Ziekte is ook een rouwproces

Geschreven door

Bijna niemand staat erbij stil, maar ziekte is ook een rouwproces. Ziekte heeft immers met verlies te maken. Dat kan zijn verlies van status, zelfvertrouwen, zekerheid en zelfrespect. Je voelt je kwetsbaar, en ook dat is verlies. Toch kan er positief naar gekeken worden, benadrukt hartchirurg Ehsan Natour van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), schrijver van het boek Als het leven stilstaat. “Als we beseffen dat ziekte een rouwproces is, kunnen we er sterker uitkomen.”

Ook behandelaars moeten leren inzien dat de zieke patiënt een rouwproces doormaakt, vindt Ehsan. “Dat gebeurt helaas vaak niet”, voegt hij daaraan toe. “Toch zou je tijdens gesprekken met je patiënt het over dat rouwproces en dat verlies moeten hebben. Dat vraagt wellicht om begeleiding door gespecialiseerde en deskundige mensen, rouwspecialisten als het ware. Hun hulp en steun zou moeten worden betrokken bij een beleidsplan ter herstel van de zieke.”

Blijvend

Met name hartproblemen zijn blijvend. Het is geen griepje dat vanzelf wel weer overgaat. Een hartziekte is blijvend aanwezig in iemands leven. Dat vraagt om een nieuwe identiteit, en een nieuwe kwaliteit van leven. Daar moet je mee om kunnen gaan. En juist bij dat laatste kun je vaak best wel een steuntje in de rug gebruiken.

Zeker in het ziekenhuis nemen veel patiënten afscheid van het leven dat ze tot dan toe leidden. Ze staan opeens voor de opgave een nieuw leven te beginnen, op te bouwen. Ehsan had hierover een gesprek met cardioloog Thijs Plokker van het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda, bestuurslid van de Vereniging leven met dood.

Praten

“Patiënten hebben vaak de associatie: je hebt maar één hart, als daar iets mee aan de hand is, dan is het levensbedreigend”, vertelt Thijs Plokker op: www.rouwinformatie.nl. Plokker wijst erop, dat een hartziekte iets met iemand doet, los van het medische aspect ervan. Je moet erover (kunnen) praten. Dat is niet alleen goed voor jezelf, maar ook voor je omgeving, aldus Plokker. Want ook die omgeving ervaart rouw en verlies.

De hartchirurg is de laatste in de keten die een patiënt voor een operatie ontmoet, legt Ehsan Natour uit. “Vóór mensen mij ontmoeten staan ze vaak wekenlang op een wachtlijst om geopereerd te worden. Dan voelen mensen zich fragiel en onzeker. Het gaat om een van de zwaarste en moeilijkste reizen in je leven, en dan ga je rouwen. Om je gezondheid, maar ook om het leven dat je niet meer terugkrijgt zoals het was. Dit is een “life changing event”. Daarom vind ik het belangrijk dat de patiënt en zijn naasten goed begeleid worden, niet alleen vóór de operatie, maar ook daarna!”

Aandacht

“Als zorgprofessional zijn we ons vaak niet bewust van de enorme overgang waarmee een patiënt geconfronteerd wordt”, gaat Ehsan verder. “We zouden meer aandacht moeten hebben voor de rouw waarmee deze mensen te maken hebben. Dat vooral leren zíen, en erover praten.”

Plokker benadrukt hoe belangrijk het is om dit onderwerp niet uit de weg te gaan. Goed luisteren, niet alleen als dokter, maar ook vanuit jezelf als mens. Hij vindt dat specialisten zich niet moeten verbergen achter hun professionaliteit om onderwerpen als rouw en verlies uit de weg te gaan. Hoor wat iemand zegt, kortom.

Rouwproces

“Je bent niet weer gezond nadat je geopereerd bent”, aldus Ehsan. “Zeker hartproblemen zijn vaak blijvend. Als ik een man moet opereren, vraag ik altijd eerst aan zijn vrouw hoe het met haar gaat. Het is immers niet alleen voor de patiënt een emotionele tijd. Je moet de gezinsleden meenemen in het rouwproces, doe je dat niet, dan kan dat tot problemen leiden. Zo opereerde ik ooit een jonge patiënt die nog maar een hartfunctie had van 25 procent. Ook zijn gezinsleven was daarop aangepast. Na de operatie verbeterde zijn hartfunctie, en kon hij veel meer dan voorheen. Helaas leidde dat tot een echtscheiding. Hij vergat zijn gezin mee te nemen in het proces. Dat is ook een kant van het rouwproces. Alleen als iedereen daarin wordt meegenomen kan er een verandering ten goede ontstaan. Je moet het echt samen doen!”

Een zieke komt niet alleen voor een diagnose, aldus Thijs Plokker. Die diagnose heeft een context, namelijk: de mens achter de patiënt zelf. Het is niet genoeg om naar iemands hart te luisteren, laat hem of haar ook zijn hart luchten. “Zeker als je slecht nieuws moet brengen aan de familie, is het heel belangrijk dat je vooraf een goede relatie met deze mensen hebt opgebouwd”, benadrukt Ehsan. “Een operatie gaat immers niet altijd goed, kan ook slecht aflopen. Iemand kan komen te overlijden. Het is niet genoeg om alleen de technische procedure uit te leggen. Er is vooral tijd nodig om in gesprek te komen met de ander, ook met de familie van de patiënt.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ooit komt er een donorhart

Geschreven door

Ze was nog maar 38 jaar toen haar eerste hartklachten tot uiting kwamen. Inmiddels heeft Jolanda Bosveld (54) zelfs al een tweede steunhart en staat ze op de wachtlijst voor een harttransplantatie. “Met een steunhart is niets nog vanzelfsprekend.”

Het begon met benauwdheid en kortademigheid bij inspanning. Volgens de huisarts had ze een longontsteking, waarvoor ze een antibioticakuur kreeg. Dat hielp niet, dus ging ze terug. Opnieuw kreeg ze een antibioticakuur en wéér had dit geen effect, vertelt Jolanda. “In de weken die volgden, modderde ik maar wat aan. Ik wist zelf heel goed dat er iets niet klopte, maar ik had geen idee wat. Op mijn werk kon ik zelfs de trap niet meer op komen. Ik kreeg allerlei diagnoses: longontsteking, astma, een flinke verkoudheid en een luchtweginfectie. Ook zijn er röntgenfoto’s gemaakt, maar er was niets te zien.”

Nooit meer roken

Na een week of zes was Jolanda het zat. Ze kon ’s nachts niet eens meer in bed liggen. De klachten werden steeds erger. “Ik zei die nacht tegen mijn man dat er echt iets moest gebeuren. Ik trok het niet meer. ’s Nachts kwam er dan ook iemand van de huisartsenpost langs om me te checken, maar ze konden niets ontdekken. Doordat ik zo overstuur was, zouden ze me toch even in het ziekenhuis laten nakijken.” Jolanda rookte toentertijd nog. Onderweg naar het ziekenhuis probeerde ze te roken, maar ze stikte er bijna in. “Ik heb de sigaret uit het raam gegooid en tegen mezelf gezegd dat ik dat nooit meer zou doen. Ik had het zó benauwd. Vanaf dat moment heb ik nooit meer een sigaret aangeraakt.”

