingsreacties door het lichaam te onderdrukken – met alle bijwerkingen van dien. Het was de Nederlandse internist dr. Willem Kolff die in de Verenigde Staten in de jaren vijftig en zestig van de vorige eeuw experimenteerde met complete kunstharten met een linker- en een rechterhelft van het type Jarvik bij enkele kalveren en een stier.

 

Na vele jaren van experimenteren was het de gepensioneerde Amerikaanse tandarts Barney Clark die in 1982 als eerste mens ter wereld een kunsthart kreeg: de Jarvik 7. Dat verlengde zijn leven met slechts 112 dagen. Dit type kunsthart werd kort daarop verboden voor permanent gebruik, omdat de patiënten er hooguit een half jaar mee leefden. In het jaar 2000 kreeg een Britse man een sterk verbeterde uitvoering van het Jarvik-kunsthart en leefde er uiteindelijk ruim zeven jaar mee.

 

Sindsdien zijn er talrijke kunstharten ontworpen, met merknamen zoals AbioCor, CardioWest en InCor. Eind 2010 implanteerden Italiaanse artsen tijdens een tien uur durende operatie bij een 15-jarige jongen een permanent kunsthart. Tijd om te wachten op een passend donorhart was er niet meer.

 

In aflevering-2: Willem Kolff, geestelijk vader van kunstorganen.

Pieter van de Rest: De donorwet moet veranderen: Iedereen donor, tenzij je dat echt niet wilt

Geschreven door

 

Pieter van de Rest heeft een missie. Tijdens een flitsende carrière in reclame en marketing en een gezin met jonge kinderen kreeg  hij als 32-jarige een zwaar hartinfarct. Na tien jaar ziekenhuisopnames en operaties kon alleen een donorhart hem nog redden. Pieter kreeg het hart van een vrouw.

 

‘Als mijn donor er niet was geweest, waren mijn kinderen vaderloos opgegroeid’, vertelt Pieter. ‘Sinds ik een nieuw hart heb, ben ik aan een missie begonnen: de Nederlandse donorwet moet anders! Dat is ook een van de redenen waarom ik een boek over mijn ervaringen heb geschreven.’

 

In zijn boek Hart Gezocht beschrijft Van de Rest hoe zijn leven ingrijpend is veranderd sinds zijn 32e jaar. ‘Het boek is allereerst een ode aan de vrouw, wier hart ik nu draag. Daarnaast is het boek een ode aan mijn gezin. Mijn kinderen moesten jarenlang lijden onder de grote angst dat hun vader kon doodgaan. Het was ook een moeilijke tijd voor de relatie met mijn vrouw Carin, van wie ik zielsveel houd. Zeker na de gelukte harttransplantatie liepen de spanningen zo hoog op, dat er een echtscheiding dreigde. Gelukkig redde dokter Kalish, de behandelend cardioloog, onze relatie door te zeggen dat de medicijnen die ik slikte een gedragsverandering veroorzaakten. Ook was ik lang onder narcose geweest, en het kost de hersenen ruim een jaar om daarvan te herstellen.’

 

In zijn boek Hart Gezocht is Van de Rest zeer openhartig en stelt hij zich zeer kwetsbaar op. In het begin van het boek beschrijft hij zijn levenshouding voor zijn eerste hartinfarct. ‘Er was voortdurend stress. Ik legde de lat almaar hoger, was niet snel tevreden. Ik ging maar door en door met werken, en om daarvan bij te komen ging ik ook flink door in de kroeg. Tel daarbij op dat mijn ouders ook hartproblemen hadden. Dat is erfelijk. Op een gegeven moment brak me dat op, en al op zo’n jonge leeftijd. ‘Ik bleek een zeer hoog cholesterol te hebben, 9.6.’

 

Zijn hart kreeg het zwaar te verduren. Zijn wereld werd steeds kleiner en slechts gericht op overleven. Na tien jaar komt het verlossende telefoontje. ‘Ik ben drie jaar geleden wedergeboren in hetzelfde ziekenhuis waarin ik eerder geboren was, het Dijkzigt.’ Saillant detail:  Pieter kreeg in het ziekenhuis het hart van een vrouw, en hij is jarig op internationale vrouwendag.

