Jong, fit en hartpatiënt

Xavier Madhar werd vorig jaar op 39-jarige leeftijd plotseling hartpatiënt. Hoewel zijn hartinfarct – waarvoor hij genetische aanleg bleek te hebben – confronterend was, is hij nooit het vertrouwen in zijn lichaam verloren.

“Eindelijk eens een jong ding, reageerden de verpleegsters toen ik op de cardiologieafdeling aankwam.” Xavier Madhar kwam vorig jaar op 39-jarige leeftijd bij de spoedeisende hulp terecht toen er op zijn hartfilmpje onregelmatigheden te zien waren. Even daarvoor was hij met vermoeidheidsklachten, spierpijn en een steek in zijn rechterzijde naar de huisarts gegaan. Dat er echt iets mis kon zijn, vermoedde hij op dat moment nog totaal niet. “Ik voelde me alsof ik het de nacht daarvoor heel laat had gemaakt, maar zocht daar in eerste instantie nog niets ernstigs achter – die verpleegsters ook niet. Pas toen het stil werd op het moment dat de artsen mijn aderen controleerden, werd het serieus. Twee kransslagaders bleken volledig verstopt en een derde zo goed als. Het was geen 5 minuten voor 12, maar 5 seconden voor 12. Als ik die nacht was gaan slapen, was ik waarschijnlijk niet meer wakker geworden.”

Madhar kreeg met spoed vijf bypasses en moest vijf dagen in het ziekenhuis liggen. “Het kwam allemaal niet echt bij me binnen, mede daardoor bleef ik er ook heel kalm en ontspannen onder. Toch was het confronterend om vanuit mijn ziekenhuisbed om me heen te kijken. Ik was het jonkie van de cardiologie-afdeling: waarom gebeurde mij dit op mijn leeftijd?” Later is uit nader onderzoek gebleken dat de oorzaak van Madhars infarct familiair was. “Surinaamse hindoestanen blijken meer aanleg te hebben voor hart- en vaatziekten. Mijn opa en oma zijn er heel jong aan overleden, en een broer van mijn vader ook. Die verklaring was heel fijn, zo kon ik het beter begrijpen.”

Tijdens het hartrevalidatietraject ging Madhar als een speer, hoewel dat naar zijn ‘gezonde’ maatstaven behoorlijk relatief was. Madhar sportte veel en at gezond, dus het was wel even wennen dat hij na zijn operatie voor zijn gevoel weer vanaf nul moest beginnen. “Twee stappen voelden in het begin al als een marathon. Gelukkig ben ik nooit het vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt en ben ik altijd positief gebleven. Ruim een half jaar na mijn hartinfarct had ik voldoende basisconditie opgebouwd om weer te kunnen beginnen met hardlopen. Drie maanden later voegde ik yoga toe aan mijn weekroutine, en niet veel daarna begon ik aan pullka.” Pullka is een strandsport waarbij beoefenaars een slee met ballast achter zich aan trekken. Omdat het gewicht van die ballast per persoon aangepast kan worden, is de sport geschikt voor mensen van jong tot oud en van beginnend beweger tot geoefend sporter. “Omdat ik denk dat dit echt een sport is die bij uitstek geschikt kan zijn voor hartpatiënten of mensen met een chronische beperking, wil ik hiermee doorpakken. Ik wil les gaan geven aan deze doelgroep. Dit doe ik vanuit Coastal Gym in Den Haag; ik ben blij dat oprichter Diederik Veerman me daarvoor de kans geeft. Binnenkort ga ik aan de slag met een personal trainer die me, ook op medisch gebied, van alles gaat bijleren. Vervolgens wil ik met een testgroep van twee à drie hartpatiënten of mensen met een chronische beperking aan de slag om uit te proberen of pullka inderdaad goed vol te houden is voor hen.”

Pullka kan, behalve positieve fysieke effecten, ook goed werken voor de mentale gezondheid, denkt Madhar. “Je bent samen bezig, kunt elkaar oppeppen als dat nodig is, ervaringen delen over revalidatie en herstel en mentaal echt even ontladen. Zelf heeft het mij ook heel erg geholpen dat ik altijd ben blijven praten. Per toeval bleek ik in dezelfde revalidatiegroep te zitten als mijn kaasboer : we zijn vrienden geworden en hij is ook één van mijn eerste testpersonen.”

De weg omhoog kende voor Madhar wel een paar hobbels: de statines die hij slikt veroorzaakten al verschillende keren bijwerkingen waardoor hij van medicatie is gewisseld. “Omdat ik zelf online op zoek ben gegaan naar informatie, ook op de website van Hartpatiënten Nederland, concludeerde ik dat mijn klachten gerelateerd moesten zijn aan de statines. Ik kreeg spierpijn, hoofdpijn, vermoeidheid en was soms een beetje warrig. Toen ik op een ander merk overstapte, merkte ik daar na twee dagen niets meer van. Het blijft een zoektocht, ook omdat ik diabetes type 2 heb en op mijn suikers moet letten. Gelukkig heb ik mijn waarden nu onder controle, waardoor ik binnenkort hopelijk weer een pilletje minder mag slikken.”

Ook wat betreft sporten moet Madhar altijd op zoek blijven naar de balans. “Hoe fit ik me ook voel, ik zal altijd hartpatiënt blijven. Dat betekent dus ook dat ik soms twee dagen op de bank hang met Netflix, omdat dat nu eenmaal nodig is. Gelukkig kwam de acceptatie bij mij al snel. En als ik bedenk dat ik in april niet eens kon lopen, vind ik het ongelooflijk waar ik nu alweer sta.”

