Youp van ’t Hek over gedoe met zijn rikketik

Geschreven door

 

De show denderde maar door. Youp van ’t Hek leek onvermoeibaar tot hij najaar 2015 neerplofte op het podium. Na eindeloos puzzeldokteren en een openhartoperatie oogt zijn jaarlijkse bundel NRC-columns anders. Het heet Hart en in een extra hoofdstuk verhaalt de cabaretier over de periode vóór en na zes bypasses. Vol humor en zelfspot, helemaal op zijn Youps. Hartbrug-Magazine geeft een voorproefje.

 

Nederland, Amsterdam, 2011
Youp van ’t Hek, cabaretier, auteur
Foto Bob Bronshoff

 

Als toeschouwer weet je zelden wat zich in het hart en het hoofd van de acteurs op het theaterpodium afspeelt. Dat hoeft ook niet, het is privé. Het wordt anders als zo’n theatermens plots in volle actie in elkaar zakt én er daarna openlijk over vertelt. Zoals Youp van ’t Hek (1954) in zijn nieuwste columnbundel Hart. Al lange tijd had hij zich belabberd en bekaf gevoeld. Alleen wist niemand wat er aan de hand was. ‘Liters bloed zijn er in de loop van anderhalf jaar bij me afgetapt. Allemaal in kleine buisjes. En altijd vonden ze wel iets.

 

Kaliumtekort, bloedarmoede, iets met te veel of te weinig magnesium of weet ik veel wat. Pilletje zus, poedertje zo en ik moest voor het kalium veel bananen eten. Ook moest ik mijn bloeddruk in de gaten houden en regelmatig de suiker controleren. Niet de suiker in de koffie. Ik werd een fulltime bejaarde.’

 

Kreuncabaret

Ondertussen ging Youps theaterwerk door, maar vraag niet hoe. ‘Licht heette de voorstelling en dat moest-ie vooral ook zijn. Er moest gelachen worden. Hard gelachen. Daarvoor heeft God mij namelijk op de wereld gezet. In de kleedkamer zat een droeve, vermoeide clown, die zich telkens het podium op moest hijsen.’

 

Tijdens een try-out op 16 oktober in Houten ging het uiteindelijk mis. Na een ‘idiote pijn in de rug’ besloot Youp niet weg te lopen, maar door de benen te zakken. Uiteindelijk lag hij badend in het zweet nog zijn mopjes te tappen. Na een halfuur trok de pijn weg en krabbelde hij weer op. Wat dacht het publiek toen? Dat vroeg Youp zich later af. ‘Dat ik een nieuwe theatervorm uitprobeerde? Kreuncabaret?’

 

In het ziekenhuis werd niets gevonden. Mogelijk was het een niersteenaanvalletje geweest? ‘Zweefvriendinnen begonnen te oreren dat het waarschijnlijk psychosomatisch was. Tussen de oren. Ik had gewoon een burn-out. Te hard gewerkt! Maar ik werk niet en heb nog nooit gewerkt. Ik speel.’ Dus speelde Youp door. ‘Niet zonder succes. Na afloop kreeg ik complimenten dat de show zo vrolijk was. Je kon wel zien dat ik lekker in mijn vel zat.’

 

Aardige puzzeldokter

Youps lijf was het er niet mee eens. Weer nare incidenten in de theaters van Papendrecht en Middelburg. Bang was Youp niet. Toch besloot hij zijn tournee te stoppen. Zijn voorstelling Licht werd te zwaar. Het was de hel. De artsen vonden geen oorzaak, maar hij wilde eerst weten wat er aan de hand was. Opvallend genoeg zijn die dokters toch bijna de enigen die de kritische Youp in zijn boek spaart: ‘Elke keer als ik in het ziekenhuis kwam, waren de klachten verdwenen. En dan is het moeilijk zoeken.’ Niettemin vroeg hij een second opinion aan. De aardige puzzeldokter lichtte zijn familie vol hartpatiënten door: ‘Ja, het is een mooi zootje, die Van ’t Hekjes.’ Ook die arts vond niets. Omdat hij zich ondertussen nog slechter voelde dan voorheen, stuurde ze hem wel naar het ziekenhuis. Hij werd gekatheteriseerd. Het was volledig mis. Net voor kerst 2015 was hij zes bypasses rijker.

 

Olympia in Parijs

Oudejaarsdag mocht Youp weer naar huis: ‘Ik keek naar mijn harde kern, mijn familie, de enige club waar ik echt voor leef. Er werd gelachen. Veel en hard. Alles kwam goed.’

 

Langzaam krabbelde Youp op. Hij ging naar Manchester United-Arsenal met zijn zoon. Wat later stond hij even bij Guus Meeuwis op het podium van L’Olympia in Parijs. Hij schreef opnieuw columns. April 2016 pakte hij zijn eigen theaterwerk weer op. Leven zoals hij voor de operatie deed, kan echter niet meer. ‘Het lijf protesteert wat eerder.’ Daarom is ook de openingsregel van zijn voorstelling Licht veranderd. Youp vraagt nu elke avond voor de zekerheid: ‘Is er een dokter in de zaal?’

 

Varkenshartkleppen

Heeft deze medische malaise Youp een andere kijk op het leven gegeven? Nee, is simpelweg Youps antwoord. ‘Mij heeft het niet veranderd, maar dat ligt aan mij. Ik was een jaar of acht toen mijn oma overleed en sinds die dag ben ik al bezig met de dood. De dood is de enige reden waarom ik het leven zo feestelijk benader.’

Wie Youps NRC-columns van vóór en na de openhartoperatie nu naleest, beziet ze door zijn ontboezeming wél met andere ogen dan voorheen. Die snapt beter waarom hij zijn medische dossiers door de papierversnipperaar wilde halen. Of zich met zijn dochter afvraagt of de ziekenhuizen varkenshartkleppen voor transplantaties bij Unox in Oss inslaan. Youp bleef verder Youp. Hij gaat onverminderd voor licht.

 

Citaten uit: Youp van ’t Hek, Hart, Amsterdam: De Bezige Bij. ISBN 978-94-004-0642-1.

 

Wat te doen bij…

Geschreven door

 

In en rondom het huis is er altijd wel wat te doen. Vooral als het op schoonmaken en opruimen aankomt. Immers, een ongeluk zit in het welbekende kleine hoekje (denk aan een zoekgeraakt sieraad). Besteedt u het liefst zo min mogelijk tijd aan het huishouden en alles daaromheen? Vooral omdat u door uw hartaandoening lichamelijke activiteiten als extra belastend ervaart? HartbrugReizen helpt u op weg door middel van handige tips en trucs.

 

Shiny bakplaat

Is uw bakplaat toe aan een grote schoonmaakbeurt? Plaats deze in een met water en natuurazijn gevulde plastic bak (ter grootte van de bakplaat) en laat een nacht weken. De volgende ochtend wacht u een aangename verrassing. Geen bak? Een waterdichte vuilnisemmer voldoet ook.

