Aarzel niet, spring het avontuur in!

Aarzel niet!

Spring het avontuur in!

Hoe komt het toch dat het vaak zo slecht met ons gaat en we geen stap verder komen? Werkloosheid, ziekte, tegenslag, echtscheiding, depressies. En geen uitweg vinden. Hopeloos kortom. Hoeveel mensen stellen zich die vraag niet dagelijks? Lars Faber denkt een antwoord op die vraag te hebben. En wat belangrijker is: een uitweg te weten. Eentje die echt werkt.

 

Hij schreef er een boek over: ‘Leef Groots. NU’. Daarin citeert hij Albert Einstein, die zegt: ‘Als je doet wat je altijd gedaan hebt, blijf je krijgen wat je altijd hebt gekregen’.

Om je leven weer op de rails te krijgen en voorwaarts op te stomen naar meer vreugde en geluk is allereerst één ding nodig: vuur, passie, enthousiasme. ‘Iedereen weet best wel wat hem of haar enthousiast maakt’, legt Faber uit. ‘Stop met werken’, begint Faber zijn betoog enigszins provocerend.

 

‘Daarmee bedoel ik: hou op met werk dat stress veroorzaakt, werk dat je somber en ziek maakt, en ga dingen doen die je leuk vindt! Dat is goed voor je hart en vervult je met een gevoel van gelukzaligheid.’

 

Want dat gevoel is uiterst belangrijk, weet Faber. Ja, zal iedereen tegenwerpen, ik ben gek, want met werken verdien ik mijn inkomen. En de schoorsteen moet roken. Ook daar weet Faber een antwoord op. ‘Spring! Als je eenmaal weet wat je blij en enthousiast maakt, volgt vaak een tijd waarin we talmen en wikken en wegen. Waag de sprong! Spring op het moment waarop je voelt dat je verbonden bent met de kracht in jezelf.’ Wat hij daarmee bedoelt beschrijft Faber in zijn boek: ‘Totdat men zich eraan overgeeft, bestaat er aarzeling, de kans om terug te trekken en is er altijd ineffectiviteit.’ En hij gaat verder: zodra men zich eraan overgeeft, komt de Voorzienigheid in beweging. ‘Er gebeuren allerlei dingen om iemand te helpen, die anders nooit zouden zijn gebeurd.’ Het is zoals Goethe al zei: ‘Wat je kunt, of waarvan je droomt het te kunnen, begin eraan! Stoutmoedigheid heeft genie, kracht en magie in zich.’

‘Ik schrijf het boek met de dood voor ogen’, legt Faber uit. ‘Om een voorbeeld te noemen: als je hartpatiënt bent, biedt je ziekte je de uitgelezen kans om alle tijd die je nog hebt te benutten. De ziekte is een gegeven, maak iets van je leven.’

 

‘De leidraad van mijn boek is: haal alles uit jezelf, heb daar plezier aan en help anderen daarbij’, zegt Faber. ‘Je kunt je ziekte gebruiken als intens verlangen om nog iets te bereiken. Dan zul je merken dat je onvermoede krachten tot je beschikking krijgt. En wel omdat er passie achter zit. Passie is de brandstof van het universum.’

 

Passie geeft ons vleugels, kortom. Dat maakt de sprong mogelijk. Niet roekeloos de afgrond in, maar om een eind te maken aan de aarzeling, de twijfel. Ook Faber waagde die sprong. ‘Ik heb jaren een stressbaan gehad’, legt hij uit. ‘Ik koesterde een intens verlangen naar iets anders. Ik ben gesprongen, en kreeg opeens alle hulp. Nu heb ik 45 vrijwilligers in mijn team aan het werk. Het was die spannende sprong meer dan waard!’

 

Lars Faber won onlangs de Paravisie Award 2013 voor het Boek van het Jaar. Hij was er heel blij mee. ‘Ik denk dat mijn boek anderen aanspreekt’, zei hij tijdens de uitreiking. ‘Iedereen draagt een mysterieuze levenskracht in zich. In die levenskracht kun je jezelf ervaren wanneer je blij bent, opgewonden of een gelukzalig gevoel hebt. Zolang je in die levenskracht bent, voel je je waanzinnig, ben je op je pad!’

 

Lars Faber, Leef Groots. NU.

ISBN: 978-90-818830-1-6, www.leefgroots.nu

Beenmergcellen als hartpleister

Beenmergcellen als hartpleister

 

Wie vanuit een futuristische fantasie meldt dat er misschien ooit een tijd komt dat de mens een verzwakt of ontregeld orgaan kan laten vervangen of repareren bij een speciaal servicecentrum in de buurt, kan nog weleens gelijk krijgen…

 

Wereldwijd wordt namelijk al zeker vijftien jaar gewerkt aan mogelijk toekomstige reparaties van het hart. Al in 2003 meldde de Duitse cardioloog professor Bodo-Eckehard Strauer, verbonden aan de Heinrich-Heine-Universiteit in Düsseldorf, een eerste succes met het ‘opkalefateren’ van het beschadigde hart. Strauer deed dat tijdens het jaarcongres van de American Heart Association.

 

Daar meldde hij circa twintig hartinfarctpatiënten te hebben behandeld door hen ‘stamcellen’ in te spuiten die uit hun eigen beenmerg afkomstig waren. Dat deed Strauer na een dotterprocedure en de plaatsing van een ‘stent’ (buisje van platina, bedoeld om een verzwakt bloedvat te stutten en open te houden). De behandeling bleek het gebied, beschadigd door het infarct, te verkleinen, dus als het ware te repareren. Ook bleek hierdoor de bloedvoorziening van de hartspier te worden gestimuleerd, evenals de snelheid van samentrekken van het hart en de hoeveelheid bloed die per hartslag kon worden rondgepompt.

 

Ook dr. Emerson Perin van het Texas Heart Institute in Houston (VS) vertelde, tijdens hetzelfde hartcongres, van gunstige bevindingen tijdens een stamcel experiment bij elf patiënten met hartfalen. ‘Hun conditie verbetert’, stelde Perin, ‘en ze geven aan minder pijn op de borst te hebben.’

 

Maar eerst, voor alle duidelijkheid, wat zijn stamcellen? Feitelijk zijn zij het allervroegste begin van een mens. Ons leven – eerst als embryo – begint met één enkele stamcel, een volledig onbeschreven cel die in principe elke functie kan aannemen: van huidcel tot cel in een darmwand, van hartcel tot cel in het netvlies. Uiteindelijk zijn wij een clustering van miljarden cellen die allemaal hun eigen plekje hebben gekregen in de vorming en het functioneren van het menselijk lichaam. Stamcellen, functieloze cellen dus, worden voortdurend aangemaakt en kunnen ook nog steeds worden gewonnen vanuit het beenmerg. En derhalve worden ze ingezet om een specifieke rol te krijgen: bijvoorbeeld als reparatiecel van hartweefsel.

 

De allereerste gedachte om dergelijke maagdelijke cellen voor dit doel in te zetten is een werkelijk briljante!

