Sneller toelaten nieuwe medicijnen gevaarlijk

Geschreven door

Van minister Edith Schippers (VVD, Volksgezondheid) mogen nieuwe pillen sneller op de markt. Ze komt daarmee tegemoet aan een vurige wens van de farmaceutische industrie en lobby. Maar haar besluit om gas te geven bij de toelating van nieuwe medicijnen is gevaarlijk. De aldus toegelaten medicijnen zijn namelijk niet bewezen veilig en niet bewezen effectief, zegt huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan den IJssel.

 

Erger nog: nieuwe pillen erdoor jagen kan levensgevaarlijk zijn. Dat bewijzen massale ongelukken met medicijnen die voor vreselijke bijwerkingen zorgden.  Wereldwijd jaarlijks tienduizenden doden omdat  nieuwe medicijnen onvoldoende getest worden  en vreselijke  bijwerkingen blijken  te hebben. Van der Linde verwijst in dit verband onder meer naar de cholesterolverlager Lipobay, het antidiabeticum Avandia (47.000 doden) en het antihypertensivum Eraldin, dat als bijwerking een akelige dood heeft omdat mensen  niet meer kunnen ademen. ‘Alleen al Lipobay, Vioxx en Avandia waren gedurende deze nog jonge eeuw debet aan meer dan 50.000 doden’, stelt Van der Linde. ‘Niet voor niets introduceerde de Europese unie vorig jaar de omgekeerde rode driehoek op nieuwe geneesmiddelen om aan te geven dat die nooit bewezen veilig en nooit bewezen effectief zijn.’

 

’Geneesmiddelen moeten pas toegelaten worden als ze voldoende zijn getest, dat wil zeggen als de fase-4-onderzoeken zijn voltooid. Dat houdt in dat na toelating op de markt langdurig worden getest op harde eindpunten. Eerder zijn ze bijvoorbeeld getest op surrogaateindpunten, bijvoorbeeld daling van het suikergehalte. Dan volgt het fase-4-onderzoek: daarbij gaat het er niet om of je suiker omlaag gaat, maar of je door dat medicijn beter en langer leeft.’

 

Als al deze onderzoeken zijn afgerond kunnen de resultaten vergeleken worden met de beloftes van de producent aan het begin. Onjuiste claims vallen dan pas door de mand. ’Met die onjuiste claims van farmaceuten komen onvoldoende geteste geneesmiddelen met behulp van miljardenbudgetten in de voorschrijfpen van de arts terecht’, aldus van der Linde. ’De DPP-4-remmers die na 4 jaar snorkende reclame nu een sterk verhoogde kans op hartfalen blijken te geven, zijn daarvan het sprekende voorbeeld.’

 

Medicijnen die niet langer gepatenteerd zijn, blijken  niet meer interessant te zijn voor de farmaceutische industrie. Medicijnen zijn er voor deze industrietak niet om mensen te dienen, maar ’slechts’ een middel om zoveel mogelijk winst te maken. Dat kan, zolang een middel gepatenteerd is en de farmaceutische producent erin slaagt zoveel mogelijk specialisten – en in hún kielzog huisartsen – ertoe te verleiden  alleen hún middel voor te schrijven. Dat is een goudmijn. Op den duur loopt het patent echter af, en dan zakt de prijs drastisch. Geen droog brood meer aan te verdienen, zo lijken de bedrijven te denken. En dus worden er op tijd nieuwe medicijnen op de markt gezet, en specialisten en huisartsen wederom ertoe bewogen om alleen deze nieuwe medicijnen voor te schrijven. Het ellendige is alleen, dat de patiënt en de belastingbetaler aan het kortste eind trekken. Want het nieuwe medicijn is niet bewezen veilig en niet bewezen effectief – maar wel peperduur. Daarvoor mogen uiteindelijk de gewone mensen de beurs trekken via hun ziektekostenverzekering en de belastingen. Je moet als patiënt mondig genoeg zijn om naar het oude, vertrouwde middel te vragen, en daarbij de weerstand van dokter en apotheek breken. Geen eenvoudige opgave!

 

Hans van der Linde waarschuwt al jaren tegen deze praktijken. Als huisarts begrijpt hij patiënten die vragen naar het allernieuwste middel als laatste strohalm. Dat geldt vooral voor de medicijnen tegen kanker die onbetaalbaar zijn en voor het overgrote deel niet beter zijn dan de bestaande middelen. Geen enkele reden voor versnelde toelating tot de markt. Volgens van der Linde maken de farmaceutische bedrijven schromelijk misbruik van juist deze patiënten op zoek naar een laatste strohalm om  nieuwe medicijnen erdoor te jagen, terwijl de bijwerkingen ervan onvoldoende bekend zijn. Soms zelfs levensgevaarlijk, zoals ook blijkt uit een vorige maand verschenen boek van professor Peter Gøtzsche: Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad. Inderdaad, volgens Gøtzsche gedragen farmaceutische bedrijven zich als een soort maffia, met talloze onnodige doden tot gevolg. In zijn boek onderbouwt de schrijver dit met duidelijke voorbeelden. De British Medical Association prijst het boek onomwonden aan als ’verplichte literatuur voor studenten geneeskunde en aankomende artsen’. Volgens deze Britse artsenkoepel hoort ’de veiligheid van de patiënten belangrijker te zijn dan winst’. Ook daar wordt weer de spijker op de kop geslagen. Het is de farmaceutische industrie louter om de winst te doen. Het medicijn is slechts koopwaar om zoveel mogelijk geld in het laatje te brengen. Over onze ruggen. Desnoods ten koste van ons leven.

 

’Een goed geneesmiddel heeft geen reclame nodig’, weet huisarts van der Linde. ’Artsen prijzen zo’n middel uit zichzelf wel aan.’ Maar waarom wordt in medische bladen dan zoveel reclame gemaakt voor bijvoorbeeld antidiabetica en inhalatoren? ’De reclame kan aanvankelijk niet worden   tegengesproken omdat er nog geen vervolgonderzoek naar de (bij)werking van een geneesmiddel is gedaan’, legt van der Linde uit. ’Je weet niet of je er langer door leeft of juist korter. Het is Russische roulette. Maar omdat al die reclame nog niet weersproken kan worden, hebben de bedrijven ruim baan.’

 

Dat wordt alleen maar erger, nu Schippers besliste dat medicijnen nóg sneller toegelaten mogen worden. Een ontwikkeling die van der Linde, maar ook wij als belangenorganisatie van hartpatiënten, met lede ogen aanzien.

Ongerepte natuur in IJsland  

Geschreven door

Ongerepte natuur in IJsland

 

Waarom een IJsland-trip? Dit bijzondere eiland heeft zo veel te bieden, dat je je eigenlijk beter kunt afvragen: waarom niet? IJsland is uniek! IJsland leeft! IJsland is ongerept! Kortom: dit land is met geen ander land te vergelijken.

