Pijn aan mijn hart na het overlijden van mijn dochter

Zo’n vier jaar geleden verloor Lambert de Bruyn (72) uit Roosteren zijn dochter. Haar overlijden ging hem letterlijk aan zijn hart. Het verdriet en de pijn rond het hart heeft volgens hem een zeldzame hartziekte mede veroorzaakt. Lambert lijdt sindsdien aan amyloïdose.

Het kwam eruit bij de viering van kerst 2019. Hij had al enkele dagen een drukkend gevoel op zijn borst, vertelt Lambert. “Voor mij en mijn vrouw is kerst een emotionele tijd, ik ging ervan uit dat die pijn daardoor kwam. Ik schrijf mijn hartziekte nog altijd toe aan de dood van mijn kind. In het begin zette ik gedachten daarover aan de kant. Maar op een gegeven moment komt het eruit, en dat gebeurde met kerst in 2019.”

Amyloïdose

Over amyloïdose was tot voor kort maar weinig bekend. Het is een aandoening waarbij bepaalde eiwitten verkeerd gevouwen worden en in het lichaam niet goed afgebroken kunnen worden. Dan hopen ze zich op in organen als het hart en de nieren, maar ook in het zenuwstelsel. Naar schatting is de eiwitstapeling bij tien tot twintig procent van de hartfalenpatiënten de onderliggende oorzaak. Naast hartfalen kunnen bijvoorbeeld ook hartritmeproblemen ontstaan en wordt de eiwitneerslag ook gezien bij één op de tien patiënten die een bepaalde hartklepvervanging nodig hebben. Tot voor kort werd de diagnose nauwelijks gesteld, omdat het simpelweg niet werd herkend.

Pas sinds kort heeft het MUMC+, het academisch ziekenhuis in Maastricht, een speciaal daarvoor ingerichte poli voor amyloïdose-patiënten. De Maastrichtse poli is met name gespecialiseerd in eiwitstapeling in het hart.

Botscan van het hart

Tegenwoordig zijn er tal van technieken en onderzoeken om hartaandoeningen te achterhalen, van een echo en ECG tot een MRI-scan. Ook voor het herkennen van amyloïdose in het hart worden deze ingezet. Zo kun je bijvoorbeeld een verdikte hartspier zien als gevolg van het neergeslagen eiwit. “Opmerkelijk genoeg is een nucleaire botscan nog effectiever”, aldus het MUMC+. “Daarop kleurt het hart zwart als gevolg van amyloïdose.”

Voor patiënten is het stellen van de diagnose alleen al heel waardevol, zegt de Maastrichtse cardioloog dr. Sandra van Wijk: “Ze lopen soms al drie, vier jaar met onbegrepen klachten en hebben zonder resultaat tal van artsen gezien. In de nieuw opgerichte poli willen we sneller een diagnose kunnen stellen en vervolgens ook kunnen behandelen.”

Onbegrepen klachten

Onbegrepen klachten – daarover kan Lambert de Bruyn meepraten. Hij vierde de kerst in 2019 bij een neef, die arts is in het MUMC+. Zijn neef vertrouwde de pijn niet, waarover Lambert hem vertelde. Hij nam zijn bloeddruk op en die was niet goed. Diezelfde avond nog nam Lambert contact op met de huisartsenpost. “Toen ze me daar onderzochten zagen ze dat er iets niet klopte. Ze dachten dat mijn aders verstopt waren. Ik wist dat dit niet klopte, en kreeg achteraf gelijk. Ik ging naar het ziekenhuis in Maastricht, waar ik gekatheteriseerd werd. Vernauwingen waren er inderdaad niet. Wel vonden ze de verdikte hartspier.”

Medicijnen hielpen niet

De pijn bleef. Om die te verminderen moest Lambert medicijnen slikken. Cardioloog Van Wijk regelde heel dure medicijnen voor hem. Maar die hielpen niet. Integendeel. “De pijn werd alleen maar erger”, weet hij. “Die zouden het ziekteproces tegen kunnen houden, zei ze. Die medicijnen moesten om de maand vanuit Den Bosch gebracht worden. Maar ik werd er steeds zieker van. En dus besloot ik ermee te stoppen.”

