Fysiotherapie en hartproblemen

Geschreven door

Ben jij weleens naar een fysiotherapeut geweest vanwege een doorverwijzing of uit jezelf? En weet jij hoe een fysiotherapeut kan helpen? HartbrugMagazine ging in gesprek met de 37-jarige Jasmin Pekarić, fysiotherapeut, manueel therapeut én docent Fysiotherapie, over zijn vak, de werkvloer en hetgeen een fysiotherapeut kan betekenen voor hart- en vaatpatiënten.

Wanneer Jasmin zijn opleiding Fysiotherapie aan de Hogeschool Utrecht succesvol volbrengt, besluit hij de studie Pedagogische Wetenschappen te volgen. Een bewuste keuze, want hij wil ook graag het onderwijs in: ‘In eerste instantie wilde ik een master Kinderfysiotherapie doen vanwege mijn interesse voor kinderrevalidatie, maar ik wilde ook graag het onderwijs in. En in het onderwijs is het niet alleen belangrijk om studenten iets te leren over een beroep, want docent zijn is veel meer dan kennisoverdracht; het is eveneens het begrijpen van groepsdynamiek, net zoals de ontwikkeling van studenten, maar ook werken met verschillende leerstijlen. Immers, het continu toepassen van leerstrategieën om het leerproces te optimaliseren is part of the daily job. Tijdens mijn studie Pedagogische Wetenschappen heb ik de kans gekregen om mijzelf te verdiepen in de ontwikkeling en psychologie van kinderen en jongvolwassenen. Daarnaast heb ik ook veel kennis opgedaan over leerstrategieën waardoor ik ook over de nodige vaardigheden bezit om mijzelf optimaal als docent te presenteren en te blijven ontwikkelen.’

Hart- en vaatpatiënten

Maar Jasmin zit niet stil, want naast deze twee opleidingen, volgt hij eveneens een specialisatie tot manueel therapeut en gaat hij aan de slag als zogeheten ’Hoofd kennisdomein Respiratoire en Cardiovasculaire – Aandoeningen (RCA)’, oftewel aandoeningen aan de longen, de vaten en het hart: ‘Fysiotherapie kent vele specialisaties. Een van die specialisaties is het behandelen en begeleiden van mensen met een hart- en vaatziekte en/of longziekte. Deze aandoeningen komen veelal voor in combinatie met elkaar en zijn doorgaans chronisch van aard. Onder andere vanwege de vergrijzing en  inadequate leefstijlgewoontes van burgers, nemen deze ziekten toe, helaas. Gedurende de jaren volgde ik diverse cursussen, nam deel aan verscheidene specialistische netwerken en ging ik steeds meer hart- en vaatpatiënten begeleiden. Toen een omslag volgde binnen de opleiding Fysiotherapie en docenten rondom een specialisatie werden georganiseerd, ben ik als hoofd van die afdeling gekozen, zowel vanwege mijn kennis en ervaring, alsook wegens de betrokkenheid in het werkveld. Ik werk samen met een team van ongeveer vijftien docenten en wij ontwikkelen het onderwijsprogramma én onderwijzen de studenten.’

En juist het onderwijzen en de studenten spreken de duizendpoot op de werkvloer aan: ‘Heel veel spreekt mij op dagelijkse basis aan, maar het onderwijzen van studenten en hun ontwikkeling volgen -van jonge student tot volwaardige professional-, is met name bijzonder.’ Maar ook het praktijkwerk: ‘Tot afgelopen juli heb ik vijftien jaar praktijkwerk gedaan en al deze jaren heb ik eerdergenoemde patiëntengroep behandeld. Het voornaamste verschil met ‘reguliere’ patiënten, is dat hart- en vaatpatiënten, maar ook longpatiënten, veelvuldig een chronische aandoening hebben. De uitdaging bij deze patiënten is om hen ondanks de chronische ziekte zo te begeleiden en behandelen dat participatie in de maatschappij voor zover mogelijk genormaliseerd wordt. Bovendien zien fysiotherapeuten deze patiënten over het algemeen voor een langere periode en hierdoor ontstaat eveneens een open en vertrouwde relatie; heel waardevol.’

Daarnaast geeft de ondernemende Jasmin aan dat een fysiotherapeut over het algemeen veel meer voor hart- en vaatpatiënten kan betekenen dan dat er gebruik van wordt gemaakt: ‘Een fysiotherapeut is in staat om iedere patiënt vanuit diverse invalshoeken te ondersteunen. Door het nastreven van een gezonde leefstijl, waaronder voldoende (en op juiste wijze!) bewegen, is het mogelijk om complicaties en mogelijke terugvallen te voorkomen. Een patiënt met bijvoorbeeld suikerziekte heeft hierdoor naast bovenstaande eveneens een verminderde kans op andere aandoeningen. Én door het nastreven van een gezonde leefstijl in combinatie met verantwoord bewegen, is het zelfs mogelijk om de medicatie positief te beïnvloeden. Dat geldt ook voor andere patiënten waaronder hart- en vaatpatiënten.’

Gespecialiseerde fysiotherapie

Tot slot is zelfinitiatief volgens Jasmin enorm belangrijk, want indien jij ondanks de benodigde medicatie alsnog belemmeringen in het dagelijkse functioneren ervaart, is het tijd om aan de bel te trekken: ‘Overweeg een bezoek aan een (gespecialiseerde) fysiotherapeut. Wellicht is het momenteel een investering, zowel qua tijd als geld, maar op lange(re) termijn scheelt het juist mogelijk veel tijd en geld, maar bovenal: de levenskwaliteit kan aanzienlijk verbeteren. En soms is alleen al een gesprek of een professioneel advies voldoende. Uiteraard zeg ik eerder gezegde niet om fysiotherapeuten de hemel in te prijzen, maar omdat ik zowel vanuit de wetenschap en praktijk inmiddels voldoende kennis en ervaring heb opgedaan om te weten dat een (gespecialiseerde) fysiotherapeut ontzettend veel kan betekenen!’

voor meer artikelen over o.a … klik hier

Testen op erfelijke hartspierziekte

Geschreven door

Veel familieleden van mensen met een erfelijke hartspierziekte laten zich niet testen. Ten onrechte, zegt hoogleraar cardiogenetica Peter van Tintelen van het UMC Utrecht. Het kan het verschil maken tussen leven en dood.

‘We hebben onderzocht hoe vaak broers, zussen, ouders of kinderen van iemand met een erfelijke hartspierziekte zich laten controleren of zij een risico lopen. Dat is best weinig: slechts 40 procent van deze eerstegraads familieleden van patiënten met een hartspierziekte laat DNA-onderzoek naar de mutatie in de familie doen. Zestig procent dus niet’, zegt Van Tintelen. ‘Door mensen met dit foutje in het DNA eens in de paar jaar cardiologisch te controleren, advies te geven en zo nodig te behandelen is bijvoorbeeld een plotselinge hartdood vaak te voorkomen.’

Leefstijl

Bij een hoog risico kun je dat met een ICD-implantatie voorkomen, weet de hoogleraar. Daarnaast zou je de leefstijl kunnen aanpakken. ‘Want als je een bepaalde fout in je DNA hebt, zijn de bekende risicofactoren voor hart- en vaatziekten nog belangrijker. Niet roken, zorgen voor een goede bloeddruk, bewegen en geen overgewicht verkleinen de kans op ernstige gevolgen aanzienlijk.’