 

Kalk

Wist u dat kalk als sneeuw voor de zon verdwijnt wanneer u het te behandelen oppervlak met glansspoelmiddel insmeert? Laat het glanspoelmiddel een kwartier inwerken en afspoelen maar.

 

Plakkerige stickers

Stickers. Tegenwoordig is elk product voorzien van tenminste één exemplaar. Op z’n minst om het land van herkomst aan te duiden. Vindt u het ook een priegelwerkje om een sticker van een glas, pot of what so ever af te halen zonder plakkerige restanten? Niet meer! Föhn de sticker warm et voilà; de sticker glijdt er als het ware vanaf. Een glad ondervlak gegarandeerd.

 

(Spaghetti)aansteker

Brandt u regelmatig uw handen tijdens het aansteken van kaarsen? Vanaf nu niet meer! Steek een sliert ongekookte spaghetti aan en hiermee vervolgens uw kaarsen.

 

Kaarsvet

Kaarsen zorgen voor licht, warmte en gezelligheid. Helaas heeft het kaarsvet nogal een eigen wil en kleeft het binnen de kortste keren aan bijvoorbeeld uw tafelkleed. Maar geen nood, want keukenpapier doet wonderen. Plaats een vel keukenpapier op het gesmolten kaarsvet en föhn hierover. Door de warmte hecht het kaarsvet zich aan het papier. Herhaal dit totdat uw tafelkleed en/of kledingstuk weer kaarsvetvrij is.

 

Over kleden gesproken…

Is uw vloerkleed vies en kan dit wel een schoonmaakbeurt gebruiken, maar zit u hierop niet te wachten? Wacht dan op sneeuw en leg uw kleed ondersteboven vijftien minuten in de sneeuw. Het resultaat? Zwarte sneeuw, maar een schoon vloerkleed! PS Laat het kleed vanzelfsprekend opdrogen.

 

Rode (fruit)vlekken

Rode (fruit)vlekken? Geen probleem! Besmeer uw kledingstuk met karnemelk en laat vervolgens nog enkele uren (minimaal drie) weken in karnemelk. Vervolgens afspoelen met koud kraanwater en laat de wasmachine de rest doen. Het resultaat? Vaarwel vlek en welkom vlekkeloos kledingstuk.

 

Frisse geuren & co.

Houdt u ook van het begrip ‘Twee vliegen in één klap’? Laat uw huis heerlijk ruiken, terwijl u stofzuigt. Hoe? Simpel! Strooi een beetje wasmiddel in poedervorm op de grond en zuig dit op alvorens u gaat stofzuigen. Een heerlijk, geurende bloementuin is na afloop gegarandeerd (althans, afhankelijk van uw wasmiddelgeur).

 

Inspector gadget

Over stofzuigers gesproken… u bent iets kleins kwijt? Span een panty over uw stofzuigerbuis en stofzuigen maar. Het voorwerp (bijvoorbeeld een sieraad) blijft door de zuigkracht aan de panty kleven.

 

Houten meubelwaren

Is uw gewaardeerde houten meubelstuk beschadigd met krassen? Moeder natuur biedt een oplossing! Wrijf een walnoot over de beschadigde plek en zie hoe de krassen onzichtbaar worden.

 

Aardappels op hun best (langst)

U houdt wel van een aardappeltje en u heeft groots ingeslagen? Stop een appel tussen de aardappelen en geniet langer van verse ‘piepers’.

 

Pannenkoekenbeslag

Knoeit u met pannenkoekenbeslag? Vanaf nu niet meer. Schenk het beslag in een lege knijpfles (bijvoorbeeld een ketchupknijpfles) en knijpen maar. Sterker nog; het afbakenen van de juiste hoeveelheid beslag in uw koekenpan is zo tevens stukken makkelijker.

 

Fruitvliegjes?

Plaats een schaaltje gevuld met water en azijn in de kamer en binnen de kortste keren zijn de fruitvliegjes weg.

 

Rokers

Hoe wordt en blijft een asbak schoon? Was uw asbakken en droog ze zeer goed af. Spuit de asbakken vervolgens in met meubelspray (deodorant voldoet ook). Het resultaat? De as glijdt er uit.

 

Armbandje omdoen…

U staat op het punt om te vertrekken en om uw outfit af te maken wilt u nog even snel een armband omdoen, maar niemand die u daarbij kan helpen? Geen probleem! Plaats een paperclip aan het uiteinde van uw armband en houdt deze vervolgens vast met uw duim. De paperclip geldt als verlengstuk en stelt u in staat om het uiteinde met het slotje te verbinden.

 

Plakband, tape etc.

Iedereen kent het tafereel van het zoeken naar het begin van een rol plakband, tape en al het andere wat plakt. Vergemakkelijk uw leven door een paperclip aan het uiteinde, dan wel begin van een rol te plaatsen en probleem opgelost. Alweer die paperclip…

 

Mobiel nat?

Leg uw mobiel in een bak met rijst en laat het geheel een nacht rusten. De rijst zorgt ervoor dat de vloeibare substantie wordt opgezogen.

Over hartpatiënt zijn enzovoort…

Geschreven door

 

Het gras is altijd groener aan de overkant; of toch niet? Young & Yearning ging in gesprek met mede-hartpatiënt Johan Witter (36) over hoe hij het hartpatiënt zijn ervaart én hiermee omgaat. Hij vertelt openlijk over zijn angst(en) en het overwinnen daarvan.

 

Voel jij je een hartpatiënt?

‘Ondanks dat bij mij de hartspierziekte dilaterende cardiomyopathie (DCM) is geconstateerd, voel ik mij in het dagelijks leven geen hartpatiënt. Tenminste, afgaande op het lichamelijke aspect met betrekking tot DCM; ik heb geen fysieke verschijnselen die mij aan mijn hartaandoening herinneren. Daarentegen ervaar ik wel psychische klachten naar aanleiding van mijn hartstilstand in 2015. Vanwege de hartstilstand is een S-ICD (implanteerbare defibrillator) geïmplanteerd. De angst voor herhaling is bij mij aanwezig. Hierdoor ben ik meer met mijn lichaam bezig dan voorheen. Om een voorbeeld te noemen: ik ben mij bewust van elke verandering in mijn hartslag.’

 

Wat doe jij zelf tegen jouw angst?

‘Tegen mijn angst doe ik eigenlijk het verkeerde, want ik voed het – de angst – door mijn hartslag continu te controleren.  Het grote probleem hiervan is dat ik een controle van mijn hartslag nodig heb om rustig te worden. Het controleren van mijn hartslag doe ik zelf of ik laat het controleren. Als mijn hartslag in orde is, ga ik ervanuit dat ik niets mankeer. Inmiddels is het controleren van mijn hartslag verminderd en wordt het steeds minder. Ondanks dat ik mij bewust ben van het feit dat ik beschermd ben door mijn S-ICD en de bewering van doktoren dat ik niet bang hoef te zijn voor nog een hartstilstand, is dat makkelijker gezegd dan gedaan; aangezien er toch een geringe kans op herhaling aanwezig is.’