 

‘Tijdens mijn ziekte hield ik al een blog bij. Ik vond schrijven erg leuk en kreeg veel leuke reacties. Op een gegeven moment besloot ik een boek te schrijven. Omdat ik een missie heb. Het huidige donorregistratiesysteem heeft bewezen niet te werken. Nederland kiest voor een ander systeem. Nu de minister nog!’

 

Hart Gezocht, de overlevingstocht van een man die wacht op een donor. ISBN 9789021548630.

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Rein van der Zee / Bastiaan Musscher

 

Wintersbroodje

Geschreven door

Een heerlijk winterbroodje!

Lunchgerecht voor 4 personen

Bereidingstijd: 10 minuten

Zin een snelle lunch op z’n Duits? Maak dan eens deze smakelijke winterse broodjes. Kies voor magere knakworsten omdat worsten over het algemeen veel van het ongezonde verzadigd vet bevatten. Als u voor de magere varianten kiest, kiest u niet alleen voor totaal minder vet maar dus ook voor minder verzadigd vet.

Bereiden:

De knakworsten volgens gebruiksaanwijzing op de verpakking verwarmen. De zuurkool ongeveer 5 minuten verwarmen. De broodjes opensnijden en dun met mosterd besmeren. De broodjes beleggen met zuurkool en knakworstjes.

Bevat per portie:

  • 1380 kJ (330 kcal)
  • 18 g eiwit
  • 8 g vet, waarvan 1 g verzadigd vet
  • 47 g koolhydraten

Boodschappenlijstje:

  • 1 blik kipknakworsten (of andere magere knakworsten zoals runderknakworsten)
  • 1 pak kruidenzuurkool
  • 8 kaiserbroodjes
  • 5 el mosterd

Voedingstip

Bent u gewend altijd een rookworst bij stamppot te serveren? Rookworst bevat veel verzadigd vet, ook de magere varianten.

Ook dikker gesneden plakken casselerrib smaken heerlijk bij zuurkool en reepjes gerookte kip geeft extra smaak aan preistamppot. En bij een wortelstamppot of een stamppot met tuinerwten kan bijvoorbeeld ook een stukje vis.

Lang leve het flensje!

Geschreven door

Lang leve het flensje!

 

door: Raïssa Luif

Men doet mij geen groter plezier dan met een etentje. Of het nou superchic is in een driesterrenrestaurant, of gewoon gezellig bij mensen thuis. Dat is niet altijd zo geweest. Ik herinner me nog levendig hoe moeilijk het als kind soms was om in een restaurant te eten. Grote hompen taai vlees waar ik maar op blééf kauwen en die ik ten slotte in mijn mond meesmokkelde naar het toilet om ze daar uit te spugen. De verkeerde keuze maken op de kaart (pizza frutti di mare bestellen in de veronderstelling een pizza met vruchtjes te krijgen). Na het voorgerecht al stampvol zitten. Na één hap van het hoofdgerecht al weten: dit wordt niks en uit wanhoop het eten opnieuw rangschikken op het bord, zodanig dat het lijkt alsof er wat van gegeten is. Het eten buitenshuis bezorgde me zoveel stress dat ik tussen de gangen door naar buiten rende voor wat frisse lucht. Ook herinner ik me nog hoe opgelucht ik was als ik voor het dessert een flensje kreeg: dan at ik altijd mijn bordje leeg en zo had ik toch nog iets in mijn maag.

 

Mexicaanse soep met kidneybonen

Hoofdgerecht voor 4 personen

Boodschappenlijstje:

Olijfolie

1 rode peper, ontdaan van zaadlijsten en fijngesneden

2 tenen knoflook, geperst

1 rode ui, gesnipperd

1 blik tomatenblokjes

1 liter groentebouillon

1 gele paprika, in blokjes

250 g maïskorrels (uitlekgewicht, uit blik)

250 g kidneybonen (uitlekgewicht, uit blik)

Zout en versgemalen zwarte peper, naar  eigen smaak

Bekertje crème-fraîche

Handje verse koriander, gesneden

50 g tortillachips of een stokbrood

 

Aan de slag

Verhit een scheut olijfolie in een soeppan en fruit rode peper, knoflook en ui even aan. Voeg tomaten en bouillon toe en breng aan de kook. Voeg paprika, maïs en kidneybonen toe, breng opnieuw aan de kook en laat 15 minuten doorkoken. Breng zo nodig op smaak met zout en peper.

