Weer fit na steunhart

Jarenlang stoeide Els de Vries (63) met haar gezondheid, maar kwam er geen duidelijkheid over wat er nu precies aan de hand was. Toch bleef ze moe. Twee hartinfarcten, een herseninfarct en ICD later, bleek Els in juli een steunhart nodig te hebben.

In 2006 kreeg ze vermoedelijk haar eerste hartinfarct. Ze had last van de bekende symptomen, waaronder pijn in haar linkerarm. Maar heeft ze toen geen actie ondernomen, vertelt ze. “Ik dacht dat ik te jong was om een hartinfarct te krijgen. Ik heb er dan ook niets mee gedaan en ben er niet mee naar de dokter geweest. Ik herstelde en heb er verder niet meer bij stilgestaan. Maar twee jaar later kreeg ik opnieuw een hartinfarct. Dit keer had ik met name ademhalingsproblemen. De buurvrouw heeft me naar het ziekenhuis gebracht en nadat er bloed werd afgenomen, moest ik naar de hartbewaking.”

Infarct

Els ging direct de medische molen in. Ze kreeg allerlei onderzoeken en een hartkatheterisatie, maar er was niets te zien. “Ik heb altijd een hoge bloeddruk gehad, dus ik dacht dat het daar misschien mee te maken had. Maar op dat moment kwam er niets uit de onderzoeken en mocht ik weer naar huis. Het jaar daarop kreeg ik vervolgens een herseninfarct. Opnieuw ging ik de medische molen in, kreeg ik allerlei onderzoeken. Zo werd uiteindelijk ook op echo’s geconstateerd dat ik in 2006 inderdaad al een hartinfarct heb gehad. Toch kwam er verder opnieuw niets uit.”

ICD

Els kreeg medicatie en werd regelmatig gecontroleerd. Met name haar pompfunctie werd goed in de gaten gehouden. “Mijn pompfunctie ging steeds verder achteruit en was uiteindelijk zelfs nog maar dertig procent. Daarom heb ik vier jaar terug een ICD gekregen. Ik had gehoopt dat ik daardoor zou opknappen, maar het deed weinig voor me: mijn vermoeidheid ging niet weg. Ik woon twee hoog zonder lift en mocht in mijn handen klappen als ik in één keer naar boven kon lopen. Dat was een enorme opgave en ik stond dan echt naar adem te happen. Ook mijn werk kon ik niet meer doen. Op den duur kreeg ik een burn-out, omdat ik constant boven mijn energieniveau aan het werk was. Het lukte me gewoon niet meer, en heeft me uiteindelijk ook mijn baan gekost.”

Steunhart

Naar aanleiding van haar aanhoudende vermoeidheid werd er opnieuw een echo gemaakt. Wat bleek? Haar pompfunctie was alleen maar slechter geworden. “Dit was het moment waarop ik voor het eerst hoorde over een steunhart. Dat vond ik eerlijk gezegd erg heftig klinken, maar het bleek wel de enige optie voor me te zijn. Het steunhart kon niet in het Haaglanden Medisch Centrum worden geplaatst, waar ik onder behandeling stond, dus werd ik doorverwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Daar kreeg ik tijdens een intake te horen dat ik ervoor in aanmerking kwam en alles in gang zou worden gezet. Thuis heb ik online vervolgens één verhaal gelezen van een vrouw die na de operatie enorm was opgeknapt. Daar heb ik me aan vastgehouden. Je hoort vaak alleen de gruwelverhalen, maar ik heb besloten me op het positieve te concentreren. Ik ben dan ook vol vertrouwen de operatie ingegaan.”

Operatie

Els werd goed voorbereid en kreeg opnieuw allerlei onderzoeken en gesprekken met het team. Halverwege juli was het dan eindelijk tijd voor de operatie. Daar was ze eigenlijk heel rustig onder, zegt ze. “Ik voelde geen spanning. Sterker nog: ik had er het liefst met mijn neus bovenop gestaan, zo interessant vond ik het allemaal. Ik had graag willen zien hoeveel mensen er in de operatiekamer stonden, maar dat kan ik me helaas niet meer herinneren. Van de dag zelf weet ik eigenlijk niets meer. Gelukkig is de operatie geslaagd. Vier dagen heb ik op de IC gelegen, en daarna nog tweeënhalve week op de verpleegafdeling. Ik kreeg meteen fysiotherapie, werd geholpen met lopen. Dat ging eigenlijk al best snel goed.”

