Geboren als Hartpatiënt

Geschreven door

 

Louise Hoppel is 27 en op het eerste oog een doodnormale jonge vrouw aan het begin van haar leven. Niets is minder waar. Wonend aan een pittoresk binnenplaatsje in Dordrecht draagt de gedreven carrièrevrouw een rugzak vol ziekenhuisbezoeken met zich mee, want zij is geboren als hartpatiënt.

 

Drie pacemakers en twee ICD’s hebben de revue al gepasseerd in het jonge leven van Louise. Erbij stilstaan doet zij sporadisch, want bij de bruisende als Business Developer werkzame hartpatiënt in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, staat het leven op nummer één. Het chronisch ziek zijn komt daarna pas aan de orde.

 

Van pasgeborene tot hartpatiënt

Als baby was Louise constant moe en ziek: ‘In het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam is gebleken dat ik een aangeboren derdegraads  AV-block heb (een AV-blok is een blokkade van de AtrioVentriculaire knoop, de plaats waar de elektrische prikkel overspringt van de boezems (atria) naar de kamers (ventrikels). Een AV-blok wordt ‘derdegraads’ genoemd wanneer de geleiding volledig is geblokkeerd). Volgens de artsen is de hartafwijking te wijten aan de ziekte van mijn moeder. Zij had SLE, een auto-immuunziekte en is helaas – inmiddels al veertien jaar geleden – overleden. Klaarblijkelijk kan de ziekte leiden tot aangeboren hartafwijkingen als deze tijdens de zwangerschap actief is.’

 

Omdat zij erg jong is doen de artsen in eerste instantie niets. Louise krijgt op vierjarige leeftijd een pacemaker. Een tijd van onzekerheid maakt plaats voor een nieuwe levensfase waarin voorzichtigheid een grote rol speelt.
‘De dag dat ik het ziekenhuis verliet, was ik ook jarig. Eenmaal thuis was het dubbel feest’, vertelt een lachende Louise.

 

Louise’s ouders zijn in het begin heel voorzichtig: ‘Op de basisschool probeerde ik zoveel mogelijk mee te doen. Bepaalde sporten tijdens de gymles sloeg ik over, net als de achtbanen in pretparken. Voor de rest voelde ik mij niet anders dan mijn leeftijdsgenoten. Ik was kind en daarna pas hartpatiënt. Wat er dan wel bijzonder was aan mij? Hooguit mijn werkstuk op de basisschool over de pacemaker.’

 

Louise heeft zich nooit beperkt gevoeld door haar pacemaker, ook niet in de pubertijd of in haar jaren als jongvolwassene: ‘Ik denk dat in mijn voordeel heeft gewerkt, dat ik ermee ben opgegroeid, want ik weet niet beter. Door de jaren heen ben ik er zo aan gewend, dat ik het niet eens meer doorheb. Ik kan me voorstellen dat als je op latere leeftijd een pacemaker krijgt, je niet weet wat je te wachten staat. Maar ik kan bijna alles. Ik werk, sport en ga gewoon op vakantie.’

 

‘En toen kreeg ik hoofdpijn’

In 2007 -Louise is inmiddels 21- is het tijd voor een nieuwe pacemaker, de derde inmiddels. Helaas loopt het anders dan gedacht: ‘Ik had aanhoudende hoofdpijn en dacht zelf aan migraine. Bij de huisarts bleek dat ik een herseninfarct had gehad, waarvan ik niets had gemerkt. Waarschijnlijk is een losgeschoten bloedstolsel in het hart de oorzaak van het herseninfarct. Een heel klein litteken, dat met moeite te zien is via de CT-scan, bevestigde het vermoeden van de artsen. De oorzaak hiervan is moeilijk te achterhalen.’

 

Na haar herseninfarct krijgt Louise uit voorzorg een ICD. Een ICD geeft een elektrische schok aan het hart in geval van levensbedreigende hartritmestoornissen. Bij Louise is de ICD nog niet afgegaan, maar de gebeurtenis hakte er aardig in: ‘Inmiddels was ik een stuk ouder en meer bewust van wat er met mijn lichaam gebeurde. Verder is er geen immens verschil, behalve dat de ICD groter is.’

 

Sinds juni is bekend dat Louise ook een pericarditis (ontstoken hartzakje) heeft.  ‘Vanaf de bank naar de keuken lopen werd een opgave. Qua pijn voelde ik een zwaar drukkend gevoel op mijn borst. Uiteindelijk ben ik drie keer naar de huisarts geweest. In eerste instantie dacht de huisarts aan een infarct. Later bleek dat ik bloedarmoede had en veel vochtopeenhopingen. Met de ambulance ben ik naar het ziekenhuis gebracht.’

 

Het overtollige vocht is inmiddels verwijderd. Een pericarditis kan vijf verschillende oorzaken hebben, bij Louise wordt dit niet duidelijk: ‘Het is vervelend dat ze dit niet weten. Je hoort toch graag wat de oorzaak ergens van is en ik heb juist daarover geen uitsluitsel gekregen.’ Helaas bleef het daar niet bij. In de zomermaanden is Louise weer ziek doordat haar mitralisklep (hartklep) meer is gaan lekken. De lekkende hartklep van Louise is al jaren bekend bij de artsen, maar niet eerder was het zo erg als nu.

 

Nog één uitweg

De cardiologen zien een openhartoperatie als enige uitweg om Louise te helpen: ‘Ik zie hier tegenop. Dit is een grotere operatie en ik merk dat ik zenuwachtig ben. Mijn linkerhartkamer is vergroot en sluit niet goed, om dat te verhelpen plaatsen ze een ringetje om de hartklep.’ Waar ze zelfs nog meer tegenop kijkt, is de herstelperiode: ‘Tijdens de operatie zelf ben je onder narcose. Als je bijkomt, dan begint het pas echt. Zodra je jezelf redelijk kan verzorgen, mag je naar huis. Aan de pijn wil ik niet denken, dat laat ik over me heenkomen. Al met al ben ik zo’n drie maanden bezig met herstellen.’