Verdeel de soep over 4 soepkommen. Garneer de soep met crème-fraiche en koriander en geef er warme tortillachips of stokbrood bij.

 

Flensjes met winterfruit

Nagerecht voor 4 personen

Boodschappenlijstje:
Nodig voor de flensjes

100 g bloem

1 ei

250 ml melk

1 el zonnebloemolie

Snufje zout

Olie om in te bakken

 

Nodig voor het winterfruit

Klontje roomboter

1 appel, geschild, ontdaan van het klokhuis, in vieren en in plakken gesneden

1 peer, geschild, ontdaan van het klokhuis, in vieren en in plakken gesneden

2 tl suiker

1 tl kaneel

Scheutje appelsap

Handje rozijnen

 

Aan de slag

Maak eerst de flensjes. Meng alle ingrediënten voor de flensjes in een beslagkom en klop met een garde tot een glad beslag. Verhit wat olie in een koekenpan en schep met een pollepel wat beslag in de pan. Verdeel het beslag over de pan. Bak de flensjes aan beide zijden goudbruin en houd ze warm.

 

Bereid nu het fruit. Verwarm wat roomboter in de koekenpan, doe de appel- en perenpartjes erin en voeg suiker en kaneel toe. Bak de fruitpartjes even op, tot suiker en kaneel mooi zijn opgenomen door het fruit. Voeg appelsap en rozijnen toe en laat even meesudderen, tot het vocht is opgenomen en het fruit iets zachter is.
Serveer de flensjes met het fruit.

Gevuld Frans stokbrood

Geschreven door

Hoofd- of lunchgerecht voor 4 personen

Bereidingstijd: 20 minuten

Als er een voedingmiddel is dat we met Frankrijk associëren dan is het wel stokbrood. Van zo’n vers Frans stokbrood kunt u thuis een lekker gerecht maken. Dit gevuld Frans stokbrood is geschikt als hoofdgerecht voor 4 personen, maar ook als lunch voor 8 personen.

Bereiden:

De grill voorverwarmen op 200 °C. De margarine in een braadpan verhitten en de tartaar in 5 minuten bruin en rul bakken. De tomaten schoonmaken en in blokjes snijden. De maïs laten uitlekken. De tomaten en de maïs aan de tartaar toevoegen en 3 minuten meebakken. Met zout, peper en kaneel op smaak brengen. Het stokbrood in de lengte halveren en het brood aan de binnenkant wat platdrukken. De stokbroodhelften vullen met het tartaarmengsel. De geraspte kaas erover strooien en de stokbroden ongeveer 5 minuten onder de hete grill plaatsen tot de kaas gesmolten is. Het stokbood in stukken snijden. Lekker met een groene salade.

Bevat per stuk gemiddeld:

  • 1860 kJ (445 kcal)
  • 38 g eiwit
  • 16 g vet, waarvan 5 g verzadigd vet
  • 38 g koolhydraten

Boodschappenlijstje:

  • 2 eetlepels dieetmargarine
  • 400 g rundertartaar
  • 2 tomaten
  • 1 blikje maïs (ca. 300 g)
  • Peper, zout
  • Snufje kaneel
  • 1 bruin of wit stokbrood
  • 100 g geraspte magere kaas (20+)

Vervangen THUISTESTEN straks de doktersdiagnose?

Geschreven door

Willen we dit allemaal wel weten…

ROERMOND – Wil een mens nu al te horen krijgen dat er bij hem of haar mogelijk over 20 of 30 jaar een ernstige ziekte dreigt? Een aandoening die nú nog niet effectief te behandelen is, maar tegen die tijd…? ’Ach, je weet maar nooit, het gaat tenslotte snel in de medische wetenschap!’