Als u ook wilt ontdekken wat pullka voor u als hartpatiënt kan betekenen, kunt u een afspraak maken met Madhar via xaviermadhar@icloud.com.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Xavier Madhar

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Joey: “Jij bent niet je hartaandoening”

Midden in coronatijd werd hij getroffen door een hartstilstand, in zijn slaap. Gelukkig merkte zijn vrouw dat Joey raar snurkte en begon onmiddellijk met reanimeren. Daarin al snel geholpen door burgerhulpverleners die de reanimatie overnamen. Vervolgens kwamen een ambulance en een traumahelikopter ter plaatse, en werd Joey naar het ziekenhuis vervoerd, waar hij in coma werd gebracht. Hij lag in totaal 28 uur in coma. Het was niet de eerste keer dat hij hartproblemen kreeg. Al op 17-jarige leeftijd was zijn toestand kritiek en kreeg hij een pacemaker. Die is nu vervangen door een ICD, ‘geüpgraded’, zoals Joey Touwslager het zelf zegt.

Terugkijkend op zijn hartstilstand zegt Joey (35) zich achteraf niets meer te herinneren van wat er gebeurd is. “Van de eerste vier dagen weet ik niks meer”, vertelt hij. “Toen ik wakker werd voelde ik me heel ontspannen. Best wel bijzonder. Ik was dankbaar en het voelde als een reset. Terwijl ik voordien veel in mijn hoofd zat, was het nu kalm en stil. Ik wás er, was heel aanwezig. Ik had het gevoel dat een deur naar mijn hart geopend was. Op dat moment voelde ik geen angst. Ik had het idee: nu heb ik mijn richting gevonden. Ik wil iets gaan doen voor mensen met een hartaandoening!”

Achillespees

Op 17-jarige leeftijd (2006) scheurde Joey tijdens het zaalvoetbal zijn achillespees waar hij aan geopereerd moest worden. Tijdens de operatie aan de pees merkten de hulpverleners dat er iets niet goed ging met zijn hart. “Ik had een totaal av-blok, wat inhoudt dat de stroomgeleiding niet goed verloopt. Best ernstig. De operatie werd afgemaakt, maar daarna begon een periode van onderzoeken en uiteindelijk het wachten op een pacemaker. Dat half jaar heb ik me grote zorgen gemaakt. Ik was met name bang voor het slapen gaan, bang dat dat mijn hart stil zou vallen. Ook voor mijn ouders was dat een angstige tijd. Mijn moeder kwam ’s nachts regelmatig kijken of ik nog ademde. Na enkele maanden had ik nergens meer zin in. Ik kon me niet op mijn studie concentreren. Uiteindelijk kwam de operatie, ik kreeg een kastje in mijn lijf. Toen ontstond een nieuwe angst. Doet dat ding wel wat het moet doen? Ik voelde me afhankelijk van dat kastje.”

Stappen

“Gelukkig verliep het herstel goed, op die leeftijd – ik was toen 18 jaar. Ik wilde niets liever dan weer met mijn vrienden stappen, uitgaan: ‘gewoon meedoen’. Ik onderdrukte mijn angst. Vluchtte in hard werken. Ging drukte uit de weg. Ik dronk en rookte veel. Maar het ontkennen van de angst leidde tot paniekaanvallen en hyperventileren. Het kostte veel energie. Ik pleegde roofbouw op mijn lichaam. Ik had hele lieve familie en vrienden om mij heen, maar ondanks dat voelde ik me alleen. Ik kende niemand van mijn leeftijd die iets aan zijn hart had. Ik had het gevoel dat ik er met niemand over kon praten. Ik voelde me niet begrepen. Uiteindelijk ben ik naar een psycholoog gegaan. Die liet me weliswaar anders tegen dingen aankijken, maar hielp me niet om bij mijn gevoel te komen.”

Burn-out

“Toen ik 28 jaar was, kreeg ik een flinke burn-out. Dit gebeurde drie maanden voor de geboorte van onze zoon. Daardoor besloot ik meer innerlijk werk te gaan doen. Ik begon op te schrijven wat me bezighield. Gewoon, met een pen, dus niet tikken op een beeldscherm, want dan zit je nog steeds alleen maar in je hoofd. Met een pen iets opschrijven brengt je dichter bij je hart. Ik schreef een tijdlijn op, met goede en slechte momenten. En ik nam een coach onder de arm, die onder andere via een familie-opstelling meer inzicht gaf in bepaalde patronen, ontstaan in mijn jeugd.”

“Het was een verwarrende, onrustige, chaotische en interessante periode. Ik was zoekende. Wat wil ik van het leven? Ik begon een vitaliteitsopleiding naast mijn werk als psycholoog. In deze periode kreeg ik een nieuwe hartstilstand (2022). Daarna voelde ik me opeens dichter bij mezelf, mijn gevoel en emoties. Minder in mijn hoofd. Ik wist: ik moet coaching gaan doen, met mensen met een hartaandoening.”

