Mariska: leren leven met Hartritmestoornissen

Geschreven door

 

Een ondernemende vrouw, echtgenote en moeder van een prachtige dochter, maar daarnaast ook pedagogisch medewerkster in een kinderopvang, hobbyfotografe en levensgenietster; dat is Mariska Edelbroek (35) in een notendop. Op het eerste gezicht een doorsnee jonge vrouw, maar achter het ‘zorgenloze’ leventje van de Nieuwegeinse schuilt een verhaal dat zij al levenslang met zich meedraagt. Het verhaal van haar als hartpatiënte.

 

Mariska Edelbroek

 

Op tweejarige leeftijd wordt Mariska geopereerd aan een ASD1 (atriumseptumdefect). Ook al is deze hartafwijking aangeboren, de diagnose wordt bij haar vrij laat vastgesteld. De afgelopen dertig jaar is het feit dat Mariska als hartpatiënte is geboren in de vergetelheid geraakt. Totdat zij lichamelijke klachten krijgt: ‘Toen ik eenmaal was opgeknapt, ben ik nooit meer op controle geweest, want het was volgens de artsen ‘goed zo’. Nu vraag ik mijzelf weleens af of ik meer (of eerder) duidelijkheid had gehad als ik wel regelmatig op controle was geweest.’

 

Hartritmestoornissen

In februari 2014 is bij toeval ontdekt dat Mariska hartritmestoornissen heeft. ‘De hartritmestoornissen verklaren waarom ik mij de laatste tijd zo moe en opgejaagd voelde.’ Na meerdere onderzoeken is besloten om Mariska diverse medicijnen te laten slikken om haar hartritme omlaag te brengen: ‘Het heeft even geduurd voordat de juiste medicijnen en dosis bepaald waren, maar nu lijkt het aardig op de rit te zijn.’

 

Ook al zijn sinds vorig jaar veel vragen beantwoord, nog steeds loopt Mariska met onduidelijkheden rond: ‘Mijn cardioloog heeft aangegeven dat het onzeker is waar mijn hartritmestoornissen vandaan komen. Het kan met mijn hartoperatie te maken hebben, maar ook met mijn eerste volledige zwangerschap. Voorafgaand daaraan heb ik een miskraam gehad. Omdat dit niet kan worden uitgesloten en een nieuwe zwangerschap hiermee voor mij te gevaarlijk is, is de toekomstdroom van mijn man en mij omtrent dit onderwerp veranderd.’

 

Herstellen

De plotselinge omslag van een schijnbaar ‘gezonde’ jonge vrouw naar weer hartpatiënte, is Mariska niet in de koude kleren gaan zitten: ‘Mijn lichaam was de kluts kwijt, waardoor ik heel snel vermoeid was. Ik kon mijn werk niet naar behoren uitvoeren, omdat het veel te zwaar was. Ik moest simpelweg tijdelijk stoppen met werken om te herstellen.’

 

Mariska zet door en begint uiteindelijk weer met opbouwen: ‘Ik heb een regeling kunnen treffen waarbij ik ruim zes maanden in een zogenoemde opbouwfase zat. Toentertijd werkte ik halve dagen en bouwde langzaamaan mijn uren op. Inmiddels werk ik sinds januari weer hele dagen. Ik kan nu eindelijk zeggen dat het goed gaat.’

 

Werk

Hoe goed het ook gaat, het is niet altijd even makkelijk voor Mariska. Maar zelfs dan hoor je haar niet over ‘slechte dagen’. In plaats daarvan benoemt zij de dagen dat het wat stroever gaat als ‘minder goede dagen’. De overige dagen zijn simpelweg goede dagen: ‘Ik voel mij lichamelijk stukken beter en hierdoor kan ik inmiddels met mijn hartritmestoornissen normaal functioneren. Ik moet er nog steeds aan wennen dat ik af en toe een stap terug moet doen, maar ik moet leren om niet te veel van mijzelf te vergen.’

 

Op de werkvloer voelt Mariska zich vandaag de dag soms nog steeds ‘anders’:  ‘Op de dagen dat ik meer last heb van mijn hartritmestoornissen, is het merkbaar dat het allemaal minder makkelijk gaat. Met mijn werk is dat vrij onhandig. Werken in de kinderopvang is heel mooi maar ook best zwaar werk, want de kindjes hebben mijn aandacht altijd nodig.  Ik merk dat ik dat soms best pittig vind in combinatie met mijn hartaandoening; de lange dagen, veel geluid om je heen en veel heen en weer lopen. Gelukkig voel ik me de laatste tijd vrij goed en dat is terug te zien in mijn werk. Ik hoop (en denk) dat de zware periode nu achter mij ligt. Ik draai nu weer volledig mee op de werkvloer en dat is fijn, want zo voel ik mij compleet.’

 

Privé

Privé is er ook het een en ander veranderd, maar Mariska laat zich niet uit het veld slaan: ‘Ik wilde zo graag doorgaan met mijn leven zoals ik dat voorheen leidde, maar dat ging niet meer. In het begin was dat erg moeilijk. Mijn aandoening zal nooit weggaan, maar ik kan ermee leren leven. Soms word ik er heel verdrietig en boos van, want hierdoor ‘mogen’ wij geen tweede kindje en dat is best pittig. Mijn toekomst is nu bepaald door mijn hartritmestoornissen en het kost tijd om dat te verwerken. Gelukkig hebben wij al een prachtige en gezonde dochter en eigenlijk is het goed zo, want wij zijn compleet!’

 

 

1ASD: Een ASD (Atriumseptumdefect) is een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart. Deze hartafwijking is aangeboren.

 

Werken als hartpatiënt…of niet?

Geschreven door

 

Geertje Boekhouder is een 29-jarige verpleegkundige op een cardiologieafdeling. Wanneer zij na haar zwangerschap ernstige complicaties krijgt naar aanleiding van het Antifosfolipidensyndroom, wordt zij plots zelf verpleegd. Hartbrug-Magazine ging met Geertje in gesprek over haar (terugkeer) als hartpatiënte op de arbeidsmarkt.

 

Geertje, Boekhouder

29 jaar oud en verpleegkundige op de

afdeling cardiologie.

 

Wie ben je, wat doe je en wat voor hart-aandoening(en) heb jij?

