‘Praat over je onzekerheden’

Geschreven door

Na een hartinfarct of andere hartaandoening is het niet gemakkelijk de draad weer op te pakken.
Alicia IJssel de Schepper, gezondheidszorgpsycholoog in het Radboudumc, geeft tips over hoe je je door die onzekere periode heen kunt slaan.

Het valt vaak niet mee om na een hartinfarct of hartoperatie de draad weer op te pakken. Je moet weer opnieuw leren vertrouwen op je lichaam en je eigen kunnen. Gelukkig hoeven patiënten dat niet in hun eentje te doorstaan. Tijdens de revalidatieperiode worden ze daar goed in begeleid: door de cardioloog, maar doorgaans ook door een fysiotherapeut, maatschappelijk werker en eventueel een psycholoog.

Alicia IJssel de Schepper werkt als gezondheidszorgpsycholoog op de afdeling hartrevalidatie van het Radboudumc. ‘Zeker niet alle patiënten hebben psychologische begeleiding nodig’, vertelt ze. ‘Dat bepalen we in eerste instantie op basis van een psychologische vragenlijst. Het gebeurt ook dat een van de andere teamleden een patiënt doorverwijst of dat een patiënt er zelf om vraagt. Bijvoorbeeld omdat hij of zij zich heel onzeker voelt of een bovenmatige angst voelt om zich in te spannen.’

Alicia Ijssel de Schepper

Volgens IJssel de Schepper is die onzekerheid een heel normale emotie na zo’n ingrijpende gebeurtenis. ‘Het vertrouwen in je lijf is beschadigd en het duurt even om dat te herstellen. Je moet echt weer opnieuw wennen aan je lijf. Het kan ook anders aanvoelen, zeker als er een hartklep of defibrillator is geïmplanteerd of dat er een groot litteken over je borst loopt.’

Zo’n litteken kan, zeker bij jongere hartpatiënten, soms echt in de weg zitten bij het aangaan van een nieuwe relatie of als je op vakantie gaat met vrienden. ‘Een belangrijk advies is: praat erover. Je zult merken dat je partner, familie en vrienden het alleen maar fijn vinden als je er open over bent. Probeer ze vooral niet te ontlasten, omdat ze al zo ongerust zijn geweest.’
Soms kan het frustrerend zijn dat het herstel niet snel genoeg gaat voor je gevoel. ‘Vooral jongere hartpatiënten willen vaak te snel te veel. Wij stimuleren dat patiënten hun grenzen opzoeken, omdat ze dan leren wat hun lichaam aankan. Maar doe het wél onder begeleiding. Ga bijvoorbeeld niet na het sporten op de revalidatie ook nog zelf thuis flink bewegen.’ Goed luisteren naar je lichaam is belangrijk. ‘Het geeft genoeg signalen af, zoals vermoeidheid of pijn. Dat is niet voor niets.’

Dat wil niet zeggen dat er niets meer kan. ‘Je mag best je eigen keuzes maken. Wil je per se naar een feestje, ook al weet je dat je dan de volgende dag moe bent, houd daar dan rekening mee bij je planning voor de volgende dag. Tijdens de revalidatie proberen wij zoveel mogelijk handvatten te geven die je helpen bij het vinden van de juiste balans.’

Opmerkelijke bijwerking medicijn? Melden!

Geschreven door

 

Slikt u een medicijn en merkt u een vreemde bijwerking die u niet terugvindt op de bijsluiter, meld dat dan! Het kan namelijk wel eens voorkomen dat bepaalde bijwerkingen niet in de bijsluiter staan. Bij het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb kwamen alleen al vorig jaar 22.000 meldingen binnen, onder meer van bijwerkingen die nog niet in de bijsluiter stonden. Lareb onderzoekt dan wat er aan de hand is, en de nieuwe melding kan zodoende alsnog op de bijsluiter terecht komen.

 

Iedereen reageert anders op een medicijn, zegt Prof. Dr. Eugène van Puijenbroek. Hij is bijzonder hoogleraar Geneesmiddelenbewaking en Geneesmiddelenveiligheid aan de Universiteit van Groningen en onderzoeker bij Lareb. ‘Op de door de fabrikant verstrekte bijsluiter staat een lange lijst van bijwerkingen, waarvan sommige vaker, en andere zelden voorkomen. Maar je moet er altijd op bedacht zijn dat een bepaalde bijwerking er nog niet in staat. Als je als patiënt merkt dat je ergens last van krijgt sinds het slikken van een medicijn en je vindt die bijwerking niet op de bijsluiter terug, dan kan deze patiënt of diens huisarts of specialist dat bij Lareb melden.’

 

Prof. Dr. Eugene van Puijenbroek

De lange lijst die op de bijsluiter staat is niet zoiets als schieten met hagel, vindt Van Puijenbroek. ‘De bijwerkingen worden goed onderzocht en goed genoteerd, en kunnen heel divers zijn.’ Werking en bijwerking zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Hij geeft een simpel voorbeeld. ‘Aspirine (acetylsalicylzuur) wordt in hogere dosering gebruikt als pijnstiller. Maar een bijwerking was dat je bloed er dunner door wordt.’ In een lage dosering wordt deze stof nu ook gebruikt als bloedverdunner.

 

Veel ziekenhuisopnames hadden voorkomen kunnen worden door een beter begrip van de bijwerkingen. Een op twintig ziekenhuisopnames in ons land heeft met geneesmiddelengebruik te maken. Dat bleek in 2006 al uit onderzoek. Ongeveer de helft van die opnames had mogelijk voorkomen  kunnen worden. Niet al die opnames komen door bijwerkingen, ze konden ook andere oorzaken hebben, aldus Van Puijenbroek. Maar je zou zeker een aantal ziekenhuisopnames kunnen voorkomen als bijwerkingen niet alleen goed bewaakt worden, maar mensen weten wat ze aan bijwerkingen kunnen verwachten zodat je tijdig in kunt grijpen’, aldus de hoogleraar. ‘Stel je vooraf goed op de hoogte van de bijwerkingen.’

 

Sommige bijwerkingen doen zich in het begin van de behandeling voor, maar later niet meer, zoals bijvoorbeeld pijn in de spieren bij het slikken van statines. ‘Doen deze klachten zich voor, praat dan met je huisarts of specialist. Er zijn vaak alternatieven’, zegt Van Puijenbroek.