Hartleiders

“In de vier dagen dat ik in kritieke toestand lag, hebben mijn vrouw en mijn ouders doodsangsten uitgestaan. Het was de vraag of en hoe ik uit mijn coma zou komen. Toen ik wakker werd wist ik: het is nog niet klaar, ik heb op deze aardkloot nog wat te doen. Na drie weken kreeg ik een ICD. Die operatie was ook weer spannend, maar ik had een goede conditie, het herstel verliep vlot. Maar na een tijd van opbouwen, kwam ik in een dip. Het oppakken van het dagelijks leven voelde overweldigend. Door hier bewust bij stil te staan, kwam er ruimte voor de emotionele verwerking met ondersteuning van een coach.

Joey besloot naast zijn vaste baan (psycholoog voor mensen met een verstandelijke beperking) te starten met zijn eigen onderneming. Hij ondersteunt mensen met een hartaandoening met het vinden van een nieuw ritme, door psychische begeleiding en coaching. Met als doel weer leiderschap te krijgen over hun eigen leven. Van vechten tegen je hartaandoening, naar leven met je hartaandoening. Zijn visie is dat ondanks de moeilijke situatie waarin je zit je altijd een keuze hebt hoe je met de situatie omgaat. Met zijn bedrijf Hartleiders wil hij mensen meegeven: “Jij bent niet je hartaandoening”.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Joey Touwslager

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

‘Ik had geen schijn van kans gehad’

Nazrien Ozir (49) is op z’n zachtst gezegd bekend met hartklachten binnen haar familie. Dit is dan ook een van de redenen dat ze hier altijd alert op is. Toch scheelde het niet veel of ze was er zelf twee jaar terug niet meer geweest.

Haar moeder en twee broers zijn alle drie hartpatiënt. Haar vader overleed op 44-jarige leeftijd en haar opa op 63-jarige leeftijd aan een hartaanval. Ook haar oom, tante, neef en nicht kregen op jonge leeftijd een hartaanval en zijn hieraan overleden. Nazrien is van Surinaams Hindoestaanse afkomst. Onlangs bleek uit onderzoek (misschien een QR-code naar de link?) van LUMC huisarts-onderzoeker Janet Kist en Ronne Mairuhu, internist vasculair geneeskundige in het HagaZiekenhuis, dat hart- en vaatziekten bij Surinaamse Hindoestanen 1,9 keer zo vaak voorkomen. Dit komt onder meer door genetische factoren. “Ik vind het heel belangrijk om hier aandacht voor te vragen”, zegt Nazrien. “Binnen mijn cultuur probeer ik zoveel mogelijk bewustwording te creëren, zodat men extra oplettend is en bij klachten eerder aan de bel trekt.”

Flauwvallen

Ook Nazrien zelf is sinds twee jaar hartpatiënt. Officieel had ze geen aanloop. Toch voelde ze zich al jarenlang wazig en duizelig, mede doordat ze veel stress had. “Ik had een scala aan klachten, waaronder vermoeidheid en black-outs. Ik dacht dat in ieder geval mijn black-outs ergens anders vandaan kwamen, niet wetende dat het met mijn hart te maken had. Vier jaar terug heb ik nog een uitgebreid hartonderzoek gehad, maar daar kwam niets uit naar voren. Alles was goed. Toch ging het twee jaar terug mis. Thuis ben ik flauwgevallen. Mijn moeder was toevallig bij me en heeft meteen het alarmnummer gebeld. Ik mag überhaupt van geluk spreken dat mijn moeder er op dat moment was, want ik woon alleen. Zelf had ik nooit kunnen opstaan om de telefoon te pakken. Ik had geen schijn van kans gehad.”

Geleidingsstoornis

Het ambulancepersoneel constateerde een hartslag van maar negenentwintig bij Nazrien. Met spoed werd ze naar het ziekenhuis gebracht, waar ze vervolgens een week lang op de Intensive Care lag. “Het was op dat moment nog niet duidelijk wat er precies aan de hand was, dus wilde de cardioloog verschillende ziektebeelden uitsluiten. Mijn hartslag werd gemonitord en ik kreeg allerlei testen. Uiteindelijk zagen de artsen dat ik een afwijkende hartslag had. Ik bleek een traag hartritme te hebben, dat voortkwam uit een geleidingsstoornis. Om dit probleem te verhelpen, heb ik uiteindelijk een pacemaker gekregen. Later hoorde ik nog van de arts dat ik echt heel veel geluk heb gehad. Als er bij mij thuis niet zo acuut was opgetreden, had ik het niet gered.”

Angst

De pacemaker helpt Nazrien gelukkig enorm. De black-outs zijn inmiddels verdwenen. “Het was in het begin heel vreemd, want ik was het niet gewend om een hoog hartritme te hebben. Ik had mijn hele leven een traag hartritme gehad en was daardoor ook altijd erg moe, maar nooit was ik me ervan bewust dat het met mijn hart te maken had. Achteraf gezien speelde dat dus al veel langer. Mijn hart had sinds die pacemaker na al die jaren ineens een normaal ritme. Dat was een hele vreemde gewaarwording. Soms veroorzaakte dat zelfs angst bij mij. Door de jaren heen heb ik ook een paniekstoornis ontwikkeld. Voor die angst en paniek heb ik psychische hulp gehad. Dat heeft me wel geholpen om wat vertrouwen in mijn lichaam terug te krijgen. Maar toch is het, gezien mijn achtergrond en familie, soms heel moeilijk om niet met mijn hart bezig te zijn. Het schiet regelmatig door mijn hoofd dat mijn hart het alsnog zou kunnen begeven.”

