Bij een acute hartstilstand kun je niet de ambulance afwachten. Direct beginnen met reanimeren is een eerste vereiste. Op steeds meer plaatsen in Nederland worden daarvoor netwerken opgezet.
Jaarlijks worden ongeveer 15.000 mensen in Nederland getroffen door een acute hartstilstand. Snel handelen is van levensbelang. ‘De gealarmeerde ambulance heeft in Nederland gemiddeld tien minuten nodig om bij de patiënt te zijn. En dat terwijl na een hartstilstand reanimatie binnen de zes minuten cruciaal is. Op dat moment worden goed opgeleide vrijwilligers die in de buurt wonen of werken erg belangrijk. Zij beginnen de reanimatie die vervolgens wordt overgenomen door professionele hulpverleners!’ Aan het woord is Aart Bosmans (40), manager van Hartveilig wonen, een project van Connexxion Ambulancezorg.
‘In 2007 startten we een proefproject in Gelderland, dat een jaar later definitief werd. Vorig jaar reanimeerden vrijwilligers in het noordoosten van Gelderland (een enorm gebied dat loopt van Elburg tot en met de Achterhoek) 650 patiënten. Van de patiënten kreeg 80 procent thuis een hartstilstand. En daar hangt meestal geen defibrillator!’
Die levensreddende defibrillator is wel dringend nodig, en daarvoor is een netwerk van vrijwilligers nodig. Hartveilig wonen entameert zulke netwerken samen met onder meer meldkamers van politie, brandweer en ambulance en gemeenten in verschillende plekken in ons land.
‘Sinds we in het noordoosten van Gelderland een netwerk hebben opgezet, heeft tussen de 20 en 30 procent van de gereanimeerde patiënten overleefd. Voor die tijd was het slagingspercentage slechts 5! In de oude situatie overleefden 32 patiënten, nu tussen de 180 en 190! Van hen heeft 85 procent geen schade opgelopen aan cognitieve breinfuncties. Deze mensen kunnen dus goed functioneren. Dat alles is te danken aan het feit dat de vrijwilligers van Hartveilig wonen er altijd eerder zijn dan de professionele hulpverlening.’
‘De familie van de patiënt merkt dat er snel hulp komt. Dat geeft in de huiselijke situatie een zekere rust’. Een dergelijk netwerk vereist een goede organisatie. ‘Het is niet de bedoeling dat bij een hartstilstand 50 vrijwilligers voor de deur staan. Na alarmering door de meldkamer laat een vrijwilliger die op pad gaat weten dat hij onderweg is, zodat de rest niet meer hoeft te komen. Een tweede vrijwilliger gaat op pad om een AED te halen’.
‘Om een dergelijk netwerk te kunnen hebben moet je er zeker van zijn dat getrainde vrijwilligers binnen zes minuten bij de patiënt zijn en dat er bovendien 7 dagen per week en 24 uur per dag vrijwilligers beschikbaar zijn.’
Hartgenoot Arie de Langen heeft een bewogen en zeker niet gemakkelijk leven achter de rug. Als hij uit die lange en soms pijnlijke ervaringen één levensles heeft getrokken, dan is het wel: vaar altijd op je instinct en reageer op de signalen die je eigen lichaam afgeeft.
‘Op je instincten varen is iets wat veel mensen niet doen. Dat leer je pas als de nood het hoogst is. Als je in het nauw zit, als het om je hart gaat, dan moet je wel!’
De 69-jarige Arie was bij de Koninklijke Marine, toen begin jaren ’60 van de vorige eeuw zijn schip bij voormalig Nederlands Nieuw Guinea onder vuur kwam te liggen van Indonesische motortorpedoboten. Dat gebeurde in januari 1962 tijdens de zeeslag bij de Vlakke Hoek. Oorlogsveteraan Arie is daarvoor gedecoreerd.
Zeer traumatisch bleek een gebeurtenis in 1999. Zijn zoon Erwin werd, verdacht van een poging tot brandstichting, gearresteerd. ‘De toegebrachte schade was 150 gulden, materiaal, arbeid en BTW! Justitie paste geweld op Erwin toe, waarbij niet werd geschroomd hem te bedreigen. Hem werd gezegd dat zijn vriendin al gevangen zat, dat zij meer wist, hij moest maar bekennen, dan kwam zij wel vrij. Als gevolg daarvan verhing hij zich op 10 oktober 1999 in zijn Arnhemse cel.’
Arie voerde een jarenlange juridische strijd met justitie. Hij werd door de Nationale Ombudsman in het gelijk gesteld; via het Bestuursrecht en de Raad van State kwamen de documenten vrij, doch Erwin werd achteraf niet gerehabiliteerd; justitie wilde ook geen vervolging instellen tegen de betrokken politie-ambtenaren. ‘Dat doet mij nog steeds zeer veel verdriet, omdat uit mijn onderzoekingen het vermoeden zich opdrong dat een zogenaamde ‘getuige’ wellicht de echte brandstichter was.’
‘In de tijd dat ik die processen voerde, kreeg ik twee keer een burn-out. Althans, dat dacht ik toen. Nadien, in 2007, kreeg ik mijn derde burn-out. Later pas bleek dat die zogenaamde burn-outs in feite met het hart te maken hadden. Hoewel mijn huisarts naast de kist heeft gestaan waarin mijn zoon was opgebaard, toonde ze al die jaren geen medeleven en hield ze me niet extra in de gaten. En dat terwijl ze wist of kon weten, hoe ik eraan toe was.’
‘Ik heb zeven jaar gevochten. Bij iedere vraag die ik stelde trok justitie een nieuw blik juristen open. Die hadden maar één opdracht: afhakken die kop van mij! Dat deed mijn gezondheid geen goed. Ik rookte in die tijd vijf pakjes shag per week. Zo’n zes jaar geleden stopte ik met roken op advies van mijn tandarts. Ik heb geen hulpmiddelen gebruikt: cold turkey!’
