Lezersactie: ontdek Nextory

Geschreven door

De coronacrisis heeft ons allen doen beseffen hoe kwetsbaar ons bestaan en hoe belangrijk een goede weerstand is, zeker voor de meest kwetsbaren. Stress, ongezonde voeding en onvoldoende beweging liggen ten grondslag aan veel complicaties en vergroten de risico’s van corona. Gelukkig zijn er steeds meer hulpmiddelen om gezonder te worden en te blijven!

Nextory is zo’n hulpmiddel. Naast de stressreducerende effecten van lezen biedt de app duizenden kook-, lifestyle-, reis- en yoga luisterboeken en e-books om gezond(er) te koken, vaker te bewegen en eventueel yoga of meditatie in je routine op te nemen. Naast deze categorieën heeft Nextory honderdduizenden andere genres in haar assortiment, variërend van fictie tot biografieën en van literaire romans tot maatschappelijke en politieke boeken. Droom weg bij de dystopische novelle van Adriaan van Dis (KliFi), leef mee met Nicci French’s laatste thriller ‘Wie niet horen wil’ of romantiseer bij een Santa Montefiore. Nextory is een streaming service voor audioboeken en e-books. Het flexibele maandelijkse lidmaatschap biedt onbeperkt toegang tot meer dan 270.000 nationale en internationale boeken in audio en geschreven vorm. Het is de ideale app voor iedereen die meer boeken wil lezen, vooral dankzij unieke functies als de ‘Reading Diary’ en de ‘Book Challenge’. Speciaal voor supporters van Hartpatiënten Nederland heeft Nextory een introductie-aanbieding waarbij lezers 60 dagen gratis toegang krijgen tot het platform.

Ga naar www.nextory.nl/hart, vul daar de campagnecode HART in en beleef het zelf.

Eerste succesvolle DCD-hartdonaties (Heart-in-a-box) in Nederland

Geschreven door

Artsen van het Erasmus MC, UMC Utrecht en UMC Groningen hebben de eerste DCD-hartdonatie-procedures in Nederland uitgevoerd. Het stilstaande hart van een overleden donor wordt buiten het lichaam in een machine geplaatst waar het weer gaat kloppen na toevoer van zuurstof en bloed. Vervolgens wordt het hart getransplanteerd.

Circulatiestop

Hartdonatie was voorheen alleen mogelijk bij een hersendode donor. Bij meer dan de helft van het aantal overleden donoren (in 2020 bij 150 van de 250 donoren) was er echter sprake van donatie na een circulatiestilstand (DCD, Donation after Circulatory Death). Bij deze donoren was het niet mogelijk om het hart te transplanteren. Een landelijk tekort aan donorharten was de reden van de UMC’s om deze techniek in Nederland in te zetten in samenwerking met de NTS en het ministerie van VWS.

Wachtlijst donorhart

Er staan rond de 120 hartpatiënten op de wachtlijst voor een donorhart. De sterfte op wachtlijst is hoog. Een op de zeven overlijdt omdat er niet tijdig een donorhart beschikbaar is. Cardiothoracaal chirurg Niels van der Kaaij, UMC Utrecht ‘De 3 UMC’s hebben berekend dat DCD-hartdonatie landelijk uiteindelijk tot ongeveer veertig extra hartdonoren per jaar kan opleveren. Een verdubbeling van het aantal harttransplantaties dat op dit moment gedaan wordt. En dat is hard nodig, want door het enorme tekort aan donorharten sterven er jaarlijks mensen op de wachtlijst’.

DCD-hartdonatie wereldwijd

De DCD-hartdonatieprocedure is wereldwijd al in enkele landen (onder meer in Australië, USA, België, UK en Spanje) uitgevoerd. Recentelijk kwam de National Health Service (UK) naar buiten met een bericht dat zes kinderen tussen de 12 en 16 jaar gered waren dankzij DCD-hartdonatie.

Het projectteam

De procedure is mogelijk gemaakt dankzij subsidie van VWS en de samenwerking tussen drie UMC’s; UMC Utrecht, UMC Groningen en Erasmus MC. De NTS regelde de kaders waarbinnen het project nationaal uitgerold kon worden.

Bron: Nederlandse Transplantatie Stichting

Vaccinatie perikelen

Geschreven door

Nog nooit was het voor ons zo moeilijk als nu. De hele wereld staat op zijn kop. Corona maakte veel slachtoffers. Althans dat is het beeld dat wij hebben en dat ons constant voor ogen gehouden wordt.