Sinds drie jaar is bekend dat ik het Antifosfolipidensyndroom (APS)  heb. Na mijn zwangerschap speelde vanwege mijn APS ernstige complicaties op. Ten gevolge van trombose heb ik vervolgens infarcten in mijn hart, lever en galblaas gekregen. De hartinfarcten maken mij hartpatiënt. De pompkracht van mijn hart is verminderd en daarmee mijn uithoudingsvermogen. Ik kom elk half jaar bij een cardioloog en krijg veel medicatie voor mijn hart.’

 

Wat zijn de vooruitzichten  met betrekking tot je hart?

‘Vorig jaar, een paar maanden na de infarcten, was mijn pompkracht 44%. Door de medicatie en het verbeteren van mijn conditie is mijn pompkracht nu 52%. De artsen denken zelfs aan 55%! Ik blijf met mijn medicatie doorgaan evenals het verbeteren van mijn conditie in de hoop dat mijn pompkracht ook verder verbetert.’

 

Werkte je ten tijde van de ontdekking van je hartaandoening?

‘Ten tijde van de ontdekking van mijn hartaandoening was ik met zwangerschapsverlof. Ik had wel een vaste aanstelling. Voor mijn zwangerschapsverlof werkte ik 32 uur per week en daarna zou ik naar 28 uur gaan. Het is twijfelachtig of ik daarna 28 uur per week ooit nog ga redden.’

 

Hoe verloopt jouw herintredingproces?

‘Na mijn zwangerschapsverlof ben ik nog een paar maanden volledig thuisgebleven om aan mijn herstel en aan de binding met mijn dochter te werken. Doordat ik een week op de Intensive Care aan de beademing lag, heb ik mij slecht kunnen binden aan haar en hier was tijd voor nodig. Daarnaast heb ik mijn conditie weer helemaal moeten opbouwen door middel van hartrevalidatie. Na een half jaar ben ik op therapeutische basis weer een paar uur aan het werk gegaan en inmiddels ben ik de uren en werkzaamheden aan het opbouwen. Samen met de bedrijfsarts en mijn leidinggevende hebben wij gezamenlijk een goed plan van aanpak gemaakt. Ik verricht nu passende werkzaamheden. De toekomst moet uitwijzen wanneer en of ik weer helemaal terug kan keren naar de werkvloer.’

 

Heb je er wel eens over nagedacht om te switchen van baan en waarom?

‘Nee, want mijn hart ligt bij de verpleging, maar verpleegkundige is een zwaar beroep; lichamelijk en geestelijk. Het is nog onduidelijk hoe mijn herstel verder zal verlopen en of ik überhaupt weer aan de slag kan in de zorg. Helaas bestaat de kans dat ik ander werk krijg.’

 

Ben je bang om je baan te verliezen en waarom?

‘Nee, maar ik zie er wel tegenop om ander werk te doen mocht het zover komen. Ik heb een fijne baan en fijne collega’s. Doordat mijn collega’s ook op een hartafdeling werken, is het begrip voor mijn ziekte heel groot en dat is ontzettend fijn. Gedwongen ander werk doen omdat je lijf niet meewerkt, is heel zuur, maar ik ben niet bang dat ik zomaar op straat kom te staan. Mijn werkgever begeleid mij heel goed en het traject van herintreden is goed opgezet.’

Hoe reageerde je werkgever op het feit dat je hartpatiënte bent en waarschijnlijk niet volledig inzetbaar bent?

‘Begripvol en heel zorgzaam. Zij heeft veel met hartpatiënten gewerkt en begrijpt de situatie goed. Ik krijg de ruimte om mijn grenzen goed aan te geven. Het liefst houdt ze mij natuurlijk op de afdeling en dat is ook wat ik het liefste zou willen.’

 

Waar loop je tegenaan?

‘Het enige waar ik tegenaan loop is het feit dat je maar twee jaar hebt om je herintrede te voltooien. Na het eerste jaar verlies je al een gedeelte van je salaris, na het tweede jaar betaalt je werkgever niks meer uit. Ik voel vooral de druk om daardoor soms sneller mijn werk uit te breiden en op te bouwen dan verstandig is. Ik heb een dochtertje en heb mijn inkomen nodig. Als daar na een jaar van gesnoept wordt, is dat niet fijn. Hiermee wordt dus absoluut geen rekening gehouden.’

 

Geertje Boekhouder

Leven met een ‘nieuw’ hart

Geschreven door

 

In 2014 interviewde Hartpatiënten Nederland Rien Elias. Een positieve 28-jarige jongeman met het hart op de juiste plaats. Helaas liet zijn hart het afweten. Met acuut hartfalen en een steunhart (LVAD)1 als tijdelijke oplossing, kreeg Rien recentelijk geheel onverwacht het alleszeggende telefoontje: ‘Wij hebben een donorhart voor jou!’

 

Rien Elias

 

De Belgische Rien had zich al neergelegd bij het idee dat hij waarschijnlijk een paar jaar door het leven zou gaan met zijn steunhart. Op 29 maart veranderde plots zijn toekomstbeeld drastisch: ‘In totaal heb ik net geen jaar gewacht. Het scheelde letterlijk maar enkele dagen.’ Het moment waarop hij ‘het’ telefoontje kreeg, herinnert hij zich maar al te goed: ‘Ik was aan het wachten op de tram. Toen ik het hoorde was ik blij en voelde ik mij gelukkig, maar ook nerveus, angstig en verdrietig. Eigenlijk kwamen alle emoties samen.’

 

De operatie

Aan de vroege vooravond van 29 maart heeft Rien nog veel meer herinneringen: ‘Op dat moment – het moment van het telefoontje – besefte ik niet zo goed wat er allemaal gebeurde. Ik was erbij, maar tegelijkertijd ook niet. Het was alsof alles rondom mij heen was verdwenen en ik mijzelf in een luchtbel bevond. Ik wilde al te voet naar huis wandelen! Gelukkig was mijn vriendin bij me. Wij hebben samen snel een taxi naar huis genomen om daar vervolgens te wachten op de ambulance.’