Koud watervrees

Maar waarom melden zich zo dan weinig mensen voor een controle? Koudwatervrees? ‘Het kost geld, bijvoorbeeld de eigen bijdrage’, legt Van Tintelen uit. ‘Sommigen vrezen problemen met de levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dat valt overigens best wel mee, blijkt uit onderzoek. Weer anderen steken gewoon de kop in het zand. Wat niet weet, wat niet deert. Jonge mensen denken: het zal zo’n vaart niet lopen, ik ben met andere dingen bezig. Ze komen er niet toe. Maar ook om religieuze redenen willen mensen zich niet laten onderzoeken.’

Eigen keuze

‘We kunnen mensen niet verplichten’, gaat Van Tintelen verder. ‘Je moet zelf kiezen voor een erfelijkheidsonderzoek. Wij willen dat mensen die keuze kunnen maken op basis van goede informatie, bijvoorbeeld door een gesprek met een klinisch geneticus die verstand van zaken heeft.’

Hartspierziekten kunnen ertoe leiden dat de hartspier verdikt of te wijd is, of delen vervangen worden door vet- of bindweefsel. Hartspierziekten zijn dus anders dan ‘gewone’ hartziekten zoals aderverkalking, ritmestoornissen of klepafwijkingen.

Erfelijk

Het is niet zo dat hartspierziekten altijd erfelijk zijn. Als het wel om een erfelijke vorm gaat, is het risico voor de eerstegraads familieleden maar liefst 50 procent. De manier waarop de ziekte zich uit, verschilt van persoon tot persoon. ‘Iemand van 20 kan plots dood neervallen op het voetbalveld, terwijl zijn oma van 80 met deze ziekte er geen last van heeft’, weet Van Tintelen. ‘Als je de aanleg hebt betekent dat niet automatisch dat je hetzelfde lot tegemoet gaat. Ook binnen de familie kan dat variëren.’

Brief

‘Wij geven onze patiënten een brief mee voor de familie. Van hen meldt zich dus uiteindelijk 40 procent. Uit eigen onderzoek blijkt dat de brief in 90 procent van de gevallen aankomt bij de familieleden. Van hen besluit 60 procent om níét te komen.’ Als iemand een erfelijke hartziekte heeft, dan weten familieleden meestal dus wel dat er een erfelijke hartziekte in de familie speelt.

Polikliniek

Elk academisch ziekenhuis heeft een polikliniek voor erfelijke hartziekten. Ook veel regionale ziekenhuizen hebben die. ‘We zien in de academische ziekenhuizen in Nederland tussen de 6000 en 8000 patiënten per jaar die een mogelijk erfelijke hartziekte hebben of waar het in de familie voorkomt. Een derde van deze patiënten worden naar schatting onderzocht in regionale ziekenhuizen. Je ziet ook steeds vaker dat patiënten via de computer op een digitaal spreekuur komen, op afstand dus.’

Milieufactoren

Intussen doet Van Tintelen in het UMC Utrecht ook onderzoek naar factoren die maken dat de ernst van een hartspierziekte kan variëren. Mogelijk spelen factoren van buitenaf, zoals milieufactoren, een rol. ‘We willen beter in kaart brengen welke factoren bijdragen waarom iemand ziek wordt of niet’, legt de hoogleraar uit. ‘Bijvoorbeeld veel sporten is ongunstig als je een bepaald type hartspierziekte hebt, net als ‘gewone’ risico’s zoals roken en ongezond eten of drinken. Bij het zoeken van een antwoord op de vraag wat iemand ziek maakt kijken we ook naar waar iemand gewoond heeft, of daar veel milieuvervuiling is of geluidsoverlast. Zo kunnen we wellicht nagaan wat de belasting van buitenaf is geweest.’

Risico

‘Als we weten welke factoren bijdragen aan de ernst van de hartziekte, dan kunnen we daarop anticiperen. Je kunt dan berekenen hoe groot het risico is op ernstige gevolgen. Nu komt iedereen met deze fout in het DNA eens in de paar jaar op controle. Voor mensen met een relatief laag risico is wellicht eens in de vijf tot tien jaar voldoende. Terwijl je anderen ieder jaar zou willen zien, om zo nodig tijdig een behandeling te starten.’

U ook?

‘Als iemand die dit verhaal leest denkt (of vreest) een erfelijke hartspierziekte te hebben kan hij of zij dat bespreken met de eigen cardioloog of huisarts. Die kan vervolgens doorverwijzen. Ook cardiologen realiseren zich niet altijd dat een hartspierziekte erfelijk kan zijn, weet Van Tintelen. Mocht de cardioloog het even niet weten, dan kan hij bellen of op internet zoeken via www.erfelijkehartziekten.nl – op die site is een speciale verwijstool te vinden.

Peter van Tintelen van het UMC Utrecht

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Effectief reanimeren

Geschreven door

Jaarlijks vinden er ongeveer 7000 tot 8000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Dat is uiteraard ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar ook de hulpverleners die de reanimatie uitvoeren gaat het meestal niet in de koude kleren zitten. In de komende edities van HartbrugMagazine laten we deze laatste groep aan het woord. Dit keer het verhaal van Thea Voordouw, die verpleegkundig centralist is bij Ambulance Oost.

‘Het beroep van verpleegkundig centralist is relatief onbekend. Zelf stuitte ik in 2007 bij toeval op de functie, toen ik na jaren als verpleegkundige in het ziekenhuis te hebben gewerkt, op zoek ging naar iets anders. In de meldkamer mis je het fysieke contact met de mensen, maar geestelijk is het misschien nog wel zwaarder. De uitdaging in het werk van een centralist zit ‘m met name in de snelheid: als er een telefoontje binnenkomt, moet je binnen zeer korte tijd cruciale beslissingen nemen. En terwijl je iemand bijstaat aan de telefoon, moet je tegelijkertijd via je computerscherm en portofoons ook contact onderhouden met de verschillende hulpdiensten. Dat kan heel stressvol zijn.

We krijgen op de meldkamer allerlei soorten zorgvragen binnen, bijvoorbeeld van huisartsenposten, verloskundigen, GGZ-medewerkers of ziekenhuizen die ritten voor ambulances aanvragen. Telefoontjes van 112 gaan uiteraard altijd voor. Naast mijn verpleegkundige opleiding heb ik de vervolgopleiding Verpleegkundig Centralist Meldkamer Ambulancezorg gedaan, waarin je onder andere leert de telefonische triage te doen. Oftewel: door middel van vragen inschatten hoe ernstig een situatie is. Mensen die het alarmnummer bellen zijn er soms zelf van overtuigd dat ze een ambulance nodig hebben, maar dat is niet altijd het geval. Soms volstaat een bezoek aan de huisartsenpost ook, of kan het wachten tot de volgende dag. Klachten van pijn op de borst kunnen bijvoorbeeld ook passen bij maagproblemen of een longontsteking. Het is dus de kunst om goed door te vragen, zodat ik zelf het plaatje helder heb. Ik vraag bijvoorbeeld of iemand bij bewustzijn is, maar ook óf iemand nog ademt en hóe iemand ademt. Gaat de borstkas nog op en neer? Voor leken is dit soms lastig te beoordelen. Soms vraag ik daarom of ze de telefoon bij de mond willen houden, aan het geluid van de ademhaling kan ik namelijk al heel veel afleiden. De kleur van het gezicht is ook heel belangrijk. Als iemand grauw of blauw ziet, is  dat een alarmerend signaal.

