Duurrecord bij pionier-pacemaker

Geschreven door

Duurrecord bij pionier-pacemaker

 

Maar liefst 44 jaar leefde de Zweedse ingenieur Arne H.W. Larsson (Skultuna, mei 1915) met een pacemaker. En niet zomaar een… In zijn lichaam bevond zich enige jaren de tweede pacemaker die ooit bij een mens was geplaatst. Het stuk technisch vernuft was bepaald niet klein, het had de grootte en dikte van een ijshockey-puck.

 

Larsson, die door dit ‘duurrecord’ bijna nog beroemder werd dan zijn behandelend chirurg, professor Åke Senning, kreeg de pacemaker op 8 oktober 1958 na zeer ernstige hartklachten, veroorzaakt door een virusinfectie.

 

De bijzondere patiënt leed aan het ‘Adams-Stokes-syndroom’ en kampte daardoor met terugkerende en even plotselinge als kortdurende aanvallen van bewusteloosheid, veroorzaakt door geleidingsproblemen in de hartprikkeling. Zijn hartslag was daardoor gedaald naar hooguit 26 slagen per minuut.

 

In de laatste dagen van 2001 (28 december) stierf Larsson op 86-jarige leeftijd na een vrij lang ziekbed, thuis in  Nacka nabij Stockholm waar hij tientallen jaren woonde. Niet aan de gevolgen van pacemakerfalen of ouderdom, maar huidkanker (melanoom) werd hem uiteindelijk fataal. Twee jaar eerder was zijn hartredder al overleden.

Toch was Larsson uiteindelijk de beste denkbare reclame die de pacemakerindustrie zich had kunnen wensen. Zij het, dat hij gedurende zijn ‘gezonde jaren’ 26 keer een nieuwe pacemaker kreeg. Hij bleef er vrolijk onder, getuige zijn uitspraak: ‘Ze worden kleiner en kleiner…’

 

Zelfs de New York Times stond uitvoerig stil bij Larssons dood en memoreerde dat zijn laatste biljoen hartslagen onder kunstmatige controle stonden van zijn uiteenlopende pacemakers…

 

Ook de historisch-allereerste pacemaker was bij Arno Larsson geplaatst. Doch het ding hield het niet langer dan drie uur (volgens andere bronnen: vijf tot acht uur) vol. Onmiddellijk gebruikte het chirurgisch team van het Karolinska Hospital, onder leiding van Senning, de tweede pacemaker, het enige reserve-apparaat dat beschikbaar was. Eveneens van ontwerper Rune Elmqvist, een Zweedse fysicus van de toenmalige Elema-Schonander electronics company, dat later werd omgevormd tot het bedrijf St. Jude Medical.

 

Op het moment van Larssons overlijden waren er wereldwijd inmiddels ruim drie miljoen pacemaker-dragers.

 

Elk jaar komen er een half miljoen bij. De pacemakers van nu – er zijn vele tientallen uitvoeringen in omloop – zijn amper groter dan een flink muntstuk. Ze bevatten een half miljoen transistors, terwijl de toenmalige ontwerpen van Elmqvist slechts twee kristalversterkers hadden.

De hoge leeftijd die Arne Larsson door zijn pacemakers bereikte, is momenteel geen uitzondering meer. Er zijn talrijke honderdjarigen bekend die prima leven dankzij hun ‘hartprikkelaar’.

 

Aanvankelijk werden pacemakers gebruikt om een te traag hartritme (bradycardie) te corrigeren. Tegenwoordig worden ze ook geïmplanteerd vanwege een te hoog hartritme, een zogeheten ‘tachycardie’, of bij patiënten met een risico op een acute hartstilstand of met hartfalen.

In Nederland werden de allereerste inwendige pacemakers vanaf 1962 geplaatst. De Groningse arts dr. Bert Thalen, expert op het gebied van hartritmestoornissen, en zijn Leidse collega Frans Rodrigo hadden daarin een doorslaggevend aandeel in de ontwikkeling ervan. De officieel allereerste implantatie van een inwendig pacemakersysteem werd evenwel verricht door de Leidse hartchirurg prof. dr. G. Brom bij een mannelijke patiënt met dezelfde aandoening als Arne Larsson.

Stressvrij op reis

Geschreven door

Stressvrij op reis

 

Op vakantie gaan, doen we vooral om eens lekker te ontspannen. Maar voor veel mensen levert de voorbereiding juist extra stress op. En eenmaal op reis kan het soms moeilijk zijn om ‘thuis’ los te laten. 10 praktische tips om de (pré-)vakantiestress succesvol te lijf te gaan.

 

  1. Begin op tijd met inpakken

Het klinkt als een open deur, maar toch pakken veel vakantiegangers hun koffer pas een dag van tevoren in. Met als gevolg dat ze later naar bed gaan en ’s nachts nog liggen te piekeren of alles wel is ingepakt. Creëer minimaal een week van tevoren een hoek of plek waar u alles verzamelt wat mee moet. Dan hoeft het de laatste dag alleen nog maar de koffer in.

 

 

  1. Leg een inpaklijst aan

Vooral als u vaker reist is het handig een standaard inpaklijst aan te leggen. Een handige tool is de site www.ikneemmee.nl. Hier kunt u per soort vakantie aanvinken wat u mee wilt nemen en de lijst uitprinten. U kunt hem ook opslaan voor een volgende reis.

 

 

  1. Maak u niet druk om de inhoud van uw koffer

Natuurlijk wilt u graag alles goed ingepakt hebben. Maar een ramp is het niet als u iets vergeet. Die tandenborstel, zonnebrandcrème of teenslippers kunt u zelfs in het kleinste vakantiedorp wel aanschaffen. Een geldig paspoort, de reisbescheiden en uw medicijnen zijn uiteraard wel belangrijk.

 

  1. Begin tijdig met het afronden van uw werk

Neem in de weken voordat u vertrekt geen grote, nieuwe klussen meer aan. De kans bestaat dat u ze niet goed kunt afronden en ze leveren vaak nog allerlei telefoontjes op tijdens uw vakantie. Neem liefst een dag voor vertrek al vrij, of zet in ieder geval vast de afwezigheidsmelder aan op uw mailaccount. Verstuur de dagen voor vertrek zelf ook niet teveel mails. Want hoe meer mails u verstuurt, des te meer u er ontvangt.

 

  1. Overweeg een doorlopende reis- en annulerings-verzekering

Met een doorlopende verzekering hoeft u dáár in ieder geval niet meer aan te denken. Bovendien bent u vaak voordeliger uit. Voor een stel ligt het omslagpunt al op twee à drie weken per jaar. De prijzen van reisverzekeringen verschillen nogal. Op vergelijkingssites als Independer.nl en Verzekeringssite.nl kunt u prijzen en dekkingen vergelijken. Op www.consumentenbond.nl vindt u een onafhankelijke vergelijker van reisverzekeringen, maar deze is alleen toegankelijk voor leden.

 

  1. Neem de tijd om te wennen

Gun uw lichaam de tijd om te wennen aan het andere klimaat. Loop dus niet meteen te hard van stapel; die wandeling of dat middagje shoppen komt morgen wel.

