Minder medicatie, meer leefstijl

Geschreven door

Patiënten willen steeds vaker de baas zijn over hun eigen gezondheid en het liefst hun medicatie afbouwen. Die trend ziet ook cardioloog Leonard Hofstra. Toch is dat volgens hem oppassen geblazen: hartpatiënten kunnen lang niet altijd zonder medicatie.

Mensen worden zich bewuster van hun leefstijl. Ze zijn steeds vaker medicatie avers; willen het liefst zo weinig mogelijk of geen medicatie en hopen dit met leefstijl op te kunnen lossen. Patiënten willen zelf aan het roer staan als het aankomt op hun gezondheid, zelf de regie hebben. Maar, waarschuwt Hofstra, het minderen van medicatie moet wel realistisch zijn. “Als je risicofactoren als een hoge bloeddruk of een hoog cholesterol hebt en nog geen ziekte, dan is het aanpassen van de leefstijl een prima strategie: bewegen, veel groente eten en afvallen. Dit is dan een stukje primaire preventie, dus preventie zonder ziektelast. Binnen deze groep mensen kun je daarmee een groot deel van het probleem oplossen.”

Cholesterolverlaging

Dit is echter anders voor mensen die bijvoorbeeld een hartinfarct, stents of een omleiding hebben gehad. “Mensen die een bewezen hartziekte hebben, zitten eigenlijk altijd op z’n minst vast aan bloedverdunners en cholesterolverlagers. Dit zijn ziekten waarbij je medicatie nooit volledig zal kunnen afbouwen. Een hartinfarct, de plaatsing van een stent of de plaatsing van een omleiding zijn allemaal terug te leiden naar hetzelfde: het dichtslibben van kransslagaderen. Als het al zo ver is dat je daar dan voor geopereerd moet worden, dan zit er niets anders op en heb je toch ook echt cholesterolverlaging nodig.”

Gevaar

Wat Hofstra tegenwoordig merkt, is dat sommige mensen heel radicaal met alle medicatie willen stoppen. Daarmee kunnen mensen met een hartziekte zichzelf dus in gevaar brengen, stelt hij. “De keuze voor leefstijl of medicijnen is een prima discussie, maar het is belangrijk om te beseffen dat het ook slecht kan aflopen wanneer je te weinig medicatie inneemt. Bij ernstig hartfalen breng je jezelf zonder medicatie bijvoorbeeld echt in gevaar, dus moet je je bedenken of dit dan wel zo verstandig is. Uiteindelijk gaat het om jouw veiligheid; dat is wat telt.”

Minder bijwerkingen

Hofstra is zelf een groot voorstander van leefstijl en zet als cardioloog dan ook in op de combinatie gezonde leefstijl en medicatie. Door leefstijl aan te pakken, kun je een lagere dosis medicatie geven  en worden de bijwerkingen ervan minder. “Mensen ervaren vaak bijwerkingen van bijvoorbeeld statines: cholesterolverlagers. Die medicijnen hebben inderdaad bijwerkingen, maar dat is sterk dosisafhankelijk. Als jij dus heel gezond leeft en daardoor maar een beetje statine nodig hebt, is de kans op bijwerkingen bijzonder laag. Je kunt met weinig medicatie vaak ook een heel mooi LDL-cholesterolgehalte creëren. Ik zeg dan ook vaak tegen mensen die medicatie avers zijn: als je zo min mogelijk medicatie wilt, dan is de enige keuze zo gezond mogelijk leven. Je medicijnen kun je afbouwen, mits je met je leefstijl naar perfectie streeft. Die keuze moeten mensen uiteindelijk toch zelf maken.”

Aandacht voor leefstijl

Volgens Hofstra zijn ook steeds meer artsen zich bewust van leefstijl. Er is meer aandacht voor, maar het kan nog wel een stuk beter, zegt hij. “Tegenwoordig komt leefstijl ook in hartrevalidatieprogramma’s aan bod. De beweging zit er goed in. Toen ik zo’n tien tot vijftien jaar geleden als cardioloog met preventie aan de slag ging, vond men dat een hele gekke move. Dat is nu allang niet meer zo. Vooral bij huisartsen is er veel belangstelling voor leefstijl en dat komt ook bij specialisten, maar wij lopen daarin wel achter. Dat heeft ook te maken met de context van ons werk: het doen van ingrepen, diagnostiek en het voorschrijven van medicatie. Wij willen zo snel mogelijk een diagnose stellen en mensen zo snel en goed mogelijk helpen. Dat is het wezen van de cardioloog.”

Samen

Op het gebied van leefstijl kunnen patiënten zelf in ieder geval al een hoop verbeteren. Dat kan volgens Hofstra door drie simpele dingen toe te passen: 4 stuks fruit, 400 gram groente en 10.000 stappen per dag. “Als ik dit zeg, schrikken mensen vaak van de hoeveelheid. Maar groenten en fruit bestaan uit vezels en water, waar je snel vol van raakt terwijl je maar weinig calorieën binnenkrijgt. Daarmee verdring je de trek in slechte dingen, wat misschien wel een van de belangrijkste effecten is. Zorg daarnaast dat thuis alleen maar gezonde spullen staan. De sleutel ligt dan al bij de supermarkt. Wat je daar haalt, bepaalt in grote mate wat jij op een dag gaat eten. Verder zijn wij Nederlanders wereldkampioen zitten. We leven in een samenleving waarbij alles gericht is op comfort en minder bewegen. Let ook daarop. En: doe het samen. Pak het aan met de huisarts of cardioloog, samen met je behandelaar. Dat is belangrijk.”