 

De weg naar de operatie toe verloopt goed. De voorlichtingsdag heeft Louise al achter de rug: ‘Ik heb twee dames ontmoet, beide boven de vijftig. Dat is wel heftig. Daarna heb ik een individueel gesprek gehad met de chirurg.’ De vader van Louise gaat er goed mee om, al blijft het op momenten zwaar: ‘Van kleins af aan is aan mij uitgelegd wat ik heb en vanzelfsprekend is dat ook voor mijn vader moeilijk. Hij laat slecht zijn emoties zien, maar ik weet dat hij het zwaar heeft, want ik ben wel zijn kleine meisje.’

 

Daarnaast kan ze altijd goed terecht bij haar buren en vrienden om erover te praten: ‘Ik ben er aan gewend. Het is vervelend, maar wat moet ik anders? Als het niet wordt behandeld is het risico op hartfalen groter en dat is een risico dat ik liever niet neem.’ Tussen alle ellende door blijft Louise een rasoptimist. Het enige wat ze graag anders ziet is dat de voorlichting en behandeling niet specifiek alleen op oudere hartpatiënten zijn gericht. ‘Ik zie graag een onderzoek naar bijvoorbeeld de gevolgen van het dragen van een levenslange pacemaker. Jonge hartpatiënten verdragen dingen misschien gemakkelijker, maar ook wij verdienen evenveel aandacht en zorg als de oudere doelgroep.’

 

 

tekst en fotografie door Mersiha Ćuk

 

Eerste Harthulp in kleinere ziekenhuizen blijft belangrijk

Geschreven door

 

Roermond – De Eerste Harthulp in kleinere streekziekenhuizen blijft belangrijk. De zorg voor hartpatiënten moet goed geregeld zijn, want het gaat om grote aantallen patiënten. Hart- en vaatziekten zijn nog steeds doodsoorzaak nummer één.

 

Daarmee reageert de Nederlandse Vereniging van Cardiologen (NVVC) op een recent standpunt van Zorgverzekeraars Nederland (ZN). ZN wil de gespecialiseerde spoedeisende hulp, waaronder cardiologie, in een kleiner aantal ziekenhuizen concentreren. Dat zou de kwaliteit van de zorg verbeteren. De NVVC is het daar op zich mee eens, maar wil evengoed de Eerste Harthulp in kleinere ziekenhuizen handhaven.

 

‘Lokale eerste harthulpen spelen een cruciale rol in de opvang van patiënten met hartklachten’, zegt voorzitter prof. dr. Martin Schalij van de NVVC. Hij wijst erop dat de zorg voor mensen met een acuut hartinfarct geconcentreerd is in 29 interventieklinieken. Acute zorg voor patiënten met hartklachten gaat echter verder dan de zorg voor patiënten met een hartinfarct.

 

Van alle acute patiënten heeft circa 25% een dotterbehandeling nodig. Juist voor de grote groep patiënten die geen hartinfarct hebben, is het belangrijk om snel opgevangen te kunnen worden. De NVVC streeft dan ook naar een netwerk van klinieken met verschillende niveaus. De juiste zorg op de juiste plaats is waar het om gaat, vindt de NVVC.

 

‘ZN is in deze discussie vooral gericht op acute hartinfarcten’, aldus prof. Schalij. ‘Deze mensen gaan naar een dottercentrum. Dat is overal goed geregeld. Daarbij gaat het echter om slechts 20 procent van het aantal patiënten. Zo’n 80 procent heeft last van hartfalen, ritmestoornissen en dergelijke. Deze mensen zijn beter af bij een goede Eerste Harthulp. Bij een ritmestoornis gaat iedereen het liefst naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Dat is prima zo, en daarin zit een belangrijk meningsverschil tussen ons en ZN.’

 

‘Laten we zorg in netwerken organiseren, met als uitgangspunt: de juiste zorg op de juiste plaats. Daarvoor hebben wij het programma NVVC/Connect opgezet. In NVVC/Connect brengen we in kaart hoe de harthulp in de regio is georganiseerd en laten we ook concrete getallen zien. Bijvoorbeeld hoe lang het duurt voordat er in het ene ziekenhuis of in het andere gedotterd wordt. Daarnaast maken we protocollen per regio zodat iedereen precies weet wat hem of haar te doen staat en mensen zo snel mogelijk op de juiste plek terecht komen.’

 

‘Tijdens een gesprek met ZN bleek dat zij foute cijfers hanteren, gebaseerd op DBC-data van ziekenhuizen. Simpel uitgelegd: een reanimatie krijgt in een ziekenhuis de code hartinfarct. Het kan dan om iets anders gaan, en dat vertroebelt het beeld.’

 

‘Wij hebben in kaart gebracht in welk ziekenhuis je met een specifieke afwijking het beste terecht kunt. Ons doel is de patiënt de beste behandeling te geven, zodat je als patiënt weet dat je daar goed ligt.’

Alle beetjes helpen

Geschreven door

Onze donateurs ondersteunen Hartpatiënten Nederland graag. Maar zij doen dat waarschijnlijk het liefst op een slimme manier en zonder al te veel rompslomp. We zetten de mogelijkheden op een rij.

Veel mensen stoppen lukraak in elke collectebus een paar euro. Of ondertekenen zonder nadenken, acceptgiro’s voor een goed doel. Prima natuurlijk, want als het goed is doen die doelen veel goeds met uw geld. Maar het kan slimmer. Als u het structureler aanpakt, betaalt de fiscus flink mee aan uw donaties. Giften zijn namelijk, onder bepaalde voorwaarden, aftrekbaar voor de inkomstenbelasting.

U moet ze dan wel kunnen aantonen met een schriftelijk bewijs. Dat betekent dat u alle bedragen nauwgezet moet bijhouden. De vraag is of u die moeite neemt als een collectant van een goed doel aan de deur komt. Daarnaast is een gift alleen aftrekbaar als het een ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI) is. ANBI’s worden er op gecontroleerd dat zij zich voor tenminste 90% richten op het algemeen nut. Bovendien moeten ze voldoen aan strengere integriteitseisen. Ook Stichting Hartpatiënten Nederland is een ANBI. Dat heeft als bijkomend voordeel dat wij over uw schenking geen schenk- of erfbelasting zijn verschuldigd. Wij kunnen dus het volledige bedrag inzetten voor ons goede werk.

