Van levensgenieter tot hartpatiënte

Mandy (34) houdt van het leven. En dat viert zij. Met haar familie en vrienden. Gezelligheid gaat zij niet uit de weg. Tot bij haar hartfalen wordt geconstateerd. Aan haar levensmotto ‘Vier het leven’ lijkt abrupt een einde te zijn gekomen. Of toch niet? Haar verhaal.

Mandy is een levenslustige jonge vrouw uit de hoofdstad. Haar leven wijkt niet af van haar leeftijdsgenoten. Zij heeft een fulltime baan en onderneemt in haar vrije tijd verschillende activiteiten. Wanneer in 2015 hartfalen bij Mandy wordt geconstateerd, valt de diagnose haar koud op haar dak, ‘Het voelde alsof mijn leven voorbij was.’

Mandy (34)

Restarten

De diagnose verandert het leven van Mandy volkomen, ‘Ik werd gediagnosticeerd met hartfalen en plotseling was ik een S-ICD ‘rijker’ én slikte ik de zwaarste medicijnen. Ik was gesloopt!’ En dat is wennen, ‘De Ziektewet in plaats van een fulltime baan, rusten in plaats van ondernemen en water in plaats van frisdrank. Mijn leven zoals ik het kende was in één klap verdwenen. Alles, maar dan ook echt álles moest anders. Geen nachten doorhalen, feestjes, drugs en rock ’n roll meer. Geen seks en niet meer eten en drinken wat ik wil, vanwege de beperkte zout- en vochtinname.’

Eenmaal thuis wil Mandy haar leven weer zo goed mogelijk oppakken. Zowel op het persoonlijke vlak, als op het gebied van werk. ‘In het ziekenhuis ben ik met veel vragen blijven zitten. Mijn herstelperiode heb ik benut om antwoorden te vinden. Online, maar ook door lotgenotencontact. Na een half jaar ben ik met mijn re-integratietraject gestart. Ik heb lang de illusie gehad “Ik kom 100% terug!” en zag dat als een doel. Maar mijn nieuwe bedrijfsarts zei: “Meid, met een pompkracht van 22% kan jij een volledige werk re-integratie van 100% schudden, want dat red jij niet!” Het was voor mij een harde klap waar ik mij uiteindelijk noodgedwongen bij heb neergelegd.’

Inmiddels is Mandy’s (werk)leven ‘hectisch’. ‘Ondanks dat ik halve dagen werk, ben ik verplicht te solliciteren, omdat ik onder de wet ‘Poortwachter (tweede spoor)’ val. Daarnaast moet ik een WIA-aanvraag doen, want de tweejarige Ziektewet loopt ten einde. Maar het spannendste is het voortraject voor een maagomleiding waarin ik nu zit. Een maagomleiding is mijn enige optie om energie terug te krijgen. Mijn hart gaat niet beter pompen, maar mijn behoefte aan zuurstof wordt dan minder.’

Reprogramming

Mandy’s overgewicht is altijd een punt geweest, ‘Overgewicht is nooit gezond, maar met mijn hartfalen is het extra gevaarlijk. Vanwege het hartfalen, werkt mijn hart tot drie keer harder in vergelijking met een gezond hart. En door mijn omvang is mijn zuurstofbehoefte twee keer zo groot waardoor mijn hart nóg harder moet werken. Hierdoor ben ik dus heel snel moe. Aangezien geconcludeerd is dat het voor mij niet haalbaar is om af te vallen door te lijnen en te sporten, heeft mijn cardioloog mij doorverwezen. Helaas is nog niks zeker, omdat het doel van deze operatie tegelijkertijd een grote hindernis is. Hoewel mijn levenskwaliteit aanzienlijk zou verbeteren, is de operatie riskant met betrekking tot mijn hart.’

Maar door Mandy’s hartfalen en alles wat daarmee in gang is gezet, is zij een ander persoon geworden. ‘Ik herken mezelf bijna niet meer terug. Ik was een feestbeest en leefde behoorlijk ongeremd. Een paar maanden na de diagnose, ging de knop om. Nu lig ik ver voor middernacht in bed en ga ik praktisch nooit uit. ‘s Ochtends werk ik en ‘s middags doe ik een dutje. Hoogstwaarschijnlijk zal ik nooit meer ‘normaal’ leven.’

‘In het begin vond ik het erg moeilijk, want het ging er niet in dat ik op mijn leeftijd moest leven als een oud wijf! Maar naarmate ik veranderingen doorvoerde in mijn leven, voelde ik mij fysiek beter en mentaal sterker. Langzaamaan verdween het gevoel alsof mijn leven opgegeven was. Mijn ‘vrienden’ verdwenen uit mijn leven, maar mijn familie en échte vrienden hebben laten zien dat zij er, ondanks alles, voor mij zijn.’

Ready, set, go…

In het heetst van de strijd is Mandy niet bij de pakken gaan neerzitten en tot op heden houdt zij vast aan haar vechtersmentaliteit. Zij weigert om op te geven, ‘Mijn leven is veranderd. Feit. Veel kan ik niet, maar ik heb daarmee nu vrede. Maar ik draai, voor zover mogelijk, gewoon mee. Het kost mij alleen meer moeite en energie. Een verjaardag is bijvoorbeeld uitputtend en de volgende dag moet ik ‘herstellen’. Ik ben in één klap jaren ouder geworden. Maar ik leef!’

 

Wandelen in het groen

 

De lente is bij uitstek het jaargetijde voor een (bos)wandeling. De aangename temperaturen zijn ideaal om al wandelend het opbloeiend natuurschoon te bewonderen. HartbrugReizen licht willekeurig drie (bijzondere) Nederlandse bossen en landgoederen uit in het noorden, midden en zuiden van het land; voor elk wat wils.

 

Oude Veenkoloniën (Adriaan Tripbos)

Provincie Groningen

Wilt u terug naar de basis en genieten van de natuur zover uw horizon reikt? Maar ook een ‘vaste stek’ waarbij ieder bezoek op zich een verrassing is vanwege het continu veranderende landschap? Bezoek de ‘Oude Veenkoloniën’; uniek in Europa.

 

De Oude Veenkoloniën zijn tot de zeventiende eeuw nagenoeg onbewoond en daarna, door turfwinning, gevormd. Hierdoor is een natuurgebied met kanalen, zand- en veengronden ontstaan. Het landschap, ontstaan op de overgang van de hogere zandgronden en de lagere veengronden, is gelegen langs het veen en verandert stelselmatig. Bos, heide en water, maar ook beekdal vormen het wisselende landschap.

 

Een van de bossen in de Oude Veenkoloniën, is het ‘Adriaan Tripbos’ (gemeente Hoogezand-Sappemeer). Het jonge en compacte bos is een planten- en dierenrijk met wandelmogelijkheden en biedt zelfs een zwemgelegenheid aan de plas in het bos. Vergeet ook zeker het heideterrein niet, vooral wanneer deze in bloei staat (augustus) en droom weg middenin de paarse aangezichten. Wilt u optimaal genieten van de weidse schoonheid van het Adriaan Tripbos en de daarbij horende Oude Veenkoloniën? De uitkijkbult is daarvoor ideaal.  Oftewel: vermaak voor jong tot oud.

 

Landgoederen ‘Oud en Nieuw Amelisweerd’ & ‘Rhijnauwen’

Provincie Utrecht

De eerste zonnestralen verwarmen uw huid terwijl op de achtergrond vogels fluiten. Én daar, op het weiland naast het bos, zijn de eerste lammetjes en geitjes geboren. Wanneer u uitgewandeld bent, geniet u naast het water -de rivier de Kromme Rijn-, van een heerlijke versnapering terwijl u omringd bent door bloeiende bloemen. Klinkt dit u als muziek in de oren? Dit alles is binnen handbereik, sterker nog in hartje Nederland. Namelijk, landgoederen ‘Oud en Nieuw Amelisweerd’ en ‘Rhijnauwen’ in Utrecht.

 

De landgoederen (tevens rijksmonumenten) zijn eigendom van de gemeente Utrecht. Zij trekken jaarlijks meer dan een miljoen bezoekers en zijn daarmee het best bezochte groen in Utrecht. En dat is niet voor niets! Hier vindt u natuur en recreatie op een historische plek. In de middeleeuwen zijn de landgoederen ontstaan. De landhuizen op de landgoederen zijn geregeld van eigenaar gewisseld, maar de bekendste van hen is Lodewijk Napoleon. Kenmerkend zijn de verschillende landschappen op een kleine oppervlakte. De grond bestaat uit rivierklei en is daarmee zeer vruchtbaar. Daarnaast is een boslandschap op rivierklei in Nederland zeldzaam. U vindt hier dan ook diverse zeldzame planten en dieren.