Er volgde een jaar van onderzoek. Dat duurde mede door corona zo lang. Op enig moment liet Lambert een botscan maken in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard. Daar zagen ze dat er eiwitten stapelden op de hartspier. Maar ze deden volgens hem niets met die informatie. Een half jaar later wilde cardioloog Van Wijk een botscan in Maastricht laten maken. “Ik vertelde haar dat ik een half jaar geleden al zo’n scan in Sittard had laten maken. En dus werd naar Sittard gebeld, maar die wilden die scan niet doorsturen. Uiteindelijk heb ik die zelf met de motor opgehaald en naar Maastricht gebracht. De diagnose had dus al een half jaar eerder gesteld kunnen worden. Als ze dit in een laat stadium ontdekken is de levensverwachting van de patiënt 8 weken tot 8 maanden.”

Er worden momenteel experimentele medicijnen getest die de ontwikkeling van amyloïdose afremmen. Als het experiment slaagt vergoeden de verzekeraars de kosten. “Ik denk erover om mee te doen aan het onderzoek. Maar als ik er weer ziek van word, stop ik ermee.”

Goede en slechte dagen

“Ik heb heel slechte en goede dagen. Ik wandel en fiets zo’n twee uur per dag. Ook motorrijden doe ik graag, dat is mijn hobby. Zolang ik actief ben, heb ik de minste last. Maar ik ben ook veel thuis, ik knutsel graag en lees veel. Zitten maakt de pijn erger. Sinds ik gestopt ben met de medicijnen die ze me eerst voorschreven, gaat het beter.”

“Als ik nog een paar jaar te gaan heb ben ik content”, sluit Lambert het gesprek af.

Na kanker, nu ook plots hartpatiënte

Bij de 27-jarige Madelief van de Ree wordt op 18-jarige leeftijd een Melanoom geconstateerd – een agressieve vorm van huidkanker. Zij gaat het gevecht succesvol aan. Wanneer afgelopen herfst plots een hartafwijking wordt ontdekt, zakt de moed haar in de schoenen. Maar de positieve Madelief herpakt zich snel. Zij vertelt haar verhaal…

Madelief is inmiddels acht jaar schoon en dat is voor haar een overwinning op zich, want haar Melanoom was uitgezaaid tot in haar lymfeklieren en resulteerde in een intensief traject van operaties en nacontroles. Maar Madeliefs allergrootste overwinning is dat zij haar dagelijks leven voor zover als mogelijk ‘normaal’ voortzet. Zelfs nu bij haar het Lange QT-syndroom (LQTS) is ontdekt: “In eerste instantie dacht ik ‘Hoeveel pech kan ik nog krijgen?’, want nu ben ik plots ook hartpatiënt. Inmiddels is dat nieuws enigszins gaan liggen en ga ik ook hier van het positieve uit. Bij mij is het glas halfvol in plaats van halfleeg.”

Verlengde QT-tijd

De herfst is net aangebroken, wanneer Madelief – een studente ICT en al werkzaam als ICT’ter – met spoed wordt opgenomen in het ziekenhuis met een sepsis. De bloedvergiftiging komt vooraf aan wondroos, een ernstige bacteriële infectieziekte van de huid en het onderhuidse vetweefsel. In Madeliefs geval is de wondroos een terugkerend overblijfsel van haar overwonnen huidkanker: “Doordat mijn lymfeklieren in mijn benen zijn verwijderd, heb ik met enige regelmaat last van wondroos. Maar deze keer kreeg ik in eerste instantie een ernstige bloedvergiftiging en daarbovenop ook een zware wondroosinfectie.”

Madelief is er ernstig aan toe en allerlei onderzoeken volgen. Uit een van die onderzoeken blijkt dat zij een afwijkende hartslag heeft: “Ik bleek een verlengde QT-tijd te hebben. Een begrip welke mij in eerste instantie niets zei. Maar toen belandde ik op de afdeling Cardiologie met een hartmonitor om mij in de gaten te houden. Na een gesprek en ontelbare vragen, kreeg ik een beeld van wat deze hartafwijking inhield. Het is een erfelijke hartritmestoornis waarbij de overdracht van elektrische prikkels over de hartspier is verstoord.”

