Wij nemen geen cent aan van overheid en industrie

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland 100% onafhankelijk

 

ROERMOND – Hartpatiënten Nederland neemt geen geld aan van de farmaceutische industrie. De stichting heeft dat nooit gedaan en zal dat ook nooit doen. Hartpatiënten Nederland laat dit weten in een reactie op recente berichtgevingen in de media, dat patiëntenorganisaties op grote schaal geld ontvangen van de farmaceutische industrie.

 

‘In de ruim 20 jaar dat ik voorzitter ben, heeft de farmaceutische industrie menigmaal toenadering gezocht’, vertelt voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland. ‘Ik had de hele wereld kunnen afreizen met verblijf in de meest luxe hotels en fabelachtige omgevingen. Ben ik nooit of te nimmer op in gegaan. Altijd stond voor mij hoog in het vaandel:
objectiviteit en onafhankelijkheid.’

 

Wiens brood men eet….

Hartpatiënten Nederland is al jaren een van de zéér weinige patiëntenbelangenorganisaties die het volledig doet zonder geld van de farmaceutische industrie. De reden is duidelijk. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt.
Patiëntenorganisaties die geld accepteren van de industrie, lopen daarmee automatisch – of ze willen of niet – aan de leiband van die industrie. Wij doen daar niet aan mee. Wij zijn en blijven onafhankelijk en zijn dat ook altijd geweest! Wij spreken namens onze vele donateurs, die ons jaarlijks trouw geld schenken en daarmee ons doel steunen: opkomen voor de belangen van alle hartpatiënten en hun naasten.

 

Dat gebeurt wel eens op een manier die de farmaceutische industrie niet zint. Maar deze industrie kan ons niet dwingen om onze mond te houden. Want wij zijn niet gekocht. We nemen geen geld van de farmaceuten aan.

 

Help ons u te helpen!

Reden temeer om een dringend beroep op u te doen ons ook in het nieuwe jaar te blijven steunen. ‘Het wordt steeds moeilijker om tegen de macht van het grote geld op te boksen’, weet Van Overveld. ‘Steeds meer patiëntenorganisaties staan onder druk omdat de inkomsten teruglopen. Wie dan het handje bij de farmaceutische industrie gaat ophouden, schiet zichzelf in de voet. Op het moment dat er geen maatschappelijk draagvlak is (lees inkomsten) vanuit een patiëntengroep, verdwijnt het bestaansrecht van de ‘belangenbehartiger’ en daarmee het recht om als belangenbehartiger te functioneren.’

 

‘Neem ook nu weer de samenwerkingen met zorgverzekeraars. Is dat in het belang van de verzekerden? Nee, de verenigingen worden hiermee wederom financieel gemasseerd. Onterecht. Mijn mening: zorgverzekeraars dienen de premies aan de zorg te besteden. Niet om patiëntenclubs in het zadel te houden!’

 

Luis in de pels

‘Al meer dan 40 jaar zijn wij een soort consumentenbond voor hartpatiënten en gaan met de tijd en ontwikkelingen mee. Zo streef ik ernaar dat Hartpatiënten Nederland advertentievrij, objectief en onafhankelijk aan de weg blijft timmeren. Ook hoop ik dat mensen hun gezond verstand gebruiken en patiëntenverenigingen als de onze een warm hart toedragen. Dat is de enige manier om onze rol als ‘luis in de pels’ te kunnen blijven vervullen. In een tijd van bezuinigingen in de gezondheidszorg willen wij overleven om als rots in de branding onze taak als dé hartpatiënten belangenbehartiger uit te voeren en waar nodig, misstanden aan de kaak te blijven stellen. Op die manier wens ik ons levensreddend werk voort te zetten. Daar strijd ik persoonlijk al bijna 25 jaar voor. Hartpatiënten Nederland al ruim 40 jaar!’

 

Hartpatiënten Nederland is volledig van uw bijdrage afhankelijk, wij worden niet gespekt door de farmaceutische industrie, en ook niet door overheidssubsidies! Daarom onze oproep: blijf donateur, en blijf ons steunen! En als u dat nog niet bent: word donateur! Want zonder ú zijn we nergens!*

 

U kunt ons steunen door een bijdrage te storten op rekening nummer 594000 t.n.v. Hartpatiënten Nederland. Bij een bedrag vanaf slechts € 2,- per maand (of € 22,50 per jaar) ontvangt u ook nog jaarlijks zes keer Hartbrug-Magazine en bovendien zes uitgaven van ons leuke reistijdschrift HartbrugReizen.

 

* U kunt fiscaal voordelig doneren in de vorm van een lijfrente (wij regelen en betalen de notaris) of u kunt Hartpatiënten Nederland  in uw testament aanwijzen. Voor meer informatie bel 0475 – 31 72 72 of mail roermond@hartpatienten.nl of vraag uw eigen notaris. Vermeldt er duidelijk bij dat het gaat om: Stichting Hartpatiënten Nederland in Roermond.

Wereld idee door medeleven

Geschreven door

 

Compassie met een ernstig zieke opleider in de geneeskunde heeft tot één van
‘s werelds meest toegepaste hartvindingen geleid: de ICD, ofwel de (wat moeilijke uitspreekbare) ‘implanteerbare cardioverter defibrillator’.

 

Een inwendige ICD bewaakt en corrigeert zonodig het op hol geslagen of juist aflatende hartritme door middel van elektroden.

 

Een revolutionair idee, ontstaan uit de grote betrokkenheid van de Poolse medicus dr. Michel Mirowski (1924-1990) met zijn Israëlische leermeester-van-het-eerste uur in de cardiologie, prof. Harry Heller. Deze hartspecialist van het Asaf Harofeh Ziekenhuis, nabij Tel Aviv, ging al jaren gebukt onder zware hartritmestoornissen en bezweek er na verschillende crises uiteindelijk in 1966 aan.