 

Technisch is die vooruitziende blik al geruime tijd mogelijk. Door een beetje speeksel of bloed, vanuit huis, vanaf het driezitsbankstel op te sturen naar een centraal laboratorium waar aan de hand van wat DNA een erfelijkheidsbepaling zal worden uitgevoerd. Tegenwoordig is heel simpel om – tegen betaling – binnen enkele weken een medisch toekomstbeeld van jezelf te verkrijgen. Of eenvoudiger nog: door het invullen van wat internetvragen.

 

Maar willen we het ook? Daar zijn velen nog steeds niet over uit. Wil iemand morgen van een thuistest kunnen aflezen dat hij of zij in de jaren tussen 2030 en 2040 wellicht een vorm van kanker of hart- en vaatziekten ontwikkelt die minimaal levensontregelend is, dan wel in het slechtste geval het einde betekent?

 

Een moeilijke vraag,  voor heel veel mensen zelfs een ernstig dilemma. Velen willen namelijk helemaal (nog) niet weten of ze een verhoogd risico hebben op diabetes, de ziekte van Alzheimer, astma of botontkalking. Waarom zou je het levensplezier van zoveel jaren nu al verpesten met een kansberekening, samengesteld op basis van de huidige medisch-wetenschappelijke inzichten? Hoe dikwijls immers blijken die visies van nu over tien, laat staan over 30 jaar volkomen achterhaald…

 

Aan de andere kant, en daar is ook veel voor te zeggen, is het soms zinvol heel vroeg het leef- en consumptiegedrag aan te passen indien in de verre toekomst bijvoorbeeld diabetes aan de horizon verschijnt of een cholesterolprobleem.

 

Aanleiding voor het nog eens op een rijtje zetten van de ‘voors en tegens’ van het zelftesten is het recente nieuws dat specialisten van het Bronovo Ziekenhuis in Den Haag een internettest hebben ontwikkeld waarmee in totaal 28 van de meest voorkomende ziekten zijn te voorspellen. ‘Wij merken nog te vaak dat mensen beter geholpen hadden kunnen worden als ze eerder op de hoogte waren geweest van hun risico’s’, legde initiatiefnemer en chirurg Arthur Niggebrugge tegenover de NOS uit. ‘Daar willen wij met deze online zelftest verandering in brengen.’

 

Er zijn overigens twee testen, meldt dagblad Trouw. De basistest is gratis, de vervolg-experttest kost 19,95 euro. De basistest geeft aan hoeveel risico iemand loopt op hart- en vaatziekten, nierschade en diabetes. Na het invullen van de test – bij de experttest kan dat een half uur duren – krijgt men direct de uitslag.

 

De Rotterdamse epidemioloog Cecile Janssens van de Erasmus Universiteit deed onderzoek naar de betrouwbaarheid van dit soort thuis-DNA-tests. En ze blijkt daar niet erg over te spreken en gemengde gevoelens over te hebben. De uitslagen bleken namelijk niet altijd even betrouwbaar stelt zij in het Algemeen Dagblad. ‘Wie de ene keer een verhoogd risico op bijvoorbeeld diabetes had, bleek een volgende keer ineens een verlaagd risico te hebben’

 

Bovendien weten we nog heel weinig over de relatie tussen genen en ziekten, benadrukt de Rotterdamse epidemioloog in de Rotterdamse krant. ‘Bedrijven vernieuwen continu op basis van de laatste wetenschappelijke inzichten de uitkomst. Er worden voortdurend nieuwe genen ontdekt, maar hoe groot de invloed ervan op ziekten is, is onbekend.’

 

Hart- en vaatziekten, diabetes, astma en botontkalking voorspellen aan de hand van genen, is dus vrijwel niet mogelijk, verklaarde Cecile Janssens medio vorig jaar in de krantenpublicatie. ‘De soms hoge kosten van een DNA-test kun je dus maar beter in je zak laten zitten. ‘Of, en dat is misschien nog wel de beste preventie: besteden aan een gezonder leefpatroon.