 

Krijg jij bij het onder controle brengen van jouw angsten hulp van buitenaf?

‘Ik heb een jaar lang, tot afgelopen december, bij een medisch psycholoog gelopen. Recent ben ik benaderd omtrent een pilot om nieuwe, jonge, ICD-dragers te helpen om te gaan met een ICD. Deze pilot wordt door meerdere ziekenhuizen georganiseerd en uiteindelijk door een commissie beoordeeld. Het is opgezet door een werkgroep van psychologen, omdat zij vinden dat er te weinig begeleiding is voor ICD-dragende jongeren. Het is nu afwachten of ik hiervoor word geselecteerd.’

 

Hoe ervaar jij de S-ICD?

‘Hoe ik mijn S-ICD ervaar, is dubbel. Zolang hij niet hoeft in te grijpen (gelukkig!), is het tegelijkertijd moeilijk om op mijn S-ICD te vertrouwen, want wie garandeert mij dat de geïmplanteerde defibrillator in mijn lichaam werkt? Dus aan de ene kant wil ik een shock ervaren om mijzelf te overtuigen van het feit dat de S-ICD werkt, terwijl aan de andere kant elke dag zonder een schok een zet in de goede richting is waarmee het vertrouwen toeneemt dat ik niets mankeer.’

 

Hoe ga jij met jouw hartaandoening en jouw angst om?

‘Ik probeer alles hetzelfde te doen als voorheen, oftewel, voordat ik een hartstilstand kreeg. Maar dat is niet altijd even makkelijk. Om een voorbeeld te noemen: ik vind het vrij moeilijk om naar het buitenland te gaan. Waarom? Geen idee. Ik ben mij ervan bewust dat de grens overgaan geen extra risico’s met zich meebrengt. Sterker nog, anderhalve maand nadat mijn S-ICD is geïmplanteerd ben ik naar Berlijn geweest en ik ben mijn vakantie zonder problemen doorgekomen.

Angst is een slechte raadgever en daar ben ik ondertussen wel achter. Maar ik ben ervan overtuigd dat ik mij voor het eind van volgend jaar beter zal voelen, want ik boek vooruitgang.

Mijn hartstilstand vond in 2015 plaats en inmiddels werk ik weer veertig uur per week. Tevens heb ik buiten het werk om al mijn bezigheden van vroeger opgepakt.’

 

Therapie

Ervaar jij klachten en/of andere ongemakken naar aanleiding van jouw hartaandoening(en)? Trek aan de bel en zoek hulp. Onthoud dat het geen zwakte is, integendeel. Professionele hulp zorgt ervoor dat de klachten, dan wel ongemakken, niet jouw leven beheersen. Oftewel: therapie is gericht op het verminderen van geestelijke gezondheidsklachten, maar ook persoonlijke groei en zelfontwikkelingen.

 

Tegenwoordig is het aanbod enorm en dankzij de diverse therapievormen en de daarbij horende behandelmethoden én geneeswijzen, is er voor ieder wat wils. Een onderscheid is te maken tussen psychotherapie, alternatieve geneeswijzen en overige behandelmethoden. Deze zijn (bijna) allemaal van toepassing op (onder andere) hartpatiënten. En dit is nog maar een kleine greep uit het enorme aanbod. Benieuwd waar jij het meeste baat bij hebt? Ga naar de huisarts. Hij/zij kan jou hierin adviseren en doorverwijzen. Het vragen om hulp, is de meest spannende stap; daarna gaat het vanzelf.

 

* Psychotherapie

Psychotherapie is een erkende (gespreks)behandelmethode voor psychische stoornissen en problemen met als doel het verminderen en beter hanteerbaar maken van psychische en lichamelijke klachten. De psychotherapie heeft een grote diversiteit aan behandelmethoden.

 

* Alternatieve geneeswijzen

Alternatieve geneeswijzen zijn niet-erkende behandelmethoden vanwege het ontbreken van algemeen aanvaard wetenschappelijk bewijs van de geneeskundige effectiviteit, maar met hetzelfde doel als psychotherapie. Net zoals in de psychotherapie, is er in alternatieve geneeswijzen een grote diversiteit aan behandelmethoden. Voorbeelden hiervan zijn verschillende meditatietherapieën en verscheidende ademhaling- en ontspanningstherapieën.

 

Lichtjes tegen winterdepressies

Geschreven door

 

Niemand wordt vrolijk van koude en donkere winterdagen, maar sommige mensen raken er echt door in een depressie. Iedereen die aan winterdepressies lijdt, kan die maar beter te lijf gaan. Dat geldt zeker ook voor hartpatiënten. Depressies brengen extra gezondheidsrisico’s met zich mee. HartbrugReizen sprak Dr. Ybe Meesters, klinisch psycholoog en psychotherapeut met een grote kennis van lichttherapie bij winterdepressie.

 

‘Ik word zó depressief van dit weer!’ Als in de winter om vier uur ’s middags het licht al aan moet, verzuchten we het allemaal wel eens. Meestal is er hooguit sprake van een winterdip of de winterblues. We zitten niet helemaal lekker in ons vel en stappen ’s ochtends minder energiek uit bed. Het leven oogt minder zonnig dan in de lente- en zomermaanden, maar we functioneren nog wel.

 

De klachten van degenen die echt aan een winterdepressie lijden, zijn veel ernstiger. Patiënten zijn niet alleen neerslachtig, maar hebben ook de neiging zichzelf terug te trekken. Ze zijn prikkelbaar, hebben een gebrekkige concentratie en voelen zich moe. Dat terwijl ze vaak juist veel slapen, soms meer dan veertien uur per dag. Activiteiten ondernemen valt loodzwaar. Werk, studie en sociale contacten lijden onder hun gemoed. Anders dan bij een ‘gewone’ depressie verdwijnen de klachten van neerslachtigheid met het lengen van de dagen. Ze keren in de herfst en winter terug. Jaren achtereen.

 

IJslanders hebben geen last

Waar komt zo’n winterdepressie vandaan? Eigenlijk weten wetenschappers dat niet precies. Een tekort aan daglicht is waarschijnlijk de boosdoener. Hoe noordelijker van de evenaar, hoe minder zonuren, hoe minder intens het licht en hoe vaker winterdepressie voorkomt. Ruim een miljoen Nederlanders hebben in de koude seizoenen moeite zich aan de geringere hoeveelheid daglicht aan te passen. Hun biologische klok raakt verstoord. Bijna de helft van hen lijdt echt aan een winterdepressie. Wonderlijk genoeg hebben IJslanders doorgaans nergens last van. De evolutie en erfelijkheid spelen dus vermoedelijk ook een rol. Winterdepressie zit vaak in de familie, of juist niet. Vrouwen tussen de 13 en 55 jaar maken 70-80% van de patiënten uit. Mogelijk triggeren hormonale schommelingen winterdepressies eveneens.