Aftrekpost

Het totaal aan donaties moet ook nog boven de drempel van 1 procent van het gezamenlijke inkomen van u en uw eventuele partner uitkomen, wilt u ze kunnen aftrekken. Stel, u verdient samen € 50.000,-. In totaal schenkt u € 1.000,- aan goede doelen. U kunt dan € 500,- opvoeren als aftrekpost, want de drempel (1 procent van € 50.000,-) is niet aftrekbaar.

Haalt u die drempel niet, overweeg dan de gift voor het komende jaar alvast dit jaar te doen. Zo heeft u maar één keer te maken met de drempel en kunt u dus meer aftrekken.

Wilt u in bovengenoemd voorbeeld € 400,- doneren, dan komt u niet aan de drempel van €  500,-. Doneert u in december alvast de € 400,- die u voor 2013 van plan was, dan is de totale gift in 2012 € 800,-. En mag u dus € 300,- opvoeren als aftrekpost. Bij 42 procent inkomstenbelasting krijgt u € 126,- terug van de fiscus.

U kunt veel rompslomp voorkomen door in de vorm van een lijfrente te schenken. Daarmee is de volledige gift aftrekbaar, zónder drempel. Dit kan alleen als u minstens vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert aan hetzelfde goede doel. Zo’n periodieke schenking moet wel vastliggen in een notariële akte. Omdat wij erg blij zijn met uw vaste gift, nemen wij de kosten daarvan graag voor onze rekening.

Nalatenschap

U kunt een goed doel ook opnemen in uw testament. Zeker als u geen partner en/of kinderen hebt, kan dat een goede optie zijn. Een goed doel ligt gevoelsmatig vaak dichterbij dan een achternicht of tante die al jaren uit beeld is. U kunt ook een (klein) deel van uw vermogen nalaten aan Hartpatiënten Nederland, bijvoorbeeld door een legaat op te nemen in uw testament. Alle beetjes helpen.

Wat veel mensen niet weten, is dat ze Stichting Hartpatiënten Nederland ook kunnen aanstellen als executeur. Een executeur is verantwoordelijk voor de afwikkeling van een nalatenschap. Hij of zij voert de laatste wil van de overledene uit. Natuurlijk kunt u daar een familielid of vriend voor aanwijzen, maar niet iedereen wil daar zijn naasten mee opzadelen. Want een simpel erebaantje is het zeker niet: het kost aardig wat tijd en bovendien vereist het de nodige fiscale en juridische kennis.

Om de executeurstaak nog beter uit te kunnen voeren heeft één van onze medewerkers, Marly van Overveld, dit jaar de ‘Leergang Executele’ afgerond: een gespecialiseerde executeurs-opleiding. Door de opgedane kennis kan Marly uw wensen nóg beter behartigen. Aarzelt u niet om te bellen als u vragen heeft op dit gebied.

Goed om te weten:

  • Iets te vieren en geen behoefte aan bloemen, wijn en stapels boekenbonnen?
    Vraag uw genodigden een bijdrage voor Hartpatiënten Nederland.
    Bel ons op 085 081 1000 en we helpen u graag bij het regelwerk.
  • Let op: veel mensen doneren geld aan de Hartstichting, terwijl ze in de veronderstelling zijn Hartpatiënten Nederland te ondersteunen. Deze naamsverwarring willen wij uiteraard graag voorkomen. Bij twijfel, bel ons gerust.

 

Tekst: Heidi Klijsen

‘Vraag dossier op als je niet serieus genomen wordt!’

Geschreven door

 

VENLO – Hartpatiënten die zich niet serieus genomen voelen door huisarts of cardioloog, mogen en kunnen hun dossier opvragen. ‘Als je geen kans krijgt om met arts of cardioloog over een breekpunt te praten, moet je de stukken opvragen.’

 

Dat zegt Marianneke Beurskens uit Venlo, 63 jaar, gehuwd, twee kinderen en een hond.

 

‘Vanaf 1986 heb ik hartklachten die tot vier jaar geleden niet serieus genomen werden. De cardiologen dachten dat het psychisch was, omdat wij een zorgenkind hebben. Ik kreeg daardoor niet de juiste behandeling die ik nodig had’, legt Marianneke uit.

 

‘In het Radboud in Nijmegen werd ik in 2008 uiteindelijk wel serieus genomen en heb ik op 16 juli een longvenen isolatie ondergaan (behandeling waarbij de longaders elektrisch worden geisoleerd van de hartboezems). Het resultaat is tot nog toe prima.

 

Professor Smeets en zijn behandeld ritmeteam doen recht aan hun streven naar patiënt-gericht en kwalitatief hoogstaand behandelen. De rol van de patient is in deze cruciaal! Mijn hart, na 26 jaar van zich te laten horen, is nu op vakantie. Ik fibrilleerde bijna twintig uur per dag en werd hiervan doodmoe. Na een mislukte lumbaalpunctie kwam ik elf jaar geleden in een rolstoel terecht en sinds 2008 ben ik hieruit gekomen door keihard te oefenen en te willen lopen.’

 

‘Bij de pakken neer gaan zitten is niet mijn aard. Ik begon aan een studie Klinische Psychologie aan de Open Universiteit. Hierna ga ik door met Neuropsychologie en Farmacologie. Verder heb ik inmiddels drie boeken geschreven. Het vierde boek is in de pen.’

 

Een stilzitter is Marianneke dus niet. Temeer omdat ze ook nog eens actief is als beeldend kunstenares en schildert ze op canvasdoeken. Vóór de lumbaalpunctie was ze musica en studeerde aan het Conservatorium in Maastricht, piano, orgel, koordirectie en solozang.

 

‘Ik heb een positieve instelling, ook tijdens het fibrilleren heb ik hier geen angst voor gehad. De longvenen isolatie kwam in het zicht en  hier leefde ik naar toe.’