‘Uiteindelijk kwam ik tot de conclusie iets te moeten doen om mij af te leiden van alles en ben ik lid geworden van het Piratenkoor Voorwaarts Voorwaarts en heb mijn verdriet uit volle borst weg gezongen…! Gelijktijdig ontdekt dat piraten behoren tot de fantasiewereld van kinderen en dus heb ik dubbel plezier…!’
‘Met mijn klachten kwam ik via de huisarts bij de cardioloog op de fiets terecht. Ik verzuimde de uitslag daarvan op te vragen, ik wilde niet door de huisarts in de hoek gezet worden. En ik dacht: als er iets te melden valt, laten ze me het wel weten. Niet dus.’
‘In maart 2009 heb ik een hartinfarct gehad, zonder dat ik dat zelf in de gaten had. Ik bracht de benauwdheid niet in verband met het hart. Dat gebeurde na de fietstest. Pas toen ik later bij de huisarts kwam, werd het duidelijk dat er iets met mijn hart was. Ze keek op haar computer en schrok. Ze verwees me toen door.’
Arie kwam bij cardiologen en chirurgen terecht en de ervaringen daar vond hij niet altijd om naar huis te schrijven. En dat is nog zachtjes uitgedrukt. ‘Ik was bij een cardioloog in Winschoten in behandeling. Dan denk je: klein ziekenhuis, vertrouwd, ons kent ons, je krijgt extra aandacht. Niets van dat alles! Ik kreeg niet het gevoel dat men bij mij betrokken was.’
‘Op 31 juli 2009 werd ik in Groningen aan een lekkende mitralisklep en drie omleidingen geopereerd. Ook toen werd ik weer achtervolgd door het ongeluk. Voor mijn operatie lekte mijn tricuspidalisklep licht, maar tijdens de operatie is daar niets aan gedaan omdat die niet meer zou lekken. Later hoor ik van een zangmaat van mij, die met mij in het piratenkoor zingt, dat hij eenzelfde operatie heeft ondergaan, ook in het UMC Groningen. Maar bij een andere chirurg. Bij hem werd behalve de mitralisklep ook de tricuspidalisklep geopereerd. Hij is dus aan beide kleppen geholpen. Het gaat hartstikke goed met hem, vertelde hij me na afloop. Waarom werd ik dan slechts aan één klep geopereerd, vroeg ik me af.’
‘En dus ging ik zoeken op internet. Daar vond ik dat bij geringste twijfel tijdens een operatie aan de ene klep ook de andere klep moet worden meegenomen. Tegen mijn zangmaat had diens chirurg gezegd: je ligt toch open, dus pak ik die tweede klep gelijk mee. Bij mij gebeurde dat niet. Hoe is dat mogelijk! In het zelfde ziekenhuis, twee verschillende chirurgen: bij de een wel, de ander niet!’
‘Nu blijkt dus dat mijn tricuspidalisklep lekt! Die staat helemaal open. Mijn cardioloog zei: als je alléén een probleem hebt met die klep, maakt het niet zoveel uit. Want de druk is daar erg laag. Als we weer aan de mitralisklep gaan werken, nemen we die gelijk mee.’
‘Als ik iets geleerd heb is het wel dit: als je in de medische molen terecht komt, wees dan alert. Zoek eerst dingen op het internet op. Het gros van de mensen kan of doet dat niet. Die laten zich leiden door de arts. Ik heb geleerd: bij twijfel onmiddellijk ageren, bij de les blijven, maar vooral door blijven vragen! Geef nooit op! Het gaat om jouw lijf!’
Arie de Langen staat op Hartgenoten.nl bekend als ArieA.
Wie via een vijfjarige lijfrente doneert, kan z’n giften volledig aftrekken. Stichting Hartpatiënten betaalt de notariskosten.
Stichting Hartpatiënten Nederland is voor haar inspanningen volledig afhankelijk van uw financiële ondersteuning. Wij zijn blij met elke gift, ook als u slechts af en toe iets kunt of wilt missen. Maar zeker als u met regelmaat geld overmaakt, is het verstandig om eens te bekijken of dit fiscaal slimmer kan. Onder bepaalde voorwaarden zijn donaties namelijk aftrekbaar voor de inkomstenbelasting.
Allereerst dient het doel bij de Belastingdienst geregistreerd te staan als ‘algemeen nut beogende instelling’. Dat is voor Stichting Hartpatiënten het geval. Daarnaast moet het totaal aan donaties boven de drempel van 1% van het gezamenlijke inkomen van u en uw fiscale partner uitkomen, met een maximum van 10% van dit inkomen. Heeft u samen een jaarinkomen van 50.000 euro, dan is de drempel dus 500 euro en is een bedrag van maximaal 5000 euro aftrekbaar.
Fiscus betaalt mee
Vaak wordt die drempel niet gehaald en zijn uw giften dus niet aftrekbaar. U kunt dit omzeilen door te schenken in de vorm van een periodieke gift, die u laat vastleggen in een notariële akte. In dit geval is uw schenking wel volledig aftrekbaar van uw belastbaar inkomen. De fiscus betaalt dan dus 15 tot 52 procent mee, afhankelijk van uw inkomen. Voorwaarde is wel dat u tenminste vijf jaar een vast, periodiek bedrag doneert.
Voor Stichting Hartpatiënten is deze constructie uiteraard erg prettig, want zij is hiermee vijf jaar lang verzekerd van uw steun. In ruil daarvoor neemt zij dan ook graag de notariskosten voor haar rekening. Enige voorwaarde is dat u gedurende 5 jaar minstens 100 euro per jaar schenkt.