 

  1. Laat uw werk los

Dit klinkt misschien gemakkelijker dan het is, zeker de eerste dagen. Wat helpt: laat laptop en vakliteratuur thuis en zet de dataroaming en voicemail op uw mobiele telefoon uit. Log zo min mogelijk in op uw werkmailaccount. Als de nood écht aan de man is weten uw collega’s u wel te vinden.

 

  1. Laat met een gerust hart uw huis achter

Inbrekers doen helaas niet aan vakantie. Daarom is het verstandig uw huis zo goed en veilig mogelijk achter te laten. Vraag uw buren een oogje in het zeil te houden en af en toe de brievenbus te legen. En zet niet op sociale netwerksites als Hyves, Twitter of Facebook dat u op vakantie bent. Op www.politie.nl/onderwerpen/woninginbraak.html staan meer tips om inbraken te voorkomen.

 

  1. Maak u geen zorgen over een eventuele taalbarrière

Reist u naar een land waarvan u de taal niet spreekt? Dat is niet iets om u zorgen over te maken. Gaat u georganiseerd op reis, dan zijn er meestal begeleiders bij die u kunnen bijstaan. Maakt u zelf een uitstapje? Neem een taalgids mee of installeer – als u een smartphone heeft – een vertaalapp. Bijvoorbeeld de gratis iHandy-vertaler of de 100% taalgids-apps van Mo’Media (ook gratis). Gecombineerd met wat creatieve gebaren komt u waarschijnlijk een heel eind.

 

  1. Neem duidelijke informatie mee over uw medi-cijnen

Gebruikt u medicijnen? Vraag dan voor uw reis een Europees Medisch Paspoort aan bij uw huisarts of apotheek. Hierop staat een overzicht van wat u gebruikt en dat is handig als u nieuwe medicijnen nodig heeft of een arts bezoekt. Bij Hartpatiënten Nederland kunt u ook gratis de internationale Hartpas aanvragen. U medische gegevens zijn dan in een compact boekje ter formaat van een paspoort verzameld.

 

Er bestaan ook allerlei apps die u een reminder geven als het tijd is de medicijnen in te nemen, zoals de app Medicijnen van zorgverzekeraar VGZ. Op vakantie zit u vaak in een ander ritme, waardoor u gemakkelijker de tijd vergeet.

Speurtocht naar oervorm van liefdeshart

Geschreven door

Speurtocht naar oervorm van ‘liefdeshart’

 

ROERMOND – Anatomisch beschouwd klopt er helemaal niets van: het hart in het beeldmerk van Hartpatiënten Nederland, uw belangenorganisatie voor hartaangelegenheden, lijkt nergens op.

 

Nou ja, het ziet er leuk en speels uit, in frisse kleuren – hulde aan de ontwerpers! -, maar welbeschouwd is het natuurlijk geen weergave van de werkelijkheid.

 

Het hart uit ons vignet staat ver af van het kloppend hart dat ons allen in leven houdt – zij het soms met vallen en opstaan. Het toont volkomen anders, en toch zal iedereen onmiddellijk weten waarover het gaat.

 

Een illustrator vergeleek onlangs de echte vorm van het menselijk hart met een ‘pijporgeltje of een gedeukte doedelzak. Vooral vanwege die aorta met zijn vertakkingen en de longslagader. Wel vernuftig, dat menselijk hart, maar niet gemakkelijk om te tekenen.’

 

De vorm van ons logo-hart, en dat van vele andere gestileerde harten, hebben eerder met de liefde (of met liefdesverdriet…) te maken dan met de werking van het humane hart of met ziekten en andere ellende van onze centrale bloedpomp.

 

Waar dan komt die vereenvoudigde hartvorm vandaan? Dat hart met de twee boogjes van boven, gescheiden door een inkeping, en naar beneden uitlopend in een glooiende punt. In wezen vrouwelijk gevormd, en vooral door meisjes al op heel jonge leeftijd getekend? Een vorm die ook door de commercie al sinds mensenheugenis is omarmd en overal ter wereld wordt herkend. In de vorige editie van Hartbrug-Magazine stonden wij uitvoerig stil bij de historische achtergronden van Valentijnsdag, waarin het gestileerde hart symbool staat voor deze dag van de liefde.

 

Zoekend naar de oorsprong van het ‘symboolhart’ menen sommige harthistorici dat er een zekere overeenkomst schuilt in het Egyptische hiëroglief dat voor ‘hart’ staat. In het oude Egypte was het hart van de overledene zó
belangrijk dat het als enige orgaan ín het lichaam bleef wanneer de dode werd gebalsemd. Het hart werd als deel van de ziel beschouwd. Het werd dan ook veel ‘besproken’ in de hiërogliefen.

 

 

Overigens speelt het hart ook een belangrijke rol in mythologische vertellingen uit het oude Egypte. Op een wereldberoemde papyrus-rol, beter bekend als de Papyrus van Hunefer, die vandaag de dag nog altijd wordt bewaard in het British Museum in Londen, is zichtbaar hoe het hart van de schrijver Hunefer (ca. 1300 v.Chr.) wordt gewogen met als contragewicht ‘de veder der waarheid’. Was het hart lichter dan de veer, dan oordeelden de goden dat het lichaam in het hiernamaals mocht verder leven.

Er zijn meer veronderstellingen over de herkomst van de hartvorm, die wij elke dag in ontelbare uitvoeringen tegenkomen – op tv, in kranten en tijdschriften, als icoontje tijdens het chatten via internet, op allerhande producten in zeer uiteenlopende winkels, van mode- tot souvenirshops… Dát hartje lijkt sprekend op de zaden van een geneeskrachtige plant: de Silfium, een thans uitgestorven venkelsoort die groeide in Cyrene, een kuststreek in het huidige Libië. ‘Deze plant was belangrijk als exportproduct voor Cyrene’, meldt een botanisch-historicus. ‘En de plant zelf, evenals het zaadje werden afgebeeld op munten. Het zaadje lijkt op een romantisch hartje.’

 

De Silfium of Silphium werd gebruikt als groente en als kruid, maar had volgens de Griekse historicus-geograaf Strabo ook heilzame kenmerken. Bovendien meldt de Romeinse historicus Plinius de Oudere (23 n.Chr.) in zijn geschriften dat deze venkelsoort werd gebruikt bij ongewenste zwangerschappen. Zó zou, zeggen geschiedkundigen, de link met de liefde zijn ontstaan.

 

De oude Grieken wisten veel van de anatomie van het menselijk lichaam, omdat zij het inwendige van doden grondig  bestudeerden. De Griekse filosoof en natuuronderzoeker Aristoteles (384-322 v.Chr.) was ervan overtuigd dat zich tussen de twee hartkamers een derde kamer bevond, die hij prompt ook zijn eigen naam gaf. De Grieks-Romeinse arts Claudius Galenus (geboren 131 n.Chr., gestorven tussen 201 en 216 n.Chr.) weersprak dit echter later met zijn waarnemingen. Volgens Galenus, die een belangrijke rol zou spelen in de ontwikkeling van de westerse geneeskunst, waren er hooguit twee kamers. Evenwel bevatte de rechterkamer een extra holte, de zogenoemde ‘fovea’.