Als belangenvereniging voor hartpatiënten timmeren wij al ruim 50 jaar aan de weg. Volstrekt objectief en onafhankelijk. Wij vormen onze eigen mening en publiceren vaak artikelen waar de media, om welke reden dan ook, geen aandacht aan besteden.

Denk daarbij aan medicijnen. Nieuwe behandelingen. Bijwerkingen. Steeds weer stellen wij ons de vraag: is dit bewezen veilig en bewezen effectief? En natuurlijk ook of het meerwaarde heeft. Maar wij waken ook over regels die de overheid stelt aan behandelingen. In onze ogen is de waarde van een leven niet in geld uit te drukken, terwijl men dat vaak wel doet.

Jarenlang bevochten wij de lange wachtlijsten. Mensen overleden onnodig omdat ze niet tijdig geholpen konden worden. Wij voerden rechtszaken omdat behandelingen werden uitgesteld. Altijd werden argumenten door de overheid gebruikt dat er te weinig geld was. Meer IC-bedden? No way. Daar hebben we het geld niet voor. De kosten van de gezondheidszorg zijn niet meer op te brengen. Daar moeten we paal en perk aan stellen. Men bedacht een vreselijk ingewikkeld budgetteringssysteem. Daarachter konden verzekeraars en zorgverleners zich verschuilen. En de hartpatiënt? Die had het nakijken. Wij durven gerust te stellen dat op die manier vele levens onnodig verloren zijn gegaan. Puur vanwege prioriteiten en omdat het geld er niet zou zijn.

Maar nu terug naar corona. Het blijkt dat geld geen probleem is. Inmiddels heeft onze overheid al meer dan 60 miljard moeten uitgegeven. Dat is een gigantische bedrag. Dat men zo ruimhartig te werk gaat verdient zeker complimenten. Want er zijn ook landen die dat niet doen. Of misschien niet kunnen. Wat is waar?

Wij weten het op dit moment niet. Bijna mijn heel leven lang ben ik aan Hartpatiënten Nederland verbonden. Met hart en ziel. In de loop der jaren heb ik vooral geleerd om mij geen zand in de ogen te laten strooien. En op die manier werken wij vanuit de mooiste patiëntenvereniging van Nederland.

Ik wil met alle plezier alle deskundigen in Nederland geloven. We kunnen de radio of tv niet aanzetten en we horen de lofzang over de komst van de vaccins. Maar is dit wel terecht? Is dit de waarheid? Uit onderzoek blijkt dat veel hartpatiënten zich ernstig zorgen maken. Niet alleen om corona. Maar ook om het vaccin. Is het immers bewezen betrouwbaar? Is het bewezen effectief? Hoe werkt het uit op kransslagaderafwijkingen? Op ritmestoornissen? Op hartfalen? Wat doet het vaccin samen met medicijnen die ik slik? Allemaal relevante vragen waar geen antwoord op te geven is. Het is immers niet onderzocht. Dat kan ook niet. Daarvoor hebben we zogezegd de tijd niet. Er is druk op de ketel. De wereld staat zo ongeveer in brand. De twijfel bij velen en alle vragen zijn volstrekt gerechtvaardigd.

Wij hebben geleerd dat zodra ‘farma’ zegt dat iets veilig is, wij meer dan voldoende redenen hebben om te gaan nadenken. Wij leggen ons oor te luister en wikken en wegen. We volgen patiënten en hun verhalen. Bij de coronavaccins komt bovendien nog eens het extra feit dat farma financieel niet aansprakelijk is voor eventuele onvoorziene gevolgen terwijl deze sector bol staat van miljoenen schadeclaims over misleiding.

Bedenk daarbij dat artsen wereldwijd wijzen op de gevaren van deze snel ontwikkelde, nieuwe technologie vaccins, en u begrijpt dat het voor ons heel moeilijk is om een mening te vormen over de veiligheid van de vaccins. Uiteraard stellen wij alles in het werk om u zo goed mogelijk te informeren, zodat u een eigen weloverwogen keuze kunt maken. Wordt vervolgd.

Noodkreet: onvoldoende capaciteit hartchirurgische zorg

Geschreven door

Het is in Nederland op dit moment niet meer mogelijk om de hartchirurgische zorg te leveren waarvan we in ons land vinden dat die noodzakelijk is. Het grootste probleem ondervindt op dit moment de urgente planbare hartchirurgische zorg. Bij uitblijven van maatregelen om meer ruimte te creëren voor hartchirurgische zorg zal dit consequenties hebben voor patiënten. Dit betekent een toename van sterfte door niet of te laat verrichten van operaties en verlies van levensverwachting en kwaliteit van leven.