Dit bedrag is voor u dus aftrekbaar. Stel, u maakt 100 euro per jaar over en u betaalt over de top van uw inkomen 42% inkomstenbelasting. Dan krijgt u bij uw belastingaangifte dus 42 euro terug (42% van 100 euro). Netto bent u dan 58 euro kwijt aan uw schenking.
Een prachtig gebaar
Ook Gerrit van Eijk, oud-directeur van koel- en vriessystemenleverancier Fri-Jado, doneert al jaren aan Stichting Hartpatiënten. Bij zijn afscheidsreceptie, afgelopen april, vroeg hij de genodigden om geen cadeau mee te brengen, maar een bijdrage te storten op een rekening voor de Stichting Hartpatiënten Nederland. ‘Mijn echtgenote heeft drieënhalf jaar geleden een longembolie gehad’, vertelt Gerrit van Eijk. ‘Dat is maar net goed afgelopen. We kwamen toen al snel in contact met de Stichting Hartpatiënten. Een relatief klein goed doel, dat veel goed werk verricht. Dat sprak ons aan.’
De keuze om zijn afscheidsreceptie in het teken van de Stichting Hartpatiënten te zetten, was dan ook snel gemaakt. ‘Wij verkeren in de gelukkige omstandigheden dat we de geschenken zelf niet nodig hebben. Bovendien: wat moet je met al die drank en cadeaubonnen? Ik wilde liever dat er wat zinnigs zou worden gedaan met de vrijgevigheid van de genodigden.’
Er kwam maar liefst 2570 euro binnen op de rekening die Fri-jado speciaal voor dit doel had opengesteld. De stichting is uiteraard enorm blij met het prachtige gebaar van het echtpaar Van Eijk en zal ervoor zorgen dat het nuttig wordt besteed. Goed om te weten: de Stichting Hartpatiënten is geen schenk- of erfbelasting verschuldigd over de ontvangen giften en erfenissen. Wij kunnen de donatie van de heer en mevrouw van Eijk, net als alle donaties, dus voor de volle honderd procent inzetten voor hartpatiënten en andere betrokkenen.
Donateur worden
Op onze donateurspagina, op www.hartpatienten.nl/word-lid, staat meer informatie over donateur worden van de stichting. Wilt u, net als het echtpaar Van Eijk, een donateursactie opzetten voor de Stichting Hartpatiënten, neemt u dan gerust contact met ons op. U kunt bellen op 085 081 1000 of mailen via roermond@hartpatienten.nl. Wij denken graag met u mee.
Voorwaarden periodieke schenking
Schenkt u in de vorm van een lijfrente, dan mag u het bedrag volledig aftrekken.
De voorwaarden:
De schenking moet gedaan zijn aan een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI)
De schenking moet zijn vastgelegd bij een notaris
U dient de schenking minimaal 5 jaar achter elkaar te doen, of tot uw overlijden
Er mag geen tegenprestatie tegenover staan
Bij de aangifte dient u de schenking op te geven als ‘periodieke gift’
ROERMOND – Eigenlijk is het zo logisch als wat. Mensen willen het allerbeste voor zichzelf, hun partner of anderen die hen lief zijn. De best denkbare en beschikbare medische behandeling, het liefst gegeven door de beste dokters. Tópzorg, als het even kan! Waar in Nederland of ter wereld die ook voorhanden is, maakt daarbij dikwijls in principe niet zo veel uit…
Dat deze wens op het puntje van de tong van velen ligt, zegt óók veel. Namelijk, dat de ervaringen met de zorg lang niet altijd naar wens zijn.
Het wekte dan ook amper verwondering dat werkelijk honderden mensen per telefoon, e-mail of brief reageerden op De Hartbemiddelaar, de nieuwe patiëntenservice van Hartpatiënten Nederland. Niet alleen bij onze organisatie, ook bij nogal wat artsen door het land. Zij toonden zich geenszins verbaasd over de grote behoefte aan bemiddeling voor de beste medische zorg. Velen zijn zoekende, soms al jaren.
Nieuws verplaatst zich snel. Enkele uren na het bekend worden van het nieuws over De Hartbemiddelaar, in de derde week van mei 2011, waren honderden berichten hierover op het internet verschenen. En er waren onmiddellijk reacties van patiënten en ook enkele medici.
‘Goede medische zorg is natuurlijk overal om ons heen’, reageert een internist uit Noord-Holland. ‘Maar zoek als patiënt of als naasten de verschillen maar eens. Veel mensen weten echt niet waar ze moeten beginnen. Vaak is daar ook geen tijd voor, gezien de spoedeisendheid. En dan komen ze automatisch, bijna altijd via doorverwijzing, bij een arts terecht. Dat kan voor hun situatie de beste dokter zijn, maar dat hoeft natuurlijk niet… Een initiatief als De Hartbemiddelaar kan richting geven en mensen helpen. Ik vind het zo gek nog niet.’
‘Het plaatsen van mijn pacemaker is totaal mislukt’, meldt een zoekende patiënt uit Leeuwarden in een uitgebreide hulpvraag. ‘Derhalve was men genoodzaakt deze te verwijderen en opnieuw te plaatsen. Men is daarbij echter vergeten de daarvoor gemaakte ruimte dicht te maken waardoor ik nu een wandelende pacemaker heb. Deze verplaatst zich te pas en te onpas. Nu is mijn vraag: kan zoiets kwaad met het oog op de draadjes die eraan verbonden zijn? Immers als men ze vaak genoeg heen en weer buigt dan gaan ze kapot. Er is geprobeerd mij gerust te stellen met zoete woorden en mistige verhalen. Maar mijn ongerustheid is niet weggenomen. Bovendien is mijn twijfel over het vakmanschap en goed functioneren van het ziekenhuis behoorlijk toegenomen. Wat moet ik doen?’