 

IJsland is op twee manieren te bereiken. U kunt vanuit Ne-derland vanaf bijvoorbeeld Schiphol het vliegtuig nemen. Na ongeveer 3 vlieguren landt u op het nabij Reykjavik gelegen vliegveld Keflavik. Dan begint uw reis aan de westelijke kant van IJsland.

Of u kunt er met de boot naartoe gaan. Dan vaart u vanuit Hirtshals, in het noorden van Denemarken, met rederij de Smyril Line naar Seydisfjordur. De overtocht vanaf Hirtshals duurt ruim twee dagen, met twee overnachtingen op een luxe cruiseschip. Als u voor deze manier van reizen kiest begint uw reis in het Oosten van IJsland. Een combinatie is ook heel goed te doen.

 

Enorm veelzijdig

IJsland is ruim 2,5 keer zo groot als Nederland en op dit relatief kleine oppervlak vindt u een gigantische verscheidenheid aan indrukwekkende landschappen en natuurverschijnselen. Van immense gletsjers, watervallen in alle soorten en maten, kokende modderpoelen en sluimerende vulkanen tot fraaie basaltformaties, felgekleurde rhyolietbergen en uitgestrekte zwarte zandvlaktes. Het is dan ook bijna onmogelijk om tij-dens één reis de enorme veelzijdigheid van IJsland te erva-ren. Maar hoe vaak u ook naar IJsland gaat: u ontdekt toch elke keer weer nieuwe, mooie plekjes.

 

IJsland is het hele jaar door een aantrekkelijke bestemming. Waar u in de zomer kunt genieten van het grote aantal daglichturen en de mogelijkheid hebt om eventueel zelf met een terreinwagen het binnenland in te trekken, kunt u in de winter misschien wel een aantal bevroren watervallen bewonderen en maakt u als bonus kans om het noorderlicht te ervaren.

 

IJsland in de zomer

Wanneer u geen specifieke plannen hebt en wilt kennismaken met IJsland, is de zomer waarschijnlijk de beste tijd om te gaan. Het land staat in bloei, de dagen zijn lang en de temperatuur is over het algemeen aangenaam.

 

Midzomernachtzon

Van juni tot en met augustus gaat de zon nauwelijks onder en kunt u optimaal genieten van de lange dagen: tot in de late uren kunt u wandelen, fotograferen of er met de auto op uit gaan. Rond 21 juni, midzomernacht, gaat de zon helemaal niet onder.

 

Flora & fauna

IJsland bestaat voor het grootste deel uit zand- en grindwoestijnen, lavavelden en gletsjers. De grootste gletsjer, Vatnajökull, bedekt ongeveer 8% van het landoppervlak. Op IJsland zijn sommige dieren, zoals schapen, vogels en natuurlijk de IJslandse paarden zeer prominent aanwezig. ’s  Zomers lopen veel schapen los rond in de bergen. U ziet ze dan ook vaak op de moeilijkst bereikbare rotsen grazen, maar ook midden op de weg komt u ze vaak tegen.

Voor vogelliefhebbers is IJsland een waar paradijs: er zijn in totaal zo’n 370 verschillende soorten vogels te vinden, waarvan de papegaaiduiker waarschijnlijk de bekendste is.

 

Autorijden

De ringweg van IJsland is bijna helemaal geasfalteerd en is in het zomerseizoen prima te berijden voor auto’s zonder vierwielaandrijving (4WD). Veel van de hoogtepunten van IJsland liggen aan of vlakbij de ringweg. Wilt u echter door het ruige binnenland van IJsland rijden, dan is een 4WD verplicht. In de winter zijn veel wegen minder goed begaanbaar of zelfs afgesloten. De wegen in het binnenland zijn in de winter alleen toegankelijk voor omgebouwde Super Jeeps. Het is aan te raden om te kiezen voor een 4WD. Als u het niet prettig vindt om in deze omstandigheden te moeten rijden, kunt u natuurlijk kiezen voor een groepsreis.

 

IJsland in de winter

In de winter is IJsland heel betoverend. De winterperiode is uitermate geschikt voor een korte reis naar IJsland. De uitgestrekte winterse sneeuwlandschappen en (gedeeltelijk) bevroren watervallen zijn adembenemend mooi. Met een gemiddelde temperatuur van rond het vriespunt is het ook lang niet zo koud als de naam doet vermoeden. December en januari hebben de kortste dagen met gemiddeld vijf uur daglicht.

 

Noorderlicht

Van oktober tot en met maart ziet u regelmatig het noorderlicht op IJsland, een sprookjesachtig lichtverschijnsel. Heldere, donkere winternachten bieden de beste kansen op dit spectaculaire feno-meen. Qua locatie kunt u het beste buiten de stad zijn, zonder afleidende verlichting.

Aardwarmte

Het hele jaar door kunt u op IJsland genieten van de aardwarmte waar het land bekend om staat, bijvoorbeeld in de geothermisch verwarmde zwembaden en warme natuurbaden. In de winter is het contrast tussen de koude buitenlucht en de warme baden extra sterk. De kokende modderpoelen en stomende heetwaterbronnen in het koude winterlandschap leveren bovendien prachtige plaatjes op.

 

IJsland met Hartpatiënten Nederland

Het is onmogelijk om in één keer de enorme veelzijdigheid van IJsland te ervaren. U zult keuzes moeten maken en de kans bestaat dat u na uw eerste bezoek meteen een tweede bezoek wilt plannen, omdat u besmet bent geraakt met het ‘IJslandvirus’.

 

Hartpatiënten Nederland biedt volgend jaar de mogelijkheid aan om met een relatief kleine groep een gedeelte van IJsland te leren kennen. Dat doen we samen met een bijzonder betrouwbare partner: de IJslandspecialist in Capelle aan de IJssel. Op hun site (www.ijslandspecialist.nl) is veel te lezen over het imponerende land.

 

Er valt zoveel te vertellen over dit prachtige land en zijn bewoners dat de pen ook dit keer weer te kort schiet; u zult er zelf naartoe moeten om te ervaren wat IJsland zo bijzonder maakt.

‘Het is volstrekt normaal dat je onzeker bent’

Geschreven door

 

Je werkt en hebt een druk sociaal leven, maar dan krijg je opeens een hartinfarct of andere hartkwaal. Hoe krijg je je leven weer op de rit? Roy Luza, werkzaam als fysiotherapeut op de afdeling hartrevalidatie in ziekenhuis Tergooi locatie Blaricum, vertelt wat daar allemaal bij komt kijken, ook op het psychische vlak.

 

‘Voorheen lag de focus na een hartinfarct of hartoperatie voornamelijk op het oefenprogramma’, vertelt Roy Luza. ‘De patiënt moest zo snel mogelijk weer in goede conditie komen. Vaak werd er aan voorbij gegaan dat zo’n ingrijpende gebeurtenis ook psychisch een behoorlijke impact heeft.’