Check-up

Nazrien benadrukt nogmaals dat het geen kwaad kan om een extra check-up te laten doen als je het niet vertrouwt. “Ik zou dit in ieder geval tegen alle Surinaamse Hindoestanen willen zeggen. Neem het zekere voor het onzekere, zeker als het in je familie voorkomt. Wuif het niet weg als je moe bent of andere klachten hebt, maar ga toch even naar de huisarts om je hart te laten controleren. Al is het alleen maar een gesprek met een arts. Je hart is nu eenmaal je leven en je gezondheid is allesbepalend.”

Waarom dit interview met Nazrien?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nazrien Ozir

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartklachten door bindweefselaandoening

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Als later eerder komt dan verwacht

Een groot deel van zijn leven kampte hij met angst voor hartklachten. Totdat Hans Vos (69) in 2014 daadwerkelijk een hartaanval kreeg. Sindsdien beschouwt hij zijn leven alsof het uit twee delen bestaat: vóór en na zijn hartaanval. Deze ingrijpende gebeurtenis zorgde er namelijk voor dat hij het roer drastisch omgooide.

Hans had nooit last van angst gehad, totdat op zijn éénentwintigste een dierbare op tragische wijze kwam te overlijden. Vanaf dat moment ontwikkelde Hans angstklachten. Hij was doodsbang voor de dood, en door zijn manier van leven – drukke baan, veel roken en teveel drinken – was het volgens zijn arts geen vraag óf, maar wanneer hij een hartaanval zou krijgen. Toch kwam dit zeer onverwacht, vertelt Hans. “De vrijdagavond was lange tijd mijn intensieve drinkavond. Ook die bewuste avond was ik de kroeg in geweest en had ik genoten van veel drank. Toen ik al lang en breed weer thuis was, voelde ik me een aantal uur later ineens helemaal niet goed.” Zijn vrouw Marija (58) vertelt: “Ik weet nog dat hij me ergens voor zevenen riep. We waren die nacht pas laat naar bed gegaan, dus zei ik dat hij wel een hele goede reden moest hebben om mij mijn bed uit te laten komen. Maar ik had al snel door dat er iets mis was, zeker toen ik hem kreunend en steunend op de bank zag zitten. Meteen belde ik het alarmnummer.”

Stent

De ambulance was snel aanwezig. Hans is de hele tijd bij bewustzijn gebleven, maar kon geen woord meer uitbrengen. “Ik stond vanbinnen echt in de fik, zweette alsof het vijfenveertig graden was. Ik was helemaal op. Als Marija er niet was geweest, had ik zelf absoluut niet meer kunnen ingrijpen. Dan was ik gewoon doodgegaan. Gek genoeg kan ik me herinneren dat de ambulancebroeders me zeer goed hebben geholpen. Ik weet nog dat dat vertrouwd voelde. Eenmaal onderweg naar het ziekenhuis, was de eerste gedachte die ik had: vreemd, als later eerder komt dan verwacht. Dat spookte door mijn hoofd.” Niet lang daarna arriveerde Hans in het ziekenhuis, waar een groot hartinfarct werd geconstateerd. Er werd meteen een levensreddende stent geplaatst. “Heel gek vond ik het dat ik tijdens de ingreep bij bewustzijn moest blijven en de artsen me allerlei dingen vroegen. Het deed overigens absoluut geen pijn, terwijl ik daar wél altijd erg bang voor was geweest.”

Niemandsland

Drie dagen later mocht hij naar huis. Daar begon alles eigenlijk pas. Zijn hartaanval was voor hem een kantelpunt in zijn leven, zegt hij. “Ik besef me heel goed dat ik er een leven bij heb gekregen. Een leven dat echt heel anders is, dat totaal niet te vergelijken is met hoe het hiervoor was. Bij alle foto’s die ik nu zie, denk ik: was dit ervoor of erna?” Marija beaamt dit. “Hans werd een andere man. Alle vanzelfsprekendheden waren in één klap weg. Het kunnen doen wat hij wilde, het succes van zijn werk in de reclame, de borrels… Alles. Hij was zelfstandig ondernemer en is in één keer vervroegd met pensioen gegaan. Daarmee is ook een stuk identiteit verdwenen. Hij had ineens een diëtist, mensen die op hem letten. Het zorgeloze was weg. Dat maakte hem natuurlijk ook verdrietig. Ikzelf vond het moeilijk om hem te zien lijden, om te zien dat hij zich lange tijd in niemandsland bevond. Daarnaast vond ik het een hele periode doodeng om weg te gaan. Kon ik hem wel alleen laten? Ging dat wel goed? Dan overviel me een enorme paniek, was ik bang voor herhaling. Dat kostte echt tijd.”

Roken

Eén van de grootste veranderingen in Hans’ leven, is het feit dat hij niet meer rookt. Veertig jaar lang rookte hij namelijk zo’n drie pakjes per dag. “Er was eigenlijk niemand die na mijn hartaanval zei: goh, uitgerekend jij. Nee, niemand. Ik kan me nog steeds nauwelijks voorstellen hoe ongenadig mijn leven is veranderd door alleen al te stoppen met roken. Ik vloog bijvoorbeeld niet meer, want dan moest ik te lang zonder roken en dat hield ik niet vol. En als Marija en ik uit eten gingen, was roken het enige waaraan ik kon denken. Toch heb ik sinds mijn ingreep nooit meer een trekje van een sigaret genomen.” Marija vult aan: “Hans heeft wel geprobeerd te minderen, maar dan deed hij niets anders dan zijn gerookte sigaretten tellen. Alles was voor hem gekoppeld aan roken. Op de hartbewaking mocht hij sowieso niet roken, dus die afkickdagen kreeg hij al gratis. Die lijn heeft hij doorgezet. Al heeft het wel een jaar geduurd, hoor. Het was echt niet makkelijk.”