 

Soms kan het middel erger zijn dan de kwaal, maar ook dat kan individueel bepaald zijn. Ieder individu reageert immers anders op een medicijn, en dan wordt ‘fine tuning’ met arts of specialist belangrijk. Wat is acceptabel en wat niet. ‘Geen medicijn is vrij van bijwerkingen’, benadrukt Van Puijenbroek. Denk maar eens aan het aspirientje, dat ook bloedingen kan veroorzaken. Je moet zelf een afweging maken. Als je teveel last hebt, neem dan contact op met je behandelaar. Stoppen is niet altijd de beste keuze: vaak is behandeling wel nodig! Leg een eventuele wens om te stoppen altijd voor aan de arts of specialist, om te bezien wat de alternatieven zijn.’

 

Voordat een geneesmiddel wordt toegelaten wordt er eerst onderzoek naar gedaan. Dat gebeurt bij een groep relatief gezonde mensen. Komt het middel daarna op de markt, dan wordt het onder een veel grotere groep mensen verspreid. En deze mensen zijn niet gezond, maar hebben het medicijn vanwege een kwaal nodig. ‘Dat levert vaak een ander type bijwerking op dan bij de (gezonde) groep bij wie de fabrikant zijn onderzoek deed. Wat je ziet is dat er dan meldingen komen van eerder onbekende bijwerkingen.’

 

De plannen die er bestaan om in Europees verband medicijnen sneller op de markt te brengen, hoeven niet verkeerd uit te pakken, aldus Van Puijenbroek. Tenminste onder voorwaarde dat er nog preciezer gekeken wordt naar het optreden van onbekende bijwerkingen. ‘Het beeld van bijwerkingen kan onvolledig zijn, in dat geval. Dan moeten we nóg nauwkeuriger kijken naar wat er in de praktijk gebeurt en nóg intensiever naar de nieuwe middelen kijken. Dat is belangrijk om eerder onbekende bijwerkingen goed in kaart te kunnen brengen.’

 

Van Puijenbroek benadrukt dat het beeld dat we hebben van de veiligheid van een medicijn niet alleen een verantwoording is van de farmaceutische industrie en voorschrijvers. ‘Ook als patiënt kun je hier een belangrijke bijdrage leveren’, vindt de onderzoeker. ‘Wanneer je als patiënt een klacht hebt die niet als bijwerking vermeld staat in de bijsluiter, meld die dan en bespreek het met je arts. De veiligheid van geneesmiddelen is een gezamenlijke verantwoording van de industrie, de voorschrijver en de patiënt. We kunnen er met elkaar voor zorgen dat geneesmiddelen veilig hun werk doen!’

 

De octopus en het hart

Geschreven door

 

Een Nederlandse chirurg zei onlangs: ‘Bij ingewikkelde ingrepen kom ik soms handen tekort. Ik zou eigenlijk gelijktijdig op meer plekken moeten kunnen werken…’

Het is een uitspraak die de beperking van het medisch handelen aangeeft. Maar het is niet voor het eerst dat artsen de begrenzing van hun technieken benoemen. Ook hartchirurgen zijn daar in het verleden meermalen tegen aangelopen.

Want de structuur van het menselijke hart is uiterst complex, feitelijk is het een orgaan met in- en uitgaande kanalen voor het bloed en enkele compartimenten, de boezems. Bij een ingewikkelde hartoperatie moet de chirurg dan ook meerdere delen onder controle houden om het hart gaande en de patiënt in leven te houden.

 

Handen tekort, te weinig armen. Het bracht medische uitvinders op het idee van de mogelijkheden die de octopus, de inktvis, heeft. Dit zeedier beschikt over acht armen (of tentakels) en vacuüm zuigende kleefnappen. Daarmee houdt het zijn prooi vast, terwijl de andere vangarmen op hetzelfde moment iets anders doen of vastklampen. De Nederlandse  uitvinders/ondernemers zagen vanuit een rijke fantasie technische mogelijkheden om de combinatie van armen en zuignappen toe te passen, bijvoorbeeld bij complexe geneeskundige handelingen, zoals bij het hart.

Het was een groep artsen en onderzoekers onder leiding van de Utrechtse thoraxchirurgen prof. C. Borst en dr. E. Jansen van (toen nog) het Academisch Ziekenhuis Utrecht. De wetenschappers-ondernemers gingen met de specifieke kenmerken van de octopus aan de gang.

 

De octopus, een dier met maar liefst drie harten: een voor het  rondpompen van het bloed door het lichaam; de twee andere harten dienen om bloed door de kieuwen te pompen.

 

De medische onderzoekers kwamen uiteindelijk op de proppen met een bijzondere uitvinding die het mogelijk maakte om aan een kloppend hart te opereren, ondertussen omleidingen (‘coronaire bypasses’) op de kransslagaderen hechtend, zonder dat gebruik gemaakt behoefde te worden van een hart-longmachine.

 

Bij de ingreep plaatst de chirurg zuignapjes rond de vernauwde kransslagader. Hierdoor komt alleen het deel van het hart stil te liggen waar de bypass wordt aangelegd. De rest van het hart klopt door. Ook de longen blijven functioneren.

 

Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, een vakblad voor de medische stand, omschreef de uitvinding aldus: ‘Bij deze zogeheten Octopustechniek werd een gedeelte van het hart gestabiliseerd door middel van zuigfixatie met twee metalen tentakels die aan de wondspreider zijn verbonden. Het deel van het hart waar de chirurg de omleiding aanlegt, wordt met behulp van een speciaal apparaat (octopus genaamd) stilgelegd. De rest van het hart blijft normaal doorkloppen.’

 

Vanaf september 1995 startten in het Utrechtse universiteitsziekenhuis de eerste bypassoperaties. De resultaten werden, na de eerste honderd Octopus-behandelingen als veelbelovend beschreven. ‘Na de ingreep behoefden de patiënten nog slechts 4-5 dagen in het ziekenhuis te blijven en binnen één maand waren 96 patiënten in staat hun sociale activiteiten te hervatten’.

De Nederlandse vinding werd na enige jaren door het Utrechtse universiteitscentrum verkocht aan het Amerikaanse bedrijf Medtronic (dat zich bezighoudt met medische technologie op het gebied van chirurgie en cardiologie), en is daardoor wereldwijd beschikbaar.

 

De uitvinders/patenthouders Jansen en Borst verklaarden onmiddellijk na de verkoop in het Nederlandse artsentijdschrift Medisch Contact (2002) daar geenszins rijk van te worden: ‘Niet dat wij daar persoonlijk iets van zien hoor’, lichtte Jansen toe. ‘Het geld wordt besteed aan onderzoek naar de mogelijkheden om endoscopische fixatie van het hart te verkrijgen.’