Na meerdere onderzoeken, is het nu onder andere wachten op een DNA-onderzoek om te onderzoeken of Madelief een erfelijke vorm van het syndroom heeft en wat de hartafwijking precies voor haar inhoudt. Daarnaast wordt gekeken naar de beste behandeling voor haar: “Een verlengde QT-tijd is niet te genezen. Maar behandeling bestaande uit medicijnen of een pacemaker/ICD, vermindert de kans op ernstige hartritmestoornissen. Gelukkig heb ik nog geen ernstige hartritmestoornis gekregen en is het voor mij een geluk bij een ongeluk dat deze hartafwijking bij toeval is ontdekt. Des te meer omdat ik ook nog geen klachten had. En dat is niet per se ongewoon, want niet iedereen krijgt klachten.”

Positieve instelling

Wie dacht dat Madelief bij de pakken gaat neerzitten, heeft het bij het verkeerde eind. Want als Madelief ergens goed in is, dan is het in doorzetten: “Het klinkt misschien gek, maar door de kanker ben ik al heel wat gewend. Daarnaast heb ik ook andere gezondheidsproblemen waarmee ik moet leven. Er zit simpelweg niets anders op. Vanzelfsprekend ben ook ik soms verdrietig en niet altijd even positief. En dat hoeft ook niet continu. Maar na verloop van tijd herpak ik mijzelf wel opnieuw. Ik weet dat ik verder moet en probeer er het beste van te maken.”

En wanneer zij haar hart wil luchten, kan zij op haar familie terugvallen: “Mijn gezin is daarvoor een luisterend oor en goed gesprek. Maar mijn gezondheidssituatie is verder geen ‘ding’ in ons gezin. Ik ga ‘gewoon’ door, want er zijn ergere dingen in het leven zoals bijvoorbeeld uitbehandeld zijn. Doorgaan is simpelweg mijn grootste motivatie.” En verder gaan, gaat Madelief sowieso. Zij hoopt dit jaar af te studeren als ICT’er en wilt daarna graag werken als radiologisch assistente. Het liefst in combinatie met ICT-systeembeheerder op de afdeling Radiologie in het ziekenhuis.

Zij vervolgt: “Het is iets wat ik altijd al heb willen doen. Door gezondheidsperikelen in het verleden heb ik dat destijds helaas naast mij neer moeten leggen. Maar ik kon het niet loslaten. Zodra ik mijn huidige opleiding heb voltooid, hoop ik te beginnen met de opleiding Medisch Beeldvormende en Radiotherapeutisch Technieken (MBRT). Mogelijkerwijs loop ik tegen wat hobbels aan indien ik een pacemaker of ICD krijg, maar eveneens ga ik hier van het positieve uit: ook daar zijn vast en zeker oplossingen voor!”

Meer tijd voor de patiënt en leefstijl voorop

Roel Smeijsters & Carolien Houben

In praktijk ‘Huisartsen Hartje Dorp’ in Munstergeleen staat aandacht voor voeding, beweging en welzijn centraal. Voor huisarts Roel Smeijsters en praktijkmanager Carolien Houben, tevens getrouwd, is het van belang dat mensen zelf kijken naar wat ze kunnen doen om hun eigen gezondheid te verbeteren.

Roel merkte jaren geleden dat hij regelmatig te weinig tijd had voor een patiënt en dat het leek alsof er alleen maar brandjes geblust moesten worden. Zo kon hij naar zijn idee niet achter het kernprobleem komen. Sinds een jaar of vier wordt er in de praktijk dan ook op een nieuwe manier gewerkt, waarbij meer tijd is voor de patiënt - vijftien minuten per gesprek - en meer aandacht voor leefstijl. “We zijn ons steeds meer gaan toespitsen op leefstijl coaching”, vertelt Roel. “We proberen nu dan ook bij een patiënt te achterhalen waar hij of zij plezier uithaalt en waar problemen zitten. Dat is vaak meer dan het medische aspect alleen. Daarnaast kost een verandering van leefstijl tijd; daar is een band voor nodig. Meer tijd met de patiënt zorgt er daarom voor dat we dichter tot de kern kunnen komen.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Op naar een gezonde leefstijl: doorbreek de routine

Wetenschappelijk onderzoek wijst telkens weer uit dat onze leefstijl de oorzaak is van welvaartsziekten. Hieronder vallen ook hart- en vaatziekten. Leefstijl heeft daarnaast veel invloed op onze weerstand. Een goede weerstand is, zeker in coronatijd, van groot belang.