Dat is tegenwoordig gelukkig anders; patiënten krijgen al vanaf het begin van de revalidatie psychische begeleiding. Bij Tergooi in Hilversum en Blaricum wordt gewerkt met een multidisciplinair team, waar naast de cardioloog en verpleegkundige(n) ook fysiotherapeuten, een psycholoog, een diëtist  en een maatschappelijk werker deel van uitmaken.

Die psychische begeleiding is zeker geen overbodige luxe, zegt Luza. ‘Na de eerste schrikreactie gaan patiënten vaak pas echt nadenken, bijvoorbeeld over dat ze er wel eens niet meer hadden kunnen zijn. Dat is volstrekt normaal, dat maakt echt iedere patiënt door. Vaak zijn ze ook het vertrouwen in hun lichaam kwijt. Dat moet weer opnieuw worden opgebouwd.’

 

Het is belangrijk als daar direct na het infarct of de operatie voldoende aandacht aan wordt besteed, zodat mensen niet te lang in hun eentje gaan piekeren. Ook de partners van de hartpatiënten worden in het programma meegenomen. ‘Wat wij in de praktijk merken, is dat de partners vaak nog veel angstiger zijn. Zij hebben bijvoorbeeld de reanimatie van hun partner meegemaakt; dat is behoorlijk traumatisch. Ze zijn vaak overbezorgd dat er weer iets gebeurd. Ook voor hen is de boodschap: het is echt heel normaal dat je onzeker bent. Door patiënten en partners zo goed mogelijk voor te lichten en zoveel mogelijk informatie te geven, voorkom je dat ze zich onnodig druk maken.’

 

Volgens Luza hebben de meeste patiënten de eerste zes tot twaalf weken moeite met het mentale en psychische herstel na het doormaken van een infarct of operatie. Ook lichamelijk duurt het zeker zes tot twaalf weken voor je weer redelijk functioneert. ‘In het hartrevalidatieprogramma begeleiden wij patiënten om langzaamaan weer hun grenzen te verleggen en te bewaken en hun conditie te optimaliseren.’

Voor ze kunnen starten met het actieve gedeelte van het programma gaan patiënten eerst naar de cardioloog voor een inspanningstest. ‘Dit is noodzakelijk om de belastbaarheid van het hart te bepalen en zo komt eventuele problematiek alsnog aan het licht. Zo blijft de veiligheid gewaarborgd en is er een goed beeld van de algehele conditie bij aanvang van de revalidatie. Tijdens de revalidatie voeren we stapsgewijs de belasting op om zo binnen 10 tot 12 weken zo optimaal mogelijk te kunnen herstellen. Zowel op geestelijk en lichamelijk vlak.’

Zeker bij relatief jonge patiënten gebeurt het wel eens dat ze te overmoedig raken. ‘Dat is niet erg, mits ze maar onder onze begeleiding trainen en niet op eigen houtje aan de slag gaan in een sportclub.’ Na het revalidatieprogramma kan dat meestal wel. ‘Dan hebben we patiënten precies uitgelegd hoe ze moeten trainen en wat ze wel en niet aankunnen.’

 

Roy Luza

Lekker naar buiten!

Geschreven door

 

Wie regelmatig de natuur opzoekt, ervaart minder spanning en stress, zegt  ‘Groene stresscoach’ Adelheid van der Veen. En het is nog gezond ook.

Eigenlijk zou iedereen regelmatig in de natuur moeten wandelen, vindt coach Adelheid van der Veen. In haar praktijk ‘Stappen Nemen’ begeleidt ze vrouwen met stressklachten. Ze gaat met haar cliënten steevast naar buiten, de natuur in. Een natuurlijke omgeving biedt ontspanning, het trekt geen aandacht en daardoor kom je tot rust. Hierdoor nemen gevoelens van angst en stress af. Bij wilde dieren gebeurt dat automatisch: een antiloop heeft na een spannende achtervolging even een enorme stresspiek, maar als het avontuur voorbij is, is dat ook weer direct gezakt. Bij mensen is dat anders. Wij bouwen onze stresslevels vaak alleen maar op.’

 

Bewust wandelen

Hoe dat komt? ‘We denken teveel na en zijn niet meer in staat om op een natuurlijke manier te reageren. Hierdoor hebben we vaak moeite met ontspannen.’ Haar begeleiding beperkt zich niet tot zomaar een beetje struinen. Ze vraagt haar cliënten tijdens een wandelsessie vaak om hun problemen of klachten te visualiseren. ‘Door bewúst te wandelen en je tijdens het lopen op je probleem en het gevoel dat je daarbij hebt te concentreren, zul je zien dat je beleving ervan langzaam maar zeker verzacht.’

 

Ze baseert haar werkwijze onder meer op de inzichten van de Amerikaanse psycholoog Thom Hartmann. Volgens hem is een halfuurtje wandelen per dag al voldoende om je zorgen, letterlijk, je hoofd uit te krijgen, schrijft hij in zijn boek ‘Walking your blues away’.

 

‘Wandelen is een bilaterale beweging’, zegt Van der Veen. ‘Je beide hersenhelften worden in gelijke mate gestimuleerd, waardoor het denken en je emoties meer met elkaar in balans komen. Hierdoor kunnen je hersenen vastzittende patronen gemakkelijker oplossen.’

 

Beter relativeren

Stel, je hebt een hartinfarct gehad en kampt met de angst dat het weer gebeurt. Of na een hartoperatie functioneer je niet meer zoals je zou willen. ‘Door bewust aan je problemen te denken tijdens het wandelen, zul je zien dat je ze vanzelf als minder erg gaat ervaren.’

Het wandelen helpt je relativeren en alles beter op een rijtje te krijgen.

Maar ook als je niet goed ter been bent raadt Van der Veen aan de natuur op te zoeken. ‘Al is het maar een kwartiertje. Het trekt je even uit je dagelijks sleur’. Ook bewust  kijken naar een natuurlijke omgeving of even wroeten met je handen in de aarde geeft rust.

 

En tenslotte, wandelen is niet  zwaar belastend, het maakt je sterker en voorkomt juist spanningen. En daar heeft iedereen – zeker hartpatiënten – baat bij.

 

Meer informatie over Adelheid van der Veen:

www.stappennemen.nl, of bel: 035-5264082.

 

‘Je hoeft geen hartpatiënt te zijn om van deze reizen te kunnen genieten’

Geschreven door

 

Anneliese van Hattum is geen hartpatiënt. Maar ook zij voelt zich helemaal thuis bij HartbrugReizen. ‘Het is een veilig gevoel dat er medische begeleiding mee is, ook als je nog gezond bent.’ Ook vindt ze het prettig dat je je prima in je eentje aan kunt sluiten.

 

 

Anneliese van Hattum heeft altijd veel gereisd in haar leven. De halve wereld ging ze over. Vroeger met vrienden en/of haar man. Na zijn overlijden maakte ze vaak groepsreizen, meestal met een goede vriendin. ‘Reizen verrijkt je, vind ik. Ik ben erg geïnteresseerd in andere culturen. Daar lees ik ook over en wat ik lees, dat wil ik ook graag in het echt zien.’