Overigens werd pas in 1998 duidelijk dat stamcellen zich konden ontwikkelen tot hartspiercellen. Enige jaren daarna beschreef moleculair-bioloog Donald Orlic van het National Human Genome Research Institute in Bethesda (VS) een onderzoek met muizen waarbij een hartinfarct was opgewekt. Maar na de diertjes beenmergcellen in hun beschadigde hartspier te hebben ingespoten, knapten ze weldra weer op, meldde Orlic in het medische tijdschrift Nature in 2001. De ingespoten cellen bleken namelijk het muizenlichaam aan te sporen tot vorming van nieuwe spiercellen en bloedvaten waardoor het hart weer nieuwe pompkracht kreeg.

 

‘Als het inderdaad lukt om de hartspier met stamcellen te herstellen, heeft dat enorme implicaties’, reageerde cardioloog dr. Douwe Atsma van het Leids Universitair Medisch Centrum in het dagblad Trouw, december 2013, op alle ontwikkelingen en publicaties over ‘reparatie met stamcellen’.

 

‘Hartaandoeningen zijn doodsoorzaak nummer één in de westerse wereld. We moeten er geen hype van maken, maar enig optimisme is wel op zijn plaats.’

 

Stamceltherapie als onderdeel van de ’generatieve geneeskunst’ zou weleens de meest toegepaste hartvinding in deze nieuwe eeuw kunnen worden. Zij het, dat stamcellen mogelijk ook grootse reparaties in andere delen en organen van het menselijk lichaam gaan verrichten.

 

‘Stamceltherapie als onderdeel van de ’generatieve geneeskunst’ zou weleens

de meest toegepaste hartvinding in deze nieuwe eeuw kunnen worden’

Microscopic view of eosinophil granulocyte, component of the white blood cells or leukocytes of the immune system having cytoplasmic granules, showing the lobed nucleus

Wouter Duinisveld: Leven met een donorhart

Wouter Duinisveld:

Leven met een donorhart


Van een gezonde en sportieve 29-jarige naar een 36-jarige hartpatiënt met een donorhart. Dat is in het kort het verhaal van Wouter Duinisveld. Maar er is meer; Wouter heeft als eerste Nederlander met een donorhart een halve triatlon afgelegd. Daarmee is hij wereldwijd één van de drie. Zijn volgende missie? Een hele triatlon volbrengen.

 

Als Wouter eind twintig is begint hij aan zijn trainingsschema om een triatlon te volbrengen. Dit is een langgekoesterde droom van de Hagenaar. Al gauw gooit een virusinfectie roet in het eten. De gevolgen blijken destrateus: ‘De virusinfectie heeft uiteindelijk tot myocarditis geleid. Oftewel, een ontsteking van de hartspier. Hierdoor is ook mijn pompfunctie aangetast. Uiteindelijk bedroeg deze minder dan vijf procent. Door griep was mijn weerstand zodanig aangetast dat naar alle waarschijnlijkheid de myocarditis  hierdoor toesloeg.’

 

Strijden voor het leven

De myocarditis blijkt het begin te zijn van een helse strijd waarin Wouter vijfeneenhalve maand in het ziekenhuis verblijft. Eenmaal uit het ziekenhuis voelde dit als een bevrijding: ‘In het ziekenhuis bestond mijn dagbesteding dagenlang uit het uitkijken naar maaltijden, artsenbezoeken en vrienden en familieleden die langskwamen. Ik voelde me opgesloten op de afdeling.’ Tijdens zijn ziekenhuisopname is Wouter vier keer gereanimeerd naar aanleiding van ritmestoornissen. Uiteindelijk krijgt hij een steunhart om hem in leven te houden. Helaas ervaart hij hiervan heel veel bijwerkingen. Het wachten is tenslotte op een donorhart.

 

Niet geheel verrassend gaat de jonge Hagenaar deze plotseling levensverandering hem niet in de koude kleren zitten: ‘Mijn leven was ineens verwoest. Alles wat ik ooit voor ogen had was nu onzeker. Het drong niet tot mij door dat ik een hartpatiënt was totdat ik te horen kreeg dat ik een donorhart nodig had. Dat was het moment dat ik mij realiseerde dat ik meer dood dan levend was. Voor mijn naasten en mijzelf was dit vreselijk, want je bent afhankelijk van het lot.’

 

Een nieuw begin

Ondanks alle narigheid heeft Wouter goede moed tijdens het wachten op een donorhart: ‘Ik wilde heel graag de kans om de kwaliteit van mijn leven te verbeteren.’ Als het zwaarst ervaarde hij het thuiszitten: ‘Ik mocht en kon niets doen. Dat maakt een mens niet gelukkig, maar ik was op zijn minst voorlopig uit het ziekenhuis. Het liefst wilde ik zo snel mogelijk naar een leven met vrijheid, maar daarvoor moest ik geduld hebben.’

 

Plotseling is het moment daar en krijgt Wouter een donorhart. Voor hem voelde dit als een nieuw begin: ‘Ik voelde me herboren en wist dat er een nieuw leven voor mij zou beginnen. In eerste instantie voelde het niet direct als van mij. Ik had het over ‘het’ hart in plaats van mijn hart. In mijn achterhoofd zei ik ook de hele tijd ‘we’ gaan dit samen doen. Later is dat veranderd, het is nu echt mijn hart.’

 

Revalideren en er weer tegenaan

Wouter heeft nooit enige nieuwsgierigheid ervaren naar diegene van wie het hart oorspronkelijk was: ‘Ik hoef geen gezicht bij mijn hart. Wel heb ik een brief gestuurd naar de nabestaanden om mijn dankbaarheid te tonen. Elke dag ben ik dankbaar voor het feit dat ik een donorhart heb gekregen. Mijn dankbaarheid toon ik naar mijzelf toe door er elke dag bewust bij stil te staan. Ieder doet het op zijn manier en voor mij is dit de juiste methode.’

 

Na twee jaar revalideren begint Wouter het sporten heel erg te missen. Het begon weer te kriebelen: ‘Na drie maanden ben ik weer begonnen met een klein beetje hardlopen. Maar ik miste een bepaald doel. Ik wilde mijn leven inrichten en alles eruit halen wat eruit te halen valt. Tijdens een reis met mijn vrouw is het vertrouwen teruggekomen dat ik meer kon dan alleen maar hardlopen. Vanaf dat moment ben ik weer aan een triatlon gaan denken. Sommige mensen met een donorhart hebben vroeger niets met sport gehad en al helemaal niet met een triatlon. Zij doen het nu omdat het haast een bovenmenselijke prestatie is. Bij mij is dat niet het geval. Ik geniet er simpelweg van.’

 

Leven met een grote ‘L’

Wouter is zich heel goed bewust van het feit dat zijn donorhart een houdbaarheidsdatum heeft: ‘Het feit dat ik met een donorhart nog ruim vijftien jaar kan leven, is van invloed op mijn leven. Alle beslissingen in mijn leven maak ik nu weloverwogen. Misschien zijn ze daardoor ook wel leuker. Je prioriteiten veranderen simpelweg. Ik kies er bijvoorbeeld heel stellig voor om parttime te werken en meer tijd over te houden voor in mijn optiek veel belangrijkere zaken in het leven. Dat bevalt mij uitstekend.’