[ Nog heel weinig bekend over de relatie ’genen en ziekten’ ]

[ Online-zelftest onthult 28 ziekten… ]

 

Medisch begeleide HartbrugReizen al 12,5 jaar een groeiend succes: ‘Een heel veilig gevoel’

Geschreven door

ROERMOND – Op vakantie terwijl je je niet zo zeker voelt? Vanwege een chronische ziekte zoals hartproblemen of gewoon twijfels om op reis te gaan? Mede dankzij HartbrugReizen kan een weloverwogen beslissing genomen worden: ´We gaan tóch!´ Daar zit gegarandeerd een verhaal achter. Deze medisch begeleide reizen zijn er niet alleen voor hartpatiënten….! Steeds vaker gaan mensen mee vanwege de veiligheid en geborgenheid.
Gewoon: het medisch op je gemak voelen!

 

Inmiddels nemen jaarlijks enkele honderden mensen met hart- en andere gezondheidsproblemen die hindernis en laten hun schroom varen. Ze durven het aan. Ze gaan mee met de medisch begeleide vakantietripjes en -reizen van onze organisatie, Stichting Hartpatiënten Nederland.

 

‘Alweer 12,5 jaar organiseren wij busreizen naar de meest uiteenlopende binnen- en buitenlandse bestemmingen’, zegt voorzitter Jan van Overveld. ‘Wat begon als een incidenteel uitstapje voor enkele mensen met een hartziekte, dat op verzoek van een aantal donateurs werd georganiseerd, is intussen uitgegroeid tot een uitgebreid reisprogramma.

 

Het komende jaar zijn onze medisch geschoolde, en zeer ervaren begeleiders, meer dan honderd dagen op pad met patiënten en hun partners. Onder meer naar Toscane, Bourgogne, de Côte d’Azur, de Costa Brava, Beieren, maar ook wereldsteden als Parijs, Berlijn en Barcelona. En de romantische Rijnreis? Ja, ook die staat weer gepland.

 

De motivatie om tóch een vakantie aan te durven, ondanks de gezondheidsproblemen bij één van hen, werd per e-mail treffend verwoord door de familie Van der Horst, die in 2011 met HartbrugReizen meeging naar de Côte d’Azur. ‘

Het leek ons een heel veilig gevoel om te reizen met een organisatie, die rekening houdt met de fysieke omstandigheden van hartpatiënten in het algemeen.’

 

En zo ís het ook! Daarvan getuigt grafisch vormgeefster Daniëlle Brouns (27), nu twee jaar verantwoordelijk voor de styling van ons Hartbrug-Magazine en deze gloednieuwe reisgids, HartbrugReizen. Het afgelopen jaar ging zij als ‘observant’ namens onze patiëntenorganisatie mee met een tiendaagse gezelschapsreis naar Veneto in Italië. Dit, om zelf te zien hoe het er aan toe gaat tijdens zo’n reis en waar eventueel meer moet worden ingespeeld op de wensen en behoeften van de deelnemers. ‘Het was vooral erg gezellig’, herinnert Daniëlle zich de trip naar Verona, Vincenza en Venetië. ‘Ik had niet het gevoel met ernstig zieke mensen op pad te zijn. Niemand was eigenlijk bezig met zijn of haar gezondheid. Iedereen was ontspannen en genoot volop.’

De stad Bassano del Grappa (provincie Vincenza) was de uitvalsbasis voor het reisgezelschap. Daniëlle Brouns: ‘Eén van mijn taken was het op video vastleggen van de reacties van de reizigers. Zoals op elke reis van onze stichting waren ook hier twee medische  begeleiders aanwezig. Bij elk uitstapje en excursie namen ze een defibrillator en andere benodigdheden mee om eerste hulp te kunnen verrichten. De deelnemers hadden een goed en veilig gevoel over de medische verzorging, in geval deze nodig zou zijn. Net als de nabijheid van een ziekenhuis, waarmee de medische begeleiders in geval van nood onmiddellijk contact kunnen opnemen. En niet te vergeten het contact met de verzekeraar en de thuisblijvers; deze worden volledig op de hoogte gesteld in geval van calamiteiten. Allemaal dus heel geruststellend.’