Locatie

Om een ambulance op pad te kunnen sturen, moet je uiteraard ook weten waar iemand precies is. Mensen die buiten zijn als ze bellen, weten dat vaak niet exact. Gelukkig zijn er tegenwoordig steeds meer technische hulpmiddelen om dat te achterhalen. Smartphones kunnen bijvoorbeeld de locatie weergeven, maar alleen als de beller die functie aan heeft staan en niet iedereen weet hoe dat moet. Als centralist moet je daarom ook goede kennis hebben van de regio. Ik weet bijvoorbeeld in het buitengebied waar populaire fiets- en wandelroutes zijn en welke kenmerkende herkenningspunten er allemaal in de omgeving zijn. Daardoor heb ik vaak – ook met weinig informatie – toch wel een idee waar iemand zou kunnen zijn. En terwijl de ambulance onderweg is, kan ik die gegevens nog concreter bijstellen.

Terwijl de ambulances – in het geval van een reanimatie altijd twee – en politie rijden, ligt er een belangrijke taak voor de centralist. Ik vertel de melder dat er eventueel vreemde mensen kunnen langskomen: de burgerhulpverleners, die ook door mij gealarmeerd zijn. Als de situatie kritiek is, vraag ik of de melder zelf geschoold is om reanimaties uit te voeren. Als dat niet zo is, laten we de mond- op mondbeademing achterwege, behalve in het geval van kinderen en drenkelingen. Maar ook als iemand geen ervaring heeft, probeer ik diegene stapje voor stapje te begeleiden in wat ze wél kunnen doen: de patiënt in de juiste houding leggen bijvoorbeeld en beginnen met de hartmassage. Mensen roepen vaak dat ze dat niet kunnen, maar dan zeg ik: ‘U kunt het niet verkeerd doen!’. Melders handelen misschien niet exact naar wat ik instrueer, maar ze doen in ieder geval iets. En met de juiste aanwijzingen, geloof ik dat iedereen effectief kan reanimeren. Al moet je soms ook accepteren dat het voor iemand echt te veel gevraagd is, bijvoorbeeld bij hoogbejaarde mensen. Dan probeer ik de melder gerust te stellen en te vertellen hoe lang het nog duurt voor er iemand komt, want ik kan de ambulances volgen via een van mijn computerschermen.

Zinvol

We blijven meestal aan de lijn tot de ambulance of politie ter plaatse is. Meestal hoor ik tijdens de dienst nog wel of de persoon naar het ziekenhuis wordt vervoerd of niet.

Als iemand wél is vervoerd – dit kan al reanimerend zijn of misschien wel met hartslag en eigen ademhaling, vraag ik later vaak nog wel een terugkoppeling aan de bemanning. Zelf hoor je als centralist zelden iets terug van de familie of het slachtoffer. Dat is ook niet zo gek, want de ambulancemedewerkers zijn de gezichten die de mensen bijblijven, van mij horen ze alleen een stem. Heel af en toe krijg je een kaartje of berichtje van iemand die onze hulp heel prettig vond. Dat is eerlijk gezegd toch wel leuk om te horen.

Meldingen waarbij ik mensen aan het reanimeren moet krijgen vind ik altijd best pittig, daar moet ik echt wel even van bijkomen. Die tijd is er niet altijd, want de telefoon rinkelt meteen weer door. Maar als ik dan later van de bemanning hoor dat de omstanders goed bezig waren toen de ambulance arriveerde, geeft dat me een bevredigend gevoel. Dat maakt mijn werk zinvol.’

voor meer artikelen over o.a reanimeren klik hier

Student en een S-ICD

Geschreven door

LEIDEN – Ze is 21 jaar en kreeg vorig jaar te horen dat ze een ernstige hartziekte heeft. Roos Vliegen uit Leiden draagt sinds 4 januari een S-ICD. Gelukkig is die nog nooit afgegaan, laat ze weten in een gesprek met ons magazine.

‘Voor mijn ziekte sportte ik fanatiek, en het was mijn grote droom om bij de politie te gaan’, vertelt Roos. ‘Ik genoot met volle teugen van mijn studentenleven. Helaas kan dit allemaal niet meer zoals ik dat wil. Sporten gaat überhaupt niet meer en ook de politie kan ik vergeten. Ik kon de daarvoor noodzakelijke sporttest niet meer doen. Dat is hard aangekomen. Dat ik nu niet meer mag sporten, vind ik denk ik het allerergste. Vroeger sportte ik vier, vijf keer per week. Nu golf ik. Ook heb ik hartrevalidatie, waar ik onder begeleiding mag tennissen. Het studentenleven leef ik nog steeds, maar een stuk minder dan hiervoor. Dat komt ook deels doordat ik er geen tijd meer voor heb door stage (die ik op het moment loop), revalidatie en doktersbezoeken. Eigenlijk alles wat er bij de ziekte komt kijken.’

Politie

Terugkijkend op haar nog jonge leven zegt ze: ‘Ik heb een onwijs goeie jeugd gehad. Twee hele lieve ouders en een grote zus. Met 17 ging ik uit huis om SPH te studeren. Dat hield ik een jaar vol. Ik was veel aan het feesten, de studie kwam op de tweede plek. Na dat jaar heb ik een tussenjaar gedaan, en heb ik gesolliciteerd bij de politie. In dat jaar zijn ook mijn ogen gelaserd, aangezien dat moest voor de medische test. Ik liep stage bij jeugdzorg en reisde drie maanden door Azië rond met vrienden. Dat jaar heb ik veel geleerd en ik ben blij dat ik dat toen nog heb kunnen doen.’

‘Ik wil vooral van het leven genieten’, gaat Roos verder. ‘Ik kom uit Den Haag, waar mijn ouders wonen. In Den Haag heb ik ook nog een grote groep vrienden, die ik nog regelmatig zie. Mijn sociale leven heb ik uitgebreid in Leiden door mijn studentenvereniging en huis. Deze vrienden en vriendinnetjes zijn mij ongelofelijk dierbaar.’

Verdikte hartspier

Op een gegeven moment voelde Roos een druk op haar borst. ‘Ik voelde me benauwd, en had last van hartkloppingen. Ik ging naar de huisarts en die hoorde een ruis in mijn hart. Hij stuurde me door naar de cardioloog. Drie dagen later, voelde ik me niet lekker. Ik had het gevoel alsof mijn hart uit mijn borstkas bonkte. Ik ging naar de huisartsenpost in het LUMC, waar een ECG werd gemaakt. Mijn bloedwaarden bleken niet goed. Daar kreeg ik de diagnose: Hypertrofische cardiomyopathie. Oftewel een verdikte hartspier.

Mijn eerste gedachte was: hoe moet ik nu mijn leven nog leiden zoals ik dat wil? Ik had nooit gedacht dat dit psychisch en lichamelijk zo’n impact zou hebben. Ik moet opnieuw aftasten wat ik wel en niet kan.’

Er volgde veel opnames vanwege klachten, een katheterisatie en de implantatie van de S-ICD. Deze werd Roos aangeraden omdat zij een te risicovol leven leidt. ‘Ik heb er gelukkig weinig hinder van. Als ik op mijn linkerzij lig voel ik hem wel eens, maar verder eigenlijk niet. Hoe dan ook hoop ik dat de ICD nooit nodig is.’

Ze vinden toch niks….