 

Ondanks alles blijft de doorzetter positief in het leven staan: ‘Het is de kunst om dingen vanuit een ander perspectief te zien. Ik kijk naar wat het donorhart mij heeft gebracht, in plaats van hoe het tegen mij werkt. Elke stap in mijn leven is heel bewust. Mijn vrouw en ik hebben het besluit genomen om ouders te worden. Inmiddels ben ik vader. Mijn zoon zal ik wanneer de tijd rijp is op een positieve manier inlichten over mijn gezondheidstoestand. Ik ben niet bang om dood te gaan. Het enige waarmee ik zit, is dat ik niet alle bijzondere momenten mee zal maken in het leven van mijn naasten. Tegelijkertijd wil ik daarbij niet te lang stilstaan, want zonder donorhart was ik misschien al zeven jaar dood.’

 

Hij vervolgt: ‘Mijn toekomst zie ik zonnig in. Geluk staat voorop en ik doe dingen waar mijn naasten en ikzelf gelukkig van worden. Het leven is veel te leuk om bij de pakken neer te zitten, ondanks dat ik ook echt wel eens chagrijnig ben. Uiteindelijk komt het zoals het komt. Ondertussen wil ik alles uit het leven halen. Ik kijk ernaar uit.’

 

Wouters commercial

In het kader van de Donorweek 2013 en de daarbij horende campagne ‘Nederland zegt Ja’ heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloten om onder andere een commercial met Wouter te maken: ‘Voor mijn transplantatie heb ik besloten dat ik iets terug wil doen voor het geluk dat mij mede door een orgaandonor is gegund; een nieuw leven dankzij een man of vrouw die ik niet ken. Al jaren doe ik een poging daartoe, door mijn passie voor sport met mijn missie te combineren. De kans deed zich nu voor om dat voor het grootst mogelijke publiek te doen. De commercial is op mijn lijf is geschreven.’

 

Echter, de Reclame Code Commissie heeft besloten de commercial van de buis te halen, omdat Wouter – in de commercial – door het rode licht rent en net voor het sluiten van de slagbomen, door rent. Daarna trotseert hij nog een opengaande brug. Volgens de Commissie is dat vanwege meerdere redenen in strijd met de goede smaak. Wouter geeft aan dat de commercial door dit besluit juist

extra veel aandacht heeft gekregen: ‘Door alle ophef is er niemand meer die de commercial niet heeft gezien. De donorweek is met meer positieve aanmeldingen dan ooit tevoren afgesloten en daar ging het mij om. Ik ben trots op het feit dat ik mijn steentje heb bijgedragen aan het redden van mensen op de wachtlijst.’

Vijf Sporten

Vijf Sporten

Omdat ‘trainen à la hartpatiënt’ wel degelijk kicken is

 

Je bent hartpatiënt en daarmee ‘beperkt’. Tenminste, dat roept men te pas en te onpas. Niets is minder waar! HartbrugReizen bewijst het tegendeel en brengt een reeks van bezigheden waarin dit duidelijk wordt. Per uitgave een onderwerp. Inmiddels is de derde reeks aan de beurt en daarmee is het tijd om de handen uit de mouwen te steken en de verslofte sneakers uit de kast te halen.

 

Met de korte dagen en het koude weer buiten zijn we al snel geneigd om ons heil binnenshuis te zoeken. Thuis op de bank, een dikke deken erbij en iets lekkers om te snacken; voor velen de ultieme dagbesteding. Maar ook een vriendelijke uitnodiging voor overtollige kilo’s om eraan te vliegen. Het gevolg? Naast het oersaaie gejammer over dit onverantwoordelijke gedrag, vormen een paar kilo’s meer voor menig hartpatiënt vaak een serieus gezondheidsrisico.

Dit jaar doen we het anders! HartbrugReizen steekt je een hart onder de riem en helpt je in actie te komen! Immers: voorkomen is beter dan genezen. Ga eens langs bij je fysiotherapeut of de plaatselijke fitnessclub en stel samen met een professionele begeleider een trainingsschema op. Onthoud, uiteindelijk gaat het niet om uitmuntende prestaties, maar kleine beetjes waarmee jij jezelf (her)ontdekt. Weer of geen weer: keep on moving!

 

  1. Stapper de stap

Als hartpatiënt doe je het wellicht liever wat rustiger aan. Dat is prima, maar dat houdt niet in dat je gedoemd bent tot niets doen. Een goed alternatief is wandelen. Na verloop van tijd kun je ervoor kiezen om het wandelen af te wisselen met af en toe joggen. Oftewel; op een verantwoordelijke  manier in de frisse buitenlucht in beweging blijven. Smoesjes zijn er niet meer bij, want hometrainer of niet, marcheren op de plaats voor de buis gaat ook prima.

 

 

  1. Draaien, draaien, rondjes draaien

Is het wandelen en joggen te sloom voor je? Geen probleem! Wij denken in oplossingen in plaats van problemen en daarom stappen we op de fiets. Ook hier geldt weer; geen smoesjes, fietsen kan tegenwoordig ook binnenshuis. Plaats je voeten op de trappers en betreed al rondjes draaiend een sportieve wereld.

 

  1. Mag het ook iets meer zijn?

Zijn bovengenoemde voorbeelden te ‘soft’ voor je en waag jij je liever aan een uitdaging van een zwaarder kaliber? Kies dan voor krachttraining. Belastend voor het hart? Welnee, zolang het op een verantwoordelijke manier gebeurt, verhoogt het zelfs de overlevingskansen van mensen met chronisch hartfalen en stijgt de levenskwaliteit aanzienlijk. En dit zijn nog maar een paar voorbeelden van de vele voordelen van krachttraining.

 

  1. Als een vis in het water

Wil je totaal iets anders? Kies dan voor aquafitness afgestemd op (ex)-hartpatiënten. Vergis je niet: appeltje-eitje is het bij lange na niet. Door de opwaartse druk van het water is enige inspanning vereist. Een prima manier om in goede conditie te blijven.

 

  1. Een beetje van dit, een beetje van dat

Spits jij je liever niet toe op een enkele sport? Kies dan voor een recreatie- en sportvereniging gericht op hartpatiënten. Zij bieden een mengelmoes van alles aan. Denk bijvoorbeeld aan duursporten die de conditie verbeteren en krachttrainingen voor de weerstand.

Meldpunt Hartpatiënten al ruim een jaar in de lucht en een groot succes!

Meldpunt Hartpatiënten al ruim een jaar in de lucht en een groot succes!

 

Roermond – Het is alweer ruim een jaar geleden dat Hartpatiënten Nederland een Meldpunt begon voor mensen die zich slecht behandeld voelen door ziekenhuizen en behandelaars. Het Meldpunt Hartpatiënten maakte direct na de instelling ervan in november 2012, een vliegende start.

 

Al binnen twee maanden belden en mailden enkele honderden mensen met het nieuwe Meldpunt. Met name patiënten van het in opspraak geraakte Ruwaard van Putten ziekenhuis in Spijkenisse deden een boekje open over de gang van zaken daar. Ook nabestaanden van overleden patiënten deden hun beklag bij het Meldpunt. Een delegatie van Hartpatiënten Nederland reisde, samen met haar juridisch adviseur Rob Vermeeren, met deze klachten en meldingen onder de arm naar het ziekenhuis in Spijkenisse, maar ving daar bot bij een arrogante en hooghartige Raad van Bestuur. De klagende patiënten werden duidelijk niet serieus genomen door het Ruwaard van Putten ziekenhuis.