CT-scan

In het ziekenhuis werd ze volledig gecheckt, maar opnieuw werd er niets gevonden. “Omdat het vrijdagavond was, zouden ze het over het weekend tillen en maandag verder kijken. Die dag werd er een CT-scan gemaakt. Mijn man mocht ondertussen al mijn spullen gaan inpakken, want ik mocht naar huis. Na mijn CT-scan werd ik teruggebracht naar de afdeling, waar ik door meerdere artsen werd opgewacht. Vervolgens werd me verteld dat ik gedilateerde cardiomyopathie heb: een vergroot hart en een verminderde pompfunctie. Ook had ik meer dan een liter vocht bij mijn longen. Het eerste wat ik dacht, was: gelukkig, nu weten ze eindelijk iets. Ik stel me niet aan.” Ze was in de veronderstelling dat ze met medicatie naar huis werd gestuurd, maar dat bleek niet zo te zijn. “Je zit hier levenslang aan vast, zeiden ze tegen me. Ineens ging ik dus van niets naar levenslang ongeneeslijk ziek. Ik moest op dat moment in het ziekenhuis blijven en kreeg een longpunctie, om vocht bij mijn longen weg te halen. Dat is gelukt, maar ik heb wel een klaplong gekregen. Dat deed ontzettend veel pijn. Een week later mocht ik naar huis. Vanaf dat moment ging het eigenlijk best wel goed, maar een half jaar later werd duidelijk dat mijn linkerhartkamer vergroot was. Omdat ik ook veel last had van hartritmestoornissen, werd er in 2009 een ICD geplaatst.”

Naar Utrecht

In de jaren die volgden, leefde ze, met een pompfunctie van twintig procent, als God in Frankrijk. Samen met haar partner maakte ze veel verre reizen. Lange tijd was het dan ook redelijk stil rondom haar hart, maar zes jaar geleden kwamen de klachten ineens terug. “Ik was weer benauwd, vermoeid en niet in orde. Ik moest alleen maar overgeven. Op de Eerste Harthulp werd ik nagekeken. Uit het niets zei de arts: we gaan je doorsturen naar Utrecht. Volgens hem wisten ze het niet zo goed en hadden ze in Utrecht meer kennis van zaken. In het ziekenhuis in Utrecht was het eerste dat ze zeiden: als u vanavond crasht, wat wilt u dan dat we doen? Ik snapte er niks van. Ik wist wel dat ik niet lekker was, maar had niet de indruk dat ik zó ziek was.”

Steunhart

Haar pompkracht bleek onmeetbaar laag te zijn. “De artsen snapten niet hoe ik het volhield, hoe ik gewoon nog de polonaise kon lopen bij de Toppers. Steeds vaker kwam het woord steunhart voorbij. Nog altijd viel bij mij het kwartje niet. Misschien stak ik mijn kop in het zand, maar ik besefte nog steeds niet hoe ziek ik was. Tot er op een gegeven moment een chirurg naar me toe kwam en zei dat ik een keuze moest maken. Ik moest mijn familie laten komen, zei hij. Toen pas kwam het besef.” Jolanda was bezorgd over de kwaliteit van leven met een steunhart. “Voor de één is een ritje naar de bakker al kwaliteit van leven, maar dat geldt niet voor mij. Ik heb een hele actieve leefstijl. Daar maakte ik me zorgen over. Mijn familie stond ondertussen huilend naast mijn bed. Voor hen was het een makkelijke keuze, maar zelf was ik op dat moment niet overtuigd. Ik had veel twijfels, maar er was maar één andere optie: doodgaan.”

Moeilijke maanden

Jolanda koos voor een steunhart, maar is eerlijk over hoe ze zich de eerste maanden erna voelde. “Ik vroeg me af waarom ik in vredesnaam ‘ja’ had gezegd. Constant aan de stroom, niet meer zwemmen en zelfs douchen is lastig. Alles moet worden afgeplakt en ineens moet je voortdurend een paar stappen vooruitdenken. Constant had ik een tas van drieënhalf tot vier kilo bij me. Dat vond ik heel moeilijk.” Omdat haar eerste steunhart op den duur problemen had, werd Jolanda gevraagd wat ze wilde. “Ik heb er toen bewust voor gekozen om op de lijst te blijven staan voor een harttransplantatie en niet te gaan voor vervanging, maar twee weken na dat gesprek kreeg ik trombose in de pomp. Daardoor moest deze toch worden vervangen. Ik had veel vertrouwen in de operatie, maar kreeg complicaties. Vier weken lang lag ik op de IC, waarvan ruim twee weken in slaap. Ik heb twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens mocht ik naar huis. Het herstel ging dit keer veel moeizamer. Ik kon niet eens verder lopen dan mijn tuin en heb alles heel langzaam weer moeten opbouwen.”

Donorhart

Door het plaatsen van een tweede steunhart werd ze van de transplantatielijst gehaald, omdat ze eerst moest opknappen. Sinds november afgelopen jaar staat ze er weer op. “De artsen hebben er weer vertrouwen in en zelf durf ik het ook aan. Het enige dat ik altijd heb gezegd, is dat ik een donorhart wil. Dan ben ik van die hele tas en alles wat er bij het steunhart komt kijken, af. Op een donorhart moet je ook heel zuinig zijn, daar ben ik me van bewust, maar je kunt wel veel meer doen dan met een steunhart.” Conditioneel blijft ze, mede hierom, dan ook hard aan zichzelf werken. “Ik ben ervan overtuigd dat er ooit een donorhart voor me komt. Angst heb ik niet. Als ik nu al aan de dood ga denken, stop ik met leven. Dat wil ik niet. Ik heb dat steunhart gekregen om te leven. Door gesprekken met een psycholoog heb ik kunnen verwerken wat er is gebeurd en op een andere manier naar mezelf leren kijken. Je kunt in een hoekje gaan zitten en denken: wat een pech en wat een leven, maar ik héb nog een leven. En hoe langer dat donorhart duurt, hoe sterker ik word.”

Op dinsdag 30 juli om 19.30 uur organiseren we een webinar en gaan we in gesprek met Jolanda Bosveld. Meer info? Klik hier.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jolanda Bosveld

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

De ritmestoornis die het hart van de cardioloog sneller liet kloppen

Geschreven door

Op 14-jarige leeftijd werd Casper Eurlings voor het eerst getroffen door een hartritmestoornis. Hij had er sindsdien best veel last van. Het duurde tot zijn 24ste voor hij via een ablatie verlost werd van de voortdurend terugkerende, hinderlijke ritmestoornissen. De hartkloppingen uit zijn jeugd triggerden Eurlings om cardioloog te worden, vertelt hij, zittend in zijn werkkamer in het Laurentiusziekenhuis in Roermond.

“Ik had er op een gegeven moment elke week last van”, haalt Eurlings herinneringen op. “Ik moest dan even op de grond gaan liggen en ontspannen. Je voelde dan als het ware een klikschakelaar, waarna het ritme weer normaal werd. Maar ja, als je net aan het tafeltennissen bent, en je gaat dan liggen, zie je dat iedereen in paniek raakt. Ondanks dat het geen gevaarlijke hartritmestoornis was, werd het dus best wel irritant.”

Ablatie

In 2009 werd Eurlings, inmiddels geneeskundestudent aan de universiteit in Maastricht, behandeld middels een ablatie. “Ik leed aan een zogenoemde AVNRT”, legt Eurlings uit. “Dat is een ritmestoornis in de AV-knoop in het hart die vooral bij jonge mensen voor komt. Die knoop is de verbinding tussen boezem en kamer. In mijn hart liepen er twee paden in deze verbinding, terwijl dat er in normale gevallen één is. De elektrische prikkels kunnen dan in rondjes draaien, in cirkels, waardoor een zeer snelle hartslag ontstaat. Eén pad moest dus weggebrand worden (geableerd).” Sindsdien heeft Eurlings geen last meer van ritmestoornissen.

Empathie

Dat Eurlings die hartkloppingen zelf aan den lijve ervaren heeft, maakt dat hij goed beseft wat zulke ritmestoornissen kunnen betekenen voor zijn patiënten. “Ik kan mijn ervaring gebruiken in de uitleg aan patiënten. Een patiënt geeft zich bloot betreffende de hartklachten en is hierin afhankelijk van jou als behandelaar. Dit maakt het een kwetsbare positie voor de patiënt, waar je waardig mee om dient te gaan. Dat maakt het voor mij als cardioloog erg belangrijk om de patiënt aan te voelen, goed te luisteren en samen te zoeken naar een oplossing.”