Waarom dit interview met cardioloog Leonard Hofstra?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Uiteindelijk willen alle patiënten hetzelfde: de beste zorg! Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Onlangs schreef Leonard Hofstra samen met Erik Scherder het boek ‘Hart voor je Brein’. Interesse? Bestel het hier!

Pijn aan mijn hart na het overlijden van mijn dochter

Geschreven door

Zo’n vier jaar geleden verloor Lambert de Bruyn (72) uit Roosteren zijn dochter. Haar overlijden ging hem letterlijk aan zijn hart. Het verdriet en de pijn rond het hart heeft volgens hem een zeldzame hartziekte mede veroorzaakt. Lambert lijdt sindsdien aan amyloïdose.

Het kwam eruit bij de viering van kerst 2019. Hij had al enkele dagen een drukkend gevoel op zijn borst, vertelt Lambert. “Voor mij en mijn vrouw is kerst een emotionele tijd, ik ging ervan uit dat die pijn daardoor kwam. Ik schrijf mijn hartziekte nog altijd toe aan de dood van mijn kind. In het begin zette ik gedachten daarover aan de kant. Maar op een gegeven moment komt het eruit, en dat gebeurde met kerst in 2019.”

Amyloïdose

Over amyloïdose was tot voor kort maar weinig bekend. Het is een aandoening waarbij bepaalde eiwitten verkeerd gevouwen worden en in het lichaam niet goed afgebroken kunnen worden. Dan hopen ze zich op in organen als het hart en de nieren, maar ook in het zenuwstelsel. Naar schatting is de eiwitstapeling bij tien tot twintig procent van de hartfalenpatiënten de onderliggende oorzaak. Naast hartfalen kunnen bijvoorbeeld ook hartritmeproblemen ontstaan en wordt de eiwitneerslag ook gezien bij één op de tien patiënten die een bepaalde hartklepvervanging nodig hebben. Tot voor kort werd de diagnose nauwelijks gesteld, omdat het simpelweg niet werd herkend.

Pas sinds kort heeft het MUMC+, het academisch ziekenhuis in Maastricht, een speciaal daarvoor ingerichte poli voor amyloïdose-patiënten. De Maastrichtse poli is met name gespecialiseerd in eiwitstapeling in het hart.

Botscan van het hart

Tegenwoordig zijn er tal van technieken en onderzoeken om hartaandoeningen te achterhalen, van een echo en ECG tot een MRI-scan. Ook voor het herkennen van amyloïdose in het hart worden deze ingezet. Zo kun je bijvoorbeeld een verdikte hartspier zien als gevolg van het neergeslagen eiwit. “Opmerkelijk genoeg is een nucleaire botscan nog effectiever”, aldus het MUMC+. “Daarop kleurt het hart zwart als gevolg van amyloïdose.”

Voor patiënten is het stellen van de diagnose alleen al heel waardevol, zegt de Maastrichtse cardioloog dr. Sandra van Wijk: “Ze lopen soms al drie, vier jaar met onbegrepen klachten en hebben zonder resultaat tal van artsen gezien. In de nieuw opgerichte poli willen we sneller een diagnose kunnen stellen en vervolgens ook kunnen behandelen.”

Onbegrepen klachten

Onbegrepen klachten – daarover kan Lambert de Bruyn meepraten. Hij vierde de kerst in 2019 bij een neef, die arts is in het MUMC+. Zijn neef vertrouwde de pijn niet, waarover Lambert hem vertelde. Hij nam zijn bloeddruk op en die was niet goed. Diezelfde avond nog nam Lambert contact op met de huisartsenpost. “Toen ze me daar onderzochten zagen ze dat er iets niet klopte. Ze dachten dat mijn aders verstopt waren. Ik wist dat dit niet klopte, en kreeg achteraf gelijk. Ik ging naar het ziekenhuis in Maastricht, waar ik gekatheteriseerd werd. Vernauwingen waren er inderdaad niet. Wel vonden ze de verdikte hartspier.”

Medicijnen hielpen niet

De pijn bleef. Om die te verminderen moest Lambert medicijnen slikken. Cardioloog Van Wijk regelde heel dure medicijnen voor hem. Maar die hielpen niet. Integendeel. “De pijn werd alleen maar erger”, weet hij. “Die zouden het ziekteproces tegen kunnen houden, zei ze. Die medicijnen moesten om de maand vanuit Den Bosch gebracht worden. Maar ik werd er steeds zieker van. En dus besloot ik ermee te stoppen.”

Er volgde een jaar van onderzoek. Dat duurde mede door corona zo lang. Op enig moment liet Lambert een botscan maken in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard. Daar zagen ze dat er eiwitten stapelden op de hartspier. Maar ze deden volgens hem niets met die informatie. Een half jaar later wilde cardioloog Van Wijk een botscan in Maastricht laten maken. “Ik vertelde haar dat ik een half jaar geleden al zo’n scan in Sittard had laten maken. En dus werd naar Sittard gebeld, maar die wilden die scan niet doorsturen. Uiteindelijk heb ik die zelf met de motor opgehaald en naar Maastricht gebracht. De diagnose had dus al een half jaar eerder gesteld kunnen worden. Als ze dit in een laat stadium ontdekken is de levensverwachting van de patiënt 8 weken tot 8 maanden.”