 

Overigens staan robotarmen, afgeleid van de octopus, op dit moment ook centraal in een nogal science fiction-achtig onderzoek door het Massachusetts Institute of Technology. Dat ontwikkelt robotledematen die veel op lijken op het meerarmige harnas van de schurk, doctor Octopus, uit de film Spiderman! Om nooit een arm tekort te komen…

Vive les vacances

Geschreven door

Het is augustus en dat betekent dat de zomer nog in volle gang is! Met een beetje geluk zijn de weergoden goed gestemd en verrassen zij ons met nog veel zonnige dagen. Weer of geen weer; de zomer is het ideale moment om te praten over vakanties. Young & Yearning ging met Selma Karčić in gesprek over haar vakantie-ervaringen.

 

 

Selma

25 jaar oud en preventieassistente

 

Selma is een 25-jarige opgewekte jonge vrouw en is werkzaam als preventieassistente. Met volle teugen geniet zij van haar werk, maar nog meer van haar leven buiten het werk, want zoals zij het ziet leef je maar één keer en moet je het ervan nemen.

 

Al heel wat jaren is de levenslustige Selma woonachtig in Utrecht. Gedurende deze jaren heeft zij ‘haar’ Domstad als haar eigen broekzak leren kennen. Na heel wat gezinsvakanties, is zij in haar tienerjaren voor het eerst zonder ouders op vakantie gegaan. Dat is meer dan goed bevallen en tegenwoordig reist de reislustige Selma er aardig op los.

Niets vreemds zo op het eerste oog, behalve het feit dat Selma is geboren met een aangeboren hartafwijking. In tegenstelling tot andere lotgenoten, weigert zij om haar hartaandoening haar leven én vakanties in de weg te laten staan. Wij vroegen haar naar het hoe en waarom achter haar beweegredenen.

 

Wat voor hartaandoening heb je?

‘Als kind ben ik geopereerd aan mijn aangeboren hartafwijking ASD (Atriumseptumdefect1). Het moment dat ik naar de operatiekamer werd gebracht, kan ik mij nog goed herinneren. Terwijl mijn moeder achterbleef in de gang, schreeuwde ik dat ik niet wilde.  Hoe goed de voor- en nazorg ook is, het blijft een nare ervaring. De operatie is in ieder geval goed verlopen.’

 

Wat zijn de consequenties van je hartaandoening?

‘Momenteel ondervind ik van mijn hartaandoening heel weinig, tot bijna geen klachten. Ik word sneller moe dan leeftijdsgenoten en daarnaast speelt kortademigheid mij ook nog weleens parten, maar daar heb ik mee leren leven.’

 

Heb je zichtbare gevolgen aan je hartaandoening en de daarbij horende operatie overgehouden?

‘Helaas heb ik aan de operatie een heel groot litteken onder mijn borst overgehouden. Vooral tijdens mijn vakanties als ik in een bikini rondloop, is dat confronterend. Begrijp mij niet verkeerd; vanzelfsprekend ben ik hartstikke dankbaar, maar een litteken van deze omvang herinnert je eraan dat het leven niet vanzelfsprekend is. Daarnaast ben ik een hele lange periode erg onzeker geweest over mijn litteken. Sommigen zien onzekerheid om zoiets als bijzaak, maar ik niet. Volgens mij is het een normaal verschijnsel, vooral op een bepaalde leeftijd in je tienerjaren. Die onzekerheid is met de jaren verminderd.’

 

Waarom kies jij ervoor om op vakantie te gaan?

‘Voor mij is het niet meer dan logisch als het financieel gezien mogelijk is. Waarom zou ik niet gaan? Ik ben geboren met een aangeboren hartafwijking, maar afgezien daarvan tel ik net zoals ieder ander voor de volle 100% mee. Ik laat mijn hartaandoening mij er niet van weerhouden om te leven. Vandaar dat het bijna geen rol speelt bij het kiezen van een vakantie.’

 

Houd jij nog met specifieke voorzieningen rekening tijdens het kiezen van een vakantie?

‘Ik let er bijvoorbeeld niet op wat voor medische voorzieningen er in de buurt zijn en of het plaatselijke ziekenhuis goed aangeschreven staat. Als ik mijn leven zo erg daardoor laat beheersen, dan houd ik geen leven over.’

 

Op wat voor soort vakantie ga jij?

‘Mijn vakanties zijn erg divers, want ik houd van variatie. Ik ben met familie op vakantie geweest, maar ook met vrienden. Verder draai ik mijn hand niet om voor een roadtrip, sterker nog; ik geniet daar onwijs van! Maar het meest houd ik van een vakantie die in het teken staat van zon, zee en strand. En wat mij betreft hoort een feestje op z’n tijd daar ook bij! Nu ik nog jong ben, neem ik het ervan, want later is het misschien niet meer vanzelfsprekend.’

 

Hoe reageerde het thuisfront toen je voor het eerst alleen op vakantie ging?

‘Mijn ouders hadden er weinig moeite mee. Misschien heeft het ermee te maken dat mijn hartaandoening op jonge leeftijd is ontdekt en ik succesvol ben geopereerd. Mijn vader en moeder hebben mij (net zoals mijn broer) altijd ‘normaal’ behandeld en daar ben ik ze dankbaar voor.’

 

Zijn er reizen die op je verlanglijstje staan, maar vanwege je hartaandoening afvallen?

‘Geen reizen, maar wel bepaalde activiteiten. Ik wil heel graag duiken, maar de cardiologen raden mij dat af.’

 

 

Hoe ga je daarmee om?

‘Het is hoe het is en klaarblijkelijk kan het niet anders. Ik ben een gelukkig mens, want het had ook erger gekund.’

 

1ASD: Een ASD (Atriumseptumdefect) is een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart. Deze hartafwijking is aangeboren.

Stress en koolhydraten zijn vriendjes van type 2 diabetes

Geschreven door

 

Stress en koolhydraten zijn in staat om type 2 diabetes te bevorderen of te verergeren. Veel mensen weten niet dat ze door stress te verminderen en het eten van koolhydraten te minderen, zelf iets aan hun type 2 diabetes kunnen doen.

 

Om mensen te helpen bij het ombuigen van hun type 2 diabetes is een programma ontwikkeld dat bewijsbaar tot wel 80 procent van de mensen helpt. Ze voelen zich beter, hebben meer zin om te bewegen, en dat helpt ook weer! Je hoeft daarvoor niet minder te eten, wél anders. En smaakvoller, weet Louis Bolk Instituut wetenschapper Peter Voshol. Hij begon enkele jaren geleden samen met voormalig marketingman Martijn van Beek een project gericht op het helpen van mensen hun diabetes om te keren. En wel door mensen ervan bewust te maken, dat ze zelf iets aan die ziekte kunnen doen, als ze maar wíllen.