Nieuwe invulling

Ook drinken doet Hans nauwelijks meer. Andere dingen heeft hij juist weer opgepakt. Zo is hij twintig jaar geleden gestopt met voetballen, omdat hij dat niet meer durfde. Nu staat hij weer twee keer in de week fanatiek te voetballen. Zijn leven lijkt niet meer op dat van vroeger, maar toch zou Hans niet meer willen ruilen. “Natuurlijk zit ik af en toe weleens te mopperen, maar ik heb er van alles voor teruggekregen. Ik voel me bevoorrecht dat ik weer kan voetballen. Dat ik mijn rol als opa een stuk beter aankan dan ik waarschijnlijk had gekund als ik nog leefde zoals ik leefde. Daarnaast ben ik drie jaar na mijn hartaanval muzikant geworden. Ik heb op podia gestaan en zelfs twee cd’s uitgebracht. Op één van die cd’s staat het liedje: Als Later Eerder Komt. Als je dat jaren terug tegen me had gezegd… Ik doe nu dingen die ik nooit eerder heb gedaan en waarvan ik ook nooit had verwacht ze te gaan doen. Dat is toch geweldig?”

Hans Vos is als muzikant te vinden op Spotify en YouTube.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Hans Vos

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Het belang van vitamine B12

Vitamine B12 is cruciaal voor een normale werking van het lichaam. Zonder kun je simpelweg niet leven en een tekort aan B12 kan dan ook allerlei (ernstige) klachten veroorzaken. Hajo Auwerda, werkzaam als internist bij de B12 Kliniek, geeft uitleg.  

Waarom is vitamine B12 zo belangrijk?

“Deze vitamine speelt een rol in allerlei systemen in het lichaam, zoals de zenuwvoorziening en het neurologisch stelsel. Ook speelt het een cruciale rol in het metabolisme en de energievoorziening van onder andere de hartspiercellen. Als je een tekort hebt aan vitamine B12, kun je een verhoogd homocysteïne ontwikkelen. Dit kan leiden tot onder andere aderverkalking. Verder speelt B12 een belangrijke rol in je weerstand.”

Hoe ontwikkel je een vitamine B12 tekort?

“Dat is lastig te zeggen. We weten dat veganisten en tachtigplussers sowieso een verhoogd risico hebben, maar men kan ook op weefselniveau een verhoogde methylering - een chemische reactie die in de cellen van je lichaam plaatsvindt - hebben, waardoor men meer B12 nodig heeft en verbruikt. Ik zeg altijd tegen patiënten: zie het als de motor van een auto die niet zuinig rijdt. Die auto moet vaker naar de pomp. Dat geldt ook voor mensen met een vitamine B12 tekort. Er zijn daarnaast veel conserveermiddelen waarvan niemand weet wat voor effect ze eigenlijk hebben. Inmiddels weten we dat wel van lachgas, narcose en verdovingsmiddelen. Deze middelen kunnen de structuur van vitamine B12 dusdanig kapotmaken, dat je het soms nog wel in het bloed kunt meten, maar het niet meer functioneel is. Word je vaak onder narcose gebracht, zou je dus zomaar een probleem met vitamine B12 kunnen hebben of ontwikkelen.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

We willen samen impact maken

Hartpatiënten Nederland is onlangs netwerkpartner geworden van Lifestyle4Health. Dit Nederlandse Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde wil impact maken op het gebied van leefstijl in de zorg: een missie die Hartpatiënten Nederland voor de volle honderd procent steunt. Marjan van Erk, programmamanager bij toegepast onderzoeksinstituut TNO: “Het is heel belangrijk dat we juíst partijen als Hartpatiënten Nederland meenemen in de transitie naar leefstijlgeneeskunde.”

Lifestyle4Health is begonnen bij wetenschappers Ben van Ommen en Hanno Pijl, die afzonderlijk van elkaar tot de ontdekking kwamen dat leefstijl van groot belang is bij type-2 diabetes en een rol zou moeten krijgen in de behandeling van alle leefstijl gerelateerde ziekten. “Leefstijlaanpassingen hebben veel impact als het aankomt op de behandeling van chronische ziekten. Leefstijl heeft invloed op allerlei processen in het lichaam. Een ongezonde leefstijl kan een ziekte in de hand werken of versnellen. Juist daarom proberen wij leefstijl als medicijn steeds verder op de kaart te zetten. Leefstijl implementeren in de reguliere zorg heeft ontzettend veel meerwaarde.”

Verbinding

Van Erk, die een achtergrond als wetenschapper op het gebied van voeding en gezondheid heeft, houdt het hele programma rondom leefstijlgeneeskunde bij Lifestyle4Health met collega Hanneke Molema draaiende. Samen met de betrokken partijen geven ze hun missie op het gebied van leefstijl handen en voeten. “Ons doel is coördineren en verbinden, impact in de praktijk vergroten en dit wetenschappelijk onderbouwen. Die wetenschappelijke basis is voor ons van groot belang. Het mooie is dat het woord leefstijlgeneeskunde vijf jaar geleden, toen we net begonnen, nog helemaal niet bestond, maar inmiddels een geaccepteerd onderwerp is. Sterker nog: onlangs is er nog een driejarig programma gestart over leefstijl in de zorg. Dat is natuurlijk een fantastisch resultaat en daar hebben we mede bij Lifestyle4health hard voor gewerkt. We zijn er nog lang niet, maar het balletje is in ieder geval gaan rollen.”