‘Boezemfibrilleren is mijn probleem’, schrijft een meneer uit Uden ons zonder omhaal. ‘Ik slik acht pillen per dag en het euvel is niet onder controle. Weliswaar zijn de aanvallen minder heftig als vóór het gebruik van de medicijnen. Mijn cardioloog raadt mij echter een operatie ten zeerste af. Ik heb al lang last van deze aanvallen. Ik slik vanaf september 2010 geneesmiddelen. In mijn omgeving hoor ik veel de reactie dat na een operatie de problemen weg zijn. Moet ik nog jarenlang medicijnen slikken met alle werking en vooral ook bijwerkingen van dien, of mij toch tegen het advies van mijn cardioloog laten opereren? Hij legt de beslissing bij mij neer, ik ben geen deskundige ook al lees ik veel van deze materie op internet. Hoe kom ik aan een onafhankelijk advies. Kunt u mij helpen?’
En een patiënt uit Gorinchem meldt ons: ‘Ik loop al enige jaren bij de cardioloog vanwege volgens hem goedaardige ritmestoornissen. Ook heb ik longemfyseem en lichte aderverkalking in mijn benen. Omdat ik inmiddels zoveel medicijnen van hem krijg, ben ik daar steeds meer aan gaan twijfelen om ze te slikken. Want ik word er alleen maar zieker van. Ook zou ik graag eens een keer een uitgebreid onderzoek willen ondergaan, omdat ik nu niet verder kom dan één keer per jaar fietsen en soms een 24-uurs bloeddrukmeter. Ik wordt steeds angstiger meer onzeker en durf steeds minder. Is het nu wel of niet ernstig wat ik mankeer?’
Tot zover slechts drie uit een scala van reacties. ‘Het toont de behoefte’, zegt voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland. ‘De meeste mensen hebben inmiddels antwoord gekregen en ons best denkbare advies, geformuleerd door een panel van artsen die ons hierbij terzijde staat. In een aantal gevallen is De Hartbemiddelaar aan het bemiddelen geslagen en concreet op zoek naar deskundige begeleiding van patiënten.’
[ Patiënt: ‘Is het nu wel of niet ernstig wat ik mankeer?’ ]
[ Patiënt: ‘Mijn twijfel groeit over het vakmanschap van het ziekenhuis’ ]
MILL – ‘Het interesseert ze helemaal niks!’ Moedeloos wordt Toon Hermsen ervan. Hij bewoog hemel en aarde om zeven grote middelbare scholen met veertien vestigingen rond de kop van Noord-Limburg te bewegen tot het inroosteren van cursussen reanimatie voor scholieren. De meeste directies namen zich niet eens de moeite om te antwoorden op de talrijke mails, telefoontjes en verzoeken van Toon’s stichting Hart voor Noordelijke Maasvallei.
De bijna 74-jarige Toon zet zich al sinds 1996 in voor het belang van reanimatie. Twintig jaar geleden maakte hij zijn eerste ernstige hartongeluk mee. Sindsdien weet hij hoe belangrijk het is om te kunnen reanimeren. ‘Iedereen in dit land zou moeten kunnen reanimeren’, vindt Hermsen. ‘Dat moet beginnen op de middelbare school. Maar dan moeten die scholen daar wel aan meewerken. Helaas. Je krijgt het botweg niet van de grond. Ze geven niet eens antwoord, een enkele uitzondering daargelaten. En dat antwoord bestaat dan uit een jammer maar helaas: geen interesse.’
Idealist als hij is startte Hermsen in maart 2010 met de stichting, die leerlingen op scholen in de regio les in reanimatie moest gaan geven. Daarvoor was geld nodig. Om precies te zijn: 11.500 euro, zodat driehonderd scholieren de cursus konden gaan doen. En Hermsen slaagde erin dit geld bij elkaar te sprokkelen!
Dat geld is nooit geïnd. Het geld was er, maar de scholen gaven niet thuis. ‘Ik ben zeer diep teleurgesteld’, lucht Hermsen zijn hart. ‘Het zou de scholen helemaal niets gekost hebben. Ik had alles voor hen geregeld, tot en met instructeurs en lesboeken toe. In mei gaf ik het op.’
Op 4 mei kreeg Hermsen, twintig jaar na zijn eerste een tweede hartprobleem. Hij moet het rustiger aan doen. Daardoor moet hij opnieuw revalideren. ‘Ik ben mijn conditie weer kwijt, die moet ik eerst weer opbouwen.’
Hermsen geniet landelijk bekendheid vanwege zijn tomeloze inzet voor de door hem opgerichte stichting Kies voor Leven. Die promoot de AED op nationale schaal.
‘De Maastrichtse cardioloog Tom Gorgels probeerde een burgerinitiatief op te zetten om reanimatielessen verplicht te stellen op scholen. Om dit op de politieke agenda te krijgen had hij minstens 40.000 handtekeningen nodig. Hij kreeg er slechts 4136, tien procent! Het interesseert mensen niet.’
‘Er moet nog veel gebeuren om directies en docenten te doordringen van het belang van reanimatie. Wekelijks wordt daarmee het leven van mensen gered. Het is heel belangrijk om scholieren hiervan bewust te maken.’ aldus Toon Hermsen.
WEERT – Bij alles wat we doen en nalaten mogen we vooral goed letten op onze intenties. Want het doel van ons handelen bepaalt de uitkomst van ons handelen. Lijkt een open deur. Maar wie van ons leeft hier ook naar?
Dit is zo’n typische vraag die voormalige cardioloog Jan Chin uit Weert zou stellen. We hebben Chin enkele magazines geleden al aan u voorgesteld onder de rubriek ‘Openhartig over…’. We beschreven hoe Chin besloot de overstap te maken van cardioloog in een ziekenhuis naar behandelend acupuncturist met een eigen praktijk aan huis. In de acupunctuur kan hij mensen beter helpen, vindt de arts. Hij put daarin veel kennis en inzicht uit de Chinese geneeskunst.