 

De momenten voorafgaand aan de operatie waren voor Rien zenuwslopend: ‘Ik was heel zenuwachtig, maar tegelijkertijd ook kalm. De rit naar het ziekenhuis was heel intens. Waarschijnlijk ook door het besef dat dit misschien wel eens de laatste rit van mijn vriendin en mij was. Afgezien van het feit dat ik het volste vertrouwen had (en heb) in mijn team, is het toch een gedachte die enkele keren door je hoofd zweeft. Uiteindelijk is het iets waar je je nooit op kan voorbereiden, denk ik. Het moment zelf is zo intens en de momenten voordat je onder narcose gaat zelfs nog meer. Het zijn slopende momenten, zowel in positieve als negatieve zin van het woord.’

 

De volgende dag na de operatie wordt Rien alweer wakker in het OLV ziekenhuis in Aalst (België). Volgens hem is het een geweldig ziekenhuis met een positieve internationale reputatie omtrent hartaandoeningen: ‘Ik ben mijn team en alle overige betrokken mensen eeuwig dankbaar!’ De pijn na de operatie viel hem heel erg mee: ‘Tijdens mijn vorige operatie waarbij mijn steunhart werd geplaatst heb ik veel meer pijn gehad. In dit geval had ik de meeste pijn tijdens de dagen die volgden. Voornamelijk in mijn schouders en rug, maar dit kwam doordat ik niet mobiel was en hoogstwaarschijnlijk door te harde bedden.’

 

Na afloop

Nadat Rien is bijgekomen gaat het zoals hij zelf zegt heel ‘rap’: ‘Ik voel me super en het feit dat ik mij zo goed voel komt door nieuwe energie die ik voorheen niet had. Af en toe ben ik nog wel wat moe, maar dat is niet te vergelijken met voordien. Elke dag is nu een stap vooruit en dat is een prachtig gevoel!’ Een prachtig gevoel is ook het feit dat er weer een hart klopt in Riens lichaam. Iets dat hij ruim een jaar heeft moeten missen: ‘Ik voelde de hartslag direct na het ontwaken.’

 

Wel spreekt hij nog over ‘de’ hartslag, want op dit moment voelt het nog niet aan als zijn eigen hart: ‘Mijn donorhart zie ik momenteel nog als andermans hart dat klopt in mijn lichaam. Misschien dat het met de jaren wel meer als ‘mijn’ hart gaat aanvoelen. Het is een bijzondere gedachte, maar ik ben enorm blij met mijn donorhart, want het is letterlijk mijn tweede kans. Mijn donor ben ik eeuwig dankbaar voor dit geschenk. Het is een geschenk dat ik zal koesteren en verzorgen tot het niet meer kan.’

 

Al na een kleine maand zijn voor Rien de vrijwel alleen maar positieve veranderingen na zijn transplantatie direct zichtbaar: ‘Ik ben nu minder beperkt dan voorheen. Zo hoef ik geen rekening meer te houden met in hoeverre mijn batterijen van mijn steunhart zijn opgeladen en hoef ik geen tas meer overal mee naar toe te sleuren. Maar ook de meest simpele dingen zoals bijvoorbeeld douchen kan ik nu doen wanneer ik wil.’

 

Zijn toekomstbeeld

Met zijn nieuwe hart ziet Rien een nieuw leven voor zich: ‘Ik mag en kan weer plannen en daarmee heb ik vooruitzichten die ik voorheen niet had. Of misschien kan ik beter zeggen dat ik ze niet durfde te maken, want vanzelfsprekend had ik bepaalde doelen in mijn leven, maar ik durfde mijzelf er niet te veel aan vast te hangen.’

 

Toekomstplannen heeft Rien in ieder geval genoeg: ‘Mijn vriendin en ik hadden al plannen gemaakt die wij na mijn transplantatie hoopten te realiseren. Wij gaan binnenkort namelijk trouwen! Door mijn ziekte en de bijbehorende operaties is onze band heel sterk, want het is een intens proces waar je samen doorheen gaat. Verder wil ik terug naar school om uiteindelijk als chef-kok door het leven te gaan. Het lijkt mij fantastisch om van mijn passie mijn beroep te maken. Maar ik wil nu voornamelijk genieten van mijn leven en de kleine dingen; ik hoop weer te reizen, sporten en eindelijk weer eens te zwemmen.’

 

Hij vervolgt: ‘Ik sla met mijn nieuwe hart nu een nieuwe weg in vol positiviteit, vandaar dat ik er simpelweg het beste van ga maken! Op dit moment kun je mij gerust de gelukkigste man op aarde noemen, want hierdoor blijkt maar weer hoe fantastisch en kostbaar het leven is! Ik ga er ten volste van genieten samen met mijn familie, mijn vriendin en alle andere mensen om mij heen van wie ik hou. Mooier dan dit kan het toch niet?’

 

1LVAD: Een Steunhart is de Nederlandse benaming voor een LVAD, de afkorting voor Left Ventricular Assist Device. Letterlijk vertaald is dit “Linker Ventrikel Ondersteuning Apparaat”. Waar eerder een dergelijke oplossing alleen in het ziekenhuis plaats kon vinden, is het dankzij de laatste ontwikkelingen mogelijk om met een mechanische ondersteuning van het hart een redelijk normaal leven te leiden in de eigen thuisomgeving. Bron: LVAD.nl

 

 

Leven met een gebrekkige ‘Rolex’

Geschreven door

 

De 66-jarige Maarten Thiebou leeft al jaren met een zogeheten Chronotrope incompetentie1 naar aanleiding van een mislukte Cox Maze III-operatie2. Als zijn hart het gespreksonderwerp vormt, spreekt hij zelf liever over zijn ‘Rolex’. Hij heeft weliswaar een liefkozende naam voor zijn ‘klokje’, maar voert tegelijkertijd een jarenlange strijd. Hartbrug-Magazine ging in gesprek met deze bijzondere man.

 

Maarten Thiebou

 

Na jarenlang medicijnen slikken voor zijn ritmestoornissen, wordt in 2002 de in Scheveningen geboren Maarten eindelijk hieraan behandeld. In februari van datzelfde jaar is de tijd daar voor een Cox Maze III operatie. Hij vertelt: ‘De uitvoerende cardiologen vonden de operatie geslaagd en in zekere zin was dat zo, want ik had nu een regelmatige hartslag, maar niets is minder waar.’