Samen winst behalen

Om nóg meer teweeg te kunnen brengen, werkt Lifestyle4Health nauw samen met haar partners. Ook Hartpatiënten Nederland is hier nu onderdeel van. “Iedere partij die onze missie steunt en hier graag aan wil bijdragen, kan onze partner worden. Wij proberen hen zoveel mogelijk te informeren over wat er allemaal in deze wereld gebeurt, organiseren bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten en kennis uit te wisselen en kijken waar we samen de impact kunnen vergroten.” Hoewel Lifestyle4Health is begonnen in het diabetesveld, is dit aandachtsgebied inmiddels uitgebreid. Lifestyle4Health is erg blij dat er een samenwerking met Hartpatiënten Nederland tot stand is gekomen, zegt Van Erk. “In eerste instantie was er bij type-2 diabetes het meeste bewijs en de meeste aandacht voor leefstijl als onderdeel van de behandeling, maar inmiddels is dat ook bekend bij hart- en vaatziekten. Doordat Hartpatiënten Nederland nu onze netwerkpartner is, kunnen we samen meer aandacht geven aan leefstijl als onderdeel van de behandeling van hart- en vaatziekten. Er zijn zoveel aandoeningen op het gebied van het hart en de vaten waarbij leefstijlveranderingen voor mensen veel kunnen opleveren. Als onderdeel van de behandeling of om te voorkomen dat het nog een keer gebeurt of verergert.”

Zorgprofessionals én patiënten

Een ander belangrijk feit in dit verhaal is volgens Van Erk dat steeds meer naar voren komt hoe belangrijk het is om patiënten van het begin af aan actief te betrekken. “Als we het hebben over leefstijl in de zorg, gaat het om de interactie tussen de patiënt en de zorgprofessional. Beide partijen moeten we meenemen als we leefstijl in de zorg willen implementeren. Dat vraagt iets van zowel de zorgprofessional als de patiënt. Via Hartpatiënten Nederland kunnen we de mensen met hart- of vaatziekten er actief bij betrekken. Daar liggen naar mijn idee zeker kansen. We kunnen het met elkaar bijvoorbeeld gemakkelijker maken voor patiënten om leefstijl te veranderen en ze handvatten geven op het gebied van leefstijl. Zo kunnen we vanuit Lifestyle4Health, met alle partners, langzaamaan steeds meer verandering teweegbrengen. Er zijn nog altijd veel hobbels, zoals het rondkrijgen van financiering voor onderzoek naar leefstijl bij ziekten, maar tegelijkertijd ook veel kansen. Samen kunnen we bij een grote groep mensen nóg meer gezondheidswinst behalen en hopelijk zowel hartpatiënten als zorgprofessionals prikkelen. Samen met Hartpatiënten Nederland en andere partners van Lifestyle4Health grijpen we die kans met beide handen aan.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marjan van Erk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartpatiënten Nederland is netwerkpartner van lifestyle4health

De plaatsing van een ICD en autorijden

Een ICD grijpt in bij gevaarlijke hartritmestoornissen en bewaakt het hartritme door een schok af te geven. Echter heeft de plaatsing van een ICD ook invloed op andere zaken, zoals autorijden. Waar moet je rekening mee houden en wat zijn de risico’s? Ruud Bredewoud, Hoofd Medische Zaken van het CBR, geeft antwoord.

In de begintijd van de ICD leidde het risico op een foute schok ertoe dat iedereen met een ICD zijn rijbewijs automatisch moest inleveren, maar door de tijd heen is er gelukkig steeds meer ervaring opgedaan en gelden er nu andere regels. Moderne ICD’s hebben zelfs niet eens meer altijd een schok nodig, maar kunnen het hart ook met een soort pacingfunctie op orde krijgen. “Een ICD is een prachtige uitvinding die voorkomt dat je aan een plotse hartdood overlijdt, maar er zijn ook risico’s aan verbonden”, vertelt Bredewoud. “Zo bestaat er een kans dat het apparaat niet therapeutisch afgaat, maar per ongeluk: een foute schok. Gelukkig is inmiddels gebleken dat het aantal onterechte schokken meevalt, maar we hebben hiervoor wel regelgeving die aan de ene kant rekening houdt met het belang van de hartpatiënt om toch auto te kunnen blijven rijden en aan de andere kant het risico voor de maatschappij als het apparaat inderdaad per ongeluk afgaat.”

Beoordeling

Allereerst is er een verschil tussen mensen die een ICD hebben gekregen uit preventie en mensen die het apparaat geplaatst hebben gekregen omdat ze daadwerkelijk een hartstilstand hebben gehad. “Heb je een ICD puur uit preventie, dan mag je na twee weken weer in een personenauto rijden. Heb je echt een hartstilstand gehad, dan moet je twee maanden wachten. Voor de keuring kan je cardioloog het apparaatje in ieder geval volledig uitlezen en op basis daarvan het formulier invullen. Deze gegevens van je eigen cardioloog – dat hoeft dus geen andere arts te zijn – kun je inleveren als keuringsrapport bij het CBR. Op basis daarvan beoordeelt het CBR dan je toestand en wordt er binnen drie tot vier weken een besluit genomen. Heb je veel of weinig klachten? Heb je recent nog een schok gehad? Dat nemen we allemaal in de beoordeling mee.”