Keuze

Eurlings wil niet de cardioloog zijn die in zijn eentje beslist wat er moet gebeuren. “De patiënt moet een keuze kunnen maken. Alles draait om wat de patiënt ervan vindt. Als cardioloog moet je proberen de patiënt zoveel mogelijk informatie te geven zodat de ander ook een verstandige eigen keuze kan maken. Ik vind de autonomie van de patiënt erg belangrijk, om het even in welke fase van het leven dan ook. De patiënt voelt hoe erg de klacht is, ik niet.”

“Ik vind het leuk om samen met de patiënt bezig te zijn en ‘op pad’ te gaan. Als de patiënt daarin zelf de keuze maakt, dan is de therapietrouw hoger en is de keuze nooit fout. Als patiënt weet je dat je kwetsbaar bent. Je zit hier niet omdat je niks anders te doen hebt. Wat dat betreft is het goed dat het klassieke beeld van de dokter die op een voetstuk staat en alles beslist, gekanteld is. We maken nu samen een keuze.”

Diagnose

Eurlings wijst erop dat er veel soorten ritmestoornissen zijn en vele soorten oorzaken. Bepaalde vormen komen bij specifieke leeftijdsgroepen vaker voor, zoals de eerder genoemde AVNRT bij jongeren. Desondanks moet er een nauwkeurige diagnose gesteld worden. “Een diagnose kan via het ECG gesteld worden. Bij twijfel kan je uitlokken hoe iemands stroomcircuit verloopt, waardoor je alternatieve mogelijkheden uitsluit. Dat gebeurt middels een katheter via de lies wat we een EFO (elektrisch fysiologisch onderzoek) noemen. Als dat het geval is kan een ablatie een oplossing zijn. Zo’n ingreep vindt uitsluitend plaats in universitaire ziekenhui zen en in bijvoorbeeld grote ziekenhuizen als het Catharina in Eindhoven. Een elektrofysioloog verricht de ablatie, maar het is een procedure waar een uitgebreid team samenwerkt. Als cardioloog in opleiding in Maastricht heb ik hier vaak aan meegewerkt, wat de cirkel weer rond maakte voor mij.”

Teamwerk

Wanneer ableren? Dat hangt volgens Eurlings vooral samen met het type ritmestoornis en hoeveel last het de patiënt geeft. Bijvoorbeeld boezemfibrilleren en hartfalen, waar je zou kunnen ableren om verdere problemen van hartfalen te voorkomen. “Wij doen een voorstel in het ritmeteam, een beslissing is immers niet van één persoon afhankelijk. We gaan het eveneens samen met de patiënt bespreken en verschillende opties bekijken, afwegingen maken. Ook wordt uiteengezet welke risico’s bepaalde keuzes met zich mee brengen. De een wil alleen medicatie, de ander juist weer niet bijvoorbeeld.”

Risico’s

Over die oorzaken vertelt Eurlings dat het gevarieerd is. Vaak aangeboren of leeftijd gerelateerd wat door ongezonde leefstijl of stress extra uitgelokt kan worden. “Slijtage kan door een ongezonde leefstijl versneld worden, net zoals dit bijvoorbeeld het risico op een hartaanval vergroot.”

Wat als?

Wat te doen als je hartkloppingen krijgt? “Meestal is het onschuldig en hoef je niet direct aan het ergste te denken, het staat dan bijvoorbeeld in relatie met stress, angst, alcohol, koffie of roken. Soms helpen trucjes om de snelle hartslag omlaag te krijgen zoals bij mij. Meestal zal het in rust al afzakken. Als je je er slecht bij voelt, ga dan naar de huisarts. Die beslist of er een hartfilmpje gemaakt moet worden of een 24-uursregistratie middels een holter. Eventueel kan de huisarts je doorverwijzen naar de cardioloog.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Casper Eurlings

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Dag van de Vrouwengezondheid

Geschreven door

Je ongehoord voelen en onjuist of niet behandeld worden. Het overkomt veel vrouwen als hun fysieke klachten niet kunnen worden verklaard en afgedaan als burn-out, de overgang, fybromyalgie of chronisch vermoeidheid syndroom. Ook worden vrouwen soms doorverwezen naar een psychiater terwijl mentaal niets mis is met ze.  Waar wel iets aan schort, is de kennis over vrouwspecifieke ziektes of genderverschillen bij algemene ziektes.

“Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw. Toch geldt nog steeds het mannenlichaam als de norm, terwijl vrouwen anders ziek worden, aldus Mirjam Kaijer, oud-verpleegkundige, journalist en oprichtster van Voices for Women, de stichting die pleit voor medische zorg met aandacht voor man- vrouwverschillen.”

Pas na tien jaar dokteren kwam er eindelijk een verklaring en behandeling voor jouw gezondheidsklachten.

“Het enige haakje dat ik had, was een licht verhoogd calciumgehalte en een te laag vitamine D. Dit zou niet verantwoordelijk zijn voor mijn klachten maar was het uiteindelijk wel. Ik bleek een goedaardige tumor van de bijschildklier te hebben die bij één op de 250 vrouwen voorkomt. De arts die mij opereerde zei: ‘Het komt met name bij vrouwen voor maar waarom weten we niet, want het vrouwenlijf is onvoldoende onderzocht’. Ik dacht altijd dat bepaalde organen anders ziek worden, maar toen hij vertelde dat alles in het vrouwenlichaam anders ziek wordt, ben ik op onderzoek uitgegaan en van de ene in de andere verbazing gerold. Dit motiveerde mij om actie te ondernemen om te voorkomen dat vrouwen blijven vastlopen in de medische molen zonder de zorg te krijgen die ze nodig hebben.”

Je schreef het boek ‘Ik ben geen man!’, riep een meldpunt in het leven waar duizenden brieven binnenkomen van vrouwen die hun lijdensweg in de zorg delen, en gewapend met deze verhalen overhandigde je een nu ruim 60.000 keer getekende petitie aan de Tweede Kamer. Je pakt flink door.

“Er is nog zo’n wereld te winnen. Vandaar dat ik twee jaar geleden Voices for Women  heb opgericht. We zetten ons in om het kennishiaat op het gebied van vrouwengezondheid onder de aandacht te brengen. Vorig jaar organiseerden we het symposium ‘Eva is geen Adam’ om bewustwording te creëren voor genderspecifieke zorg. Dit jaar lanceren we de Dag van de Vrouwengezondheid. Op zaterdag 25 mei 2024 laten tijdens de allereerste editie van dit jaarlijks terugkerende evenement vrouwen samen met zorgprofessionals, wetenschappers, patiëntenorganisaties en vrouwennetwerken in het Beatrixtheater in Utrecht hun stem horen.”

Wat voor verhalen komen binnen op jullie meldpunt?

“Heel uiteenlopend. Bijvoorbeeld vrouwen die worden weggestuurd bij de eerste hulp met de boodschap ‘u heeft hyperventilatie’ maar dan ’s avonds een hartinfarct krijgen. Vrouwen die voelen dat het niet goed zit, maar waar dan volgens de mannelijke norm naar wordt gekeken. De grootste les die we uit alle verhalen kunnen trekken, is dat we complementair naar iedere persoon moeten kijken. Zeker naar het vrouwenlichaam want je kan ook hartproblematiek hebben die onderliggend is aan iets anders. We horen van vrouwen dat ze zichzelf suf hebben ge-therapiet en antidepressiva hebben geslikt terwijl er een endocriene tumor of slecht functionerende schildklier aan ten grondslag lag. Met het oplossen van die problemen verdwenen soms ook de onverklaarde hartklachten.”

Dit zorgt ongetwijfeld voor de nodige emoties bij die vrouwen.