 

Gelukkig waren andere ziekenhuizen wel genegen een luisterend oor aan Hartpatiënten Nederland te bieden naar aanleiding van klachten bij het Meldpunt. ‘Het Haga ziekenhuis in Den Haag en het Admiraal de Ruyter ziekenhuis in Zeeland bijvoorbeeld namen het Meldpunt Hartpatiënten zeer serieus’, weet medewerkster Marly van Overveld. Zij coördineert het Meldpunt en luistert naar de mensen die met hun klacht bellen en hun verhaal doen. ‘Daar zitten vaak schrijnende verhalen bij’, zegt Marly. ‘Wij stellen vervolgens alles in het werk om bij het ziekenhuis opheldering te krijgen en ervoor te zorgen dat deze mensen alsnog recht gedaan wordt, samen met onze letselschade advocaat Rob Vermeeren in Breda.’

 

Het Hagaziekenhuis in Den Haag was onmiddellijk bereid de klachten over hartchirurgie samen met Hartpatiënten Nederland aan te pakken. Met de patiënten werd het gesprek aan gegaan, samen zorgden wij ervoor dat de patiënten niet voor torenhoge (advocaat-)kosten kwamen te staan. Bovendien nam het Haga Ziekenhuis de Nijmeegse hartchirurg professor Henry van Swieten in dienst. ‘Een chirurg die volledig ons vertrouwen heeft’, zegt Marly van Overveld. ‘Van Swieten heeft onder andere zijn sporen verdiend in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen’, vertelt ze. ‘Daar waren zo’n acht jaar geleden grote problemen op de hartafdeling en er stierven meer mensen dan landelijk gemiddeld. Van Swieten heeft in het Radboud in samenspraak met Hartpatiënten Nederland, de hartafdeling weer op orde gebracht. We zijn heel blij dat het Haga ziekenhuis hem in de gelegenheid heeft gesteld om van de hartafdeling in Den Haag weer een uitstekende voorziening te maken.’

 

Goede ervaringen heeft Hartpatiënten Nederland eveneens met het Admiraal de Ruyter ziekenhuis in Zeeland. ‘Ook daar waren problemen, dit keer bij de afdeling cardiologie’, herinnert Marly van Overveld zich. ‘Het regende klachten bij het Meldpunt over arrogante cardiologen en cardiologen die mensen slecht zouden hebben behandeld. Uiteindelijk is de Raad van Bestuur met ons om tafel gaan zitten. Heel anders dan bij het Ruwaard van Putten ziekenhuis was men in Zeeland een en al oor voor ons. De cardiologen werden  nagenoeg compleet vervangen! Het ziekenhuis heeft op ons verzoek een externe cardioloog in de persoon van dokter Peter Molhoek bereid gevonden om met patiënten van cardiologie, die zich onheus behandeld voelden, een gesprek aan te gaan. Zowel patiënten als ziekenhuis waren enthousiast. Molhoek heeft ons nog bedankt en geprezen dat wij op het idee zijn gekomen om de problemen op deze manier uit de wereld te helpen.’

 

‘Al met al is het een goede suggestie van Hartpatiënten Nederland geweest. Een suggestie, die vervolgens door het ADRZ goed is opgepakt’, aldus Molhoek. Inmiddels is een jonge groep zeer ambitieuze cardiologen, waar wij vertrouwen in hebben, actief geworden binnen de afdeling cardiologie van het Admiraal de Ruyter ziekenhuis.

 

‘Wat je dus ziet is dat ziekenhuizen heel verschillend omgaan met Hartpatiënten Nederland en met het Meldpunt (en daardoor dus ook met de patiënten)’, gaat Marly verder. ‘De meeste ziekenhuizen nemen ons serieus, maar net zo’n ziekenhuis als het Ruwaard van Putten probeerde ons in de pers zelfs verdacht te maken als een schreeuwend onbeduidend actiegroepje. Het Ruwaard van Putten bestaat inmiddels formeel niet meer. Het nieuwe ziekenhuis heet tegenwoordig Spijkenisse Medisch Centrum (SMC) en is met een schone lei begonnen. Alleen voor al die patiënten die door het Ruwaard van Putten ziekenhuis slecht zijn behandeld, blijft de kater. Zij zitten met de gebakken peren.’

 

Marly roept artsen, verpleegkundigen, patiënten en nabestaanden op hun ervaringen (negatief, maar ook positief) te blijven melden bij het Meldpunt. Want wat in het Ruwaard van Putten ziekenhuis is gebeurd, kan zomaar overal gebeuren, bleek uit onderzoek door de Onderzoeksraad voor Veiligheid.

 

Het Meldpunt is bereikbaar via 085 081 1000 (tijdens kantooruren) of via roermond@hartpatienten.nl.

Voor meer informatie: www.hartpatienten.nl.

 

Cardioloog bezoekt patiënt thuis, samen met huisarts

Cardioloog bezoekt patiënt thuis, samen met huisarts

 

ALMERE – Goed nieuws voor hartpatiënten in de regio Flevoland, Noord-Holland en Utrecht: de cardiologen van de spiksplinternieuwe HartKliniek Flevoland trekken voortaan niet alleen een half uur uit voor een gesprek met de hartpatiënt, maar brengen desnoods ook een bezoek aan de patiënt. Thuis! Samen met de huisarts. Want wie weet meer over de achtergrond van een patiënt dan zijn of haar eigen huisarts!

 

Geen tien minuten gas geven meer tijdens een consult in het ziekenhuis en daar van hot naar her gestuurd worden, om uiteindelijk de weg letterlijk en figuurlijk helemaal kwijt te raken. Nee, de cardiologen Menno Baars en Chris Hie van de nieuwe HartKliniek doen samen met de huisarts zoveel mogelijk alles zelf, om te voorkomen dat de patiënt verdwaalt in het ziekenhuis.

 

Menno Baars is enthousiast, vertelde hij aan Hartbrug-Magazine. ‘Nu is het zo dat een patiënt maar tien tot vijftien minuten door een cardioloog gehoord wordt. Die moet dan beslissen wat er gebeurt. Vaak wordt de patiënt ook weer doorverwezen naar andere specialisten. En voor je het weet, ben je als patiënt verzeild geraakt in een circus. Als je op de poli in een ziekenhuis komt, zie je vaak ook heel veel verschillende gezichten. Vaak zijn de boodschappen van die gezichten tegenstrijdig. Dat kan en moet anders. De patiënt weet immers niet meer, wie zijn of haar vertrouwenspersoon is. Naar onze mening is dat allereerst de huisarts. Wij als cardiologen gaan, samen met die huisarts, met de patiënt praten. Daarvoor ga ik naar de huisarts toe, of omgekeerd hij naar mij en zien wij samen de patiënt tijdens het spreekuur. Op die manier kom ik veel meer te weten over de thuissituatie en de omgeving van de patiënt en zijn wensen en zijn behoeften. Dat is heel belangrijk want op die manier kun je in de behandelmethode zoveel mogelijk aan de wensen en behoeften van de patiënt tegemoet komen en voorkomen dat er onnodige ingrepen worden gedaan, die vaak pijnlijk en zinloos zijn.’