Het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) maakt zich grote zorgen over dit tekort aan capaciteit voor hartchirurgische zorg tijdens de huidige COVID-pandemie en pleit voor een betere spreiding van IC-bedden. Zij uitten hun zorgen in een brief aan o.a. Tamara Ark, de minister voor Medische Zorg en Sport. Ook wij ondersteunen deze noodkreet, en vragen de overheid om extra IC-bedden beschikbaar te stellen voor hartoperaties.

Het is de bedoeling dat de niet-urgente planbare zorg, dus de zorg die binnen 6 weken geleverd zou moeten worden, in Nederland grotendeels doorgang vindt. Maar dit geldt momenteel niet voor de hartchirurgie. Voorzitter Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie Jerry Braun: ‘Het zou helpen als de IC-zorg voor COVID-19 patiënten landelijk beter gespreid wordt, zodat IC-bedden voor postoperatieve opvang van hartchirurgische patiënten worden gecreëerd in die ziekenhuizen.’

Andere verdeelsleutel spreiding IC-patiënten
Naar aanleiding van het tekort aan IC-capaciteit heeft op vrijdag een overleg plaatsgevonden tussen het bestuur van de NVT en alle afdelingshoofden van CTC centra. De vereniging heeft bovenstaande knelpunten, maar ook de oplossingsrichting, inmiddels doorgegeven aan de Minister voor Medische Zorg en Sport, aan de IGJ en aan het LCPS en hoopt op een spoedige reactie. Jerry Braun: ‘De landelijke spreiding van de Covid-gerelateerde IC-zorg houdt geen rekening met de specifieke zorgtaken van ziekenhuizen. Er zijn in Nederland 16 centra waar hartchirurgie wordt verricht. Om de zorg zoals boven beschreven weer mogelijk te maken zou bij de spreiding van Covid-gerelateerde IC-zorg voor deze 16 centra een andere verdeelsleutel gehanteerd moeten worden. Daar komt bij dat in deze centra vaak nog andere tertiaire zorg geleverd wordt, zoals complexe traumatologie en transplantaties, waarvoor ook een extra IC-behoefte is.’

De cijfers zijn alarmerend
Op dit moment worden in alle 16 centra vrijwel alleen patiënten geopereerd voor acute en hoogurgente zorg die binnen respectievelijk 24 uur en 1 week geleverd moet worden. Zelfs bij patiënten die binnen een week een operatie nodig hebben worden op meerdere plaatsen in Nederland ingrepen herhaaldelijk uitgesteld door het gebrek aan IC-capaciteit. Het grootste probleem speelt zich echter af in de categorie voor noodzakelijke of urgente niet-kritieke zorg. Deze operaties worden nu vrijwel niet verricht, waardoor de gestelde termijn van 4 tot 6 weken niet gehaald wordt. Op jaarbasis zijn in Nederland nu (week 50) bijna 1900 hartoperaties minder verricht in vergelijking met het jaar 2019. Dat betekent 12% minder op het totaal aantal hartoperaties bij volwassenen. Dat lijkt in eerste instantie wellicht niet eens zo veel. Waar het echter om gaat is dat we deze 1900 patiënten nooit meer zullen opereren, ook niet als in de toekomst Covid een beheersbaar probleem zal zijn. Daarvoor is namelijk in ons land geen capaciteit. De NVT adviseert haar leden om voor dit probleem lokaal aandacht te blijven vragen bij de Raad van Bestuur van de ziekenhuizen.

 

Visie Hartpatiënten Nederland 

Hartpatiënten Nederland ondersteunt deze noodkreet van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT), en houdt de wachttijden nauwlettend in de gaten. Ook vraagt HPNL de overheid om extra IC-bedden beschikbaar te stellen in hartchirurgische centra, voor hartoperaties.

24 uur per dag bereikbaar.

Geschreven door

Virtuele assistent “Yara”

Samen met SmartMediBots ontwikkelt Hartpatiënten Nederland momenteel een virtuele assistent. Deze ‘nieuwe medewerker’ helpt hartpatiënten wegwijs te worden in de wereld van de cardiologie. Graag stellen wij u voor aan Yara. Virtuele assistent “Yara” 24 UUR PER DAG BEREIKBAAR

Jan Verstegen van Eerstestap, het bedrijf achter SmartMediBots en betrokken bij de bouw van de virtuele assistent, vertelt: “We zitten nu in fase één en gaan de uitdaging aan om in de loop der jaren hartpatiënten steeds beter en van meer informatie en advies te voorzien. We willen er voor zorgen dat Yara patiënten kan helpen antwoord te vinden op prangende vragen, en daardoor van toegevoegde waarde is.