 

Later blijkt dat de regelmatige hartslag toch niet zo ‘normaal’ is, want ook al heeft het variabele toerental dat voorkwam bij inspanning, plaats gemaakt voor een regelmatige hartslag; het blijkt te gaan om een constant sinusritme (Chronotrope incompetentie) welke inmiddels op zestig slagen per minuut zit. ‘Mijn hartslag komt bij inspanning niet meer op toeren, maar blijft gefixeerd op een sinusritme van zestig slagen per minuut. Ook in rust is dit het geval,’ aldus Maarten.

 

Klachten

Omdat de klachten van Maarten blijven aanhouden en hij het gevoel heeft niet meer terecht te kunnen bij zijn toenmalige cardioloog, besluit hij van ziekenhuis en cardioloog te wisselen. Hij komt uiteindelijk terecht in België en daar is hij inmiddels al sinds 2008 met volle tevredenheid onder behandeling: ‘Het is belangrijk om zelf de regie te houden over je behandeling, vooral in combinatie met een goed gevoel over het contact met je behandelend arts. Dat gevoel was bij mij weg.’

 

Inmiddels heeft Maarten al ruim drie jaar geen ritmestoornissen meer gehad: ‘Vanaf 2008 heb ik diverse tussentijdse cardioversies (bij een cardioversie wordt via een elektrische schok of medicatie, een te snel hartritme omgezet in een normaal ritme) gehad. Sinds 2012 heb ik geen ritmestoornis meer gehad en daarmee ook geen cardioversie. Mijn hartslag is niet verder uitgeschoten dan de huidige zestig slagen per minuut.’

 

Accepteren 

Maartens leven is in zekere zin door zijn aandoening en alle gebeurtenissen veranderd, maar inmiddels weet hij hoe daarmee om te gaan: ‘Zodra je hebt geaccepteerd waar jouw grenzen liggen en inziet wat je nog wel kunt, dan heb je al heel wat bereikt. Het enige dat mijn hart uit zijn ritme kan krijgen zijn emoties. Je emoties zijn immers direct van invloed op het sinusritme, ondanks een chronotrope incompetentie.’

 

Hij vindt echter niet dat hij hierdoor een ander persoon is geworden: ‘De omgeving doet je vaak laten geloven dat je een ander mens bent geworden. Zelf heb ik het gevoel slechts kritischer te zijn geworden, maar dat is wellicht ook een logisch gevolg hiervan. Het enige wat anders is, is hoe ik met mijn resterende tijd omga. Ik ben daarin nu veel efficiënter.’

 

Waarheid

Mede door zijn jarenlange persoonlijke strijd, ziet Maarten graag wat dingen anders in de wereld van hartpatiënten: ‘Ik zie graag dat cardiologen aan hun patiënten de hele waarheid vertellen, ook als het om slecht nieuws gaat. Het ergste wat ik heb ervaren, is dat de cardioloog met wie ik de afweging hebt gemaakt om tot het besluit te komen van mijn Cox Maze III-operatie, achteraf gezien de halve waarheid heeft verteld.’

 

Daarnaast is hij ook van mening dat de gezondheidszorg in het algemeen achter de feiten aanhuppelt: ‘De gezondheidszorg doet aan symptoombestrijding, maar de oorzaak wordt niet aangepakt. De hele farmaceutische industrie heeft zich in ons systeem genesteld en dat systeem heet ‘gezondheidszorg’. Je moet bij wijze van spreken knokken om bijvoorbeeld een bepaald soort medicijn van de enige echte fabrikant te krijgen, omdat alleen dat medicijn ook echt doet waarvoor het bedoeld is.’

 

Maar gelukkig is in Maartens optiek zijn huidige cardioloog wel volledig eerlijk en ook het daarbij horende team: ‘Het zijn stuk voor stuk mensen met hun hart op de juiste plaats. Zij nemen voor al mijn vragen de tijd om deze rustig te beantwoorden én dat is heel fijn.’ En wie al deze jaren volledig eerlijk naar Maarten toe is geweest in haar steun, is zijn vrouw: ‘Ik ben heel veel dank verschuldigd aan mijn vrouw Annelies. Zij heeft mij door deze moeilijke tijd geholpen. Zij was en is er altijd voor mij.’

 

 

1Chronotrope incompetentie; Het niet in voldoende mate versnellen van het sinusritme bij inspanning.

2Cox Maze III-operatie: Een door dr. James Cox in 1987 voor het eerst uitgevoerde ingewikkelde openhartoperatie om ritmestoornissen onder controle te krijgen. Hierbij worden opzettelijk in een doolhofpatroon littekens aangebracht in de bovenkamers van het hart om de abnormale elektrische signalen die ritmestoornissen te veroorzaken te beschadigen. Na verloop van tijd evolueerde de benaming in de Cox Maze III-procedure.

 

Lekker naar buiten!

Geschreven door

 

Wie regelmatig de natuur opzoekt, ervaart minder spanning en stress, zegt  ‘Groene stresscoach’ Adelheid van der Veen. En het is nog gezond ook.

Eigenlijk zou iedereen regelmatig in de natuur moeten wandelen, vindt coach Adelheid van der Veen. In haar praktijk ‘Stappen Nemen’ begeleidt ze vrouwen met stressklachten. Ze gaat met haar cliënten steevast naar buiten, de natuur in. Een natuurlijke omgeving biedt ontspanning, het trekt geen aandacht en daardoor kom je tot rust. Hierdoor nemen gevoelens van angst en stress af. Bij wilde dieren gebeurt dat automatisch: een antiloop heeft na een spannende achtervolging even een enorme stresspiek, maar als het avontuur voorbij is, is dat ook weer direct gezakt. Bij mensen is dat anders. Wij bouwen onze stresslevels vaak alleen maar op.’

 

Bewust wandelen

Hoe dat komt? ‘We denken teveel na en zijn niet meer in staat om op een natuurlijke manier te reageren. Hierdoor hebben we vaak moeite met ontspannen.’ Haar begeleiding beperkt zich niet tot zomaar een beetje struinen. Ze vraagt haar cliënten tijdens een wandelsessie vaak om hun problemen of klachten te visualiseren. ‘Door bewúst te wandelen en je tijdens het lopen op je probleem en het gevoel dat je daarbij hebt te concentreren, zul je zien dat je beleving ervan langzaam maar zeker verzacht.’