Aanpassingen doen in leefstijl geeft je meer grip op je eigen gezondheid. En niet alleen dat: het zorgt ook voor meer grip op medicijngebruik. Aanpassingen in leefstijl laten op regelmatige basis zien dat de dosis medicijnen die wordt geslikt, verlaagd of zelfs volledig weggelaten kan worden. Dit is overigens niet iets dat op eigen initiatief gedaan mag worden, maar moet altijd in overleg met de behandelend arts gebeuren. Bij een gezonde leefstijl wordt vaak gedacht aan de factoren voeding en beweging, maar er zijn meer zaken van grote invloed. Ook ontspanning, slaap, zingeving en een sociaal leven zijn onderdeel van een gezonde leefstijl.

Voeding

Over gezonde voeding horen we regelmatig, maar toch is het voor veel mensen lastig om aan te passen. Dat heeft te maken met de gewoonten die wij als mensen op het gebied van voeding door ons leven heen hebben opgebouwd. Het is een uitdaging om die gewoonten te veranderen, maar toch kan het, vertelt leefstijlcoach Donna van Hartpatiënten Nederland. “Het kost wat tijd en moeite, maar als je de weg eenmaal weet, kan er daadwerkelijk een verandering plaatsvinden. Dan kun je een structurele leefstijlverandering bereiken. Door gezonder te gaan eten blijven je gewicht en bloeddruk op peil en ga je je ook energieker voelen.”

Pure producten

Eigenlijk is het dus een kwestie van het doorbreken van een gewoonte. Vaak zijn onze gewoonten automatismen en gebeuren ze dan ook onbewust. Het is voor velen routine geworden. Juist daarom is bewustwording belangrijk. De toegevoegde waarde van een verandering in leefstijl moet bekend zijn; dat maakt het makkelijker om gezond eten vol te houden. Wat je op dit vlak nu het beste wel en niet kunt doen? Dat wordt steeds duidelijker, zegt Donna. “Eet zoveel mogelijk groenten in allerlei kleuren, geuren, soorten en maten. Gebruik pure producten en blijf vooral weg van bewerkt voedsel, geraffineerde oftewel kunstmatige suiker, geraffineerde koolhydraten en gefrituurd eten. Eigenlijk is het heel simpel: eet zoveel mogelijk puur. Probeer echt terug te gaan naar voeding uit de natuur. Ga eten zoals wij in de jaren vijftig deden: zoveel mogelijk gevarieerde groenten en onbewerkte producten.”

Omgeving

Uiteraard komen bij het volhouden van een gezonde leefstijl ook omgevingsfactoren om de hoek kijken. Het is voor iemand namelijk veel makkelijker om aanpassingen vol te houden als de omgeving daar ook aan meewerkt. “Wanneer iemand min of meer noodgedwongen voor een gezondere leefstijl kiest, is het fijn als zijn of haar naasten ook een gezonde leefstijl hebben. Dat zij ook meedoen met en genieten van gezonde voeding. Er wordt vaak gedacht dat gezonde voeding per definitie minder lekker is. Dat is niet per se zo, maar het is wél een kwestie van gewenning.”

Beweging

Niet alleen voeding, maar ook beweging is een groot onderdeel van een gezonde leefstijl. Te weinig bewegen is wereldwijd een grote risicofactor voor het ontwikkelen van hart- en vaatziekten. Daarnaast is gebrek aan lichamelijke activiteit de oorzaak van negen procent van de vroegtijdige overlijdensgevallen. Mensen die te weinig bewegen, hebben maar liefst twintig tot dertig procent meer kans dat zij eerder komen te overlijden dan mensen die fysiek actief zijn. “Een toename in fysieke activiteit is erg belangrijk als het aankomt op preventie van hart- en vaatziekten. En niet alleen voor mensen met hart- en vaatziekten, maar eigenlijk voor iedereen. De gunstige effecten van alle vormen van lichamelijke activiteit en regelmatig sporten – waardoor je fitter wordt – hebben betrekking op alle mensen.”