 

Mirowski was zeer gesteld op zijn docent en kon diens dood ten gevolge van ventriculaire tachycardie (een hachelijk snel hartritme) maar moeilijk verwerken. Het was een gevoel van machteloosheid, erkende hij later. In theorie had hij mogelijk wel geweten hóé de ritmestoornissen te bestrijden: met de in het ziekenhuis aanwezige externe defibrillator van toen nog 30 tot 40 kilogram… Maar, het ding was te groot, te lomp en te onhandelbaar om de zwaar zieke patiënt in leven te houden. Bovendien zou 24 uur per dag elke seconde, misschien wel weken of maanden achtereen, medische bewaking nodig zijn geweest. Al met al niet om te doen, het was praktisch onuitvoerbaar. En ronduit onleefbaar voor de patiënt.

 

‘Als dat logge defibrilleertoestel nu eens in omvang kon worden teruggebracht tot, laten we zeggen een pakje sigaretten of kleiner…’, bedacht Mirowski zich. Dán kon de ritmecorrector misschien in het lichaam worden ingebracht, zo redeneerde hij, en ging er een wereld van mogelijkheden open. Dán kon met een elektrische schok mogelijk het op hol geslagen hartritme weer worden genormaliseerd. Een groots, baanbrekend idee was geboren…

 

Doch raadpleegde hij experts, dan werd dokter Mirowksi bijkans uitgelachen door zijn beroepsgenoten. Hij kreeg ladingen cynisme en hoon over zich heen. De collega’s achtten het volstrekt uitgesloten om een toestel met een gewicht van enige tientallen kilo’s te reduceren tot een handzaam apparaatje dat je zelfs in het lichaam kon implanteren. Een techniekje dat  van daaruit aritmieën bestreed. ‘Belachelijk!’ was het oordeel.

 

Met collega’s die wél in zijn verkleiningsplan geloofden werkte Michel Mirowski 12 jaar – met succes – aan de verwezenlijking van zijn ‘automatische implanteerbare cardioverter defibrillator’, zoals hij zijn vinding noemde. De AICD. In februari 1980 kreeg de eerste patiënt zo’n miniatuur hartritmecorrector geïmplanteerd. Het gebeurde in het Johns Hopkins Ziekenhuis in Baltimore (VS), waar Mirowski inmiddels werkte. Sindsdien is het stukje vindingrijkheid verder verfijnd en verkleind.

 

De Poolse dokter/uitvinder werd vijf jaar later ernstig ziek. Hij leed aan een vorm van bloedkanker. Mirowski stierf op 26 maart 1990, op 65-jarige leeftijd. Honderdduizenden hartritmepatiënten over de hele wereld hebben aan zijn wetenschappelijke volhardendheid hun leven te danken.

 

Afbeeldingen: Biotronik

Pfff, wèg met de stress… Nu DE LENTE lonkt!

Geschreven door

 

ROERMOND – Eurocrisis, noodfonds, reddingspakket, recessie, omvallende banken, toenemende werkloosheid…

Begrippen als deze staan inmiddels bij velen model voor een soort maatschappelijke moedeloosheid. Het is zoiets als krampachtig op je tenen achteruit lopen. Een situatie, die we in onze hoogconjunctuur van de afgelopen decennia niet echt gewend meer waren.

 

Het week in week uit, soms dagelijks, via de nieuwskanalen worden geconfronteerd met sombere berichten van de euromarkt, blijkt veel stress te veroorzaken bij mensen. Dat signaleren psychologen inmiddels in hun dagelijkse praktijk.

 

Heb ik straks nog wel werk? Of word ik vervroegd de laan uitgestuurd? Hoe is
mijn financiële situatie? Wat blijft er over van mijn pensioen…? Hoe en waarop moet ik besparen? Kan ik in mijn koophuis blijven wonen? Of, hoe betaal ik de huur?

 

Wèg is de relatieve ontspanning. Verdreven door de spanning. Negatieve stress dus. Vooral als die lang aanhoudt blijkt het een opmaat naar allerlei gezondheidsellende, zoals bijvoorbeeld overspannenheid, burn-out, bloeddrukproblemen en hartklachten.

Maar gelukkig – even een rustmomentje in dit verhaal – er is een niet te beïnvloeden lichtpuntje: de Lente komt eraan! Het Voorjaar lonkt.

Beter weer, een vrolijker zicht op de omgeving, meer mogelijkheden om naar buiten te gaan. Krokussen en narcissen in de verschraalde bloemperken, ontluikende bloesem aan de bomen, de eerste jonge dieren dartelen in de wei. Het klinkt wel erg clichématig, maar velen zien inmiddels verlangend uit naar dergelijke, bijna banale zekerheden. Wij hebben zo’n periode met enig perspectief nodig. Het begin van ontkiemend leven revitaliseert ons en versterkt ons immuunsysteem.

 

Het is welhaast hunkeren naar enig optimisme. ‘Met korte perioden van stress kunnen we nog wel omgaan, maar langdurige stress, zoals aanhoudende economische malheur, kan ernstige gezondheidsproblemen met zich meebrengen, bevestigt de vooraanstaande Britse gezondheidspsycholoog professor Gary Cooper.

 

Ongezonde stress wordt de laatste jaren steeds vaker waargenomen bij werknemers. ‘Logisch!’, vindt Cooper. ‘Aangezien we in een economische recessie zitten, hebben werknemers minder werkzekerheid’, stelt hij. ‘Stress is voor de 21ste eeuw het equivalent van de Zwarte Dood’, zoals de pestplaag die zo’n 700 jaar geleden door Europa raasde en miljoenen trof, werd genoemd.

 

De afgelopen jaren blijkt in Groot-Brittannië het gebruik van antidepressiva met maar liefst 28 procent toegenomen, meldt de Nederlandse GGZ op zijn site ggznieuws.nl . Volgens de Britse depressievereniging is de toename te wijten aan de economische problemen van de voorbije tijd.

 

Voor daar en hier geldt: dat aangekondigde lentezonnetje hebben velen dan ook nodig. De dip van de wintermaanden lijkt te verdwijnen, zodra de eerste zonnestralen door het wolkendek breken. De werkelijke problemen zijn natuurlijk niet weg. Toch maakt het voorjaarszonnetje een mens zichtbaar positiever, het is goed voor het geheugen, stimuleert de creativiteit en ontlast de druk op het hart, blijkt uit Amerikaans onderzoek.