 

In 1986 veroorzaakte een bloedpropje een hartinfarct. Van bètablokkers kreeg ze het benauwd, mede door haar COPD. Toen ze de cardioloog om andere medicatie vroeg vanwege die benauwdheid, wees hij dat af. ‘Hij beweerde dat het bij mij tussen de oren zat. Ik werd doodziek van alle medicatie. Ook de hartritmestoornissen werden niet serieus genomen, hij stuurde me steeds weg van de hartbewaking. Dit ging 22 jaar zo door. Ik diende vaker klachten in bij de medisch adviseur,  maar zonder  gewenst resultaat.

 

Totdat ik mijn hartdossier opvroeg en dat bestudeerde. Daarin las ik tot mijn stomme verbazing en groeiende woede dat deze cardioloog tweemaal geprobeerd heeft mij achter mijn rug naar PAAZ (psychiatrische afdeling) te laten overplaatsen. Daar was geen plaats.  Als ik hartklachten had, werd ik opgenomen onder voorwaarde om mij op de PAAZ te laten opnemen. Maar de psychiaters gingen hier niet op in, tot grote woede van de cardioloog.’

 

‘Daarop heb ik deze man voor het Medisch Tuchtcollege gedaagd. Mijn studie Klinische Psychologie gaf me een grote voorsprong. Ik wilde deze cardioloog weer eens op aarde doen belanden en dat is me gelukt. In een half uurtje was alles bekeken en viel zijn macht, die hij 22 jaar had uitgeoefend, als een kaartenhuisje in elkaar. Het Medisch Tuchtcollege gaf hem de opdracht mijn papieren/elektronisch hartdossier te vernietigen.’

 

Haar advies: word je slecht behandeld, vraag de stukken op en onderneem stappen!

door: Henri Haenen, fotografie aangeleverd door Mw. Beurskens

Jaap Laning geniet met volle teugen van het leven

Geschreven door

 

Jaap Laning is de man er niet naar om bij de pakken neer te zitten of zijn hoofd te laten hangen bij tegenslag. Zijn positieve grondhouding zorgde ervoor dat hij na een hartoperatie niet hoefde te revalideren. Bovendien bleek de hartaanval een keerpunt in zijn leven.

 

Jaap Laning leest het Hartbrug-Magazine met veel belangstelling. Ook is hij een geregeld bezoeker van onze website www.hartpatienten.nl, hoewel hij niet aan de discussies meedoet. ‘Ik maak me wel eens zorgen over de reacties op de website’, zegt Laning. ‘Mensen zitten soms zo enorm in zak en as. Soms is daar wellicht alle reden toe, maar toch niet zo vaak. Dan denk ik: is de voorlichting door bijvoorbeeld huisartsen en patiëntenorganisaties wel voldoende? Er is zeker wel eens reden om een beetje bang te zijn. Maar als je nagaat hoe alles tijdens een hartoperatie verloopt, is er geen reden meer om bang te zijn. Geven huisartsen wel genoeg informatie hierover?’

 

Laning begon zijn jarenlange loopbaan als directeur van een klein ziekenfonds in het noorden des lands, in Appingedam. Na een fusie werd hij na verloop van tijd ‘tweede man’ bij het ziekenfonds ANOZ, rayon Groningen. Daaruit ontstond weer een fusie die leidde tot de RZG, een voorloper van het huidige Menzis. Hij heeft in de loop van de jaren diverse staf- en managementfuncties vervuld.

 

‘In 1995 kreeg ik door stress een hartaanval’, vertelt Laning, dat was in januari, maar werd pas in maart ontdekt. Ach, die pijn in mijn rug en schouderbladen, voor mij was werken belangrijker. Het hoorde zo. Toen de cardioloog bij de katheterisatie in juni 1995 een hartinfarct constateerde, bleek dat dotteren onmogelijk was. Ik had vier omleidingen nodig. En dus kwam ik in Groningen op een wachtlijst terecht van maar liefst negen maanden! En iedere keer als ik in die tijd de ambulance hoorde, had ik er de pest in. Daar gaat er weer eentje voor! Uiteindelijk kreeg ik meer urgentie en ben ik in oktober 1995 geopereerd en kreeg ik maar liefst zes omleidingen.’

 

‘De operatie was twee keer uitgesteld en dat was wel even beangstigend’, zei Laning. ‘Sinds de operatie heb ik me magnifiek gevoeld. Toen begon het nieuwe leven. We hebben ervan genoten, mijn vrouw en ik.’

 

‘Ik kon weer 100 procent werken. Maar al gauw ontdekte ik: er is meer dan alleen maar werken. Tot dan toe was werken een van de belangrijkste dingen van mijn leven. Het hartinfarct was een keerpunt, ik keek anders tegen het leven aan. Ik ging meer genieten!’

 

Daarvoor kreeg Laning in 1998 nog meer kans, want toen ging hij met de VUT. ‘Niet iedereen was daar blij mee. Maar ik zei: Ik heb lang genoeg gewerkt. Vanaf dat moment heb ik met volle teugen genoten van het leven en de vrijheid.’

 

In 2001 speelde het hart weer op. ‘Toen werd ik gedotterd. Er zijn daarbij twee stents geplaatst. Dat verliep goed. En dus ging ik vrolijk verder. In 2004 verhuisden we van Groningen naar Apeldoorn. Daar wonen we dichter bij onze kinderen in Apeldoorn en Den Haag.’

 

‘Twee jaar geleden ben ik weer in de molen terecht gekomen. Maar ik kreeg het advies me niet meer te laten opereren aan mijn hart. Het risico was te groot. Wat was er aan de hand? De zesde omleiding bleek defect. Ik sprak erover met de cardioloog en ook een andere cardioloog die de katheterisatie uitvoerde dacht er zo over.  Men vond dat de bijkomende risico’s onverantwoord waren. Weliswaar was de kans dat de operatie lukte groot, maar de kans op complicaties tijdens die operatie bedroeg 70 procent. Ik zou een herseninfarct kunnen krijgen. Dan kwam ik met een goed geopereerd hart in een verpleegtehuis terecht, als verzorgingsbehoeftige. Dat wilde ik niet.’