 

Speurend in de tijd naar de herkomst van de gestileerde hartvorm worden de sporen het duidelijkst in de veertiende eeuw. Vanaf 1320 wordt het hart steeds vaker afgebeeld, zoals wij het vandaag nog kennen: als symbool van de liefde (‘love’), als teken van verliefdheid en romantiek, als uiting van iets liefs, iets aandoenlijks…

Goed voorbereid op reis

Geschreven door

Goed voorbereid op reis

 

Stel, u wordt tijdens uw vakantie ziek en moet naar een ‘vreemde’ arts of behandelaar. Dan is het belangrijk dat die zo snel mogelijk over informatie beschikt over uw medische toestand. Welke medicijnen slikt u? Wat zijn uw eventuele allergieën? Maar vooral ook: wat is uw ziektegeschiedenis?

 

Allereerst: wie met HartbrugReizen reist is altijd verzekerd van goede medische begeleiding, tijdens de reis en het verblijf. Elke touringcar vertrekt met twee gespecialiseerde medische begeleiders, die bij elk uitstapje een uitgebreide medische uitrusting, inclusief defibrillator, meenemen. Zij kunnen overal waar u komt de nodige eerste hulp uitvoeren. Bovendien zijn ze op de hoogte van uw medische situatie en voorgeschiedenis.

 

Toch is het belangrijk ook zelf goed voorbereid te zijn op eventuele medische problemen tijdens uw reis. Zeker als u zonder reisorganisatie op vakantie gaat. Verblijft u in Nederland, bijvoorbeeld in één van onze appartementen in Roermond of Scheveningen, dan is het eenvoudig. Een link tussen uw huisarts en de behandelend arts ter plaatse is zo gelegd.

 

Inzicht in uw medische gegevens

Sinds 1 januari is er de zorginfrastructuur, die in de plaats is gekomen van het (afgeblazen) Elektronisch Patiëntendossier. De zorginfrastructuur zorgt ervoor dat huisartsen, waarnemend huisartsen, apothekers en medische specialisten in spoedsituaties inzicht hebben in uw medische gegevens. Zij kunnen onder meer een overzicht zien van welke medicijnen u gebruikt. Dit voorkomt medische fouten, zoals verkeerd voorgeschreven medicijnen. U moet bij uw huisarts en apotheek wel eerst toestemming geven dat u uw medische gegevens beschikbaar stelt voor de zorginfrastructuur. Niet iedereen wil dit, want sommige mensen maken zich zorgen over hun privacy. Meer informatie vindt u op www.vzvz.nl, de site van de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie.

 

Op reis bent u echter niet (voldoende) geholpen met die nieuwe zorginfrastructuur. Uw medische gegevens worden hiermee alleen regionaal uitgewisseld. Alleen ziekenhuizen hebben buiten de regio toegang, omdat zij regelmatig zorg bieden aan patiënten buiten de regio. Maar dan heb je het nog steeds alleen over Nederland.

 

Buitenlands ziekenhuis

Komt u in het buitenland in een ziekenhuis terecht, dan kunt u dit het beste direct melden aan de Nederlandse ambassade of het consulaat. Zij nemen zo snel mogelijk contact op met het ziekenhuis om inzicht in uw situatie te krijgen. Zo nodig regelen ze een tolk. Het is ook belangrijk dat u direct uw huisarts en reisverzekeringsmaatschappij informeert.

 

Uw huisarts kan medische gegevens doorgeven aan de behandelend arts in het buitenland, maar hij mag dit alleen doen op uw verzoek of op verzoek van uw familie. De hulpverleners van de alarmcentrale van uw zorg- of reisverzekering houden ook goed in de gaten of de zorg wel goed verloopt. Ze onderhouden de contacten met u en/of uw familie en met uw behandelaar en geven waar nodig medisch advies.

 

Verder is het verstandig om, voordat u op reis gaat, de internationale Hartpas aan te vragen bij Hartpatiënten Nederland. De Hartpas kunt u zelf invullen en geeft een compleet overzicht van welke medicijnen u slikt, in welke dosis en waar u eventueel overgevoelig voor bent. En dat in meerdere talen. Ook staan er contactgegevens in van uw artsen, specialisten, familie en eventuele vrienden. Heeft u op vakantie een arts of apotheker nodig, dan is dit een zeer handig document.

 

Gewoon 112

Ook geruststellend: bij veel Europese bestemmingen hoeft u zich geen zorgen te maken over de kwaliteit van de zorg. Die is vergelijkbaar en soms zelfs beter dan in Nederland. En in alle EU-landen is het alarmnummer gewoon 112. We gaan er natuurlijk niet van uit dat u tijdens uw vakantie dit nummer hoeft te bellen, of dat u in een ziekenhuis terecht komt. Maar mocht het onverhoopt zo zijn, dan bent u in ieder geval goed voorbereid.

 

Met medicijnen op reis? Zo vervoert u ze!

Stop uw medicijnen altijd in uw handbagage, zeker als u vliegt. Stel dat uw koffer zoekraakt, dan heeft u in ieder geval uw medicijnen bij u. Stop er voor de zekerheid wel uw medicijnpaspoort bij, voor als u er bijvoorbeeld bij de douane, vragen over krijgt.

 

Zeker in zuidelijke landen kan het gebeuren dat de temperatuur wat te hoog oploopt voor uw medicijnen. Zorg voor een droge, koele plek, zeker als het gaat om crèmes, zetpillen, insuline of oogdruppels. Vervoer uw medicijnen tijdens de reis bij voorkeur in een koeltas. Overleg met uw arts of het nodig is om wat extra medicijnen mee te nemen. Bijvoorbeeld voor het geval u last krijgt van reizigersdiarree of een infectieziekte waardoor u moet overgeven.

Bron: Medicijnwijzer Consumentenbond

 Lilian: ‘Ik hou te veel van het leven om op te geven’

Geschreven door

Twee kleine ‘onderkruipsels’ zoals de Almeerse Lilian Gerrissen haar hondjes noemt, lopen vrolijk rond in de kamer. Af en toe laten zij hun kleine lichaam tegen je been aan rusten, net zoals de kat. Buiten sneeuwt het, maar binnen hangt een warme sfeer. Lilian kijkt op en lacht. Zij houdt intens van haar dieren, maar nog meer van het leven én daarom blijft de 54-jarige hartpatiënte na veel operaties en tegenslagen lachen. Het leven is haar dierbaar.

Lilian wordt geboren als hartpatiënt. Als ze acht maanden oud is, ontdekt haar toenmalige huisarts een aangeboren hartafwijking; het Atrium Septum Defect (ASD)1 . Op haar twaalfde volgt een openhartoperatie om het gat te sluiten, maar complicaties blijven niet uit: ‘Tijdens de operatie ben ik bijna overleden. Dat heb ik als kind heel bewust gevoeld en dat vergeet ik nooit. Diezelfde dag ben ik weer opengemaakt, want ik had een embolie. Na de operatie bleef er een klein lekje over, maar al met al is de operatie voor die tijd, goed geslaagd.’