“Er is veel boosheid naar zorgprofessionals maar we moeten in ons achterhoofd houden dat ook artsen de dupe zijn van het medische kennishiaat. Als arts heb je een enorme verantwoordelijkheid maar niet altijd voldoende kennis, dus ga er maar aan staan. Daarom maken wij hand in hand met de wetenschap en zorgprofessionals een statement dat het systeem beter moet en dat er meer onderzoek moet komen naar het vrouwenlichaam. Genderspecifieke zorg voorkomt verkeerde diagnoses en behandelingen. Daar wordt iedereen beter van: de patiënten, de medici maar ook de maatschappij is erbij gebaat want het gebrek aan kennis over het vrouwenlichaam kost enorm veel geld.”

Wat vind jij het meest schrijnende gevolg van de kennisachterstand?

“De onjuiste diagnoses, verkeerde behandelingen, soms met de dood tot gevolg, zijn schokkend en er is ook veel onzichtbaar leed. Vrouwen die niet geloofd worden omdat niets aanwijsbaars uit de onderzoeken komt. Deze vrouwen zijn niet alleen ziek maar ook ongelooflijk eenzaam. Want doordat ze niet worden geloofd, worden ze ook niet gedragen: vrienden haken af, huwelijken lopen stuk en doordat ze niet kunnen werken, verliezen ze hun baan. Ze raken hun eigenwaarde kwijt.”

Hoe kunnen we dat tij keren?

“Kijk met compassie naar elkaar. Oordeel niet. Dus als je vriendin, zus of moeder onverklaarde klachten heeft, denk dan niet ‘ze stelt zich aan’ maar herhaal de mantra ‘ze weten te weinig’. Kijk op die manier ook naar je jezelf en je eigen klachten. Vaak wordt gezegd dat je er maar mee moet leren leven maar het hoort er niet bij. Signaleer wat er gebeurt in je lijf. Houd een dagboek bij, ook als je medicatie krijgt. Zo krijg je inzicht in wat van wat komt. Wees je bewust van de feiten. En kom op 25 mei naar de Dag van de Vrouwengezondheid, een evenement vol workshops, entertainment en deskundige sprekers die je informeren over hoe anders een vrouwenlichaam ziek wordt en waar je alert op moet zijn. Het helpt als je anders gaat denken over je eigen lijf en vrouw zijn.”

Hoe zie je de toekomst van de vrouwengezondheid?

Ik ben hoopvol als ik zie hoeveel we hebben bereikt in de afgelopen twee jaar: het is duidelijk wat het leed is, wie de vrouwen zijn en de politiek heeft de stem van alle vrouwen die zijn opgestaan gehoord. Demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra gaat miljoenen uittrekken voor vrouwenzorg, dat is fantastisch. Ook heeft ze ons expliciet genoemd. We staan nog maar aan het begin van de vooruitgang, dus ik kijk met vertrouwen naar de toekomst.”

Meer weten over de Dag van de Vrouwengezondheid of het evenement bijwonen? Ga dan naar www.voicesforwomen.nl/dagvandevrouwengezondheid en onderteken hier ook de petitie ten behoeve van meer onderzoek naar onverklaarde gezondheidsklachten bij vrouwen. En vergeet niet jouw verhaal te delen op het meldpunt.

Tekst: Joyce Demarteau

© Fotografie Duco de Vries

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Weer fit na steunhart

Geschreven door

Jarenlang stoeide Els de Vries (63) met haar gezondheid, maar kwam er geen duidelijkheid over wat er nu precies aan de hand was. Toch bleef ze moe. Twee hartinfarcten, een herseninfarct en ICD later, bleek Els in juli een steunhart nodig te hebben.

In 2006 kreeg ze vermoedelijk haar eerste hartinfarct. Ze had last van de bekende symptomen, waaronder pijn in haar linkerarm. Maar heeft ze toen geen actie ondernomen, vertelt ze. “Ik dacht dat ik te jong was om een hartinfarct te krijgen. Ik heb er dan ook niets mee gedaan en ben er niet mee naar de dokter geweest. Ik herstelde en heb er verder niet meer bij stilgestaan. Maar twee jaar later kreeg ik opnieuw een hartinfarct. Dit keer had ik met name ademhalingsproblemen. De buurvrouw heeft me naar het ziekenhuis gebracht en nadat er bloed werd afgenomen, moest ik naar de hartbewaking.”

Infarct

Els ging direct de medische molen in. Ze kreeg allerlei onderzoeken en een hartkatheterisatie, maar er was niets te zien. “Ik heb altijd een hoge bloeddruk gehad, dus ik dacht dat het daar misschien mee te maken had. Maar op dat moment kwam er niets uit de onderzoeken en mocht ik weer naar huis. Het jaar daarop kreeg ik vervolgens een herseninfarct. Opnieuw ging ik de medische molen in, kreeg ik allerlei onderzoeken. Zo werd uiteindelijk ook op echo’s geconstateerd dat ik in 2006 inderdaad al een hartinfarct heb gehad. Toch kwam er verder opnieuw niets uit.”

ICD

Els kreeg medicatie en werd regelmatig gecontroleerd. Met name haar pompfunctie werd goed in de gaten gehouden. “Mijn pompfunctie ging steeds verder achteruit en was uiteindelijk zelfs nog maar dertig procent. Daarom heb ik vier jaar terug een ICD gekregen. Ik had gehoopt dat ik daardoor zou opknappen, maar het deed weinig voor me: mijn vermoeidheid ging niet weg. Ik woon twee hoog zonder lift en mocht in mijn handen klappen als ik in één keer naar boven kon lopen. Dat was een enorme opgave en ik stond dan echt naar adem te happen. Ook mijn werk kon ik niet meer doen. Op den duur kreeg ik een burn-out, omdat ik constant boven mijn energieniveau aan het werk was. Het lukte me gewoon niet meer, en heeft me uiteindelijk ook mijn baan gekost.”

Steunhart

Naar aanleiding van haar aanhoudende vermoeidheid werd er opnieuw een echo gemaakt. Wat bleek? Haar pompfunctie was alleen maar slechter geworden. “Dit was het moment waarop ik voor het eerst hoorde over een steunhart. Dat vond ik eerlijk gezegd erg heftig klinken, maar het bleek wel de enige optie voor me te zijn. Het steunhart kon niet in het Haaglanden Medisch Centrum worden geplaatst, waar ik onder behandeling stond, dus werd ik doorverwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Daar kreeg ik tijdens een intake te horen dat ik ervoor in aanmerking kwam en alles in gang zou worden gezet. Thuis heb ik online vervolgens één verhaal gelezen van een vrouw die na de operatie enorm was opgeknapt. Daar heb ik me aan vastgehouden. Je hoort vaak alleen de gruwelverhalen, maar ik heb besloten me op het positieve te concentreren. Ik ben dan ook vol vertrouwen de operatie ingegaan.”

Operatie

Els werd goed voorbereid en kreeg opnieuw allerlei onderzoeken en gesprekken met het team. Halverwege juli was het dan eindelijk tijd voor de operatie. Daar was ze eigenlijk heel rustig onder, zegt ze. “Ik voelde geen spanning. Sterker nog: ik had er het liefst met mijn neus bovenop gestaan, zo interessant vond ik het allemaal. Ik had graag willen zien hoeveel mensen er in de operatiekamer stonden, maar dat kan ik me helaas niet meer herinneren. Van de dag zelf weet ik eigenlijk niets meer. Gelukkig is de operatie geslaagd. Vier dagen heb ik op de IC gelegen, en daarna nog tweeënhalve week op de verpleegafdeling. Ik kreeg meteen fysiotherapie, werd geholpen met lopen. Dat ging eigenlijk al best snel goed.”

Troost

Els is zeer positief over haar ervaring in het ziekenhuis. Dat heeft ze als heel prettig ervaren, benadrukt ze. “Iedereen was zo vriendelijk en gezellig en ik heb me er geen moment een nummer gevoeld. Ik werd echt als mens benaderd. Er stond een heel fijn team om me heen en ik weet gewoon niet hoe ik deze mensen moet bedanken. Ze hebben zich echt met hart en ziel ingezet.” Ze krijgt spontaan tranen in haar ogen als ze eraan denkt. “Als ik het even moeilijk had, en natuurlijk had ik ook mijn rotdagen, namen ze echt de tijd voor me en kreeg ik troostende en bemoedigende woorden. En toen ik het ziekenhuis mocht verlaten, stonden de artsen en verpleegkundigen in een rijtje opgesteld en klapten ze voor me. Dat was heel bijzonder.”