 

Een Nederlands onderzoek toont aan dat 64 procent van de mensen zich zorgelozer voelt wanneer het weer na de winter verbetert. Er valt ons bijna letterlijk een last van het hart. Bijna zeven van de tien Nederlanders genieten van de eerste zonnestralen het liefst in eigen tuin of op een terras. De lente begint volgens 63 procent pas echt wanneer de dagen lengen.

 

De Amerikaanse psycholoog professor Matthew Keller van de Universiteit van Colorado stelt dat een mens het beste dagelijks ten minste een half uur buiten kan doorbrengen om zijn humeur na de winterstop weer op te kalefateren. De wetenschapper zegt dat het humeur negatief wordt beïnvloed wanneer iemand te veel uren binnenshuis doorbrengt terwijl het buiten mooi weer is.

 

Perspectief wordt dus gevonden in het naar buiten gaan, de stad in, de natuur in. Wandelend – heel goed voor de algehele conditie – of fietsend.

 

Fietsen blijkt volgens onderzoekers gezonder dan gedacht. Het werkt ter voorkoming van ziekten als diabetes en hart- en vaataandoeningen, en het remt de ontwikkeling van reeds begonnen ziekteprocessen. Nu het voorjaar gloort is er dus alle reden om te gaan fietsen. Aldus dokter Annabelle Slingerland van het Leids Universitair Medisch Centrum in het AD.

 

Regelmatig fietsen verbetert de samenstelling van het bloed en de stroming ervan, stelt Annabelle, naar eigen zeggen een fietsfanaat. ‘Het  is ook goed voor de flexibiliteit van de bloedvaten en de toestand van de vaatwanden. Door beweging worden afvalstoffen beter afgevoerd en neemt de kans op dichtslibbende vaten af. Een half uur fietsen per dag is voldoende, maar als de vaatwanden al zijn aangetast, is het beter elke dag een uur te fietsen.’

 

[ Voorjaarszonnetje ontlast de druk op het hart ]

 

Hartgenoot Antonie: Ik was de jongste in het ziekenhuis

Geschreven door

 

ACHTERVELD – Antonie is pas 17 jaar oud en heeft net een openhartoperatie achter de rug. Uitgaan is er voor hem sinds die hartoperatie niet meer bij maar Antonie laat zich niet uit het veld slaan!

 

Antonie werd geboren met een vernauwde aorta en hartruis. ‘Toen ik vijf maanden oud was ben ik hiervoor gedotterd’, vertelt Antonie. ‘Op 11-jarige leeftijd werd er een verwijding ontdekt vlakbij mijn aortaklep, en ook de vernauwing bleek te zijn terug gekomen. Dat betekende dat ik elk jaar op controle moest. In maart vorig jaar was de vernauwing dermate ernstig geworden, dat er een stent moest worden geplaatst. Op dat moment was de vernauwing slechts acht millimeter. Het plaatsen van de stent verliep voorspoedig.’

 

Helaas was daarmee de medische geschiedenis van Antonie niet ten einde. ‘Ik zat ook nog met die verwijding, die intussen meer dan vijf centimeter groot was. Aan een operatie viel niet meer te ontkomen. Begin november vorig jaar was het zover. Op dat moment bedroeg de verwijding 5,5 centimeter.’

 

Antonie werd in het Universitair Medisch centrum Utrecht opgenomen en kwam terecht in een kamer met drie andere hartpatiënten, die net als hij op een operatie wachtten. ‘Die mensen waren allemaal een stuk ouder dan ik’, herinnert Antonie zich. ‘Zo ergens rond de zestig. Ik was de jongste in het ziekenhuis, die wachtte op een hartoperatie. We hebben die avond met elkaar heel wat afgelachen. Je bouwt toch een onderlinge band op, als hartpatiënten onder elkaar. Dan maakt het niet uit hoe oud iemand is.’

 

De operatie verliep volgens Antonie voorspoedig, hoewel zijn hart tijdens de operatie voor een tweede keer moest worden stil gelegd. ‘De aortaklep was te klein en lekte teveel. Ze hebben het hart toen opnieuw stil gelegd, de aortawortel eruit gehaald en vervangen door een prothese. Het lekt nog steeds, maar zo weinig, dat ik er volgens de doctoren goed mee kan leven.’

 

De operatie duurde van acht uur ’s ochtends tot drie uur ’s middags. Daarna kwam Antonie op de Intensive Care terecht. ‘Ofschoon mijn borstbeen was opengesneden, voelde ik toch maar vrij weinig pijn op de IC. Ik zat vol morfine en heb veel geslapen. De verplegers hielden me ook in slaap om teveel bloedverlies te voorkomen. De dag daarna kon ik door naar de Medium Care en ook daar had ik weinig last van pijn. Alles ging van een leien dakje. De volgende dagen lag ik op de zaal en ging alles alleen maar beter.’

 

Eenmaal thuis was het tijd voor de revalidatie. ‘Ik had de weken na de operatie nog klachten, een zwaar kloppend hart en pijn uitstralend naar schouders en armen. In het ziekenhuis werden een CT-scan, een hartfilmpje en een echo gemaakt. De uitslagen daarvan waren volgens de arts allemaal goed. Inmiddels ben ik genezen verklaard van de eerdere afwijkingen aan mijn aorta. Wel blijf ik onder controle, vanwege de lekkende hartklep, en natuurlijk omdat ik als hartpatiënt geboren ben.’

 

De eerste twee maanden na de hartoperatie verliepen met ups en downs, vertelt Antonie. ‘Ik heb zeven weken thuis gezeten. Iedere dag moest ik een stukje lopen, en ik was snel moe. Ook het fietsen vergde veel inspanning, ik raakte snel uitgeput. Maar iedere keer ging het een stukje beter. Vlak voor de kerst begon ik met cardiofysio, sporten, bewegen, conditie opbouwen kortom.’

 

Een gemiddelde dag  zag er voor Antonie ongeveer als volgt uit. ‘Zo rond tien uur stond ik op, daarna een stevig ontbijt. Want ik was door de operatie flink afgevallen, dat moest er dus weer snel bij. Zo rond één uur ’s middags volgde de lunch, en daarna ging ik wat lezen, lopen, tv kijken of achter de computer. Als het weer het toeliet, ging ik graag naar buiten. Ik probeerde al die tijd wel bezig te blijven.’