 

Als prettig wordt ook het geduld ervaren met medereizigers die minder snel ter been zijn. Daniëlle: ‘Natuurlijk zijn er ook mensen met een rollator of een scootmobiel. Iedereen kan echter zijn of haar eigen tempo aanhouden, zonder dat er druk op het schema staat.’

Met ingang van het nieuwe reisseizoen wordt de groep, indien nodig, opgesplitst. Uiteraard met behoud van een eigen medische begeleider. Personen die minder goed ter been zijn, kunnen dan sámen iets doen. Zoals een terrasje pakken, lekker op een bank van het weer genieten of gewoon leuk mensen kijken. En dat terwijl de overige reizigers bijvoorbeeld een stadswandeling met een plaatselijke gids maken.

 

[ Steeds meer patiënten gaan mee, zij kiezen voor zekerheid en geborgenheid ]

Roger Peters: Aan de dood ontsnapt

Geschreven door

 

Roger Peters was 36 jaar toen zijn chirurgen hem na een mislukte preventieve operatie aan zijn hart in een Limburgs ziekenhuis dood wilden laten verklaren. Zijn vrouw Sylvia gaf echter geen toestemming de stekker eruit te trekken.

 

Het laatste woord hierover is nog niet gezegd. Volgens Peters heeft de opererende chirurg en afdeling enkele grote blunders begaan, waardoor zijn leven in groot gevaar kwam en hij blijvende schade heeft opgelopen. Uiteindelijk werd Peters met een Belgische legerhelikopter naar het in België gelegen ziekenhuis in Leuven gebracht, waar hij zes weken later een nieuw hart kreeg.

 

Als zijn vrouw Sylvia niet onverbiddelijk geweigerd had hem dood te laten verklaren, had Roger naar eigen zeggen nu niet meer geleefd. Hij heeft vervolgens wekenlang in coma aan een hart-longmachine gelegen, en dat heeft zijn organen geen goed gedaan. Peters heeft sindsdien problemen met nieren, longen en lever. Sinds juni 2005 heeft hij al 42 ingrepen gehad, waaronder een longoperatie tijdens zijn kunstmatige coma. Ook zijn nieuwe hart bleek een hart met een aangeboren hartafwijking, en zijn lichamelijke toestand vraagt om herhaaldelijk ingrijpen. Nog geen jaar geleden moest hij een catheterablatie ondergaan wegens hartritmestoornissen.

 

Roger werd in 1969 in Herkenbosch geboren met een aangeboren hartafwijking, een slecht werkende klep. Op zijn 14e werd hij in Nijmegen preventief geopereerd. ‘Ik was sinds mijn 18e in behandeling bij professor Ernst in Nieuwegein’, vertelt Roger. ‘Toen ik 28 was ontdekte Ernst op een scan een verwijding van de aorta ascendens, dus boven het hart. Men twijfelde, wel of niet opereren. Ik had inmiddels een druk leven, organiseerde in die tijd evenementen op autosportgebied. Na de pensionering van Ernst kwam ik in een ander ziekenhuis in Limburg terecht. Daar adviseerde men mij meteen een operatie, toen ik 34 was. Die moest ik wegens drukke werkzaamheden tweemaal uitstellen, maar in juni 2005, na een maand eerder nog een DTM-race op Spa Francorchamps te hebben georganiseerd, was het zover. Wat ik niet wist was dat de arts in wie ik vertrouwen stelde, zich liet vervangen door een mij onbekende chirurg, die geen ervaring met de ingreep had, zo bleek later’.

 

‘Ik ging kerngezond het ziekenhuis in, en werd zes weken later doodziek wakker in een ander ziekenhuis’, weet Roger. ‘Ik merkte direct dat ik een nieuw hart had. Dat voel je aan het ritme. ‘Mijn’ ritme was anders, dit hart tikt niet hetzelfde’.