 

‘Door aangepast medicijngebruik kan ik nog goed verder. Wel merk ik dat ik niet alles meer kan. Maar dat hoeft ook niet. Er is immers nog veel wat ik wél kan en daar genieten we van!’

 

‘We zitten beslist niet in de put. Mijn vrouw heeft al jaren reuma, en dat gaat ook op en neer. Desondanks hebben we nog enkele grote reizen gemaakt. Nogmaals, we genieten, we fietsen veel in de omgeving, er is zo enorm veel dat mooi is!’

 

‘Mijn cardioloog vertelde me ooit: Meestal moeten mensen na een hartoperatie in de revalidatie. Dat heb ik niet gehad. Ik maakte me om de operatie niet druk. En precies die instelling heeft ervoor gezorgd dat ik geen revalidatie nodig had! Ik had niks tussen de oren zitten….’

 

‘Ja, ik zou wel kunnen gaan piekeren. Een hartoperatie is niet meer zinvol. Dat is wel spijtig. Maar als het risico op een herseninfarct zo groot is dat je invalide wordt, dan moet je ervan maken wat ervan te maken valt!’

 

Jaap Laning houdt zelf op internet een blog bij, www.jaapzegt.wordpress.com. Voor de mensen die niet weten wat dat is, een soort dagboek vol notities, maar dan via de computer en op internet, zodat anderen dat ook kunnen lezen. En het blog van Jaap Laning wordt door meer dan honderd mensen gevolgd. In een van zijn blogs prees hij het Hartbrug-Magazine aan als een goede bron van informatie voor hartpatiënten. Hij leest het blad met veel interesse. ‘Toen ik dat jubileumnummer las met de oude foto’s van de hartbruggen naar Houston in Amerika, toen dacht ik: ja, dat weet ik nog! Ik herinner me nog dat de vliegtuigen terugkwamen met mensen die in Amerika geopereerd waren. Ze kregen het toen ook al vergoed door de verzekering. Vóór mijn tijd lag dat anders, heb ik gehoord. Toen keerde de verzekering regelmatig niet uit. Eigenlijk is dat een schandalige zaak geweest! De specialisten toentertijd waren niet allemaal enthousiast over de operaties in Amerika en Engeland.’

 

‘Het Hartbrug-Magazine lees ik met veel plezier. Ik heb eens gevraagd of ik eruit mocht citeren voor op mijn blog. Dat werd goed gevonden. Dat doe ik dus ook en graag. Elke week stuur ik een mailtje rond naar meer dan honderd mensen met de aankondiging van mijn nieuwste blog. Daarnaast zit ik op twitter en op facebook. Dus je zou kunnen zeggen: internet is een soort hobby van mij!’

 

‘Ook op maatschappelijk en kerkelijk terrein ben ik actief geweest, ondanks de beperkingen. Daar ben ik nu grotendeels mee gestopt. Er is nu meer tijd voor de vele mooie dingen die het leven geeft.’

 

Jaap Laning

door: Henri Haenen, fotografie aangeleverd door Dhr. Laning

Fitte mensen hebben minder kans op overlijden

Geschreven door

 

Achtduizend zitdoden per jaar. Dat schrikbarende aantal moet omlaag, vindt hoogleraar fysiologie Maria Hopman. En dat kan maar op één manier: meer bewegen.

In Nederland overlijden jaarlijks ruim achtduizend mensen aan de gevolgen van inactiviteit, ofwel: aan te weinig bewegen. ‘Zitdoden’, noemt Maria Hopman, hoogleraar Integratieve Fysiologie aan het Universitair Medisch Centrum St Radboud, deze onfortuinlijke mensen. De afgelopen twintig jaar deed Hopman onderzoek naar de relatie tussen inactiviteit en chronische ziekten, met in het bijzonder hart- en vaatziekten. Tijdens de Nacht van de Gezondheid op 7 juni jl, georganiseerd door gezondheidsblad GezondNu, deelde ze haar bevindingen.

 

Om te beginnen: voldoende bewegen verkleint de kans op hart- en vaatziekten. ‘Het aantal patiënten met hart- en vaatziekten daalt niet, ondanks betere medicatie en meer kennis en voorlichting. Een belangrijke oorzaak daarvan is dat wij massaal te weinig bewegen. Meer dan dertig chronische ziektes zijn te relateren aan een te grote inactiviteit.’

Een belangrijk gevolg van te weinig bewegen is dat mensen te dik worden. ‘Vooral een dikke buik vormt een groot risico. Er is een direct verband tussen de buikomvang en chronische ziektes. Dat komt doordat vetcellen heel actief zijn en allerlei stofjes produceren. Zoals cytokines – stofjes die ons immuunsysteem reguleren – en hormonen. Deze stofjes spelen ook een rol bij het ontstaan van suikerziekte .

 

Toch is overgewicht niet het meest bepalend: onvoldoende fitheid vormt een nog groter risico voor hart en vaten. ‘In Amerikaans onderzoek, de Cooper Clinic, is een groep mensen jarenlang gevolgd. Daaruit blijkt dat niet fitte, slanke mensen meer ziek zijn en eerder sterven dan fitte mensen met overgewicht.’

 

Bewegen, bewegen, bewegen, is het adagium. Volwassenen een half uur per dag, kinderen een uur. ‘Meer dan de helft van de Nederlanders haalt dat niet. Als je alle voordelen van lichaamsbeweging in een pilletje zou stoppen, was dit waarschijnlijk het beste medicijn ter wereld.’  Volgens Hopman hoef je echt niet in een strak pakje naar een fitnessclub. ‘Juist de activiteiten in het dagelijkse leven zijn belangrijk. Neem bijvoorbeeld de trap in plaats van een lift. Traplopen is heel goed voor je gezondheid, want het prikkelt het hart en de longen en is goed voor de spierkracht. Reis je met een bus, stap dan een halte eerder uit. En plan op het werk afspraken met collega’s bij hen in, in plaats van in het eigen kantoor.’

 

Vaatpioniers!