 

Martijn en Peter ontmoetten elkaar in 2009 en kwamen met elkaar in gesprek over gezonde voeding. ‘Martijn wilde een stichting oprichten met als doel mensen bewust te maken dat voeding belangrijk is als middel om aan je eigen gezondheid te werken’, legt Voshol uit. ‘We wilden dit ook binnen de medische zorg beter promoten. In de zin van serieus over voeding en leefstijl praten, en niet alleen mensen doorsturen naar de diëtist die zegt wat je allemaal niet mag. Onze insteek is: wat mag je wél!’

 

Peter Voshol

 

‘Als dingen moeten, hebben ze geen gunstig effect’, gaat Voshol verder. ‘Als je iets zelf wilt, leeft het veel meer en is het geen straf. Dat is veel effectiever!’

 

Bij het tweetal voegden zich al snel meer deskundigen, zoals een huisarts uit Haarlem, en hoogleraren uit Leiden en Groningen. In 2011 werd de stichting Voeding Leeft opgericht. ‘De basis van ons programma is: kijk eens wanneer en hoe je eet, in welke context, hoe kook je en bewerk je het eten. Het kan vers en hartig zijn, gezond eten, zonder toevoegingen, niet bewerkt of voorgebakken. Ook naar de artsen toe willen we deze boodschap geven: die hebben immers te maken met chronische zieken, aan wie ze medicatie voorschrijven. Bij veel patiënten is die niet echt effectief, waardoor er steeds meer wordt voorgeschreven. Is dat behandelen of pappen en nathouden, vragen ook veel artsen zich af. Het kan ook anders, dat laten wij hen zien.’

‘Mensen kunnen hun leefstijl veranderen om gezonder te worden. Elke verandering is lastig. Daarvoor werken we ook met een coach, die mensen begeleidt in die verandering.’

Wie wil kan contact opnemen met de stichting en meedoen aan een programma, dat meerdere keren per jaar wordt gegeven om je type 2 diabetes om te keren en ‘gezonder’ te worden. Zo’n programma bestaat uit vijf contactmomenten, met groepen tot maximaal 20 deelnemers. Die worden op verschillende plaatsen in het land gegeven. En het helpt, weten veel deelnemers, getuige enthousiaste reacties op de website www.keerdiabetesom.nl

 

‘Kern is dat we zeggen wat wel mag, niet andersom’, benadrukt Voshol. ‘Hoe kan je voor jezelf iets aan je diabetes doen. Er zit een diëtist bij die verder kijkt dan de neus van het Voedingscentrum lang is. Er is een arts bij. Verder een kok, want het eten moet lekker zijn. Een coach helpt bij verandering. Want de reden waarom je slecht eet kan te maken hebben met je situatie op emotioneel of sociaal gebied. En stress. Ook dat is een belangrijke factor, die afgebouwd kan worden. Het programma laat je ervaren hoe je dit zou kunnen doen.’

 

Pratend met Voshol valt op, dat niks moet. En dat is ook wat het programma zo aantrekkelijk maakt, aldus de bedenkers ervan. ‘Het is de deelnemer zelf die uiteindelijk bepaalt wat hij of zij wil. Wij laten mensen bijvoorbeeld zien wat het belang is van goed meten van de glucosespiegel. Veel mensen doen dat alleen nu en dan ter controle. Voor hen is het goed om te weten dat je dat vaker zou kunnen doen, in de ochtend, middag en avond, zodat je kunt zien wat voor effect eten en stress hebben op je bloedsuikerspiegel. En wat voor effect gezond eten en een gezonde leefstijl daarop heeft. Aan de metingen kunnen we zien of we goed omgaan met eten.’

 

‘Het blijkt dat de ‘suiker’ in je bloed gemeten over de dag varieert. Dat kan ook met stress te maken hebben, en dat is logisch in deze 24-uursmaatschappij, de almaar aandacht vragende mobiele telefoons, kunstlicht en andere stressfactoren. Wie teveel stress opbouwt, gaat daar last van krijgen. De een krijgt het aan zijn hart, de ander heeft last van hoge bloeddruk, weer anderen gaan stress-eten en worden te dik. Stress is deels oorzaak van diabetes, maar verergert die ziekte ook.’

 

‘Op zijn tijd rusten en goed slapen is belangrijk. Ga eens wandelen in het bos, je zou yoga kunnen gaan doen, maar vooral op jouw manier rust zoeken.’

 

Niet iedereen heeft de gelegenheid om aan een programma mee te doen. Daarom heeft de stichting een boekje uitgebracht, Kickstart getiteld, waarin mensen geholpen worden om twee dagen lang gezond te eten. Ze kunnen dan zelf meten welk positief resultaat dat heeft.

 

Meer informatie via www.keerdiabetesom.nl, waar u zich ook kunt abonneren op de nieuwsbrief. Via deze site kunt u vragen stellen of gewoon rondkijken wat de mogelijkheden zijn.

 

Mariska: leren leven met Hartritmestoornissen

Geschreven door

 

Een ondernemende vrouw, echtgenote en moeder van een prachtige dochter, maar daarnaast ook pedagogisch medewerkster in een kinderopvang, hobbyfotografe en levensgenietster; dat is Mariska Edelbroek (35) in een notendop. Op het eerste gezicht een doorsnee jonge vrouw, maar achter het ‘zorgenloze’ leventje van de Nieuwegeinse schuilt een verhaal dat zij al levenslang met zich meedraagt. Het verhaal van haar als hartpatiënte.

 

Mariska Edelbroek

 

Op tweejarige leeftijd wordt Mariska geopereerd aan een ASD1 (atriumseptumdefect). Ook al is deze hartafwijking aangeboren, de diagnose wordt bij haar vrij laat vastgesteld. De afgelopen dertig jaar is het feit dat Mariska als hartpatiënte is geboren in de vergetelheid geraakt. Totdat zij lichamelijke klachten krijgt: ‘Toen ik eenmaal was opgeknapt, ben ik nooit meer op controle geweest, want het was volgens de artsen ‘goed zo’. Nu vraag ik mijzelf weleens af of ik meer (of eerder) duidelijkheid had gehad als ik wel regelmatig op controle was geweest.’