Bevoegdheden

Uiteindelijk krijg je dan een beperkt rijbewijs waarop staat welke bevoegdheden je hebt. “Er wordt bijvoorbeeld vermeld of het voor privégebruik of beperkt zakelijk gebruik is en of er eventueel andere beperkingen zijn. Dit rijbewijs is vijf jaar en in heel Europa geldig. Na die vijf jaar moet je opnieuw worden gekeurd. Er zijn overigens wel een paar dingen die überhaupt geen optie meer zijn voor mensen met een ICD, zoals een vrachtwagenrijbewijs. Dat zit er in zowel Nederland als de rest van Europa niet in, omdat dit risico te groot is. Daarnaast mogen mensen met een verhoogd risico geen koeriersdiensten rijden en zich te lang op de weg bevinden. Toch is er een uitzondering. Soms kun je in overleg met je werkgever – hij moet het er natuurlijk wel mee eens zijn – een beperkt rijbewijs voor vier uur per dag zakelijk rijden krijgen, dus beperkt zakelijk gebruik. Dit gaat dan dus niet over het vervoeren van personen. Dan ben je namelijk verantwoordelijk voor anderen en dat risico vinden we bij mensen met een ICD tevens te groot.”

Cardioloog

Heb je al een ICD en moet deze worden vervangen? Dan kun je gewoon overleggen met je cardioloog, zegt Bredewoud. “In dit geval hoef je niet nog een keer langs te komen bij het CBR, maar kun je met je cardioloog bespreken wanneer het voldoende genezen is en wanneer je weer kan en mag autorijden. Je cardioloog is in de voorlichting altijd belangrijk. Hij moet ook met jou bespreken wat voor effecten het plaatsen van een ICD heeft op je rijbewijs en mogelijk je werk, zodat je daar als patiënt ook een afweging in kunt maken. In sommige gevallen kan alleen medicatie ook een goede oplossing zijn en hoeft er helemaal geen ICD aan te pas te komen. Hoe dan ook is het altijd belangrijk om te blijven bedenken hoe je je voelt. Dat geldt niet alleen voor mensen met een ICD, maar voor iedereen. Het is en blijft een stuk eigen verantwoordelijkheid als je de weg opgaat.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Een pompfunctie van vijf procent

Al op haar achtste moest Margriet Hulsker 

(40) een openhartoperatie ondergaan. De jaren erna had ze nergens last van, totdat ze op haar negenentwintigste ineens klachten kreeg. Intuïtief wist ze meteen dat dit haar hart was, maar lange tijd werden haar klachten niet serieus genomen. Totdat het voor Margriet bijna te laat was.

Op haar vierde kreeg Margriet kanker. Toen werd ook ontdekt dat ze een ruis op haar hartje had, maar dat was op dat moment minder belangrijk dan het feit dat ze kanker had. Na verschillende chemokuren werd Margriet genezen verklaard. Vanaf dat moment was er pas echt aandacht voor haar hart. “Op mijn achtste was ik sterk genoeg om een openhartoperatie te ondergaan. Zo kon er een lapje op mijn hart worden geplaatst en zou de lekkage waarvan ik last had, kunnen worden opgelost. De operatie ging goed en daarna heb ik dan ook nooit meer problemen gehad. Ik kon mijn leven voluit leven en van mijn hart had ik geen last.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Esmee verloor haar verloofde Angelo

Ze hadden eindelijk samen hun droombaan gevonden als vrachtwagenchauffeur en waren net verloofd, toen het noodlot toesloeg. De plotselinge druk op zijn borst die Angelo (25) begin oktober voelde, was slechts het begin van een snelle verslechtering van zijn gezondheid. Het werd hem fataal. Voor zijn vriendin Esmee Marsman (27), die erbij was, voelt dit nog altijd heel onwerkelijk.  

Vier jaar waren ze samen en in augustus had Angelo haar ten huwelijk gevraagd. Ze hadden hun leven op orde: leuk werk, een fijne groep vrienden en een mooi huis. Alles was perfect. Sinds een half jaar reden Esmee en Angelo samen op de vrachtwagen. Een langgekoesterde droom, vertelt ze. “Dit was al jaren het plan, maar we hadden onze perfecte baan nog niet gevonden. Uiteindelijk lukte dit: we vonden werk waar we het ook nog eens enorm naar ons zin hadden. Met de vrachtwagen reden we samen voornamelijk door Oostenrijk, Slovenië en Kroatië. Meestal gingen we op maandagavond weg en kwamen we vrijdag of zaterdag weer thuis. Dat was ook begin oktober, toen alles begon, het plan.”

Druk op zijn borst

Ze vertrokken zoals gewoonlijk op maandag. Angelo voelde die dag een lichte druk op zijn borst. Toch besloot hij gewoon te gaan werken, in de veronderstelling dat het wel over zou gaan. Maar op plaats van bestemming, in Oostenrijk, werd het erger en erger. “We belden de ambulance en Angelo kreeg verschillende testen, maar er werd niets gevonden. We mochten van het ambulancepersoneel mee naar het ziekenhuis om verder te kijken, of we konden doorgaan en opnieuw bellen als het niet ging. We besloten mee te gaan.” Eenmaal in het ziekenhuis werd duidelijk dat Angelo de dag ervoor een hartaanval had gehad. Hier had hij zelf niets van gevoeld. “Diezelfde dag nog werd Angelo overgevlogen naar een ander ziekenhuis, waar hij werd gedotterd. De rest van de week ging het matig. De druk op zijn borst bleef en hij was benauwd. Inmiddels hadden de artsen een klein vlekje bij zijn hart gevonden, maar ze wisten niet wat het was. Daar moest Angelo in Nederland maar naar laten kijken. We kregen akkoord voor zijn transport naar Nederland, maar dit liep allemaal niet zo’n vaart. Hij bleef dus in Oostenrijk.”