 

Naast het bos (dat geschikt is voor wandelen, fietsen en varen) kenmerken boerderijen en tuinderijen in de agrarische en recreatieve sector het gebied. Bij boerderij ‘De Zonnewijzer’ kunt u terecht voor rauwe melk. Verder zijn er twee biologische, historische tuinderijen: namelijk ‘Tuinderij Amelis’hof’ en ‘Tuinderij de Volle grond’. Beiden
te vinden op Nieuw en Oud Amelisweerd. Zelf geplukte bloemen koopt u bij ‘Bloemisterij Bloemkracht8’. Voor zelfgemaakt brood bent u bij ‘De Veldkeuken’ en ‘Restaurant Vroeg’ aan het juiste adres. En voor thee en pannenkoeken, is er ‘Theehuis Rhijnauwen’. Te veel voor een dag? Boek dan een overnachting.

 

Het Vijlenerbos

Provincie Limburg

In Noord-Nederland bezoeken wij verrassende laagvlaktes vol heide, in het midden van het land combineren wij natuur en cultuur en in het zuiden zoeken wij -hoe kan het ook anders- de hoogtes op! De uitgestrekte hellingbossen bestaande uit hellingen en vlakke plateaus van het ‘Vijlenerbos’ (gemeente Vaals), vormen het langgerektste bosgebied van Limburg. Sterker nog: van Nederland. Het is acht kilometer lang. Tevens bevindt zich hier het hoogste punt van Nederland, de ‘Vaalserberg’ (322 meter). De Vaalserberg kenmerkt zich door het ‘Drielandenpunt’ waar de Nederlandse, Belgische en Duitse landsgrenzen samenkomen.

 

Maar dat zijn niet de enige grenzen die het bos rijk is. In het Vijlenerbos zijn oude perceelsgrenzen terug te vinden zoals grensstenen, grensbomen en een landweer van de stad Aken uit de veertiende eeuw. Maar naast heuvels en boeiende grenzen biedt het bos een verscheidenheid aan flora en fauna. Langs de bosranden zijn diverse dieren te spotten waaronder de ree.

 

Zin in een wandeling, maar slecht ter been? Geen probleem! Op het plateau in het Vijlenerbos is een speciale, zogeheten ‘familiewandeling’ uitgezet die toegankelijk  is voor wandelwagens, rollators en rolstoelen. Naast de overige wandelpaden, waarvan er velen zijn, kunnen ruiters hun hart ophalen op de ruiterpaden. Maar ook sportievelingen op mountainbikeroutes. Krijgt u honger van alle recreatie? Ga picknicken in één van de blokhutten naast de routes.

Vragen aan sportarts Liesbeth Lim: afvallen, maar hoe?

 

AMSTERDAM – We kennen allemaal het beruchte jojo-effect. Wat is er nodig om blijvend af te slanken? We legden deze en andere vragen voor aan dr. Liesbeth Lim.

 

Kunt u iets over uzelf vertellen? Hoe lang bent u al sportarts, en waarom juist sportarts?

Ik ben bijna 20 jaar werkzaam als sportarts, waarvan 15 jaar als bondsarts bij de gymnastiekbond (voor de medische begeleiding van de nationale turnselectie) en nu werkzaam als zelfstandig sportarts in Amsterdam en omgeving. Ik begeleid topsporters in samenwerking met het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC).

 

Ik ben geïnteresseerd in de medische aspecten en de gezondheid van de bewegende mens. Naast prestatiebevordering in de topsport, kan ik nu ook de ambitieuze recreatieve sporter begeleiden en ‘chronische zieken’ van beweegadviezen voorzien (en stimuleren). Iemands fysieke mogelijkheden optimaal benutten en grenzen verkennen, en deze ook bewaken, zijn voor mij een uitdaging.

 

Waar komt uw ervaring in de hartrevalidatie vandaan?

Ik heb korte periodes als waarnemend sportarts gewerkt in het Alrijne Ziekenhuis, waar op een professionele manier (onder coördinatie van sportartsen in samenwerking met fysiotherapeuten en cardiologen) gedurende drie maanden hartrevalidatie in het ziekenhuis wordt verzorgd. Dit naast de reguliere werkzaamheden van de sportarts, zoals blessureconsulten, sportmedische onderzoeken met inspanningstesten, verplichte en niet-verplichte keuringen. Bij de ‘normale’ hartrevalidatie in het ziekenhuis, die hartpatiënten aangeboden krijgen, ervoer ik een gemis in wat ik noem de ‘verlengde’ hartrevalidatie buiten het ziekenhuis.

 

Wat is het verschil tussen een ‘normale’ en een verlengde hartrevalidatie?

In het ziekenhuis is er de mogelijkheid om – onder begeleiding van een multidisciplinair team – hartrevalidatie gedurende maximaal drie maanden te volgen. Maar leefstijlverandering vergt een lange tijd en volharding. Dat lukt niet in drie maanden. Het is zeker een goed begin en een belangrijke stap voor verdere implementatie in het leefpatroon. Na drie maanden zullen deze mensen nog minstens één jaar nodig hebben om onder adequate begeleiding een gezonde leefstijl onderdeel te laten vormen van het dagelijks leven buiten het ziekenhuis in hun dagelijkse leefomgeving. En dat is juist het belangrijkste bij een leefstijlverandering.

Want uiteindelijk moeten we ook voor de hartpatiënten naar ‘een leven lang fit’. Ik zie hiervoor het belang van de zogenoemde ‘verlengde’ hartrevalidatie.

 

Wat is het belang van een goede leefstijl?

Voor ‘een leven lang fit’ zijn een goede leefstijl, gezonde voeding en voldoende bewegen en sporten van belang. Het is bewezen dat dit de risico ‘s voor suikerziekte en hart- en vaatziekten verlaagt. Deze ziekten kunnen zelfs teruggedrongen worden en medicatiegebruik kan in het ultieme geval zelfs niet meer nodig zijn.

 

Mensen krijgen van de huisarts of specialist met de regelmaat van de klok te horen dat zijn hun levensstijl moeten aanpassen. Waarom lukt dat alsmaar niet?

Het is bekend dat gedragsverandering zeer moeilijk blijvend haalbaar is. Op korte termijn houden mensen dat nog wel vol, maar als het geen ‘levensgewoonte’ wordt, ligt een terugval snel op de loer. Adequaat begeleiden bij leefstijlverandering en een goede communicatie zijn noodzakelijk én een vak apart. Bij de ‘verlengde’ hartrevalidatie zie ik hiervoor een taak weggelegd.

 

Hoe krijg je mensen over de drempel – om zich te laten begeleiden?

Met inhoudelijk goede programma’s onder begeleiding van een gekwalificeerd multidisciplinair team kun je mensen met enthousiasme en motivatie stimuleren om over de drempel te stappen, maar ook te blijven! Goede communicatie en duidelijke signalen over de gevolgen van de ‘oude’ leefstijl moeten mensen voldoende waarschuwen om hun leefstijl blijvend te veranderen. Vaak zie je een weerstand bij mensen en is een confronterende directe communicatiestijl nodig (zoals een ‘schokeffect’: die kan dan als een drijfveer of waarschuwing worden gezien voor leefstijlverandering).

 

Zit daar niet ook een kostenplaatje aan vast?

Zeker. Bovenbeschreven professioneel programma is kostbaar, omdat een team nodig is en daar zit dus een kostenplaatje aan. Je kunt het vergelijken met topsport: daar zit ook een heel team achter de sporter en daar is ook een kostenplaatje aan verbonden.

 

Wat zijn uw ambities op dit terrein?

Ik hoop dat zorgverzekeraars en de politiek steeds meer gaan beseffen dat preventie van recidief en terugval loont en noodzakelijk is, zodat verzekeraars het als hun verantwoordelijkheid gaan zien om een ‘verlengde’ hartrevalidatie te vergoeden. Ik zou graag dit ‘project’ met een team willen opzetten voor alle hartpatiënten in Nederland, zoals de sportarts een (top)sporter met een team begeleidt.