 

Ze baseert haar werkwijze onder meer op de inzichten van de Amerikaanse psycholoog Thom Hartmann. Volgens hem is een halfuurtje wandelen per dag al voldoende om je zorgen, letterlijk, je hoofd uit te krijgen, schrijft hij in zijn boek ‘Walking your blues away’.

 

‘Wandelen is een bilaterale beweging’, zegt Van der Veen. ‘Je beide hersenhelften worden in gelijke mate gestimuleerd, waardoor het denken en je emoties meer met elkaar in balans komen. Hierdoor kunnen je hersenen vastzittende patronen gemakkelijker oplossen.’

 

Beter relativeren

Stel, je hebt een hartinfarct gehad en kampt met de angst dat het weer gebeurt. Of na een hartoperatie functioneer je niet meer zoals je zou willen. ‘Door bewust aan je problemen te denken tijdens het wandelen, zul je zien dat je ze vanzelf als minder erg gaat ervaren.’

Het wandelen helpt je relativeren en alles beter op een rijtje te krijgen.

Maar ook als je niet goed ter been bent raadt Van der Veen aan de natuur op te zoeken. ‘Al is het maar een kwartiertje. Het trekt je even uit je dagelijks sleur’. Ook bewust  kijken naar een natuurlijke omgeving of even wroeten met je handen in de aarde geeft rust.

 

En tenslotte, wandelen is niet  zwaar belastend, het maakt je sterker en voorkomt juist spanningen. En daar heeft iedereen – zeker hartpatiënten – baat bij.

 

Meer informatie over Adelheid van der Veen:

www.stappennemen.nl, of bel: 035-5264082.

 

Kom in beweging!

Geschreven door

Na een hartziekte kun je de neiging hebben om het zeer rustig aan te gaan doen, voor de zekerheid. Maar het is juist goed om zo snel mogelijk weer te gaan bewegen, zegt revalidatiearts Gerard Heijnen. Mits gedoseerd en onder de juiste begeleiding.

 

Natuurlijk moet je niet meteen naar de eerste de beste sportschool snellen als je hartpatiënt bent en bijvoorbeeld net hersteld van een hartinfarct. ‘Zeker in de eerste fase van het herstel moet het bewegen plaatsvinden onder medische controle, van iemand die acuut kan ingrijpen als er klachten optreden, zoals hartritmestoornissen’, adviseert revalidatiearts Gerard Heijnen (60) met klem. Hij werkt bij de revalidatiecentra Medinello in Amersfoort en Roessingh in Enschede.

 

‘Die begeleiding kan bijvoorbeeld plaatsvinden door een gespecialiseerde fysiotherapeut, die in rechtstreeks contact staat met de cardioloog. Na een maand of twee, drie, als je zeker weet dat je medische situatie stabiel is, kun je weer onder ‘normale’ begeleiding gaan sporten, bijvoorbeeld op een sportclub. Maar win altijd eerst advies in bij uw arts.’

 

Geen krachtsporten

Volgens Heijnen zijn ook niet alle sporten even geschikt voor hartpatiënten. ‘Bij een hoge bloeddruk kun je je bijvoorbeeld beter niet aan krachtsporten wagen, zoals worstelen of gewichtheffen.’ Altijd geschikt zijn zogeheten rustige duursporten. ‘Denk aan zwemmen, fietsen of wandelen. Niet sukkelen, maar stevig doorstappen. Want uit diverse onderzoeken blijkt dat niet alleen gewoon bewegen, maar ook regelmatig intensief bewegen belangrijk is voor het herstel. Natuurlijk niet direct na een hartziekte, maar op termijn is het zeker goed.’

 

Maar wat als je nu helemaal niet van bewegen houdt? ‘In mijn opinie is er nóóit een reden om niet te bewegen, tenzij je koorts hebt. Alleen de mate waarin je beweegt kan verschillen, afhankelijk van je aandoening. Mensen die niet van sporten houden, hebben daar vaak eerder een negatieve ervaring mee opgedaan. Bijvoorbeeld doordat ze het bewegen verkeerd hebben opgebouwd, waardoor er blessures optraden.’

 

Ook dan is het zaak om het toch gewoon weer te proberen, zegt Heijnen. ‘De grootste drempel is je voordeur, ben je die eenmaal door dan gaat het goed. Kies bijvoorbeeld eens voor een andere sport, die wellicht beter bij je past. En spreek met anderen af om te gaan sporten, dat stimuleert. De beloning is groot, want je voelt je na het bewegen altijd beter en fitter.’

 

Op jezelf letten

Wat voor sport je ook doet, als hartpatiënt is het extra belangrijk om goed op jezelf te letten. ‘Het is niet goed om te vaak boven je macht te sporten, want dan breek je meer af dan dat je opbouwt. Zeker na het herstel van een hartinfarct moet je weer opnieuw ervaren waar je grenzen liggen.’

 

Gerard Heijnen spreekt uit ervaring, want in 2012 kreeg hij, tijdens het beklimmen van de Alpe d’Huez, zelf een hartinfarct. ‘Dat kwam volkomen uit het niets. Ik had een goede conditie, mijn cholesterol en bloeddruk waren goed, maar desondanks werd ik erdoor getroffen. Dat was enorm schrikken.’

 

Nu gaat het weer goed met hem, maar ook hij heeft het sporten weer rustig moeten opbouwen. ‘Inmiddels mag ik alles weer doen, maar ik voel me nog steeds wel eens kwetsbaar. Na zo’n hartinfarct moet je je lichaam weer opnieuw durven vertrouwen.’

Orgaandonatie, steeds meer voorstanders…   

Geschreven door

 

ROERMOND – Een meerderheid van 61 procent van de Nederlanders zou voorstander zijn van het invoeren van een systeem waarbij mensen automatisch als orgaandonor worden geregistreerd. Dat blijkt althans uit een recent onderzoek van het actualiteitenprogramma EenVandaag onder bijna 19.000 leden van zijn zogenoemde Opiniepanel.

 

Met deze uitkomst lijkt de niet aflatende discussie tussen voor- en tegenstanders van orgaandonatie nu eindelijk beslecht. Líjkt… want of dat werkelijk zo is moet uiteindelijk blijken in politieke stemmingen, die naar verluid mogelijk nog dit jaar plaatsvinden.