Meer energie

Donna zou iedereen dan ook willen aanraden om zoveel mogelijk te gaan bewegen. Bij beweging wordt meestal gedacht dat er meteen een intensieve sport beoefend moet worden, maar dat hoeft helemaal niet. “Laat dat wat je gaat doen op het gebied van bewegen afhangen van je eigen mogelijkheden en profiteer van de gunstige effecten van lichamelijk actief zijn. Voor hartpatiënten betekent beweging namelijk dat de algehele gezondheid verbetert. Het is daarom raadzaam om naast gezonde voeding ook beweging op te nemen in je dagelijkse programma. Ga wandelen, fietsen of rennen in de buitenlucht. Beweging zorgt voor meer energie en daardoor ook voor motivatie om bijvoorbeeld een gezonde maaltijd te bereiden. Het één is dus ook van invloed op het ander.”

Ontspanning en zingeving

Om echt gezond en bewust te leven, zijn er nog een paar zaken belangrijk. We kennen allemaal wel leefstijlfactoren als roken, inactiviteit, ongezonde voeding en overgewicht, maar ook psychosociale problemen zijn gerelateerd aan hart- en vaatziekten. Ongeveer één op de vijf hartpatiënten heeft last van depressie, angst en stress. Behalve dat deze factoren de kwaliteit van leven beïnvloeden, verslechteren ze ook de prognose. “Alle negatieve factoren, zoals een negatieve emotionele toestand in de vorm van depressie, angst, pessimisme en boosheid, chronische stress, eenzaamheid en gebrek aan zingeving, worden in verband gebracht met hart- en vaatziekten en overlijden. Daarbij is stress het afgelopen decennium steeds meer onder de aandacht gebracht. Een optimistische instelling verlaagt de kans op hart- en vaatziekten en overlijden. Het is zelfs zo dat psychisch welbevinden, zoals optimisme, positieve emoties, sociale steun en een gevoel voor zingeving, de gezondheid van hartpatiënten verbetert.”

Nachtrust

Ook een goede nachtrust mag niet worden vergeten. Dit is onmisbaar in een gezonde levensstijl en een basale levensbehoefte. Tijdens deze rustperiode herstellen geestelijke en lichamelijke inspanningen. “Om je lichaam en geest gezond te houden, is slaap naast de eerdergenoemde onderdelen cruciaal. Om goed uitgerust te zijn, is het belangrijk dat de energie die tijdens de slaap is opgedaan, gelijk is aan de energie die gedurende de dag wordt verbruikt. Gedurende de dag te weinig of juist te veel doen, kan leiden tot slaapproblemen. Slaap wordt beïnvloed door gedragsmatige factoren en omgevingsfactoren.”

Advies

Hartpatiënten Nederland probeert hartpatiënten, bij velen inmiddels bekend, de weg te wijzen in de vaak moeilijke en complexe wereld van het hart. De stichting is er echter ook om te helpen op het gebied van leefstijl. “Kijk eens op ons forum (www.hartpatienten.nl/forum) of in onze besloten Facebookgroep Hartgenoten – Lotgenoten (www.facebook.com/groups/hartgenoten). Stel ons vragen, bel ons, mail ons… Wij willen iedereen hierbij helpen en wijzen je graag de weg. Dit doen we bijvoorbeeld ook door onze leden advies te geven over boeken waar ze daadwerkelijk iets aan hebben. Want niet alleen als je jong bent, maar zeker ook op oudere leeftijd zijn voeding en beweging heel belangrijk.”

Visie Hartpatiënten Nederland

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen onze leden door ze de weg te wijzen in de complexe wereld van het hart en alles wat daarbij komt kijken en kan bijdragen aan een betere gezondheid. Wij doen dat onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Meningen

Laatst vroeg iemand aan mij wat mijn mening over iets was. Ik weet eigenlijk niet eens meer waar het over ging, maar ik antwoordde dat ik, naarmate ik ouder word, steeds meer probeer zo weinig mogelijk meningen te hebben. Deze opmerking van mij zorgde voor veel verbazing.

Waarom is het zo belangrijk om een mening te hebben? Als je geen duidelijke mening hebt, tel je vaak niet mee. Zeker in mijn studententijd moest je vaak een mening hebben en die zorgde ervoor dat je we; bij de ene groep hoorde, en niet bij een andere. Kortom, je mening werkte polariserend. Ook nu in deze Coronatijd zijn de verschillende meningen niet van de lucht. Met name de tegenstanders van de maatregelen zijn vaak duidelijk aanwezig.