 

Hartritmestoornissen

In februari 2014 is bij toeval ontdekt dat Mariska hartritmestoornissen heeft. ‘De hartritmestoornissen verklaren waarom ik mij de laatste tijd zo moe en opgejaagd voelde.’ Na meerdere onderzoeken is besloten om Mariska diverse medicijnen te laten slikken om haar hartritme omlaag te brengen: ‘Het heeft even geduurd voordat de juiste medicijnen en dosis bepaald waren, maar nu lijkt het aardig op de rit te zijn.’

 

Ook al zijn sinds vorig jaar veel vragen beantwoord, nog steeds loopt Mariska met onduidelijkheden rond: ‘Mijn cardioloog heeft aangegeven dat het onzeker is waar mijn hartritmestoornissen vandaan komen. Het kan met mijn hartoperatie te maken hebben, maar ook met mijn eerste volledige zwangerschap. Voorafgaand daaraan heb ik een miskraam gehad. Omdat dit niet kan worden uitgesloten en een nieuwe zwangerschap hiermee voor mij te gevaarlijk is, is de toekomstdroom van mijn man en mij omtrent dit onderwerp veranderd.’

 

Herstellen

De plotselinge omslag van een schijnbaar ‘gezonde’ jonge vrouw naar weer hartpatiënte, is Mariska niet in de koude kleren gaan zitten: ‘Mijn lichaam was de kluts kwijt, waardoor ik heel snel vermoeid was. Ik kon mijn werk niet naar behoren uitvoeren, omdat het veel te zwaar was. Ik moest simpelweg tijdelijk stoppen met werken om te herstellen.’

 

Mariska zet door en begint uiteindelijk weer met opbouwen: ‘Ik heb een regeling kunnen treffen waarbij ik ruim zes maanden in een zogenoemde opbouwfase zat. Toentertijd werkte ik halve dagen en bouwde langzaamaan mijn uren op. Inmiddels werk ik sinds januari weer hele dagen. Ik kan nu eindelijk zeggen dat het goed gaat.’

 

Werk

Hoe goed het ook gaat, het is niet altijd even makkelijk voor Mariska. Maar zelfs dan hoor je haar niet over ‘slechte dagen’. In plaats daarvan benoemt zij de dagen dat het wat stroever gaat als ‘minder goede dagen’. De overige dagen zijn simpelweg goede dagen: ‘Ik voel mij lichamelijk stukken beter en hierdoor kan ik inmiddels met mijn hartritmestoornissen normaal functioneren. Ik moet er nog steeds aan wennen dat ik af en toe een stap terug moet doen, maar ik moet leren om niet te veel van mijzelf te vergen.’

 

Op de werkvloer voelt Mariska zich vandaag de dag soms nog steeds ‘anders’:  ‘Op de dagen dat ik meer last heb van mijn hartritmestoornissen, is het merkbaar dat het allemaal minder makkelijk gaat. Met mijn werk is dat vrij onhandig. Werken in de kinderopvang is heel mooi maar ook best zwaar werk, want de kindjes hebben mijn aandacht altijd nodig.  Ik merk dat ik dat soms best pittig vind in combinatie met mijn hartaandoening; de lange dagen, veel geluid om je heen en veel heen en weer lopen. Gelukkig voel ik me de laatste tijd vrij goed en dat is terug te zien in mijn werk. Ik hoop (en denk) dat de zware periode nu achter mij ligt. Ik draai nu weer volledig mee op de werkvloer en dat is fijn, want zo voel ik mij compleet.’

 

Privé

Privé is er ook het een en ander veranderd, maar Mariska laat zich niet uit het veld slaan: ‘Ik wilde zo graag doorgaan met mijn leven zoals ik dat voorheen leidde, maar dat ging niet meer. In het begin was dat erg moeilijk. Mijn aandoening zal nooit weggaan, maar ik kan ermee leren leven. Soms word ik er heel verdrietig en boos van, want hierdoor ‘mogen’ wij geen tweede kindje en dat is best pittig. Mijn toekomst is nu bepaald door mijn hartritmestoornissen en het kost tijd om dat te verwerken. Gelukkig hebben wij al een prachtige en gezonde dochter en eigenlijk is het goed zo, want wij zijn compleet!’

 

 

1ASD: Een ASD (Atriumseptumdefect) is een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart. Deze hartafwijking is aangeboren.

 

‘Het is volstrekt normaal dat je onzeker bent’

Geschreven door

 

Je werkt en hebt een druk sociaal leven, maar dan krijg je opeens een hartinfarct of andere hartkwaal. Hoe krijg je je leven weer op de rit? Roy Luza, werkzaam als fysiotherapeut op de afdeling hartrevalidatie in ziekenhuis Tergooi locatie Blaricum, vertelt wat daar allemaal bij komt kijken, ook op het psychische vlak.

 

‘Voorheen lag de focus na een hartinfarct of hartoperatie voornamelijk op het oefenprogramma’, vertelt Roy Luza. ‘De patiënt moest zo snel mogelijk weer in goede conditie komen. Vaak werd er aan voorbij gegaan dat zo’n ingrijpende gebeurtenis ook psychisch een behoorlijke impact heeft.’

Dat is tegenwoordig gelukkig anders; patiënten krijgen al vanaf het begin van de revalidatie psychische begeleiding. Bij Tergooi in Hilversum en Blaricum wordt gewerkt met een multidisciplinair team, waar naast de cardioloog en verpleegkundige(n) ook fysiotherapeuten, een psycholoog, een diëtist  en een maatschappelijk werker deel van uitmaken.

Die psychische begeleiding is zeker geen overbodige luxe, zegt Luza. ‘Na de eerste schrikreactie gaan patiënten vaak pas echt nadenken, bijvoorbeeld over dat ze er wel eens niet meer hadden kunnen zijn. Dat is volstrekt normaal, dat maakt echt iedere patiënt door. Vaak zijn ze ook het vertrouwen in hun lichaam kwijt. Dat moet weer opnieuw worden opgebouwd.’

 

Het is belangrijk als daar direct na het infarct of de operatie voldoende aandacht aan wordt besteed, zodat mensen niet te lang in hun eentje gaan piekeren. Ook de partners van de hartpatiënten worden in het programma meegenomen. ‘Wat wij in de praktijk merken, is dat de partners vaak nog veel angstiger zijn. Zij hebben bijvoorbeeld de reanimatie van hun partner meegemaakt; dat is behoorlijk traumatisch. Ze zijn vaak overbezorgd dat er weer iets gebeurd. Ook voor hen is de boodschap: het is echt heel normaal dat je onzeker bent. Door patiënten en partners zo goed mogelijk voor te lichten en zoveel mogelijk informatie te geven, voorkom je dat ze zich onnodig druk maken.’