Steeds slimmer

De virtuele assistent is straks de hele dag beschikbaar via de website van Hartpatiënten Nederland. ‘Gaandeweg wordt Yara steeds slimmer. De virtuele assistent leert doorlopend bij, en kan op steeds meer vragen een antwoord geven. Mocht Yara een vraag namelijk niet kunnen beantwoorden, wordt deze doorgespeeld naar collega’s. Later wordt de virtuele assistent dan weer geüpdatet met die informatie.”

Videobellen

De virtuele assistent is beschikbaar op zowel het openbare gedeelte van de website als in het gedeelte dat alleen beschikbaar is voor donateurs. Voor donateurs is de virtuele assistent uitgebreider. Zo is
het onder andere voor donateurs mogelijk een medisch consult in te plannen via Yara. Dit medisch videoconsult wordt uitgevoerd in een digitale spreekkamer met een medewerker van Hartpatiënten
Nederland. Eigenlijk krijgen donateurs dus nog een extra cadeautje.”

Fijne collega

Onze ambitie was om de eerste versie van Yara begin oktober beschikbaar te hebben. “Er werd hard gewerkt aan het verzamelen van alle informatie én het creëren van een leuke en fijne medewerker en collega. We streven ernaar om onze donateurs zo snel mogelijk op deze manier te kunnen helpen.”

Tekst: Laura van Horik

Vitamine D

Geschreven door

In de media verschijnen steeds meer verhalen over de rol van vitamine D in de strijd tegen corona. Zo roepen experts de bevolking op om deze te gaan slikken.

 

Zo zou je volgens diverse deskundigen door het slikken van vitamine D een hogere weerstand krijgen waardoor je minder kans loopt om corona te krijgen. En als je onverhoopt toch besmet raakt, dan zou de ziekte weleens minder heftig kunnen verlopen.

 

Hoogleraar immunologie Huub Savelkoul legt aan de hand van 5 vragen uit waarom het een goed idee is om extra vitamine D te nemen.

 

Vraagt u zich bijvoorbeeld af of u echt vitamine D moet gaan slikken en of het beschermt tegen een COVID infectie? Of dat er wetenschappelijk bewijs voor is en of het slikken ervan eventueel nadelen heeft? Op die vragen krijgt u allemaal antwoord: https://www.wur.nl/nl/nieuws-wur/Show/5-vragen-over-de-invloed-van-vitamine-D-op-corona.htm

Voor meer artikelen klik hier

Feest!

Geschreven door

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Colchicine gevaarlijk

Geschreven door

Gebruik van colchicine om hart- en vaatziekten te voorkomen, is ineffectief en schadelijk en kan zelfs levensbedreigend zijn. Dat stelt huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan de IJssel. Colchicine wordt al eeuwen gebruikt als ontstekingsremmend middel bij jicht. Recent onderzoek zou doen blijken dat je dit middel ook kunt gebruiken om hart- en vaatziekten te voorkomen bij patiënten die ooit een hartinfarct hebben gehad of last hebben van vernauwde kransslagaders. Van der Linde verwijst de onderzoeksresultaten naar de prullenmand. Ze deugen niet, vindt hij.
De wat genoemd wordt “veelbelovende ontdekking” presenteerden de onderzoekers onlangs op het (virtuele) Congres van de European Society of Cardiology (ESC) eind augustus in Amsterdam en in The New England Journal of Medicine. Op initiatief van bijzonder hoogleraar Jan Hein Cornel (cardioloog bij Noordwest Ziekenhuisgroep) onderzochten cardiologen uit Nederland en Australië drie jaar lang het effect van Colchicine bij 5.500 patiënten. De helft van hen kreeg elke dag 0,5 mg Colchicine, de rest een placebo. Er traden volgens de onderzoekers minder (dodelijke) hartinfarcten op in de met Colchicine behandelde groep. Deze mensen hadden ook veel minder vaak een dotteroperatie nodig. De mensen die Colchicine ontvingen hadden niet meer bijwerkingen dan de mensen die placebo kregen.
Van der Linde hield gepresenteerde cijfers tegen het licht en kwam tot de schrikbarende ontdekking dat wij weer eens voor het lapje worden gehouden. Hem restte maar één conclusie: “En dat is dat colchicine geen klinische relevante verbetering van hart- en vaatziekten levert, maar wel een grotere sterfte geeft in de behandelde groep. Bij de plaatsbepaling van medicijnen dienen bijwerkingen meegewogen te worden en die zijn bij colchicine frequent en ernstig.”