Geschreven door

 

Stamceltransplantatie is gebruikt voor het geschikt maken van een nieuwe ader ten behoeve van een tienjarig Zweeds meisje. Het kind leed aan de ernstige maar relatief weinig voorkomende auto-immuunziekte ‘ITP’; dat is de afkorting van de moeilijk uit te spreken ziektenaam ‘idiopathische trombocytopenische purpura’. Een aandoening waarbij de patiënt antistoffen aanmaakt die zich hechten aan het oppervlak van de eigen bloedplaatjes, die daarna versneld worden afgebroken in de milt en de lever.

 

Een bedreigend tekort aan bloedplaatjes dus. Immers, omdat bloedplaatjes betrokken zijn bij de bloedstolling, is er bij een tekort een verhoogde kans op bloedingen. Onlangs kreeg dit meisje haar nieuwe ader met succes geïmplanteerd. Dit vanwege een eveneens extreem hoge bloeddruk in de poortader, de grote ader die bloed van de darm naar de lever voert. Met de donorader werd een nieuwe verbinding gevormd tussen darm en lever.

 

Het negen centimeter lange donorbloedvat was met haar eigen stamcellen bewerkt, zodat het ook beter door het lichaam zou worden geaccepteerd.

 

Een staaltje wetenschappelijk vakmanschap onder leiding van chirurg professor Michael Olausson van de Universiteit van Göteborg. Een bijzondere prestatie, omdat de ader van een overleden donor zodanig was gereinigd en ontdaan van levende cellen, totdat alleen het ‘eiwit-skelet’ overbleef. Hierop werd op het adergeraamte een nieuw laagje gladde spier- en endotheelcellen van het patiëntje aangebracht, als nieuwe bekleding. Na twee weken was het geproduceerde weefsel klaar om te worden ingebracht. ‘Het patiëntje verkeert in goede gezondheid, haar vooruitzichten zijn heel goed’, sprak Olausson opgewekt.

 

Een vinding die volgens hem wellicht straks ook in de hartgeneeskunde te gebruiken is. Want, hoewel geen ziekte van het hart of de aangesloten vaten, bracht deze bijzondere ingreep ons in herinnering terug naar ‘s werelds eerste grote vaatoperatie, in augustus 1933. In de jaren ervoor had de Amerikaanse chirurg Robert Gross uit Boston samen met kinderarts John Hubbard een methode uitgedacht en uitgewerkt om bij kinderen een aangeboren open verbinding tussen de longslagader en de aorta, de grote lichaamsslagader, te dichten door middel van dichtbinden of dichtbranden. Beiden hadden daarvoor de hulp ingeroepen van pionier Eliot Cutler, die baanbrekend werk had verricht in de hartchirurgie.

 

Eind augustus ‘33 was de methode klaar voor experimentele toepassing en diende zich een zevenjarig patiëntje aan met deze aandoening, een ‘patent ductus arterioses’. De open verbinding werd met succes gedicht door deze dicht te binden. Kort daarna mocht het kind naar huis. Een tweede operatie bij een veertienjarig patiëntje mislukte. Uiteindelijk zou Gross, samen met chirurg Charles Hufnagel, nog vóór de Tweede Wereldoorlog, ook andere precaire vaatafwijkingen, zoals aorta-vernauwingen, corrigeren.

 

In Nederland verrichtte S. Kropveld in 1941 de eerste grote vaatoperatie bij een kind met de persisterende open ductus van Botalli, een vat in het hart tussen longslagader en aorta. Dit is bij de foetus aanwezig voor de circulatie naar de longen. Kort na de geboorte zou het moeten sluiten, hetgeen niet altijd gebeurt.

Onverwachte reanimatie maakt diepe indruk

Geschreven door

 

Drie april: een op het eerste gezicht normale dag verandert het leven van de jonge Kim Roest voorgoed. De zestienjarige, eerstejaars verpleegkunde studente uit Eindhoven   is van school op weg naar huis tot een huilend meisje haar aanhoudt. Kim gaat direct tot actie over, want op het fietspad ligt het levensloze lichaam van een volwassen vrouw.

 

Het meisje vroeg of ik kon reanimeren.  Mijn scooter heb ik aan de kant gegooid en ik ben direct begonnen. Ik dacht niet aan het feit dat ik de dag ervoor mijn eerste reanimatieles achter de rug had. De mevrouw lag er al een tijd en ik wist dat het nu moest gebeuren. Het reanimeren ging vanzelf,’ vertelt Kim. Kim hoort dat de mevrouw hartklachten heeft en de oma is van het geëmotioneerde meisje. Ondanks het feit dat er familieleden om de mevrouw heen staan, is er niemand in staat om haar te reanimeren. Kim bevindt zich op het juiste moment op de juiste plaats.

 

Het moment zelf herinnert Kim zich bij vlagen: ‘In de verte hoorde ik mensen gillen dat de ambulance onderweg was. Eenmaal gearriveerd moest ik doorgaan met reanimeren tot de politie aankwam. Zij namen het toen over.’ Vanaf dat moment beginnen er moeilijke dagen voor de verpleegkundige in opleiding: ‘Nadat het slachtoffer per ambulance is afgevoerd heb ik een glaasje water van het meisje gekregen. Ik trilde. Duizenden gedachten raasden door mijn hoofd, onder andere of ik het goed had gedaan.’

 

Terwijl de familie en de toegestroomde hulpverleners langzaam uiteengaan blijft Kim verloren achter. Zij, diegene die zojuist wellicht iemands leven heeft gered, is aan haar lot overgelaten: ‘Nu was ik overstuur. Ik heb naar huis gebeld, maar niemand nam op. Op de automatische piloot ben ik naar huis gereden en heb vervolgens anderhalf uur gehuild. Mijn vader heeft mij uiteindelijk via de telefoon eerst moeten kalmeren voordat hij mij kon verstaan.’