 

Minder zorg voor zichzelf

Wat de precieze oorzaak ook is, het is belangrijk de winterdepressie te onderkennen. Niet alleen vanwege de nare gevoelens. Net als een ‘gewone’ depressie, brengt ook de winterdepressie verdergaande gezondheidsrisico’s met zich mee. De algehele lusteloosheid en passiviteit die depressies kenmerken, maken dat patiënten minder goed voor zichzelf zorgen. Ze leven ongezonder. In het geval van hartpatiënten zijn artsen extra alert op depressies. Dat is niet voor niets. Ze belemmeren het herstel en het risico op hartklachten zou zelfs weer toenemen. Is dat ook bij winterdepressies zo? ‘Waarschijnlijk wel’, beaamt Ybe Meesters. Meesters is gepromoveerd op het onderwerp lichttherapie bij de behandeling van winterdepressie en verbonden aan de polikliniek Winterdepressies van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). ‘Meestal hebben mensen met een winterdepressie een grotere behoefte aan met name calorierijk voedsel. Doordat ze in de winterperiode ook beduidend minder energie hebben, zijn ze minder actief.’ Bij onvoldoende lichaamsbeweging betekent dit gewichtstoename.

 

De natuur manipuleren

Ondanks de wat gebrekkige kennis van winterdepressies zijn ze gelukkig goed te behandelen. Reguliere lichttherapie met wit licht werkt voor de meeste patiënten bewezen effectief. Hun stemming verbetert en ze krijgen weer meer energie. Eén tot twee weken lang zit de patiënt dagelijks ca. drie kwartier voor een speciale lamp. De ogen worden blootgesteld aan 10.000 lux, de maat voor lichtsterkte. Dit is doorgaans genoeg om van de klachten af te komen.  Eigenlijk is het kunstmatig de natuur manipuleren. Het klinkt simpel. Zo simpel zelfs dat consumenten zelf hun speciale zonlichtvervangende lampen voor thuis aanschaffen. De vraag is of dat verantwoord is. Wat adviseert  Meesters? ‘Het is zeker aan te raden de eerste behandelingen onder deskundige begeleiding te laten plaatsvinden, dus (poli)klinisch.’ Patiënten kunnen dan instructies meekrijgen om thuis de behandeling veilig voort te zetten. Een dokter, psychiater of psycholoog moet sowieso eerst de diagnose stellen. Want is er wel sprake van een winterdepressie? Lichttherapie wordt ook alleen vergoed bij een doorverwijzing.

 

Opgepast met zonnebanklampen

Bij winterdepressie zelf gaan dokteren met lichttherapie is om méér redenen onverstandig. Er zijn namelijk ook contra-indicaties voor de lichtbehandeling. Is een hartaandoening een contra-indicatie? ‘Nee’, aldus Meesters, ‘lichttherapie kan ook bij hartpatiënten worden toegepast als deze een winterdepressie hebben. Contra-indicaties zijn evenwel kwetsbare ogen, oogziektes, recente oogoperaties, gebruik van bepaalde medicatie, psychoses en manische episodes bij bipolaire stoornissen. Het alternatief is in die gevallen medicatie, antidepressiva. Het is overigens de vraag of dat veiliger en een beter alternatief is.’ Medicijnen worden ook voorgeschreven in het geringe aantal gevallen dat de lichttherapie niet werkt. Voor een maximaal effect is het raadzaam om bij winterdepressieklachten zo vroeg mogelijk met lichttherapie te beginnen.

 

Een waarschuwing tegen zonnebanklampen is hier ook op zijn plaats. Een zonnebank werkt niet zoals lichttherapie. Bij lichttherapie komt licht van een bepaalde sterkte via het netvlies naar binnen. Alleen zo sorteert het effect. De lampen van de zonnebank werken met ultraviolet licht dat schadelijk is voor de ogen. Daarom kunt u er niet met open ogen gebruik van maken. Het kan blindheid veroorzaken.

 

Tot slot: een dagelijkse wandeling werkt voor iedereen opbeurend. Het beste in de ochtend, want dan is het winterlicht het krachtigst.


 

Doorzetten: Natascha over het leven na haar hartinfarct

Geschreven door

 

Vanwege een bloedafwijking en daaropvolgend hartinfarct voor haar 19e verjaardag, zag de nu 38-jarige Natascha Odekerken-de Vrede, haar zwangerschapswens in duigen vallen. Desalniettemin gaf zij niet op; want dankzij haar doorzettingskracht kwam zij tot nieuwe inzichten. Inmiddels is Natascha een trotste pleegmoeder. Zij vertelt haar verhaal…

 

Op een zomerdag in juli, de 23ste van het jaar 1997, verandert het leven van de, destijds studente, schoonheidsspecialiste voorgoed. Wegens een bloedafwijking met betrekking tot haar bloedstollingsfactor (Protrombine) waarvan Natascha niet op de hoogte was, vormt zich in haar hart een bloedprop met een hartinfarct (Myocardinfarct) als gevolg: ‘Het begon met pijn in mijn linkerarm en eindigde in het Maastricht UMC+. Ik had een hartinfarct. Sterker nog: mijn hartinfarct duurde al uren.’

 

Bevatting

Eenmaal stabiel start Natascha met hartrevalidatie. De bevatting van hetgeen wat is voorgevallen begint dan: ‘In het ziekenhuis begon ik met revalideren. Bij aanvang gaven andere patiënten mij een hand, omdat zij dachten dat ik de revalidatieles verzorgde, want ik was jong. Als jonge hartpatiënt is het moeilijk, want op die leeftijd loop je tegen problemen aan die oudere hartpatiënten niet hebben of in andere/mindere mate ervaren. Volgens mij herkent het merendeel van de jonge hartpatiënten zich hierin en wat mij betreft mag hieraan meer aandacht worden besteed.’

 

Thuis doet Natascha haar uiterste best om het leven, zoals zij gewend is, op te pakken. Maar al snel blijkt dat haar leven is veranderd (onder andere door de lichamelijke beperkingen, ontstaan door het hartinfarct) en raakt zij in een depressie: ‘Tijdens mijn hartinfarct is meer dan de helft van mijn hartspier afgestorven met als gevolg dat ik onder andere enorm moe was (en ben). Zelfs bij de geringste inspanning zoals het dagelijks huishouden. Net na mijn hartinfarct moest ik zelfs rustpauzes inplannen tijdens het afwassen. Maar het bleef niet daarbij. Te veel prikkels en daarmee drukte verdroeg ik niet meer. Zodra symptomen opkwamen die ik tijdens mijn hartinfarct voelde, raakte ik in paniek en ik vond het moeilijk om mijn angsten te delen. Vandaag de dag staat mijn brein nog steeds op scherp. Sinds mijn hartinfarct leef ik naar mijn lichaam, maar dat is niet altijd even makkelijk, want het is en blijft een traumatische ervaring.’