Troost

Els is zeer positief over haar ervaring in het ziekenhuis. Dat heeft ze als heel prettig ervaren, benadrukt ze. “Iedereen was zo vriendelijk en gezellig en ik heb me er geen moment een nummer gevoeld. Ik werd echt als mens benaderd. Er stond een heel fijn team om me heen en ik weet gewoon niet hoe ik deze mensen moet bedanken. Ze hebben zich echt met hart en ziel ingezet.” Ze krijgt spontaan tranen in haar ogen als ze eraan denkt. “Als ik het even moeilijk had, en natuurlijk had ik ook mijn rotdagen, namen ze echt de tijd voor me en kreeg ik troostende en bemoedigende woorden. En toen ik het ziekenhuis mocht verlaten, stonden de artsen en verpleegkundigen in een rijtje opgesteld en klapten ze voor me. Dat was heel bijzonder.”

Verbetering

De eerste week thuis vond Els wel even heftig. “Toen pas besefte ik wat ik aan mijn lijf had hangen. Dat ik vanaf dat moment constant met een tasje vol apparatuur moest rondlopen en dat overal mee naartoe zou moeten nemen. Als je naar de wc gaat, koffie gaat halen, koken: constant sjouw je het mee. Ik kon niet even gauw boodschappen doen of onder de douche springen. Dat was echt even wennen.” Toch ging het na aantal weken steeds beter. Ze moest in totaal tien weken revalideren en na een week of zes merkte ze dat ze echt opknapte. “Waar ik voorheen bij één rondje al moe was, kan ik nu weer doorstappen. Natuur lijk ga ik weleens over mijn grenzen, maar daar leer ik ook van. Voorafgaand aan de operatie had ik eigenlijk twee wensen: weer kunnen fietsen waarheen ik wilde en zonder me druk te hoeven maken over of ik wel thuis zou komen, en weer kunnen traplopen. Dat lukt me nu allebei weer, en daar ben ik ontzettend dankbaar voor.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Els de Vries

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ken je ritme, controleer je pols

Als boezemfibrilleren op tijd herkend wordt, kan dat naar schatting 5.000 herseninfarcten per jaar voorkomen. In Nederland kampen ongeveer 550.000 mensen met boezemfibrilleren, waarvan een vijfde zich niet bewust is. Toch kan bewustwording er volgens cardioloog Martin Hemels voor zorgen dat boezemfibrilleren niet leidt tot een beroerte.

Hemels is onderdeel van de Werkgroep Beroertepreventie. Deze groep wil mensen alerter maken op klachten en daarmee herseninfarcten – ook wel beroerte genoemd – voorkomen. Daarom is de campagne ‘Ken je ritme, controleer je pols voor hart en hoofd’ in het leven geroepen. “De werkgroep is ontstaan doordat wij vinden dat voorlichting op het gebied van beroertepreventie multidisciplinair moet zijn”, zegt Hemels. “Verschillende specialisten en zorgverleners zouden hierbij betrokken moeten zijn. De werkgroep bestaat dan ook uit allerlei mensen die direct of indirect betrokken zijn bij patiëntenzorg voor mensen met boezemfibrilleren of een herseninfarct, denk aan iemand van de patiëntvertegenwoordiging, een neuroloog, apotheker of trombose-expert. Met elkaar willen we het risico op een beroerte en de nare gevolgen van dien, voor zijn.”

Oudere leeftijd

Jaarlijks krijgen zo’n 40.000 mensen een herseninfarct, waarvan ruim een vierde ontstaat door boezemfibrilleren. Dat wordt niet altijd geconstateerd: soms kunnen mensen met weinig tot geen klachten wel jaren met boezemfibrilleren rondlopen, zegt Hemels. “We weten dat er veel mensen zijn die een hartritmestoornis hebben zonder dat zij dit weten. Of en wanneer dit leidt tot een beroerte, is bij iedereen anders. Het kan jaren duren voor het tot uiting komt en hoeft niet van het ene op het andere moment mis te zijn. Maar als je er jaren mee rondloopt en onbehandeld blijft, kan de eerste presentatie ervan een herseninfarct zijn. Zowel mannen als vrouwen kunnen kampen met deze hartritmestoornis. De presentatie van de klachten is vrijwel hetzelfde. Boezemfibrilleren komt vaak voor op oudere leeftijd, vanaf een jaar of vijfenzestig. Hoe ouder iemand is, hoe minder typisch het zich vaak presenteert. Daarom is het van groot belang dat een huisarts, zeker bij mensen die vijfenzestig jaar of ouder zijn en vage klachten hebben, op depols let.”