 

Na twaalf jaar werken als cardioloog in een ziekenhuis besloot Baars het over een andere boeg te gooien. Samen met dokter Chris Hie verliet hij de vakgroep Cardiologie van het ziekenhuis in Lelystad en begonnen zij een eigen cardiologisch centrum: HartKliniek Flevoland. ’We trekken voortaan niet alleen standaard een half uur voor elke hartpatiënt uit, maar gaan ook actief op zoek naar patiënten die we te weinig zien. Het gaat daarbij met name om patiënten in verpleeghuizen, of mensen die zeer slecht ter been zijn. Ik neem een echoapparaat mee, zodat ik ter plekke een echo kan maken en een persoonlijke behandeling kan instellen. Zo voorkom je dat een patiënt straks in deplorabele toestand moet worden opgenomen. Op die manier bespaar je niet alleen veel kosten in de zorg, het is ook beter voor de patiënt zelf.’

 

Op www.hartpatiënten.nl vindt u meer over deze bijzondere nieuwe hartkliniek. HartKliniek Flevoland is gevestigd in Almere maar is toegankelijk voor alle hartpatiënten uit geheel Nederland en wordt volledig vergoed. In 2014 worden nog twee vestigingen geopend, te weten in Lelystad en in Noord-Holland. Voor meer informatie kunt u kijken  op  www.hartkliniek.com of bel 088 – 500 2000.

Helma Verhoeven: ‘Kop op en zet je schouders eronder!’

Helma Verhoeven: ‘Kop op en zet je schouders eronder!’

Je bent 48 en staat midden in het leven. Tal van dromen staan er nog op je ‘To Do-lijstje’, maar wanneer en óf je ze volbrengt is een onbeantwoorde vraag, want je bent ongeneeslijk ziek. Dit is de harde realiteit voor Helma Verhoeven. Zij vecht al haast haar hele leven tegen het Marfan1 en Ehlers-Danlos-Syndroom (EDS2) en ze heeft daarnaast epilepsie. Desalniettemin blijft ze strijden, want vechten om te leven is haar drijfveer: ‘Ik probeer er alles uit te halen wat erin zit!’

 

In de pubertijd begint Helma met dokteren. Op haar twintigste krijgt de Cuijkse te horen dat zij het Marfan syndroom heeft en kort daarna wordt ook de diagnose EDS gesteld. Tevens twee zusteraandoeningen van elkaar: ‘Epilepsie heb ik al sinds mijn vijftiende, maar met deze twee syndromen erbij vertelde een professor in het ziekenhuis dat ik ongeneeslijk ziek ben en niet oud word. Ik moest gaan genieten, want je kunt nog zo gezond willen leven, maar Marfan houdt daar geen rekening mee.’

Ondanks alle klachten die de ziektes met zich meebrengen, probeert Helma een zo normaal mogelijk leven te leiden. Voor haarzelf, maar nog meer voor haar 20-jarige dochter die ook EDS blijkt te hebben: ‘Onze ziektes hebben invloed op ons hele gezin, want wij zijn samen ziek. Het scheelt dat wij heel erg open zijn, want goed communiceren is het belangrijkste. Hiermee steunen wij elkaar elke dag en overal. Als ervaringsdeskundige kan ik haar veel bieden, maar zij is zichzelf goed bewust van het feit waar ook zij mee moet (leren) leven. Vroeger is mijn dochter veel gepest, omdat de aandoeningen niet zichtbaar zijn en zij door vermoeidheid niet altijd mee kon komen op school. Gelukkig gaat het als volwassene stukken beter.’

 

Helma vervolgt: ‘Ik probeer de eigenschap van het sterk zijn aan haar door te geven, want uit deze eigenschap kan iedereen heel veel kracht halen. Vanzelfsprekend wil ik een goed voorbeeld voor mijn dochter zijn. Naar mijn mening lukt dat aardig. Ik sta altijd positief in het leven en geniet van elke dag en dat laat ik haar al twintig jaar zien en voelen. Immers, ik weet dat het leven snel voorbij kan zijn en probeer er alles uit te halen wat erin zit. Kop op en je schouders eronder zetten; dat heb ik geleerd van mijn ouders. Je krijgt het leven niet cadeau, je moet het zelf doen. Ik geloof erg in het zelfgenezend vermogen van een mens. Je bent veel sterker dan je zelf vaak denkt!’

 

Met volle kracht vooruit

De uitgesproken woorden dat Helma ongeneeslijk ziek is, hakken er aardig in, maar desondanks heeft zij zich nooit uit het veld laten slaan: ‘In eerste instantie was ik boos en verdrietig, omdat je geen enkele regie meer denkt te hebben over je leven. Op een gegeven moment krijgt het een plaatsje en groeit het besef dat het niet anders is. Ondanks alle boosheid en verdriet kwam de strijdlust in mij weer naar boven. Gelukkig heb ik een ontzettend lieve en zorgzame man die mij hierin helpt en steunt. Wij kennen elkaar al vanaf de puberteit. Hij wist waar hij voor koos. Wij vormen samen een goed team en dat verbindt ons alleen maar meer. Ik voel me rijk, want ik heb een maatje voor het leven en samen kunnen wij de hele wereld aan. Mijn wereld is klein en bestaat niet uit alleen maar meer willen en een groot sociaal netwerk om mij heen. Het is uniek én daarmee prima voor mijn naasten en mij.’

 

Vanzelfsprekend kent ook deze levensvechtster moeilijke momenten, maar Helma laat die momenten niet haar leven bepalen: ‘Het moeilijkste aan het ziek zijn en alles wat daarbij komt kijken vind ik de eenzaamheid. Mijn wereld is beperkt als gevolg van energiegebrek, alles vooraf plannen en niet kunnen doen wat ik wil. Maar ik sleep mijzelf er altijd weer doorheen, want het ziek zijn heeft ook mijn leven ‘verrijkt’. Het heeft meer gebracht dan alleen ellende, want ik kan genieten van hele kleine momenten in het leven en vooral ook van het samen zijn. Met elkaar proberen wij zoveel mogelijk eruit te halen wat erin zit en kijken niet te ver vooruit. Wij plukken de dag en werken aan mijn ‘To Do-lijstje’, waaronder de Hellumstocht.’

 

De Hellumstocht

De Hellumstocht is een wandeltocht van tien wandeldagen vanuit Helma’s woonplaats Cuijk naar Den Haag. Een tocht van 250 kilometer waarmee zij aandacht wil vragen voor een vergeten probleem; het weigeren van mensen met hulphonden in openbare gelegenheden: ‘Aan het einde van de tocht bied ik een petitie aan, omdat dit een onderkend probleem is in heel Europa. Zeker wanneer je een niet zichtbare beperking hebt en in mijn geval Banios er niet uitziet als een alom bekende hulphond. Als ik mijn braces en spalken niet draag zie ik er niet ziek uit.  Samen vormen wij een vreemd stel en worden meestal geweigerd. Zelfs mijn officiële legitimatie neemt men niet serieus.’