 

In de Tweede Kamer zijn al heel lang discussies gaande over het aanpassen van het huidige beleid wegens de lange wachtlijsten. In de huidige wetgeving is orgaandonatie alleen toegestaan na uitdrukkelijke toestemming van de donor.

Om het aantal orgaandonoren te laten toenemen heeft D66-Tweede Kamerlid Pia Dijkstra in de eerste dagen van 2014 een aangepast-initiatiefwetsvoorstel ingediend om het Nederlandse donorsysteem te wijzigen in een ‘actief donorregistratiesysteem’.

Daarin wordt iedereen die zich na herhaalde oproepen niet laat registreren in het donorregister, automatisch als donor geregistreerd, het zogeheten ‘opt-out systeem’. Het is overigens een wat verwarrende term voor het geen ‘bezwaar-systeem’, zoals dat ook in België sinds 1986 al goed werkt. Elke persoon mag daar aangeven om na de dood géén orgaandonor te willen zijn. Heeft iemand dit niet laten vastleggen, dan is deze persoon na overlijden automatisch orgaandonor.

 

Volgens het tv-programma EenVandaag zou een kwart van de Nederlanders die nu niet in het donorregister geregistreerd staan, dan wel donor willen worden. In het aangepaste voorstel van Dijkstra kunnen nabestaanden van overledenen voorkomen dat er een orgaandonatie plaatsvindt. Dezelfde aanpassing geldt voor voogden van wilsonbekwamen.

 

Volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) hebben 3,5  miljoen Nederlanders een ‘ja’ laten vastleggen, ‘maar slechts een paar honderd per jaar worden daadwerkelijk orgaandonor’.

 

Zeker 25 jaar is het vrijwillig orgaandonorschap een zaak die langzaam bewegende lijnen trekt tussen de voor- en tegenstanders, maar de emoties telkens snel doet ontvlammen. Het is dan ook een buitengewoon ingewikkelde worsteling met het gevoel, waarin mensen heel uiteenlopend kunnen reageren. Voor de een is een donorhart, een nier van een onbekende of weefsels, levensreddend of levensverbeterend. Voor de ander is de gedachte dat er in zijn of haar lichaam wordt gesneden onverdraaglijk… ook al is er op dat moment geen bewustzijn meer.

 

Of zoals een 24-jarige vrouw het op een van de vele discussiepagina’s op het internet uitdrukte: ‘Ik wil alles afstaan, maar dan wel als ik niet meer leef…’ Of zoals een ander meldt: ‘Ik zou op zich best orgaandonor willen zijn. Maar ik zou niet mijn longen willen afstaan aan iemand die zijn hele leven heeft gerookt.’

Zie die voorwaarde in de praktijk maar eens te garanderen…De voorstanders van orgaandonatie brengen hun wens tot bijstelling van de wetgeving keer op keer onder de aandacht. Wat ingewikkeldheid en emotionele lading betreft is een vergelijking met de euthanasiewetgeving zeker op zijn plaats.

 

Toch hebben sommigen moeite met het dwingende karakter van het D66-wetsvoorstel. ‘Ik vind niet dat je mensen kunt verplichten donor te zijn,’ reageert een Twitteraar. Anderen willen juist minder vrijblijvendheid. ‘Het enorme tekort aan donororganen is een groot maatschappelijk probleem dat schreeuwt om een oplossing’, zei directeur Tom Oostrom van de Nierstichting eerder dit jaar. ‘Om het ernstige tekort te doorbreken, is het noodzakelijk dat de politiek zorgt voor een verandering van de wet waardoor donorregistratie minder vrijblijvend wordt.’

 

De discussie over orgaandonatie kent vele invalshoeken. Er zijn mensen die ándere ideeën hebben om het tekort aan organen op te lossen. Zoals: een financiële beloning voor mensen die zich als orgaandonor registreren. Volgens EenVandaag vinden veel mensen dit naar orgaanhandel rieken: slechts 11% vindt het een goed plan. Wel vinden veel ondervraagden (44%) dat geregistreerde donoren voorrang moeten krijgen als zij een orgaan nodig hebben.

Er is veel onwetendheid over donorregistratie. Vier op de tien ondervraagden die geen donorformulier hebben ingevuld, weten niet dat zij kunnen vastleggen dat ze geen organen willen afstaan. Ook weet de helft niet dat hun nabestaanden moeten beslissen als zij zelf hun keuze niet registreren.

 

Slechts vier op de tien ondervraagden (42%) vinden dat iedereen evenveel recht heeft op een donororgaan, meldt het onderzoek. Veel ondervraagden vinden dat mensen die harddrugs gebruiken (30%), veel drinken (26%) en roken (24%) er minder recht op hebben.

 

270 kilometer naar Santiago de Compostella  

Geschreven door

 

Hij wilde zijn hoofd leeg maken, na een hartinfarct in januari. Math Graus (62) uit Herten bij Roermond liep daarom gedurende elf dagen de 270 kilometer lange tocht vanuit Porto naar Santiago de Compostella. ‘Een machtig mooie tocht, daar kan geen enkele vakantie tegenop’, zegt Graus achteraf.

 

De eerste drie dagen vielen zwaar tegen. Hij haalde tien kilometer de eerste twee dagen. ‘Waar ben ik aan begonnen, ging toen steeds door me heen’, herinnert Graus zich. ‘Ik verviel in zelfmedelijden. Kwam mezelf behoorlijk tegen. Maar na de vierde dag leek het wel alsof ik zweefde en liep ik gemiddeld 25 kilometer per dag!’

 

Aan zijn hartinfarct hield Math een lekkende mitralisklep over. Hij revalideerde drie maanden lang en dacht toen na hoe verder. ‘Ik heb altijd veel gelopen, op een dag makkelijk tien kilometer’, vertelt Graus. ‘Ik besloot naar Santiago te lopen. Mijn cardioloog zei dat ik dat kon. Iemand vertelde me dat het stuk tussen Porto en Santiago het mooiste is. Daarop heb ik op Schiphol het vliegtuig gepakt en vloog ik naar Porto. Op 2 juli begon de tocht vanaf de kathedraal in Porto. Ik heb veel alleen gelopen, zeker de eerste dagen. De eerste twee dagen liep ik telkens tien kilometer, langs de stranden aan de Atlantische kust naar het noorden. Het spookte steeds door mijn hoofd: waar ben je aan begonnen. Zeker toen ik de derde dag ook nog flink verdwaalde en de weg helemaal kwijt was. Gelukkig stopte een auto naast me en vroeg de bestuurder me waar ik heen moest. Hij bracht me terug naar de Camino, de route naar Santiago.’