Er worden momenteel experimentele medicijnen getest die de ontwikkeling van amyloïdose afremmen. Als het experiment slaagt vergoeden de verzekeraars de kosten. “Ik denk erover om mee te doen aan het onderzoek. Maar als ik er weer ziek van word, stop ik ermee.”

Goede en slechte dagen

“Ik heb heel slechte en goede dagen. Ik wandel en fiets zo’n twee uur per dag. Ook motorrijden doe ik graag, dat is mijn hobby. Zolang ik actief ben, heb ik de minste last. Maar ik ben ook veel thuis, ik knutsel graag en lees veel. Zitten maakt de pijn erger. Sinds ik gestopt ben met de medicijnen die ze me eerst voorschreven, gaat het beter.”

“Als ik nog een paar jaar te gaan heb ben ik content”, sluit Lambert het gesprek af.

Webinar ‘Prikken Ja of Nee’ terugkijken

Geschreven door

Naar aanleiding van veel onrust en twijfel over de vaccinatie tegen het coronavirus onder hartpatiënten, organiseerden wij een gratis webinar voor hartpatiënten en andere geïnteresseerden over de voors en tegens van vaccineren. Heeft u dit gemist? Kijk het dan nu terug!

De vraagstelling die centraal stond is heel simpel: wat moeten we weten om zo volledig mogelijk geïnformeerd te zijn? Hartpatiënten Nederland ging in gesprek met onafhankelijk onderzoeksjournalist Daan de Wit, die een beeld schetste van het coronalandschap en de coronaprik. Hij zette de voors en tegens van vaccinatie op een rijtje. De Wit publiceerde onlangs zijn e-boek Prikken ja of nee?

Tijdens dit webinar had de Wit het vooral over hoe gevaarlijk het coronavirus is, en in het verlengde daarvan wat het nut is van je te laten inenten. Het webinar was bedoeld om een afgewogen advies aan de kijkers te geven. Een advies dat een tegenwicht moet bieden tegen de stroom pro-prik-adviezen die via de media over ons uitgestort wordt. Temeer omdat het virus voor ruim 98 procent van de mensen geen gevaarlijke factor vormt, zo bleek tijdens het webinar. En omdat je veel zelf kunt doen om te voorkomen dat je ernstig ziek van wordt, zoals een gezond leef- en voedingspatroon.

Bekijk hier het webinar.

Webinar voor hartpatiënten over vaccinatie

Geschreven door

Onder hartpatiënten is er veel onrust en twijfel over de vaccinatie tegen het coronavirus. Een onrust die extra wordt aangewakkerd door tegenstrijdige berichten over bijwerkingen van de vaccins. Daarom organiseert belangenorganisatie Hartpatiënten Nederland op woensdagmiddag 28 april een gratis webinar voor hartpatiënten en andere geïnteresseerden over de voors en tegens van vaccineren. Het webinar begint om 15.00 uur en kijkers kunnen vragen stellen.

Hartpatiënten Nederland vond onderzoeksjournalist Daan de Wit bereid om de voors en tegens van vaccinatie op een rijtje te zetten. De Wit, onafhankelijk journalist, publiceerde onlangs zijn e-boek Prikken ja of nee? Eerder schreef hij vier onderzoeksjournalistieke boeken, waaronder Dossier Mexicaanse griep, Weet wat je eet en de Cholesterolmythe.

Het webinar duurt één uur. Voor de duidelijkheid: Hartpatiënten Nederland en Daan de Wit proberen hartpatiënten meer inzicht te geven waardoor iedereen desgewenst een bewustere keuze kan maken over al dan niet vaccineren. Kortom: de vraag ‘wat moet ik doen’ wordt niet met wel of niet vaccineren beantwoord, want dat is aan ieder voor zich. Wel willen wij met het gratis webinar een tegenwicht bieden aan de voortdurende eenzijdige stroom van informatie die via de gevestigde media wordt verspreid, en steevast aandringt op wél vaccineren. Onze vraagstelling is heel simpel: wat moeten we weten om zo volledig mogelijk geïnformeerd te zijn?

Daan de Wit onderzocht beide kanten van het verhaal over de coronavaccinatie. Tijdens het webinar brengt hij verslag uit van zijn onderzoek in heldere, begrijpelijke taal. Daarmee, en met zijn boek, is iedereen in staat een zorgvuldig afgewogen beslissing maken bij wat niet voor niets een ‘onomkeerbare medische ingreep’ wordt genoemd: een vaccin gaat er eenmaal in, maar kan er nooit meer uit. Het is dus van belang goed en eerlijk te worden geïnformeerd.

De presentatie van het webinar is in handen van Jan van Overveld, voorzitter van Hartpatiënten Nederland, en journalist Henri Haenen. Aan de orde komen onder meer vragen over het coronavirus zelf, risicogroepen, hartpatiënten en corona, hoe groot is de kans dat je corona krijgt en eraan overlijdt, en vragen over de vaccins.

Mensen die mee willen doen kunnen zich hier opgeven. De belangstelling voor deelname is groot. Deelnemers kunnen hun vragen stellen via een chatfunctie. Een team van Hartpatiënten Nederland staat klaar om deze vragen door te leiden naar Daan de Wit.

Samenvattend: gratis webinar Hartpatiënten Nederland over vaccinatie, woensdag 28 april, 15.00 uur.