 

Het onbegrip vanuit anderen over haar situatie, vergt veel van Natascha: ‘Het niet meer in staat zijn om op jonge leeftijd te kunnen meedoen in de maatschappij hakt er in. Ondertussen ging het leven en de studie van mijn vrienden door. Ik was alleen. Wanneer ik onder de mensen was, voelde ik mij gedwongen om uit te leggen waarom ik niet werkte of beter gezegd, waarom ik niet in staat ben om te werken. Vooral op jonge leeftijd ben je gevoelig voor vooroordelen en het laatste wat ik wilde horen is ‘Daar heb je er weer zo één die niet wil werken!’. Mijn hartinfarct veranderde plots mijn leven en daarmee ook het onbezorgde gevoel waarmee een jongere normaal gesproken door het leven gaat.’

 

Realisatie

Zo goed en kwaad als het kan revalideert Natascha zowel lichamelijk als mentaal. Ondanks dat zij getekend is beseft Natascha dat met doorzetten men ergens kan komen én dat goede dagen, dan wel momenten, velen malen meer opwegen tegen tegenslagen: ‘Na mijn hartinfarct was ik blij dat ik nog leefde en op dat moment was dat mijn enige gedachte. Gedurende de jaren daarna werd langzaamaan bekend wat ik qua doen en laten kan, maar ook moest loslaten en accepteren. Én daarmee werd het een wirwar in mijn hoofd. Toen ik te horen kreeg dat mijn lichaam een zwangerschap (laat staan een bevalling) niet aankan, vond ik dat zeer moeilijk. Vooral psychisch.’

 

Maar dan komt het besef: ‘Mijn kinderwens bleef. Inmiddels keerde langzaamaan het vertrouwen in mijn lichaam terug. Ik besefte dat ik ondanks mijn lichamelijke beperkingen heel veel liefde kon en kan geven. Mijn man en ik realiseerden ons toen dat het zorgen voor een kind hetgeen is wat wij wensten.’

 

Met een redelijk vertrouwen in haar lichaam, stond Natascha (onbewust) open voor nieuwe inzichten. Vanwege haar gezondheid bleek adoptie geen optie. Plots geeft een reclame over pleegouders nieuwe hoop: ‘Samen met mijn man en huisarts heb ik mij hierin verdiept. Uiteindelijk hebben wij de knoop doorgehakt: wij worden pleegouders! Na het volgen van een maandenlange zware cursus, zijn wij als pleegouders goedgekeurd en is onze pleegzoon bij ons komen wonen. Sinds twee jaar is ons gezin uitgebreid met een pleegdochter.’

 

Voldoening

Samen met haar man zorgt Natascha voor hun pleegkinderen en het huishouden. Berrie, Natascha’s man, helpt waar nodig en Natascha prijst zich gelukkig met hem: ‘Ik ben van nature iemand die doorgaat, maar als het lichaam ‘stop’ zegt, dan houdt het op. Het daarbij niet in staat zijn om spontaan dingen te ondernemen, neem ik voor lief.  Gelukkig heb ik een man die mijn situatie begrijpt, maar het ook aankan en het vooral wilt. Zware huishoudelijke taken en zware activiteiten moet ik laten schieten. Moe ben ik nog steeds, de ene dag meer dan de andere. Inmiddels lukt het mij om een hele dag vol te maken met de kinderen, weliswaar op mijn tempo. En wanneer het niet gaat heb ik genoeg mensen om mij heen die mij helpen.’
Als ‘s avonds de kinderen in bed liggen is Natascha kapot, maar zoals zij zelf zegt: ‘Ik voel tegelijkertijd zoveel voldoening. Wellicht kan ik door mijn beperkingen mijn pleegzoon, die verstandelijk beperkt is, beter begrijpen en beter met hem omgaan. Uiteindelijk wegen mijn beperkingen niet op tegen ons geluk. Samen willen wij de kinderen gelukkig maken, want zij zijn ons geluk. Ik vind het simpelweg bijzonder dat wij voor hen mogen zorgen.’

 

Zij vervolgt: ‘Inmiddels loop ik negentien jaar na mijn hartinfarct nog steeds rond: hoe mooi! Destijds leek dat in mijn ogen onwerkelijk. Volgend jaar hoop ik twintig jaar na mijn hartinfarct te vieren. Kortom, sinds mijn hartinfarct heb ik mijn leven moeten aanpassen. De afgelopen jaren ging dat met vallen en opstaan. Naast de steun van mijn man ben ik tevens zover gekomen dankzij mijn vader Theo, mijn moeder Bep en mijn lieve broer Ramond. Zij hebben het eveneens zwaar gehad maar waren er altijd. Hetgeen wat ik heb meegemaakt heeft mij bewuster gemaakt van leven en dood en waar ik meer bij stilsta is het feit dat ik moet doorgaan en dat elke stap (hoe klein dan ook) een overwinning is. Sinds twee jaar heb ik een elektrische fiets, waardoor ik samen met onze pleegkinderen op stap kan gaan. Maar bovenal: ik ben nu zelfs moeder! Iets waarvan ik dacht, dat ik het niet meer zou mogen meemaken.’

 

Natascha Odekerken-de Vrede

Wie is die nieuwe schrijfster?

Geschreven door

 

Reisjournaliste Mariëtte van Beek (54) levert sinds kort bijdragen aan ons tijdschrift HartbrugReizen. Dat kwam niet zomaar. Twee dingen lopen als een rode draad door Mariëttes leven: reizen en schrijven. Als kind was ze dol op de logeerpartijen bij haar tante in Zuid-Holland. Samen maakten ze uitstapjes naar Artis of de Braassemermeer. Als ze thuis bleven, tikte
Mariëtte het liefst stukjes op haar tante’s zware typemachine. Bij de latere studie- en beroepskeuze ging ze voor de grote, onbekende wereld. Ze studeerde Arabisch, woonde voor onderzoek in Marrakech en reisde als projectmanager in het ontwikkelingswerk naar Azië en Afrika. In 2008 koos ze voor een carrière als freelance reisjournaliste. Sindsdien schrijft ze boeken en artikelen over reizen en andere culturen. Begin 2016 vertrok ze uit Nederland en leeft sindsdien uit haar koffer. Haar specialisatie was en blijft het Midden-Oosten en Noord-Afrika, maar over Dublin, Málaga, Maleisië en de Azoren schreef ze net zo goed. Wat is het mooiste aan haar vak? ‘Ontmoetingen met de lokale bevolking. Mensen delen opvallend snel vreugdes en verdriet. Hun verhalen kunnen trouwens ook over de gezondheid gaan.’ Met gezondheidskwesties heeft Mariëtte extra affiniteit, omdat ze lang bijbanen in de zorgsector had. Maar schrijven voor Hartpatiënten Nederland spreekt haar om meer redenen aan. Haar vader was ook hartpatiënt. ‘Hij is héél oud geworden, maar ik weet welke zorgen er zoal spelen bij hart- en vaatziektes. Verder geldt voor hartpatiënten, net als voor iedereen: pluk de dag! Genieten van het leven. Daar draag ik met mijn schrijfsels graag aan bij.’