‘Mijn insteek is dat emoties van invloed zijn op ons welbevinden’, legt Chin uit. ‘Het blokkeren van emoties leidt op den duur tot lichamelijke en psychische klachten. Emoties kunnen ziek maken, maar ook genezen. Een emotie is een gevoel dat in beweging moet zijn. De Chinezen kennen verschillende emoties, zoals angst, euforie, boosheid, zorgen maken en malen en rigiditeit. Emoties kunnen slecht zijn voor je energie. Emoties hebben een relatie tot organen. Dit is een van de uitgangspunten waarmee ik voortaan in het Hartbrug Magazine vragen rond ziekte en gezondheid wil toelichten.’
‘Ik wil mensen handgrepen geven wat te doen met emoties. Emoties mogen er zijn, maar moeten wel in beweging zijn. Vergelijk het met een kind, dat nu huilt, maar even later alweer vrolijk aan het spelen is. Het uiten van de emotie verdriet schept nieuwe ruimte.’
Chin associeert problemen met het hart met een van de emoties, zoals door Chinese geneeskunst genoemd: overdreven vreugde of euforie. ‘Die put de hartenergie uit’, weet Chin. Alles hangt met alles samen. Je kunt dingen niet los van elkaar zien, zoals in de westerse geneeskunde te vaak gebeurt. ‘Onze geest heeft een veel grotere invloed op ons lichamelijke welbevinden dan we vaak denken’, legt Chin uit. ‘Ziekmakende gedachten kunnen ons écht ziekmaken. Gedachten zijn ziek makend als ze negatief zijn, vijandig, afgunstig of angstig. Om dan maar positief te gaan denken, zoals je vaak leest, is weinig zinvol. Je moet er vanuit je hart achter staan, je moet het echt vanuit je hart menen.’ Het hart is volgens Chin erg belangrijk: ‘Kiezen doe je met je hart, het hoofd heb je nodig om die keuze te begrijpen.’
Vanaf het volgende Hartbrug Magazine: Jan Chin geeft raad!
Dit zijn tijden waarin tekorten aan menselijke donororganen jaarlijks wereldwijd duizenden patiënten het leven kost. De ontwikkeling van kunstorganen is daarmee bijna een zoektocht naar de Heilige Graal. Maar bovenal, een vurig gewenste strohalm voor talrijke wachtenden op een orgaandonor.
In het oog springend is de technologische verfijning van het kunsthart. Hoewel heel wat prototypen verder, lijkt de perfecte waarnemer van het zieke hart nog altijd niet gevonden. Niets blijkt moeilijker dan het evenaren van de schepping.
Intussen werkt de wetenschap ook al jaren aan vervangende systemen die slechts een tijdelijke overbrugging zijn tot aan het moment van de daadwerkelijke implantatie van een echt menselijk orgaan.
Het ‘Steunhart’ is zo’n vernuftige vinding. De medisch journalist van De Telegraaf, René Steenhorst, bedacht deze wijd en zijd ingeburgerde naam die exact weergeeft wat dit helpende hart doet: het biedt tijdelijke ondersteuning aan het zwakke hart, neemt de bloedsomloop over en vormt een brug naar herstel. Het steunhart geeft daarmee tijdwinst.
De eerste patiënt ter wereld die, in het jaar 2000, een steunhart kreeg als een tussenstap naar harttransplantatie was de 63-jarige Engelsman, Peter Houghton. Hij leefde er zeven jaar mee, schreef boeken, hield wereldwijd lezingen over zijn wonderbaarlijke redding, maar stierf aan een nieraandoening.
Voor zover bekend zijn wereldwijd zo’n 15 uiteenlopende typen steunharten goedgekeurd voor gebruik bij patiënten. Eén van die harten, de HeartMate, is van Amerikaanse makelij en wordt ook met succes in ons land toegepast, in onder meer het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Een groep artsen daar is al sinds begin jaren negentig nauw betrokken bij de vervolmaking van dit type steunhart. Inmiddels wordt in ’Utrecht’ bij jaarlijks circa 20 patiënten zo’n HeartMate II-steunhart geplaatst.
Deze door batterijen gevoede high-tech pomp van metaal, werd tot nu toe ingebracht in de buikholte net onder het middenrif tussen de buikspieren en werd via een instroomslang aangesloten op de linkerhartkamer. De uitstroomslang wordt aangesloten op de grote lichaamsslagader. De besturingskabel komt rechts van de navel uit de buik. Besturingssysteem, batterijen en een deel van de besturingskabel bevinden zich buiten het lichaam.
Eind 2010 zette het UMC Utrecht een nieuwe stap op weg naar een meer permanente vervangingsrol voor het steunhart. Voor het eerst werd bij een patiënt met hartfalen een nieuw type steunhart geplaatst – dírect in het hart.
Volgens hartchirurg prof. dr. J.R. Lapohr is het nu al mogelijk een patiënt met levensbedreigend hartfalen door een nagenoeg verdwenen pompfunctie zeker 15 jaar in leven te houden met dit nieuwe steunhart, terwijl oude steunharten een levensverlenging van drie à vier jaar gaven. ‘Deze nieuwe versie is opnieuw kleiner dan de vorige. Nu wordt gewerkt aan versie-4. Die zal mogelijk het donorhart blijvend kunnen vervangen.’
[ Niets blijkt moeilijker dan het evenaren van de schepping]
LEIDEN – Chronisch hartfalen als gevolg van vergrijzing, hoge bloeddruk overgewicht en suikerziekte zijn een groeiend probleem in onze samenleving. Tot nog toe was de laatste redding voor mensen met ernstig chronich hartfalen een harttransplantatie. Veel mensen staan daarvoor op de wachtlijst, maar zoals bekend kent Nederland een slecht donorbeleid en komen er slechts relatief weinig mensen aan een nieuw hart.