De mentale klap

Sindsdien is het ziekenhuis een vertrouwd begrip in het leven van Lilian. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit; het hoort bij het dagelijks leven. Ondertussen gaat het leven door. De puberende Lilian rondt haar school af, krijgt een vriend en trouwt. Twee kinderen volgen en het hartpatiënt zijn laat de jonge moeder op zijn beloop. Het prille geluk is van korte duur, want als ze 33 is, komt de mentale klap: ‘Ik had jarenlang gevochten en net gedaan of het goed ging, maar ik was depressief. Als je ziek bent, besef je dat je niet onsterfelijk bent.’

Lilian gaat vrij snel daarna in therapie: ‘Tijdens de therapie heb ik ontdekt dat mijn depressie met een angststoornis de som is van alle onverwerkte ellende in het ziekenhuis. Een eyeopener, want toen pas kon ik het na al die jaren gaan verwerken. In de twee maanden dat ik als kind in het ziekenhuis lag, is er alleen naar mijn lichaam gekeken. De psychische zorg voor kinderen was destijds nul. Ik had besef van de situatie, maar het besef, dat ik besef hád, kwam pas later. Als kind absorbeer je het en onderga je het; that’s it.’

Door de therapie is Lilian een heel ander mens geworden; de mens die zij nu nog steeds is: ‘Vanaf de tijd dat ik in therapie was, heb ik de bewuste keuze gemaakt om dingen te doen die ik leuk vind. Ik heb een opleiding gevolgd en werk nu al een jaar of twintig, twee dagen in de week als preventieassistente bij een grote tandartspraktijk. Maar bovenal ben ik meer van mijzelf gaan houden. Mijn man heeft daaraan moeten wennen, want sindsdien ben ik ook veel assertiever. Dit heb ik allemaal geleerd door de ellende van vroeger en uiteindelijk ben ik er beter van geworden, maar als ik het over zou moeten doen, dan liever niet zo.’

Van voor af aan

Lilian blijft in de tussentijd onder controle. Als verjaardagscadeau voor haar vijftigste verjaardag neemt Lilian’s dochter haar mee naar Barcelona. Wat begon als een leuke trip, eindigt met een nare ervaring. Lilian krijgt weer hartklachten: ‘In Barcelona voelde ik voor het eerst dat er iets veranderde. Ik was kortademig, hield vocht vast en kon niet meer rennen. Eenmaal terug heb ik gelijk actie ondernomen.’

Na onderzoek blijkt dat Lilian sinusbradycardie2 heeft: ‘Dat was echt verschrikkelijk, maar mijn cardioloog destijds wilde er niets aan doen. Dat voelde niet goed en daarom ging ik – in goed overleg met mijn cardioloog – voor een second opinion naar het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Ik vond dat mijn hart meer medische en gespecialiseerde hartzorg verdiende. De cardioloog daar heeft in 2009 gezegd dat wij niet gaan wachten tot ik alleen nog maar op de bank zit, maar dat we actie gaan ondernemen, terwijl ik nog fit ben.’

Het wachten blijkt van erg korte duur. Niet lang daarna gaat Lilian met klachten naar de eerste hulp in Almere, haar klachten worden van tafel geveegd waarna zij zich naar Amsterdam haast. Daar is zij welkom en wordt direct opgenomen. Lilian heeft nog maar escaperitmes3 van 26 slagen per minuut en sinusarresten5 van vijf seconden: ‘Mijn hart stond gewoon stil.’ Na vijf dagen verlaat ze het ziekenhuis, maar nu met een pacemaker.

Maar ook hiermee zijn Lilian’s problemen niet opgelost. Vrij snel daarna krijgt zij last van boezemfibrilleren en allerlei ritmestoornissen. Bètablokkers helpen niet. Een lange ablatie5 in 2010 volgt, maar mag ook niet baten. Na alle ingrepen duurt dit herstel lang: ‘Ik voelde me net een halve invalide.’ Ondertussen gaan Lilian’s kleppen weer lekken: ‘Na zoveel gesodemieter en gehannes was ik er heel slecht aan toe in 2011. Ik kon niet meer functioneren.’ Volgens de cardioloog past haar geest niet meer bij haar lichaam.

De geschiedenis herhaalt zich

Een cardioloog – gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen – uit het Universitair Medisch Centrum in Utrecht (UMC) komt naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC) om Lilian te opereren. Door de tricuspidalisklep6 loopt haar pacemakerdraad, waardoor die standaard lekt. Haar Mitralisklep7 wordt gerepareerd in plaats van vervangen. Maar daarbij blijft het niet: ‘Omdat ik toch al open lag hebben ze een MAZE-ablatie8 uitgevoerd en daarnaast mijn pacemakerdraden vastgezet, want die lagen los. Eenmaal na de operatie zat ik er echt doorheen.’

Twee weken later gaat het alweer mis. Klachten spelen op en Lilian vertrekt weer naar het AMC. Ze treft een arts-assistent die haar klachten niet serieus neemt en wegschuift met: ‘Dit hoort erbij.’ Tijdens de pacemakercontrole twee dagen later in haar eigen ziekenhuis blijkt dat Lilian zes liter vocht vasthoudt. Vastberaden als zij is, zet ze door en begint tijdens haar revalidatie te trainen voor een persoonlijk doel: het hardloopevenement City Run. De doorzetster krijgt veel steun en dat doet haar goed, maar de echte adrenalinekick krijgt zij bij de finish na het renne nvan zeven kilometer.

Over de klachten tijdens de training houdt Lilian haar mond, maar al snel daarna blijkt dat het rennen niet meer gaat. Door alle stress die het lichaam heeft ondergaan is haar schildklier getriggerd en dat brengt de nodige klachten met zich mee die met hartmedicatie worden behandeld. Lilian’s beide hartkleppen lekken weer en haar mitralisklep moet worden vervangen. Het wachten is nu hierop.

Patiënten gaan een operatie in met een bepaald verwachtingspatroon. Voor Lilian is daar weinig van terecht gekomen. Ook al is haar potje met moed een beetje op, ze gaat in de tussentijd niet bij de pakken neerzitten: ‘Het zit in mijn genen om ondanks alles te blijven lachen. Ik ben positief ingesteld en een knokker en ik beschik over een grote winnaarsmentaliteit. Ik hou veel van het leven en dat geeft mij een boost om door te gaan, hoe ziek ik ook ben.’

Lilians positiviteit zorgt er ook voor dat zij niet lang blijft hangen in negatieve gedachten: ‘Vanzelfsprekend is het een constant gevecht, maar ik blijf niet lang hangen in een dip. Piekeren doe ik alleen, mijn omgeving ontlast ik. Daarnaast heb ik altijd mijn beschermengel bij me, dat is mijn moeder. Niet iedereen die makken heeft kan er zo mee omgaan, maar dit is één van de manieren en voor mij werkt het. Als het even niet gaat, denk ik altijd aan mijn lijfspreuk: ‘Life isn’t about waiting for the storm to pass. It’s about dancing in the rain.‘

1 Atrium Septum Defect: Het ASD is een hartafwijking waarbij er een gaatje in het tussenschot van de boezems in het hart zit. Vroeger werd het gaatje gedicht met openhartoperatie, tegenwoordig volstaat een hartkatherisatie waarbij een zogeheten parapluutje het gat wordt ingeschoven.

2 Sinusbradycardie: Bij een sinusbradycardie liggen het aantal slagen van de sinusknoop onder de zestig slagen per minuut. Hierdoor ontstaat een te laag hartritme en hiermee mogelijke hartritmestoornissen.

3 Escape-ritme: Het hart beschikt over een ‘vangnet’ voor te trage ritmes, dat kan voorkomen dat het hart volledig stil valt. Het zogeheten escape-ritme ontstaan vanuit de hartkamers en ligt lager dan het normale hartritme.

4 Sinusarrest: Een sinusarrest of sinuspauze wordt gedefinieerd als de afwezigheid van P toppen op het ECG die meer dan 20 seconden tot enkele minuten aanhoudt.

5 Ablatie: Ablatie is het wegbranden van cellen in de hartwand om een afwijking in het prikkelgeleidingsysteem te behandelen.

6 De tricuspidalisklep is een van de kleppen in het hart. Deze klep bevindt zich (in tegenstelling tot de mitralisklep aan de linkerkant) tussen de rechterboezem en de rechterkamer en voorkomt dat bloed uit de rechterkamer terugloopt naar de rechterboezem.

7 Mitralisklep: De mitralisklep is de hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer. Ze is dus één van de twee atrio-ventriculaire kleppen.De klep sluit tijdens de systole om te voorkomen dat het bloed weer teruggepompt wordt, de longaders in.

8 MAZE-ablatie: Bij deze ablatie worden met behulp van een ablatiekatheter ‘lijntjes getrokken’ rondom de longaders, op de plaats waar deze uitmonden in de linker boezem. Om in de linker boezem te komen wordt vanuit de rechter harthelft een klein gaatje geprikt in het boezem-tussenschot.

Lilian met haar “2 kleine onderkruipsels”

Hartpatienten Nederland opent Meldpunt Cardiologie

Geschreven door

 

Hartpatiënten Nederland heeft sinds december 2012 een landelijk Meldpunt Cardiologie. Het Meldpunt werd geopend na de gebeurtenissen in de ziekenhuizen in Spijkenisse en Zeeland. Daar was van alles mis op de afdelingen cardiologie van het Ruwaard van Putten (RvP) ziekenhuis in Spijkenisse en het Admiraal de Ruyter ziekenhuis (ADRZ) in Zeeland.

 

Sinds de opening van het Meldpunt op 21 december, kwamen al vele honderden klachten en andere meldingen binnen. De meeste uit Spijkenisse en Zeeland, maar ook uit andere delen van het land!

 

Onderzoeksraad voor Veiligheid

Hartpatiënten Nederland is verheugd dat de Onderzoeksraad voor Veiligheid nu op verzoek van onze stichting een diepgaand onderzoek gaat instellen in het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse. Deze beslissing van de Onderzoeksraad volgde op een bezoek van een delegatie van Hartpatiënten Nederland aan het hoofdkantoor van de Raad in Den Haag, eind december 2012. Daar bespraken we de noodzaak om een onderzoek naar de veiligheid voor patiënten in het RvP ziekenhuis te doen. De Inspectie voor de Gezondheidszorg IGZ sloot de afdeling cardiologie in november en de vier cardiologen werden naar huis gestuurd. Ze keren niet meer terug, naar het zich laat aanzien.  Op maandag 16 december opende de afdeling cardiologie weer. Zij het mondjesmaat en met twee externe cardiologen, van het Maasland ziekenhuis.

 

Klachten

Hartpatiënten waren intussen al massaal en noodgedwongen uitgeweken naar ziekenhuizen in de omgeving. Hartpatiënten Nederland opende het meldpunt, waar hartpatiënten uit Spijkenisse hun verhaal konden doen over de gang van zaken in het Ruwaard van Putten. Het regende klachten. En niet alleen over de afdeling cardiologie. Al snel meldden zich ook andere patiënten, die slachtoffer waren van de gang van zaken bij andere afdelingen van het ziekenhuis. Bijvoorbeeld op de afdelingen: gynaecologie, interne geneeskunde en longgeneeskunde. Ze klaagden onder meer over foute diagnoses, onherstelbare fouten bij operaties, voorschrijven van verkeerde medicijnen, hulpverlening door niet bevoegd personeel, arrogante en onbeschofte behandeling en het kwistig hanteren van de morfinespuit, in enkele gevallen met de dood tot gevolg. In dat geval was het niet de patiënt die klaagde, maar diens nabestaande.

 

Inmiddels kwamen de gebeurtenissen eerder al in een stroomversnelling. Ruwaard van Putten houdt op als zelfstandig ziekenhuis te bestaan en wordt opgeslokt door naburige hospitalen. En de afdeling cardiologie van het ADRZ in Zeeland staat inmiddels onder curatele van het Amphia in Breda. De cardiologen daar konden niet meer met elkaar door een deur.

 

Patiëntenbelang

We zijn blij met het onderzoek door de Onderzoeksraad. Die onderzocht ook de problemen op het hartcentrum van Radboud in Nijmegen, zo’n vijf jaar geleden. Daar stierven toen ook meer patiënten dan gemiddeld. Bij Hartpatiënten Nederland meldden zich indertijd 75 mensen die een klacht indienden. Wij hebben toen samen met de Raad van Bestuur en de medische staf al deze klachten doorgenomen. Aan de hand van deze klachten heeft Radboud ingegrepen en het hartcentrum gereorganiseerd. Er kwamen nieuwe specialisten, protocollen werden gewijzigd, de patiënt stond voortaan centraal. Sindsdien behoort de hartafdeling van het Radboud ziekenhuis tot de allerbeste van Nederland!

 

Vertrouwen

Exact dat staat ons ook voor ogen bij het Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse. Want het vertrouwen van de patiënt in het ziekenhuis moet zo snel mogelijk hersteld worden. Veel mensen durfden tot nog toe niet te klagen. Want je bent wel afhankelijk van de specialist, tegen wie je een klacht hebt. Klagen moet mogen! Zonder repercussies!

 

 

NVVC

En tenslotte: we willen samen met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) bepalen in welke ziekenhuizen verbeteringen noodzakelijk zijn . Want in zijn algemeenheid leveren cardiologen in Nederland uitstekend werk. Ook hier geldt weer: de onder de maat presterende cardiologen verpesten het voor de rest.

 

 

Voelt u zich slecht behandeld door uw specialist of huisarts? Neem dan contact op met ons Meldpunt Cardiologie. Dat kunt u bereiken door te bellen met 085 081 1000 (tijdens kantooruren), te mailen naar Roermond@hartpatienten.nl of door onze website www.hartpatienten.nl te bezoeken. Schrijven mag ook, naar SHN, postbus 1002, 6040 KA Roermond.

Angst om huis te verlaten na infarct vereenzaamt patiënten

Geschreven door

 

‘Bijna voor altijd kluizenaar’

 

ROERMOND – ‘Wetend dat je het weer aankunt, aandurft… Het bleek een geweldige zelfoverwinning na een lange periode van twijfel, waarin ik mijzelf eigenlijk al had afgeschreven voor dergelijke activiteiten.’