Risicofactoren

Er zijn verschillende risicofactoren die de kans op een herseninfarct vergroten: een hoge bloeddruk, overgewicht en suikerziekte. “Het gaat vaak om factoren die de bloeddruk omhoog brengen en op die manier overbelasting kunnen geven aan het hart- en vaatstelsel”, legt Hemels uit. “Daar moet je dan ook op letten met betrekking tot hartritmestoornissen. Ook moet je waakzaam zijn op bepaalde klachten. Mensen die bijvoorbeeld vermoeid zijn, zich minder fit voelen dan anders, een onregelmatige hartslag hebben of duizelig zijn, moeten opletten. Dit zijn klachten waarbij je vaak niet meteen denkt aan een hartritmestoornis, maar het is, zeker bij oudere mensen, wel iets waar rekening mee moet worden gehouden.”

Stolselvorming

Boezemfibrilleren leidt tot een tragere bloedstroom in de linker hartboezem. Dit kan aanleiding geven tot stolselvorming en zo kan uiteindelijk dan ook een herseninfarct ontstaan. “Tijdens boezemfibrilleren komen stofjes vrij die stolling aanwakkeren. Daardoor kan zich een bloedstolsel vormen, dat ergens anders in het lichaam een bloedvat kan afsluiten. Dit is een mogelijke oorzaak van een herseninfarct.” Volgens Hemels is boezemfibrilleren vaak al een uiting van een overbelast hart- en vaatstelsel. “Het is meestal een soort alarmsymptoom. Let op: het gaat in het vaatstelsel niet helemaal lekker. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van atherosclerose, oftewel aderverkalking. Dan is boezemfibrilleren dus niet direct de oorzaak, maar wel een teken dat het in het lichaam niet goed gaat en er sprake is van onderliggende problematiek.”

Pols checken

Boezemfibrilleren moet je volgens Hemels dan ook als waarschuwing zien. “Het hoeft niet meteen gevaarlijk te zijn, maar is wel een indicatie dat je het moet laten onderzoeken. Met de campagne hopen we dan ook te bereiken dat mensen oplettend zijn en eventuele verstoringen op het spoor komen, waardoor ze tijdig behandeld kunnen worden. Wat we ook wel adviseren is dat mensen zelf de camera van hun telefoon gebruiken om hun hartslag te meten. Daarnaast kun je zelf je pols checken ter preventie. Voel je polsslagader en tel je hartslag dertig seconden lang. Doe dit dan keer twee, zodat je het aantal slagen per minuut hebt. Zo kun je voelen of je hartslag onregelmatig of misschien versneld is. Merk je dit op? Dan is het verstandig om je huisarts te consulteren.”

Tekst: Laura van Horik
Foto: Martin Hemels

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

“Stop met actieve verlaging bloeddruk voor trombolyse bij acuut herseninfarct”

Het met medicatie actief verlagen van een te hoge bloeddruk bij een acuut herseninfarct is wereldwijd een veelgebruikte methode. Toch blijkt dit een onverstandige strategie en hoogstwaarschijnlijk zelfs schadelijk voor patiënten. Voor hen is het beter als artsen op zo’n moment de handen op de rug houden. Dat blijkt uit een nieuwe studie geleid door LUMC-neuroloog Nyika Kruyt, in samenwerking Erik van Zwet (Biomedical Data Sciences) gepubliceerd in The Lancet Neurology.

Bij een acuut herseninfarct is het geven van een medicijn via een infuus (intraveneuze trombolyse) een effectieve behandeling. Tegelijkertijd geven de richtlijnen aan om dit, vanwege de kans op bloedingscomplicatie, niet te doen als patiënten een te hoge bloeddruk (v.a. 185/110 mmHG) hebben. Veel ziekenhuizen kiezen er op zo’n moment voor om patiënten medicatie te geven, waardoor de bloeddruk snel daalt. Hoofdzakelijk doen ze dat vanwege de tijdsdruk. Een trombolyse is namelijk het effectiefst als die zo snel mogelijk, en uiterlijk binnen 4,5 uur na het optreden van het herseninfarct, gegeven wordt.