Ze heeft een brede interesse. Zo maakte ze de afgelopen jaren reizen naar onder meer Bali, Canada, Zimbabwe, Cuba, de Verenigde Staten en India. ‘Iedere reis heeft wel iets bijzonders. De mensen op Cuba, die zo vrolijk zijn ondanks hun armoede. De ruige natuur in de Rocky Mountains, de kleuren, bijzondere ceremonies en rituelen in Bali. Wat ook veel indruk op me heeft gemaakt is de treinreis door Zimbabwe, vijf jaar geleden. We hadden thuis schoolspullen ingezameld en die brachten we zelf naar een school. Daar werden we verwelkomd door een lied, zo mooi. Iedereen was zichtbaar ontroerd.’ Toch hoef je echt niet altijd naar de andere kant van de wereld voor bijzondere cultuur, benadrukt ze. ‘Ook in Europa tref je genoeg bijzondere bezienswaardigheden.’

 

Onafhankelijkheid

Anneliese is geen hartpatiënt, maar kwam bij toeval in aanraking met Hartpatiënten Nederland. ‘Ik las hun magazine in een wachtkamer en het leek me een eerlijke organisatie, die zich echt hard maakt voor haar achterban. Daarom besloot ik donateur te worden.’ Pas later kwam ze er achter dat Hartpatiënten Nederland ook reizen organiseert. ‘In hun reismagazine zag ik een reis naar Polen die me aansprak. Daar was ik nog nooit geweest en het programma zag er veelbelovend uit. Ik besloot het eens te proberen.’

 

Dus boekte ze, in haar eentje. ‘Het is fijn dat je je bij HartbrugReizen prima alleen aan kunt sluiten. Ik wilde graag een keer alleen op reis, zonder vrienden. Dat gevoel van onafhankelijkheid, dat je eens helemaal zelf iets onderneemt, dát wilde ik ervaren.’ Die ervaring heeft ze zeker gekregen, want tijdens de reis was er genoeg ruimte om er ook zelf op uit te trekken. ‘Ik heb in mijn eentje de hele dag door de mooie stad Krakau gelopen, met een plattegrond in mijn hand. Heerlijk vond ik dat.’

 

Wel vond ze het geruststellend dat ze een geplastificeerd kaartje mee kreeg, met telefoonnummers van de begeleiders en het hotel. ‘Dat vond ik een ontzettend goed idee. Stel er overkomt je iets, dan hoeven mensen die je willen helpen niet te zoeken naar wie ze kunnen bellen, alles staat op het kaartje dat om je hals hangt.’ Bij thuiskomst maakte ze meteen zelf ook zo’n kaartje, met belangrijke contactpersonen. ‘Dat draag ik bij me als ik ergens naartoe ga waar het voor mijn gevoel minder veilig is.’

 

Geen buitenbeentje

De reis naar Polen beviel zo goed, dat ze inmiddels vier keer mee is geweest met HartbrugReizen. ‘De vrijheid die je tijdens de reizen hebt is heel fijn. Wil je gewoon even op een terrasje zitten in plaats van deelnemen aan een excursie, dan kun je dat gewoon doen. Daar doet niemand moeilijk over. Zo zijn mijn vriendin en ik, tijdens een reis naar Noord-Oost Duitsland, naar een mooi concert geweest in een kerk, los van het gezelschap. Daar hebben we enorm van genoten.’

 

Anneliese voelt zich, als niet-hartpatiënt, zeker geen buitenbeentje tijdens de HartbrugReizen. ‘Je hoeft echt geen hartpatiënt te zijn om van deze reizen te kunnen genieten. Er gaan genoeg mensen mee die geen hartkwaal hebben, bijvoorbeeld de meeste partners van de hartpatiënten. Ook voor mij is het een geruststellend idee dat er begeleiding is. Ook bij de reis naar Bali, die ik drie jaar geleden met een andere organisatie maakte, waren twee dokters. Ik heb nu een redelijk goede gezondheid, het enige dat ik slik zijn voedingssupplementen. Maar je kunt van de ene op de andere dag iets krijgen, dat is nu eenmaal zo als je ouder wordt.’ Er wordt volgens Anneliese ook bijna niet over hartziekten gepraat tijdens de reizen. ‘Iedereen is gewoon lekker vrolijk en geïnteresseerd in elkaar.’

 

Niet uitstellen

Ook voor 2015 staan er weer mooie reizen op het programma van Anneliese van Hattum. Ze gaat met een groepsreis naar Ecuador, maar ze gaat ook zeker weer één of twee keer met HartbrugReizen op pad.

 

De combinatie van verre reizen en Hartbrugreizen bevalt haar prima. ‘Zo’n verre reis is vaak best vermoeiend. Je moet lang wachten op vliegvelden, leeft uit een koffer en hebt meestal een vol programma. Ook gebeuren er wel eens spannende dingen. Zo zijn wij bestolen tijdens onze reis naar Bolivia, brandde ons hotel op Kalimantan af en hebben we eens keihard moeten rennen over een vliegveld om onze aansluiting te halen. Tijdens de Hartbrugreizen is er voldoende afwisseling, maar tussendoor ook altijd de nodige rustpunten. Ik prijs me gelukkig dat ik het allebei kan doen.’

 

‘Ben je eenmaal een keer mee geweest met HartbrugReizen, dan ben je verkocht. Het is een warm badje. Er gaan ook altijd leuke mensen mee. Neem alleen al de vaste begeleiders Wim, Marly, Tiny en Hilde: een ijzeren manschap. De samenwerking tussen hen is top.’

 

Ze zoekt ook nog een mooie bestemming voor tijdens de zomer. ‘Ik wil zoveel mogelijk van het reizen profiteren, zo lang het nog kan. Op deze leeftijd moet je niets meer uitstellen. Niet denken: die reis komt volgend jaar wel. Want je weet nooit hoe dingen lopen.’

Orgaandonatie, steeds meer voorstanders…   

Geschreven door

 

ROERMOND – Een meerderheid van 61 procent van de Nederlanders zou voorstander zijn van het invoeren van een systeem waarbij mensen automatisch als orgaandonor worden geregistreerd. Dat blijkt althans uit een recent onderzoek van het actualiteitenprogramma EenVandaag onder bijna 19.000 leden van zijn zogenoemde Opiniepanel.

 

Met deze uitkomst lijkt de niet aflatende discussie tussen voor- en tegenstanders van orgaandonatie nu eindelijk beslecht. Líjkt… want of dat werkelijk zo is moet uiteindelijk blijken in politieke stemmingen, die naar verluid mogelijk nog dit jaar plaatsvinden.

 

In de Tweede Kamer zijn al heel lang discussies gaande over het aanpassen van het huidige beleid wegens de lange wachtlijsten. In de huidige wetgeving is orgaandonatie alleen toegestaan na uitdrukkelijke toestemming van de donor.

