Roger Peters: Aan de dood ontsnapt

Geschreven door

 

Roger Peters was 36 jaar toen zijn chirurgen hem na een mislukte preventieve operatie aan zijn hart in een Limburgs ziekenhuis dood wilden laten verklaren. Zijn vrouw Sylvia gaf echter geen toestemming de stekker eruit te trekken.

 

Het laatste woord hierover is nog niet gezegd. Volgens Peters heeft de opererende chirurg en afdeling enkele grote blunders begaan, waardoor zijn leven in groot gevaar kwam en hij blijvende schade heeft opgelopen. Uiteindelijk werd Peters met een Belgische legerhelikopter naar het in België gelegen ziekenhuis in Leuven gebracht, waar hij zes weken later een nieuw hart kreeg.

 

Als zijn vrouw Sylvia niet onverbiddelijk geweigerd had hem dood te laten verklaren, had Roger naar eigen zeggen nu niet meer geleefd. Hij heeft vervolgens wekenlang in coma aan een hart-longmachine gelegen, en dat heeft zijn organen geen goed gedaan. Peters heeft sindsdien problemen met nieren, longen en lever. Sinds juni 2005 heeft hij al 42 ingrepen gehad, waaronder een longoperatie tijdens zijn kunstmatige coma. Ook zijn nieuwe hart bleek een hart met een aangeboren hartafwijking, en zijn lichamelijke toestand vraagt om herhaaldelijk ingrijpen. Nog geen jaar geleden moest hij een catheterablatie ondergaan wegens hartritmestoornissen.

 

Roger werd in 1969 in Herkenbosch geboren met een aangeboren hartafwijking, een slecht werkende klep. Op zijn 14e werd hij in Nijmegen preventief geopereerd. ‘Ik was sinds mijn 18e in behandeling bij professor Ernst in Nieuwegein’, vertelt Roger. ‘Toen ik 28 was ontdekte Ernst op een scan een verwijding van de aorta ascendens, dus boven het hart. Men twijfelde, wel of niet opereren. Ik had inmiddels een druk leven, organiseerde in die tijd evenementen op autosportgebied. Na de pensionering van Ernst kwam ik in een ander ziekenhuis in Limburg terecht. Daar adviseerde men mij meteen een operatie, toen ik 34 was. Die moest ik wegens drukke werkzaamheden tweemaal uitstellen, maar in juni 2005, na een maand eerder nog een DTM-race op Spa Francorchamps te hebben georganiseerd, was het zover. Wat ik niet wist was dat de arts in wie ik vertrouwen stelde, zich liet vervangen door een mij onbekende chirurg, die geen ervaring met de ingreep had, zo bleek later’.

 

‘Ik ging kerngezond het ziekenhuis in, en werd zes weken later doodziek wakker in een ander ziekenhuis’, weet Roger. ‘Ik merkte direct dat ik een nieuw hart had. Dat voel je aan het ritme. ‘Mijn’ ritme was anders, dit hart tikt niet hetzelfde’.

 

Na een jarenlange en moeizame herstelperiode lijkt Roger er inmiddels bovenop te zijn. Sterker nog: in juni vorig jaar bedwong hij op de racefiets de Mont Ventoux in Frankrijk, begeleid door een cardioloog. Een fantastische prestatie voor iemand met een getransplanteerd hart!

 

Roger weet als geen ander wat het betekent om verkeerd behandeld te worden in een ziekenhuis. Daarom richtte hij een bedrijf op dat andere mensen helpt om de best mogelijke behandeling door de juiste specialist op de juiste plaats te krijgen. Dit bedrijf best-medical-treatment.com begeleidt patiënten volledig.

Het Limburgse ziekenhuis in kwestie wilde niet reageren

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: Guy van Grinsve

 

Onbeschrijflijk hoe zij humor en plezier in het leven houdt!

Geschreven door

 

De opgewekte kijk van Nicole Smeets

 

Limburgse Nicole Smeets lardeert haar ingezonden brieven op onze contactsite Hartgenoten.nl inmiddels rijkelijk met Smiley’s – lachebekjes, glimlachjes, soms ogenschijnlijke schatergrijnsjes. Dat is in haar geval geen gebrek aan woorden, maar een onderstreping van het besef dat het na een jarenlang gevecht om haar gezondheid nu veel beter met haar gaat. En ook, dat haar optimisme niet verdwenen is. Tussen de woorden en icoontjes door, sluimert echter een onvervuld verlangen.

 

HEERLEN – Haar vrolijkheid doet zelfs haar ouders regelmatig verbaasd staan. Want de lijst met gezondheidsellende die schuil gaat achter hun dochter ‘Nicky’  Smeets uit Heerlen zou immers bij haar een minder optimistische levenshouding doen vermoeden.

 

Ga maar na: een ernstig beperkte pompfunctie van het hart met forse ritmestoornissen – inmiddels is dan ook bij haar een ICD geïmplanteerd. Nicole heeft diabetes type 2 en heeft last van straatvrees. Dat ze vaak moe, uitgeput en kortademig is maakt het er niet gemakkelijker op deze chronische problemen worden nog eens exta belast met euvels als longembolie en jicht.

 

Hoewel onze nu 39-jarige Hartgenoot de stabiliteit van een rollator nodig heeft om zich te verplaatsen, maakt zij er wel het beste van. Ze zit bepaald niet bij de pakken neer en haalt uit het leven wat erin zit.

 

Nicole Smeets lacht: ‘Mijn moeder zegt weleens: ‘Onbeschrijflijk schat, hoe jij humor en plezier in het leven weet te houden!’ Het wordt me wel meer gevraagd hoe ik ondanks alles  zo vrolijk kan blijven. Dan luidt mijn antwoord: ‘Tja, ik kan wel in een hoekje wegkruipen, maar daar word ik niet beter of vrolijker van. Gelukkig heb ik een aantal mensen om mij heen, zoals mijn ouders, van wie ik heel veel houd, mijn vriend Ben, met wie ik al tien jaar heel happy ben, familieleden en een aantal echte vrienden die mij goed begrijpen en me tot steun zijn op de juiste momenten. Met hun aanwezigheid prijs ik me zeer gelukkig. Niet dat ik geen slechte dagen heb, o ja, die heb ik zeker!’

 

Nog elke dag knokt Nicole bijvoorbeeld tegen haar angsten en er zijn momenten waarop ze het werkelijk niet ziet zitten, maar ze weet: ‘Na regen komt zonneschijn.’  Een gedachte die ze koestert.

 

Enkele weken voor Kerstmis 2008 voltrekt zich een zorgwekkend kantelmoment in het leven van de voormalige productiemedewerkster van een pacemakerbedrijf. Gelijktijdig komt een eind aan twintig jaar, waarin Nicole dagelijks minstens een pakje van 20 sigaretten oprookt. ‘Mijn lichaam leek nu ineens zwaar te protesteren. Ik voelde me plotseling ontzettend beroerd, heel erg moe, misselijk, ik kon geen geuren meer verdragen, moest overgeven, niks smaakte meer. Ik hoestte alleen maar, zo hard zelfs dat ik soms bijna stikte.’

 

Uiteindelijk belandt Nicole Smeets in de eerste dagen van 2009 in zorgwekkende conditie op de spoedeisende hulp van het Atrium Medisch Centrum in Heerlen. Ze kan amper lopen, zó vermoeid en verzwakt is ze. Bovendien blijkt er sprake van een longontsteking; een week ligt ze in dit ziekenhuis in haar woonplaats. ‘Eenmaal thuis ging het nog steeds niet beter. Ik kreeg geen lucht meer, kon niet meer plat liggen. Heb anderhalve week liggen overgeven. Opnieuw lag ik enkele weken later in ‘het Atrium’ . Na vier dagen ben ik met de ambulance vervoerd naar het academisch ziekenhuis van Maastricht. Daar heb ik vijf weken gelegen.’

 

Nicole wordt er binnenstebuiten gekeerd. Ze ondergaat allerlei onderzoeken, wordt gekatheteriseerd, ligt lang aan de zuurstofslangen. En ze wordt letterlijk lek geprikt. ‘Om de zoveel tijd werd er herhaaldelijk bloed geprikt. Ik had vrijwel niets meer. Mijn armen waren bijna zwart op den duur.’  De artsen besluiten zelfs een speciale Hickman-katheter te plaatsen, een dun slangetje dat met hechtingen onderhuids in een ader bij het sleutelbeen wordt geprikt en dat zich naar buiten toe vertakt. Zo’n katheter diende ook bij Nicole voor bloedafname en toediening van geneesmiddelen.

 

Zelf beschrijft ‘Nicky’ haar situatie van enkele jaren terug als: ‘Het was kantje boord! Uiteindelijk werd vastgesteld dat er zowel sprake was van een longembolie als dat de pompfunctie van mijn hart hooguit 20 procent bedroeg, en dat mijn hart met ernstige ritmestoornissen kampte. Het einde van het liedje was dus dat ik een ICD (implanteerbare cardioverter-defibrillator, red.) geplaatst kreeg.’  Een vernuftig techniekje ter beheersing van Nicole’s soms op hol slaande hartritme.

 

Haar langdurige revalidatie bij Adelante in Heerlen en haar dagbesteding bij Novizorg in Kerkrade hebben haar goed gedaan en haar vooruit geholpen. Maar ondanks dat Nicole Smeets momenteel redelijk in balans is, zijn er af en toe ‘blikseminslagen’ die haar weer even doen wankelen. Zoals: ‘Mijn cardioloog begon in 2009 ineens over harttransplantatie… Echt, ik schrok me wezenloos. Gelukkig is dat proces voorlopig geparkeerd, omdat het weer de goede kant op gaat met mijn energie. Ik blij.’

En onmiddellijk zijn er die Smiley’s in haar hartverhalen op de website Hartgenoten.nl, waar Nicole haar schuilname ‘Snuikje’ gebruikt. En is er die zelfspot, zoals ‘Ik leef nog hoor!’ die haar kenmerkt en die wellicht ook haar redding betekent: ‘Als ik aan het hometrainen ben zegt Ben: ‘Ik sluit je aan op het netwerk – gratis stroom!’ ’Of wat te denken van: ..Een keer zat ik met mijn moeder in de auto en we hadden een bumperklever achter ons hangen. Mijn moeder trapte even op de rem, ik was er echter niet op bedacht. Zeg ik tegen mijn moeder: Heb ik nog niet genoeg ellende, moet ik óók nog een whiplash krijgen?’

 

Alles overziend betaalt Nicole Smeets een forse prijs voor haar beperkingen: ‘Wij zouden dolgraag een kindje willen hebben. Maar ik mag absoluut geen kinderen krijgen. Mijn hart kan dat niet aan, ik zou erdoor kunnen sterven. Soms heb ik het daar heel moeilijk mee! Gelukkig hebben we twee katten, die zie ik een beetje als onze kinderen…’

 

Nicole Smeets is op Hartgenoten.nl bekend onder de naam Snuikje.

[ ‘Na regen komt zonneschijn’; Nicole koestert die gedachte ]

[ Zelfspot is haar redding ]

door: Martijn Maertenz

 

 

Hartcentrum Radboud excelleert onder Prof. Dr. Henry van Swieten

Geschreven door

 

NIJMEGEN – Het hartcentrum van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen heeft vorig jaar 1050 hartoperaties bij volwassenen uitgevoerd, zo’n 150 meer dan een jaar daarvoor. ‘Daarmee zitten we in de top 4 van de academische hartcentra in Nederland’, zegt Prof. Dr. Henry van Swieten, sinds vier jaar hoofd van het Nijmeegse hartcentrum.

 

Vier jaar geleden gaf niemand nog een cent om het imago van het hartcentrum in Nijmegen.  Op de Intensive Care (IC) stierven tweemaal zo veel mensen als landelijk gemiddeld. Dat was zelfs al in 2000 bekend. ‘Dit wordt collectief ontkend door betrokkenen en leiding van het UMCN’, staat in een presentatie van Henry van Swieten tijdens de NICE, de nationale IC evaluatie op 8 december in Utrecht.

 

De Inspectie voor de Gezondheidszorg greep in en legde in april 2006 de hele hartafdeling stil. Er mochten tot nader order geen hartoperaties meer worden uitgevoerd. De oude Raad van Bestuur stapte op en dat gold ook voor de leiding van het hartcentrum. Als puinruimer en degene die de zaken op orde moest brengen werd de Amsterdamse hoogleraar en hartchirurg Prof. Dr. Leon Eijsman aangetrokken, die interim hoofd van de hartafdeling werd. Interessant is wat Eijsman in die tijd opmerkte over de gesprekken die hij voerde met het personeel van het centrum: ‘De meeste gesprekspartners gaven aan zelf ervaren automobilisten te zijn die al jarenlang wisten hoe je veilig moest rijden maar voortdurend gehinderd werden door bumperklevers vóór hen’.

 

In oktober 2006 gaf de inspectie weer toestemming voor het uitvoeren van hartoperaties nadat Eijsman ingrijpende veranderingen in de procedures had aangebracht. Eijsman gaf het dirigentstokje vervolgens over aan Prof. Dr. Henry van Swieten. Tot dat moment was Van Swieten hart- en longchirurg bij het Antonius ziekenhuis, waar hij naast hartchirurgie ook gespecialiseerd was in hart- en longtransplantaties en in het doen van zeldzame ingrepen. Eijsman had hem gevraagd naar Nijmegen te komen. ‘Ik zag het als een uitdaging om in Nijmegen de zaak weer op poten te zetten’, herinnert Van Swieten zich. ‘De situatie daar heb ik ervaren als een schande voor de beroepsgroep. En ik vond het een uitdaging om die schande weg te werken’.

 

‘Eijsman had al belangrijk voorwerk gedaan. Uit een door de commissie Van Vollenhoven opgesteld rapport bleek dat het vooral schortte aan de communicatie. Elke Professional kon op zich zijn of haar ding wel goed doen, maar het op elkaar afstemmen ging niet goed. Met name bij de overgang van de operatiekamer naar de IC ging het vaak fout. De patiënten waren onvoldoende afbehandeld: ze waren te koud, hadden een te laag bloedgehalte en onvoldoende stolling. De eerste maatregel die we afspraken was, dat elke patiënt minstens 35 graden moest hebben, een goed bloedgehalte en een goed stollingsniveau. Dat vereiste bovendien een goede communicatie’.

Hartpatiënten Nederland begeleidde in die tijd 75 patiënten of nabestaanden met klachten over het hartcentrum. ‘Ik heb die brieven allemaal gelezen’, herinnert Van Swieten zich. ‘Daaruit bleek dat de patiënten hun behandelend arts niet kenden. Wat ik deed was het aanstellen van een begeleider van patiënt en familie in de persoon van Gerard van Rijn, voormalig verpleegkundig hoofd heelkunde. Die is er vooral voor de familie tijdens de operatie, kan als het lang duurt zelfs met de OK bellen om te vragen hoe het gaat. Dat stelt de familie enorm gerust. Bovendien zorgde ik dat er een aparte familiekamer bij de IC kwam waarin de mensen in alle rust met de chirurg kunnen praten. Het idee hiervoor nam ik mee van het Antonius, waar al langer een gastvrouw de familie opvangt’.

 

Na een dieptepunt vijf jaar geleden is het vertrouwen hersteld. ‘Patiënten en verwijzende cardiologen zijn zeer tevreden’, weet Van Swieten. ‘Dat was vier jaar geleden nauwelijks voor te stellen’.

 

door: Henri Haenen fotografie: Anthoney Fairley