Wel of niet vaccineren? Doe mee aan ons webinar!

Geschreven door

Veel mensen stellen zichzelf de vraag of ze zich nu wel of niet moeten laten vaccineren. Met name door de aanhoudende negatieve verhalen over AstraZeneca en het Janssen-vaccin slaat bij veel mensen de twijfel toe. Voor hen organiseert Hartpatiënten Nederland een webinar. Hierin kunt u vragen stellen aan iemand die onderzoek deed naar de vaccins en de werking ervan, evenals naar de mogelijke bijwerkingen.

Een webinar is een presentatie die live online wordt gegeven, en waarbij kijkers kunnen reageren door vragen te stellen of opmerkingen te maken. De presentator van de uitzending stelt de vraag dan aan degene die wordt geïnterviewd. Doe dus mee, en stel uw vraag! Ook bestaat de mogelijkheid om vragen van tevoren te mailen naar roermond@hartpatienten.nl 

We interviewen woensdag 28 april onderzoeksjournalist Daan de Wit, bekend van zijn e-book ‘Prikken ja of nee?’ Daarin geeft hij een goed leesbaar overzicht van alle voors en tegens van corona-vaccinatie. Eerder schreef De Wit onder meer boeken over de Mexicaanse griep, de cholesterolmythe en gezonde voeding.

Henri Haenen en Jan van Overveld gaan tijdens dit webinar in gesprek met de Wit. Het webinar wil handvatten aanreiken, aan de hand waarvan u een goed onderbouwde keuze voor of tegen vaccinatie kunt maken. We laten twee kanten van de medaille zien. De cruciale vraag is: wat weegt zwaarder: de risico’s van corona voor mensen in risicogroepen, of de risico’s op bijwerkingen? En hoe groot is de kans eigenlijk dat je door corona geveld wordt?

Kortom: doe mee met het webinar op woensdag 28 april om 15.00 uur.

Schrijf u nu in. Wees er snel bij, vol = vol!

 

Gebruik je Clopidogrel? Dan laat je testen!

Geschreven door

Clopidogrel werkt niet bij iedereen. Wil je weten of het medicijn bij jou überhaupt wel werkzaam is, laat je dan testen! Die dringende oproep doet Henk Giesen, die zelf al meer dan 20 jaar het geneesmiddel gebruikt – en er pas vorig jaar bij toeval achter kwam dat de kans bestaat dat het niet werkt, of een hogere dosering ervan nodig is. Als dat zou kloppen, zou hij meer dan 20 jaar onbeschermd zijn geweest tegen een hart- of herseninfarct. Giesen doet dan ook een oproep aan iedereen die Clopidogrel gebruikt om zich te laten testen!

Je zou toch zeggen dat een huisarts of specialist sowieso zou testen of clopidogrel (voldoende) bij iemand werkt door een test voor te schrijven. Het tegendeel is waar. Bij sommigen werkt het helemaal niet, anderen hebben een hogere dosering nodig. Ongeveer 1 op de 4 patiënten heeft een ander medicijn of een hogere dosering nodig. En dus trekt Henk Giesen aan de bel.

Genen

Het begon ermee toen hij een artikel ontdekte over de relatie tussen clopidogrel en ons genetisch materiaal. “Het was heel onthutsend te ontdekken dat ik meer dan 20 jaar een medicijn had gebruikt met een grote kans dat het niet of onvoldoende zou werken”, vertelt Giesen. “Het eerste dat ik me afvroeg: had ik dit kunnen weten? Het eerlijke antwoord was nee. Noch de arts noch de apotheker noch de bijsluiter hebben deze mogelijkheid genoemd. Uit pure nieuwsgierigheid ben ik er dieper ingedoken. Bij mijn speurtochten op internet ontdekte ik dat de Amerikaanse medicijnenwaakhond FDA de producent had verplicht in de Amerikaanse bijsluiter te vermelden dat in 4% (dit geldt voor mensen afkomstig uit Europa, voor Aziaten is dit percentage veel hoger) van de gevallen het medicijn niet werkt. Ik heb vervolgens contact opgenomen met mijn apotheker, die me correct doorverwees naar het laboratorium van het Erasmus UMC. De aanvraag werd door mijn huisarts verzonden en twee weken later wist ik dat ik 20 jaar lang beschermd was geweest.”

Een hele opluchting dus, maar Henk vindt het niet kunnen dat zoveel mensen een risico lopen. Daarom besloot hij een oproep te doen aan iedereen die dit middel gebruikt: laat je testen! Henk besloot zijn verhaal voor te leggen aan een apotheker. Die liet het volgende weten:

“Patiënt Henk heeft natuurlijk groot gelijk en zijn oproep verdient alle steun!  Daarnaast juich ik het toe dat de oproep van een bevlogen patiënt komt. Hij is – net als ik – bezorgd over het feit dat door het terughoudende testbeleid patiënten risicovolle medicatie krijgen, die soms in het geheel niet beschermt en in veel gevallen een hogere dosering behoeft. Een test die een eenmalige investering vergt van 80 euro.”

Henk neemt als uitgangspunt 100.000 gebruikers van clopidogrel. “Voor de Nederlandse situatie betekent dit dat ruim 5000 patiënten geen enkele baat hebben en 20.000 patiënten onvoldoende beschermd worden. Dat betekent dat er jaarlijks tussen de 40 en 120 patiënten een ernstig incident (hart/herseninfarct) zullen meemaken. In de lijn der verwachting zullen een aantal van deze ernstige incidenten fataal zijn.”