 

Volgens Luza hebben de meeste patiënten de eerste zes tot twaalf weken moeite met het mentale en psychische herstel na het doormaken van een infarct of operatie. Ook lichamelijk duurt het zeker zes tot twaalf weken voor je weer redelijk functioneert. ‘In het hartrevalidatieprogramma begeleiden wij patiënten om langzaamaan weer hun grenzen te verleggen en te bewaken en hun conditie te optimaliseren.’

Voor ze kunnen starten met het actieve gedeelte van het programma gaan patiënten eerst naar de cardioloog voor een inspanningstest. ‘Dit is noodzakelijk om de belastbaarheid van het hart te bepalen en zo komt eventuele problematiek alsnog aan het licht. Zo blijft de veiligheid gewaarborgd en is er een goed beeld van de algehele conditie bij aanvang van de revalidatie. Tijdens de revalidatie voeren we stapsgewijs de belasting op om zo binnen 10 tot 12 weken zo optimaal mogelijk te kunnen herstellen. Zowel op geestelijk en lichamelijk vlak.’

Zeker bij relatief jonge patiënten gebeurt het wel eens dat ze te overmoedig raken. ‘Dat is niet erg, mits ze maar onder onze begeleiding trainen en niet op eigen houtje aan de slag gaan in een sportclub.’ Na het revalidatieprogramma kan dat meestal wel. ‘Dan hebben we patiënten precies uitgelegd hoe ze moeten trainen en wat ze wel en niet aankunnen.’

 

Roy Luza

Werken als hartpatiënt…of niet?

Geschreven door

 

Geertje Boekhouder is een 29-jarige verpleegkundige op een cardiologieafdeling. Wanneer zij na haar zwangerschap ernstige complicaties krijgt naar aanleiding van het Antifosfolipidensyndroom, wordt zij plots zelf verpleegd. Hartbrug-Magazine ging met Geertje in gesprek over haar (terugkeer) als hartpatiënte op de arbeidsmarkt.

 

Geertje, Boekhouder

29 jaar oud en verpleegkundige op de

afdeling cardiologie.

 

Wie ben je, wat doe je en wat voor hart-aandoening(en) heb jij?

Sinds drie jaar is bekend dat ik het Antifosfolipidensyndroom (APS)  heb. Na mijn zwangerschap speelde vanwege mijn APS ernstige complicaties op. Ten gevolge van trombose heb ik vervolgens infarcten in mijn hart, lever en galblaas gekregen. De hartinfarcten maken mij hartpatiënt. De pompkracht van mijn hart is verminderd en daarmee mijn uithoudingsvermogen. Ik kom elk half jaar bij een cardioloog en krijg veel medicatie voor mijn hart.’

 

Wat zijn de vooruitzichten  met betrekking tot je hart?

‘Vorig jaar, een paar maanden na de infarcten, was mijn pompkracht 44%. Door de medicatie en het verbeteren van mijn conditie is mijn pompkracht nu 52%. De artsen denken zelfs aan 55%! Ik blijf met mijn medicatie doorgaan evenals het verbeteren van mijn conditie in de hoop dat mijn pompkracht ook verder verbetert.’

 

Werkte je ten tijde van de ontdekking van je hartaandoening?

‘Ten tijde van de ontdekking van mijn hartaandoening was ik met zwangerschapsverlof. Ik had wel een vaste aanstelling. Voor mijn zwangerschapsverlof werkte ik 32 uur per week en daarna zou ik naar 28 uur gaan. Het is twijfelachtig of ik daarna 28 uur per week ooit nog ga redden.’

 

Hoe verloopt jouw herintredingproces?

‘Na mijn zwangerschapsverlof ben ik nog een paar maanden volledig thuisgebleven om aan mijn herstel en aan de binding met mijn dochter te werken. Doordat ik een week op de Intensive Care aan de beademing lag, heb ik mij slecht kunnen binden aan haar en hier was tijd voor nodig. Daarnaast heb ik mijn conditie weer helemaal moeten opbouwen door middel van hartrevalidatie. Na een half jaar ben ik op therapeutische basis weer een paar uur aan het werk gegaan en inmiddels ben ik de uren en werkzaamheden aan het opbouwen. Samen met de bedrijfsarts en mijn leidinggevende hebben wij gezamenlijk een goed plan van aanpak gemaakt. Ik verricht nu passende werkzaamheden. De toekomst moet uitwijzen wanneer en of ik weer helemaal terug kan keren naar de werkvloer.’

 

Heb je er wel eens over nagedacht om te switchen van baan en waarom?

‘Nee, want mijn hart ligt bij de verpleging, maar verpleegkundige is een zwaar beroep; lichamelijk en geestelijk. Het is nog onduidelijk hoe mijn herstel verder zal verlopen en of ik überhaupt weer aan de slag kan in de zorg. Helaas bestaat de kans dat ik ander werk krijg.’

 

Ben je bang om je baan te verliezen en waarom?

‘Nee, maar ik zie er wel tegenop om ander werk te doen mocht het zover komen. Ik heb een fijne baan en fijne collega’s. Doordat mijn collega’s ook op een hartafdeling werken, is het begrip voor mijn ziekte heel groot en dat is ontzettend fijn. Gedwongen ander werk doen omdat je lijf niet meewerkt, is heel zuur, maar ik ben niet bang dat ik zomaar op straat kom te staan. Mijn werkgever begeleid mij heel goed en het traject van herintreden is goed opgezet.’

Hoe reageerde je werkgever op het feit dat je hartpatiënte bent en waarschijnlijk niet volledig inzetbaar bent?

‘Begripvol en heel zorgzaam. Zij heeft veel met hartpatiënten gewerkt en begrijpt de situatie goed. Ik krijg de ruimte om mijn grenzen goed aan te geven. Het liefst houdt ze mij natuurlijk op de afdeling en dat is ook wat ik het liefste zou willen.’

 

Waar loop je tegenaan?

‘Het enige waar ik tegenaan loop is het feit dat je maar twee jaar hebt om je herintrede te voltooien. Na het eerste jaar verlies je al een gedeelte van je salaris, na het tweede jaar betaalt je werkgever niks meer uit. Ik voel vooral de druk om daardoor soms sneller mijn werk uit te breiden en op te bouwen dan verstandig is. Ik heb een dochtertje en heb mijn inkomen nodig. Als daar na een jaar van gesnoept wordt, is dat niet fijn. Hiermee wordt dus absoluut geen rekening gehouden.’

 

Geertje Boekhouder

Onze kwaliteitswaakhond voor de hartzorg positief ontvangen

Geschreven door

 

Wij ontvangen úw HartSignalen!