Om mensen die op de wachtlijst staan de tijd te helpen overbruggen wordt de laatste jaren steeds vaker een mechanisch steunhart gebruikt. Dat doet zijn werk totdat een donorhart beschikbaar is. Maar sommige mensen met ernstig chronisch hartfalen komen niet meer in aanmerking voor een transplantatiehart. Tot voor kort hadden deze mensen letterlijk geen toekomst meer. Maar het Leids universitair Medisch Centrum LUMC implanteert sinds november een steunhart bij mensen, die niet meer voor een donorhart in aanmerking kwamen.
Inmiddels heeft het LUMC vijf mensen aan een steunhart geholpen. ‘Die waren allen in een eerder stadium door de transplantatiecentra UMCU in Utrecht of Erasmus in Rotterdam conform het huidige transplantatie protocol afgewezen’, vertelt cardiologe dr. Harriëtte Verwey van het LUMC in Leiden.
‘Er zijn drie indicaties voor het implanteren van een steunhart’, gaat zij verder. ‘De eerste is overbrugging naar herstel, bijvoorbeeld na een virale hartspieraandoening of gecompliceerd hartinfarct of hartoperatie. Dat wordt in alle hartchirurgische centra in Nederland gedaan.
De tweede indicatie is een overbrugging naar een harttransplantatie, dus de wachttijd in zo goed mogelijke conditie doorkomen. Dat gebeurt in het ErasmusMC en het UMCU. Utrecht is daar tien jaar geleden mee begonnen.
Tenslotte is er nog een derde indicatie. Als iemand wordt afgewezen voor een harttransplantatie kan voor een zogenoemde Destination behandeling gekozen worden. LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland waar dat gebeurt.’
Het gaat daarbij om ernstig zieke patiënten met ernstig hartfalen. ‘We mogen een steunhart niet inbrengen als er nog andere behandelingsmethoden mogelijk zijn’, benadrukt Verwey. ‘Het gaat echt om de allerlaatste oplossing.’
‘Mensen die bij ons een steunhart geïmplanteerd kregen, zijn erg blij met het resultaat. Ze hebben weer hoop op een toekomst. Ook de kortademigheid neemt af. Wel moeten ze heel zorgvuldig met het steunhart omgaan. Zo moeten ze elke zes uur de batterij, die buiten het lichaam zit, vervangen.’
‘Al onze patiënten zijn blij dat ze de mogelijkheid hebben gekregen. Twee patiënten zijn al thuis en leven een zo normaal mogelijk leven. Ze rijden auto, reizen, doen aan hartrevalidatie, sport en genieten van elke dag. De hartfalen medicatie blijft met uitzondering van de plaspillen gehandhaafd. Ze mogen gewoon eten en drinken.’
Hoe veel extra levensjaren iemand krijgt door een steunhart, kan Verwey niet met zekerheid zeggen. ‘We weten dat een donorhart tien tot vijftien jaar meegaat. Daarmee is al veertig jaar ervaring. De ervaring met een steunhart is er eigenlijk pas sinds vier jaar. Te kort om te zeggen hoelang het meegaat.’
Natuurlijk zijn aan de implantatie van een steunhart risico’s verbonden. ‘Het gaat om mensen met ernstige beperkingen door hartfalen. Ze hebben vaak ernstige nierfunctie-problemen of een verhoogde longdruk. Ze kunnen ook suikerziekte hebben met orgaancomplicaties die een transplantatie in de weg staan. Kortom: het gaat om hoogrisico-patiënten.’
‘Zit iemand in het eindstadium van hartfalen dan is de keus simpel: getransplanteerd worden of een steunhart krijgen als permanente behandeling of overlijden. Aan beide behandelingen kleven bezwaren en complicaties.’
‘Volgens de gegevens van de harttransplantatie centra zullen er jaarlijks zo’n 200 mensen voor een kunsthart in aanmerking komen. Voor de ervaring en vaardigheid moet een centrum minimaal 25-30 ingrepen per jaar doen. Logistiek kan het LUMC er nu twee per maand aan. Er zullen dus meer centra moeten komen die dit ook gaan doen.’
[ Mensen die een steunhart kregen, hebben weer hoop op een toekomst ]
Mensen die ten gevolge van vaatlijden hartpatiënt worden, krijgen van alle kanten ingepeperd dat hun ‘welvarende levensstijl’ verantwoordelijk is voor hun aandoening. Op den duur gaan ze het zelf geloven. Dat kan leiden tot de nodige zelfverwijten. Ik at teveel, te vet, ik werkte te hard, relatieproblemen, stress, teveel gerookt, te weinig bewogen. Vul zelf maar in. Maar al geloven we allemaal hetzelfde: daarom is het nog niet waar.
Hartgenoot Richard Tielen (60) stoort zich aan deze manier van denken. ‘Als hartpatiënt deed je altijd wel iets verkeerd en anders deugde je zelf niet’, schrijft Richard in zijn hartverhaal op Hartgenoten.nl. Reden te meer voor een gesprek met deze voormalige verpleegkundige.
Sinds de acute hartdood van zijn twee jaar oudere broer op 56-jarige leeftijd stoort hartgenoot Richard zich aan de gangbare manier van denken. Een denkwijze, waarbij de hartpatiënt ‘het’ allemaal aan zichzelf te wijten zou hebben.
‘Leven volgens de ‘juiste’ leefstijl kan de illusie wekken dat hart- en vaatziekten daarmee voorkomen worden’, begint Richard zijn betoog. ‘In mijn leven bleek niets minder waar dan dat. Er wordt enorm veel druk uitgeoefend: Zorg ervoor dat je gezond blijft. Als dat dan niet lukt dan moet je wel iets fout hebben gedaan. Anders was je niet ziek geworden.’