Nou ontkomen wij mensen, althans het grootste deel van ons, niet aan meningen. We vinden altijd wel ergens iets van. Het vervelende van meningen is echter, dat we ons er vaak aan vasthouden. We zien onze meningen dan als waarheden en staan niet open voor andere meningen. Een mening hebben is vaak nauw verbonden met oordelen en als je oordeelt, veroordeel je vanzelf ook.

Waarom hechten we zo aan onze meningen en waarom is het hebben van een mening zo belangrijk? Ik weet het antwoord daarop niet. Het is een typisch ego-dingetje. Mijn mening hierover: “het hebben van een mening is highly overrated”, om eens een populaire Amerikaanse uitdrukking te gebruiken. Als ik naar mijn eigen meningen kijk die in mijn leven voorbij zijn gekomen, dan is het overgrote deel daarvan mij aangepraat. Ik heb meningen overgenomen van mijn ouders, mijn onderwijzers, vrienden, studiegenoten en collega’s. Soms klakkeloos, soms meer onderbouwd door onderzoek en wetenschappelijke publicaties. De waarheid van deze meningen hadden vaak maar een beperkte houdbaarheidsdatum. De meningen die nog steeds aanwezig zijn, mogen dringend weer aan een onderzoek onderworpen worden, om te bepalen of de waarheid ervan inmiddels niet achterhaald is.

Zoals gezegd ontkomen we niet aan meningen en deze meningen passen bij een bepaald ontwikkelingsniveau. Als we de wens hebben om ons verder te ontwikkelen, dan mogen we ons openstellen voor andere of nieuwe meningen en deze onderzoeken. Om dit te doen zou je jezelf de vraag kunnen stellen of deze mening je verder helpt, of dat deze eerder een belemmering is voor je ontwikkeling. Het kan ook heel zinvol zijn om te kijken waar deze mening vandaan komt. Komt die voort uit zelfonderzoek, of heb je hem van anderen overgenomen? In het eerste geval zou je kunnen spreken van een inzicht, in het tweede geval kun je je afvragen uit welke bron die afkomstig is.

Ook met inzichten door zelfonderzoek is voorzichtigheid geboden, omdat deze ook uit verschillende bronnen kunnen komen. Je kunt je dan afvragen of ze uit het hogere zelf zijn doorgegeven, of door het ego zijn bedacht. Ook daar is zelfonderzoek voor nodig.

Voor mijzelf heb ik het vermoeden dat ware inzichten een vredig, dankbaar gevoel opleveren en  ego-zaken meer het gevoel van trots.  Voor anderen kan dit uiteraard anders zijn.

Hecht er sowieso maar niet al teveel waarde aan. Een inzicht hoeft ook geen absolute waarheid te zijn, maar kan zeer nuttig zijn voor een gegeven moment of bij een bepaalde stap in je ontwikkeling. Dit is op dit moment mijn mening over meningen, maar ik hoop dat ook deze mening in de komende tijd een steeds subtielere betekenis krijgt.

Ik hoop van harte dat dit een uitnodiging is om niet halsstarrig vast te houden aan je meningen, maar ze regelmatig tegen het licht te houden om te zien of ze je nog wel helpen in je ontwikkeling.

Hartegroet,

Jan Chin

Jan van Overveld: ik voel me tien jaar jonger

Na twee decennia een dieet van pillen tegen hoge bloeddruk, hoog cholesterol en diabetes-2, voelde Jan van Overveld (63), voorzitter van Hartpatiënten Nederland, zich slechter dan ooit. Hij besloot radicaal met medicatie- en koolhydraatinname te stoppen. De cardioloog had de ommezwaai afgeraden, maar met Van Overveld gaat het sindsdien almaar beter.

“Toegegeven”, lacht Van Overveld, “ik zat een week lang niet lekker in mijn vel. De medicijnen waren weggevallen en ik volgde strikt het keto(geen) dieet. Het eten met zo min mogelijk koolhydraten was in het begin soms lastig. Maar na die week voelde ik mij met de dag beter. Wel bleef mijn lichaam roepen om zoetigheden. Alsof je flauw bent. Inmiddels had ik onder andere Yvo Sijpkens, internist en specialist in Leefstijlgeneeskunde, leren kennen. Ik vertelde hem dat ik nog steeds heel streng voor mijzelf moest zijn. Dat ik niet kon ‘zondigen’. Ik herinner mij zijn woorden als de dag van gisteren: ‘Jan, je bent 25 jaar lang junk geweest. Junk van de farmaceutische industrie. Medicijnen zijn gewoon drugs. Je zult als een junk moeten afkicken. Reken maar op een jaar.’ Nou ja, ik schrok er even van, maar realiseerde mij heel snel dat Yvo gelijk heeft. Het gaf mij volop moed.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Neem zelf de regie over je gezondheid