Het Farmacotherapeutisch Kompas geeft aan:

Vaak (1-10%): buikpijn, misselijkheid, braken, diarree. Verder zijn gemeld: een mergdepressie met agranulocytose en aplastische anemie, vitamine B12-deficiëntie, perifere neuritis, neuropathie. Faryngolaryngeale pijn. Kaalheid, huiduitslag. Myopathie, rabdomyolyse. Amenorroe, dysmenorroe, oligospermie, azoöspermie.
Van der Linde bestudeerde het rekenwerk van de uitkomsten van de zogenoemde LoDOCo2-studie: “Ik heb een staatje gemaakt van de primaire en secundaire eindpunten. Dat heb ik ook gedaan met de eindpunten hartaanval, beroerte en overlijden”, aldus Van der Linde. Zijn conclusie: “Toepassing van colchicine voor de onderzochte indicatie is ineffectief en schadelijk en kan levensbedreigend zijn. De presentatie van dit onderzoek vertoont bekende kenmerken van misleiding in de vorm van schermen met relatieve risico’s in plaats van met absolute risico’s (ARR’s) en NNT’s, belangrijke parameters voor het beoordelen van het nuttig effect van medicijnen. Ook het weglaten van de bijwerkingen bij de plaatsbepaling van medicijnen past in dat kader”, aldus van der Linde.

Aan de media ingezonden brief van Hans van der Linde

Pil tegen hartaanvallen

NRC kopt op 1 september met grote letters “Pil tegen jicht kan nieuwe hartaanvallen voorkomen”. Het gaat om het oude middel colchicine, dat spaarzaam wordt toegepast door artsen vanwege vaak vervelende en soms ernstige bijwerkingen.
Het middel zou preventief werken. Opmerkelijk, want preventieve medicijnen moeten volgens gouden regels veilig zijn en geen risico’s vergroten. Het artikel is gebaseerd op onderzoekuitkomsten in de New England Journal of Medicine van 31 augustus. De samenvatting daarvan vermeldt dat aan andere oorzaken dan hartziekten meer mensen in de colchicinegroep overleden dan in de placebogroep.
De berekening van de preventieve winst levert bizarre uitkomsten: behandeling met colchicine gedurende 1 jaar spaart per 1.262 deelnemers 1 dode en veroorzaakt per 500 deelnemers 1 extra dode aan andere dan hart- en vaatziekten. U leest het goed.
Voor de waarde van een medicijn is de Number Needed tot Treat (NNT) een belangrijke maatstaf. Die NNT bedraagt voor het vóórkomen van een hartaanval bij dit onderzoek 199 per jaar. Er moeten dus 199 personen gedurende 1 jaar behandeld worden met colchicine om 1 hartaanval uit te sparen. De andere 198 personen hebben er geen baat bij en ondervinden alleen de vele bijwerkingen.
Conclusies overbodig.

Hans van der Linde, huisarts te Capelle aan den IJssel

Voor meer artikelen klik hier:

Verzending brieven Donorregister gestart

Geschreven door

Vanaf begin september vallen de eerste brieven voor het nieuwe Donorregister op de mat. Iedereen vanaf 18 jaar die nog geen keuze heeft ingevuld in het Donorregister, ontvangt in de komende maanden een brief. Amsterdam Centrum krijgt de primeur: inwoners met postcode 1011-1015 ontvangen als eerste de brief.

De helft van de volwassen Noord-Hollanders heeft zijn keuze al ingevuld in het Donorregister. De 1,1 miljoen personen die nog geen keuze hebben ingevuld op donorregister.nl, ontvangen post van het Donorregister met de vraag dit te doen. De eerste brief ontvangen zij tussen 1 september en 3 oktober. Bij de brieven zit het formulier waarop zij hun keuze kunnen invullen.

7 miljoen brieven

In heel Nederland gaat het om totaal zo’n 7 miljoen brieven die moeten worden verstuurd. Deze verzending vindt stap voor stap per regio plaats tussen begin september 2020 en half maart 2021.

Meer weten?

Ga voor meer informatie naar www.donorregister.nl
Human Organ Transplantation on ambulance.

Voor meer artikelen klik hier:

Iris Heuer: ‘Is dit product wel gezond?’

Geschreven door

Vraag naar verschillende manieren van gezond eten en kok Iris Heuer van GreenTwist weet het. Zij specialiseerde zich binnen haar werk in allerlei gezonde voedingspatronen: van vegetarisch tot glutenvrij en van lactosevrij tot koolhydraatarm. (meer…)