 

Na een jarenlange en moeizame herstelperiode lijkt Roger er inmiddels bovenop te zijn. Sterker nog: in juni vorig jaar bedwong hij op de racefiets de Mont Ventoux in Frankrijk, begeleid door een cardioloog. Een fantastische prestatie voor iemand met een getransplanteerd hart!

 

Roger weet als geen ander wat het betekent om verkeerd behandeld te worden in een ziekenhuis. Daarom richtte hij een bedrijf op dat andere mensen helpt om de best mogelijke behandeling door de juiste specialist op de juiste plaats te krijgen. Dit bedrijf best-medical-treatment.com begeleidt patiënten volledig.

Het Limburgse ziekenhuis in kwestie wilde niet reageren

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Guy van Grinsve

 

Onbeschrijflijk hoe zij humor en plezier in het leven houdt!

Geschreven door

 

De opgewekte kijk van Nicole Smeets

 

Limburgse Nicole Smeets lardeert haar ingezonden brieven op onze contactsite Hartgenoten.nl inmiddels rijkelijk met Smiley’s – lachebekjes, glimlachjes, soms ogenschijnlijke schatergrijnsjes. Dat is in haar geval geen gebrek aan woorden, maar een onderstreping van het besef dat het na een jarenlang gevecht om haar gezondheid nu veel beter met haar gaat. En ook, dat haar optimisme niet verdwenen is. Tussen de woorden en icoontjes door, sluimert echter een onvervuld verlangen.

 

HEERLEN – Haar vrolijkheid doet zelfs haar ouders regelmatig verbaasd staan. Want de lijst met gezondheidsellende die schuil gaat achter hun dochter ‘Nicky’  Smeets uit Heerlen zou immers bij haar een minder optimistische levenshouding doen vermoeden.

 

Ga maar na: een ernstig beperkte pompfunctie van het hart met forse ritmestoornissen – inmiddels is dan ook bij haar een ICD geïmplanteerd. Nicole heeft diabetes type 2 en heeft last van straatvrees. Dat ze vaak moe, uitgeput en kortademig is maakt het er niet gemakkelijker op deze chronische problemen worden nog eens exta belast met euvels als longembolie en jicht.

 

Hoewel onze nu 39-jarige Hartgenoot de stabiliteit van een rollator nodig heeft om zich te verplaatsen, maakt zij er wel het beste van. Ze zit bepaald niet bij de pakken neer en haalt uit het leven wat erin zit.

 

Nicole Smeets lacht: ‘Mijn moeder zegt weleens: ‘Onbeschrijflijk schat, hoe jij humor en plezier in het leven weet te houden!’ Het wordt me wel meer gevraagd hoe ik ondanks alles  zo vrolijk kan blijven. Dan luidt mijn antwoord: ‘Tja, ik kan wel in een hoekje wegkruipen, maar daar word ik niet beter of vrolijker van. Gelukkig heb ik een aantal mensen om mij heen, zoals mijn ouders, van wie ik heel veel houd, mijn vriend Ben, met wie ik al tien jaar heel happy ben, familieleden en een aantal echte vrienden die mij goed begrijpen en me tot steun zijn op de juiste momenten. Met hun aanwezigheid prijs ik me zeer gelukkig. Niet dat ik geen slechte dagen heb, o ja, die heb ik zeker!’

 

Nog elke dag knokt Nicole bijvoorbeeld tegen haar angsten en er zijn momenten waarop ze het werkelijk niet ziet zitten, maar ze weet: ‘Na regen komt zonneschijn.’  Een gedachte die ze koestert.

 

Enkele weken voor Kerstmis 2008 voltrekt zich een zorgwekkend kantelmoment in het leven van de voormalige productiemedewerkster van een pacemakerbedrijf. Gelijktijdig komt een eind aan twintig jaar, waarin Nicole dagelijks minstens een pakje van 20 sigaretten oprookt. ‘Mijn lichaam leek nu ineens zwaar te protesteren. Ik voelde me plotseling ontzettend beroerd, heel erg moe, misselijk, ik kon geen geuren meer verdragen, moest overgeven, niks smaakte meer. Ik hoestte alleen maar, zo hard zelfs dat ik soms bijna stikte.’