 

Naar school gaan viel niet echt mee, merkte Antonie al snel. Hij volgt een MBO-opleiding luchtvaarttechniek in Hoofddorp, vlakbij Schiphol. En dat is een heel stuk verwijderd van Achterveld in de buurt van Amersfoort, waar hij woont. Dat is dus vooral treinen. Eerst ging hij een dag in de week naar school, later werden dat drie dagen. ‘De eerste paar dagen op school vielen me erg zwaar. Ik was zeven weken thuis geweest, waar het rustig was. Een schooldag is juist het omgekeerde: veel drukte, mensen om je heen, leraren, je concentreren. Met dat laatste had ik het moeilijk. Opletten in de les, huiswerk maken, het viel allemaal niet mee.’

 

Uitgaan is er voor Antonie voorlopig niet bij, en dat is erg vervelend voor iemand van zijn leeftijd. Hij heeft nog geen relatie, hoewel hij wel enkele vrienden en vriendinnen heeft met wie hij het goed kan vinden. ‘Mijn moeder brengt me wel eens naar vrienden, of ze komen bij mij langs. Dat is wel leuk en gezellig. Maar uitgaan en feesten, nee, dat zit er niet in. Naar de stad gaan betekent een half uur fietsen. Dat lukt nog niet en dan begint het uitgaansleven pas rond elf uur.’

 

‘In het begin baalde ik daar behoorlijk van. Iedereen gaat uit en heeft feestjes, bedacht ik me dan. Ik niet. Maar later besefte ik dat ik een openhartoperatie heb gehad. Een operatie die van levensbelang was en waarvan ik nu herstel. Ik ben gezond, dat is het allerbelangrijkste! Dus laat die feestjes nog maar even zitten!’

 

Antonie heeft veel gehad aan de website Hartgenoten.nl, vooral voorafgaand aan de operatie, vertelt hij. ‘Via die website had ik contact met lotgenoten. Ik las hun hartverhalen, hoe het anderen is vergaan, wat hun ervaringen waren. Dat heeft me geholpen om moed te verzamelen voor mijn operatie!’

 

Antonie is op Hartgenoten.nl terug te vinden onder tonie794.

 

[ ‘Hartgenoten.nl heeft mij geholpen moed te verzamelen voor mijn operatie’ ]

 

Nederland, Achterveld, 6 januari 2012. Antonie Donath, 17 jaar, met zijn moeder en zusje. Antonie wil piloot worden. Antonie heeft een hartkwaal vanaf zijn geboorte. Foto: Marcel Bakker

 

fotografie: Marcel Bakker

Als het onverhoopt mis gaat op vakantie

Geschreven door

 

Met HartbrugReizen ligt ook voor hartpatiënten een zorgeloos vakantiegevoel binnen bereik. Mocht uw gezondheid u onverhoopt toch in de steek laten, dan zijn zowel de medische begeleiders van HartbrugReizen als de alarmcentrale van uw reis- en/of zorgverzekeraar 24 uur per dag voor u in touw.

 

Door verschillende ziekenhuisopnames had hartpatiënt Luuk Muntz al anderhalf jaar geen vakantie gehad. Dus boekte hij met zijn vrouw via HartbrugReizen een tiendaagse busreis naar de Côte d’Azur. Bij HartbrugReizen is er altijd gespecialiseerde, medische begeleiding aanwezig, waardoor hij met een zeker gevoel van zijn vakantie zou kunnen genieten. Helaas liep de reis anders dan gehoopt. Hij kreeg plotseling hoge koorts. De medische reisbegeleiders Toos en Piet belden een dokter, die Muntz meteen liet opnemen in het plaatselijke ziekenhuis. Daar werd na uitgebreid onderzoek een prostaatontsteking geconstateerd.

‘Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis werd ik regelmatig gebeld door Toos en Piet, chauffeur Wim en Jan van Overveld, de voorzitter van HartbrugReizen’, vertelt Muntz op Hartgenoten.nl. ‘Jan had voor mij al de reisverzekering en zorgverzekering gebeld. Via de alarmcentrale was het vervoer naar huis al geregeld. Ik hoefde mij om de papierwinkel geen zorgen te maken, fantastisch.’

 

Vinger aan de pols

Het is goed om te weten dat je als patiënt omringd bent door de juiste zorg. Ook de medewerkers van de alarmcentrale van uw zorg- of reisverzekering houden een stevige vinger aan de pols. ‘Wij toetsen uitgebreid of de zorg in het betreffende ziekenhuis wel goed verloopt, op de manier waarop wij het in Nederland gewend zijn’, zegt Arno Haarlemmer, arts bij alarmcentrale Eurocross Assistance.

 

Eurocross is onderdeel van Achmea en biedt wereldwijde hulpverlening zoals medische hulp, vervoershulp en personenalarmering. Eurocross werkt hierbij nauw samen met de andere drie grote alarmcentrales: ANWB, Mondial Assistance en SOS International. ‘Zodra we een melding krijgen, bellen we meestal met de behandelaar en met de reiziger zelf’, zegt Haarlemmer. ‘Onze artsen staan altijd klaar om te adviseren. Patiënten en hun familie krijgen altijd Nederlands sprekende hulpverleners aan de lijn; 24 uur per dag, 7 dagen per week. Het is voor een patiënt op zo’n moment heel geruststellend om een Nederlands sprekende hulpverlener aan de lijn te hebben.’

Geen zorgen

Volgens Haarlemmer hoeven hartpatiënten – en andere reizigers – zich zeker bij Europese bestemmingen geen zorgen te maken over de kwaliteit van de zorg. ‘Die is vergelijkbaar en soms zelfs beter dan in Nederland. Hooguit verloopt in sommige landen, zoals Frankrijk, de communicatie lastig. Wij proberen daarin zoveel mogelijk te ondersteunen. Ons medische team spreekt alle talen; Eurocross fungeert soms letterlijk als tolk tussen de arts en de patiënt.’

 

De taalbarrière staat de zorg niet in de weg, stelt Haarlemmer gerust. ‘Zo kreeg een paar weken geleden een negentienjarige jongen in Parijs een hartaanval. Op die leeftijd verwacht je dat niet snel, maar de artsen stelden direct de goede diagnose. De jongen kreeg gelukkig op tijd een spoedbehandeling en kon weer veilig naar huis.’