Verbetering

De eerste week thuis vond Els wel even heftig. “Toen pas besefte ik wat ik aan mijn lijf had hangen. Dat ik vanaf dat moment constant met een tasje vol apparatuur moest rondlopen en dat overal mee naartoe zou moeten nemen. Als je naar de wc gaat, koffie gaat halen, koken: constant sjouw je het mee. Ik kon niet even gauw boodschappen doen of onder de douche springen. Dat was echt even wennen.” Toch ging het na aantal weken steeds beter. Ze moest in totaal tien weken revalideren en na een week of zes merkte ze dat ze echt opknapte. “Waar ik voorheen bij één rondje al moe was, kan ik nu weer doorstappen. Natuur lijk ga ik weleens over mijn grenzen, maar daar leer ik ook van. Voorafgaand aan de operatie had ik eigenlijk twee wensen: weer kunnen fietsen waarheen ik wilde en zonder me druk te hoeven maken over of ik wel thuis zou komen, en weer kunnen traplopen. Dat lukt me nu allebei weer, en daar ben ik ontzettend dankbaar voor.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Els de Vries

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ken je ritme, controleer je pols

Geschreven door

Als boezemfibrilleren op tijd herkend wordt, kan dat naar schatting 5.000 herseninfarcten per jaar voorkomen. In Nederland kampen ongeveer 550.000 mensen met boezemfibrilleren, waarvan een vijfde zich niet bewust is. Toch kan bewustwording er volgens cardioloog Martin Hemels voor zorgen dat boezemfibrilleren niet leidt tot een beroerte.

Hemels is onderdeel van de Werkgroep Beroertepreventie. Deze groep wil mensen alerter maken op klachten en daarmee herseninfarcten – ook wel beroerte genoemd – voorkomen. Daarom is de campagne ‘Ken je ritme, controleer je pols voor hart en hoofd’ in het leven geroepen. “De werkgroep is ontstaan doordat wij vinden dat voorlichting op het gebied van beroertepreventie multidisciplinair moet zijn”, zegt Hemels. “Verschillende specialisten en zorgverleners zouden hierbij betrokken moeten zijn. De werkgroep bestaat dan ook uit allerlei mensen die direct of indirect betrokken zijn bij patiëntenzorg voor mensen met boezemfibrilleren of een herseninfarct, denk aan iemand van de patiëntvertegenwoordiging, een neuroloog, apotheker of trombose-expert. Met elkaar willen we het risico op een beroerte en de nare gevolgen van dien, voor zijn.”

Oudere leeftijd

Jaarlijks krijgen zo’n 40.000 mensen een herseninfarct, waarvan ruim een vierde ontstaat door boezemfibrilleren. Dat wordt niet altijd geconstateerd: soms kunnen mensen met weinig tot geen klachten wel jaren met boezemfibrilleren rondlopen, zegt Hemels. “We weten dat er veel mensen zijn die een hartritmestoornis hebben zonder dat zij dit weten. Of en wanneer dit leidt tot een beroerte, is bij iedereen anders. Het kan jaren duren voor het tot uiting komt en hoeft niet van het ene op het andere moment mis te zijn. Maar als je er jaren mee rondloopt en onbehandeld blijft, kan de eerste presentatie ervan een herseninfarct zijn. Zowel mannen als vrouwen kunnen kampen met deze hartritmestoornis. De presentatie van de klachten is vrijwel hetzelfde. Boezemfibrilleren komt vaak voor op oudere leeftijd, vanaf een jaar of vijfenzestig. Hoe ouder iemand is, hoe minder typisch het zich vaak presenteert. Daarom is het van groot belang dat een huisarts, zeker bij mensen die vijfenzestig jaar of ouder zijn en vage klachten hebben, op depols let.”

Risicofactoren

Er zijn verschillende risicofactoren die de kans op een herseninfarct vergroten: een hoge bloeddruk, overgewicht en suikerziekte. “Het gaat vaak om factoren die de bloeddruk omhoog brengen en op die manier overbelasting kunnen geven aan het hart- en vaatstelsel”, legt Hemels uit. “Daar moet je dan ook op letten met betrekking tot hartritmestoornissen. Ook moet je waakzaam zijn op bepaalde klachten. Mensen die bijvoorbeeld vermoeid zijn, zich minder fit voelen dan anders, een onregelmatige hartslag hebben of duizelig zijn, moeten opletten. Dit zijn klachten waarbij je vaak niet meteen denkt aan een hartritmestoornis, maar het is, zeker bij oudere mensen, wel iets waar rekening mee moet worden gehouden.”

Stolselvorming

Boezemfibrilleren leidt tot een tragere bloedstroom in de linker hartboezem. Dit kan aanleiding geven tot stolselvorming en zo kan uiteindelijk dan ook een herseninfarct ontstaan. “Tijdens boezemfibrilleren komen stofjes vrij die stolling aanwakkeren. Daardoor kan zich een bloedstolsel vormen, dat ergens anders in het lichaam een bloedvat kan afsluiten. Dit is een mogelijke oorzaak van een herseninfarct.” Volgens Hemels is boezemfibrilleren vaak al een uiting van een overbelast hart- en vaatstelsel. “Het is meestal een soort alarmsymptoom. Let op: het gaat in het vaatstelsel niet helemaal lekker. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van atherosclerose, oftewel aderverkalking. Dan is boezemfibrilleren dus niet direct de oorzaak, maar wel een teken dat het in het lichaam niet goed gaat en er sprake is van onderliggende problematiek.”

Pols checken

Boezemfibrilleren moet je volgens Hemels dan ook als waarschuwing zien. “Het hoeft niet meteen gevaarlijk te zijn, maar is wel een indicatie dat je het moet laten onderzoeken. Met de campagne hopen we dan ook te bereiken dat mensen oplettend zijn en eventuele verstoringen op het spoor komen, waardoor ze tijdig behandeld kunnen worden. Wat we ook wel adviseren is dat mensen zelf de camera van hun telefoon gebruiken om hun hartslag te meten. Daarnaast kun je zelf je pols checken ter preventie. Voel je polsslagader en tel je hartslag dertig seconden lang. Doe dit dan keer twee, zodat je het aantal slagen per minuut hebt. Zo kun je voelen of je hartslag onregelmatig of misschien versneld is. Merk je dit op? Dan is het verstandig om je huisarts te consulteren.”

Tekst: Laura van Horik
Foto: Martin Hemels

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

“Stop met actieve verlaging bloeddruk voor trombolyse bij acuut herseninfarct”

Geschreven door

Het met medicatie actief verlagen van een te hoge bloeddruk bij een acuut herseninfarct is wereldwijd een veelgebruikte methode. Toch blijkt dit een onverstandige strategie en hoogstwaarschijnlijk zelfs schadelijk voor patiënten. Voor hen is het beter als artsen op zo’n moment de handen op de rug houden. Dat blijkt uit een nieuwe studie geleid door LUMC-neuroloog Nyika Kruyt, in samenwerking Erik van Zwet (Biomedical Data Sciences) gepubliceerd in The Lancet Neurology.

Bij een acuut herseninfarct is het geven van een medicijn via een infuus (intraveneuze trombolyse) een effectieve behandeling. Tegelijkertijd geven de richtlijnen aan om dit, vanwege de kans op bloedingscomplicatie, niet te doen als patiënten een te hoge bloeddruk (v.a. 185/110 mmHG) hebben. Veel ziekenhuizen kiezen er op zo’n moment voor om patiënten medicatie te geven, waardoor de bloeddruk snel daalt. Hoofdzakelijk doen ze dat vanwege de tijdsdruk. Een trombolyse is namelijk het effectiefst als die zo snel mogelijk, en uiterlijk binnen 4,5 uur na het optreden van het herseninfarct, gegeven wordt.