  • Gemiddeld heeft 10 tot 20 procent van de patiënten met een acuut herseninfarct een bloeddruk hoger dan ‘185 over 110’.
  • In de praktijk komt dat dus best vaak voor, in elk ziekenhuis wel enkele malen per maand.
37 Nederlandse ziekenhuizen

Aan de zogeheten TRUTH-studie deden ruim duizend patiënten uit 37 Nederlandse ziekenhuizen mee. 27 centra gaven standaard bloeddrukverlagers als de bloeddruk te hoog was. Het gevolg was dat ruim 90 procent van die patiënten een intraveneuze trombolyse kon ondergaan. In de tien overige ziekenhuizen werd gewacht totdat de bloeddruk vanzelf zou dalen. De uitkomst was dat ongeveer 50 procent van die patiënten, gemiddeld later dan de andere groep, behandeld kon worden met intraveneuze trombolyse.

Patiënten met bloeddrukverlagers herstelden minder goed

Vervolgens vergeleken de onderzoekers het klinisch effect van de twee strategieën met elkaar door te meten hoe goed de patiënten drie maanden na het herseninfarct hersteld waren. Kruyt: “Wat we zagen was dat de patiënten die bloeddrukverlagers hadden gekregen het gemiddeld slechter deden dan de patiënten bij wie er werd gewacht totdat de bloeddruk vanzelf gedaald was. En dat terwijl die eerste groep dus bijna twee keer zo vaak én ook nog eens gemiddeld sneller behandeld werden voor het acute herseninfarct dan die tweede groep.”

Hoewel het herstel na drie maanden in de studie “net niet significant verschilde” tussen de groepen (het statistisch verschil tussen beiden groepen is net te klein) spreekt Kruyt van een “belangrijke bevinding”. “Je zou namelijk juist verwachten dat de groep waarbij er gewacht wordt totdat de bloeddruk vanzelf daalde, het slechter zou doen, omdat daar minder behandelingen met intraveneuze trombolyse voorkwamen en dit in Nederland en wereldwijd de meest gebruikte behandelstrategie is.”

Schadelijk effect op hersenen

Het snel verlagen van de bloeddruk met bloeddrukverlagers heeft volgens de LUMC-neuroloog hoogstwaarschijnlijk ook een schadelijk effect op de hersenen. “Bij een herseninfarct is er sprake van een verstopping in een bloedvat in de hersenen. Daardoor komt er te weinig bloed – en dus zuurstof – in het hersenweefsel. Als de bloeddruk vanzelf, langzaam, daalt zijn er vaak nog andere bloedvaten die het weefsel nog van bloed voorzien. Maar als je die bloeddruk kunstmatig snel laat dalen, komt de bloedstroom in de hersenen als het ware stil te liggen. We moeten er dus heel voorzichtig mee zijn om die hoge bloeddruk actief zo snel te verlagen”, stelt hij.

Handen op de rug

Dat betekent in de praktijk dat neurologen de handen beter op de rug kunnen houden als er sprake is van een te hoge bloeddruk bij een acuut herseninfarct. Kruyt begrijpt dat dit “lastig” kan zijn omdat je graag wat wilt doen. “Maar het gaat erom wat het beste is voor de patiënt.” Bovendien is de patiënt ook zonder acute behandeling in goede handen in het ziekenhuis. “De standaardbehandeling bestaat uit het geven van minder sterke bloedverdunners en soms kan een behandeling worden uitgevoerd waarbij het stolsel via de lies wordt verwijderd. Daarnaast wordt een patiënt met een herseninfarct opgenomen op de zogeheten ‘stroke unit’, een gespecialiseerde afdeling waar veel ervaring en aandacht is voor het voorkomen van complicaties, het snel vinden van de oorzaak van de beroerte en het geven van de juiste behandeling en revalidatie”, zegt hij.

LUMC stopt met bloeddrukverlagers bij acuut herseninfarct

Dankzij de resultaten van de TRUTH-studie is het LUMC gestopt met de intraveneuze bloeddrukverlagers bij deze patiënten met acuut herseninfarct. Ook de andere betrokken ziekenhuizen in de studie hebben dat gedaan. Daarnaast zal Kruyt erop aandringen dat de strategie waarbij er gewacht wordt totdat de bloeddruk vanzelf daalt, ook de algemene richtlijn wordt. Op dit moment schrijft die richtlijn nog voor dat de keuze voor het wel of niet toedienen van intraveneuze bloeddrukverlagers bij de neurologen zelf ligt.