ROERMOND – Allemaal signalen, hartsignalen…! ‘Graag wil ik meer uitleg van mijn cardioloog over mijn situatie en mijn levensverwachting. Altijd heb ik het gevoel dat ik snel weg moet, omdat de dokter het te druk heeft’. Maar ook dít signaal: ‘Bij de bezoeken op de afdeling is er weinig privacy.
Kamergenoten kunnen meeluisteren.’

 

Ervaringen met verschillende cardiologen in verschillende ziekenhuizen in heel het land, zeer uiteenlopend zijn ze. Dat blijkt nu al uit de eerste portie inhoudelijke reacties die de afgelopen weken binnen kwam op ons nieuwe initiatief dat wij onlangs aan u presenteerden: HartSignaal, onze kwaliteitswaakhond voor de hartzorg in Nederland, een controlesysteem om het niveau van de zorg in de gaten te houden.

 

Of wat te denken van deze aardige reactie? ‘Mijn zoontje van zeven jaar is hartpatiënt. Zoals er met hem in het ziekenhuis omgegaan wordt is in één woord ‘geweldig’. Het mooiste compliment is, denk ik wel, dat mijn zoontje altíjd zin heeft om er naartoe te gaan. En… dat hij nu ook zelf cardioloog wil worden’.

 

De landelijke peiling naar het kwaliteitsniveau van de hartzorg in Nederlandse ziekenhuizen die onze patiëntenbelangenorganisatie Hartpatiënten Nederland in dit nieuwe jaar is begonnen, werpt inmiddels vruchten af. ‘We kunnen in elk geval constateren dat we veel positieve reacties op ons nieuwe initiatief hebben ontvangen’, zegt coördinator Marly van Overveld van HartSignaal. ‘Zowel per telefoon en per e-mail, als via de website en onze Facebook-pagina. Mensen geven aan dat ze blij zijn met dit initiatief. Maar ook, dat ze het fijn en geruststellend vinden dat wij als ‘waakhond’ optreden, althans de vinger aan de pols houden.’

 

Wat Marly opmerkelijk vindt is dat er heel veel positieve reacties en complimenten binnen komen. ‘En dat is natuurlijk óók de bedoeling van HartSignaal: beslist niet alleen om de negatieve aspecten van de zorg voor het hart te benoemen, maar juist ook om te zien waar mensen tevreden over zijn.’

 

Zo valt het Marly van Overveld vooral op dat veel deelnemers aan HartSignaal in het algemeen heel tevreden zijn over het verplegend personeel. ‘Ook bij het Meldpunt Hartpatiënten hoorden wij dit vaak. Mensen prijzen de onvermoeibare inzet van verpleegkundigen, niets is hen te veel. Dat wordt werkelijk enorm gewaardeerd.’

 

Zo meldde iemand via HartSignaal: ‘Verplegend personeel probeert je gerust te stellen en uitleg te geven over het medische gebeuren’. Soms echter spelen overmacht en tijdsdruk verpleegkundigen parten. En daar komen geheid reacties op, zoals: ‘De verpleging is drukker met het invullen van wachtboeken en formulieren dan dat men op tijd de juiste medicatie krijgt toegediend’. Of: ‘Het verplegende personeel heeft erg weinig tijd voor goede begeleiding en uitleg voor ontslag. De artsen nemen weinig tijd om de klachten aan te horen’.

 

HartSignaal is een systeem dat werkt via het internet, met ’digitale stoplichten op een dashboard’. Patiënten, hun naaste gezins- of familieleden, maar ook betrokken zorgverleners kunnen hun ervaringen en bevindingen volstrekt anoniem melden. Wij garanderen die privacy. Hun persoonlijke indrukken over allerlei zorgdetails – variërend van de ziekenhuisopname tot en met de behandeling na de operatie – vertalen zich in de ‘stoplichtkleuren’ groen, oranje of rood. Ernstige klachten krijgen hoge prioriteit (een noodsignaal op het dashboard) waardoor ingrijpen nodig kan zijn.

 

De stijgende belangstelling voor HartSignaal tekent zich nu al per week af in het aantal ingevulde vragenlijsten: tweederde van de inzenders is tevreden over de waakhondfunctie die Hartpatiënten Nederland hiermee vervult. Het gemeten rapportcijfer is ‘7,4’, heel positief!

 

Toch is het ook aardig een – geanonimiseerde – greep te doen uit zowel de negatieve als de positieve reacties die in de eerste weken van HartSignaal binnen kwamen. Voorbeeld van een positief signaal: ‘Mijn cardioloog heeft ruim de tijd genomen om mij de dingen heel duidelijk uit te leggen’. Of ook: ‘Mijn dokter is een goed luisterende en begripvolle cardioloog, die mij heel rustig uitleg heeft gegeven over mijn behandeling en wat ik zoal in de toekomst kan verwachten’. Of deze bijzondere reactie: ‘De hartchirurg had alle tijd en beantwoordde alle vragen die ik achteraf pas had. Verpleging liep in en uit voor controles, maar ook voor een luisterend oor als allerlei gevoelens me overvielen’.

Marly van Overveld: ‘Veel mensen geven in de vragenlijst aan dat er goed naar hen wordt geluisterd en dat alles goed en duidelijk wordt uitgelegd. Dit vinden wij een zeer positief element, dat in meerdere meldingen naar voren komt!’

 

Uiteraard zijn er ook kritische opmerkingen, zoals: ‘Het probleem is dat cardiologen het allemaal zó goed weten. Ze hóren wel wat je zegt, maar ze luísteren niet. Ze denken ‘de zoveelste waarvan ik een verhaal moet aanhoren, ik weet wel wat die mensen mankeert’.’

 

Of, voorlopig tot slot, deze: ‘Wat ik ook belangrijk vind is dat de humor niet ontbreekt in een team van cardiologen. Heb beslist niet het gevoel een nummer te zijn, ik word daar als mens benaderd en behandeld met de nodige humor’.

 

Ga naar www.hartsignaal.nl om uw ervaringen te delen.

 

‘Verpleging soms drukker met invullen van formulieren’

 

‘Er was een luisterend oor toen emoties me overvielen’

Leven met een ‘nieuw’ hart

Geschreven door

 

In 2014 interviewde Hartpatiënten Nederland Rien Elias. Een positieve 28-jarige jongeman met het hart op de juiste plaats. Helaas liet zijn hart het afweten. Met acuut hartfalen en een steunhart (LVAD)1 als tijdelijke oplossing, kreeg Rien recentelijk geheel onverwacht het alleszeggende telefoontje: ‘Wij hebben een donorhart voor jou!’