Tijdens de ziekenhuisopname kreeg Roos op het hart gedrukt dat ze moest bellen als ze weer druk op haar borst voelde. ‘Dat heb ik enkele malen gedaan, maar steeds minder’, vertelt ze. ‘Ze vinden toch niks, hield ik mezelf voor. Ik voelde in toenemende mate een drempel om te bellen. Bij de hartkatheterisatie zijn ze erachter gekomen dat er adertjes dichtgedrukt worden door de verdikte hartspier. Dit bleek de oorzaak van de druk op mijn borst. ‘Als dit het is, waarom zou ik dan de volgende keer weer bellen? Dit zijn vast weer die adertjes’, dacht ik.’

‘Ik ben er veel mee bezig. Gelukkig minder dan in het begin, maar toch. Feitelijk ben ik in heel korte tijd volwassen geworden. Je ziet opeens hoe het leven er uitziet als je ziek bent, waar je allemaal rekening mee moet houden. Ik was een feestbeest, ben dat nu wat minder. Ik mag van de cardioloog slechts met mate alcohol drinken. Maar dat vind ik nu nog wat lastig. Ik geniet van het uitgaan en gezellig drinken met vrienden. Ik ben nog jong en wil nog onbezorgd zijn. Helaas kan dit niet meer altijd. Ik ben me er wel van bewust dat ik me nu niet altijd aan de leefregels houd, en ben wel van plan om dit meer te gaan doen.’

Roos woont samen met acht meiden in een Leids studentenhuis. Ze geeft het volmondig toe: ‘Ik neem niet zoveel rust. Het liefst plan ik mijn hele dag vol met veel sociale contacten. Ik merk wel dat ik daar heel moe van word, maar ga het liefst door. Ik ben 21, ben student, ik hoor lekker mijn leven te leiden. Ik heb mijn hartproblemen nog niet geaccepteerd.’

‘Traplopen is een drama. Ik ben in no time uitgeput. Als iemand met me mee wil lopen of fietsen, moet dat in een lager tempo. Ook bijwerkingen zoals kortademigheid, vocht vasthouden en algemene vermoeidheid werken niet echt mee. Toch probeer ik er het allerbeste van te maken en de ziekte langzamerhand te accepteren.’

Roos studeert inmiddels verpleegkunde HBO-V in Leiden. Een vierjarige studie. ‘Daarna wil ik doorstuderen en me specialiseren. Het liefst op de kinderafdeling, de operatiekamer (OK) of de keel-neus-oor afdeling (KNO). De spoedeisende hulp lijkt mij het allerleukste, maar ik weet niet of dat zal lukken in mijn toestand.’

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Frieda’s hartinfarct

Geschreven door

Een fanatieke levensgenieter; dat is Frieda Reuvers in een notendop. En sinds kort een fervent borduurster, want sinds haar hartinfarct borduurt zij letterlijk voort. Ondanks de shock, gaat zij door: ‘Toen besefte ik mij, ik ben pas veertig en veel te jong om hartpatiënt te zijn! Ik geniet nu meer en intenser van mijn leven.’

Frieda Reuvers

Tijdens een avond Netflixen voelt Frieda zich niet goed. Zij heeft last van haar maag en is extreem moe. Wanneer zij na verloop van tijd wegzakt en wazig ziet, maar ook een lichte druk op haar borst ervaart en pijn aan nek en kaken heeft, weet zij; het is foute boel: ‘Het voelde niet goed en met in mijn achterhoofd het gevoel dat het een foute boel was, ben ik met mijn eigen bloeddrukmeter mijn bloeddruk gaan opmeten. Mijn onderbuikgevoel zei gelijk dat ik de huisartsenpost moest bellen, ondertussen ben ik met mijn vriend naar het ziekenhuis gereden. Ik bleek een licht hartinfarct te hebben. De gedeeltelijke afsluiting bevond zich in een aftakking van een van mijn kransslagaders. Maar gelukkig heb ik geen volledige afsluiting gehad!’

Familiair belast

Frieda’s snelle reactie heeft er mede mee te maken dat zij familiair belast is met hart- en vaatziekten: ‘Hart- en vaatziekten komen helaas veel voor in mijn familie. Sterker nog: zowel mijn vader als mijn moeder zijn sinds jonge leeftijd hartpatiënt. Met dat gegeven hield ik deels rekening. Ik heb mijzelf jaren geleden laten checken in het ziekenhuis, omdat ik graag wilde weten hoe het met mijn hart en vaten was gesteld, gezien de familiaire belasting. Destijds zag het er goed uit. Ik had ‘niets’ te vrezen, maar voor alle zekerheid had (en heb) ik een eigen bloeddrukmeter. Maar er zijn zeker momenten in mijn leven geweest dat ik daar absoluut geen rekening mee hield. Ik genoot met volle teugen van het bourgondische leven en achteraf gezien ervoer ik ook veel stress.’

En nu? Nu is de ambulant hulpverleenster enkele maanden verder en kan zij het langzamerhand meer een plekje geven en accepteren wat is voorgevallen: ‘Ergens in mijn achterhoofd wist en voelde ik dat het mij zou gaan overkomen, maar toch was de shock groot toen ik te horen kreeg dat ik een licht hartinfarct had doorgemaakt. Toen besefte ik mij: ik ben pas veertig en veel te jong om hartpatiënt te zijn! De angst om het weer te krijgen, de angst om alleen te zijn en de angst om alleen weg te gaan, daar liep ik destijds het meest tegenaan. En alle medicijnen die ik moest slikken met de nodige bijwerkingen, want ik ging van niks naar tien pillen op een dag. Daarnaast was ik ook obsessief bezig met mijn bloeddruk, deze moest van mijzelf onder een bepaalde norm blijven, wilde ik gerustgesteld zijn. Vaak was mijn bloeddruk boven mijn opgestelde norm en streste ik daarover, wat uiteindelijk een averechts effect had op mijn bloeddruk. Hierdoor bleef ik in een vicieuze cirkel hangen.’ Zij vervolgt: ‘Maar die obsessie is gelukkig afgenomen. Eveneens mijn angstklachten, welke ik bijna niet meer heb. Soms raak ik in lichte paniek wanneer ik iets voel, maar inmiddels kan ik relativeren en besef ik mij dat bijvoorbeeld druk op de borst eveneens door spierpijn kan komen.’

Maar ondanks alles wat is voorgevallen, voelt Frieda zich steeds minder hartpatiënt: ‘In het begin voelde ik mij hartpatiënt, maar naarmate de tijd vordert en het steeds beter gaat, wordt dit gevoel minder. Doordat ik elke ochtend medicijnen moet innemen, word ik er wel mee geconfronteerd. Verder ben ik in positieve zin veranderd waardoor ik nu beter naar mijn lichaam luister, een gezondere leefstijl naleef en meer en intenser probeer te genieten van mijn leven. Ik doe wat ik wil doen en wacht niet tot morgen, want misschien is er geen morgen meer. Het leven kan van de ene op de andere dag anders zijn, en ik heb het zelf ervaren, dus ik leef bewuster in het hier en nu. Frieda 2.0 will be born!’

Het vrouwenhart

En niet alleen met zichzelf is Frieda bewuster bezig, maar ook met het vrouwenhart in het algemeen: ‘Ik zie graag dat er meer onderzoek gedaan wordt naar hart- en vaatziekten bij vrouwen, aangezien het anders in elkaar zit. Daarnaast is de hormoonsamenstelling bij vrouwen anders dan bij mannen, en zijn de symptomen die zich voordoen eveneens anders. Gelukkig wordt hier steeds meer onderzoek naar gedaan. Ik hoop dat ik met mijn verhaal andere vrouwen kan helpen, want iedereen heeft maar één hart en het is aan ons om daar goed voor te zorgen!’