 

Peter in ’t Veld* uit Utrecht – ‘47 jaar, werkzaam in de ICT, getrouwd met Annemie*, geen kinderen’ – is weer op reis geweest. Eindelijk, dat is een felicitatie waard. ‘Naar Beieren, niet al te ver weg’, zegt Peter bescheiden. Dat was goed voor hem en heerlijk voor haar. Daardoor is Peters gevoel van eigenwaarde weer gegroeid en Annemie’s verlies van vrijheid een beetje teruggedrongen. ‘Dit biedt perspectief’, glimlacht zij wijs.

 

Belangrijk was dat korte uitstapje van vijf dagen, omdat na forse hartklachten Peters zelfvertrouwen hem behoorlijk in de steek had gelaten. Ofwel, wát een korte vakantietrip met HartbrugReizen, de reistak van patiëntenbelangenorganisatie Hartpatiënten Nederland, al niet teweeg kan brengen in een opkrabbelend mensenleven.

 

‘Na mijn hartinfarct van 2009’, zegt Peter, ‘zag ik mezelf nooit meer op reis gaan. Ik was bang geworden dat die ongelooflijke dreun, die álles zwart maakte, me opnieuw kon overkomen en dat ik dan te ver van medische hulp verwijderd zou zijn.’

 

Een kluizenaar… dat was het beeld dat hij over zichzelf leek af te roepen. ‘Thuis was ik altijd op mijn werkkamer. Ik was wel weer aan het werk, maar voortdurend binnen. Alleen voor een bezoek aan de huisartsenpost of de specialist in het ziekenhuis verliet ik het huis nog. Zeker, het was angst, pure bangheid dat me iets zou overkomen.’

 

Peter in ’t Veld was aan het vereenzamen, hij beseft dat nu eens te meer. Naar vrienden ging hij niet langer, als zij bij hem thuis kwamen – prima! Maar als ze hem vroegen op hún verjaardag te komen, of zomaar voor een etentje, dan vond hij altijd wel een excuus om er onderuit te komen.

 

‘Het begrip voor mijn toestand verkruimelde beetje bij beetje’, vertelt Peter. ‘Tótdat een zeer goede vriend van mij me bij mijn lurven greep. Ik kreeg ongenadig op mijn sodemieter. ’Bén jij nou helemaal…!’, riep hij en ik schrok me te barsten. ’Wat ben je nou eigenlijk aan het doen met je leven?!’ zei hij. ’Je bent nog een jonge vent die iets aan zijn hart heeft gehad. Hartstikke rot, zeker. Maar… Mán, nu ben je pas echt je leven aan het verzieken, door binnen te blijven en je van alles en iedereen te vervreemden. Dat moet stoppen!’ En zijn stemverheffing was niet mals.’

 

De boezemvriend had het beste met hem voor, zo bleek. Luuk* probeerde Peter’s isolement te doorbreken. En dat was, zoals gezegd, hard nodig. Want nog even en hij zou de aansluiting met het leven buiten voorgoed verliezen. Hij zou zo bang en onaangepast raken, dat hij niet langer de confrontatie met de wereld buiten zijn huis zou aandurven. Vriend Luuk had dat haarscherp gezien en in Peters gedragingen die van zijn eigen vader herkend.

 

‘Ik heb je dat nooit verteld, Peter, maar ook mijn vader was hartpatiënt, en ook hij neigde naar eenzame opsluiting door zijn hartziekte. Ik wil niet dat jou dit overkomt…’

Luuk, bekend met het initiatief HartbrugReizen van onze organisatie, zette Peter achter de computer en tikte in: www.hartpatienten.nl/reisverhalen.

Gekscherend: ‘Kijk, jonge vriend met je hartproblemen, hier… dit zijn allemaal hartcollega’s van je, lotgenoten… allemaal mensen zoals jij met hartproblemen. En wat doen ze? Ze gaan de deur uit, ze gaan op reis. Dat zou jij ook eens moeten doen. En wel een beetje vlug graag.’

 

Peter in ’t Veld lacht: ‘Nu weet ik waar een mens vrienden voor heeft. Luuk had me flink te pakken. Natuurlijk had Annemie mij dit ook allemaal al gezegd, maar ja… Ik heb alle reisverhalen van Hartpatiënten Nederland gelezen. En ik moet zeggen: het gaf me vertrouwen te zien hoe mensen, zoals ik, met problemen zoals ik, de stap gezet hebben om eropuit te gaan. Onder medische begeleiding. Ik ben weliswaar niet zo’n groepsmens, maar die trip naar Beieren was hartstikke leuk. Niet onmiddellijk was ik óm, vond het doodeng eerst, had vooraf goed gekeken waar de ziekenhuizen op onze route lagen. Maar van de busbegeleiders hoorde ik later dat in alles was voorzien. Geloof me, ik vond het jammer dat de trip erop zat en ik weer naar huis moest…’

*De namen van Peter, Annemie en Luuk zijn op hun verzoek gefingeerd.

Polsdotteren, een succesvolle Nederlandse toepassing

Geschreven door

 

Grote belangstelling voor de allereerste röntgenbeelden van menselijke bloedvaten, had hij Maar ook de ontwikkeling van katheters frappeerde hem. Begin jaren zestig van de vorige eeuw combineerde de Amerikaanse radioloog Charles Dotter deze elementen tot een bijzondere hartvinding: het ‘dotteren’, zoals iedereen het later ging noemen. ‘Iedereen’, want deze techniek (officieel: de ‘percutane transluminale coronaire angioplastiek’, PTCA) wordt inmiddels al vele jaren wereldwijd dagelijks bij tienduizenden patiënten toegepast om vernauwde aderen van het hart te heropenen, in de hoop een hartinfarct te voorkomen.

 

De achternaam van Charles Dotter werd er wereldberoemd door. Minder bekend is die van de Nederlandse interventie-cardioloog dr. Ferdinand Kiemeneij van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Precies twintig jaar geleden introduceerde hij het ‘polsdotteren’, een techniek uitgaande van de basisprincipes van Charles Dotter, maar via een andere ‘insteek’: niet via de lies maar via de polsslagader.

 

Tot 1992 werden patiënten wereldwijd uitsluitend via de lies gedotterd. Drie jaar eerder startte het OLVG in Nederland met het gebruik van ‘stents’ bij dotterbehandelingen. Stents zijn minuscule buisjes om een gedotterde slagader van binnenuit te
stutten. De stents bleken effectief, maar gaven ook complicaties. Ferdinand Kiemeneij, toen hoofd van de katheterisatiekamers, zocht een oplossing. Een publicatie over het filmen van kransslagaders via de pols trok zijn aandacht en hij bedacht dat dit dan ook voor het dotteren mogelijk moest zijn. Kiemeneij ging op zoek naar de mogelijkheid extra dunne katheters geleverd te krijgen en op 14 augustus 1992 voerde hij zijn eerste polsdotter uit.