‘Eenvoud is het kenmerk van het Ware’

Geschreven door

 

Stelt u zich eens voor; in een tijdsbestek van zes jaar krijgt u een hartinfarct, raakt u uw partner en oudste zoon kwijt aan een hartstilstand en tot slot de jongste aan een hersenbloeding. Plots staat u er alleen voor. Klinkt dit als een filmscript voor een zwaar drama? Helaas is dit het waargebeurde verhaal van Jan Leuering (80). Maar ondanks alles duldt hij geen medelijden en is positiviteit de leidraad in zijn leven. Hier volgt zijn verhaal.

 

Jan Leuering

 

Jan wordt in 1936 geboren in Leiden, als zoon van een eenvoudig, maar tevreden gezin. Hij werkt 45 jaar, eerst als metaalbewerker en later als gediplomeerd beveiliger. De Leidenaar trouwt en krijgt samen met zijn vrouw twee zonen. Jan is een tevreden man, maar dan neemt zijn leven een andere wending.

 

‘Maar ik ben er nog’

Het is 1997 en Jan is in zijn volkstuin de heg aan het snoeien: ‘Op mijn volkstuin heb ik ruim 1,5 jaar voor mijn eerste hartinfarct een tuinhuis gebouwd, maar na het hartinfarct heb ik daarvan afstand gedaan. Ik ben nooit meer naar mijn volkstuin teruggegaan.’ Zeven jaar gaat het goed, maar dan volgt een tweede hartinfarct, een derde en nog één. Inmiddels is Jan maar liefst veertien hartinfarcten en vele stents verder. In maart is hij voor het laatst onder het mes gegaan vanwege een openhartoperatie: ‘Deze openhartoperatie was nodig in verband met het vervangen van een stent om een grote verstopping te voorkomen.’

 

Jans hartinfarcten zijn enigszins schrikbarend, vooral voor buitenstaanders, maar hij relativeert het en leert ermee leven: ‘Hartproblemen zitten van mijn vaders kant in de familie, het is iets erfelijks. Dat heb ik geaccepteerd. Toen ik na mijn openhartoperatie een tijdlang in een zorghotel verbleef en met mijn eigen ogen het ‘leed’ van anderen aanschouwde, zoals medemensen zonder ledematen of dementerenden, dacht ik: maar ik ben er nog!’

 

En Jan is er zeker nog. Wanneer hij bij toeval in de wachtkamer van het ziekenhuis een oproep van ‘Hartvrienden’ ziet liggen over de ‘HartbrugReizen’ van Hartpatiënten Nederland, twijfelt hij geen seconde. Bij thuiskomst wordt hij donateur en geeft zich op voor een reis. Inmiddels heeft hij er drie reizen op zitten: ‘De (voor mij) vierde reis in het voorjaar heb ik helaas moeten afzeggen vanwege mijn openhartoperatie, maar in de tussentijd heb ik mijzelf aangemeld voor een nieuwe reis. Ik hoop nog veel reizen mee te maken. Deze reizen laten mij mijn stress vergeten en ik hoop (nog meer) positieve energie te ontvangen in mijn leven.’

 

Menselijk contact

Maar nog meer dan de reizen zelf, staat het contact met lotgenoten en zogeheten ‘Hartvrienden’ centraal. En dat is ook kenmerkend voor Jans alledaagse leven: ‘Ik wil van mijn dagen iets maken.’ Zijn dagen ‘maakt’ Jan waar mogelijk met zijn medemensen, want zoals hij eerder al liet blijken, is hij graag onder de mensen: ‘Af en toe drink ik koffie met bevriende buren, daarnaast heb ik wekelijks een kaartclub en twee keer per jaar ga ik een weekje vissen met een weduwnaar.’

 

Maar daar blijft het niet bij. Wanneer anderen niet kunnen, stroopt hij zelf de mouwen op en gaat eropuit: ‘Van jongs af aan ben ik een lolbroek, maar vanzelfsprekend ben ik niet altijd even vrolijk. Bijvoorbeeld als het regent. Maar in plaats van te klagen, zet ik juist dan door. Ik ga niet in een hoekje zitten en klagen, maar doe wat ik wel kan. Waarom? Omdat het belangrijk is om afleiding te zoeken en dat bereik ik door dingen te ondernemen. De grootte van de activiteit doet er niet toe.’

 

Hij vervolgt: ‘Dus zolang ik mijn eigen eitje kan bakken, doe ik dat. Nog een voorbeeld; ik houd erg van wandelen. Na mijn revalidatie deed ik dat met een rollator, vervolgens met een wandelstok en nu kan ik zonder stok wandelen. Behalve als ik lange afstanden moet afleggen, dan neem ik voor alle zekerheid mijn wandelstok mee. Het komt erop neer dat om uit het dal te komen, een mens blij moet zijn met hetgeen wat hij/zij heeft. Ik ben tevreden. Mijn levensspreuk is dan ook ‘Eenvoud is het kenmerk van het Ware’.

 

Levenswilskracht

Dat Jan niet bij de pakken gaat neerzitten, is bekend. Zijn tachtigste verjaardag die recent plaatsvond, wilde Jan dan ook niet onopgemerkt voorbij laten gaan: ‘Ik wilde het vieren, dus dat heb ik gedaan. In een winkel heb ik uitnodigingen laten maken en 25 stuks verstuurd. Mijn schoonzus, aan wie ik tevens een grote steun heb, heeft mij enorm geholpen met de voorbereidingen voor het feest. Maar ook in het dagelijks leven staat zij voor mij klaar. Andersom trouwens ook.’

 

Op de vraag waar zijn wilskracht voor het leven vandaan komt, heeft Jan geen kant en klaar antwoord. Wel kan hij met zekerheid zeggen dat hij altijd is blijven geloven in de dag van morgen.

Ook al plant hij zijn toekomst niet en bekijkt hij het leven van dag tot dag, het onder de mensen zijn geeft hem energie die hij op zijn beurt weer omzet in kracht en hoop.

 

Kracht en hoop haalt hij tevens uit bijzondere gebeurtenissen. Tijdens een van de visvakanties landde een vlinder op zijn hengel en niet zomaar één: ‘Sinds mijn vrouw is overleden, achtervolgt mij van tijd tot tijd een vlinder. Ik ben ervan overtuigd dat mijn vrouw mij via deze weg laat weten dat zij er nog is. In mijn woonkamer heb ik een vlinder van plastic aan de muur; ik kijk daar graag naar. Elke avond brand ik kaarsen voor mijn dierbaren. Daarnaast heb ik hun intialen op mijn arm getatoeëerd. Zij zijn altijd bij mij.’