 

Maar Helma doet het niet alleen voor zichzelf: ‘Ik ga overal waar ze mij toelaten in twaalf dagen officiële Europese stickers plakken zodat iedereen met een hulphond vanuit heel Europa kan zien waar zij welkom zijn met hun hond. Daarbij gaat mijn wandeltocht nog een stapje verder. Iedereen mag met mij meelopen en een bedrag doneren. Dat geld wil ik in zijn geheel schenken aan Stichting BultersMekke Assistance Dogs. Zij hebben mij geholpen om Banios op te leiden tot hulphond. Er zijn steeds meer mensen met een beperking die geen hulphond vergoed krijgen door de bezuinigingen van de zorgverzekeraars. Met de donatie kan er weer voor iemand anders een hulphond opgeleid worden door de stichting.’

 

Tijdens het drukken van deze Hartbrug-Magazine moest Helma nog aan de tocht beginnen. De Hellumstocht heeft plaatsgevonden van 31 augustus tot en met 11 september. Benieuwd naar hoe het is verlopen? Check dan haar site: www.hellumstocht.nl.

 

1Marfan syndroom: Het marfansyndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel en kan afwijkingen aan hart, bloedvaten, ogen, skelet en longen veroorzaken.

Bron: Contactgroep Marfan Nederland.

2Ehlers-Danlos-syndroom: EDS is een zeldzame chronische ziekte met als belangrijkste kenmerk een erfelijke stoornis in de aanleg van het bindweefsel.

Bron: Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten.

 

 

Frank Visseren:  Zelftest cholesterol is van weinig waarde

 

Frank Visseren:  Zelftest cholesterol is van weinig waarde

 

Ze zijn in allerlei vormen en maten verkrijgbaar tegenwoordig: de zelftesten voor het cholesterolgehalte in het bloed. Maar heb je er ook wat aan? Daarover bestaan de nodige twijfels. En dus legden wij onze vraag voor bij hoogleraar vasculaire geneeskunde en epidemioloog Frank Visseren. De hoogleraar is internist op het Universitair Medisch centrum (UMC) in Utrecht en staat bekend als deskundige op het gebied van cholesterol. Zo doet hij onder meer onderzoek naar de rol van buikvet bij het ontstaan van kanker en hart- en vaatziekten.

 

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, Frank Visseren windt er geen doekjes om: ‘Ik vind zelfmanagement heel belangrijk, maar ik zou zelf niet zo’n thuistest aanschaffen.’ En daarmee geeft hij alvast een schot voor de boeg.

 

De Consumenten

gids testte drie verschillende soorten thuistest begin deze zomer. Daaruit bleek al dat de consumentengids weinig vertrouwen heeft in de zin van de aanschaf van deze apparaten. Je hebt er namelijk niet zoveel aan en bovendien is het gebruik ervan erg ingewikkeld en omslachtig, bleek uit de tests.

 

De thuistest lijkt een beetje op de glucosemeters voor suikerpatiënten. Zij kunnen enkele malen per dag testen hoe het staat met hun bloedsuikerspiegel. Aan de hand daarvan kunnen ze met de huisarts overleggen of het voedingspatroon moet worden aangepast, of er meer beweging nodig is en of het medicijngebruik moet worden aangepast. Heel nuttig dus. Dat geldt echter in aanzienlijk mindere mate voor de zelftests voor cholesterol, zoals ook de consumentengids al constateerde. Visseren is het daarmee eens. ‘Zulke testen meten alleen het totaal aan cholesterol’, legt de hoogleraar uit. ‘Daar heb je feitelijk niet zoveel aan. Je hebt namelijk goed en slecht cholesterol. Om te weten of het goed met je gaat moet je van allebei die soorten cholesterol een beeld krijgen. Dus van het slechte LDL-cholesterol en van het goede HDL-cholesterol.’ HDL staat voor high-density lipoprotein, LDL voor low-density lipoprotein. Een teveel aan LDL, het slechte cholesterol dus, vergroot het risico op hart- en vaatziekten. Het kan leiden tot verharding en vernauwing van de slagaderen. HDL daarentegen neemt overtollig cholesterol in het bloed op en voert het af naar de lever. Daar kan het slechte cholesterol worden afgebroken. ‘Kort samengevat: een hoog HDL is dus goed, een hoog LDL is dus slecht’, aldus Visseren.

 

Helaas meten de zelftests voor thuis alleen het totaal aan cholesterol. ‘Dat leidt mogelijk tot foute conclusies’, vreest Visseren. ‘Als het totaal cholesterol volgens de test hoog is, lijkt dat slecht. Maar het kan komen, omdat je HDL-gehalte hoog is, en dat is juist goed.’

 

Visseren heeft niets tegen zelftesten. Integendeel. ‘Maar dan moet je dingen meten waar je wat aan hebt. Deze zelftesten voor cholesterol geven niet de informatie waar je iets mee kunt. Het totaal aan cholesterol zegt onvoldoende. Voor het berekenen van het risico op het krijgen van een hartinfarct of herseninfarct heb je het totale cholesterol nodig en het HDL-cholesterol.’

Helemaal zinloos vindt hij thuis meten nu ook weer niet. Dus wie zo’n meter heeft aangeschaft, hoeft die niet gelijk bij het vuilnis te gooien. ‘Thuis meten kan soms zinvol zijn’, zegt Visseren. ‘Als je een afwijking ziet in het totale cholesterol, heeft dat een signaalfunctie. Dat kan betekenen dat je naar de dokter moet gaan voor verder onderzoek.’

 

Alles samenvattend vindt Visseren de waarde van de zelftests voor cholesterol niet hoog. ‘Als je wilt weten hoe het zit met je cholesterol zou ik zeggen: ga naar de huisarts of naar een laboratorium.’

 

Statines

Enkele jaren geleden woedde een hevige discussie over de zin of onzin van het gebruik van cholesterolremmers, de zogenoemde statines. Die discussie is nu verflauwd, de strijdbijlen zijn begraven. Tegelijkertijd constateert Visseren dat sommige mensen  last hebben van bepaalde bijwerkingen van statines. Dit zijn meestal milde bijwerkingen die niet gevaarlijk zijn, maar wel vervelend als je statines vele jaren moet gebruiken. Hoewel het slechts om een relatief beperkt aantal gebruikers van dit medicijn gaat, is er voor hen goed nieuws. Een aantal centra, waaronder het UMC Utrecht, is momenteel bezig met grote studies naar alternatieven voor statines. Dit zou mogelijk gevonden kunnen worden in de nieuwe medicijnen die nu de namen PCSK9-remmers en CETP-remmers hebben. ‘Het gaat om twee groepen geneesmiddelen waarvan de eerste resultaten indrukwekkend zijn’, zegt Visseren. ‘De medicijnen zijn in eerste instantie bedoeld voor mensen die statines niet kunnen verdragen en voor patiënten met erfelijke vorm van hoog cholesterol die de streefwaarde voor het cholesterol niet halen. Ik ben heel optimistisch gestemd, maar natuurlijk moet je nooit te vroeg juichen. Bovendien’, waarschuwt de hoogleraar, ‘het duurt nog wel een paar jaar voor de nieuwe medicijnen voor iedereen beschikbaar zijn.’