 

‘Via de pols is prettiger én veiliger voor de patiënt’, stelt de uitvinder ervan. ‘Ook minder ingrijpend dan andere methoden. Patiënten herstellen sneller en de risico’s op bloedingcomplicaties zijn lager.’ ‘En…’, zo vervolgt dokter Kiemeneij: ‘De kleren kunnen aanblijven, heel belangrijk voor de beleving van de patiënt, die meestal direct weer mobiel is en vaak na enkele uurtjes alweer naar huis kan. Een belangrijk bijkomend voordeel, juist in deze tijd: de methode is goedkoper omdat de ingreep in dagbehandeling kan plaatsvinden.’

 

Inmiddels zijn er volgens het Amsterdamse ziekenhuis ruim 40.000 ‘polsdotters’ uitgevoerd.

 

Dit jaar wordt de nog jonge ontstaansgeschiedenis van deze Nederlandse dottertoepassing op bescheiden schaal gevierd, vanwege het nog immer groeiende succes ervan. Ferdinand Kiemeneij heeft er herhaalde malen de wereld voor overgevlogen, om zijn techniek te propageren en te doceren bij inmiddels talloze hartspecialisten. Het polsdotteren is de afgelopen jaren doorontwikkeld en technisch verfijnd en is daardoor  het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis ontstegen. Met name in Frankrijk en Azië is de methode favoriet. Alleen al in Beijing worden in het Anzhen Ziekenhuis elk jaar meer dan tienduizend patiënten via de pols gedotterd.

 

De dottertoepassingen breiden zich uit. De allernieuwste heet: bot-dotteren. Alleen heeft het niets met hartvaten te maken, maar met uiteenlopende botbreuken.

 

Onze bloedpomp, blijvende inspiratiebron voor dichters en schrijvers

Geschreven door

 

Het hart in onze taal

 

ROERMOND – Ons hart is oneindig veel meer dan de bloedpomp in ons lichaam die het leven gaande houdt, vaak tientallen jaren achtereen, elke seconde van de dag. Het is ook de graadmeter van ons gevoelsleven, het huis van onze emoties. Soms ligt daarbij ons hart op de tong.

 

In het hart schuilen onze eerlijkheid, ons verdriet, onze verbazing en euforie, maar ook verliefdheid, rouw, trots, oprechtheid, verlangen, lust, passie en nog honderden andere sentimenten. Alle kleuren en uitingsvormen van het pallet van onze emoties hebben er een plekje.

 

Het hart zit diep ín ons, ook cultureel en maatschappelijk. In onze taal – in gezegden en spreekwoorden. In ons volksgevoel – we laten ons vaak eerder leiden door ons hart dan door verstand. Het hart is bovendien een blijvende inspiratiebron voor dichters, schrijvers, cineasten, beeldend kunstenaars, componisten en andere podiumuitvoerders.

 

Neem nu de zegswijzen waarin het hart al eeuwenlang een rol speelt; ze zijn ontelbaar. Dikke boeken zijn – of worden – ermee gevuld. Vele ‘hartgezegden’ worden nog dagelijks gebruikt. Vast en zeker ook door u en u kent ze ongetwijfeld, evenals hun betekenis.

 

Wanneer iemand uit uw omgeving sterkte moet worden gewenst of wat hoop dient te worden gegeven, luidt de uitdrukking: ‘Iemand een hart onder de riem steken’. Als een persoon moeite heeft iets te vertellen wat hem of haar ‘zwaar op het hart ligt’, klinkt al snel uit iemands mond: ‘Joh, maak van je hart geen moordkuil’, ofwel: zég waar het op staat. Minder bekend, maar wel aardig is deze: ‘Zijn hart slaat als een kalverstaart’, om een verliefde man te typeren. En wel heel plastisch uitgedrukt voor iemand die allerlei wilde plannen heeft, maar ze niet ten uitvoer weet te brengen: ‘Zijn hart is wel goed maar de omloop deugt niet.’

 

Schrijvers en dichters laten het/hun hart ook zeer regelmatig kloppen in geschriften en uitspraken. Zoals de Vlaamse publicist Johan Anthierens een grote waarheid verkondigt met: ‘Hoe minder men in zijn hart voor een probleem voelt, hoe luidkeelser men aan het preken slaat.’ Eigenlijk zou de navolgende uitspraak van de eveneens Belgische schrijver-dichter Louis-Paul Boon (1912-1979) de afsluiting moeten vormen van deze verhandeling over het hart in onze taal – maar toch alvast: ‘Ik geloof dat de schoonheid van onze taal uit het volk komt: de taal van het volk welt op uit hart en geest en uit al wat leven is. Als de mensen zich aan een geijkte taal moeten houden, gaan hun spirituele vondsten en opmerkingen verloren.’

 

De Nederlandse schrijver-dichter Remco Campert dan. Fraai en diepzinnig is: ‘Alles is verleden. Het heden is  ons altijd een hartslag voor. De dood is ons heden, als we onze hartslag hebben ingehaald.’ En, wijzer geworden in de omgang met mensen, merkte Campert op: ‘Een heel enkele keer stort een verlegen mens weleens zijn hart uit. Je kunt dan beter maken dat je wegkomt.’ En nog één met een kenmerkende droog-humoristische ondertoon, maar dan van Simon Carmiggelt (je hoort het hem zeggen…): ‘De Bijbel zegt: Drink uw wijn van ganser harte. Alleen het tempo staat er niet bij.’

 

Prachtig, uit lang vervlogen tijden maar niet minder van deze tijd, is: ‘Wat is al des wereld lust, als het hart niet is gerust?’ Van een onzer beroemdste Nederlanders, geschiedkundige, dichter en toneelschrijver Pieter Corneliszoon -‘P.C.’- Hooft (1581-1647).

 

Acteur en filmregisseur Woody Allen betrekt ook het hart in wat hij zoal zegt in interviews: ‘Nee, het is niet mijn droom om voort te leven in de harten van mensen. Ik wil liever voortleven in mijn eigen flat.’ Een aardige van de Amerikaanse schrijver-humorist Mark Twain is deze: ‘Zorg eerst dat je de feiten kent, daarna kun je ze naar hartenlust verdraaien.’ En de wereldberoemde Amerikaanse komiek Bob Hope, die 100 jaar oud werd (1903-2003), zei eens: ’Als er geen naastenliefde in uw hart is, hebt u de ergste hartkwaal die er bestaat’.

 

Lekker cynisch is de uitspraak van de komedie-acteur Walter Matthau (1920-2000): ‘Na mijn hartaanval gaf de dokter me nog zes maanden te leven. Maar omdat ik zijn rekeningen niet kon betalen, gaf hij me nog eens zes maanden erbij.’

 

Tot zover deze bloemlezing van hartcitaten. Aanvankelijk geschreven met een hart dat in de keel klopte. Maar, een pak van ons hart dat het nu voltooid is. Hopelijk hebben we hiermee uw hart gestolen.

 

[ Zelfs P.C. Hooft en Simon Carmiggelt
beschreven ‘graadmeter van het gevoel’ ]

Geboren als Hartpatiënt

Geschreven door

 

Louise Hoppel is 27 en op het eerste oog een doodnormale jonge vrouw aan het begin van haar leven. Niets is minder waar. Wonend aan een pittoresk binnenplaatsje in Dordrecht draagt de gedreven carrièrevrouw een rugzak vol ziekenhuisbezoeken met zich mee, want zij is geboren als hartpatiënt.