 

Rien Elias

 

De Belgische Rien had zich al neergelegd bij het idee dat hij waarschijnlijk een paar jaar door het leven zou gaan met zijn steunhart. Op 29 maart veranderde plots zijn toekomstbeeld drastisch: ‘In totaal heb ik net geen jaar gewacht. Het scheelde letterlijk maar enkele dagen.’ Het moment waarop hij ‘het’ telefoontje kreeg, herinnert hij zich maar al te goed: ‘Ik was aan het wachten op de tram. Toen ik het hoorde was ik blij en voelde ik mij gelukkig, maar ook nerveus, angstig en verdrietig. Eigenlijk kwamen alle emoties samen.’

 

De operatie

Aan de vroege vooravond van 29 maart heeft Rien nog veel meer herinneringen: ‘Op dat moment – het moment van het telefoontje – besefte ik niet zo goed wat er allemaal gebeurde. Ik was erbij, maar tegelijkertijd ook niet. Het was alsof alles rondom mij heen was verdwenen en ik mijzelf in een luchtbel bevond. Ik wilde al te voet naar huis wandelen! Gelukkig was mijn vriendin bij me. Wij hebben samen snel een taxi naar huis genomen om daar vervolgens te wachten op de ambulance.’

 

De momenten voorafgaand aan de operatie waren voor Rien zenuwslopend: ‘Ik was heel zenuwachtig, maar tegelijkertijd ook kalm. De rit naar het ziekenhuis was heel intens. Waarschijnlijk ook door het besef dat dit misschien wel eens de laatste rit van mijn vriendin en mij was. Afgezien van het feit dat ik het volste vertrouwen had (en heb) in mijn team, is het toch een gedachte die enkele keren door je hoofd zweeft. Uiteindelijk is het iets waar je je nooit op kan voorbereiden, denk ik. Het moment zelf is zo intens en de momenten voordat je onder narcose gaat zelfs nog meer. Het zijn slopende momenten, zowel in positieve als negatieve zin van het woord.’

 

De volgende dag na de operatie wordt Rien alweer wakker in het OLV ziekenhuis in Aalst (België). Volgens hem is het een geweldig ziekenhuis met een positieve internationale reputatie omtrent hartaandoeningen: ‘Ik ben mijn team en alle overige betrokken mensen eeuwig dankbaar!’ De pijn na de operatie viel hem heel erg mee: ‘Tijdens mijn vorige operatie waarbij mijn steunhart werd geplaatst heb ik veel meer pijn gehad. In dit geval had ik de meeste pijn tijdens de dagen die volgden. Voornamelijk in mijn schouders en rug, maar dit kwam doordat ik niet mobiel was en hoogstwaarschijnlijk door te harde bedden.’

 

Na afloop

Nadat Rien is bijgekomen gaat het zoals hij zelf zegt heel ‘rap’: ‘Ik voel me super en het feit dat ik mij zo goed voel komt door nieuwe energie die ik voorheen niet had. Af en toe ben ik nog wel wat moe, maar dat is niet te vergelijken met voordien. Elke dag is nu een stap vooruit en dat is een prachtig gevoel!’ Een prachtig gevoel is ook het feit dat er weer een hart klopt in Riens lichaam. Iets dat hij ruim een jaar heeft moeten missen: ‘Ik voelde de hartslag direct na het ontwaken.’

 

Wel spreekt hij nog over ‘de’ hartslag, want op dit moment voelt het nog niet aan als zijn eigen hart: ‘Mijn donorhart zie ik momenteel nog als andermans hart dat klopt in mijn lichaam. Misschien dat het met de jaren wel meer als ‘mijn’ hart gaat aanvoelen. Het is een bijzondere gedachte, maar ik ben enorm blij met mijn donorhart, want het is letterlijk mijn tweede kans. Mijn donor ben ik eeuwig dankbaar voor dit geschenk. Het is een geschenk dat ik zal koesteren en verzorgen tot het niet meer kan.’

 

Al na een kleine maand zijn voor Rien de vrijwel alleen maar positieve veranderingen na zijn transplantatie direct zichtbaar: ‘Ik ben nu minder beperkt dan voorheen. Zo hoef ik geen rekening meer te houden met in hoeverre mijn batterijen van mijn steunhart zijn opgeladen en hoef ik geen tas meer overal mee naar toe te sleuren. Maar ook de meest simpele dingen zoals bijvoorbeeld douchen kan ik nu doen wanneer ik wil.’

 

Zijn toekomstbeeld

Met zijn nieuwe hart ziet Rien een nieuw leven voor zich: ‘Ik mag en kan weer plannen en daarmee heb ik vooruitzichten die ik voorheen niet had. Of misschien kan ik beter zeggen dat ik ze niet durfde te maken, want vanzelfsprekend had ik bepaalde doelen in mijn leven, maar ik durfde mijzelf er niet te veel aan vast te hangen.’

 

Toekomstplannen heeft Rien in ieder geval genoeg: ‘Mijn vriendin en ik hadden al plannen gemaakt die wij na mijn transplantatie hoopten te realiseren. Wij gaan binnenkort namelijk trouwen! Door mijn ziekte en de bijbehorende operaties is onze band heel sterk, want het is een intens proces waar je samen doorheen gaat. Verder wil ik terug naar school om uiteindelijk als chef-kok door het leven te gaan. Het lijkt mij fantastisch om van mijn passie mijn beroep te maken. Maar ik wil nu voornamelijk genieten van mijn leven en de kleine dingen; ik hoop weer te reizen, sporten en eindelijk weer eens te zwemmen.’

 

Hij vervolgt: ‘Ik sla met mijn nieuwe hart nu een nieuwe weg in vol positiviteit, vandaar dat ik er simpelweg het beste van ga maken! Op dit moment kun je mij gerust de gelukkigste man op aarde noemen, want hierdoor blijkt maar weer hoe fantastisch en kostbaar het leven is! Ik ga er ten volste van genieten samen met mijn familie, mijn vriendin en alle andere mensen om mij heen van wie ik hou. Mooier dan dit kan het toch niet?’

 

1LVAD: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor een LVAD, de afkorting voor Left Ventricular Assist Device. Letterlijk vertaald is dit “Linker Ventrikel Ondersteuning Apparaat”. Waar eerder een dergelijke oplossing alleen in het ziekenhuis plaats kon vinden, is het dankzij de laatste ontwikkelingen mogelijk om met een mechanische ondersteuning van het hart een redelijk normaal leven te leiden in de eigen thuisomgeving. Bron: LVAD.nl