 

Ook met Luuk Muntz, uit het begin van dit artikel, gaat het weer goed. Hij kijkt, ondanks de medische beslommeringen, met een positief gevoel terug op zijn vakantie. ‘Het was een zeer bewogen reis, maar wel een hele mooie. Hulde voor de medische begeleiders Toos en Piet en de voorzitter van HartbrugReizen Jan van Overveld. Wat die allemaal niet voor mij gedaan hebben!’

 

Tips

  • Gebruikt u medicijnen? Vraag dan van tevoren een Europees Medisch Paspoort (EMP) aan. Hierop staat een overzicht van wat u gebruikt en dat is handig als u nieuwe medicijnen nodig heeft of een arts bezoekt. Het EMP is verkrijgbaar bij bijvoorbeeld uw huisarts of apotheek. Ook een ontslagbrief van een cardioloog, van een vorige opname, kan handig zijn om mee te nemen. Deze mag in het Nederlands zijn.

 

  • Zorg altijd voor een goede reisverzekering. De zorgverzekeraar vergoedt de medische kosten, maar mis je een vlucht of moet er bijvoorbeeld familie overkomen, dan ben je aangewezen op de reisverzekering.

 

  • Belangrijk: de particuliere reisverzekering biedt alleen dekking als de reis een recreatief doel heeft. Gaat u op reis om in het buitenland een medische behandeling te ondergaan, dan bent u hiermee niet goed verzekerd. Neem vooraf contact op met uw zorgverzekeraar, om te overleggen of die de kosten wil vergoeden.

 

  • Vraag onze gratis Hartpas aan in de webshop op Hartgenoten.nl en neem deze altijd mee op reis. De Hartpas is een compact boekje waarop u uw medische gegevens kunt laten invullen door uw huisarts en/of specialist. Mocht u tijdens uw reis iets overkomen, dan zijn de artsen daar meteen op de hoogte van uw medische geschiedenis. De Hartpas is uitgevoerd in vier talen en heeft de afmeting van een paspoort.

 

 

HartbrugReizen staat in voor een goede medische begeleiding, tijdens de reis en het verblijf. Geen touringcar vertrekt zonder twee gespecialiseerde medische begeleiders, die bij elk uitstapje een uitgebreide medische uitrusting, inclusief defibrillator, meenemen. Zij kunnen overal waar u komt de nodige eerste hulp uitvoeren. Ook Arno Haarlemmer, arts bij alarmcentrale Eurocross Assistance, ondersteunt het initiatief van de HartbrugReizen van harte. ‘Het lijkt me een zeer veilige, prettige manier voor hartpatiënten om naar plekken te gaan waar je anders geen gelegenheid voor zou hebben.’

 

door: Heidi Klijsen, fotografie: met dank  aan Eurocross Assistance

Hartpatiënten Nederland kan uw hulp HART gebruiken

Geschreven door

 

Al meer dan veertig jaar zet Hartpatiënten Nederland zich in voor hartpatiënten en hun naasten. Wij zijn daarvoor volledig afhankelijk van de gulle giften van donateurs.

Er zijn ongeveer 1 miljoen hartpatiënten in Nederland. Dat aantal neemt – mede door de toenemende vergrijzing – gestaag toe; naar verwachting telt Nederland in 2020 al bijna 1,5 miljoen hartpatiënten. De Stichting Hartpatiënten Nederland zet zich al veertig jaar voor de volle honderd procent in voor de belangen van hartpatiënten en betrokkenen.

 

Helaas draait het bij de medische zorg nogal eens om de portemonnee van een farmaceut, specialist of directeur. Ook zien niet alle levensbedreigende fouten het daglicht. Daartegen trekken wij – als ‘luis in de pels’ – ten strijde. Om dit volledig onafhankelijk te kunnen doen, nemen wij geen geld aan van farmaceutische bedrijven en de overheid. We hebben uw financiële steun dus hard nodig.

 

Naamsverwarring

Helaas gaat het ook wel eens mis met donaties aan Hartpatiënten Nederland. We hebben veel last van naamsverwarring met de Hartstichting. Veel mensen doneren of laten geld na aan de Hartstichting, terwijl ze in de veronderstelling zijn Hartpatiënten Nederland te ondersteunen. Dat vinden wij uiteraard erg jammer. Op de volgende manieren gaat het zeker goed:

  • U belt met 085 081 1000
  • U maakt geld over op rekeningnummer 594000 t.n.v. Hartpatiënten Nederland te Roermond
  • U doet op www.hartpatienten.nl/donateur een rechtstreekse betaling via iDEAL, een online betaalprogramma dat via internetbankieren werkt
  • U vult een automatische incasso in op www.hartpatienten.nl/donateur

Hiermee machtigt u Hartpatiënten Nederland om het door u opgegeven bedrag van uw rekening te incasseren. U kunt deze machtiging op ieder moment weer stopzetten.

 

Als u minstens € 17,50 per jaar overmaakt, ontvangt u zes keer per jaar het tijdschrift Hartbrug-Magazine. Voor een jaarlijkse bijdrage van € 22,50 of meer, ontvangt u tevens zes keer perjaar ons reismagazine HartbrugReizen. Dat is nog geen twee euro per maand! Daarnaast heeft u recht op de volgende voordelen:

  • Wekelijks per mail een Nieuwsflits, met het laatste nieuws over het hart en de gezondheidszorg
  • Medisch en/of juridisch advies
  • Aantrekkelijke lezersaanbiedingen, zoals hotelaanbiedingen in Nederland, België, Luxemburg en Duitsland
  • Tot 25 procent korting op voedingssupplementen
  • AED- en Reanimatieadviezen en –opleidingen
  • Deelname aan de HartbrugReizen
  • Boeken van een weekje weg in ons appartement in Scheveningen of Roermond

 

Testament

U kunt Hartpatiënten Nederland ook aanwijzen in uw testament. Dit kan door Hartpatiënten Nederland tot (mede-)erfgenaam te benoemen, of door een bepaald geldbedrag (een legaat) na te laten.