Henk hoopt dat ook Hartpatiënten Nederland zich gaat inzetten voor de verplichting van de fabrikant deze gegevens in de bijsluiter op te nemen. Ook zou in de richtlijn van de artsen vermeld moeten worden dat bij voorschrijven van Clopidogrel altijd een genotype test gedaan wordt. “Clopidogrel is een fantastisch geneesmiddel, maar niet voor iedereen”, weet Henk. “Clopidogrel wordt heel vaak voorgeschreven aan hart- en vaatpatiënten om te voorkomen dat de bloedplaatjes (die een grote rol spelen bij het stelpen van een bloeding) in de bloedbaan gaan samenklonteren tot een bloedstolsel. Zo’n bloedstolsel zou ervoor kunnen zorgen dat een bloedvat wordt afgesloten. Vooral vaatpatiënten die vaak op verschillende plaatsen in de bloedbaan vernauwingen hebben lopen dit risico. Vernauwing plus een stolsel kan een afsluiting zijn. Het gevolg kan zeer ernstig zijn. Het weefsel dat eigenlijk door dat bloedvat wordt verzorgd krijgt te weinig zuurstof en voeding en sterft af. Dit noemen we een infarct. Afhankelijk van de plaats des onheils spreken we van een herseninfarct, hartinfarct of darminfarct. Vaak kan door snel ingrijpen (het herstellen van de doorbloeding) de schade worden beperkt. Ook kan een afsluiting leiden tot amputatie of impotentie (de mannelijke seksualiteit is voor een groot deel afhankelijk van een goede bloedtoevoer).”

“Ieder jaar krijgen 20 tot 100 mensen een infarct omdat ze door een fout in het genetisch materiaal niet (of onvoldoende) beschikken over de werkzame stof in de lever die clopidogrel zijn werk laat doen. Door u te laten testen kunt u dit risico uitsluiten. Als u clopidogrel gebruikt dan raad ik u aan ook naar uw huisarts te stappen en de test te laten aanvragen. Als de test door de huisarts wordt aangevraagd worden de kosten vergoed uit de basisverzekering.”

Onze adviseur huisarts Hans van der Linde bevestigt dat het er maar aan ligt welke enzymen je hebt en dat het belangrijk is om te weten welk medicijn niet werkt, of een hogere dosering nodig maakt. Hij verwijst naar de farmacogenetica, dat je kunt googelen voor meer uitleg. “Iedereen zou een test moeten krijgen bij dit middel,” aldus Van der Linde. “Een volledig medicijnenpaspoort kost 800 euro, een gedeeltelijk paspoort kost 80 euro. Er gaan stemmen op om bij het voorschrijven van dit medicijn ook een DNA-test te laten doen. Maar dat is duur. Zonder test bestaat de kans dat iemand die Clopidogrel slikt, er niks aan heeft. De oproep van Henk Giesen is terecht!”

Tekst: Henri Haenen

Hartpatiënten lopen risico bij een verkeerde klepmaat

Geschreven door

Hartklepfabrikanten vermelden vaak verkeerde maten op hun verpakkingen, wat gevolgen kan hebben voor patiënten. Dit melden online onderzoeksplatform Follow the Money, Argos VPRO en Small Stream Media.

In Nederland worden jaarlijks circa 1500 operaties uitgevoerd om hartkleppen te implanteren. Tjark Ebels, hartchirurg uit het UMC Groningen, ontdekt in 2014 dat veel fabrikanten op de verpakking van hartkleppen de maat ervan foutief weergeven: de kleppen zijn kleiner dan vermeld. ‘De belangrijkste afmeting – de binnendiameter – wijkt regelmatig vele millimeters af van wat op de verpakking staat. Dat geldt voor alle grote marktpartijen, hoewel de een het bonter maakt dan andere. Maar geen enkele fabrikant hanteert de juiste maat’, aldus Ebels. Het gaat onder meer om de kleppen van Medtronic, LivaNova, Edwards Lifesciences en Abbott.

Robert Klautz, hartchirurg en afdelingshoofd van het Leiden UMC en het Amsterdam UMC, geeft een mogelijke verklaring voor deze foutieve etikettering: ‘De fabrikanten willen ons laten geloven dat we bij hen een grotere klep kunnen kopen dan bij de concurrenten. Als arts wil je een zo groot mogelijke klep plaatsen bij de patiënten. Want hoe groter de klep, hoe minder weerstand en hoe makkelijker het bloed door het lichaam kan stromen.’ De crux is: de hartkleppen blijken vaak kleiner te zijn dan fabrikanten voorgeven.

Schadelijke gevolgen

Het resultaat: hartchirurgen worden op het verkeerde been gezet. Voor patiënten kunnen de gevolgen desastreus zijn: ze houden klachten, moeten soms opnieuw worden geopereerd, of kunnen zelfs komen te overlijden. Mohamed Soliman Hamad, hartchirurg bij het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven legt uit hoe dat komt: ‘De maat bepaalt of de klep goed zal functioneren of niet. Plaats je een te kleine klep, dan ontstaat er een vernauwing, waardoor het bloed moeilijker door de aorta stroomt.’