 

Kims ouders bieden een luisterend oor, maar veel meer kunnen zij voor hun geschrokken dochter niet betekenen. Net zoals haar school en stage: ‘Op school en stage vond iedereen het supergoed van mij. Ik heb er lang met mijn ouders over gepraat. ’s Avonds heeft mijn vader de plaatselijke politie gebeld. Zij mochten alleen vertellen dat de mevrouw het heeft overleefd. De politie heeft haar verontschuldigingen aangeboden en aangegeven dat het nooit had mogen gebeuren dat ik zo ben achtergelaten. De dienstdoende agent heeft later ook zijn excuses gemaakt.’

 

Slapeloosheid, piekeren en het voorval in gedachten constant herhalen: het zijn maar enkele voorbeelden van de indruk die het op Kim heeft achtergelaten. Voor haar eigen gemoedstoestand en om naar de vrouw te informeren gaat Kim na enige tijd bij de familie van de gereanimeerde mevrouw langs: ‘Zij vertelden mij dat het naar omstandigheden goed gaat. Later hoorde ik dat de overlevingskans van de mevrouw, toen ze op de IC lag, maar tien procent bleek te zijn.  Van haar heb ik uiteindelijk een kaartje gehad. Dat vond ik fijn, want in eerste instantie hoorde ik maar niks.’

 

Inmiddels gaat het een stuk beter met Kim, maar dat het voorval een diepe impact heeft achtergelaten op haar leven is zeker. ‘De politie had beter moeten handelen nadat iedereen weg was, want zij hadden zelf ook gezien dat ik minderjarig was.

 

Ik zou graag zien dat er een informatiepunt komt voor hulpverleners. Vanuit medisch perspectief begrijp ik dat er voorzichtig moet worden omgegaan met gegevens van patiënten, maar als hulpverlener wil je graag weten of iemand het gered heeft of niet. Vooral als jij degene bent die heeft gereanimeerd.’

 

 

 

door: Mersiha Ćuk, fotografie: Daniëlle Brouns

Huisarts vindt zorg belangrijker dan geld

Geschreven door

 

TILBURG – Huisartsen vinden het geven van goede zorg belangrijker dan de financiële beloning. Voor patiënten is dit een geruststellende wetenschap: de dokter kijkt eerst naar de patiënt en dan pas naar wat hij eraan verdient!

 

Dat blijkt uit een NIVEL-onderzoek door Christel van Dijk. NIVEL staat voor Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg. Van Dijk promoveerde op woensdag 20 juni aan de Universiteit van Tilburg op het effect van veranderingen in het honoreringssysteem voor huisartsen sinds 2006. Toen werd het nieuwe verzekeringssysteem ingevoerd. Voor die tijd had men particulier verzekerden en ziekenfonds verzekerden. In 2006 veranderde dit en kreeg iedereen een basisverzekering. Daarbij werd het verschil tussen particulier-  en ziekenfondsverzekerden afgeschaft.

Dat betekende ook voor de huisarts een verandering in de honorering, legt Christel uit. ‘Theoretisch gingen we er vanuit dat huisartsen gevoelig zouden zijn voor wijzigingen in de financiële prikkels. Dat bleek nauwelijks het geval. Het gedrag van de huisarts lijkt – anders gezegd- niet in de eerste plaats bepaald door zijn of haar inkomen, maar door de moraal dat zij ‘het goede willen doen’ voor de patiënt. Deze professionele moraal lijkt de overhand te hebben bij de keuzes die Nederlandse huisartsen maken.’ Vóór 2006 gold voor ziekenfondspatiënten een inschrijvingstarief, en voor particulier verzekerden een betaling per verrichting.

Vanaf 2006 kwam er een gecombineerd systeem met inschrijftarief en betalingen per contact voor iedereen, waarbij de bedragen wel verlaagd werden. ‘Deze verandering in honorering heeft niet geleid tot grote verschillen in het aantal contacten, de toegankelijkheid, de lengte van de contacten en het volgen van de richtlijnen vanuit de beroepsorganisatie’, aldus Van Dijk.  ‘Mensen geven aan dat ze arts of huisarts willen worden omdat ze mensen willen helpen’, verklaart de onderzoekster dit gegeven. ‘Dat maakt de moraal van ‘het goede willen doen’ juist zo belangrijk. En blijkbaar dus belangrijker dan de verschillen in honorering die sinds 2006 ontstonden.’

 

Het onderzoek is ook belangrijk voor beleidsmakers, benadrukt Van Dijk. ‘Sterke financiële prikkels zoals betalingen per contact of voor kwaliteit kunnen uiteindelijk de motivatie van huisartsen, om het goede te doen, ondermijnen. Dat kan nooit de bedoeling zijn. Daarom is het belangrijk dat beleidsmakers hiermee rekening houden bij het ontwerpen van nieuwe honoreringssystemen voor huisartsen.’

 

Christel van Dijk (28) studeerde gezondheidswetenschappen aan de VU in Amsterdam. Zij putte voor haar onderzoek uit de gegevens van de elektronische patiëntendossiers van ongeveer honderd huisartsen. Het onderzoek begint met een meting in 2002, dus over de jaren voordat het nieuwe systeem werd ingevoerd, tot en met 2008, dus de eerste jaren na invoering van het systeem.

 

 

door: Henri Haenen, fotografie: NIVEL

Hartpatiënt bedwingt Alpe d’Huez

Geschreven door

 

Twee keer bedwong hij in juni met de fiets de Alpe d’Huez. En hij haalde daarmee bijna 5.000 euro op voor het Koningin Wilhelmina Fonds. Hartpatiënt Stefan Teunis uit Oldenzaal liet zich ondanks tegenslag en verdriet niet uit het veld slaan.

 

Teunis was een van de velen die de berg beklommen. Hij deed zodoende mee aan het gevecht voor de overwinning op kanker. Zo’n 8000 mensen beklommen op woensdag 6 en donderdag 7 juni de majestueuze berg in het Franse Alpenland.

 

Deze massale sponsoractie Alpe d’HuZes 2012 heeft rond de 30 miljoen euro opgebracht. Hiermee is de opbrengst van 2011, bijna 21 miljoen euro met 4300 deelnemers, ruimschoots overtroffen.