 

Fiscaal aftrekbaar

Omdat Hartpatiënten Nederland onder de regeling voor Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI) valt, hoeft de stichting geen schenk- en erfbelasting af te dragen aan de fiscus. Uw donaties komen dus voor de volle honderd procent terecht bij Stichting Hartpatiënten. Bovendien zijn uw donaties voor u – onder voorwaarden – aftrekbaar van de inkomstenbelasting.

 

Het totale bedrag dat u aan ANBI- doelen overmaakt moet dan wel boven de drempel van 1 procent van het gezamenlijke inkomen van u en uw eventuele partner komen. Donaties boven die 1 procent mag u aftrekken, tot maximaal 10 procent van het gezamenlijke inkomen. Op www.belastingdienst.nl/reken/giften staat een handig hulpmiddel om te berekenen of uw giften aftrekbaar zijn.

 

Het kan nóg voordeliger: als u doneert in de vorm van een lijfrente is uw volledige gift aftrekbaar. Zónder drempel. U doneert dan minstens vijf jaar lang een vast bedrag per jaar. Dit moet wel worden vastgelegd in een notariële akte. Omdat wij erg blij zijn met uw vaste gift, nemen wij graag de notariskosten voor onze rekening.

 

Meer informatie over doneren aan Hartpatiënten Nederland: www.hartpatienten.nl/donateur. Bellen of mailen kan ook: 085 081 1000 roermond@hartpatienten.nl.

 

Fonds voor buitenlandse kinderen

Stichting Hartpatiënten Nederland heeft ook een speciaal fonds voor buitenlandse kinderen. Hiermee betalen we onder meer operaties voor hartpatiëntjes, waarvan de familie zelf geen geld heeft voor levensreddende medische hulp. We proberen aan zoveel mogelijk van dit soort hulpvragen te voldoen, maar daar hebben we wel geld voor nodig.

 

Wilt u jonge hartpatiënten een kans bieden op een gezonde toekomst? Maak dan een bijdrage over op gironummer 6333, ten name van Stichting Hartpatiënten Nederland. Zet in de omschrijving ‘Fonds buitenlandse kinderen’. Wij zorgen ervoor dat het geld terecht komt bij de kinderen die het hardst hulp nodig hebben.

 

Iets te vieren?

Viert u binnenkort een jubileum, verjaardag of afscheid en heeft u geen behoefte aan tientallen flessen wijn en boekenbonnen? Vraag uw genodigden dan om een bijdrage voor Hartpatiënten Nederland. U kunt hiervoor bijvoorbeeld een aparte rekening openen en de opbrengst naar de stichting overboeken. Of u kunt uw genodigden vragen rechtstreeks geld over te maken op rekeningnummer 594000 van Hartpatiënten Nederland, onder vermelding van uw speciale gelegenheid. Wij laten u dan achteraf precies weten hoeveel er is binnen gekomen. Bel ons op 085 081 1000 en we bekijken samen met u hoe we dit het beste kunnen regelen. Wij zouden dat erg waarderen.

door: Heidi Klijsen

Hartgenoot Bianca: Wennen aan hartpatiënt zijn

Geschreven door

 

Ze was 37 jaar toen ze – naar maanden later bleek – een hartinfarct kreeg. Nog steeds moet Bianca er aan wennen om hartpatiënt te ‘zijn’. ‘Er zou veel meer gedaan moeten worden aan de begeleiding van hartpatiënten’, vindt ze. ‘Om terugval in oude levenspatronen te voorkomen. Hartgenoten.nl heeft me laten zien hoe belangrijk langdurige begeleiding en revalidatie zijn voor inzicht in je levenspatroon rond hartfalen.’

 

Het begon op een maandagochtend in september van 2010, toen Bianca de huisarts belde. ‘Het hele weekend ervoor voelde ik me regelmatig heel raar en duizelig worden, voor ik het werkelijk doorhad’ vertelt Bianca Wilting. ‘Ik was niet bang en dacht al helemaal niet aan een infarct, pas zaterdagnacht toen ik er wakker van schrok en het nu ook pijn deed. Wéér die zware arm, pijn in mijn polsen alsof iemand de aderen dichtkneep, die druk midden op mijn borst en mijn hart bonsde in mijn keel. En toen was het weer voor even weg.’

 

‘Zondag ben ik gewoon mijn gang gegaan ik ben zelfs nog naar een feestje geweest. Uiteindelijk heb ik mijn moeder toch maar verteld dat ik me soms echt niet goed voelde. Zij drukte me op het hart, dat ik de dokter moest bellen.’

 

‘Zo gezegd, zo gedaan. Maar de assistente die maandag de telefoon opnam, zei enkele in mijn ogen vreemde dingen. Ik hoefde niet zelf te komen, de dokter kwam naar mij. Binnen een kwartier belde de huisarts bij me aan, onderzocht me en vertelde me dat dit de syptomen van een hartinfarct waren. Lachend heb ik alles beleefd, een ambulance? Voor mij? Mijn hart? Maar na de onderzoeken en een scan in het Canisiusziekenhuis in Nijmegen bleek dat ik een ernstige vernauwing in de kransslagader had. De dag erop werd ik gedotterd en kreeg ik een stent. Zeven dagen ziekenhuisopname!’

 

‘Dat vat je gewoon niet, opeens lig je op de hartbewaking, drie, vier dagen lang’, toont Bianca zich nog steeds verbaasd. ‘Ik wist wel dat er iets niet goed zat. Maar toch viel het kwartje niet.’

 

‘Op de hartbewaking stond ik met al mijn snoeren naast mijn bed, ik hielp andere patiënten op de gewone afdeling. Eenmaal thuis dacht ik alles weer op te kunnen pakken, huishouden, hond Nikey uitlaten, mijn ding doen. Ik had ‘iets’ gehad en na alle aandacht moest het wel weer goed zijn. Dat viel me zwaar op mijn dak.’

 

Na enkele weken ging de revalidatie van start. Dat behelsde tweemaal per week sport en spel op de cardiologie-fysio. ‘Daar ging ik met plezier heen’, herinnert Bianca zich. ‘Ik was de jongste en de enige vrouw. Op één ander na was iedereen boven de 50. Wat hebben we daar een lol gehad! Het leek wel of ons kwajongensgedrag weer boven kwam. Ik kwam daar helemaal los, het klikte daar echt tussen mij en de anderen, het contact was prima en ik kwam er vol goede moed vandaan.’