 

Even voorstellen!

Geschreven door

Janneke Juffermans

Blij verrast was ik, toen ik gebeld werd door Hartbrug-Magazine met de vraag ik voor het blad zou willen schrijven. Als kind uit een artsenfamilie heb ik altijd interesse gehad voor geneeskunde. Daarom was mijn plan dat ik ook arts zou worden. Maar op de middelbare school bleek al snel dat ik helaas niet mijn ouders’ exacte genen had geërfd. De talige kant bleek gelukkig wel goed aangelegd.

Via enige omzwervingen vond ik uiteindelijk mijn richting. Ik ben nu journalist, een vak dat ik met veel plezier en interesse uitoefen. Als journalist mag ik mensen het hemd van het lijf vragen, is mijn nieuwsgierigheid een groot voordeel en kom ik op plekken waar veel anderen niet komen.

Zoals in Afrika. Meestal schrijf ik over ontwikkelingssamenwerking, mensenrechten en buitenlandbeleid. En omdat ik de interesse voor geneeskunde ook nog steeds heb, heeft dat al tot verschillende verhalen over geneeskunde in de tropen geleid.

Heel leuk om nu ook in Nederland op onderzoek uit te gaan en gepassioneerde artsen en patiënten hier te spreken. In Nederland is de geneeskunde een stuk specialistischer en dat geldt zeker ook voor cardiologie. Maar ik denk te gaan ontdekken dat het hart van artsen en dat van patiënten hier op dezelfde manier klopt als daar. Die menselijke kant van hartziekten hoop ik in mijn stukken dan ook over te brengen. Met als eerste artikel in dit nummer: verborgen obesitas.

Marion van Es

Een nieuw gezicht, denkt u? Dat klopt: vanaf nu zal ik regelmatig voor de uitgaven van Hartpatiënten Nederland schrijven. Tijd om mezelf voor te stellen! Ik werk inmiddels alweer een decennium als freelance journalist en heb in die tijd hoofdzakelijk voor en over vrouwen geschreven. Al ben ik in feite nieuwsgierig naar alle mensen die een verhaal hebben dat het waard is om onder woorden gebracht te worden.

De verhalen van hartpatiënten hebben mijn bovengemiddelde interesse, aangezien ik meerdere malen in mijn leven geconfronteerd ben met het falende hart. Niet dat van mijzelf overigens; afgezien van een incidenteel gebroken exemplaar is dit leed mij bespaard gebleven. Maar hartklachten zitten helaas wel in mijn familie: zowel mijn opa als jongste oom werden getroffen door een infarct. De angst dat ook mijn (te) hardwerkende vader aan de beurt zou komen, werd twee jaar geleden werkelijkheid.

Gelukkig was het niet zo erg als in mijn nachtmerries. Geen ambulances met gillende sirenes, mijn vader was zelfs verbaasd toen hij door de huisarts naar het ziekenhuis werd gestuurd en daar hoorde dat hij een licht infarct had gehad. Zo slecht voelde hij zich toch niet? Hij mopperde nog op de verpleegster, van wie hij niet eens een stukje door de gang mocht lopen.

Een stent en revalidatie later voelt mijn vader zich weer als vanouds. Al zit de schrik er wel in: overuren maakt hij tegenwoordig steeds minder. Tot grote opluchting van zijn vrouw en dochters. Want mijn vader in een ziekenhuisbed, dat hoop ik nooit meer te hoeven zien.

‘Mensen met een aangeboren hartafwijking zijn vechters’

Geschreven door

 

Een kind dat geboren wordt met een hartafwijking heeft dankzij de steeds hogere kwaliteit van de medische wetenschap tegenwoordig volop mogelijkheden tot een normaal leven. Sterker nog: na hun veertigste zijn ze doorgaans zelfs gelukkiger dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Toch is er volgens Dr. Lisbeth Utens, klinisch psycholoog bij de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/Psychologie van het Erasmus MC-Sophia, nog genoeg werk aan de winkel.

 

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 1400 kinderen geboren met een hartafwijking. Voor de jaren tachtig waren hun overlevingskansen gering: maar liefst tachtig procent overleed. Gelukkig heeft de medische wetenschap niet stilgestaan en bereikt inmiddels circa negentig procent de volwassen leeftijd. Velen van hen kunnen een relatief normaal leven leiden: naar school gaan, sporten, werken, kinderen krijgen. Toch kampt een groot aantal patiënten met emotionele problemen.

 

Het Erasmus MC deed uitvoerig onderzoek naar de psychosociale gevolgen van een aangeboren hartafwijking voor zowel kinderen, jongeren als volwassenen. Deze gevolgen beginnen volgens Dr. Utens al vroeg. ‘De kinderen maken op jonge leeftijd al veel mee, zoals regelmatige ziekenhuisbezoeken en operaties. Dit kan leiden tot posttraumatische stressklachten.’

Ook voor de ouders kan het lastig zijn om goed om te gaan

met de zorgen rondom een kind met een aangeboren hartafwijking. ‘Het hart is het symbool van het leven. Wanneer je hoort dat er met dit deel van je kind iets aan de hand is, veroorzaakt dat vaak veel verdriet, angst en onzekerheid. Ouders maken zich vaak zorgen of hun zoon of dochter wel mee kan komen op school of mee kan doen met de gymles.’

 

Sociale contacten

Jonge hartpatiënten kunnen een verminderd uithoudingsvermogen en/of leer- en concentratieproblemen hebben, blijkt uit onderzoek. Ook komen er bij hen significant meer gedrags- en emotionele problemen voor dan bij gezonde leeftijdgenoten. Utens: ‘Sporten is een heel sociaal gebeuren. Als een kind tijdens de gymles niet mee kan doen of geen lid wordt van een sportclub, is het moeilijker om sociale contacten op te doen. En als je op school minder goed presteert dan je klasgenoten, kun je heel onzeker worden.’

 

Tegelijkertijd zorgt de bezorgdheid van de ouders volgens Utens soms voor de neiging tot overbescherming. ‘Er zijn ouders die hun kinderen onderschatten, wat heel begrijpelijk is. Maar als er angst en onzekerheid is bij de ouders, voelt een kind dat natuurlijk ook. Uiteindelijk kun je helaas nooit helemaal voorkomen dat een hartekind sociale problemen ondervindt. Ze zijn immers in een bepaald opzicht anders dan de doorsnee bevolking, dat is niet altijd makkelijk.’