Benieuwd naar Frieda’s borduursels? Op www.instagram.com/friedaborduurt deelt zij haar creaties!

voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

Burgerhulpverlening reanimatie

Geschreven door

Jaarlijks vinden er ongeveer 7000 tot 8000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Dat is uiteraard ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar ook de hulpverleners die de reanimatie uitvoeren gaat het meestal niet in de koude kleren zitten. In de komende edities van HartbrugMagazine laten we deze laatste groep aan het woord. Dit keer het verhaal van Leonie Scholte, die als burgerhulpverlener aangesloten is bij HartslagNU.

‘Ieder mens reageert verschillend op een noodgeval: pas als het je overkomt, weet je of je iemand bent die vlucht, verstijft of handelt. Inmiddels weet ik van mezelf dat ik tot de laatste categorie behoor. Toen ik 12 was, zag ik buiten een oudere man lopen die heel grauw oogde. Ik vertrouwde het niet en vroeg of hij even binnen wilde komen. Toevallig was ik op dat moment net even alleen thuis. Terwijl ik in de woonkamer 112 belde, kreeg de man een hartstilstand. Meteen ben ik begonnen met reanimeren, puur op basis van wat ik in televisieseries had gezien en aanwijzingen van de meldkamer. Blijkbaar was dat voldoende, want de meneer heeft het gered.

Die ervaring heeft ertoe geleid dat ik mijn EHBO-diploma heb gehaald en me ieder jaar laat bijscholen. Aangezien ik in het onderwijs werk – ik geef momenteel les op een praktijkschool – leek me dat ook wel handig. Ik woon in de Achterhoek, waar de dekkingsgraad van ambulances laag is. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis is 25 minuten rijden, dus het is in geval van een reanimatie bijna onmogelijk om snel ter plaatse te zijn. Toen ik daarom in 2017 hoorde van het burgernetwerk, heb ik me meteen aangemeld.

Taken verdelen

Sinds die tijd ben ik acht keer opgeroepen, waarvan ik vijf keer ook daadwerkelijk heb kunnen gaan. De ene keer krijg je de melding dat je een AED moet halen, de andere keer is het een oproep voor een reanimatie. Alle beschikbare burgerhulpverleners worden gealarmeerd in een straal van 750 meter hemelsbreed. De ene keer krijg je de melding om eerst een AED op te halen, de andere keer is het een oproep om direct naar het reanimatieadres te gaan en te starten met de reanimatie. Ik hoor vaak dat mensen zich niet durven inschrijven omdat ze bang zijn dat ze dan alles alleen moeten doen, maar die kans is relatief klein. Meestal zijn er al snel meerdere mensen en kun je de taken onderling verdelen. Voor iedereen is wel wat te doen: niet alleen het reanimeren zelf, maar bijvoorbeeld ook het ontvangen van de ambulance, het opvangen van de familie of het tegenhouden van het verkeer. Iedere schakel is even belangrijk, je bent echt met z’n allen iemands leven aan het redden.

Ik heb een speciale ringtone ingesteld voor de noodmeldingen. Als die afgaat, weten mijn man en kinderen van 7, 10 en 12 precies wat ze moeten doen en kan ik meteen vertrekken. Ook op mijn werk hebben ze er begrip voor dat ik kan worden opgeroepen. En dat vind ik ook niet meer dan logisch: een mensenleven gaat toch altijd voor?

Nachtmerrie

De laatste keer dat ik een oproep kreeg, stond ik net met mijn autosleutels in de hand om naar mijn werk te gaan. Daardoor was ik al binnen een paar minuten ter plaatse. Samen met een andere vrijwilliger ben ik de trap opgerend, waar we in de slaapkamer een vrouw aantroffen die haar eigen man aan het reanimeren was, naast het bed. Daar was nauwelijks ruimte, wat de situatie extra lastig maakte. Normaal ben ik iemand die graag de leiding neemt, maar in dit geval was ik opgelucht dat er al snel een paar sterke mannen binnenkwamen, die de man konden verplaatsen en de reanimatie van me overnamen. Ik heb me toen ontfermd over zijn echtgenote, die natuurlijk ook in een nachtmerrie terechtgekomen was.

Het duurde denk ik wel een kwartier voor de ambulance er was, wat voor je gevoel een eeuwigheid is. De tijd lijkt in zo’n noodsituatie veel trager te gaan. Bij andere oproepen kon ik vaak al na een minuut of tien weer weg, hier ben ik bijna anderhalf uur bezig geweest. Dit kwam ook omdat meneer niet met de ambulance is meegegaan. Voor mij was dit de eerste keer dat ik meemaakte dat het slecht afliep, wat natuurlijk best een impact heeft. Natuurlijk ben je daar op voorbereid, maar ik zou liegen als ik zei dat het me niets doet. Toch voelt het als een schrale troost dat je je in deze situatie iets voor iemand hebt kunnen betekenen. De ambulance horen in je straat en alleen maar machteloos kunnen toekijken, is naar mijn mening nog veel erger.

Kaartje

Ik heb een paar dagen later nog een condoleancekaartje in de brievenbus gedaan, om te laten weten dat de mevrouw me altijd mocht bellen als ze daar behoefte aan heeft. Ik kan me goed voorstellen dat ze nu andere dingen aan haar hoofd heeft, maar stel dat ze over een paar jaar alsnog vragen krijgt, heeft ze in ieder geval gegevens van de mensen die er bij waren. Zelf kan ik er gelukkig ook goed over praten met mijn man en collega’s, maar in dit geval heb ik het ook gebruikt in mijn les. Na de melding ben ik namelijk alsnog naar mijn werk gegaan, waar ik mijn leerlingen heb verteld waarom ik later was. Voor mij een stukje verwerking, maar voor hen een leerzame kennismaking met het burgernetwerk. Ik hoop dat het halen van je EHBO-diploma ooit standaard wordt op scholen en dat meer mensen zich registreren als hulpverlener. Zelf zie ik het als mijn plicht: als iets heel normaals dat er bij hoort in het leven om je medemens te helpen.’

 

reanimatie

voor meer artikelen over o.a reanimaties klik hier

Student en hartpatiënt

Geschreven door

De zomervakantie is nog vers, maar een nieuw schooljaar staat voor de deur en daarmee ook nieuwe uitdagingen. Ga jij voor het eerst naar de middelbare school of ben je inmiddels al toe aan studeren en blijf jij malen, omdat A – Ik ben hartpatiënt, B – Hoe moet dat? en C – Mijn hart laat (weer) van zich horen? Geen zorgen, Young & Yearning sleept jou er doorheen!

Stap 1: Be the responsible you

Waar op de middelbare school her en der enige creativiteit mogelijk is wanneer jij vanwege jouw hartaandoening meermaals afwezig bent, rechtvaardigt een ziekbed tijdens een studie het ontlopen van verantwoordelijkheden niet. Dus is het niet vanzelfsprekend dat jij jouw studie in goede gezondheid volbrengt en is jouw ziekbed hardnekkiger dan gedacht waardoor onder andere de afwezigheid oploopt? Wees verantwoordelijk en informeer tijdig de desbetreffende mentor of decaan over jouw situatie.