Buikvet

Omdat Visseren onderzoek doet naar de rol van buikvet nog even kort over de gevaren van overgewicht. ‘Het is heel erg belangrijk dat mensen op hun gewicht letten’, zegt de hoogleraar. ‘Vetcellen zijn namelijk heel actieve cellen. Ze produceren stofjes waar je suikerziekte, kanker of hart- en vaatziekten van kunt krijgen.’ Hij wijst ook op de samenhang met cholesterol. ‘Hoe zwaarder je bent, des te meer zakt het gehalte aan goed HDL-cholesterol in je bloed, en des te groter worden de risico’s op hart- en vaatziekten.’ Kortom: de weegschaal op, Nederland, want we zijn veel te dik met zijn allen! De strijd tegen kanker, suikerziekte en hart- en vaatziekten begint met afvallen – en natuurlijk moeten we stoppen met roken.

Genfout bedreiging voor Limburgse families

Genfout bedreiging voor Limburgse families

 

Een zogenoemde genfout heeft in de afgelopen eeuwen waarschijnlijk voor tientallen doden gezorgd in de vorm van plotselinge sterfgevallen. De genfout is zeldzaam, komt vooral voor in Zuid-Limburg en bij een beperkt aantal families. Alles wijst er op dat de dragers van de genfout één gezamenlijke voorouder hebben.

 

Volgens de Maastrichtse cardioloog Paul Volders zijn enkele honderden, maar misschien wel enkele duizenden mensen drager van wat hij noemt het gemuteerde SCN5A-gen. Samen met collega-cardioloog Rachel ter Bekke en de klinisch genetici Ingrid Krapels en Paula Helderman-van den Enden en klinisch moleculair geneticus Arthur van den Wijngaard van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC) onderzoekt hij al een tijdje de mutatie. ‘We werden in 2007 en 2008 op het spoor gezet’, legt Volders uit. ‘We onderzochten toen patiënten die drager waren van de mutatie in het genetisch materiaal. De eerste screening van cardiologisch onderzoek gaf ons al snel een duw in de richting van de gedachte dat het gen opvallend vaak bij bepaalde families voorkwam, met name in het oostelijke deel van Zuid-Limburg. Het ging om families die enkele kilometers van elkaar woonden, maar niet van elkaars bestaan wisten.

Tijdens het onderzoek stootten de cardiologen op deze typische genafwijking, waarbij meerdere mensen in verschillende families eenzelfde genfout bleken te hebben. ‘We vonden bovendien bij dezelfde genmutatie ook verschillende ECG-afwijkingen en ritmestoornissen. Toen waren we getriggerd’, aldus Volders.

 

Het gaat wetenschappelijk uitgedrukt om een SCN5A-mutatie. Familieleden met deze genfout bleken zeer uiteenlopende klinische beelden te hebben, van schijnbaar gezond tot een acute hartstilstand. Het merkwaardige is dat deze SCN5A-mutatie twee totaal verschillende uitingsvormen kent. ‘We merkten bij ECG-beoordeling dat het ene of het ander beeld voorkwam’, legt Volders uit. ‘In beide gevallen was de uitkomst hetzelfde, het kon leiden tot levensbedreigende hartritmestoornissen, hoewel de exacte omstandigheden daartoe nog steeds niet zijn opgehelderd. Gelukkig komt dit ook niet vaak voor. Op het ene ECG zag je bij de patiënt een geleidingsstoornis in de elektrische impulsen voor het hart. Die waren vertraagd, en zoiets kan leiden tot ernstige hartritmestoornissen en fibrilleren van het hart. Het Brugada-syndroom behoort ook tot deze afwijkingen. Bij de andere tak domineerde het lange-QT-syndroom (LQTS), dat overigens ook het risico voor hartritmestoornissen verhoogt.’

 

‘We begrijpen veel te weinig over het fenomeen plotselinge hartdood’, gaat Volders verder. ‘In de regio Maastricht overlijdt jaarlijks ongeveer 1 op de 1.000 mensen tussen 20 en 75 jaar aan acute hartdood. Het merendeel daarvan krijgt de ritmestoornis in het kader van een hartinfarct door een afgesloten kransslagader.

 

Nationaal gaat het om een substantieel aantal: zo’n 16.000 mensen per jaar in heel Nederland. We weten daar te weinig van. Meestal gaat het om een acute afsluiting van een kransslagader, een oud hartinfarct met littekenweefsel dat aanleiding geeft tot ritmestoornissen, of chronisch zuurstofgebrek vanwege belangrijke kransvatvernauwingen zonder definitieve afsluiting. In een belangrijke minderheid gaat het om andere oorzaken gelegen in de functie van de hartspier, met name de wijze waarop elektrische aansturing van de pompfunctie gestoord kan raken. Dit is ook de negatieve consequentie van de genfout die wij gevonden hebben. Wij hebben een voorbeeldstudie opgezet waarin we beter hopen te gaan inschatten hoe groot de kans is dat iemand een plotselinge hartdood krijgt. Als we praten over de genfout, dan gaat het momenteel om tientallen doden in de recente generaties van de families die wij onderzoeken.’

 

Dragerschap is een belangrijke voorwaarde om een ernstige hartritmestoornis te krijgen, maar het is niet de enige. Veel mutatie-dragers hebben een normaal ECG. Hun risico op complicaties is groter dan het gemiddelde in de bevolking, maar precieze kennis hierover hebben we nog niet. Mensen kunnen een perfect hart hebben, totdat ze met de verkeerde omstandigheden te maken krijgen; dan kunnen desastreuse complicaties optreden. Als ze zulke omstandigheden niet tegenkomen, kunnen ze heel oud worden.’
Alles draait kortom om kortsluiting in het hart.

 

‘De eerste persoon met deze genfout die we tegenkwamen was een jonge moeder, begin 40, die schijnbaar zonder aanleiding overleed aan een acute hartstilstand. Een familielid uit Vijlen vertelde in Maastricht het verhaal over deze vrouw, haar nicht. Vervolgens bleken er meer gevallen te zijn, met name in Simpelveld, Gulpen, Mechelen, Heerlen en Kerkrade. Maar we kwamen het ook wereldwijd in de literatuur tegen. Zo bleken er in het Zweedse Lund twee mensen met zo’n genfout te zijn gediagnostiseerd. Onderzoek leverde op dat deze mensen verre familieleden waren van de Zuid-Limburgse dragers.’

 

De cardiologen krijgen heel vaak van huisartsen de vraag, wie nu in aanmerking komt voor de verdenking op dragerschap van de genfout. ‘We zeggen dan dat er in de familie tenminste twee verdachte overledenen door een plotselinge hartstilstand moeten zijn van mensen ruim onder de 60 jaar. Verder kan de huisarts doorvragen: heb je een flauwte gehad, ben je ooit bewusteloos geraakt. Het probleem kan ook bij andere familieleden voorkomen. De verdenking hoeft niet te rijzen als slechts één voorbeeld bekend is van een acuut overleden familielid, bij overigens onverdachte familieomstandigheden. Als de huisarts een ‘verdachte’ casus heeft, kan hij het beste naar de eigen cardioloog doorverwijzen. Als die daartoe aanleiding ziet, verwijst hij de patiënt naar ons door. Wij zijn laagdrempelig bereid om te overleggen bij twijfelgevallen.’