 

Vechters

Gelukkig is er ook goed nieuws. Erasmus MC onderzocht hartpatiënten zowel tien, twintig als dertig jaar na hun eerste hartoperatie en ontdekte dat op volwassen leeftijd de kwaliteit van leven weer toeneemt. Volgens Utens vindt de overgrote meerderheid een partner en een baan. ‘De groep veertigplussers heeft vaak wel een lager beroepsniveau dan gemiddeld, een lager inkomen en ze hebben minder vaak kinderen of een partner, maar desondanks zijn ze gelukkig. Gelukkiger zelfs dan hun gezonde leeftijdsgenoten, met minder in plaats van méér emotionele problemen.’

 

Hoe dat komt? Utens heeft er wel een verklaring voor. ‘Het zijn vechters. Ik denk dat iemand met een hartafwijking andere normen en waarden heeft dan iemand die gezond opgroeit. Wanneer je ouder wordt, krijg je vaak meer zorgen en gezondheidskwalen. Voor wie altijd gezond is geweest, kan dat van grote impact zijn. Mensen die zijn opgegroeid met hartproblemen hebben wel voor hetere vuren gestaan. Zij zien juist wat ze allemaal hebben bereikt ondanks hun hartprobleem en waarderen de positieve dingen in het leven meer. Ze zijn trots op hun plek in de maatschappij en komen daardoor als het ware op volwassen leeftijd pas tot bloei.’

 

Deze bevindingen zullen voor veel ouders van een kind met een hartaandoening enerzijds een opluchting zijn. Aan de andere kant valt er wat betreft de problemen op jonge leeftijd nog de nodige vooruitgang te boeken, meent Utens.

 

‘In het Erasmus MC-Sophia en in veel andere ziekenhuizen wordt al veel aandacht besteed een psychosociale zorg: naast de kindercardioloog staat er een team van psychologen, maatschappelijk werkers en pedagogisch medewerkers klaar. Uit onze onderzoeken blijkt echter dat ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking een grote behoefte hebben aan zorg op maat.

Dat willen wij ook geven, maar hiervoor is jammer genoeg nog te weinig geld beschikbaar.’

 

Workshop

Heel blij is ze daarom met de twee grote studies die recent zijn gestart in het Sophia Kinderziekenhuis. De eerste studie is gericht op kleuters met een aangeboren hartaandoening. Samen met hun ouders en eventuele broertjes en zusjes, krijgen zij in de vorm van een workshop handvatten om de gang naar school gemakkelijker te maken. Ook wordt er fysiotherapie aangeboden om sporten te stimuleren.

 

De tweede studie is bedoeld voor kinderen tussen de 6 en 16 jaar die zijn geopereerd aan een aangeboren hartafwijking en richt zich op het effect van EMDR, een effectief bewezen therapie voor traumaverwerking. ‘Van alle kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen, heeft tien procent nadien last van posttraumatische stressklachten en van die groep ontwikkelt 35 procent zelfs een posttraumatische stressstoornis: PTSS’, legt Utens uit. ‘Als dit niet tijdig wordt aangepakt, kan dat leiden tot depressies en ernstige problemen met slapen, concentratie en leren. Dit geldt voor alle kinderen met ziekenhuis-ervaring.’

 

Utens is enthousiast. ‘Als blijkt dat EMDR inderdaad effectief is bij hartekinderen, wat ik verwacht, is het de bedoeling dat deze therapievorm structureel wordt opgenomen in het behandelplan binnen het ErasmusMC-Sophia. Ook hopen we dat verzekeraars dan meer psychosociale zorg gaan vergoeden.’

 

Zal er ooit een moment komen dat niet alleen veertigplussers, maar ook jonge mensen met een aangeboren hartafwijking net zoveel levensgeluk ervaren als gezonde leeftijdsgenoten? Dr. Utens is hoopvol. ‘Ik verwacht echt dat dit gaat lukken, we werken er in ieder geval hard aan.’

‘Praat over je onzekerheden’

Geschreven door

Na een hartinfarct of andere hartaandoening is het niet gemakkelijk de draad weer op te pakken.
Alicia IJssel de Schepper, gezondheidszorgpsycholoog in het Radboudumc, geeft tips over hoe je je door die onzekere periode heen kunt slaan.

Het valt vaak niet mee om na een hartinfarct of hartoperatie de draad weer op te pakken. Je moet weer opnieuw leren vertrouwen op je lichaam en je eigen kunnen. Gelukkig hoeven patiënten dat niet in hun eentje te doorstaan. Tijdens de revalidatieperiode worden ze daar goed in begeleid: door de cardioloog, maar doorgaans ook door een fysiotherapeut, maatschappelijk werker en eventueel een psycholoog.

Alicia IJssel de Schepper werkt als gezondheidszorgpsycholoog op de afdeling hartrevalidatie van het Radboudumc. ‘Zeker niet alle patiënten hebben psychologische begeleiding nodig’, vertelt ze. ‘Dat bepalen we in eerste instantie op basis van een psychologische vragenlijst. Het gebeurt ook dat een van de andere teamleden een patiënt doorverwijst of dat een patiënt er zelf om vraagt. Bijvoorbeeld omdat hij of zij zich heel onzeker voelt of een bovenmatige angst voelt om zich in te spannen.’

Alicia Ijssel de Schepper

Volgens IJssel de Schepper is die onzekerheid een heel normale emotie na zo’n ingrijpende gebeurtenis. ‘Het vertrouwen in je lijf is beschadigd en het duurt even om dat te herstellen. Je moet echt weer opnieuw wennen aan je lijf. Het kan ook anders aanvoelen, zeker als er een hartklep of defibrillator is geïmplanteerd of dat er een groot litteken over je borst loopt.’

Zo’n litteken kan, zeker bij jongere hartpatiënten, soms echt in de weg zitten bij het aangaan van een nieuwe relatie of als je op vakantie gaat met vrienden. ‘Een belangrijk advies is: praat erover. Je zult merken dat je partner, familie en vrienden het alleen maar fijn vinden als je er open over bent. Probeer ze vooral niet te ontlasten, omdat ze al zo ongerust zijn geweest.’
Soms kan het frustrerend zijn dat het herstel niet snel genoeg gaat voor je gevoel. ‘Vooral jongere hartpatiënten willen vaak te snel te veel. Wij stimuleren dat patiënten hun grenzen opzoeken, omdat ze dan leren wat hun lichaam aankan. Maar doe het wél onder begeleiding. Ga bijvoorbeeld niet na het sporten op de revalidatie ook nog zelf thuis flink bewegen.’ Goed luisteren naar je lichaam is belangrijk. ‘Het geeft genoeg signalen af, zoals vermoeidheid of pijn. Dat is niet voor niets.’

Dat wil niet zeggen dat er niets meer kan. ‘Je mag best je eigen keuzes maken. Wil je per se naar een feestje, ook al weet je dat je dan de volgende dag moe bent, houd daar dan rekening mee bij je planning voor de volgende dag. Tijdens de revalidatie proberen wij zoveel mogelijk handvatten te geven die je helpen bij het vinden van de juiste balans.’