Vraag een gesprek aan waarin jij (of iemand die daartoe gerechtigd is) de verwachte prognose met betrekking tot jouw hartaandoening deelt, maar ook in hoeverre deze van invloed is op jouw ziekbed en studie. Check of (en welke) uitzonderingen op jou van toepassing zijn en maak vervolgens een gezamenlijk plan van aanpak. Én vergeet niet jouw studiegenoten in te lichten; zij gaan ervan uit dat jij aan jouw verplichtingen voldoet en de opgedeelde taken volbrengt, met name wanneer het een groepsopdracht betreft.

Tip: zet jouw verhaal alvast op papier en vraag naderhand om een schriftelijke samenvatting van het gesprek en de gemaakte afspraken.

Stap 2: Check your rights!

Check and know your (financial) rights! Studeer jij en is vastgesteld dat jij vanwege jouw hartaandoening studievertraging oploopt? Informeer naar zogeheten financiële afstudeerfondsen van opleidingen. Deze vallen buiten de DUO-regelingen voor bijzondere omstandigheden. En loop sowieso jouw rechten en plichten na bij DUO met betrekking tot een eventuele tegemoetkoming of studiefinanciering, want er gelden speciale regels voor noodgedwongen studieonderbreking vanwege ziekte.

Stap 3: First things first

Huisvesting (want woon of ga jij op jezelf?), een avondje stappen en doorhalen of zelfs de dagelijkse reis van en naar de (hoge)school of universiteit, zijn punten waar jij als hartpatiënt(e) afhankelijk van jouw hartaandoening rekening mee houdt en eventueel zelfs enige voorzorgsmaatregelen moet nemen. Immers, voorkomen is beter dan genezen. Dus leer jezelf en jouw lichaam kennen en pas hetgeen jij wél doet, waar nodig, aan. Loop jezelf ondanks alle prikkels niet voorbij, en geef aan wanneer het niet gaat, want zo geniet jij ook, maar zonder achteraf de hoofdprijs te betalen daarvoor.

SOS-checklist

In Case of Emergency

Weiger jij om een alarmpenning te dragen vanwege het suffe imago? Nergens voor nodig. Tegenwoordig zijn er alarmpenningen in alle soorten en maten. Van armbandjes tot kettingen; het is er allemaal. Een alarmpenning verlicht het reilen en zeilen enigszins, want in geval van nood staat hierop alle belangrijke informatie. Note to yourself: licht minstens één persoon uit jouw gezelschap in over jouw hartaandoening. And last but not least… noteer noodnummers in jouw telefoon onder een internationaal bekende term zoals de afkorting ICE (In Case of Emergency).

EHBO-post

Gaat het toch niet? Schroom niet om de plaatselijke EHBO-post te bezoeken. Een check, check, dubbel check kan geen kwaad.

Medicijnen

Hartpatiënt(e) of niet; ga verantwoordelijk om met alcohol. Maar wanneer jij (hart)medicatie slikt, is het verstandig na te gaan of en in hoeverre een alcoholische versnapering is toegestaan. Twijfel je?  Ga niet zelf op onderzoek uit, maar vraag het na bij de apotheker of jouw cardioloog. Speelt medicatie geen rol bij jouw hartaandoening? Alcohol kan alsnog extra risico’s met zich meebrengen in combinatie met andere omstandigheden. Ook hier geldt; bespreek alle vragen met jouw cardioloog.

Pacemaker/ICD

Heb jij een pacemaker of ICD? Voorkom -indien mogelijk- onnodige problemen en vermijd metaaldetectoren, maar ook overige, mogelijke magnetische velden zoals geluidsboxen, bijvoorbeeld tijdens een avondje uit. Moet je gefouilleerd worden? Houd jouw identificatiepas bij de hand. En geniet, maar beperk extreme armbewegingen welke een draadbreak kunnen veroorzaken. Immers, niemand zit te wachten op een overbodige draadbreuk.

voor meer artikelen over o.a Young & Yearning klik hier

Voeding en leefstijl

Geschreven door

Een ketogeen dieet of Atkins? Of toch een leefstijlprogramma van Voeding Leeft of een gecombineerde leefstijlinterventie (GLI)? Er is een groot aanbod voor mensen die hun voeding en/of leefstijl willen aanpassen. Zie jij door de bomen het bos nog? Wij zetten verschillende mogelijkheden voor je op een rij:

‘Keer Diabetes2 Om’ van Stichting Voeding Leeft

Dit is het: een multidisciplinair leefstijlprogramma voor mensen met diabetes. Het zet voeding, beweging en ontspanning in als medicijn. Zelfzorg is hierbij het sleutelwoord.

Uitleg groepsprogramma: je gaat aan de slag in een groep van maximaal 20 personen. Speciaal hiervoor opgeleide verpleegkundigen, coaches, diëtisten en programmacoördinatoren begeleiden de groep. Deze professionals werken samen met je eigen huisarts (die hoofdbehandelaar blijft) en praktijkondersteuners. Het programma duurt 6 maanden en start met een tweedaagse bijeenkomst. Na een, drie en zes maanden zijn terugkomdagen. Daarnaast wordt 1,5 jaar nazorg geboden.

Inhoud voedingsadvies: de nadruk ligt op onbewerkte en verse voeding. Andere pijlers zijn minder koolhydraten, volle zuivel, producten met enkelvoudig of meervoudig onverzadigd vet. De voedingsadviezen die ‘Keer Diabetes2 Om’ geeft, vallen binnen de voedingsrichtlijn van de Nederlandse Diabetes Federatie. Daarnaast bouw je op verantwoorde wijze je diabetesmedicatie af.

Vergoeding: zorgverzekeraars VGZ, Univé, IZZ, IZA, UMC, ZEKUR, Zorgzaam, SZVK, Bewuzt en Caresque vergoeden deelname aan het programma. Daarnaast betaal je een eigen bijdrage.

Meer informatie: www.keerdiabetesom.nl

Goed om te weten: dit jaar ontwikkelt Stichting Voeding Leeft het ‘Vitaal Hart’ programma voor mensen met hart- en vaatziekten. Je leest er meer over op www.voedingleeft.nl/vitaal-hart.

GLI

Dit is het: GLI staat voor gecombineerde leefstijlinterventie. GLI gaat uit van het verminderen van overgewicht en werken aan een gezondere leefstijl via gezonder eten, meer bewegen en gedragsverandering. De GLI wordt aangeboden door diëtisten, fysiotherapeuten, oefentherapeuten en leefstijlcoaches die aan bepaalde eisen voldoen. Zij kunnen dat individueel of in teamverband doen.

Uitleg groepsprogramma’s: er zijn 3 programma’s die het RIVM beoordeeld heeft als voldoende effectief. Deze programma’s duren 2 jaar. Gestart wordt met een basisprogramma van individuele sessies en groepsbijeenkomsten, gevolgd door een onderhoudsfase met terugkomdagen.

Vergoeding: zorgverzekeraars kunnen alleen de erkende programma’s ‘De Beweegkuur’, ‘CooL’ en ‘SLIMMER’ vergoeden via de basisverzekering. Meer over deze programma’s en waar je ze kunt volgen, lees je op www.loketgezondleven.nl/leefstijlinterventies/gecombineerde-leefstijlinterventie/erkende-gli-basisverzekering

Meer informatie: niet iedereen komt in aanmerking voor deze interventie. Overgewicht in combinatie met hart- en vaatziekten is een indicatie.