 

Uiteindelijk belandt Nicole Smeets in de eerste dagen van 2009 in zorgwekkende conditie op de spoedeisende hulp van het Atrium Medisch Centrum in Heerlen. Ze kan amper lopen, zó vermoeid en verzwakt is ze. Bovendien blijkt er sprake van een longontsteking; een week ligt ze in dit ziekenhuis in haar woonplaats. ‘Eenmaal thuis ging het nog steeds niet beter. Ik kreeg geen lucht meer, kon niet meer plat liggen. Heb anderhalve week liggen overgeven. Opnieuw lag ik enkele weken later in ‘het Atrium’ . Na vier dagen ben ik met de ambulance vervoerd naar het academisch ziekenhuis van Maastricht. Daar heb ik vijf weken gelegen.’

 

Nicole wordt er binnenstebuiten gekeerd. Ze ondergaat allerlei onderzoeken, wordt gekatheteriseerd, ligt lang aan de zuurstofslangen. En ze wordt letterlijk lek geprikt. ‘Om de zoveel tijd werd er herhaaldelijk bloed geprikt. Ik had vrijwel niets meer. Mijn armen waren bijna zwart op den duur.’  De artsen besluiten zelfs een speciale Hickman-katheter te plaatsen, een dun slangetje dat met hechtingen onderhuids in een ader bij het sleutelbeen wordt geprikt en dat zich naar buiten toe vertakt. Zo’n katheter diende ook bij Nicole voor bloedafname en toediening van geneesmiddelen.

 

Zelf beschrijft ‘Nicky’ haar situatie van enkele jaren terug als: ‘Het was kantje boord! Uiteindelijk werd vastgesteld dat er zowel sprake was van een longembolie als dat de pompfunctie van mijn hart hooguit 20 procent bedroeg, en dat mijn hart met ernstige ritmestoornissen kampte. Het einde van het liedje was dus dat ik een ICD (implanteerbare cardioverter-defibrillator, red.) geplaatst kreeg.’  Een vernuftig techniekje ter beheersing van Nicole’s soms op hol slaande hartritme.

 

Haar langdurige revalidatie bij Adelante in Heerlen en haar dagbesteding bij Novizorg in Kerkrade hebben haar goed gedaan en haar vooruit geholpen. Maar ondanks dat Nicole Smeets momenteel redelijk in balans is, zijn er af en toe ‘blikseminslagen’ die haar weer even doen wankelen. Zoals: ‘Mijn cardioloog begon in 2009 ineens over harttransplantatie… Echt, ik schrok me wezenloos. Gelukkig is dat proces voorlopig geparkeerd, omdat het weer de goede kant op gaat met mijn energie. Ik blij.’

En onmiddellijk zijn er die Smiley’s in haar hartverhalen op de website Hartgenoten.nl, waar Nicole haar schuilname ‘Snuikje’ gebruikt. En is er die zelfspot, zoals ‘Ik leef nog hoor!’ die haar kenmerkt en die wellicht ook haar redding betekent: ‘Als ik aan het hometrainen ben zegt Ben: ‘Ik sluit je aan op het netwerk – gratis stroom!’ ’Of wat te denken van: ..Een keer zat ik met mijn moeder in de auto en we hadden een bumperklever achter ons hangen. Mijn moeder trapte even op de rem, ik was er echter niet op bedacht. Zeg ik tegen mijn moeder: Heb ik nog niet genoeg ellende, moet ik óók nog een whiplash krijgen?’

 

Alles overziend betaalt Nicole Smeets een forse prijs voor haar beperkingen: ‘Wij zouden dolgraag een kindje willen hebben. Maar ik mag absoluut geen kinderen krijgen. Mijn hart kan dat niet aan, ik zou erdoor kunnen sterven. Soms heb ik het daar heel moeilijk mee! Gelukkig hebben we twee katten, die zie ik een beetje als onze kinderen…’

 

Nicole Smeets is op Hartgenoten.nl bekend onder de naam Snuikje.

[ ‘Na regen komt zonneschijn’; Nicole koestert die gedachte ]

[ Zelfspot is haar redding ]

door: Martijn Maertenz