 

Als iemand die dit leest denkt, ik heb dit misschien ook, ga dan naar de huisarts en leg hem of haar dit voor. Neem het artikel mee. Laat het lezen. Ga goed na hoeveel mensen in de familie onverwachts en jong aan een acute hartstilstand zijn overleden. Of je een flauwte had of bewusteloos raakte. En of je familie hebt in Zuid-Limburg. Afzonderlijk zijn de meeste van deze aspecten onvoldoende voor verdenking, maar in combinatie kunnen ze reden zijn om te verwijzen.

 

Het team onderzoekers van het MUMC heeft hulp van een stamboomdeskundige om een nog beter beeld te krijgen van de familielijnen met de genfout. En om uiteindelijk de oerdrager te achterhalen.

‘Het gen kwam opvallend vaak voor bij bepaalde famlilies, met name in het oostelijk deel van Zuid-Limburg’

 

In het Maastricht UMC is het multidisciplinaire spreekuur Cardiogenetica ingericht, waarbij de Cardioloog samenwerkt met de Klinisch Geneticus en de Klinisch Moleculair Geneticus. Spreekuren Cardiogenetica vinden wekelijks plaats. Patiënten met de verdenking op erfelijke hartziekten, waaronder ritmestoornissen, acute hartstilstand, structurele cardiomyopathieën, syndroom van Marfan en familiale hartklepgebreken kunnen via de huisarts of specialist verwezen worden.

Gendefect zorgt voor plotse harddood Zuid-Limburg. Op de foto het onderzoekteam vlnr Drs. Rachel ter Bekke, Funs Patelski, Paula Helderman-van den Enden, Arthur van den Wijngaard en cardioloog Paul Volders. Foto: Harry Heuts

De zon in ons hart

De zon in ons hart

Geen enkel ander hemellichaam is zoveel bezongen, beschreven en geschilderd als de zon. Nou ja, de maan… die komt misschien het dichtst in de buurt van de zon, als het gaat om het schetsen van gevoelens van liefde en melancholie.

 

De vermaarde Nederlandse dichter Hans Andreus (1926-1977) liet zich inspireren door de zon, blijkens een fragment uit zijn gedicht ‘Liggen in de zon’ uit de bundel ‘Muziek voor kijkdieren’ uit 1951:

 

‘Ik hoor het licht het zonlicht pizzicato

de warmte spreekt weer tegen mijn gezicht

ik lig weer dat gaat zo maar niet dat gaat zo

ik lig weer monomaan weer monodwaas van licht.’

 

En ook het misschien wel beroemdste Nederlandse gedicht van de laatste honderd jaar, ‘Herinnering aan Holland’ van Hendrik Marsman, uit 1936 (‘Denkend aan Holland zie ik brede rivieren traag door oneindig laagland gaan’) bevat de zon als element:

 

‘De lucht hangt er laag

en de zon wordt er langzaam

in grijze veelkleurige

dampen gesmoord…’

 

Maar de zon is heel wat meer voor ons leven dan poezië. ‘Het is ook een bedreiging’, zeggen kankeronderzoekers. ‘Zeker voor wie er te lang ín ligt en zichzelf blootstelt aan te hoge doses uv-stralen. Dan kan er huidkanker ontstaan. Ga dus verstandig om met zonlicht!’

 

Schotse gezondheidswetenschappers van de Universiteit van Edinburgh bestudeerden ‘The sunny side of the sun’ en zien de koperen ploert evenwel als ‘Een levensverlenger’.
Zij zijn daarin zelfs zo stellig dat hun conclusie, na uitgebreid onderzoek van hart en bloedvaten in relatie tot zonnewarmte, aldus luidt: ‘De gezondheidsvoordelen van het blootstellen van de huid aan zonlicht zouden weleens veel zwaarder kunnen zijn dan de mogelijke kans op huidkanker.’ Een boude stelling.

 

Volgens de Schotten, geleid door dermatoloog (huidarts) Richard Weller, helpt zonlicht echter bij het verlagen van  de bloeddruk. Hierdoor daalt het risico van zowel een hartinfarct als een beroerte en neemt de duur van het leven toe. Dat effect zou volgens hem al na ‘20 minuten zon’ kunnen worden bereikt, doordat in de huid opgeslagen stikstofoxide vrijkomt in de bloedbaan. ‘Hierdoor kunnen de bloedvaten zich ontspannen en daalt de bloeddruk.’

Tot voor kort werd gedacht dat vitamine D de enige verklaring was voor de gezondheidsvoordelen van de zon.

 

In de Schotse studie werden 24 vrijwillige onderzoekspersonen geruime tijd in het kunstmatige zonlicht van een ‘hoogtezon’ gezet. De proefneming omvatte een groepje deelnemers dat zowel ultraviolette stralen als warmte kreeg ‘toegediend’, en een ander gezelschap waarbij de uv-straling werd afgeblokt.

 

De uitkomsten lieten zien dat de bloeddruk een uur lang betekenisvol zakte na blootstelling aan de uv-straling. Bij uitsluitend warmtetoediening zagen de onderzoekers dit resultaat echter niet. Bovendien vertoonde de vitamine-D spiegel in het bloed van de deelnemers geen enkele verandering.

 

Richard Weller die met zijn collega-onderzoekers de opmerkelijke studieresultaten presenteerde op een recent gehouden internationaal congres voor huidonderzoek (6th International Investigative Dermatology Meeting, IID 2013) in de Schotse hoofdstad Edinburgh, zei bij die gelegenheid onder meer: ‘Vitamine D toevoegingen blijken een gebrek aan zonlicht toch niet te kunnen compenseren, zo hebben wij nu kunnen vaststellen.’Toch vindt ook Weller dat er nog verder onderzoek nodig is naar het gebruik van zonlicht als behandeling voor een hoge bloeddruk.

 

Hoewel wetenschappelijke onderzoeken als deze mogelijk in de naaste toekomst ons zongedrag kunnen beïnvloeden, heeft de zon het de afgelopen maanden flink laten afweten in ons deel van de wereld. Regen, wind, wolkenpakketten, temperaturen die wekenlang ‘onder het niveau voor de tijd van het jaar’ bleven, met af en toe een summiere opleving van zomerse taferelen. Het jaar 2013 dreigt zelfs de boeken in te gaan als een opvallend koel jaar. Zes maanden achtereen was het namelijk te koud.

 

Hoewel er mensen zijn die koelte en bewolking prefereren boven zomerse temperaturen, heeft het uitblijven van de zon in het ‘officiële’ zomerseizoen zeker gevolgen gehad voor de gemoedstoestand van velen: somber, wat narrig en een uitgeblust gevoel. Het leidde soms ook tot heerlijke cynische grapjes, zoals: ‘De zomer van 2013… het was de mooiste dag van het afgelopen jaar!’

 

Nou ja, dan deze ‘zonnereportage’ maar afsluiten met een dichterlijke overgang naar… de ‘Herfst’ van Hanny Michaelis

(fragment uit: Verzamelde gedichten, Van Oorschot 2006):

 

‘Tussen een handvol dunne zonnescherven

heeft zich de zomer moeizaam neergelegd

om eenzaam en onopgemerkt te sterven.’