 

‘In november besloot ik mee te doen aan de beklimming’, vertelt Stefan. ‘Tijd zat om je voor te bereiden, zou je zeggen. Toch heb ik maar twee maanden kunnen trainen. Mede daardoor was de beklimming een grote opgave voor mij.’

 

‘Alpe d’Huzes is opgezet met als doel de onmacht die door kanker ontstaat om te zetten in kracht. Ik besloot om mee te doen, want mijn moeder lijdt aan kanker, en ook in mijn zakelijke omgeving hebben mensen deze ziekte.’

 

Het was geen eenvoudig besluit dat hij in november nam. Een half jaar eerder, in april 2011, onderging Stefan wegens een aangeboren hartafwijking een hartoperatie. Daarbij werd een hartklep vervangen en een stent geplaatst in zijn longslagader. ‘Ik heb de afgelopen dertig jaar maar één long kunnen gebruiken. De stent was een oplossing, waardoor ik beide longen weer volledig zou kunnen benutten. Maar de stent werd niet goed geplaatst of is verschoven. Daardoor is de vernauwing in de longslagader weer terug. Met als gevolg dat ik 80 procent van een van de longen niet kan gebruiken. Dat betekende tijdens de beklimming dat de spieren onvoldoende zuurstof kregen en snel verzuurd raakten. Dat was een tegenslag, ik had gerekend op meer lucht tijdens de klim.’ De berg telt 21 haarspeldbochten. De klim tussen die bochten is het zwaarst. Maar het zware ademhalen was niet de enige tegenslag voor Stefan.

 

Stefan heeft slechts twee maanden kunnen trainen. Hij had een langere trainingsduur voorgenomen. Maar het noodlot achtervolgde hem. In januari kon Stefan niet trainen wegens een ontsteking in zijn lies. Begin februari kreeg zijn vader te horen dat hij longkanker had. Enkele weken later, op 29 februari, overleed zijn vader na een kort ziekbed. ‘Vervolgens moest ik mijn moeder ontlasten met de administratieve rompslomp. Bij mijn moeder werd vorig jaar borstkanker geconstateerd. Dat was ook de reden om mee te doen met de klim. Toen ik dat besluit nam, wist ik natuurlijk niet van de ziekte van mijn vader. Het verwerken van zijn overlijden bleek een zware emotionele belasting te zijn tijdens de fietstocht op de Alpe d’Huez. Tijdens de tocht naar boven had ik als gevolg daarvan hele zware momenten!’

 

‘Ik had me voorgenomen de Alpe d’Huez zes keer te beklimmen. Op zondag 3 juni ben ik de berg op gefietst om te oefenen. Alles ging prima, ik had een cadans van 60, een hartslag van 161. Maar de klim ging niet met twee vingers in de neus. En dus besloot ik mijn doel naar beneden bij te stellen, de berg geen zes, maar drie keer te beklimmen.’

 

‘Op donderdag 7 juni was de grote dag. Om 6.45 uur sprong ik op mijn fiets voor mijn Alpe d’Huzes. Halverwege begaf de batterij van mijn fietscomputer het. Daardoor wist ik niet meer hoe snel ik fietste en wat mijn cadans is. Vervelend want daar had ik op getraind. Gelukkig werkte de hartslagmeter nog. Niet lullen, Teunis, dacht ik bij mezelf, beenstukken omlaag, jasje uit en knallen maar. Ik mikte op drie beklimmingen. Eerst twee achter elkaar, dan uitrusten en ’s middags de derde.’

 

‘De bochten bleken zwaarder dan tijdens het oefentochtje de zondag ervoor. Ik ben gestopt om te checken of mijn remmen soms vastliepen want ik kwam steeds langzamer vooruit. Vlakbij de top stonden mijn vriendin Arnelien, mijn vrienden Mark, Anja en Lotte me op te wachten voor een figuurlijk steuntje in de rug. Ik haalde de top in twee uur. Na de afdaling even stoppen voor wat eten en tien minuten later trapte ik alweer op de pedalen voor de tweede beklimming.’

 

‘Na de derde bocht kwam ik achter een groep langzame fietsers te zitten. Ik werd gedwongen daar achter te blijven hangen. Dat kostte me veel energie, en dus stopte ik even. Dat bleek een foute beslissing, want de vermoeidheid sloeg me vol in de benen! Ik had veel last van de zon, het was meer dan 30 oC. Vanaf bocht dertien was mijn lichaam er helemaal doorheen. Mijn hartslag wilde maar niet dalen, ook al stopte ik onderweg. Voor mij als hartpatiënt geen goed teken. Ik werd licht in mijn hoofd en mijn benen waren als gelei. Doorzetten, dacht ik, maar het werd een drama. Ik besloot van de derde klim af te zien. Ik wilde mezelf niet de vernieling in fietsen. Ik was lichamelijk gesloopt, had geen energie meer. Bovendien speelde het verlies van mijn vader steeds door mijn hoofd. Ik zette alles op alles om althans de tweede klim tot een goed einde te brengen. Na een behulpzaam duwtje in de rug ging het de laatste kilometers wat beter. Gelukkig stonden mensen me langs de kant aan te moedigen om door te gaan. Dat gaf mijn benen vleugels! Ik genoot van de zegetocht over de finish. Na twee uur en twintig minuten fietsen stapte ik geëmotioneerd af, nam het applaus in ontvangst en bleef zitten met een dubbel gevoel. Ik was teleurgesteld dat ik geen drie klimmen heb gemaakt, maar tegelijkertijd trots dat ik de berg twee maal bedwongen had. De rest van de dag heb ik aan de kant gestaan om de anderen aan te moedigen. Want ik weet hoe belangrijk dat is. En ’s avonds hebben we na weken zonder patat of junkfood een heerlijk hamburgermenu besteld met een dubbele portie friet. Beviel prima!’

 

Eind juni werd Stefan opnieuw geopereerd aan zijn longslagader. Er werd een nieuwe stent ingebracht om de vernauwing op te heffen. Zodat Stefan bij een volgend fietsavontuur meer lucht heeft!

 

 

door: Henri Haenen, fotografie aangeleverd door: Stefan Teunis