 

‘Na wat weken volgde een gesprek over mijn conditie en die was flink verbeterd. Dat gesprek liep af met een domper: mijn begeleidsters vonden het niet nodig mij door te sturen naar een vervolggroep. That’s it!’

 

‘Dat is nou waar ik moeite mee heb. Voor je hart gá je, maar de stap naar een sportschool of club is mij te groot. Ik had ook thuis-werk-schema’s mee kunnen krijgen en controles in conditieverbetering. Of het inzicht in het belang van contact met lotgenoten. Dat heb ik allemaal zelf uitgezocht. Goddank ben ik zodoende op Hartgenoten.nl terecht gekomen. Vergeleken met wat ik daar allemaal lees, is mijn stentje niets. Hartpatiënten in het algemeen hebben zeker een intensievere begeleiding nodig dan een paar maanden, is mijn conclusie.’

 

‘Na maanden kwam ik voor het eerst bij de cardioloog op bezoek. Die vertelde mij even tussen neus en lippen door dat ik een infarct had gehad – iets wat de cardioloog mij nog niet eerder verteld had. Ook wist hij mij te vertellen, dat vrouwen met hartfalen meestal met vage klachten aankomen. Dubbel beduusd ging ik er vandaan. Nu heb ik een andere cardioloog, die mij serieus neemt en de tijd neemt voor zijn patiënten. Komende echo zal uitwijzen of mijn hart is beschadigd. Had ik mezelf serieuzer genomen als ik had geweten dat ik een infarct had gehad?’

 

‘Mijn levenservaring vertelt mij, dat bij elke diagnose tijd nodig is, van herkennen tot erkennen, accepteren, leren en begrijpen. En wel zo lang tot je een manier vindt om er in liefde voor jezelf mee te leven. Begeleiding is nou juist hartstikke belangrijk hierbij. Maar gelukkig voor mij ontmoette ik mijn David, drie maanden na mijn infarct. Sindsdien delen en leven wij samen. Dit nieuwe leven is mijn revalidatie!’

fotografie: Anthoney Fairley

Beschermend parapluutje

Geschreven door

 

Met het weer heeft het niets van doen, het beschermt niet tegen regen. Maar in de hartgeneeskunde is het – ook in Nederland – sinds een jaar of tien een begrip: het parapluutje.

 

Dit minuscule stukje vernuft ontleent, logisch, zijn naam aan zijn vorm. Een mooie uitvinding waarmee gaatjes in het hart, of beter gezegd in de hartwand, via katheterisatie kunnen worden gedicht. Hoe een hartgaatje ontstaat is nog altijd onduidelijk. Evenals wíe precies de uitvinder is van deze ‘plug’.

 

Zeker is wel dat het hartparapluutje midden jaren negentig in de Nederlandse kinderhartgeneeskunde werd geïntroduceerd door kindercardioloog J. Hess. Dat deed hij in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis.

 

Met succes dichtten Hess en zijn team bij enkele heel jonge kinderen de ‘open ductus van Botalli’. Dat is een bloedvat dat bij elke zuigeling is aangelegd en dat vrijwel onmiddellijk na de geboorte spontaan dient te sluiten. Het zorgt ervoor dat het bloed uit de rechterhartkamer naar de longen wordt gepompt en uiteindelijk terecht komt in de grote borstslagader. De longen hebben vóór de geboorte slechts een geringe hoeveelheid bloed nodig omdat het kind dan nog niet ademt. Echter bij de eerste ‘huilschreeuw’ van de zuigeling gaan zij volledig openstaan en vullen zich met lucht. Ze zijn nu klaar voor hun taak om het lichaam van zuurstof te voorzien. Blijft het bloedvat toch openstaan, dan is sprake van een ‘open ductus’.

 

Inmiddels speelt het parapluutje een zo goed als standaardrol bij de behandeling van het ‘atriumseptum-defect’, een aangeboren afwijking aan het tussenschot van de linker- en de rechter hartboezem. Daarbij lekt zuurstofrijk bloed weg uit de grote bloedsomloop. Deze aandoening omvat ongeveer 10 procent van alle aangeboren hartgebreken. In de academische centra krijgen elk jaar zo’n 200 kinderen met dit defect via een katheterisatie een dergelijk parapluutje ingebracht. Een zware operatie is hierdoor niet langer nodig, na een kleine week zijn we weer thuis.

 

 

In de voorbije tien jaar is het oorspronkelijke parapluutje verbeterd en verfijnd. Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) werkt inmiddels met een dubbele versie van het parapluutje dat gemaakt is van kostbaar nikkel-titanium. Bovendien heeft de toepassing zich verbreed naar volwassen patiënten met zo’n atriumseptum-defect. Op de volwassen leeftijd levert een gaatje in het hart overigens aanzienlijk meer gevaar op dan bij heel jonge patiëntjes. In het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein kregen enkele hartpatiënten een uiteindelijk oplosbaar bioparapluutje.

 

Bovendien bestaan er intussen verschillende maten van deze parapluutjes. De maat is afhankelijk van de grootte van het hartgaatje. Pas bij hartkatheterisatie bepalen artsen die. In het LUMC-tijdschrift Cicero vertelt kindercardioloog W. Helbing hoe: ‘Het nemen van de maat is best lastig. Met behulp van een soort ballonnetje bekijken we de diameter van het gaatje. We kijken dan welke diameter ballon er nog wel doorheen kan en welke net niet.’

 

Volgende aflevering: Wereld-idee door medeleven

 

 

 

Afbeeldingen: © 2011 St. Jude Medical.

 

 

Agnes Kant roept op: Meld bijwerking medicijnen

Geschreven door

 

DEN BOSCH – Veel mensen weten niet dat ze ergens bijwerkingen van hun medicijnen kunnen melden. Sterker nog: dat het heel erg belangrijk is om die bijwerkingen te melden. Daarom is Agnes Kant een campagne begonnen voor het melden van bijwerkingen bij het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb in Den Bosch.