Het leven lijkt één onafgebroken stroom te zijn geworden van informatie en misinformatie. Mensen, waaronder ook ik van tijd tot tijd, zitten zich de hele dag druk te maken en op te winden rondom de berichtgeving over ‘het virus’. Misschien ken je de uitspraak “where attention goes, energy flows” wel, we zijn dus massaal, de hele dag door, met onze aandacht dit ‘virus’ aan het voeden.

Wat als we dit massaal niet meer zouden doen? Wat als we massaal zouden kiezen om onze aandacht aan andere zaken te besteden? Ten eerste zouden we dan veel meer het gevoel hebben dat ons leven van ons is en niet van een ander, we zijn continue naar buiten gericht. Maar gelukkig zijn en blijven, is geen weg naar buiten maar naar binnen. Ten tweede zou je mentale gezondheid er enorm veel stappen op vooruit gaan, als je niet meer de hele dag bezig bent met wat jij vindt, wat anderen vinden, en met anderen in discussie te gaan.

En ten derde, vraag je af: wie is in controle over en in mijn leven? Zijn dat de overheid, de WHO, het RIVM? Of ben je dat zelf? En als je hier zuiver naar kijkt, kom je tot de conclusie dat je dit altijd zelf bent. Je bepaalt weliswaar de uiterlijke omstandigheden niet, maar jij bepaalt jouw innerlijke staat. Hoe jij reageert, met onder andere woorden en emoties, op wat er in de buitenwereld gebeurt. Hoe jij tegen de wereld aankijkt en waar je jezelf in laat meesleuren of een stap terug zet.

Ik ben heel benieuwd, als we dit allemaal massaal zouden doen, hoe de wereld er dan uit zou zien….

Jij hebt de regie over je eigen leven al

Maar je moet dit wel inzien, en er naar handelen wil er voor jou iets veranderen. Ik geloof dat ons leven ‘maakbaar’ is, en dat je met zaken zoals waar je jouw aandacht aan schenkt, jouw kijk op het leven bepaalt. Dus eigenlijk heb je hier een keuze: kies ik voor een mooie toekomst en positiviteit? Of kies ik voor drama en negativiteit? Houd op met het voeden van dit ‘virus’ en de politiek met jouw aandacht, en ga naar andere dingen kijken: de natuur, genieten, lekker en gezond eten, jouw vrienden en familie. Denk in mogelijkheden, niet in beperkingen.

Neem de regie over je gezondheid

En ook jouw gezondheid en jouw immuunsysteem, is iets waar jij zelf regie over hebt. En ook dit is weer een keuze, neem ik zelf de touwtjes in handen? Of laat ik de medische wereld, farmaceuten en instanties bepalen hoe het met mijn gezondheid gaat. En dan heb ik het niet over ‘wat meer bewegen’ of ‘wat gezonder eten’, maar controle nemen over jouw totale gezondheid. Het geheel van wat van invloed is op jouw gezondheid.

De mens is niet één ding, maar een geheel, en zo ook onze gezondheid. Het totaal van alles in ons leven bepaalt onze gezondheid. Voor wie nu aan zijn achterhoofd zit te krabben wat ik nu bedoel, het gaat over de totale balans, waarvan alles met elkaar samenwerkt en elkaar beïnvloed, binnen ons en buiten ons. Dus je mentale gezondheid, je staat van zijn, je houding ten opzichte van het leven, je omgeving, je levensstijl. Dit is bepalend, en JIJ bepaalt!

Liefs, Iris

Iris Heuer van GreenTwist

24 uur per dag bereikbaar.