Vervolgstudie

Kruyt wil binnen het opgebouwde netwerk van ziekenhuizen een vervolgstudie doen waarbij onderzocht wordt of intraveneuze trombolyse ook veilig is bij patiënten met een acuut herseninfarct waarbij de bloeddruk, ondanks een bloeddrukverlagende behandeling, niet onder de 185/110 mmHG zakt.

Bron: LUMC

Let op atypische symptomen van hartklachten

Henri Haenen (70), bekend als woordvoerder en redacteur bij Hartpatiënten Nederland, kreeg tijdens het carnaval in Roermond een hartinfarct. Volledig geschminkt kreeg hij een stent geplaatst.

“Ja, haha, je verzint het niet. Maandag 12 februari was ik met mijn vrouw Kitty, dochters en kleinkinderen naar de carnavalsoptocht gaan kijken. Het was gezellig, maar ik raakte overprikkeld, althans ik dacht dat dat het was en dat het door de muziek kwam. Dreunende raven, geen leuke carnavalsmuziek, zoals vroeger.”

En toen?

“Na de tocht liepen we langs de Roerkade, over het bruggetje richting het witte kerkje. Dat is nu een verenigingsgebouw en er zou een kindermiddag zijn waar we heen wilden. Op de brug voelde ik me niet lekker worden. Ik kreeg een keelpijn die steeds erger werd, alsof mijn keel dichtgeknepen werd. Als dat zo doorgaat, heb ik zo geen adem meer, dacht ik. Misschien had ik iets verkeerd gedronken – een biertje uit een vieze leiding of zo – en was dit een allergische reactie? Ik zei het tegen Kitty. We liepen verder, maar ik kreeg zo’n heftige kaakpijn, alsof mijn tanden gingen uitvallen. Ik moest even gaan zitten. Dan gaat het wel over, dacht ik, en nam nog een pilsje. Dat smaakte alleen nergens naar, of afschuwelijk zelfs. Ik ging naar het toilet, al realiseerde ik me dat ik daar niet moest blijven. Als er wat gebeurde, zou niemand me zo snel vinden. De pijn werd steeds erger. Voor mijn dochters en mijn vrouw was het duidelijk. Het ging niet goed met me. Ze brachten me naar buiten en zetten me op een stoel. Mijn vrouw Kitty belde de huisartsenpost. Die stuurde een ambulance. Ik hoorde de sirene al snel. Die is toch niet voor mij, zei ik nog. Ik zat nog in de ontkenningsfase en vond het rot voor de kinderen. Ik wilde de carnavalssfeer niet bederven. Ondertussen maakten omstanders filmpjes van me. Een van de kleinkinderen, Chenaily, had met schmink een bont kunstwerk van mijn gezicht gemaakt.”

Wat een verhaal…

“In de ambulance vermoedden de broeders een hartinfarct, in het Laurentiusziekenhuis in Roermond, werd die diagnose definitief. Ik herinner me van Laurentius nauwelijks nog iets. Ik moest naar het VieCuri Medisch Centrum in Venlo om daar gedotterd te worden. De ambulance reed met zo’n rotvaart over de snelweg dat ik mezelf moest vasthouden. In de operatiekamer stonden de mensen al klaar met de operatiehandschoenen aan toen ik binnengerold werd. Ze waren aan het grappen. Dat ik na het dotteren direct door kon naar de dermatoloog. Vanwege die kleuren op mijn gezicht. Ik begreep ook dat er meer complicaties waren dan ze in eerste instantie hadden gedacht. Er moest meer uit de gereedschapskist komen. Aan de voorkant van het hart zat een slagader voor 99% dicht. Daar kwam een stent. Aan de achterkant was ook iets niet goed.”

Hoe verliep het herstel?

“Na de operatie verbleef ik vier dagen in het ziekenhuis in Roermond. Voor ontslag moest ik één test doen, trappenlopen. Onderzoek had al uitgewezen uit dat mijn hartkleppen niet beschadigd waren en de pompfunctie van het hart was na het hartinfarct ook nog oké. Revalidatie hoefde ik niet te doen. Ik was fit. Wandelen deed ik altijd al – met twee Franse herders – en doe ik nog steeds, zo’n twee tot drie keer per dag. Ik voel me na de operatie beter dan voorheen.”

Ben je anders gaan leven?

“Ik ben flink bezig met afvallen. Het plan om de kilo’s aan te pakken had ik al eerder, toen ik maanden voor mijn hartinfarct kortademig werd. