Mensen die ten gevolge van vaatlijden hartpatiënt worden, krijgen van alle kanten ingepeperd dat hun ‘welvarende levensstijl’ verantwoordelijk is voor hun aandoening. Op den duur gaan ze het zelf geloven. Dat kan leiden tot de nodige zelfverwijten. Ik at teveel, te vet, ik werkte te hard, relatieproblemen, stress, teveel gerookt, te weinig bewogen. Vul zelf maar in. Maar al geloven we allemaal hetzelfde: daarom is het nog niet waar.
Hartgenoot Richard Tielen (60) stoort zich aan deze manier van denken. ‘Als hartpatiënt deed je altijd wel iets verkeerd en anders deugde je zelf niet’, schrijft Richard in zijn hartverhaal op Hartgenoten.nl. Reden te meer voor een gesprek met deze voormalige verpleegkundige.
Sinds de acute hartdood van zijn twee jaar oudere broer op 56-jarige leeftijd stoort hartgenoot Richard zich aan de gangbare manier van denken. Een denkwijze, waarbij de hartpatiënt ‘het’ allemaal aan zichzelf te wijten zou hebben.
‘Leven volgens de ‘juiste’ leefstijl kan de illusie wekken dat hart- en vaatziekten daarmee voorkomen worden’, begint Richard zijn betoog. ‘In mijn leven bleek niets minder waar dan dat. Er wordt enorm veel druk uitgeoefend: Zorg ervoor dat je gezond blijft. Als dat dan niet lukt dan moet je wel iets fout hebben gedaan. Anders was je niet ziek geworden.’
Hij wijst op een commentaar van voorzitter Jan van Overveld van de stichting Hartpatiënten Nederland in het vorige Hartbrug Magazine. Daarin schreef Van Overveld onder de kop ‘Zout’ zich te ergeren aan de telkens veranderende boodschappen over wat wel of niet goed voor hartpatiënten zou zijn. Richard herkent dat. ‘Al jaren word ik zodanig heen en weer geslingerd tussen wat goed en verkeerd is voor mijn gezondheid dat ik het echt niet meer weet.’
Hartgenoot Richard mag zich ondanks alles nog verheugen op een redelijk goede gezondheid. Hij is de 60 gepasseerd en kreeg al toen hij net 40 was, gezondheidsklachten. Die bracht hij in verband met vaatlijden.
‘Mijn vader had namelijk soortgelijke klachten. Hij was al op 57-jarige leeftijd overleden aan een acute hartdood’, herinnert Richard zich. ‘Om die reden hield ik me op jonge leeftijd al aan de richtlijnen van de toen nog jonge Hartstichting. Dat ging tegen me werken. Onderzoekende artsen vonden niets verkeerds. Ook niet in mijn levensstijl. Afgezien van een familiare voorgeschiedenis en een wat drukke persoonlijkheid waren er volgens de artsen geen risicofactoren’. Toch had Richard de nodige klachten rond zijn hart.
‘Mijn klachten zouden tussen mijn oren zitten en niet achter mijn borstbeen. Ik kreeg last van een toenemende depressiviteit, van vermoeidheid en van een burnout. Maar ik zag dat niet als een toekomstige oorzaak van een hartinfarct. Eerder als een voorbode daarvan. Net als bij mijn vader en later bij mijn oudere broer.’
Richard was niet naar de dokter gegaan met hartklachten maar omdat hij bang was voor vaatlijden. Hij wilde hersen- of hartproblemen, die daaruit zouden kunnen voortvloeien, voor zijn.
Dat is helaas niet gelukt, concludeert hij achteraf. Richard ziet het hartinfarct dat hij in 1996 op 45 jarige leeftijd kreeg niet als een ziekte maar als een symptoom van vaatlijden; en de bypass operatie, die hij kort daarna kreeg, niet als genezing daarvan. Op dezelfde manier kijkt hij tegen de hartritmestoornissen aan die hij kreeg vijf jaar na die operatie. ‘Met medicijnen is dat goed onder controle. Maar die medicijnen genezen niets en dat geldt ook voor de pacemaker die ik recentelijk heb gekregen.’ Toch vindt Richard zich een geluksvogel. ‘De schade aan mijn hartspier is minimaal en ook al genezen bovengenoemde behandelingen de onderliggende vaatziekte niet, ze verhogen wel steeds mijn kwaliteit van leven.’
Roken en reizen gaan niet samen
Richard is ook erg blij met de anti-rookwet. ‘Nu er nergens meer gerookt mag worden kan ook ik een vakantiereis boeken. Niet langer ben ik het die in touringbus, hotel en restaurant tegen de tabaksverslaving aanloopt maar de roker zelf. Een hele opluchting.’
Niet dat Richard zichzelf als ziek ervaart. Integendeel. Hij gruwelt van het stigmatiserende woord ‘chronische zieke’. Desondanks heeft hij een ongeneeslijk gezondheidprobleem dat niet verenigbaar is met (mee)roken.
Het maken van een onderscheid tussen (chronisch) zieke en gezonde mensen noemt hij een illusie waar een genees- en herstel-cultuur uit voort is gekomen die een mens voortdurend op zichzelf terugwerpt. ‘Dat zouden we wat moeten loslaten en vervangen door het besef dat we allemaal kwetsbaar zijn, en onze beperkingen en tekortkomingen hebben’, vindt Richard.
‘Iedereen heeft vroeg of laat een gezondheidsprobleem met functionele beperkingen. Al is het maar dat je wat langzamer wordt en alles niet meer zo lang kan volhouden. In plaats van dat direct als ziekte te definiëren vereist dat begrip en zouden we meer moeten inspelen op de behoeften die daaruit voortkomen’, argumenteert Richard.
Inspelen op behoeften is niet alleen iets dat vanuit de medische hoek moet komen, bezweert Richard met nadruk. ‘Gezondheidzorg begint niet bij de dokter, het eindigt er in de vorm van ziekenzorg.’
Toiletten
Als voorbeeld noemt Richard het tekort aan sociale voorzieningen zoals openbare toiletten. ‘Dat brengt gezondheidsrisico’s met zich mee en beperkt bepaalde groepen mensen in hun bewegingsvrijheid’. Vroeger waren openbare toiletten een normaal verschijnsel in het straatbeeld in talloze steden. Maar gaandeweg zijn ze door ijverige overheden weggehaald.
‘We hebben het steeds over de vergrijzing van de samenleving en over het toenemen van mensen met diabetes type 2 en hartfalen. Het gaat daarbij om oudere mensen die doorgaans wat vaker naar het toilet moeten. Hier zou de overheid de nodige consequenties uit moeten trekken: zorg dat er voldoende mogelijkheden zijn om je kleine boodschap te doen. In plaats daarvan zie je een beweging de andere kant op.
Nieuwe treinen hebben vaak geen wc meer en voor je met een volle blaas op het station een toilet hebt gevonden heb je het al benauwd gekregen.’
‘Naast de anti-rookwet zou ook de aanwezigheid van voldoende openbare toiletten in het straatbeeld, die terug te vinden zijn op plattegronden en routeplanners, voor menigeen een opluchting zijn.’ In ieder geval voor hartgenoot Richard!
Richard Tielen staat op Hartgenoten.nl bekend als Macon.
fotografie: Marcel Bakker