Hij wijst op een commentaar van voorzitter Jan van Overveld van de stichting Hartpatiënten Nederland in het vorige Hartbrug Magazine. Daarin schreef Van Overveld onder de kop ‘Zout’ zich te ergeren aan de telkens veranderende boodschappen over wat wel of niet goed voor hartpatiënten zou zijn. Richard herkent dat. ‘Al jaren word ik zodanig heen en weer geslingerd tussen wat goed en verkeerd is voor mijn gezondheid dat ik het echt niet meer weet.’
Hartgenoot Richard mag zich ondanks alles nog verheugen op een redelijk goede gezondheid. Hij is de 60 gepasseerd en kreeg al toen hij net 40 was, gezondheidsklachten. Die bracht hij in verband met vaatlijden.
‘Mijn vader had namelijk soortgelijke klachten. Hij was al op 57-jarige leeftijd overleden aan een acute hartdood’, herinnert Richard zich. ‘Om die reden hield ik me op jonge leeftijd al aan de richtlijnen van de toen nog jonge Hartstichting. Dat ging tegen me werken. Onderzoekende artsen vonden niets verkeerds. Ook niet in mijn levensstijl. Afgezien van een familiare voorgeschiedenis en een wat drukke persoonlijkheid waren er volgens de artsen geen risicofactoren’. Toch had Richard de nodige klachten rond zijn hart.
‘Mijn klachten zouden tussen mijn oren zitten en niet achter mijn borstbeen. Ik kreeg last van een toenemende depressiviteit, van vermoeidheid en van een burnout. Maar ik zag dat niet als een toekomstige oorzaak van een hartinfarct. Eerder als een voorbode daarvan. Net als bij mijn vader en later bij mijn oudere broer.’
Richard was niet naar de dokter gegaan met hartklachten maar omdat hij bang was voor vaatlijden. Hij wilde hersen- of hartproblemen, die daaruit zouden kunnen voortvloeien, voor zijn.
Dat is helaas niet gelukt, concludeert hij achteraf. Richard ziet het hartinfarct dat hij in 1996 op 45 jarige leeftijd kreeg niet als een ziekte maar als een symptoom van vaatlijden; en de bypass operatie, die hij kort daarna kreeg, niet als genezing daarvan. Op dezelfde manier kijkt hij tegen de hartritmestoornissen aan die hij kreeg vijf jaar na die operatie. ‘Met medicijnen is dat goed onder controle. Maar die medicijnen genezen niets en dat geldt ook voor de pacemaker die ik recentelijk heb gekregen.’ Toch vindt Richard zich een geluksvogel. ‘De schade aan mijn hartspier is minimaal en ook al genezen bovengenoemde behandelingen de onderliggende vaatziekte niet, ze verhogen wel steeds mijn kwaliteit van leven.’
Roken en reizen gaan niet samen
Richard is ook erg blij met de anti-rookwet. ‘Nu er nergens meer gerookt mag worden kan ook ik een vakantiereis boeken. Niet langer ben ik het die in touringbus, hotel en restaurant tegen de tabaksverslaving aanloopt maar de roker zelf. Een hele opluchting.’
Niet dat Richard zichzelf als ziek ervaart. Integendeel. Hij gruwelt van het stigmatiserende woord ‘chronische zieke’. Desondanks heeft hij een ongeneeslijk gezondheidprobleem dat niet verenigbaar is met (mee)roken.
Het maken van een onderscheid tussen (chronisch) zieke en gezonde mensen noemt hij een illusie waar een genees- en herstel-cultuur uit voort is gekomen die een mens voortdurend op zichzelf terugwerpt. ‘Dat zouden we wat moeten loslaten en vervangen door het besef dat we allemaal kwetsbaar zijn, en onze beperkingen en tekortkomingen hebben’, vindt Richard.
‘Iedereen heeft vroeg of laat een gezondheidsprobleem met functionele beperkingen. Al is het maar dat je wat langzamer wordt en alles niet meer zo lang kan volhouden. In plaats van dat direct als ziekte te definiëren vereist dat begrip en zouden we meer moeten inspelen op de behoeften die daaruit voortkomen’, argumenteert Richard.
Inspelen op behoeften is niet alleen iets dat vanuit de medische hoek moet komen, bezweert Richard met nadruk. ‘Gezondheidzorg begint niet bij de dokter, het eindigt er in de vorm van ziekenzorg.’
Toiletten
Als voorbeeld noemt Richard het tekort aan sociale voorzieningen zoals openbare toiletten. ‘Dat brengt gezondheidsrisico’s met zich mee en beperkt bepaalde groepen mensen in hun bewegingsvrijheid’. Vroeger waren openbare toiletten een normaal verschijnsel in het straatbeeld in talloze steden. Maar gaandeweg zijn ze door ijverige overheden weggehaald.
‘We hebben het steeds over de vergrijzing van de samenleving en over het toenemen van mensen met diabetes type 2 en hartfalen. Het gaat daarbij om oudere mensen die doorgaans wat vaker naar het toilet moeten. Hier zou de overheid de nodige consequenties uit moeten trekken: zorg dat er voldoende mogelijkheden zijn om je kleine boodschap te doen. In plaats daarvan zie je een beweging de andere kant op.
Nieuwe treinen hebben vaak geen wc meer en voor je met een volle blaas op het station een toilet hebt gevonden heb je het al benauwd gekregen.’
‘Naast de anti-rookwet zou ook de aanwezigheid van voldoende openbare toiletten in het straatbeeld, die terug te vinden zijn op plattegronden en routeplanners, voor menigeen een opluchting zijn.’ In ieder geval voor hartgenoot Richard!
Richard Tielen staat op Hartgenoten.nl bekend als Macon.
Nederland, Eemnes, 16 juni 2011. Richard Tielen met en zonder zijn vrouw in en rondom zijn woning te Eemnes. Richard is ten gevolge van vaatlijden hartpatient geworden. Foto: Marcel Bakker
Als Suzan Meijer (56) uit Haarlem zich de afgelopen jaren iets voorgenomen heeft, dan is het wel om beter voor zichzelf op te komen.