Het is essentieel dat patiënten de juiste klep aangemeten krijgen, concluderen ook onderzoekers van de universiteiten van Pernambuco (Brazilië) en Québec (Canada) in een studie uit 2019. Daaruit blijkt dat van de 100.000 patiënten ruim de helft een klep met een verkeerde maat kreeg. Het risico op sterfte stijgt van 1 procent naar 1,5 procent wanneer een te kleine hartklep wordt ingebracht: dat is 500 doden per 100.000 operaties meer.

Het is essentieel dat patiënten de juiste klep aangemeten krijgen, concluderen ook onderzoekers van de universiteiten van Pernambuco (Brazilië) en Québec (Canada) in een studie uit 2019. Daaruit blijkt dat van de 100.000 patiënten ruim de helft een klep met een verkeerde maat kreeg. Het risico op sterfte stijgt van 1 procent naar 1,5 procent wanneer een te kleine hartklep wordt ingebracht: dat is 500 doden per 100.000 operaties meer.

Gebrekkige registratie

Het is onduidelijk hoeveel patiënten in Nederland complicaties hebben gekregen, of zelfs zijn overleden, na implantatie van een klep met een verkeerde maat. Ebels heeft geprobeerd dit te onderzoeken. ‘Dat onderzoek kwam niet van de grond, doordat de registratie van geïmplanteerde kleppen dat niet toeliet.’ De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) beschikt niet over deze informatie. Ook de Nederlandse Hart Registratie (NHR) houden dit soort gegevens niet bij.

Na jarenlang touwtrekken krijgt Ebels, zes jaar na zijn ontdekking dat de klepmaten op de dozen niet kloppen, bijval van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA). De toezichthouder eist in september 2020 dat voortaan de juiste informatie op de dozen wordt vermeld. De FDA zal nu handhaven, maar of toezichthouders in Nederland en Europa de handschoen oppakken, is niet duidelijk.

Janssen COVID-19-vaccin op 11 maart goedgekeurd voor gebruik in EU

Geschreven door

Het coronavaccin van Janssen-Cilag International N.V. is op 11 maart goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). De Moleculaire Virologiegroep van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van het vaccin. Het is het vierde vaccin dat in de Europese Unie zal worden toegediend. Nederland heeft meer dan 11 miljoen vaccindoses besteld.

Janssen benaderde de Moleculaire Virologiegroep van het LUMC voor het eerst in februari 2020. “Ze stelden voor om samen te werken bij de ontwikkeling van hun coronavaccin. Ze wisten namelijk dat wij al meer dan 30 jaar coronavirussen bestuderen”, zegt hoogleraar Eric Snijder, hoofd van de onderzoekssectie van de afdeling Medische Microbiologie. Snijder is samen met dr. Marjolein Kikkert verantwoordelijk voor het LUMC-aandeel in dit project. Dankzij de goede onderzoeksinfrastructuur van het LUMC, konden Snijder en collega’s Janssen snel helpen tijdens de ontwikkeling en eerste testfase van het vaccin. “We hadden niet alleen de ervaring, maar ook getraind personeel en een ultramodern Biosafety Level 3 laboratorium tot onze beschikking.”

Wetenschappelijke samenwerking

Verschillende LUMC-collega’s waren betrokken bij de ontwikkeling van het succesvolle coronavaccin van Janssen. “De Moleculaire Virologiegroep van het LUMC is gespecialiseerd in onderzoek naar de replicatie en evolutie van virussen. We richten ons vooral op het begrijpen van hun interacties met de gastheer op meerdere niveaus, waaronder dat van de immuunrespons”, vertelt Snijder. Het project met Janssen vroeg ook om goede samenwerking binnen het LUMC. Zo werd er via artsen van het klinische BEAT-COVID-programma van het LUMC patiëntmateriaal verkregen waaruit de viruspreparaten zijn gemaakt die tijdens het vaccinproject zijn gebruikt.

Moleculair viroloog Sebe Myeni was vervolgens samen met onderzoeksanalisten Tim Dalebout en Shessy Torres verantwoordelijk voor het opzetten en uitvoeren van de cruciale virusneutralisatietesten. Dalebout legt uit: “Nadat we onze viruspreparaten hadden verkregen uit patiëntmateriaal, begonnen we met de virusneutralisatietesten om de antilichaamrespons tegen de kandidaat-vaccins te meten. Op basis van onder andere onze testresultaten heeft Janssen kandidaat-vaccins geselecteerd voor de tweede fase van het project.” Snijder benadrukt: “Projectleiders zijn vaak degenen die erkenning krijgen voor hun onderzoek, maar het is belangrijk om te melden dat, naast de collega’s die talloze neutralisatietests uitvoerden, vele anderen in ons laboratorium direct en indirect de Janssen-studie hebben ondersteund en enorm hebben bijgedragen aan het succes ervan.”

In september 2020 werd een belangrijke samenwerking tussen het LUMC en het Centre for Human Drug Research (CHDR) aangekondigd voor de tweede fase van het vaccinproject van Janssen. “Deze samenwerking was logisch aangezien het doel van de studie was om de optimale vaccinatiedosis en -schema te bepalen”, vertelt internist-infectioloog Meta Roestenberg. Hoofdonderzoeker Ingrid Visser-Kamerling van het CHDR merkt op: “Aangezien het LUMC ervaring heeft met vaccintechnologieën en het CHDR veel kennis heeft over geneesmiddelenonderzoek in de vroege fase en het leggen van contacten met industriële partijen, vullen we elkaar perfect aan.”