Om het aantal orgaandonoren te laten toenemen heeft D66-Tweede Kamerlid Pia Dijkstra in de eerste dagen van 2014 een aangepast-initiatiefwetsvoorstel ingediend om het Nederlandse donorsysteem te wijzigen in een ‘actief donorregistratiesysteem’.

Daarin wordt iedereen die zich na herhaalde oproepen niet laat registreren in het donorregister, automatisch als donor geregistreerd, het zogeheten ‘opt-out systeem’. Het is overigens een wat verwarrende term voor het geen ‘bezwaar-systeem’, zoals dat ook in België sinds 1986 al goed werkt. Elke persoon mag daar aangeven om na de dood géén orgaandonor te willen zijn. Heeft iemand dit niet laten vastleggen, dan is deze persoon na overlijden automatisch orgaandonor.

 

Volgens het tv-programma EenVandaag zou een kwart van de Nederlanders die nu niet in het donorregister geregistreerd staan, dan wel donor willen worden. In het aangepaste voorstel van Dijkstra kunnen nabestaanden van overledenen voorkomen dat er een orgaandonatie plaatsvindt. Dezelfde aanpassing geldt voor voogden van wilsonbekwamen.

 

Volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) hebben 3,5  miljoen Nederlanders een ‘ja’ laten vastleggen, ‘maar slechts een paar honderd per jaar worden daadwerkelijk orgaandonor’.

 

Zeker 25 jaar is het vrijwillig orgaandonorschap een zaak die langzaam bewegende lijnen trekt tussen de voor- en tegenstanders, maar de emoties telkens snel doet ontvlammen. Het is dan ook een buitengewoon ingewikkelde worsteling met het gevoel, waarin mensen heel uiteenlopend kunnen reageren. Voor de een is een donorhart, een nier van een onbekende of weefsels, levensreddend of levensverbeterend. Voor de ander is de gedachte dat er in zijn of haar lichaam wordt gesneden onverdraaglijk… ook al is er op dat moment geen bewustzijn meer.

 

Of zoals een 24-jarige vrouw het op een van de vele discussiepagina’s op het internet uitdrukte: ‘Ik wil alles afstaan, maar dan wel als ik niet meer leef…’ Of zoals een ander meldt: ‘Ik zou op zich best orgaandonor willen zijn. Maar ik zou niet mijn longen willen afstaan aan iemand die zijn hele leven heeft gerookt.’

Zie die voorwaarde in de praktijk maar eens te garanderen…De voorstanders van orgaandonatie brengen hun wens tot bijstelling van de wetgeving keer op keer onder de aandacht. Wat ingewikkeldheid en emotionele lading betreft is een vergelijking met de euthanasiewetgeving zeker op zijn plaats.

 

Toch hebben sommigen moeite met het dwingende karakter van het D66-wetsvoorstel. ‘Ik vind niet dat je mensen kunt verplichten donor te zijn,’ reageert een Twitteraar. Anderen willen juist minder vrijblijvendheid. ‘Het enorme tekort aan donororganen is een groot maatschappelijk probleem dat schreeuwt om een oplossing’, zei directeur Tom Oostrom van de Nierstichting eerder dit jaar. ‘Om het ernstige tekort te doorbreken, is het noodzakelijk dat de politiek zorgt voor een verandering van de wet waardoor donorregistratie minder vrijblijvend wordt.’

 

De discussie over orgaandonatie kent vele invalshoeken. Er zijn mensen die ándere ideeën hebben om het tekort aan organen op te lossen. Zoals: een financiële beloning voor mensen die zich als orgaandonor registreren. Volgens EenVandaag vinden veel mensen dit naar orgaanhandel rieken: slechts 11% vindt het een goed plan. Wel vinden veel ondervraagden (44%) dat geregistreerde donoren voorrang moeten krijgen als zij een orgaan nodig hebben.

Er is veel onwetendheid over donorregistratie. Vier op de tien ondervraagden die geen donorformulier hebben ingevuld, weten niet dat zij kunnen vastleggen dat ze geen organen willen afstaan. Ook weet de helft niet dat hun nabestaanden moeten beslissen als zij zelf hun keuze niet registreren.

 

Slechts vier op de tien ondervraagden (42%) vinden dat iedereen evenveel recht heeft op een donororgaan, meldt het onderzoek. Veel ondervraagden vinden dat mensen die harddrugs gebruiken (30%), veel drinken (26%) en roken (24%) er minder recht op hebben.

 

Leven met een hartpatiënt

Geschreven door

 

Tijdens een ziekbed staat (vanzelfsprekend) de patiënt in het middelpunt. Alles draait om het beter maken van de persoon in kwestie en/of de aandoening op zijn minst onder controle te krijgen. Gedurende dit proces vergeet men vaak diegene(n) die dag en nacht voor hun dierbare klaarstaan. Hartpatiënten Nederland in gesprek met Mieke Bakker-Sledsen, vrouw van een hartpatiënt; want ziek zijn doe je samen.

 

De 60-jarige Mieke leidt samen met haar man bijna een zorgeloos bestaan. Begin dit jaar komt daar verandering in: ‘Mijn man ging naar de huisarts omdat hij kortademig was. Vanuit daar is hij direct doorgestuurd naar een cardioloog.’ Sindsdien heeft hun zorgeloos bestaan plaats gemaakt voor veel zorgen, maar ook onbegrip.

 

Openhartoperatie

Mieke’s man ondergaat in februari een openhartoperatie. Zijn mitralisklep wordt gerepareerd en er volgt een omleidingsoperatie van de kransslagaders. Een ingreep die zowel de nodige lichamelijke als mentale sporen achterlaat bij haar partner: ‘Hij was compleet in schok, des te meer omdat hij tijdens zijn loopbaan van inmiddels 35 jaar nooit ziek is geweest.’

 

Ongeloof en onbegrip zijn de woorden waarmee het stel rondloopt. In alle hectiek is het aan Mieke om – voor zover mogelijk – haar man te kalmeren, maar dat is niet altijd even makkelijk: ‘Mijn man had het idee dat hij met een tikkende tijdbom rondliep. Zijn leven op dat moment kenmerkte zich voornamelijk uit stress en angst. Vooral de operatie zorgde voor bange gevoelens.’

Maar hierin is hij niet de enige: ‘Hij kon niet meer slapen, maar ik evenmin. Samen met hem was ook ik ongerust en bang, maar ondanks alles was het mijn taak om een steun voor hem te zijn. Je wilt zo graag helpen, maar tegelijkertijd sta je machteloos en kan je in wezen niets doen, behalve er proberen te zijn voor diegene.’

 

Circus

Het leven van Mieke en haar man is ‘ineens’ anders en volgens haar is dat hetgeen waardoor alles tijdens, maar ook na het proces moeilijk is: ‘Het feit dat je plots in een soort van circus terecht komt, is heel lastig. Je bent hier niet op voorbereid en hebt geen idee hoe hiermee om te gaan en wat te doen. Er gebeurt van alles waar je geen controle over hebt. Je wordt geleefd en bent onzeker over wat er nog komen gaat. Het enige wat zeker is op dat moment, is dat je het ziekenhuis vaak bezoekt.’

 

Als haar man eenmaal stabiel is, begint het besef en langzaamaan het daarbij horende verwerkingsproces: ‘Mijn man had nadien last van een trauma. Hiervoor kreeg hij therapie van een psycholoog van een GGZ-instelling. Hij was enorm angstig. Hij durfde niet naar de wond op z’n borst te kijken, laat staan deze aan te raken. Een dagelijkse handeling als douchen ervoer hij als beangstigend. Het vertrouwen in zijn eigen lichaam was weg en daardoor was hij heel bang om bijvoorbeeld plotseling ergens van te schrikken.’

 

Inmiddels gaat het redelijk, maar het hele gebeuren heeft een enorme impact op Mieke gehad: ‘Het beïnvloedt (onbewust) je leven drastisch. Als eenmaal alles voorbij is, begint het pas echt. Je moet je draai weer zien te vinden en dat is moeilijk, zowel voor je partner als voor jezelf. Hij verandert en jij verandert met hem mee. Het gaat geleidelijk aan beter en alles komt nu gelukkig weer in wat rustiger vaarwater.’

 

Vrouw van

Als vrouw van een hartpatiënt was Mieke vaak de kluts kwijt: ‘Mijn man had last van mentale bijwerkingen, onder andere door de medicijnen die hij van zijn psycholoog kreeg. Hij kon heel uitbundig (emotioneel) reageren op bepaalde gebeurtenissen. Ik heb het toen weleens proberen aan te kaarten bij hem, maar volgens mij had hij het zelf niet eens in de gaten. Voor mij was het net of hij op zulke momenten iemand anders was en dat is heel zwaar. Hij was anders en ik daarmee ook. Het is een hele confrontatie om je partner zo te zien en mee te maken. Dat vind ik misschien wel het meest vreselijke, maar ook moeilijkste in dit hele gebeuren.’

 

Volgens Mieke is een begeleidend project dat vanuit het ziekenhuis wordt opgezet niet alleen voor de patiënt van belang, maar ook voor diegene die niet van zijn/haar zijde wijkt/wijken: ‘Continu ben je bezig met van alles rondom het ziekteproces; ziekenhuis, hartrevalidatie en vanzelfsprekend op de eerste plek de patiënt. De patiënt is zelf bezig met verwerken en kan daardoor (terecht) geen steun voor jou zijn. De aandacht blijft uit. Hierdoor voel jij je alleen en eenzaam.’

 

Zij vervolgt: ‘Juist daarom zou het fijn zijn geweest als ik, als partner zijnde, met iemand van gedachten had kunnen wisselen over wat je allemaal meemaakt en beleeft. Vooral als je met dit soort zaken nooit te maken hebt gehad. Van te voren krijg je allerlei folders met informatie over de technische gang van zaken met betrekking tot de operatie. Hierop kun je je voorbereiden, maar wat er daarna allemaal op je afkomt, is een heel ander verhaal.’

 

 

Mieke Bakker-Sledsen

Manuela van Meer-Otto: Hartpatiënt en zwanger

Geschreven door

Manuela van Meer-Otto:

Hartpatiënt en zwanger

 

 

Je bent jong, vrouw en intens gelukkig met je levenspartner. Samen met de liefde van je leven wil je niets  liever dan de liefde bekronen met een kind. Maar wat als je als vrouw hartpatiënt bent en een zwangerschap mogelijke complicaties met zich meebrengt? De 21-jarige Manuela van Meer-Otto, vertelt hierover.

 

Noem een ritmestoornis en Manuela heeft het. Op 17-jarige leeftijd wordt haar eerste ritmestoornis geconstateerd. Dat deze pas dan wordt opgemerkt is bijzonder, want Manuela heeft als kind al klachten. Aangezien haar vader sinds zijn 29ste te kampen heeft met hartritmestoornissen, wordt ook Manuela in de gaten gehouden, maar tot 2011 slagen de artsen er niet in om een ritmestoornis op te vangen. Het jaar 2011 is het begin van een tot op heden durend gevecht met haar hart en de daarbij horende ritmestoornissen.

Van ritmestoornis tot hartmassage

De eerste opgevangen ritmestoornis blijkt zeer intens, door foute medicatie en onjuist handelen van de aanwezige artsen verergert de situatie: ‘Ik ben opgenomen in het streekziekenhuis en daarnaast was het ook nog eens weekend. Uiteindelijk heb ik door foute medicatie een zeer zware bradycardie1 gekregen. De artsen hebben mij enkele minuten een hartmassage moeten geven, omdat mijn hartslag steeds wegviel.’

Na het weekend wisselt Manuela van ziekenhuis en cardioloog. Zij komt onder behandeling bij haar vaders cardioloog. Hij neemt haar situatie zeer serieus. Een lange weg van diverse medicijnen uitproberen en twee ablaties volgen, maar dit mag helaas niet baten: ‘Uiteindelijk kreeg ik in 2013 een ‘Reveal’2 geïmplanteerd. Na de eerste keer uitlezen bleek inderdaad dat ik nog steeds ritmestoornissen had.’

Door alles wat gaande is, verandert Manuela’s kijk op het leven drastisch: ‘Mijn leven is heel erg veranderd. Ik heb moeten leren om gas terug te nemen, want helaas zijn mijn ritmestoornissen overheersend en bepalen zij jammer genoeg hoe ik mij lichamelijk voel. Ik was altijd een control freak, maar dat werkt simpelweg niet meer voor mij. Ik leer nu dingen loslaten en probeer ook om het piekeren links te laten liggen.’

 

Kinderwens

Aangezien na het uitlezen van de Reveal blijkt dat Manuela nog steeds ritmestoornissen heeft, gaat zij weer in gesprek met haar cardioloog. Dit gesprek vindt plaats net voor haar huwelijk. Tijdens dit gesprek komt ook de kinderwens van Manuela’s man en haar ter sprake: ‘Samen met mijn cardioloog heb ik overlegd over hoe ik nou verder moet? Ik heb toen ook aangegeven dat mijn man en ik over kinderen in de toekomst denken en gevraagd hoe hij, de cardioloog, hierover denkt.’

Manuela’s cardioloog geeft aan dat hij het voor alle zekerheid nodig vindt dat zij nog een ablatie ondergaat. Wanneer tijdens de ablatie blijkt dat in principe haar hele achterwand geableerd moet worden, besluit hij hiervan af te zien: ‘De cardioloog kwam tijdens de ablatie erachter dat hij heel dicht in de buurt van mijn sinusknoop3  en bundel van His4 moest zijn. Aangezien hij bang is dat mogelijke complicaties nadelige effecten voor mij kunnen hebben in de toekomst, heeft hij besloten dit risico niet te nemen.’

 

Manuela krijgt te horen dat haar cardioloog haar momenteel niet beter kan maken. Daarnaast geeft de cardioloog aan dat ze nu aan haar kinderwens moet gaan werken, omdat haar ritmestoornissen met het jaar erger kunnen worden en haar hart op dit moment een zwangerschap nog aan kan: ‘Zijn woorden en al het gedoe rondom mijn hart hebben mijn ogen heel erg geopend.’