  • Gemiddeld heeft 10 tot 20 procent van de patiënten met een acuut herseninfarct een bloeddruk hoger dan ‘185 over 110’.
  • In de praktijk komt dat dus best vaak voor, in elk ziekenhuis wel enkele malen per maand.
37 Nederlandse ziekenhuizen

Aan de zogeheten TRUTH-studie deden ruim duizend patiënten uit 37 Nederlandse ziekenhuizen mee. 27 centra gaven standaard bloeddrukverlagers als de bloeddruk te hoog was. Het gevolg was dat ruim 90 procent van die patiënten een intraveneuze trombolyse kon ondergaan. In de tien overige ziekenhuizen werd gewacht totdat de bloeddruk vanzelf zou dalen. De uitkomst was dat ongeveer 50 procent van die patiënten, gemiddeld later dan de andere groep, behandeld kon worden met intraveneuze trombolyse.

Patiënten met bloeddrukverlagers herstelden minder goed

Vervolgens vergeleken de onderzoekers het klinisch effect van de twee strategieën met elkaar door te meten hoe goed de patiënten drie maanden na het herseninfarct hersteld waren. Kruyt: “Wat we zagen was dat de patiënten die bloeddrukverlagers hadden gekregen het gemiddeld slechter deden dan de patiënten bij wie er werd gewacht totdat de bloeddruk vanzelf gedaald was. En dat terwijl die eerste groep dus bijna twee keer zo vaak én ook nog eens gemiddeld sneller behandeld werden voor het acute herseninfarct dan die tweede groep.”

Hoewel het herstel na drie maanden in de studie “net niet significant verschilde” tussen de groepen (het statistisch verschil tussen beiden groepen is net te klein) spreekt Kruyt van een “belangrijke bevinding”. “Je zou namelijk juist verwachten dat de groep waarbij er gewacht wordt totdat de bloeddruk vanzelf daalde, het slechter zou doen, omdat daar minder behandelingen met intraveneuze trombolyse voorkwamen en dit in Nederland en wereldwijd de meest gebruikte behandelstrategie is.”

Schadelijk effect op hersenen

Het snel verlagen van de bloeddruk met bloeddrukverlagers heeft volgens de LUMC-neuroloog hoogstwaarschijnlijk ook een schadelijk effect op de hersenen. “Bij een herseninfarct is er sprake van een verstopping in een bloedvat in de hersenen. Daardoor komt er te weinig bloed – en dus zuurstof – in het hersenweefsel. Als de bloeddruk vanzelf, langzaam, daalt zijn er vaak nog andere bloedvaten die het weefsel nog van bloed voorzien. Maar als je die bloeddruk kunstmatig snel laat dalen, komt de bloedstroom in de hersenen als het ware stil te liggen. We moeten er dus heel voorzichtig mee zijn om die hoge bloeddruk actief zo snel te verlagen”, stelt hij.

Handen op de rug

Dat betekent in de praktijk dat neurologen de handen beter op de rug kunnen houden als er sprake is van een te hoge bloeddruk bij een acuut herseninfarct. Kruyt begrijpt dat dit “lastig” kan zijn omdat je graag wat wilt doen. “Maar het gaat erom wat het beste is voor de patiënt.” Bovendien is de patiënt ook zonder acute behandeling in goede handen in het ziekenhuis. “De standaardbehandeling bestaat uit het geven van minder sterke bloedverdunners en soms kan een behandeling worden uitgevoerd waarbij het stolsel via de lies wordt verwijderd. Daarnaast wordt een patiënt met een herseninfarct opgenomen op de zogeheten ‘stroke unit’, een gespecialiseerde afdeling waar veel ervaring en aandacht is voor het voorkomen van complicaties, het snel vinden van de oorzaak van de beroerte en het geven van de juiste behandeling en revalidatie”, zegt hij.

LUMC stopt met bloeddrukverlagers bij acuut herseninfarct

Dankzij de resultaten van de TRUTH-studie is het LUMC gestopt met de intraveneuze bloeddrukverlagers bij deze patiënten met acuut herseninfarct. Ook de andere betrokken ziekenhuizen in de studie hebben dat gedaan. Daarnaast zal Kruyt erop aandringen dat de strategie waarbij er gewacht wordt totdat de bloeddruk vanzelf daalt, ook de algemene richtlijn wordt. Op dit moment schrijft die richtlijn nog voor dat de keuze voor het wel of niet toedienen van intraveneuze bloeddrukverlagers bij de neurologen zelf ligt.

Vervolgstudie

Kruyt wil binnen het opgebouwde netwerk van ziekenhuizen een vervolgstudie doen waarbij onderzocht wordt of intraveneuze trombolyse ook veilig is bij patiënten met een acuut herseninfarct waarbij de bloeddruk, ondanks een bloeddrukverlagende behandeling, niet onder de 185/110 mmHG zakt.

Bron: LUMC

Let op atypische symptomen van hartklachten

Geschreven door

Henri Haenen (70), bekend als woordvoerder en redacteur bij Hartpatiënten Nederland, kreeg tijdens het carnaval in Roermond een hartinfarct. Volledig geschminkt kreeg hij een stent geplaatst.

“Ja, haha, je verzint het niet. Maandag 12 februari was ik met mijn vrouw Kitty, dochters en kleinkinderen naar de carnavalsoptocht gaan kijken. Het was gezellig, maar ik raakte overprikkeld, althans ik dacht dat dat het was en dat het door de muziek kwam. Dreunende raven, geen leuke carnavalsmuziek, zoals vroeger.”

En toen?

“Na de tocht liepen we langs de Roerkade, over het bruggetje richting het witte kerkje. Dat is nu een verenigingsgebouw en er zou een kindermiddag zijn waar we heen wilden. Op de brug voelde ik me niet lekker worden. Ik kreeg een keelpijn die steeds erger werd, alsof mijn keel dichtgeknepen werd. Als dat zo doorgaat, heb ik zo geen adem meer, dacht ik. Misschien had ik iets verkeerd gedronken – een biertje uit een vieze leiding of zo – en was dit een allergische reactie? Ik zei het tegen Kitty. We liepen verder, maar ik kreeg zo’n heftige kaakpijn, alsof mijn tanden gingen uitvallen. Ik moest even gaan zitten. Dan gaat het wel over, dacht ik, en nam nog een pilsje. Dat smaakte alleen nergens naar, of afschuwelijk zelfs. Ik ging naar het toilet, al realiseerde ik me dat ik daar niet moest blijven. Als er wat gebeurde, zou niemand me zo snel vinden. De pijn werd steeds erger. Voor mijn dochters en mijn vrouw was het duidelijk. Het ging niet goed met me. Ze brachten me naar buiten en zetten me op een stoel. Mijn vrouw Kitty belde de huisartsenpost. Die stuurde een ambulance. Ik hoorde de sirene al snel. Die is toch niet voor mij, zei ik nog. Ik zat nog in de ontkenningsfase en vond het rot voor de kinderen. Ik wilde de carnavalssfeer niet bederven. Ondertussen maakten omstanders filmpjes van me. Een van de kleinkinderen, Chenaily, had met schmink een bont kunstwerk van mijn gezicht gemaakt.”

Wat een verhaal…

“In de ambulance vermoedden de broeders een hartinfarct, in het Laurentiusziekenhuis in Roermond, werd die diagnose definitief. Ik herinner me van Laurentius nauwelijks nog iets. Ik moest naar het VieCuri Medisch Centrum in Venlo om daar gedotterd te worden. De ambulance reed met zo’n rotvaart over de snelweg dat ik mezelf moest vasthouden. In de operatiekamer stonden de mensen al klaar met de operatiehandschoenen aan toen ik binnengerold werd. Ze waren aan het grappen. Dat ik na het dotteren direct door kon naar de dermatoloog. Vanwege die kleuren op mijn gezicht. Ik begreep ook dat er meer complicaties waren dan ze in eerste instantie hadden gedacht. Er moest meer uit de gereedschapskist komen. Aan de voorkant van het hart zat een slagader voor 99% dicht. Daar kwam een stent. Aan de achterkant was ook iets niet goed.”