Succes op basis van één injectie

De succesvolle samenwerking heeft bijgedragen aan het eerste ‘single-shot’ COVID-19-vaccin dat is goedgekeurd voor gebruik in Bahrein, Canada, de Verenigde Staten en op 11 maart ook in de Europese Unie. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie zijn vaccins die maar eenmaal hoeven te worden toegediend de beste optie bij een pandemie omdat zij de logistiek van massavaccinatie aanzienlijk vereenvoudigen. “Zo’n succesverhaal staat in schril contrast met het feit dat dat we een paar jaar geleden onze onderzoeksactiviteiten naar coronavirussen bijna hadden stopgezet wegens een algemeen gebrek aan belangstelling en financiering”, merkt Snijder op. “Zonder decennia aan voorafgaand fundamenteel academisch onderzoek naar coronavirussen en vaccinatietechnologieën, zou deze snelle oplossing voor een wereldwijd probleem niet mogelijk zijn geweest. De volgende uitdaging is het bereiken van een duurzaam niveau van verbeterde voorbereiding op pandemieën, inclusief platformen om vaccins en geneesmiddelen te ontwikkelen voor coronavirussen en andere virale bedreigingen. Het is duidelijk dat kennis over virussen en hun overdracht van cruciaal belang zijn om een toekomstige pandemie te voorkomen.”

Andere coronaprojecten

De samenwerking tussen het LUMC en Janssen zal zich hopelijk vertalen in een resultaat met wereldwijde impact. Daarom gaat de samenwerking nu een nieuwe fase in, die zich toespitst op de evolutie van SARS-CoV-2-varianten om na te gaan of er aanpassingen aan het vaccin nodig zijn, nu of in de toekomst. Terwijl de strijd tegen COVID-19 wordt voortgezet, zijn virologie-experts van het LUMC ook betrokken bij onderzoeksprojecten die alternatieve methoden verkennen om ziekte-veroorzakende coronavirussen te bestrijden. Zo neemt Kikkert deel aan het PREVENT nCoV-19 project om de effectiviteit en veiligheid van andere vaccinkandidaten te bepalen. “Hoewel er momenteel veel aandacht wordt besteed aan de ontwikkeling van vaccins, blijven antivirale geneesmiddelen een belangrijke eerste verdedigingslinie. Dit gebied wordt verkend door Martijn van Hemert en collega’s van het LUMC, die betrokken zijn bij de Europese onderzoeksprojecten SCORE (Swift Coronavirus Therapeutics Response) en CARE (Coronavirus Accelerated R&D in Europa)”, voegt Snijder toe.

Europa in rep en roer

Geschreven door

Europa is in rep en roer. Er is veel onduidelijkheid en onrust over het AstraZeneca vaccin. Hartpatiënten Nederland stond afgelopen weken vele ongeruste hartpatiënten te woord. Ze maakten zich zorgen over de toenemende berichten in de media over mogelijk onvoorziene bijwerkingen.

Hartpatiënten Nederland is objectief en onafhankelijk: het belang van de patiënt staat altijd voorop. In onze visie moeten geneesmiddelen altijd bewezen betrouwbaar en bewezen effectief zijn. Voor de huidige vaccins is dat nog maar de vraag. Zeker voor hart- en vaatpatiënten die vaak medicijnen slikken. Vragen als: is er een wisselwerking? Wat doet het met mijn pacemaker, mijn ICD of stent? Veel vragen waar niemand antwoord op kan geven.

Een en ander betekent dat mogelijk onvoorziene bijwerkingen uiterst zorgvuldig bekeken en bestudeerd moeten worden. De vele meldingen uit Oostenrijk, Denemarken, Duitsland en IJsland waren voor Hartpatiënten Nederland aanleiding om ministerie en RIVM aan te schrijven.

Inmiddels zijn de meeste EU landen tijdelijk gestopt met prikken. Ze willen zeker weten dat er geen verband bestaat tussen het vaccin en een zeldzame combinatie van bloedstolsels en te weinig bloedplaatjes.

Ook onderzoeksjournalist Dirk Bayens dook in de materie. Hij schreef een lezenswaardig artikel voor Maxmeldpunt.

Graag hoort Hartpatiënten Nederland uw verhaal. Dat kunt u sturen naar meldpunt@hartpatienten.nl. Uiteraard worden alle meldingen vertrouwelijk behandeld.

Waarom publiceren wij dit artikel?

Het transparant maken van de samenleving betekent doorzetten en volhouden tot je alle bronnen aan het woord hebt gelaten. Zo kan iedereen zelf een mening vormen.

Nogal wat donateurs reageerden op onze artikelen over de veiligheid van de corona vaccins. Hartpatiënten Nederland neemt géén standpunt in. Wel willen wij u zo breed mogelijk van informatie voorzien.

Wij vormen vaak een tegenwicht tegen de vele marketing activiteiten door industrie en belanghebbenden. Wij vinden het belangrijk dat iedereen de voors en tegens over behandelingen, medicatie etc zelf goed kan afwegen.

Waarom staan bijwerkingen hoog op onze agenda?

Melden draagt bij aan meer veiligheid. Het is een feit dat in elk Nederlands ziekenhuis elke dag gemiddeld één patiënt gezien (of opgenomen) wordt vanwege meer of minder ernstige problemen door het gebruik van een geneesmiddel. Want, naast wat je wilt dat het doet, doet een geneesmiddel vaak ook iets dat je nadrukkelijk níet wilt.