 

‘Je hebt aan de Camino speciale pelgrimsherbergen, waar je voor een lage prijs kunt overnachten. Dat kost ergens tussen de 6 en 10 euro. Je ligt dan wel met meer mensen op een slaapkamer. Op de vierde dag ontmoette ik mensen met wie ik verder liep. Een Deen, een Duitse en een Australische vrouw, Amerikanen, een Nieuw-Zeelander. Maar ik ging nooit naast iemand lopen. Dan gaan mensen verhalen vertellen, daar had ik geen behoefte aan. Wel ’s avonds in de herberg, maar niet te lang.’

 

Hoewel het lopen soms zwaar was gaf het Math ‘een gigantisch goed gevoel’, herinnert hij zich. ‘Ik heb me geen seconde slecht of ziek gevoeld. ’s Ochtends om 6 uur stond ik op, en dan liep ik tot twee of drie uur ’s middags. Dan werd het te warm. Ik heb ongelooflijk genoten van de natuur, liep over oude Romeinse wegen, door bospaadjes, langs stranden, over beekjes die vanaf de heuvels kabbelden, dronk uit bronnen. Als ik eraan denk zou ik morgen weer kunnen gaan. En ik ben ook vast van plan om de voettocht over te doen.’

 

‘Die vrijheid die je voelt’, roept Graus uit. Hij valt even stil en gaat dan verder: ‘Helemaal vrij! Geen telefoon, die had ik op stil gezet. Dat is heel verslavend! Het was puur genieten, en naar mensen kijken.’

 

Hij herinnert zich een overnachting in een herberg, de Casa Fernanda, vernoemd naar de vrouw des huizes. ‘Heel uniek. We sliepen er met zijn twaalven. Buiten stond een grote tafel met bier, wijn, hapjes. Om 19.00 uur zei Fernanda: het eten is klaar. We kregen een uitgebreid diner met eigengemaakte lokale gerechten. De volgende morgen een heerlijk ontbijt. En wat we moesten betalen? Een eigen bijdrage, wat je er zelf voor over had. Ik gaf 20 euro, dat lijkt weinig maar in Portugal is dat veel geld.’

 

‘Voor 6 euro heb je daar een volledige maaltijd met drie gangen en wijn. Je moet rekenen dat je per dag zo’n 25 tot 30 euro kwijt bent inclusief slapen. Een fles bier kost er 80 cent. De mensen zijn erg aardig, behulpzaam, ze hebben tijd voor je. En dan die prachtige ongerepte natuur. Het gebied is niet toeristisch. Nog niet.’

 

Aan de tocht heeft Math leuke contacten overgehouden. ‘Mensen sturen me foto’s’, zegt hij. Hij adviseert mensen die een hartinfarct hebben gehad, naar Santiago te lopen. ‘Mensen die angst hebben, moeten dit gaan doen. Dan merk je dat er niets veranderd is. Je bent niet ziek na een hartinfarct. Je wordt met pillen gezond gehouden. Je kunt in principe alles.’

 

 

Hoge militaire onderscheiding voor Olaf Penn – adviseur van Hartpatiënten Nederland

Geschreven door

Hoge militaire onderscheiding voor Olaf Penn – adviseur van Hartpatiënten Nederland

 

MAASTRICHT – Luitenant-generaal Bart Hoitink, Inspecteur generaal van het Nederlandse leger, heeft op vrijdag 8 augustus het Ereteken van Verdienste van het ministerie van defensie uitgereikt aan voormalig hartchirurg Prof. Dr. Olaf Penn. De onderscheiding, toegekend door minister Hennis-Plasschaert van defensie, bestaat uit een medaille in de vorm van een citadel. Penn, medisch adviseur van Hartpatiënten Nederland, kreeg de onderscheiding vanwege zijn verdiensten voor de reservisten van het Nederlandse leger.

De uitreiking van de onderscheiding vond plaats in Fulda bij gelegenheid van het terugtreden van Penn als voorzitter van de CIOMR. Dat is de Confederation Interalliée des Officiers Medicaux de Reserves. Penn was twee jaar voorzitter van deze verenging van medische reserveofficieren, en daarvoor twee jaar bestuurslid. Tijdens het congres in Fulda ging de voorzittershamer over naar een Amerikaans reserveofficier.

 

Hoitink prees voor een gehoor van vele honderden aanwezigen, Penn als iemand die zich met passie, toewijding en integriteit heeft ingezet voor de organisatie van de militaire gezondheidszorg in NAVO-verband. Penn noemt de onderscheiding ‘Prachtig. Schitterend. Een heel mooi bewijs van dank.’

 

‘In Nederland bestaat 30 procent van het uitgezonden militaire medisch personeel uit reservisten’, zegt Penn. ‘Er zitten enkele honderden reserve-specialisten in die poule. Het gaat daarbij onder meer om chirurgen, anesthesisten en verplegend personeel.’

 

‘Als een soldaat op missie iets overkomt moet hij weten dezelfde behandeling te krijgen als in eigen land’, vertelde Penn aan Hartbrug-Magazine. ‘Deze garantie vormt onderdeel van het moreel van de troepen. Militairen weten dat voor hen gezorgd wordt.’

 

‘Mijn insteek in mijn werk was de uitwisseling tussen civiele en militaire geneeskunde’, gaat Penn verder. ‘De verwondingen van militairen in oorlogssituaties zijn vele malen groter als vroeger, met name door ontploffingen. Vroeger had je schotwonden, nu worden er halve lichamen afgerukt. Dat komt bijvoorbeeld door auto- en bermbommen. In een autobom zitten honderden kilo’s explosief materiaal, vaak gemaakt van kunstmest. Als dat ontploft ben je nog niet jarig.’

 

Penn deed dit werk zonder er ooit een cent voor te krijgen, want het ging om vrijwilligerswerk. Hoitink roemde Penn als iemand die een voorbeeld is voor zijn collega’s, jong en oud.