 

Agnes Kant, voormalig Tweede Kamerlid voor de SP, werkt sinds januari voor Lareb. Dat is een onafhankelijke stichting met in haar bestuur o.a. artsen, apothekers en patiëntenorganisaties. ‘Lareb is zo’n 20 jaar geleden opgezet door artsen en apothekers’’, vertelt Kant. ‘Sinds 2003 kunnen ook patiënten bij Lareb bijwerkingen melden. Bij Lareb komen jaarlijks ruim 10.000 meldingen binnen, waarvan zo’n 1500 van patiënten.’

 

‘Een op vijf meldingen is ernstig. In het uiterste geval wordt een geneesmiddel uit de markt genomen. Voor ons is het belangrijk om veel  meldingen van patiënten binnen te krijgen. Anders kunnen we de veiligheid van medicijnen niet goed bewaken. Daarom zijn we in oktober een landelijke campagne gestart onder de noemer: ‘Samen letten we op de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins.’ Mensen die vermoeden dat een bijwerking te maken heeft met een medicijn dat ze slikken, kunnen via onze website www.lareb.nl een meldformulier invullen. Nadat we dat binnen hebben gekregen, kijkt een team van artsen en apothekers naar de melding. Desgewenst krijgen mensen ook een inhoudelijke reactie van ons.’

 

‘De uitkomst van al die meldingen is van belang voor patiënt en arts. Om een voorbeeld te noemen: bepaalde anti-schimmelmiddelen kunnen in zeer zeldzame gevallen leiden tot alvleesklierontsteking. Als de dokter weet dat dat kan, is hij alerter daarop als iemand met buikpijn bij hem of haar aanklopt.’

 

‘Natuurlijk willen we vooral weten of medicijnen nieuwe en ernstige bijwerkingen hebben die nog niet op de bijsluiter staan. Maar we registreren ook andere dingen die van belang zijn: We willen weten wat de aard van een bijwerking is, de ernst ervan, hoe mensen een bijwerking ervaren en hoe vaak deze bijwerking voorkomt.’

 

‘Veel mensen weten niet dat ze bij ons terecht kunnen. Onze campagne is erop gericht de naamsbekendheid te vergroten. Lareb werkt onafhankelijk en geeft belangrijke meldingen anoniem door aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Uiteraard verspreiden wij weer de belangrijke informatie over bijwerkingen, zodat het meegenomen kan worden bij de afweging bij het voorschrijven van geneesmiddelen.

 

Meer weten? Kijk op de website www.lareb.nl of haal de folder bij de apotheek.

Wereldwijd volop in ontwikkeling Draadloze pacemaker

Geschreven door

De Pacemaker

De pacemaker is een ingeburgerd begrip. Bij wereldwijd ruim drie miljoen mensen met hartritmeproblemen – of zij nu met een traag hartritme (’bradycardie’) of een te hoog hartritme (’tachycardie’) kampen – is een pacemaker geïmplanteerd. Velen kennen dan ook iemand met zo’n harthulp. Het steeds kleinere apparaatje is immers een echte hartondersteuner.

 

Naast een ritmebewaker grijpt dit stukje technisch vernuft bovendien in bij een hartstilstand of in geval van hartfalen. Elk jaar worden ongeveer 600.000 geïmplanteerd.

 

Mooie hartvinding dus. Maar ook een met nadelen. De elektroden van de pacemaker, ook wel de ’leads’ genoemd die op het hart zijn aangesloten, zijn uiterst kwetsbaar.

 

Niet zelden kampen de door speciale batterijen gevoede pacemakerdragers met draadbreuk. Het loslaten van zo’n ’lead’ of ook aantasting van de isolatie van de draad kan zelfs levensbedreigend zijn. Deze draden werden wel eens aangeduid als ‘achilleshiel’, ofwel hét grote nadeel in dit technisch vernuft. Niet zelden volgt dan ook een bijna altijd ingrijpende operatie. En soms meerdere…

 

Deze problemen zijn internationaal erkend. Overal ter wereld wordt dan ook hard gewerkt aan de komst van draadloze pacemakers. Zo maakte het Amerikaanse bedrijf EBR Systems Incorporated in het Californische Sunnyvale dit voorjaar bekend zo’n pacemaker zónder uitwendige stroomdraden maar mét een inwendige energievoorziening te hebben vervaardigd.

 

EBR verklaarde, ook naar haar aandeelhouders toe, verheugd te zijn dat zij met de ontwikkeling van dit draadloze systeem het klinische stadium heeft bereikt. Ofwel, het WICS-CRT systeem is klaar om uit te testen bij patiënten. Het bedrijf noemt de all-in pacemaker een totaal-implantaat voor hartstimulatie, iets wat het eerst niet was vanwege de externe bedrading, en spreekt van een medische doorbraak.

 

Een systeem met een moeilijke naam: ’Wireless Stimulation Endocardially for Cardiac Resynchronization Therapy’. Een naam die uitleg behoeft. Cardiale resynchronisatie-therapie (CRT) is bedoeld om de verstoorde en ongelijkmatige pompfunctie van het hart weer in evenwicht te brengen. De groep patiënten met deze ernstige en niet zelden levensbedreigende aandoening groeit wereldwijd aanzienlijk. De Zwolse cardioloog dr. Peter Paul Delnoy, werkend in de Isala-klinieken deed de afgelopen jaren diepgaand onderzoek naar de ontwikkeling en verbetering van deze therapie en promoveerde eind 2009 hierop aan de Universiteit van Utrecht.

 

Toch is deze stap in de ontwikkeling niet de eerste. In augustus 2009 meldde het persbureau Reuters dat in de VS de eerste draadloze pacemaker was geïmplanteerd bij de toen 61-jarige Carol Kasyjanski uit New York. Hierdoor kon de gezondheidstoestand van de hartpatiënt door de arts van een afstand, via het internet, in de gaten worden gehouden. Kasyjanski, die al ruim twintig jaar met een traditionele pacemaker leefde, verklaarde dankzij de draadloze technologie een nieuwe levensfase te kunnen starten. Zij werd geopereerd in het St. Francis’ Arrhythmia and Pacemaker Center in New York. Haar artsen zeiden te hopen dat deze draadloze toepassing snel standaard wordt.

[ Niets blijkt moeilijker dan het evenaren van de schepping ]

Afbeeldingen: Universitair Medisch Centrum Utrecht