Hoe verliep het herstel?

“Na de operatie verbleef ik vier dagen in het ziekenhuis in Roermond. Voor ontslag moest ik één test doen, trappenlopen. Onderzoek had al uitgewezen uit dat mijn hartkleppen niet beschadigd waren en de pompfunctie van het hart was na het hartinfarct ook nog oké. Revalidatie hoefde ik niet te doen. Ik was fit. Wandelen deed ik altijd al – met twee Franse herders – en doe ik nog steeds, zo’n twee tot drie keer per dag. Ik voel me na de operatie beter dan voorheen.”

Ben je anders gaan leven?

“Ik ben flink bezig met afvallen. Het plan om de kilo’s aan te pakken had ik al eerder, toen ik maanden voor mijn hartinfarct kortademig werd. Het was een voorteken; ik dacht dat het aan mijn overgewicht lag. Ik volg het VDH-dieet: Vreet De Helft en drie maaltijden per dag, niet meer. Alcohol heb ik op één keer na ook opgegeven. Roken deed ik sowieso niet.”

“Of stress een rol heeft gespeeld bij het ontstaan van de hartklachten? Ik ben zeker een bezig baasje, maar het fanatisme is er wel af. Het journalistieke werk is tegenwoordig relaxter dan vroeger. Toen moest je overal heen, maar met internet is alles anders. Daarbij houdt mijn vrouw Kitty wel een vinger aan de pols.”

Heb je tips voor andere hartpatiënten?

“Let ook op atypische symptomen van hartklachten! Neem ze serieus. Bij vrouwen is dat wel bekend, maar ook ik voelde pas laat enige druk boven op de borst. Ik had andere pijnen en besefte pas later dat het om een hartaanval ging. Omstanders hadden gezegd het even aan te kijken. Geen paniek zogezegd. Hoe goed bedoeld ook was dat geen goed advies. Gelukkig handelde mijn vrouw snel en belde direct om hulp. Anders was het bijna te laat geweest. Ik heb echt geluk gehad.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Henri Haenen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Dokters gaan de strijd aan met desinformatie

Geschreven door

Op de sociale media wemelt het van de influencers die medische kennis delen en dat is gevaarlijk, meent huisarts Stefan van Rooijen. Samen met andere gerenommeerde artsen gaat hij de strijd aan tegen deze desinformatie. Op het nieuwe TikTok-account Dokters Vandaag geven ze antwoord op medische vragen.

De komst van internet heeft veel veranderd in de medische wereld. Iemand die bij de huisarts komt, heeft tegenwoordig vaak zelf al online uitgeplozen wat de diagnose én gewenste oplossing zou kunnen zijn. En die oplossing komt inmiddels steeds vaker van sociale media, merkt Stefan van Rooijen. “Voorheen vroeg ik op mijn spreekuur vaak: ‘Wat zegt Dokter Google?”, om na te gaan wat mensen zelf denken. Tegenwoordig moet ik vragen: ‘Wat zegt TikTok?’

Met inmiddels ruim 5 miljoen gebruikers is TikTok hard op weg om andere sociale media als Facebook en Instagram in te halen. En waar vaak gedacht wordt dat alleen jongeren actief zijn op TikTok, blijkt uit cijfers dat alle leeftijdsgroepen ruim vertegenwoordigd zijn. Met name filmpjes van populaire influencers worden binnen no-time miljoenen keren bekeken, waardoor fake news en desinformatie zich snel verspreiden. Met ernstige gevolgen, merkt Stefan van Rooijen in de dagelijkse praktijk.

“Laatst is één van mijn patiënten op de IC beland”, vertelt hij. “Ik had haar antibiotica voorgeschreven, maar die had ze niet genomen, omdat ze online had gezien dat dit schade kan toebrengen aan je lichaam. Omdat haar lijf de infectie zelf niet kon opruimen, is ze in sceptische shock geraakt. Gelukkig heeft ze het overleefd.”

Zo heeft hij nog veel meer voorbeelden, zoals een jonge vrouw die ongewenst zwanger raakte, omdat influencers haar leerden dat hormonale conceptie niet goed voor haar was. “Ze was gaan temperaturen, wat een heel onbetrouwbare methode is, in vergelijking met de pil of een spiraal. Ik krijg ook regelmatig mensen met vermoeidheids- of burn-outklachten en er zelf van overtuigd zijn dat dit een gevolg is van vitaminetekort. Online zijn er namelijk heel wat influencers die hier filmpjes over maken. Dikwijls kun je van die video’s rechtstreeks doorklikken naar een webshop waar je supplementen kunt bestellen…”

Dom, om in dat soort verkooppraatjes te trappen? Totaal niet, vindt Stefan. “Mensen kunnen er niets aan doen dat ze misleid worden. We hebben veel welvaartsproblemen in ons land: de helft van de bevolking heeft overgewicht, een kwart slaapt slecht, 60% drinkt te veel alcohol en 40% van met name de jongeren ervaart te veel stress. Er zijn dus allerlei oorzaken te vinden waardoor je je niet fit voelt en allerlei bedrijven, met name de voeding- en tabaksindustrie, spelen daar handig op in met slimme marketing.”

Daarbij merkt hij ook dat veel influencers – bewust of onbewust – ‘feiten’ opvoeren die verkeerd geïnterpreteerd zijn. “Een populaire influencer verkondigde bijvoorbeeld dat iedereen in Nederland een ijzertekort heeft en gebruikte cijfers van de WHO om dit te bewijzen. Dat lijkt dan betrouwbaar, maar het ging om een onderzoek onder vrouwen uit Afrika! Westerse vrouwen hebben vrijwel nooit een ijzertekort. Wij als artsen zijn opgeleid om gezondheidsinformatie in de context te plaatsen, maar dat verschil zien hun volgers niet.”

Ook voor hartpatiënten ziet de huisarts regelmatig foutieve informatie voorbijkomen. “Ik zie bijvoorbeeld veel filmpjes van mensen die anti-pillen zijn, met name statines en bloeddrukverlagers worden in een kwaad daglicht gezet, vanwege bijwerkingen. Er wordt dan gesteld dat je dit beter met leefstijl of voedingssupplementen op kunt lossen. Maar een influencer weet niets van jouw medische geschiedenis: als je een event hebt doorgemaakt of nog andere chronische ziektes hebt, is er wel degelijk een meerwaarde om die pillen wél te slikken. Als mensen op eigen houtje stoppen met medicatie, kan dat extreem gevaarlijk zijn en zelfs dodelijk aflopen.”

Hoe kun je desinformatie van influencers beter bestrijden dan door zélf influencer te worden? Prappers Media, de grootste producent van TikTok-video’s in Nederland, strikte acht gerenommeerde artsen voor het nieuwe account Dokters Vandaag. In korte video’s delen ze feitelijke kennis over allerlei medische onderwerpen en geven ze antwoord op veelgestelde vragen. Denk aan: ‘Hoe voelt een hartaanval?’, of: ‘Wat kun je doen tegen hooikoorts?’ Artsen die meedoen zijn, naast Stefan van Rooijen zelf, onder anderen cardioloog Janneke Wittekoek, gynaecoloog Bertho Nieboer, internist-endocrinoloog Robin Peeters en longarts Wanda de Kanter. De fimpjes die ze delen hebben inmiddels al meer dan 2 miljoen views.