Suzan is een jong ogende gezellige vrouw, getrouwd en omgeven door drie honden en enkele katten. Ze had al heel lang gezondheidsklachten en raakte uiteindelijk zelfs depressief. Het duurde 15 jaar voor ze ontdekte dat de depressie door haar slaapapneu werd veroorzaakt. Toen die in 2004 werd aangepakt, kon ze weer opgelucht ademhalen.
Hartproblemen
Suzan kreeg tweeëneenhalf jaar geleden hartproblemen. Maar zoals veel vrouwen had ze geen idee dat die steeds terugkerende krampen en zweetaanvallen iets met haar hart te maken hadden. Was het geen kramp in de longen door de kattenallergie? Suzan liep er dagenlang mee door. Na elf uur met constante kramp in bed gelegen te hebben, besloot ze met de verschijnselen te googelen. Het drukkende gevoel in haar keel zou een verschijnsel van een hartaanval kunnen zijn! Nadat ze alarm had geslagen, arriveerde ze binnen de kortste keren in het VU. ‘Maar helaas’, herinnert Suzan zich, ‘de cardioloog zei dat ik te laat was.’
Niet serieus genomen.
Waarom ze dan niet eerder aan de bel had getrokken? ‘Ik was gewend om niet serieus genomen te worden. Ik ben zo vaak door artsen gewoon naar huis gestuurd. Vermoeidheid? Iedereen is toch moe?’ Twee burn-outs en vijftien jaar later stelde ze bij zichzelf de diagnose apneu. Helaas leidden meerdere bezoekjes aan de huisarts en zelfs twee aan een KNO-arts tot niets: ‘Óf artsen reageren averechts op door de patiënt zelf gestelde diagnoses óf ik kwam niet genoeg voor mezelf op. Ik heb me voorgenomen dat ik mij dat nooit meer zal laten overkomen. Ik heb helaas veel slechte ervaringen met artsen. Zo kreeg ik het advies om zittend te slapen, toen ik om hulp vroeg omdat ik door slaapapneu steeds stikkend wakker schrok. De benauwdheid die het me extra moeilijk maakte, werd simpelweg afgedaan met een ‘Je bent niet allergisch!’ Een arts die ik raadpleegde over een pijnlijk gevoel in de nierstreek beweerde zelfs ‘Daar kan je geen pijn hebben.’ Na vijftien jaar pijn lijden vond men, tijdens een routineonderzoek in 1989 vanwege een melanoom, de oorzaak: een vernauwde derde urineafvoer van een aan mijn rechternier vergroeid stukje nier. Zelfs de orthopeed die de diagnose ‘versleten knieën’ stelde, kwam niet verder dan ‘niet zwaarder tillen dan drie kilo!’
Miscommunicatie
Na het hartinfarct bleek het behandelend ziekenhuis – wellicht door miscommunicatie met het VU – niet op de hoogte van de ernst van de hartprolemen en de ontsteking van het hartzakje. Suzan werd met koorts, bomvol vocht en zonder advies over vochtbeperking naar huis gestuurd. ‘Tijdens de lange benauwde nachten in het ziekenhuis had ik het idee dat ik het niet ging redden en dat ik liever thuis doodging. Dus toen twee dokters me kwamen vertellen dat ik naar huis mocht, ging ik akkoord. Ze negeerden mijn hijgend praten en vroegen me ook niet hoe ik me voelde. Maar thuis ging het echt niet.’ De spoedarts zei letterlijk dat ze dood zou gaan als ze niet werd opgenomen, maar het was in haar ogen zinloos om naar een ziekenhuis te gaan… Uiteindelijk belandde Suzan in een ander ziekenhuis waar de diagnose hartfalen werd gesteld. Na drie maanden noodgedwongen rolstoelgebruik bleek het mogelijk om een stuk ‘slapend’ hartweefsel te reactiveren wat haar meer kwaliteit van leven heeft opgeleverd.
Een paar keer ging er toch iets mis met haar hart waardoor ze opgenomen moest worden. Iedere keer probleemloos in hetzelfde ziekenhuis. Alleen de laatste keer ging dit niet vanzelf. Op de papieren van de ambulancemedewerkers bleek het eerste ziekenhuis als bestemming te staan. Alleen dreigen met uitstappen hielp om naar het gewenste ziekenhuis gebracht te kunnen worden.
Nieuw motto
‘Sinds ik hartfalen heb, is iedereen veel aardiger voor mij. Én ik ben ook aardiger voor mezelf geworden. Ik heb geleerd beter voor mezelf op te komen, mezelf te ontzien en te accepteren dat ik niet alles meer kan. Ik ben opgegroeid met de uitspraak: kan niet bestaat niet, wil niet ligt op het kerkhof.’ Dit motto zit er diep in en gaat ondanks alles deels nog wel voor haar op, erkent ze. ‘Ik sportte altijd al maar sinds de hartrevalidatie (aanrader!) sport ik veel gevarieerder. Nu sport ik vooral met toestellen in een vrouwensportschool.’
Suzan heeft haar boosheid en verdriet op Hartgenoten.nl. van zich afgeschreven. ‘Dit van me afschrijven werkte therapeutisch. Ik wilde mijn omgeving er ook niet mee belasten.’ Wel hoopt ze dat anderen wat van haar ervaringen kunnen opsteken.
‘Wat een wanhoop lees ik soms op het hartforum’, zegt ze. ‘Ik moet best wel eens moed verzamelen om daar te gaan lezen. Ik voel me bevoorrecht met mijn herstel. De vochtbeperking en de later erbij gekomen angina pectoris vallen me het zwaarst maar ik heb nog steeds het gevoel dat ik 85 word!’
Suzan Meijer staat op Hartgenoten.nl bekend als Kelly Kathleen.
Aart Bosmans.