Virtuele assistent “Yara”

Samen met SmartMediBots ontwikkelt Hartpatiënten Nederland momenteel een virtuele assistent. Deze ‘nieuwe medewerker’ helpt hartpatiënten wegwijs te worden in de wereld van de cardiologie. Graag stellen wij u voor aan Yara. Virtuele assistent “Yara” 24 UUR PER DAG BEREIKBAAR

Jan Verstegen van Eerstestap, het bedrijf achter SmartMediBots en betrokken bij de bouw van de virtuele assistent, vertelt: “We zitten nu in fase één en gaan de uitdaging aan om in de loop der jaren hartpatiënten steeds beter en van meer informatie en advies te voorzien. We willen er voor zorgen dat Yara patiënten kan helpen antwoord te vinden op prangende vragen, en daardoor van toegevoegde waarde is.

Steeds slimmer

De virtuele assistent is straks de hele dag beschikbaar via de website van Hartpatiënten Nederland. ‘Gaandeweg wordt Yara steeds slimmer. De virtuele assistent leert doorlopend bij, en kan op steeds meer vragen een antwoord geven. Mocht Yara een vraag namelijk niet kunnen beantwoorden, wordt deze doorgespeeld naar collega’s. Later wordt de virtuele assistent dan weer geüpdatet met die informatie.”

Videobellen

De virtuele assistent is beschikbaar op zowel het openbare gedeelte van de website als in het gedeelte dat alleen beschikbaar is voor donateurs. Voor donateurs is de virtuele assistent uitgebreider. Zo is
het onder andere voor donateurs mogelijk een medisch consult in te plannen via Yara. Dit medisch videoconsult wordt uitgevoerd in een digitale spreekkamer met een medewerker van Hartpatiënten
Nederland. Eigenlijk krijgen donateurs dus nog een extra cadeautje.”

Fijne collega

Onze ambitie was om de eerste versie van Yara begin oktober beschikbaar te hebben. “Er werd hard gewerkt aan het verzamelen van alle informatie én het creëren van een leuke en fijne medewerker en collega. We streven ernaar om onze donateurs zo snel mogelijk op deze manier te kunnen helpen.”

Tekst: Laura van Horik

Het Fitte Brein

Er is een sterke verbinding tussen hart en brein en beiden staan aan dezelfde risico’s zoals hoge bloeddruk, diabetes en hoog cholesterol (LDL-C) bloot. In de Masterclass “Het Fitte Brein” legt Prof. Dr. Erik Scherder (hoogleraar neuropsychologie) uit wat er voor nodig is om het brein op alle leeftijden fit te houden.

Om de sterke verbinding tussen hart en brein vanuit cardiologisch oogpunt uit te leggen, is er tijdens deze Masterclass een gastoptreden van Prof. Dr. Leonard Hofstra. Leonard is cardioloog en hoogleraar.

 

Kijk allemaal op woensdag 4 november om 21.40 op NPO 1. Het belooft een interessante uitzending te worden!

Met ‘heel veel’ geboren

De 24-jarige Paulien Lei wordt geboren met meerdere hartafwijkingen. Wanneer in haar tienerjaren langzaamaan alles een plekje krijgt, volgt een onverwachtse nieuwe klap: haar toenmalige kindercardioloog sluit een toekomstige kinderwens uit. Een statement welke later door haar nieuwe cardioloog wordt weersproken. Een emotionele rollercoaster volgt en diezelfde achtbaan herbeleeft zij enigszins door de ontstane situatie rondom Covid-19. Haar verhaal...

Paulien wordt geboren met ‘heel veel’ zoals zij zegt, maar als mensen vragen wat zij heeft, benoemt zij maar één van de zes aangeboren hartafwijkingen: Tricuspidalis Atresie. Een hartafwijking waarbij de rechterhelft van het hart mist en waarvoor zij als kind een zogeheten zware Fontan-operatie heeft ondergaan: “De overige hartafwijkingen zijn opgelost en onder controle. Maar Tricupidalis Atresie is en blijft nog steeds van invloed op mijn leven.”

Leren leven

Inmiddels heeft Paulien haar hartafwijking een plek gegeven, maar als kind had zij hiermee moeite: “Ik dacht altijd: ‘Waarom niet iemand anders?’ Doordat ik me moest aanpassen, voelde ik mijzelf anders dan leeftijdsgenoten. Ik was boos en verdrietig. Op school deed ik niet mee aan alle gymlessen en ging eerder naar huis om uit te rusten. In mijn vrije tijd wilde ik graag voetballen, maar van de cardioloog mocht ik niet op een actieve sport.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.