“Ik ben zelf een jaar actief op tikTok en was echt verbaasd over het bereik en over de positieve reacties”, vertelt Stefan enthousiast. “Veel mensen zoeken online naar betrouwbare medische informatie en die vind je bijvoorbeeld ook wel op sites als thuisarts.nl, maar steeds meer mensen – zowel jongeren als ouderen – kijken liever video’s. Als wij als witte jassen zorgen dat die video’s er zijn, spelen we echt in op een behoefte die er is.”

De huisarts denkt echter dat er meer nodig is om desinformatie op sociale media uit te bannen. “We pakken nu het probleem aan, maar nog niet de oorzaak. Ik denk dat er regels moeten komen voor het plaatsen van medische informatie op TikTok, Instagram en andere bekende kanalen, net zoals wij artsen een eed hebben afgelegd waarin we beloven dat we mensen geen schade toebrengen. Nu wordt er massaal schade toegebracht, variërend van een paar tientjes die je kwijt bent aan supplementen die niet werken, tot lichamelijke schade die onomkeerbaar is. Waar het in de toekomst heen moet, weet ik nog niet, maar wat we nu kunnen doen is in ieder geval zorgen dat er medisch advies tegenover staat dat niet schadelijk is.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Stefan van Rooijen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Een gezonde leefstijl heeft geen bijwerkingen

Geschreven door

Hart- en vaatziekten en diabetes type 2 zijn niet altijd te genezen, maar je kunt jezelf door middel van een goede leefstijl wél een stukje beter maken. Gezond leven heeft namelijk altijd een positief effect, zegt diëtist en journalist Karine Hoenderdos. “Als je inzet op leefstijl, verbeter je allerlei risicofactoren voor hart- en vaatziekten.”

Kleine aanpassingen in je leefstijl kunnen al een groot verschil maken. Dit staat ook beschreven in de boeken die Karine samen met hoogleraar diabetologie Hanno Pijl schreef, namelijk Hart- en vaatziekten? Maak jezelf beter en Diabetes type 2? Maak jezelf beter. Van dit laatste boek verscheen onlangs een nieuwe versie. “We hebben de boeken ingedeeld in tien stappen, zodat mensen klein kunnen beginnen. De eerste stap in ons boek over hart- en vaatziekten is bijvoorbeeld een goed begin van je dag. Pak meteen in de ochtend een moment voor jezelf. Dat kun je doen door gezond te ontbijten, maar ook door even te gaan wandelen. Dan begin je je dag al goed, en daar heb je de rest van de dag profijt van.”

Risicofactoren

Voeding is heel belangrijk. Sterker nog, dit is één van de factoren die hart- en vaatziekten kunnen versterken of in stand houden. “Voeding kan er vrijwel direct voor zorgen dat je je beter voelt. Eet je goed, krijg je alles binnen wat je lichaam nodig heeft en ervaar je direct meer energie. Zoals Hanno Pijl vaak zegt: we leven allemaal niet zo gezond als we zouden moeten. Bij de één uit dat zich uiteindelijk in diabetes, bij de ander in flink overgewicht of hart- en vaatziekten. We hebben allemaal een zwakke plek. Grijp je in op die leefstijl, krijg je een lagere bloeddruk, betere bloedvetten, een beter cholesterol en een afname van je middelomtrek en gewicht. Op de korte termijn kom je beter in je vel te zitten en ben je energieker, op de lange termijn kunnen complicaties verminderen. Een gezonde leefstijl heeft geen bijwerkingen. Het heeft alleen maar een positief effect op je humeur, slaap en conditie.”

Puur en onbewerkt

De belangrijkste voedingstip is puur en onbewerkt eten. Laat bewerkte producten zoveel mogelijk staan, zegt Karine. “Kant-en-klare soep en andere maaltijden, sauzen, vleeswaren, snoep, snacks… In alles wat de industrie voor je heeft bereid en heel gemakkelijk in de supermarkt te koop is, vind je veel zout, verzadigd vet en suiker. Het is zo gemaakt dat je er gemakkelijk veel van eet. De grootste winst bereik je als je kiest voor onbewerkte producten, dus groente, fruit, vis, vlees, eieren, zuivel en noten. Ben je gewend aan veel bewerkte producten, bouw dit dan stapje voor stapje af. Begin bijvoorbeeld bij je ontbijt, of kies voor andere tussendoortjes.”

Gedrag veranderen

Leg de lat ook niet meteen te hoog voor jezelf, geeft ze aan. “Mensen denken geregeld: ik ben ziek, dus ik moet alles beter doen. Ze willen dan alles tegelijk aanpakken en daardoor lukt het juíst niet. Begin klein en word niet boos als het niet direct lukt. Als je als kind leert fietsen, val je ook weleens om. Leer je pianospelen, moet je een stuk soms wel veertig keer oefenen om het te kunnen. Dat geldt ook voor het veranderen van gedrag. Gun jezelf de tijd en wees geduldig. Vier elke stap. Als je een half uurtje hebt gewandeld, is dat pure winst: je hebt bewogen, frisse lucht binnengekregen en bent ontspannen. Denk niet alleen maar aan die lange termijn, aan dat je nog twintig kilo wilt afvallen. Bespreek leefstijlveranderingen daarnaast altijd met je behandelend arts. Die veranderingen kunnen er namelijk sneller dan je denkt voor zorgen dat een bloeddrukverlagend medicijn omlaag of er zelfs helemaal af kan.”

Suiker en vet

Iets anders dat Karine graag benoemt, is natrium. Dat komt bij mensen met hart- en vaatziekten namelijk regelmatig voorbij. “Wij vinden die nadruk op natrium een beetje gek. De mineralen in het lichaam moeten in balans zijn. Dat betekent dat ook kalium, calcium en magnesium van belang zijn, niet alleen natrium. Eet je meer groente, dan krijg je bijvoorbeeld al extra kalium binnen. Daarbij krijg je automatisch een stuk minder zout binnen als je kiest voor pure en onbewerkte producten. Verder zijn veel mensen bang voor vet, waardoor ze heel mager gaan eten en in verhouding meer suiker en koolhydraten binnenkrijgen. Krijg je veel suiker binnen, wordt hier door je lever uiteindelijk verzadigd vet van gemaakt. Dat heeft een negatief effect op je cholesterolgehalte, terwijl onverzadigde vetten juist je cholesterolprofiel verbeteren. Onverzadigde vetten bevatten goede vetzuren en vetoplosbare vitamines die heel belangrijk zijn. Denk hierbij aan vette vis, noten, olijfolie en avocado: producten die van nature vet zijn.”

Margarine

Wat ze tot slot wil meegeven, is dat er door advertenties en reclames vaak wordt gedacht dat margarine op brood een beschermend middel is tegen hart- en vaatziekten. Daar zijn zij het niet mee eens, zegt ze. “Margarine is maar een heel klein onderdeel. Wij zeggen altijd: kies voor minder brood, waardoor je überhaupt minder margarine nodig hebt, en varieer in wat je op je brood smeert. Je kunt er heus weleens roomboter op smeren, maar ga ook eens voor hummus, pesto of pindakaas. Of doe niks op je brood en eet het bij een salade of kom soep. Het komt de industrie heel goed uit dat mensen geloven dat dat wat ze op hun brood smeren, heel belangrijk is. Omdat er zo’n groot marketingbudget voor is, veel groter dan voor de preventie van hart- en vaatziekten, denken mensen dat dat de oplossing is. Dat is niet zo. Wat je op je brood smeert, is maar een kleine factor.”

Meer gezonde voeding
Heb je al weleens gekookt met Donna? Op het YouTube-kanaal van Hartpatiënten Nederland vind je allerlei lekkere en gezonde recepten, bedacht door Donna zelf. In een mum van tijd heb jij aan de hand van haar instructies thuis een heerlijk gerecht op tafel staan.

Hart- en vaatziekten? Maak jezelf beter.

Wilt u dit boek bestellen? Mail of bel met ons. Roermond@hartpatienten.nl 085-081 10 00

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Karine Hoenderoos

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.