 

 Dr. Liesbeth Lim

 

Proeven van Nederlands beste wijngaarden

 

Nederland is een commercieel wijnland in opkomst. Van Zeeland tot Friesland, van Zuid-Holland tot Limburg, overal gedijen de moderne rassen wijndruiven op wijngaarden met karakter. Twijfel aan de kwaliteit van de wijn van eigen bodem? In de business class van Neerlands blauwe luchtvaartmaatschappij schenken ze Zeeuwse wijn. Tijd voor een proefje van de beste wijngaarden van Nederland!

 

ZEELAND

De Kleine Schorre, Dreischor (Schouwen-Duivenland)

De wijnboeren in Dreischor stelden bij de keuze van hun druivenrassen één belangrijke voorwaarde. Hun wijnen moesten naadloos aansluiten op de Zeeuwse Zilte Zaligheden: mosselen, Oosterscheldekreeft, oesters, platvis, lamsoor en zeekraal. Een succes, want hun Schouwen-Druiveland Rivaner+, Schouwen-Druiveland Auxerrois+ en Schouwen-Druiveland Blanc+ worden inmiddels in de business class van de KLM geserveerd. Op de grond vindt elke zomer het wijnfeest van de Kleine Schorre plaats. Mét Zeeuwse wijnkoningin.

Informatie: dekleineschorre.nl

 

ZUID-HOLLAND

Wijngaard Bilderhof, Dordrecht

Sinds 2002 wordt er op het Eiland van Dordrecht wijn gemaakt. De Wijngaard Bilderhof ligt tegen de Zuidendijk aan. Zo zijn de druiven beschut tegen de koudere noorden- en oostenwind en vangen relatief veel zon. De temperatuur van de wateren van de nabije Nieuwe Merwede, Boven Merwede, Wantij en Hollands Diep maakt dat vooral in het voorjaar de vorst gematigd is. Geënt op de juiste onderstam gedijen diverse druivenrassen prima op de klei, zo blijkt. Wijngaard Bilderhof is de eerste wijngaard in Nederland met een gouden medaille voor zowel de witte (Cuvée 2012) als de rode wijn (Cuvée 2009). Uw wijnaankopen doet u in een 19e-eeuws voormalig pachtershuis voor werklieden.

Informatie: bilderhof.nl

 

LIMBURG

Wijngaard Sint Martinus, Vijlen

De zuidelijke wijngaarden van Sint Martinus zijn gelegen tussen de uitlopers van de Ardennen, vlakbij het drielandenpunt in Vaals. In 2016 is deze wijngaard voor de 2e keer uitgeroepen tot de beste wijngaard van Nederland en België. Bijna alle wijnen van Wijngaard St. Martinus zijn door de jaren heen ook bekroond met nationale en internationale prijzen. De speciale dorpswijn, Bergdorpje Wit, die alleen in Vijlen verkrijgbaar is, is er daar eentje van. Een verklaring voor het succes? Eigenaar Stan Beurskens studeerde niet alleen oenologie maar heeft daarnaast 20 jaar praktijkervaring in verschillende wijngaarden over de hele wereld in huis. Vanaf het terras van het wijndomein heeft u een adembenemend mooi uitzicht. Informatie: wijngaardmartinus.nl

 

FLEVOLAND

Wijngaard El Placer, Lelystad

In 2000 begonnen Johan Rippen en Lidwien Vos de Wael met de aanleg van een biologische wijngaard ten noorden van Lelystad. De gaarde ligt in de polder, maar toch redelijk beschut, vlak achter een groot bos.

 

El Placer (Spaans voor ‘plezier’ of ‘genot’) is een kleinschalig en innovatief bedrijf. Duurzaamheid staat zeer hoog in het vaandel. Zo werkt men met zonnepanelen, recycleerbare druivenzakjes en gaat de wijn, likeur en grappa in lichte flessen. Informatie: wijngaardelplacer.nl

 

OVERIJSSEL

Wijngaard Hof van Twente, Bentelo

Roelof en Ilse Visscher zijn in 2000 gestart met Wijngaard Hof van Twente. Mooi is dat de Hof als zorgboerderij functioneert. Het biedt dagbesteding en werkleerplekken aan mensen met een ondersteuningsvraag. Op het erf verwerken ze samen de druiven tot de Twentewijnen. Rode, witte en roséwijnen waarvan er een paar al prijzen binnensleepten. Informatie: twentewijn.nl

 

DRENTHE

Wijngaard Havelte

In 2005 plantten Peter en Winie Pels de eerste wijnplanten in Havelte. Daar maken ze sindsdien met veel liefde hun Havelter witte en rode wijnen en rosé. Tijdens een rondleiding kunt u mét glas wijn de kleine wijngaarde in. Aardig is het verhaal over de Nederlandse wijnbouw. De velden met cranberries zorgen voor mooie aanvullende producten zoals jam en ranja. Een nachtje overblijven in de Bed & Breakfast is een fijne optie.

Informatie: wijngoedhavelte.nl

 

GELDERLAND

Achterhoekse wijnbouwers

Opvallend veel agrariërs in de Achterhoek lieten zich begin jaren 2000 omscholen tot wijnboeren. Samen vormden ze de coöperatie Achterhoekse wijnbouwers. Hun druiven worden in een wijnkelder in het Winterswijkse Miste verwerkt en gebotteld. Wij werden helemaal verliefd op de wijnnamen Uutbloaz’n, Weerkomm’n en Goodgoan. Een aantal Achterhoekse wijnen behaalde nationaal en internationaal al prijzen. Daarbij zijn er heuse Achterhoekse wijngaardenroutes ontstaan. Een mooie fietsroute door het Achterhoekse coulisselandschap bijvoorbeeld (achterhoek.nl/routes/wijnroutes, mét interactieve kaart). Informatie: achterhoeksewijnbouwers.nl

 

FRIESLAND

Wijndomein de Heidepleats, Sint Nicolaasga

Friese wijn drinken op een statige kop-hals-romp boerderij uit 1884. Op Wijndomein de Heidepleats gebeurt het. De wijngaard met ruim 2.000 druivenstokken ligt te midden van bossen, boerderijen, weilanden, landhuizen, houtwallen en vaarten. Het levert zijn mooie Donia Grande-wijnen op: rood, wit en rosé. De Heidepleats is een ook duurzame veehouderij en kaasmakerij. Zo kunt u bij de wijn nog een heerlijk stukje Griene Tsiis (Groene Kaas) proeven. Informatie: wijndomein.deheidepleats.nl

 

EXTRA WIJNWEETJES

Wijnbouw in Nederland is niet alleen van deze tijd. De Romeinen waagden zich er al aan. Een groot verschil met toen zijn wel de druivenrassen. De witte en rode wijndruiven die nu in Nederland opgang maken zijn allemaal ontwikkeld om ook in de noordelijke contreien te floreren. Ze rijpen eerder en hebben een hoge valse meeldauwresistentie. Sinds 2014 worden de wijnen kritisch en onafhankelijk beoordeeld. De Stichting Wijn Instituut Nederland (WIN) voert elk jaar de Keuring van de Lage Landen uit.

 

Natuurlijk zijn er meer mooie wijngaarden dan we hier konden noemen. U vindt ze op de site van het Wijngaardeniersgilde (wijngaardeniersgilde.nl/wijngaarden). Voor de bezoektijden en activiteiten van de wijngaarden is het raadzaam hun eigen websites te raadplegen.

 

Nederland: De tien leukste cafés en restaurants te water

 

Een bootervaring hebben zonder het ruime sop te kiezen. Het kan in Nederland op vele schepen waar u eenvoudig of heel chic kunt drinken en eten. Navraag onder een groep varende vrouwen leverde een mooie lijst met drijvende cafés en restaurantjes op. Op één na liggen de bijzondere boten allemaal voor anker. Geen zeebenen en toch schip ahoy!

 

SS Rotterdam, Rotterdam

De SS Rotterdam is het voormalige vlaggenschip van de Holland-Amerika Lijn. Geheel gerestaureerd ligt het nu nabij Hotel New York in de Rotterdamse haven. Het herbergt vele eet- en drinkgelegenheden. Topper is het Lido Terras. Het uitzicht over de Nieuwe Maas en de skyline van Rotterdam is adembenemend. Met een drankje in de hand kunt u ook nog lekker pootjebaden in het bewaard gebleven zwembad (nu 40 cm diep).

Informatie: ssrotterdam.nl

 

Chinees restaurant Sea Palace, Amsterdam

Dit drijvende pagodegebouw is een echte blikvanger. Het is een kopie op schaal van het populaire Jumbo Floating Restaurant in Hong Kong en ligt vlakbij Amsterdams Chinatown rond de Zeedijk. Het is een fijn adres voor dim sums. Dim sum betekent ‘een beetje hart’ in het Chinees. Vele Chinese Nederlanders vieren in Sea Palace hun bruiloft. Informatie: seapalace.nl

 

Grand Café Vlot, Leiden

Een boot met een moderne hoekige glasconstructie erbovenop. Dat is Vlot in Leiden. Of u nu binnen of buiten op het bootterras zit, u hebt altijd een goed zicht op het  Galgewater met zijn fraaie schuiten, houten brug en standerdmolen De Put. Het café is goed voor koffie met wat lekkers of een fijne, eenvoudige lunch. Dit Grand Café ligt in zijn totaal op het water, maar Leiden kent vele terrasjes op boten die bij cafés of restaurants aan wal horen. Zoals op de Nieuwe Rijn, rond de Koornbrug. Een uitstekend idee, vinden wij.

Informatie: vlotleiden.nl

 

’t Pannekoekschip, Leeuwarden

Nabij het centrum van Leeuwarden ligt aan de Willemskade een 43 meter lange tweemastklipper, een van de grootste klippers die ooit in Nederland gebouwd zijn. In het ruim hebt u zowel aan de bakboord- als stuurboordzijde oude luiken en karakteristieke patrijspoorten met zicht op het water. Met de voeten op de originele plankenvloer verorbert u verrassende pannenkoeken. Sommigen zijn vernoemd naar Friese legendes zoals Mata Hari of Grutte Pier. Informatie: pannekoekschipleeuwarden.nl

 

The Yachtclub, Lelystad Haven

Op deze moderne en gezellige woonboot aan de hoofdpier in Lelystad Haven zit u ’s zomers buiten op het terras en ‘s winters voor de open haard. Het menu kent genoeg variatie. Met de ‘wereldkaart’, vol buitenlandse hapjes, waant u zich in andere werelddelen. Maar een uitsmijter of broodje kroket kan ook. Heel verrassend zijn de wijnen van het Toscaanse wijndomein van Sting, u weet wel, de voorzanger van de Police!

Informatie: yachtclublelystadhaven.nl

 

Café-restaurant Pollux Pacific, NDSM kade, Amsterdam

Pollux Pacific is een voormalig opleidingsschip van de koopvaardij dat is omgetoverd tot een warm Indo-
Aziatisch restaurant. De keur aan Indonesische klassiekers en authentieke gerechten uit Aziatische windstreken, in combinatie met het nautische decor, voeren u beslist mee in oosterse sferen. Buiten hebt u een prachtig uitzicht over het Amsterdamse IJ. Leuk zijn ook het Botel (een hotelboot) en het oude schip van piratenradio Veronica nabij Pollux Pacific! Informatie: polluxpacific.nl

 

Pont 13, Amsterdam

Alleen van de geschiedenis van dit stalen restaurant wordt een mens al blij. Pont 13 is gebouwd in 1927. Tot eind jaren negentig werd het gebruikt voor het vervoer van voetgangers en motorvoertuigen over het IJ. Daarna transporteerde het nog even vracht. Nu heeft de veerpont een tweede leven als bar-restaurant aan de Haparandadam in het westelijk havengebied van Amsterdam. Een toplocatie voor lunch, borrel en diner. Eenvoudige, prettige kaart! Informatie: pont13.nl

 

De Saffraan, Amersfoort

Restaurantschip De Saffraan ligt aan de Kleine Koppel, in de stadshaven nabij het centrum van Amersfoort. De gerechten die de chef-kok hier uit de kombuis tovert, zijn haute cuisine. Het restaurant was zelfs jarenlang bekroond met een Michelinster. Hier eten is prijzig, maar nog altijd zo gewaardeerd dat u beslist een plaatsje moet reserveren. Het scheepsinterieur is modern en ruim, maar warm met natuurtinten en verse bloemen ingericht. U kunt een 5- of 7-gangen verrassingsmenu of à la carte zelf uw culinaire creaties kiezen. Een extra plus is de puike wijnkaart, inclusief een S.A. Brut de Zélande van wijngaard de Kleine Schorre (zie ons artikel over Nederlandse wijngaarden). Informatie: desaffraan.nl

 

Eetcafé Statenjacht, Utrecht

Dit bijzondere eetcafé treft u alleen ’s winters in Utrecht, want ‘s zomers is het 18e-eeuwse Statenjacht uit zeilen. De vaste terugkomplek is de Veilinghavenkade, nabij de Jaarbeurs. Het magnifieke schip is daar op de kant gebouwd. Het is een exacte replica volgens originele tekeningen uit 1746. Met prachtige kleuren en guirlandes! Het kleine knusse restaurantje serveert traditionele gerechten uit de oud-Hollandse keuken. De bemanning kookt en bedient, al met al een zeer huiselijke sfeer! Informatie: eetcafeutrecht.nl

 

MS de Jordaan, Amsterdam

Deze Amsterdamse kei komt wél van de walkant af. En hoe! Met zijn kanten gordijntjes, porseleinen prullaria en geraniums voor de ramen waan je je in een kitscherig Jordanees huis. Authentieke Hollandse stamppotten horen er natuurlijk bij. Hoogtepunt: de levensliederen van zangers die live meevaren. Inhaken en meezingen maar! U moet van zo’n volksfeestje houden, maar Amsterdamser kan niet. Informatie: msdejordaan.nl

Naar de cardioloog; hoe en wat?

 

Een afspraak bij de cardioloog; spannend. Vooral als het een eerste afspraak betreft. Maar een reguliere controle-afspraak eveneens. Hoe hierop voor te bereiden? Young & Yearning helpt!

 

Let’s begin

Ben jij bekend met het Nederlandse spreekwoord ‘Een goed begin is het halve werk’? Oftewel, een goede voorbereiding is van groot belang. En dat is zeker het geval met betrekking tot een afspraak met een specialist (een cardioloog). Dus lees jezelf in en vergaar (achtergrond)informatie. Met name wanneer bekend is waarover jij het wilt hebben of waarop de afspraak zich richt. Hierdoor is het makkelijker om de cardioloog in kwestie te volgen wanneer hij/zij vertelt. Al helemaal indien medische termen ter sprake komen. Immers; je bent voorbereid. Mocht wat de cardioloog vertelt alsnog onduidelijk zijn? Schroom niet en vraag om uitleg ter verduidelijking, zelfs wanneer het onderwerp al is behandeld.

 

Schrijf, noteer of neem op

Waarom onthouden, terwijl papier binnen handbereik is? Te ouderwets? Pak de mobiele telefoon en noteer al jouw vragen in volgorde van belangrijkheid. Hierdoor ga je het gesprek rustiger in en hoef je niet bang te zijn om iets te vergeten (vragen).
Jouw notitiebrief of telefoonnotitie is een ideale geheugensteun. Daarnaast mag je tijdens het gesprek, gerust notities maken. Vind je dat lastig? Vraag naderhand aan de cardioloog om schriftelijke informatie. Het maken van een geluidsopname is toegestaan zolang de opgestelde spelregels worden nageleefd. Note to self: noteer naast de vragenlijst jouw verhaal en daarmee de reden van jouw bezoek aan de cardioloog door middel van steekwoorden en/of zinnen. Denk aan klachten/problemen, wat je daarbij voelt en wanneer. Indien van toepassing: neem een medicatieoverzicht mee. Op te vragen bij de apotheek.

 

Samen in plaats van alleen

Neem een naaste mee waarin je vertrouwen hebt. Diegene dient als houvast en biedt steun en is er om tijdens de afspraak mee te luisteren en waar nodig aan te vullen, dan wel vragen te stellen of door te vragen. Maar ook om notities te maken (check). Samen naar de afspraak gaan en het gesprek in te gaan maakt eerder genoemde punten niet overbodig. Integendeel: alle punten zijn een aanvulling op elkaar.

 

Een vervolggesprek (of twee, of drie…)
Is de hoeveelheid informatie die de cardioloog meedeelt immens waardoor één grote wirwar is ontstaan? Of wil jij alles nog eens rustig nalopen? Vraag een uitgebreid vervolggesprek aan met jouw cardioloog waarvoor een dubbele afspraak wordt ingepland. Op deze wijze hoeft de cardioloog zich niet te houden aan het geringe tijdsbestek (+/- tien minuten) van een regulier consult. Ontstressend voor beiden. Voel je niet bezwaard om net zo lang door te vragen totdat het verhaal volledig duidelijk is. Immers, het is jouw lichaam en jouw hartaandoening.

 

De huisarts

Maak na de afspraak met de cardioloog een afspraak met de huisarts en bespreek met hem of haar het gesprek. Jouw huisarts is in staat om alles na te bespreken en waar nodig (nogmaals) te verduidelijken. Daarnaast is de huisarts in staat om een adviserende rol (naast de cardioloog) op zich te nemen en in samenspraak tot het beste besluit te komen met betrekking tot jouw situatie. Verder kan de huisarts intercollegiaal overleg houden met de cardioloog (en/of andere specialisten) om (verdere) informatie in te winnen en/of te delen.

 

Algemene vragen als geheugensteun

Vragen stellen is belangrijk, sterker nog, de antwoorden op de vragen verschaffen duidelijkheid op jouw onduidelijkheden. Maar wat is een goede vraag? Wij noteerden algemene voorbeeldvragen die (kunnen) dienen als een eerste opzet. Let wel: gebruik deze vragen als leidraad en vul aan met specifieke vragen gericht op jouw situatie en jouzelf.

 

* Het gebruikte woord ‘situatie’ staat voor onderzoek, behandeling (ingreep) en/of besluit en is in onderstaande voorbeeldvragen door een ‘X’ vervangen.

 

  • Wat is de oorzaak van mijn klachten, dan wel hartaandoening?
  • Wat houdt X in en wat is het doel hiervan?
  • Wat houdt X voor mij in, oftewel, wat mag ik wel/niet verwachten over het algemeen en in het dagelijkse leven?
  • Is X de enige mogelijkheid, zo nee, wat zijn er nog meer voor mogelijkheden?
  • Indien een medicijn van toepassing is: hoe werkt het medicijn en hoelang duurt het voordat mijn klachten moeten verminderen?

 

De regels rondom  geluidsopname(s)

Tijdens de afspraak mag officieel het gesprek worden opgenomen. Hierbij moet  rekening worden gehouden met opgestelde regels:

  • Vraag van te voren toestemming. Indien de arts weigert is hij/zij wettelijk verplicht de informatie desgevraagd schriftelijk mee te geven.
  • De geluidsopname is voor jouzelf bedoeld en mag niet worden gedeeld met anderen of openbaar gemaakt worden.
  • De geluidsopname met anderen delen? Hiervoor dient uitdrukkelijk toestemming te worden gegeven door de arts.

(Bron: Rijksoverheid)

 

Mijn mooiste reis ‘Ik moest en zou die berg op’

 

In deze rubriek vertellen hartpatiënten over de mooiste reis van hun leven. Dit keer het verhaal van Natascha van der Post (36). Zij denkt nog met veel plezier terug aan de vakantie naar Bad Sachsa in de Duitse regio Harz, afgelopen winter

 

‘Mijn favoriete vakantiebestemming is eigenlijk Amerika, daar ben ik twee keer geweest voor ik ziek werd en ik was op slag verliefd. Zo’n lange reis is nu helaas niet meer realistisch. Zomaar op vakantie gaan kan niet meer. Waar we ook naartoe gaan, alles staat in het teken van de vraag: waar kan ik eten?

 

In 2014 kreeg ik de diagnose cardiomyopathie, een aandoening aan de hartspier die ervoor zorgt dat mijn bloed minder goed wordt rondgepompt. Op het dieptepunt had mijn hart nog maar 15 procent pompfunctie, ik was constant benauwd en kon bijna niks meer. Inmiddels zit ik op ongeveer 50 procent, daarmee kan ik het dagelijks leven weer aardig oppakken. Ik ben sneller moe en mijn conditie laat te wensen over, maar het grootste nadeel ondervind ik van mijn dieet. Ik mag op een dag niet meer dan 3 gram zout en 1500 milliliter vocht hebben. In de praktijk is dat bijna niks. In de zomer eet ik waterijsjes tegen de dorst, want na een paar glazen water gaat het al fout. Als ik toch heb gesmokkeld, ben ik daarna meteen een paar dagen beroerd. Dan houd ik zoveel vocht vast dat ik me net een michelinmannetje voel. Jammer, want mijn man en ik zijn echte Bourgondiërs en houden juist ontzettend van lekker eten.

 

Zelf koken

In het begin vond ik het heel spannend om op vakantie te gaan, maar geleidelijk aan zijn we dingen gaan uitproberen. Tenerife bijvoorbeeld, Frankrijk en een huisje in Nederland. Als we een plek uitzochten waar ik zelf kon koken, ging het best aardig. Wilden we toch een keer naar een restaurant, dan hield ik het bij sla zonder dressing en wat brood. Er is immers haast geen gerecht te vinden dat zoutloos is, alleen in een kopje soep zit vaak al meer dan twee keer mijn maximale dagelijkse hoeveelheid.

 

Hoe langer ik ziek ben, hoe meer ik probeer om een manier te vinden om mijn leven te leiden zoals ik dat wil, met de minste consequenties voor mijn gezondheid. Daarom kozen we deze winter voor een vakantie in Duitsland, ook al is de keuken daar vrij zout met hun curryworsten en Flammkuchen. Mijn oudste zoon zou de vakantie doorbrengen bij zijn vader, mijn ex-man, maar mijn jongste had nog nooit bewust sneeuw gezien. Het leek me fantastisch om dat met hem samen te beleven.

 

We boekten een luxe huisje in een bungalowpark, met een goed uitgeruste keuken. Maar toen we er eenmaal waren, zei mijn man dat hij het toch wel heel gezellig zou vinden om uit eten te gaan. Daarnaast vond hij het zielig voor me als ik in de vakantie ook nog elke dag moest koken. Uiteindelijk ben ik gezwicht, we zijn geen avond thuisgebleven. Ik had zo veel zin om eindelijk weer eens te genieten! Wel bleef ik heel voorzichtig: schnitzels zonder paneerlaagje, biefstuk zonder marinade, frietjes zonder zout.

 

Uiteindelijk hebben we de hele vakantie intens genoten. ’s Ochtends wakker worden in een witte wereld, wandelingen maken door de prachtige natuur en daarna knus met het gezin samenzijn in het huisje. Het was ook zo mooi om te zien hoe mijn zoontje met zijn handjes de sneeuwvlokken opving en ballen rolde, met zijn schattige sneeuwlaarsjes aan. Of samen met papa sleeën, zo hard mogelijk de bocht door. Terwijl ik rilde, leek hij de kou niet eens te voelen!

 

Stoomtrein

Een hele bijzondere ervaring was ons ritje met de stoomtrein. Het beginstation was boven op de berg, maar er stond een bordje dat het maar 10 minuten lopen was. Dat kan ik wel, dacht ik. Maar na een half uur was het einde nog steeds niet in zicht en de weg omhoog werd steeds steiler. Mijn man was bezorgd, vroeg of hij echt niet beter even de auto kon halen. Maar ik was vastberaden om door te zetten: al viel ik erbij neer, ik moest en zou die berg op! Toen we eenmaal boven waren was ik zo trots op mezelf! Mijn grootste beloning was het gezicht van mijn zoontje, die de stoomtrein één groot avontuur vond. Terwijl mijn man en ik genoten van het uitzicht over het dal beneden, had hij alleen maar oog voor de trein zelf. Hij stond er met zijn neus bovenop toen de wagons werden aangekoppeld. Het heeft heel veel indruk op hem gemaakt.

 

Na dat avontuur was ik wel vreselijk moe, maar toch heb ik geen moment spijt gehad dat ik heb doorgezet. Wel heb ik achteraf de prijs betaald voor onze restaurantbezoekjes, in de auto terug voelde ik dat er vocht achter mijn longen zat. Toch heb ik het er graag voor over gehad. Deze reis met mijn gezin was zo’n bijzondere ervaring dat ik het voor geen goud had willen missen. Volgend jaar gaan we weer!’

 

Huisarts spreekt schande over vergoeding peperduur cholesterolmedicijn

 

Ondanks absurd hoge kosten en een volstrekt ontbreken van ieder bewijs van effectiviteit worden sinds 1 april 2016 de cholesterolverlagende Repatha-injecties vergoed vanuit het basispakket. Dat schrijft huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan de IJssel. Hij spreekt er schande van. Het middel is honderden keren duurder dan een gewone statine. De  wetenschappelijke pressiegroep die het middel aanbeval, was grotendeels samengesteld uit mensen die sterke banden hebben met de grote farmaceutische multinationals.

 

Huisarts Hans van der Linde

 

Het gaat om peperdure PCKS9-remmers. Die zouden bedoeld zijn voor mensen die statines niet kunnen verdragen wegens de bijwerkingen. Het prijsverschil is ten hemel tergend: waar voor een statine 23 euro moet worden betaald, kost het nieuwe medicijn ongeveer 5100 euro per jaar per patiënt, blijkt uit een publicatie in februari van het British Medical Journal (BMJ). ‘De beslissing om over te gaan tot vergoeding is gebaseerd op een consensus van de European Atherosclerosis Society (EAS)’, aldus dokter Van der Linde. ‘De EAS staat sterk onder invloed van de farmaceutische industrie, om niet te zeggen dat zij erdoor wordt gedomineerd. Volgens de website van de EAS zijn vijf van de acht leden van het Executive Committee als consultant verbonden aan één of meer bedrijven die cholesterolverlagers produceren.’

 

Van der Linde concludeert dat de consensus inhoudelijk werd bepaald door belangenverstrengelde artsen en wetenschappers. ‘Op grond van die consensus verspillen wij nu miljoenen aan een niet van gevaar ontbloot middel met onbewezen effectiviteit’, aldus de huisarts. Het middel is niet bewezen veilig op lange termijn.

 

Cholesterolverlagers komen op de markt als ze cholesterol in het bloed kunnen verlagen. Antidiabetica komen op de markt als ze glucose in het bloed kunnen verlagen en antihypertensiva komen op de markt als ze de bloeddruk kunnen verlagen. ‘Of je er langer door leeft of eerder door sterft is dan nog een Russische roulette met de loop gericht op de patiënt’, weet Van der Linde. ‘Zo stierven alleen al 47.000 mensen aan hartinfarcten door het in 2010 weer van de markt gehaalde antidiabeticum Avandia.’

 

‘Voor de nieuwe peperdure, cholesterolverlagende Repatha-injecties geldt precies hetzelfde. Er is geen begin van een bewijs dat mensen er langer of korter door leven. Ook niet de mensen met familiaire hypercholesterolemie, die in verreweg de meeste gevallen een hoge leeftijd bereiken met schone bloedvaten.’

 

Niet alleen huisarts Van der Linde is uitermate kritisch, datzelfde geldt voor het British Medical Journal van februari. ‘Hoe objectief waren de aanbevelingen van een consensuspanel om dure PCKS9-remmers voor te schrijven aan patiënten die bijwerkingen ondervinden van statines?’, vraagt het gerenommeerde vaktijdschrift zich af. Medewerker Nigel Hawkins van het blad brengt verslag uit van relaties met de farmaceutische industrie: ‘Als goedkope en effectieve medicijnen beschikbaar zijn, wie heeft dan nog behoefte aan dure en onbewezen effectieve middelen? Voor dat probleem staan de producenten van de intensief gepromote PCSK-remmers, die beter dan statines cardiovasculaire dood zouden moeten voorkomen tegen ruwweg 300 maal hogere kosten’, rekent Hawkins ons voor.

 

‘Een strategie daarbij is het aandikken van de bijwerkingen van statines. Hoewel onderzoek laat zien dat ernstige bijwerkingen weinig voorkomen, klagen veel statinegebruikers over spierpijn. Als artsen en de gezondheidszorg nu overtuigd kunnen worden dat die patiënten een ‘statine-intolerantie’ hebben en behandeld moeten worden met PCSK9-remmers, zal de afzet toenemen.’ Kortom: als je de dokter zo gek krijgt dat die de peperdure medicijn en als alternatief voorschotelt, zit de producent gebeiteld.

‘Amgen, Eli Lilley, Pfizer en Sanofi Regeneron, vier bedrijven die geïnvesteerd hebben in PCSK9-remmers, moeten dan ook ingenomen zijn geweest met de conclusies van een consensuspanel als richtsnoer voor de beste behandeling van patiënten met spiersymptomen van statines.’

 

Het panel werd ingesteld door de European Atherosclerosis Society (EAS), ‘een club die sterk onder invloed staat van de farmaceutische industrie’, aldus Van der Linde. In februari 2015 publiceerde het panel zijn conclusies in de European Heart Journal. Volgens het panel moet worden overwogen om patiënten met drie of meer statines die spiersymptomen (SAMS: statins associated muscle symptoms) hebben, te verwijzen naar een specialist. Het panel concludeert: ‘Door herkenning van SAMS te koppelen aan een gestructureerde aanpak verwacht het panel dat personen met klinisch relevante SAMS  alternatieve en/of nieuwe therapeutische regimes aangeboden zullen krijgen die het cardiovasculaire risico bevredigend kunnen aanpakken’.

 

Maar, en daar zit de angel: ‘Het panel waarvan de conclusies wijd verbreid gelezen zijn, werd ondersteund door subsidies van de vier genoemde bedrijven en van AstraZeneca, Esperion en Merck. Van de 26 auteurs verklaarden er 20 conflicterende belangen te hebben met Sanofi-Regeneron, 16 met Amgen, 14 met Pfizer en 7 met Lilly. Voorts bevestigden 18 auteurs belangenverstrengelingen te hebben met Merck, die als fabrikant van ezetimibe, een ander cholesterolverlagend middel, zal verdienen aan statine-intolerantie.’

 

Wiens brood men eet, diens woord men spreekt, kortom.  Amerikaanse analist Geoffrey Porges van de investeringsbank Leerink in Boston omschreef Amgen’s evolucumab en Sanof-Regeneron’s alirocumab als ‘Bijna, zo niet de grootste, verspilling van ontwikkelings- en commerciële investeringen in de recente geschiedenis’.

 

Een levensreddende reis naar Houston en Londen

 

Het waren barre tijden. Vijftig jaar geleden overleden er dagelijks meer dan vijftig Nederlanders aan ziekten van de kransslagaders. Jawel, u leest het goed: dagelijks! Het aantal hartpatiënten nam sterk toe, evenals de wetenschappelijke inzichten om deze mensen te helpen. Maar de capaciteit om al deze mensen te helpen en te behandelen, groeide niet mee. De Leidse hoogleraar prof. dr. J. Groen sprak in 1969 in dit verband zelfs van ‘een noodtoestand’. Het Rotterdamse Dijkzigtziekenhuis had destijds een wachtlijst van zo’n 150 hartpatiënten, waarvan er slechts één per week kon worden geopereerd.

 

Het was in die dagen dat de toen 39-jarige Brabantse hartpatiënt Henk Fievet het initiatief nam voor de oprichting van de toenmalige vereniging voor Nederlandse Hartpatiënten, de voorloper van Hartpatiënten Nederland. ‘Ik ben door de minister ter dood veroordeeld’, liet Fievet op 25 mei 1970 in de Telegraaf optekenen. ‘Ik ben dan ook tot de slotsom gekomen dat ik mijn huid duur ga verkopen en die van vele anderen met mij!’ Het citaat staat in het boek ‘Als het hart hapert’, geschreven ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van onze belangenorganisatie.

 

De vereniging groeide als kool: duizenden, vele tienduizenden hartpatiënten meldden zich aan. Fievet trok hieruit de enig mogelijke conclusie: ‘Ik heb besloten de zwijgende massa van 2000 op wachtlijsten staande patiënten voor hartchirurgie, en al die andere duizenden mensen met hartklachten, een stem te geven. Wij (ik ben inmiddels niet langer alleen) hebben besloten een vereniging van en voor hartlijders op te richten en ons eerste doel is om via directe politieke actie duizenden en nog eens duizenden reacties op het Binnenhof te bezorgen.’

 

Ondanks acties van de vereniging, zoals een opzienbarende bezetting van de Tweede Kamer in 1974, bleef de capaciteit om hartpatiënten een levensreddende operatie te geven ver onder de maat. Er kwamen geen nieuwe hartchirurgische centra bij. Talloze hartpatiënten stierven, terwijl ze op ellenlange wachtlijsten stonden.

 

Eind maart 1976 was Fievet het zat. Hij kondigde een hartbrug aan naar Houston, Texas, waar men bereid was om maandelijks tientallen hartpatiënten uit Nederland te opereren. Alleen moesten de verzekeringen dat wel betalen. Om dat mogelijk te maken speelde Fievet blufpoker en zette de onwillige verzekeraars het mes op de keel.

 

De ziekenfondsen vreesden een uittocht per luchtbrug van Nederlandse hartpatiënten naar de VS. Zij durfden echter geen besluit te nemen en schoven het bordje door naar staatssecretaris Hendriks van Volksgezondheid. Fievet reageerde woedend en liet strijdvaardig weten dat de eerste 25 hartpatiënten ‘binnenkort’ naar Houston zouden vertrekken. Hij dreigde ermee de ziekenfondsen aansprakelijk te stellen wegens dood door schuld. ‘Gevallen genoeg in ons dossier’, fulmineerde hij. ‘Wij bereiden harde acties voor, maar misschien zijn die niet nodig’.

 

Hij blufte dat de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging zich garant zou stellen voor de operaties in Houston, hoewel de vereniging zoveel geld in de verste verte niet had. Blufpoker dus. Daarin slaagde hij, want de publieke opinie steunde hem. Eind juni 1976 werden de eerste zeven (mannelijke) hartpatiënten in Houston geopereerd. Met succes. In Nederland was men laaiend enthousiast. Levens waren gered!

 

De hartbrug was een feit. Drie jaar lang vertrok elke veertien dagen een vliegtuig met 20 tot 25 hartpatiënten naar het St. Lukes Hospital in Texas. Een jaar later ging een tweede hartbrug open, dit keer naar het St. Anthony’s Hospital in Londen. Dat gebeurde omdat veel hartpatiënten moeite hadden met een verblijf ver van huis. Eenzaamheid en heimwee kwamen hun herstel niet ten goede, Londen was beter bereikbaar.

 

De levens van vele duizenden Nederlanders werden via een hartbrug gered. Later werd naast Londen en Houston nog een luchtbrug naar Genève georganiseerd. De hartbruggen werden afgebouwd toen de operatiecapaciteit van de Nederlandse ziekenhuizen geleidelijk aan weer op stoom was gekomen.

 

Ook cardiologen werkten mee aan de luchtbruggen van de vereniging. Ze stuurden patiënten bewust door naar Houston en later naar Londen. Zoals cardioloog dr. Pluim in Sittard, die zijn patiënt Zef Lemmens door verwees. Dit omdat hij geen hoge pet op had van de Nederlandse hartcentra. De toen 50-jarige Lemmens onderging in Houston een openhartoperatie met vijf omleidingen. Chirurg was dr. Denton Cooley, de wereldbekende hartchirurg. ‘De operatie is heel voorspoedig verlopen’, herinnert Lemmens zich.

 

‘Toen ik de eerste keer mijn ogen opende, had ik het gevoel dat ik er weer tegenaan kon gaan, en het herstel verliep gelukkig heel voorspoedig’, gaat hij verder. ‘De  tijd in Amerika was een geweldige ervaring. De voertaal was Engels, maar dat was geen probleem. Medepatiënten die geen Engels spraken hebben we geholpen.’

 

Het was geen sinecure om ‘even’ zo ver van huis te gaan om je in een onbekend ziekenhuis te laten opereren. Mensen die zich die tijd nog kunnen herinneren spreken zonder uitzondering over ‘zenuwen’, angst en onzekerheid. Het was hun laatste strohalm, dat wisten ze wel. Je liet vaak ook wat achter, en wist niet of je nog zou terugkeren. Lemmens herinnert zich die tijd nog goed. ‘Ik had drie opgroeiende kinderen en een eigen onderneming die in mijn afwezigheid gelukkig goed werden opgevangen door het personeel. Na enige tijd kon ik mijn werk langzaamaan weer oppakken. Mijn vrouw heeft me toen heel goed bijgestaan en dankzij haar werd ik weer de oude.’

 

Lemmens was niet de enige die met angst en beven aan de reis begon. De trip naar Londen was ook voor de toen 62-jarige mevrouw Bertens, moeder van veertien kinderen, ‘een angstige ervaring’, herinnert haar dochter, mevrouw G. van der Klundert-Bertens zich. Op reis gaan naar een vreemd land en een vreemd ziekenhuis, dat was niet tof, vertelt ze. ‘Het was wel veilig genoeg met begeleiding’, weet ze. ‘Mijn moeder en de andere patiënten gingen een uiterst onzekere tijd tegemoet.’ Mevrouw Bertens werd begeleid door haar man en twee gezinsleden. ‘Dat was niet omdat het leuk was, maar omdat het hard nodig was. Ter ondersteuning, en voor het geval er iets ergs gebeurde.’ Bertens werd op 31 oktober 1977 geopereerd. Met succes.

 

‘Er zat niet anders op’, herinnert de heer Smits zich, die in 1979 in Londen werd geopereerd. ‘Maar leuk was het niet.’ In het ziekenhuis was het soms behelpen. Alles ging er in het Engels, aldus Smits. Wel was er soms een tolk. Gelukkig werden de patiënten in die tijd begeleid door Lei Backes en Anneke Weiman van de hartpatiënten vereniging, herinnert Smits zich. De hele familie was bij zo’n operatie in het verre buitenland betrokken. ‘In de familie werd er veel over gesproken. Er moest immers veel geregeld worden. We hadden twee kinderen, een van 11 en een van 9 jaar.’

 

Jan Breeman werd in 1991 in Londen geopereerd. ‘In eigen land moest ik zes maanden op een operatie wachten’, vertelt Breeman. ‘Te lang.’ Hij vroeg voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland om hulp, en kon vervolgens snel naar Londen. De toen 39-jarige Breeman werd geopereerd door de Maastrichtse hartchirurg Kees Prenger, die speciaal mee overgevlogen was en vijf omleidingen aanbracht. ‘Vakwerk’, aldus Breeman. ‘Ik ben geen dag meer ziek geweest, tot op de dag van vandaag!’

 

Breeman herinnert zich onder meer het prima eten, de uitstekende verzorging, en de aandacht die hij dagelijks kreeg van een Engelse hartchirurg, de heer Smit, die elke dag een half uurtje met hem praatte. De in februari dit jaar overleden Piet Schoenmakers van Hartpatiënten Nederland begeleidde hem in Londen. Helaas sprak Schoenmakers geen Engels, herinnert Breeman zich. Gelukkig kon Breeman zichzelf goed redden in de Engelse taal. De operatie was een succes: tot zijn prepensioen op 61-jarige leeftijd heeft Breeman kunnen doorwerken. Niet zonder slag of stoot, overigens. ‘Het GAK deed moeilijk daarover en wilde mij afkeuren alsof ik invalide was. Ik ging gewoon aan het werk en heb dat zonder onderbreking 22 jaar lang gedaan!’

 

Dat Engels was voor veel patiënten toch wel een handicap. Gelukkig ging met hartpatiënt Ad van Zandbeek uit Vught, naast toenmalige voorzitter Piet van Overveld, ook een verpleegkundige mee, die Engels sprak. De toen 46-jarige Van Zandbeek heeft in Londen twee omleidingen gehad. Hij herinnert zich nog een aardige anekdote: ‘Mijn vrouw en ik spreken noch verstaan Engels’, vertelt hij. ‘Er ontstond ondanks alles een leuke situatie. Iemand uit de keuken vroeg: Do you want to eat chicken? Mijn vrouw snapte er niets van. De andere vrouw begon te kakelen en te springen als een kip. Ja hoor! Ik lust wel een kip….’

 

Veel publiciteit kreeg de luchtbrug eind juli 1976, toen de 3-jarige René Pascal Boeren met zijn ouders naar Houston ging. Daar kreeg het ventje een levensreddende hartoperatie. Het jongetje was in eigen land ten dode opgeschreven, leed aan toenemend zuurstofgebrek en was daardoor blauw geworden. ‘In Nederland kon niemand hem helpen’, vertelt zijn vader Cor Boeren. ‘Uiteindelijk heeft kinderarts De Villeneuve van het Sofia ziekenhuis gezorgd voor een operatie in Houston.’ De reis was georganiseerd door de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging. De operatie was succesvol. Kranten en tijdschriften stonden er wekenlang vol van. In de eerst volgende uitgave van HartbrugReizen staat een uitvoerige reportage over deze levensreddende reis.