 

Penn nam afscheid van het militaire medische wereldje omdat hij dit jaar 70 jaar werd. ‘Dan moet je een stap terug doen’, weet hij. ‘Anders maak je jezelf belachelijk.’ Hoitink prees Penn in Fulda ook vanwege zijn talloze andere activiteiten. Zo is Penn al 8 jaar vicevoorzitter van de Koninklijke Nederlandse Vereniging Ons Leger KNVOL. Penn heeft nog meer verdiensten. Hoitink noemde hem een ‘manusje van alles’. Vele jaren lang vloog Penn naar Kenia om daar hulp te bieden bij hartoperaties van jonge kinderen. Samen met Hartpatiënten Nederland organiseerde hij in 2007 een Echograaf waarmee de Keniase hartchirurge Christine Jowi het hart van kinderen in de uitgestrekte bosrijke gebieden van haar land kon controleren. Penn deed dit alles in zijn hoedanigheid als vrijwilliger en hoogleraar, en als lid van Terre des Hommes.

 

Momenteel is Penn voorzitter van de grootste partij in de Maastrichtse gemeenteraad, de Seniorenpartij Maastricht (SPM).

 

Geheelonthouding is gezonder

Geschreven door

Geheelonthouding is gezonder

Talloze wetenschappelijke publicaties deden tot nog toe vermoeden dat op zijn tijd een wijntje geen kwaad doet. Niet teveel, want overal waar ‘te’ voorstaat is ongezond. Dus geen fles, maar één of twee glaasjes per dag. Dat zou de gezondheid niet schaden. Sterker nog, het zou goed zijn voor ons welbevinden en ons hart.

 

Maar nu zijn er opeens enkele studies gepubliceerd die iets anders doen vermoeden. Sterker nog: het gebruik van zelfs maar één glaasje wijn op een dag wordt ten sterkste afgeraden. Dat is een forse streep door adviezen van de Wereld Gezondheids Organisatie WHO en de Gezondheidsraad, schreef NRC op 22 juli. Volgens beiden organisaties zou een klein beetje wijn per dag de gezondheid zelfs goed doen. Het advies van deze instellingen is: mannen kunnen twee glazen, vrouwen één glas wijn per dag drinken. Het mogen dan geen grote glazen zijn, gewoon glazen van standaardformaat.

 

Echt helemaal stoppen

NRC verwijst naar een artikel in het British Medical Journal van medio juli. Daarin schrijft een consortium van Europese onderzoekers dat minder alcohol drinken altijd goed voor het hart is. Hoe minder, hoe beter. Die vogel zou niet alleen opgaan voor mensen die elke avond een waar drinkgelag organiseren, maar ook voor de bescheiden drinker. De onderzoekers stonden versteld van wat ze ontdekt hadden. ‘We zien hetzelfde gunstige effect in alle vakjes’, zegt Folkert Asselbergs, een van de auteurs en cardioloog bij het UMC Utrecht, in NRC. Hij zegt dat hij vroeger zijn patiënten vertelde dat een wijntje of twee niets uitmaakt. Nu ziet hij dat anders. Hij adviseert patiënten ‘echt helemaal te stoppen met drinken.’

 

Aardbeving

Alle reden dus om het onderzoek eens goed tegen het licht te houden, want het zorgt voor een lichte aardbeving in gezondheidsland. Gaat het om het zoveelste onderzoek, dat straks weerlegd gaat worden door ander onderzoek? Zoals zoveel wetenschappelijke publicaties elkaar tegen lijken te spreken? De een zegt dit, de ander dat?

 

Het interessante aan dit onderzoek is dat het team vorsers ook genetisch onderzoek betrok bij de analyse. En dat was voor het eerst. De onderzoekers letten daarbij vooral op mensen die een speciaal gen hebben dat alcohol sneller afbreekt. Het gaat daarbij om een variant van het gen voor alcoholdehydrogenase 1B. Deze mensen hebben door de aanwezigheid van dat gen meer last van bijverschijnselen. Een houten kop, een kater, de man met de hamer, u kent dat wel. Juist omdat deze mensen sneller bijverschijnselen hebben gaan ze vanzelf al minder drinken. Want bijverschijnselen ga je liever uit de weg. Mensen met deze genvariant dronken volgens de onderzoekers 17 procent minder alcoholhoudende dranken dan anderen. Het viel de onderzoekers bovenal direct op dat deze mensen gezonder waren. Bij deze mensen was het risico op hart- en vaatziekten maar liefst 10 procent kleiner. Ook hadden ze gemiddeld een iets lagere bloeddruk en kleinere buikomvang.

 

Boezemfibrilleren

Er verscheen medio juli nog een tweede studie. Zweedse onderzoekers publiceerden in het Journal of the American College of Cardiology dat elk glaasje alcoholhoudende drank aantikt. Elk glaasje verhoogt het risico op boezemfibrilleren met maar liefst 8 procent, aldus deze studie. Toch zeker iets om van te schrikken. De onderzoekers kwamen tot hun conclusie op basis van een meta-analyse van eerdere onderzoeken. Die hebben ze dus naast elkaar gelegd, met elkaar vergeleken en met een frisse blik nog eens goed bekeken. Ook betrokken de onderzoekers in hun eigen land Zweden bijna 80.000 landgenoten bij hun studie. Ze konden er niet om heen: ook bij deze tienduizenden mensen bleek er een verband te bestaan tussen de genuttigde sterke drank en het risico op boezemfibrilleren. Van drank kun je het dus aan je hart krijgen. Of je verhoogt het risico op een beroerte.

 

Risico

Asselbergs denkt dat beide studies vooral van belang zijn voor mensen die al een hoog risico lopen. ‘Wie onder behandeling is voor hartproblemen, heeft vaak ook overgewicht, suikerziekte of COPD’, zegt Asselbergs in NRC. ‘Alcohol is dan een risicofactor die je er makkelijk uit kunt halen.’

 

Alcohol verhoogt ook het risico op boezemfibrilleren. Dat kan akelige gevolgen hebben. De onregelmatige hartslag, waarmee dit fibrilleren gepaard gaat, kan stolsels in het bloed doen ontstaan. ls die losschieten, kunnen ze in de hersenen komen en een beroerte veroorzaken.

 

Wat vindt u van deze onderzoeken? Praat erover op het forum van Hartpatienten.nl!