Ups en downs

Hier begon het eigenlijk pas écht. Tegen het einde van de week ging het ineens heel slecht met Angelo. Hij werd overgeplaatst naar een ander ziekenhuis, waar hij aan de hart-longmachine werd gelegd. “Waarom zijn hart ineens zo slecht werd, wist niemand. De drie weken erna ging het op en af: de ene dag ging het goed en de volgende dag kon het weer slecht gaan en had hij bijvoorbeeld ineens last van nierfalen. Het waren pieken en dalen.” Angelo lag ondertussen in coma. Uiteindelijk leek het iets beter te gaan, maar op het moment dat de hart-longmachine werd weggehaald, kreeg hij twee hartaanvallen. “De dag erna heeft hij ook nog een hartstilstand gekregen en moest hij worden gereanimeerd. Ook heeft hij een externe pacemaker gekregen. Vervolgens werden zijn longen steeds slechter, dus moest hij aan de beademing. Nog steeds wisten de artsen niet wat ze moesten doen. Hij kreeg medicatie, maar reageerde nergens meer op. De machines draaiden ondertussen op volle toeren en het ene na het andere orgaan hield ermee op.”

Het is voorbij

Esmee hield lange tijd hoop. Zelfs toen de artsen op den duur zeiden dat hij het misschien niet zou overleven, hield ze daaraan vast. Ze hoopte simpelweg dat ze het bij het verkeerde eind hadden. Maar toen ook Angelo’s hartspier vervolgens nog eens minder goed ging werken, werd hoop houden steeds moeilijker. “Zijn hele hart begon op te geven. Steeds verder en verder, totdat het helemaal klaar was. Angelo’s leven was voorbij. Op achtentwintig oktober is hij overleden. De oorzaak is nog altijd onbekend. Angelo heeft nooit hartklachten gehad, nooit. En omdat hij nergens op papier had staan dat zijn familie inzage mocht hebben in zijn medisch dossier, krijgen we het vanwege de regels rondom persoonsgegevens in Oostenrijk ook niet te weten, ondanks dat er wel een autopsie is gedaan. We kunnen dit aanvechten, maar dat is een proces van twee jaar. Ergens zou ik het wel willen weten, maar aan de andere kant krijgen we hem er niet mee terug.”

Trauma

Als ze nu op alles terugkijkt, voelt het nog steeds heel bizar. “Wat wij in Oostenrijk hebben meegemaakt, is gerust een trauma te noemen. Ik werd op dat moment echt geleefd. Elke minuut van de dag kon ik worden gebeld, slapen deed ik nauwelijks. De ene dag hoor je dat het beter gaat en heb je weer hoop, de volgende dag gaat het slecht en moet je de realiteit onder ogen zien. Het is alles bij elkaar. Niet alleen het overlijden van Angelo zelf, maar ook alles wat daarnaast geregeld moet worden. En daarbij de toekomst. Ik weet niet of ik nog wel op de vrachtwagen wil rijden, en als ik thuiskom, is hij er niet meer. We deden alles samen. Dat valt dan ineens helemaal weg. Ik ben ongelofelijk blij dat we samen nog herinneringen hebben kunnen maken op de vrachtwagen, maar het was hoe dan ook veel te kort.”

Het afscheid

Esmee vindt het belangrijk om haar verhaal te vertellen. Mede om andere mensen te laten zien dat het leven plotseling voorbij kan zijn. “Ik zeg nu tegen iedereen om me heen: praat met elkaar. Wij wisten bijvoorbeeld niet eens of Angelo gecremeerd of begraven wilde worden, en zo waren er wel meer dingen die nooit zijn besproken. Wat ik misschien nog wel het ergst vind, is dat het ziekenhuis niet gezegd heeft dat ze Angelo in een coma zouden brengen. Ik heb hem de dag ervoor een goede nacht geweest en zei dat ik hem de dag erna zou zien, maar toen lag hij ineens in coma. Dat neem ik het ziekenhuis wel kwalijk: dat ik nooit echt afscheid heb kunnen nemen.” Samen met zijn familie en vrienden heeft ze hem uiteindelijk dan ook het best mogelijke afscheid geprobeerd te geven. “We hebben zijn kist achterop de vrachtwagen gezet en zo samen nog een laatste rit gereden, terwijl onderweg zijn familie en vrienden stonden opgesteld. Het was een rit die we niet hoorden te rijden, absoluut niet, maar het was wel een mooi eerbetoon. Ik zal hem altijd blijven herinneren als de vrolijke, sociale man die hij was. Een clown, lekker gek. Ondertussen probeer ik door te gaan. Hij zou niet hebben gewild dat ik alleen maar in een hoekje zit te huilen. Daarom probeer ik te genieten van het leven. Ook voor hem.”

Waarom interviewden wij Esmee?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons overkwamen, beleefden. Hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Esmee Marsman

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.