 

‘Wij krijgen een kindje’

Ook al wist Manuela al heel lang dat ze jong moeder wilde worden, toch is het hele proces door haar hartaandoening versneld: ‘Door mijn ritmestoornissen weet ik dat je moet genieten van het leven en niet alles moet uitstellen, want je weet niet of het ooit nog kan. En dat is precies zo met het krijgen van een kindje. Sommige mensen zeggen weleens dat ze een kindje nemen, maar zo werkt het volgens mij niet. Je krijgt (als je geluk hebt) een kindje. Ik kan er ook slecht tegen als mensen zeggen ‘als het maar gezond is’, net of het anders niet welkom is?’

 

De jonge moeder in spé laat zich niet uit het veld slaan, ook al zijn er risico’s aan haar zwangerschap verbonden: ‘Het grootste risico is dat ik een ritmestoornis krijg die niet meer weg gaat. Aangezien de baby in mijn buik zit, wordt het behandelen van een mogelijke ritmestoornis een stuk moeilijker. Maar daar gaan we niet vanuit, mocht dat gebeuren, dan weet ik dat mijn cardioloog direct naar een oplossing zoekt.’

 

Helaas nemen met 28 weken zwangerschap haar complicaties en ritmestoornissen toe, de kans bestaat dat Manuela ingeleid wordt als het echt niet meer gaat. Maar Manuela probeert het beste ervan te maken: ‘Dit is mijn kans op een kindje en ik neem het met beide handen aan! Het leven is niet altijd even makkelijk, maar vervelende dingen moet je loslaten, hoe moeilijk dat af en toe ook is, en simpelweg meer genieten van het leven!’

Rien Elias: ‘Mijn angsten liggen achter mij’

Geschreven door

Rien Elias:

‘Mijn angsten liggen achter mij’

Hartpatiënten Nederland is niet alleen een hart onder de riem voor de Nederlandse hartpatiënten. Tegenwoordig weten ook onze zuiderburen ons – en daarmee de website en het forum- te vinden. Zo ook de 27-jarige Rien Elias. Deze Belgische levensgenieter zag zijn leven in een jaar tijd drastisch veranderen. Maakte hij eerst nog toekomstplannen, momenteel wacht hij op een donorhart. Hartbrug-Magazine in gesprek met deze doorzetter.

 

Na zijn studie ‘Grafische vormgeving’ ging Rien aan het werk. In zijn vrije tijd maakte hij graag muziek, sportte hij en bracht veel tijd door in de natuur. Een echte levensgenieter. Een jaar geleden omschreef hij zichzelf nog als actief, gedreven en enigszins een stresskip. Sinds zijn diagnose is vastgesteld op ‘Gevorderd hartfalen’, heeft hij ‘actief’ ingeruild voor een rustiger bestaan en het stressen heeft plaats gemaakt voor positief in het leven staan. Zoals hij zelf zegt: ‘Hoe dan ook, ik moet door.’

 

Van levensgenieter naar hartpatiënt

Riens verhaal begon zoals bij vele andere lotgenoten totaal onverwacht: ‘Ik was steeds ziek en grieperig, maar mijn huisarts stond er geen moment bij stil dat het misschien iets met mijn hart te maken zou kunnen hebben. Uiteindelijk werden de klachten erger; vermoeidheid, druk op de borst en elke avond hartkloppingen. Ik heb toen het heft in eigen handen genomen en ben naar de spoedeisende hulp gegaan. Daar zakte ik in elkaar, waarna ik direct ben opgenomen. Na een elektrofysiologisch onderzoek werd al snel duidelijk dat er iets goed mis is.’

 

Hij vervolgt: ‘Toen ik te horen kreeg dat ik hartproblemen heb, was dat een enorme klap in mijn gezicht. Dit had ik totaal niet zien aankomen en daarnaast verwachtte ik dit gezien mijn leeftijd helemaal niet. Het viel mij enorm zwaar om dit te begrijpen en te verwerken. Ik was boos op mijzelf en de situatie. De eerste weken waren dan ook zowel psychisch als fysiek erg zwaar. Inmiddels gaat het naar omstandigheden goed. Ik heb onlangs een hartoperatie ondergaan en een LVAD1 gekregen in afwachting van mijn donorhart. Het is een tijdelijke oplossing die me een zo goed mogelijk leven kan bieden tot mijn transplantatie.’

 

De reden dat Rien dit volhoudt is zijn vertrouwen in een betere morgen:  ‘Ik ben een positief persoon. In moeilijke tijden probeer ik mijn hoofd zo weinig mogelijk te laten hangen, alleen op deze manier kan ik vooruit. Inmiddels heb ik leren omgaan met mijn situatie. Misschien kan ik beter zeggen dat ik het een plekje heb gegeven. Naar mijn mening werk je met een negatieve houding jezelf alleen maar tegen. Je moet hoe dan ook genieten, want het leven gaat nu eenmaal door. Vanzelfsprekend heb ook ik soms moeilijke momenten, maar dat hoort erbij. Ik probeer elke dag samen met mijn moeder, zus en vrienden ten volste te genieten.’

 

Van hartpatiënt naar positiviteitsgoeroe

Rien probeert zijn leven te leiden zoals voordien, maar dat gaat niet altijd even makkelijk. Op dit moment is hij  op de arbeidsmarkt volledig afgekeurd en af en toe valt dat hem zwaar: ‘Ik ben jong en ik wil nog wat doen in mijn leven, maar het is moeilijk om nu vooruit te kijken. Voordat ik hartpatiënt werd, was ik bezig om te starten als zelfstandig loodgieter. In mijn ogen had ik mijn droombaan gevonden en waren mijn toekomstplannen gemaakt. Ik heb alles moeten laten vallen en dat is niet makkelijk, maar beter worden is nu mijn prioriteit. De rest is bijzaak.’

 

Rien kent geen angst meer, en dat is bewonderenswaardig. Wat Rien betreft ligt dat achter hem, want het ergste heeft hij al gehad: ‘Ik ben niet bang, ik was bang. Ik heb enorme angsten ervaren, vooral toen ik voelde dat mijn hart niet meer kon. Het is niet te beschrijven wat het met een mens doet als je het leven uit je lichaam voelt vloeien. Dat is een zeer angstig gevoel. Ik ben enorm blij dat ik dankzij de LVAD er voorlopig weer tegenaan kan. De angsten liggen achter mij en ik kijk vol goede moed vooruit.’