 

Drie pacemakers en twee ICD’s hebben de revue al gepasseerd in het jonge leven van Louise. Erbij stilstaan doet zij sporadisch, want bij de bruisende als Business Developer werkzame hartpatiënt in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, staat het leven op nummer één. Het chronisch ziek zijn komt daarna pas aan de orde.

 

Van pasgeborene tot hartpatiënt

Als baby was Louise constant moe en ziek: ‘In het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam is gebleken dat ik een aangeboren derdegraads  AV-block heb (een AV-blok is een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Een AV-blok wordt ‘derdegraads’ genoemd wanneer de geleiding volledig is geblokkeerd). Volgens de artsen is de hartafwijking te wijten aan de ziekte van mijn moeder. Zij had SLE, een auto-immuunziekte en is helaas – inmiddels al veertien jaar geleden – overleden. Klaarblijkelijk kan de ziekte leiden tot aangeboren hartafwijkingen als deze tijdens de zwangerschap actief is.’

 

Omdat zij erg jong is doen de artsen in eerste instantie niets. Louise krijgt op vierjarige leeftijd een pacemaker. Een tijd van onzekerheid maakt plaats voor een nieuwe levensfase waarin voorzichtigheid een grote rol speelt.
‘De dag dat ik het ziekenhuis verliet, was ik ook jarig. Eenmaal thuis was het dubbel feest’, vertelt een lachende Louise.

 

Louise’s ouders zijn in het begin heel voorzichtig: ‘Op de basisschool probeerde ik zoveel mogelijk mee te doen. Bepaalde sporten tijdens de gymles sloeg ik over, net als de achtbanen in pretparken. Voor de rest voelde ik mij niet anders dan mijn leeftijdsgenoten. Ik was kind en daarna pas hartpatiënt. Wat er dan wel bijzonder was aan mij? Hooguit mijn werkstuk op de basisschool over de pacemaker.’

 

Louise heeft zich nooit beperkt gevoeld door haar pacemaker, ook niet in de pubertijd of in haar jaren als jongvolwassene: ‘Ik denk dat in mijn voordeel heeft gewerkt, dat ik ermee ben opgegroeid, want ik weet niet beter. Door de jaren heen ben ik er zo aan gewend, dat ik het niet eens meer doorheb. Ik kan me voorstellen dat als je op latere leeftijd een pacemaker krijgt, je niet weet wat je te wachten staat. Maar ik kan bijna alles. Ik werk, sport en ga gewoon op vakantie.’

 

‘En toen kreeg ik hoofdpijn’

In 2007 -Louise is inmiddels 21- is het tijd voor een nieuwe pacemaker, de derde inmiddels. Helaas loopt het anders dan gedacht: ‘Ik had aanhoudende hoofdpijn en dacht zelf aan migraine. Bij de huisarts bleek dat ik een herseninfarct had gehad, waarvan ik niets had gemerkt. Waarschijnlijk is een losgeschoten bloedstolsel in het hart de oorzaak van het herseninfarct. Een heel klein litteken, dat met moeite te zien is via de CT-scan, bevestigde het vermoeden van de artsen. De oorzaak hiervan is moeilijk te achterhalen.’

 

Na haar herseninfarct krijgt Louise uit voorzorg een ICD. Een ICD geeft een elektrische schok aan het hart in geval van levensbedreigende hartritmestoornissen. Bij Louise is de ICD nog niet afgegaan, maar de gebeurtenis hakte er aardig in: ‘Inmiddels was ik een stuk ouder en meer bewust van wat er met mijn lichaam gebeurde. Verder is er geen immens verschil, behalve dat de ICD groter is.’

 

Sinds juni is bekend dat Louise ook een pericarditis (ontstoken hartzakje) heeft.  ‘Vanaf de bank naar de keuken lopen werd een opgave. Qua pijn voelde ik een zwaar drukkend gevoel op mijn borst. Uiteindelijk ben ik drie keer naar de huisarts geweest. In eerste instantie dacht de huisarts aan een infarct. Later bleek dat ik bloedarmoede had en veel vochtopeenhopingen. Met de ambulance ben ik naar het ziekenhuis gebracht.’

 

Het overtollige vocht is inmiddels verwijderd. Een pericarditis kan vijf verschillende oorzaken hebben, bij Louise wordt dit niet duidelijk: ‘Het is vervelend dat ze dit niet weten. Je hoort toch graag wat de oorzaak ergens van is en ik heb juist daarover geen uitsluitsel gekregen.’ Helaas bleef het daar niet bij. In de zomermaanden is Louise weer ziek doordat haar mitralisklep (hartklep) meer is gaan lekken. De lekkende hartklep van Louise is al jaren bekend bij de artsen, maar niet eerder was het zo erg als nu.

 

Nog één uitweg

De cardiologen zien een openhartoperatie als enige uitweg om Louise te helpen: ‘Ik zie hier tegenop. Dit is een grotere operatie en ik merk dat ik zenuwachtig ben. Mijn linkerhartkamer is vergroot en sluit niet goed, om dat te verhelpen plaatsen ze een ringetje om de hartklep.’ Waar ze zelfs nog meer tegenop kijkt, is de herstelperiode: ‘Tijdens de operatie zelf ben je onder narcose. Als je bijkomt, dan begint het pas echt. Zodra je jezelf redelijk kan verzorgen, mag je naar huis. Aan de pijn wil ik niet denken, dat laat ik over me heenkomen. Al met al ben ik zo’n drie maanden bezig met herstellen.’

 

De weg naar de operatie toe verloopt goed. De voorlichtingsdag heeft Louise al achter de rug: ‘Ik heb twee dames ontmoet, beide boven de vijftig. Dat is wel heftig. Daarna heb ik een individueel gesprek gehad met de chirurg.’ De vader van Louise gaat er goed mee om, al blijft het op momenten zwaar: ‘Van kleins af aan is aan mij uitgelegd wat ik heb en vanzelfsprekend is dat ook voor mijn vader moeilijk. Hij laat slecht zijn emoties zien, maar ik weet dat hij het zwaar heeft, want ik ben wel zijn kleine meisje.’

 

Daarnaast kan ze altijd goed terecht bij haar buren en vrienden om erover te praten: ‘Ik ben er aan gewend. Het is vervelend, maar wat moet ik anders? Als het niet wordt behandeld is het risico op hartfalen groter en dat is een risico dat ik liever niet neem.’ Tussen alle ellende door blijft Louise een rasoptimist. Het enige wat ze graag anders ziet is dat de voorlichting en behandeling niet specifiek alleen op oudere hartpatiënten zijn gericht. ‘Ik zie graag een onderzoek naar bijvoorbeeld de gevolgen van het dragen van een levenslange pacemaker. Jonge hartpatiënten verdragen dingen misschien gemakkelijker, maar ook wij verdienen evenveel aandacht en zorg als de oudere doelgroep.’

 

 

tekst en fotografie door Mersiha Ćuk