Paleo

Dit is het: eten zoals je verre voorouders (de jagers en verzamelaars) aten.

Inhoud voedingsadvies: Eten als een oermens betekent dat je zuivel, granen (brood, pasta, rijst), peulvruchten, suiker, aardappelen en bewerkte producten weglaat uit je voeding. Het uitgangspunt is dat je geen pakjes en zakjes meer koopt en daardoor krijg je automatisch minder zout binnen. Het liefst eet je zo puur en onbewerkt mogelijk, producten uit het seizoen en liefst van eigen bodem. Op het menu staan groenten, fruit, knollen (zoals knolselderij en pastinaak), noten, pitten en zaden, vlees, vis, eieren en olie.

Het is belangrijk dat het paleo-dieet goed samengesteld is zodat tekorten voorkomen worden. Het is slim je te laten begeleiden door een diëtist.

Meer informatie: via de boeken Het Paleodieet (Loren Cordain), Het Oerdieet (Remko Kuipers), Oergezond (Remko Kuipers), Oergezond met Oerdis (Angela Severs en Karine Hoenderdos), Oergondisch genieten (kookboek, Ria Penders en Yvonne van Stigt).

Ketogeen dieet

Dit is het: een dieet waarbij je voeding heel weinig koolhydraten bevat. Niet iets om op eigen houtje te volgen. De koolhydraatbeperking is niet altijd levenslang nodig. Als je je streefgewicht hebt bereikt, kan de hoeveelheid koolhydraten meestal weer wat omhoog. De maximale hoeveelheid koolhydraten zonder weer in gewicht toe te nemen, varieert van persoon tot persoon.

Inhoud voedingsadvies: bij een ketogeen dieet ligt de inname van koolhydraten tussen de 20 en 50 gram per dag. Ter vergelijking: een gemiddelde volwassen vrouw eet ongeveer 225 gram koolhydraten per dag. Je gebruikt dus heel weinig koolhydraatbronnen zoals brood, aardappelen, pasta, rijst, koek, snoep, frisdrank en fruit. Om aan voldoende energie te komen, schakelt je lichaam over van koolhydraatverbranding op vetverbranding. Hierbij komt een restproduct vrij: ketonen. Het ketogeen dieet geeft meer gewichtsverlies dan een vetarm dieet. Bij een vetarm dieet daalt je ruststofwisseling waardoor je minder energie verbruikt op een dag. Dit gebeurt nagenoeg niet bij een ketogeen dieet. Dit dieet volg je bij voorkeur onder begeleiding van een diëtist.

Goed om te weten: Je zou het misschien niet verwachten van een dieet dat veel vet en verzadigd vet bevat, maar het ketogeen dieet lijkt ook de vetsamenstelling in het bloed te verbeteren en de bloeddruk te laten dalen.

Atkins

Dit is het: een koolhydraatarm dieet, uitgedacht door de Amerikaanse cardioloog Robert Coleman Atkins

Inhoud voedingsadvies: je beperkt de inname van koolhydraten en gebruikt eiwitten en vetten als belangrijkste brandstof. Door het minderen van koolhydraten haalt je lichaam de energie niet meer uit de overtollige koolhydraten maar uit (overtollig) lichaamsvet. Het dieet bestaat uit 4 fases. Jouw persoonlijke doel bepaalt in welke fase je het beste kunt starten. Bij iedere fase hoort een andere koolhydraathoeveelheid en horen andere producten. Met het doorlopen van de fases mag je steeds wat meer eten en heb je meer keuze. Fase 1 start bijvoorbeeld met slechts 20 gram koolhydraten, in fase 2 neem je, met stappen van een week, dagelijks 5 gram koolhydraten meer.

Kosten: via nl.atkins.com kun je je gratis inschrijven. Je ontvangt onder andere menu’s, recepten en tips en kunt deelnemen aan een online community. Als je speciale Atkins-producten gebruikt, kost het uiteraard geld.

Meer informatie: https://nl.atkins.com/

Leefstijl als medicijn

Wat is het: een platform, opgericht door ervaringsdeskundige Wim Tilburgs, om anderen te adviseren, te inspireren en te motiveren. Doelgroep: iedereen met diabetes type 2. Tilburgs heeft hierbij een deskundig team om hem heen verzameld.

Uitleg online community: de (besloten) Facebookgroep is een gepassioneerde community van mensen die leefstijl als beste medicijn zien en zelf de regie terug willen pakken over de eigen gezondheid. Binnen deze community krijg je steun, informatie en advies van lotgenoten over hoe je diabetes type 2 via leefstijl kunt verbeteren.

Inhoud voedingsadvies: Het advies dat in de besloten Facebookgroep gegeven wordt, heeft als uitgangspunt koolhydraatarm en vetrijk. Naast een gezonde voeding zijn ook meer bewegen, stress verminderen, een gezond bioritme, een goede mindset en liefdevolle relaties belangrijk.

Kosten: deelname aan de Facebookgroep is gratis. De groep is alleen toegankelijk voor mensen met diabetes type 2.

Meer informatie: www.jeleefstijlalsmedicijn.nl

voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier

Helpen vanuit je hart

Geschreven door

Onze trouwe achterban weet het al jaren: Hartpatiënten Nederland laat zich niet subsidiëren door de overheid of het bedrijfsleven. Daardoor zijn wij dus afhankelijk van onze donateurs. Maar als donateur krijg je, als je het slim aanpakt, een aardig belastingvoordeel cadeau.

Al bijna 50 jaar behartigt Hartpatiënten Nederland de belangen van hartpatiënten en hun naasten. We beantwoorden vragen, brengen lotgenoten samen, bemiddelen bij wachttijden en maken waar nodig een vuist tegen bijvoorbeeld misstanden en

irrealistische bezuinigingen in de zorg. Dit – en nog veel meer – kunnen we alleen goed doen als we geen euro aannemen van de overheid en bijvoorbeeld farmaceutische bedrijven en voedingsfabrikanten.

Alleen met voldoende donaties kunnen wij ons werk goed en onafhankelijk blijven uitvoeren. Elke bijdrage, groot of klein, helpt ons hierbij. Doneren kan op allerlei manieren. We lichten de belangrijkste hier toe.

5 manieren om Hartpatiënten Nederland te ondersteunen:

  1. Een eenmalige gift

Hartpatiënten Nederland is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Wij hoeven hierdoor geen schenkbelasting te betalen over donaties. Die kunnen wij dus volledig inzetten voor hartpatiënten en andere betrokkenen. Maar ook voor de schenker zelf biedt de ANBI-status voordelen, want de giften zijn hierdoor aftrekbaar van de inkomstenbelasting.

Daardoor geldt wel een drempel: over de eerste 1% van je jaarinkomen, met een minimum van € 60, zijn de opgetelde giften aan ANBI’s niet aftrekbaar. Partners moeten hun inkomsten bij elkaar optellen. Ook geldt er een maximum: de giften zijn aftrekbaar tot 10% van het inkomen.

Stel, je inkomen is € 40.000 per jaar en de schenking aan Hartpatiënten Nederland is in 2019 € 200. Over de eerste % van het inkomen, € 400 dus, geldt geen aftrekbaarheid. De € 200 blijft hier onder, dus de schenking is helaas niet aftrekbaar. Dit kan slimmer, lees snel verder bij punt 2!

Tip: Via hartpatienten.nl/doneren kun je kiezen voor een donatie via een automatische incasso, iDeal of PayPal. Een overboeking kan ook: ons rekeningnummer is NL35 INGB 0000 594 000.

  1. En periodieke gift

Fiscaal gezien is het voordeliger om ons voor langere tijd te ondersteunen. Door te kiezen voor een zogenoemde periodieke gift, zijn de volledige giften aftrekbaar, van de eerste tot de laatste euro. Zonder drempel en maximum dus. Maar dit geldt alleen als je tenminste vijf jaar lang een vast bedrag per jaar doneert en dit vastlegt in een periodieke schenkingsovereenkomst.

Sinds een paar jaar hoef je daarvoor niet meer naar de notaris. Zelf een overeenkomst opstellen mag ook. Download hier het formulier.

  1. Jubileum of ander feestje? Vraag een donatie als cadeau!

Een tafel vol bloemen, flessen wijn en cadeaubonnen is leuk, maar het kan ook een heel goed gevoel geven om een bijdrage te vragen voor een goed doel. En natuurlijk zijn wij heel blij als de keuze daarbij valt op Hartpatiënten Nederland. Er zijn allerlei mogelijkheden om dit te organiseren. Bijvoorbeeld door een aparte rekening te openen of een cadeaubox neer te zetten. Of door de genodigden te vragen het geld rechtstreeks over te maken naar Hartpatiënten Nederland, met een bepaalde omschrijving. Wij laten dan achteraf weten hoeveel we hebben ontvangen. Bel ons gerust op 0475 – 31 72 72, dan maken we samen een plan.

  1. Nalaten aan Hartpatiënten Nederland

Veel Nederlanders kiezen ervoor om een goed doel in hun testament op te nemen. In 2015 stond in bijna 10.400 testamenten een goed doel, zo maakte het Centraal Bureau voor de Statistiek eind vorig jaar bekend. Net als over schenkingen, is ook over erfenissen aan een ANBI-doel geen belasting verschuldigd. Onze stichting opnemen in het testament is dus niet alleen een mooie manier om ons te ondersteunen, maar zorgt er ook voor dat het geld voor 100% kan worden ingezet voor ons werk.

Geld nalaten kan door onze stichting te benoemen tot (mede-)erfgenaam, of door een vooraf bepaald geldbedrag – een legaat – in het testament op te nemen.

  1. Kom in actie!

Een heel bijzondere manier om ons te ondersteunen, is door een inzamelingsactie op te zetten, bijvoorbeeld op een braderie, school of vereniging. Samen sporten, kokkerellen of optreden voor het goede doel: zo haal je nóg meer uit je passie. Meer weten? Vul het formulier in op www.hartpatienten.nl/kominactieformulier. We vertellen graag meer over hoe het werkt, welke acties er al zijn en hoe alles in zijn werk gaat.

 

voor meer artikelen over o.a Hartpatiënten Nederland. klik hier

meepraten over de ablatiemethode met MRI?

Geschreven door

AMSTERDAM – Cardioloog Marco Götte van het Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie VUMC, zoekt hartpatiënten die willen meepraten over de introductie van een nieuwe manier van ablatie. Dat is een operatieve ingreep om een eind te maken aan hartritmestoornissen. Götte heeft namelijk ontdekt dat de inzet van een MRI tijdens deze operatie veel beter werkt dan de nu in zwang zijnde methodes.

Voordat deze MRI-operaties routinematig worden toegepast, wil hij er eerst met hartpatiënten over praten. En wel met hartpatiënten die ervaring hebben met ablaties of waarbij een ablatie gepland staat. Om van hen te leren. Zij kunnen Götte helpen met de introductie van deze nieuwe, veelbelovende behandelmethode. Die moet een einde maken aan de lange wachtlijsten en aan de onzekerheid bij patiënten met hartritmestoornissen.

Ablatie

Een ablatie is een behandeling bij een hartritmestoornis. Daarbij worden operatief littekens op het hart gemaakt die voorkomen dat elektrische prikkels de verkeerde route kiezen en daarmee ritmestoornissen veroorzaken.

In de praktijk gaat zo’n ingreep niet altijd in één keer goed. Patiënten moeten vaak twee of drie keer terugkomen voordat de ritmestoornissen voorbij zijn. Dat leidt tot lange wachtlijsten en onnodig veel leed en stress bij de patiënten.

Onnodig, want binnenkort komt er een nieuwe behandelmethode waardoor de ingreep in de meeste gevallen de eerste keer al volledig naar wens zal zijn.

Röntgen

‘Momenteel vindt de ablatie plaats in een hartkatheterisatiekamer met behulp van röntgenstraling. Die maakt de ablatiekatheter zichtbaar. Het nadeel van deze methode is dat je de samenstelling van het weefsel niet kan zien, en dus ook niet de littekens die je met de ablatie probeert te maken.  Alleen de aan- of afwezigheid van elektrische activatie kan worden gemeten. Je denkt: er is een litteken gemaakt, ik zie daar geen elektrische signalen meer, operatie gelukt.’

‘Maar zo’n litteken veroorzaakt ook wondvocht. Op zich isoleert dat ook de elektriciteit. Maar dat wondvocht droogt op en daarmee verdwijnt de isolerende eigenschap, en heeft de elektriciteit weer vrije doorgang als er onderbrekingen of ‘gaten’ in het ablatie litteken zitten. Zoiets kun je tijdens de huidige operatie niet vaststellen. Het gevolg is dat na verloop van tijd opnieuw ritmestoornissen ontstaan en de patiënt weer moet worden geableerd.’

MRI

‘Wat wij willen doen is de ablatie uitvoeren in een MRI scanner. Daarmee kun je de samenstelling van het hartweefsel visualiseren, en dus ook de veranderingen zien die tijdens de behandeling door de ablatie worden aangebracht. Zo kunnen we nog tijdens de behandeling aflezen wat we hebben bewerkstelligd. Is de lijn van het litteken onderbroken of ononderbroken – dat is direct zichtbaar. Is die lijn onderbroken, dan kunnen we meteen aanvullend ableren.’

Omdat de MRI met een sterke magneet werkt, zijn in de VS speciale ablatiekatheters ontwikkeld, die geen metaal bevatten. Die maken ableren in een MRI-omgeving voor het eerst mogelijk. En Amsterdam UMC, locatie VUMC wil deze nieuwe behandelvorm als eerste in Nederland vanaf het najaar gaan toepassen.

Efficiënt

‘Naar verwachting hoeven dan veel minder mensen voor een tweede of derde keer terug te komen voor een ablatie, en dat verkleint de wachtlijsten. Daardoor voorkomen we ook dat patiënten na een ablatie teleurgesteld zijn omdat die mislukte, en ze weer op een wachtlijst moeten, met alle stress van dien. Plus, met de nieuwe methode kun je meer patiënten van de ritmestoornis af helpen, en dat betekent dat ze in veel gevallen ook sneller van bloedverdunners en andere medicijnen af kunnen.’

‘Wij willen vooraf met patiënten praten hoe we de nieuwe methode gaan implementeren. Ik wil graag uitleggen wat we van plan

zijn, hoe we het aanpakken en dan van de patiënten horen waar we nog meer aan moeten denken. Nu kunnen we immers nog

bijsturen.’

Patiënten gezocht

Hartpatiënten Nederland juicht het voornemen van Dr. Götte van harte toe. Bent u enthousiast en schuift u graag met lotgenoten en artsen aan om de nieuwe behandelmethode vorm te geven, meldt u dan bij ons!

voor meer artikelen klik hier