Hoe was het om met een gezelschap van lotgenoten op reis te gaan naar een vreemd land en een vreemd ziekenhuis? De een vond het spannend, de ander beangstigend, weer anderen vertellen ons dat het heel erg mee viel. Toch voelde iedereen zich erg onzeker, en waren mensen blij met de begeleiding van de vereniging, die mensen niet alleen een luisterend oor bood, maar ook hielp waar dat nodig was. In de begindagen in de jaren ’70 van de vorige eeuw, ging onder meer dr. Peter van der Schaar mee. Deze hartchirurg zette zich toentertijd enorm in voor het verbeteren van de hartoperaties en de capaciteit van de hartcentra in ons land. Hij kreeg hier echter te maken met erg veel tegenwerking. Peter van der Schaar zat ook in het vliegtuig, vanaf voorjaar 1976, toen de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging ruim drie jaar lang elke twee weken een luchtbrug naar Houston regelde voor 20 tot 25 Nederlandse hartpatiënten. Een jaar later werd een tweede luchtbrug geopend, naar het toentertijd door nonnen bestierde St. Anthony’s Hospital in Londen. Ook konden mensen vlak daarna voor een operatie in Genève kiezen. Iemand die ook vaak mee ging was onze adviseur en dotterdeskundige cardioloog Hans Bonnier van het Catharina ziekenhuis in Eindhoven, evenals Piet van Overveld, sinds 1977 voorzitter van de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging. Later was ook diens zoon en opvolger Jan van Overveld een welkom begeleider op de levensreddende reizen naar Londen.

 

Veel patiënten van toen onderhouden niet alleen goede herinneringen aan de tijd rond de operatie, maar ook een goed contact met elkaar en de stichting Hartpatiënten Nederland. ‘Piet van Overveld heeft veel voor ons betekend’, laat Ad van Zandbeek weten. Er wordt onder meer gewag gemaakt van een reünie van mensen die in den vreemde geopereerd zijn, in Oisterwijk. Hartpatiënten Nederland is trots op het koene en dappere initiatief dat de oprichters en voormalige roergangers van de toenmalige vereniging hebben genomen dat duizend mensen het leven heeft gered! Ook zijn we trots op de vele begeleiders, die op vrijwillige basis mee zijn gegaan om de doodzieke patiënten te begeleiden. En tenslotte zijn we heel veel dankbaarheid verschuldigd aan mensen als dr. Denton Cooley zaliger, die talloze Nederlanders het leven heeft gered.

 

De second opinion van Rudy

 

De 40-jarige Rudy geniet met volle teugen van het leven. Hij doet graag aan wielrennen en mountainbiken, maar ook aan duiken. En alsof dat niet genoeg is, fitnest hij ook nog. In 2014 komt daaraan abrupt een einde als blijkt dat Rudy hartpatiënt is. En daarmee begint zijn reis in de wereld van hartpatiënten…

 

Het is 2014; een doorsnee vrijdagavond. Daarvan is niets over wanneer Rudy wordt opgehaald door een ambulance. Of zoals hij zelfs zegt ‘de grote, gele taxi’: ‘Ik voelde mij erg slecht. De ambulancebroeders maakten een hartfilmpje, maar daarop was niets afwijkends zichtbaar. Echter, omdat mijn vader op 34-jarige leeftijd hartpatiënt is geworden, word ik voor de zekerheid meegenomen naar het ziekenhuis. Daar, op de spoedeisende hulp in een Midden-Limburgs ziekenhuis, wordt een aangeboren hartritmestoornis   – het Wolff-Parkinson-White syndroom (WPW-syndroom) – vastgesteld. De volgende dag onderging ik een fietstest. De uitslag daarvan is twijfelachtig, maar ik word naar huis gestuurd. Ik heb geen cardioloog gezien.’

 

Second opinion

Omdat Rudy de gang van zaken raar vindt, gaat hij, op aanraden van een vriend, naar een naburig ziekenhuis. Na onderzoek concludeert de cardioloog dat Rudy naast het WPW-syndroom een andere aangeboren hartafwijking heeft: een vergroeide en lekkende aortaklep. ‘Een onderzoek met de stethoscoop is voor de dokter voldoende om de problematiek rondom mijn aortaklep te achterhalen. Voor alle zekerheid maakt hij een echo om zijn vermoedens te bevestigen. Hij stuurt mij voor de aortaklep door naar een collega cardioloog in een hart- en vaatcentrum.  De ablatie met betrekking tot het WPW-syndroom wordt succesvol uitgevoerd in het voorjaar.’

 

De lekkage verergert. Gezien Rudy’s leeftijd is een hersteloperatie van de aortaklep de beste optie en wordt hij doorverwezen naar een in België gelegen hartcentrum met veel ervaring op het gebied van hart- en aortakleppen. ‘Mijn zorgverzekering blijkt geen contract te hebben met het Belgische ziekenhuis maar uiteindelijk krijg ik, na veel verstuurde e-mails, alsnog toestemming voor een operatie in België.’

 

Hij vervolgt: ‘Mijn operatie is goed verlopen en binnen 24 uur was ik van de intensive care af. Een dag later liep ik alweer rond. Maar het belangrijkste voor mij is dat mijn aortaklep gerepareerd is, in plaats van vervangen.’ Een groot voordeel met betrekking tot de openhartoperatie is Rudy’s goede conditie waarmee hij de operatie inging. Sterker nog, drie dagen voor de operatie fietste Rudy 65 kilometer in twee uur. Mede hierdoor is hij de reguliere revalidatie van drie maanden voorspoedig doorgekomen.

 

Het herstel

De alom bekende uitspraak ‘Niet zeuren, maar doen!’, lijkt Rudy op het lijf geschreven. Ondanks zijn ontdekte hartaandoeningen, de second opinion en de strijd met de zorgverzekering, laat hij zich niet uit het (sport)veld slaan. ‘Mijn leven is niet veranderd, want afgezien van enkele ‘zwaktes’ ben ik in grote lijnen dezelfde persoon als voorheen. Af en toe heb ik moeite met ademhalen en een geïrriteerde borstkas in combinatie met een pijnlijke rug. Tevens kijk ik met sporten vaker op de hartslagmeter, maar meer ook niet. Het enige wat ik graag anders zie, is dat zorgverzekeraars patiënten als mensen zien, in plaats van dieven die de winst stelen.‘

 

Het sporten pakt Rudy snel op en al gauw heeft hij een nieuw sportdoel: ‘Afgelopen zomer wilde ik testen of mijn conditie weer op pijl was. Ik had mijzelf voorgenomen om in totaal zesduizend kilometer te fietsen in de vorm van toertochten door Limburg. Helaas ben ik rond de vijfduizend blijven steken in verband met blessures. Maar ik heb nu wel een nieuw doel voor dit jaar!’

 

Vanzelfsprekend heeft ook hij zijn moeilijke momenten gehad: ‘Het moeilijkste vond ik de dagen voor de openhartoperatie. Ik moest mijn kinderen en mijn vrouw gedag zeggen en ik wist niet of ik ze ooit nog zou zien. Het blijft toch een zware operatie met alle risico’s van dien.’ Maar inmiddels voelt Rudy zich geen hartpatiënt meer. En nu, maar ook in de toekomst, wil hij vooral ‘leven’. Want zoals hij zelf zegt: ‘Het leven is te kort om je overal druk om te maken.’

 

Hartbemiddelaar

Wilt u een second opinion, maar weet u niet hoe u dit moet aanpakken? ‘Hartbemiddelaar’, de betrouwbare en objectieve wegwijzer van Hartpatiënten Nederland, helpt u graag vooruit via een uitgebreid team van vooraanstaande hartspecialisten. Maar Hartbemiddelaar is veel meer. Wij zijn een servicecentrum voor hartpatiënten en hun naasten. Desgevraagd worden hartpatiënten en naasten begeleid in het vinden van de meest geschikte medische zorg, zonodig in het buitenland. Daartoe is een uitgebreid team beschikbaar van vooraanstaande Nederlandse en buitenlandse hartspecialisten.

 

Jan van Overveld, voorzitter Hartpatiënten Nederland, licht toe: ‘De artsen waarop wij een beroep doen, behoren tot de beste cardiologen en hart- en vaatchirurgen van Nederland, België en Duitsland. Zij verstrekken desgewenst een ’tweede opinie’ en koppelen daaraan hun onafhankelijk medische advies. Wij zoeken uit waar u snel en goed geholpen kunt worden.

 

Kijk voor meer informatie op: www.hartbemiddelaar.nl