 

En dat doet hij zeker. Rien laat zich niet kennen en neemt het leven zoals het komt. Hij denkt niet ver vooruit en leeft van dag tot dag: ‘Mijn toekomstbeeld is hierdoor – het ziek worden, het hartpatiënt zijn – enorm veranderd. Ik heb eigenlijk niet echt een toekomstbeeld meer in gedachten. Naar mijn idee begint mijn nieuwe leven pas echt na mijn harttransplantatie, want dan kan ik inschatten wat ik wel en niet kan. Op dit moment maak ik mij niet druk over wat ik zou moeten bereiken in het leven. Ergens wil ik gewoon rustig kunnen genieten van het leven. Als simpelweg ‘er zijn’ voor mijn (hopelijk) toekomstige gezin en kinderen onder de noemer ‘rustig van het leven genieten’ valt, dan is dat voor mij prima.’

 

1LVAD: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor een LVAD, de afkorting voor Left Ventricular Assist Device. Letterlijk vertaald is dit “Linker Ventrikel Ondersteuning Apparaat”. Waar eerder een dergelijke oplossing alleen in het ziekenhuis plaats kon vinden, is het dankzij de laatste ontwikkelingen mogelijk om met een mechanische ondersteuning van het hart een redelijk normaal leven te leiden in de eigen thuisomgeving. Bron: LVAD.nl

Het verhaal van Isatu

Geschreven door

Het verhaal van Isatu

De 19-jarige Isatu woont met haar familie in een arme compound in Gambia. Ze heeft haar leven te danken aan de broers Jan en Harry Wayper, die alles op alles hebben gezet om haar in Nederland een hartoperatie te laten ondergaan. 

Jan en Harry Wayper kwamen al jaren in Gambia. Harry had er een bungalowparkje, waar de broers regelmatig verbleven. Ze hadden een goed contact met een familie die in een compound verderop woonde, in het dorpje Sukuta. ‘Families leven daar vaak met z’n allen bij elkaar, in een paar hutjes met een muur eromheen’, vertelt Jan. Via de familie kwamen de broers in contact met de ernstig zieke Isatu, toen 16 jaar oud. ‘Een heel lief meisje. Ze had net een onderzoek ondergaan voor haar hartproblemen’, vertelt Jan. ‘Daaruit bleek dat drie hartkleppen vervangen moesten worden. Als dat niet op korte termijn zou gebeuren zou ze overlijden.’

 

De broers trokken zich haar lot aan. Jan: ‘Mijn kleindochter was ook net 16, het verhaal raakte me enorm.’  Ze zou aanvankelijk geopereerd kunnen worden in Senegal, zeven uur rijden verderop, maar helaas bleek al snel dat het daar niet zou lukken. ‘Er was onvoldoende expertise en het ontbrak de artsen aan de juiste apparatuur. De enige optie was een operatie in bijvoorbeeld Egypte of West-Europa. Dat had uiteraard veel meer voeten in aarde, maar als je A zegt, zeg je ook B, we wilden niet meer terugkrabbelen.’

 

De broers wisten toen nog niet waar ze zich instortten. ‘Mijn broer en ik kunnen er een boek over schrijven’, vertelt Jan. ‘Het lastigste bleek nog om toestemming te krijgen om haar naar Europa te halen. We ondervonden veel weerstand van de ambassades, het consulaat en de Immigratie- en Naturalisatiedienst IND. Ik hoorde mezelf continu vragen: ‘Wat als het úw dochter was, wat zou ú dan doen? En: Als we nog langer wachten dan gaat ze dood.’

 

Emotioneel

Met veel lobbywerk kregen ze het toch voor elkaar om alles te regelen. ‘We vonden onder meer een Nederlands ziekenhuis bereid om haar te opereren en goede doelenstichting Luchtvaart zonder grenzen om haar te vervoeren plus een aantal andere sponsoren. Ook kregen we tijdens het hele traject veel steun van Hartpatiënten Nederland. Petje af voor voorzitter Jan van Overveld, die continu voor ons klaarstond met raad en daad. Maar ik heb ook een enorme waardering voor de manier waarop mijn broer Harry dat gecompliceerde medische traject heeft georganiseerd, zowel in Nederland als in Gambia.’

 

De operatie verliep gelukkig voorspoedig en Isatu logeerde vijf weken bij Harry om te herstellen. Toen ze stabiel genoeg was om terug te keren was er een afscheidsetentje met alle betrokkenen: de broers en hun gezinnen, de artsen en alle anderen die zich met hart en ziel hadden ingezet voor Isatu’s gezondheid. Jan Wayper wordt er, net als zijn broer, nog steeds emotioneel van als hij er aan denkt. ‘Het was zo’n fantastisch moment. Isatu nam het woord en bedankte iedereen persoonlijk, in haar gebrekkige Engels. Ze besefte heel goed dat ze zonder deze ingreep niet lang meer had geleefd.’

 

Eenmaal terug in Gambia zat het werk er voor de broers nog niet op. ‘Isatu moest dagelijks medicijnen slikken en eens per jaar uitgebreid op controle in het ziekenhuis in Senegal en maandelijks in Gambia. Mijn broer was er gelukkig regelmatig om alles te regelen.’ Dat ging niet altijd zonder slag of stoot. ‘Mijn broer heeft er enorm veel tijd en energie in gestoken. Ze zijn daar een stuk minder gedisciplineerd, dus we moesten er bovenop zitten dat Isatu haar medicijnen op tijd kreeg en goed gebruikte.’

 

Ook hadden de Nederlandse artsen haar met klem geadviseerd zich te laten steriliseren, omdat ze een zwangerschap niet zou overleven. ‘Haar familie ging wel akkoord, wat uitzonderlijk is voor een moslimfamilie daar. Maar haar cardioloog en de rest van haar omgeving dacht er heel anders over. In Gambia ben je geen “echte vrouw” als je geen moeder kunt worden.’ Ondanks de weerstand is  Isatu, na een pittige brief van de Nederlandse artsen, onlangs toch gesteriliseerd.  Harry had er zijn handen vol aan om dat traject te coördineren.

 

Drie jaar later

Het is nu drie jaar na de operatie. Isatu is 19 jaar en het gaat goed met haar. ‘We proberen nu te regelen dat er in Gambia controleapparatuur komt, desnoods tweedehands, zodat ze niet meer voor elke controle zeven uur hoeft te reizen en er minder kosten worden gemaakt’, vertelt Jan. Als ook dat lukt zijn alle grote zorgen opgelost. Dat is fijn, want de broers zijn naar eigen zeggen de jongsten niet meer. Jan is 77 en Harry 67. ‘Daarom zijn we zijn op zoek naar mensen die de zorg van Isatu van ons kunnen overnemen. Liefst iemand die bij haar in de buurt woont en iemand die hier in Nederland alles coördineert’, zegt Jan. ‘Alles is goed geregeld, maar er zal altijd iemand nodig zijn die een vinger aan de pols houdt en alles kan regelen als er onverhoopt toch iets mis gaat. We hopen echt dat er iemand is die onze zorgtaken voor Isatu wil overnemen.’

 

Bent u die persoon of kent u iemand die dit wil doen? Neem dan contact op met Hartpatiënten Nederland, bel naar 0475 -31 72 72 of mail naar roermond@hartpatienten.nl. Dan brengen wij u in contact met de broers Wayper.