Mogen wij even uw aandacht

Nog nooit was de behoefte aan betrouwbare en objectieve patiënten informatie zo groot als nu. En dat is precies hetgeen waar Hartpatiënten Nederland voor staat.

Hartpatiënten Nederland accepteert geen bijdragen van de overheid en farmaceutische industrie. Wij danken ons bestaansrecht uitsluitend aan onze donateurs. Wij werken zonder enige conflicterende of verstrengelde belangen.

Wij volgen de laatste ontwikkelingen en blijven kritische vragen stellen over levensbelangrijke zaken in de hartwereld.

Helpt u mee? https://www.hartpatienten.nl/word-lid/

Heeft u vragen? Onze digitale assistent Yara kan een afspraak maken voor een face to face gesprek waarbij vragen gesteld kunnen worden waar u antwoorden op zoekt. Wij begeleiden u naar specifieke deskundige. Wij zoeken de beste oplossing voor u!

De Jonge stopt toch even met AstraZeneca prikken

Geschreven door

Na onze dringende oproep om tijdelijk te stoppen met de vaccinatie met AstraZeneca heeft ook minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid besloten het gebruik van dit vaccin tot eind maart op te schorten. Hartpatiënten Nederland had de minister in een brandbrief van afgelopen donderdag gevraagd tijdelijk met AstraZeneca te stoppen. Toen wimpelde De Jonge ons verzoek nog weg. Maar beter ten halve gekeerd als ten hele gedwaald: de minister neemt nu toch het zekere voor het onzekere.

Brandbrief
Afgelopen donderdag schreven we de minister en het RIVM een brief waarin we vroegen met het vaccin te stoppen. Teveel mensen wantrouwen het middel, waardoor steeds meer mensen weigeren zich met dit vaccin te laten enten. Als gevolg daarvan kan de gewenste vaccinatiegraad niet gehaald worden.

Lareb
Bijwerkingencentrum Lareb liet direct na het versturen van onze brief weten dat er slechts één geval van trombose gemeld is na toedienen van het vaccin van dit merk, maar vandaag komt Lareb ook daar op terug: Het centrum heeft inmiddels tien meldingen ontvangen waarbij mogelijk trombose- of embolievorming een rol hebben gespeeld.

Trombose
In Denemarken en Noorwegen kwamen veel meldingen binnen van ernstige, zeldzame verschijnselen van stolselvorming (trombose) in combinatie met een verlaagd aantal bloedplaatjes (trombocytopenie) bij volwassenen onder de 50 jaar. Op grond daarvan besloten beide landen voorlopig te stoppen met het vaccin. Bij Lareb zijn dit soort meldingen naar eigen zeggen nog niet bekend.

Huisartsen
Het is de vraag of Lareb wel genoeg overzicht heeft over bijwerkingen. Veel huisartsen hebben wel wat anders aan hun hoofd dan het doorgeven van bijwerkingen aan Lareb. Ze hebben het immers razend druk, zeker in deze coronatijd.

Onderzoek
Hoe dan ook, De Jonge besloot even pas op de plaats te maken, en wij juichen dat toe. Wij vroegen in onze brief aan De Jonge al om duidelijkheid. Zeker kwetsbare mensen zoals hartpatiënten moeten zéker weten dat het vaccin veilig is. En dat weten we nu niet. Daarvoor is meer onderzoek nodig.

Uitstel
Als gevolg van de beslissing van de minister worden bijna 300.000 prikken uitgesteld, en dat levert vertraging op in het vaccinatieprogramma. Volgens de minister kan die vertraging nog wel worden ingehaald als er meer duidelijkheid is over de veiligheid van het vaccin.

Denemarken
Een 60-jarige Deense vrouw die aan bloedstolling overleed nadat ze met AstraZeneca was geprikt, had volgens het Deense medicijnagentschap zeer ongebruikelijke symptomen. Volgens het agentschap had de vrouw een laag aantal bloedplaatjes, en waren er stollingen in kleine en grote bloedvaten en bloedingen. Volgens de Deense regering is er herhaaldelijk melding gemaakt van bloedstolsels bij mensen die waren ingeënt met het middel. Meerdere Europese landen stopten in navolging van Denemarken met enten van AstraZeneca. Vandaag lieten Duitsland en België weten wel door te gaan met dit vaccin.

Vaccineren per direct stopgezet
In Zeeland, Noord Brabant en Limburg waren de huisartsen al begonnen met het vaccineren van inwoners van 60 tot en met 64 jaar, mensen met het syndroom van Down en mensen met morbide obesitas. Nu zou Gelderland aan de beurt zijn, maar dat gaat dus even niet door.

Verstandig
De huisartsen zijn blij dat er een pauze is ingelast. Naar eigen zeggen krijgen de huisartsen vragen van patiënten over AstraZeneca. Zij willen een goed antwoord daarop kunnen geven. De Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) vindt het besluit van de minister dan ook “verstandig”.

De gevolgen voor personen die inmiddels een eerste prik van het AstraZeneca vaccin hebben gehad, zijn op dit moment nog niet bekend. Minister de Jonge verwacht meer duidelijkheid te kunnen geven op het moment dat de tweede prik gezet moet worden. Via de huisarts worden deze personen op de hoogte gehouden.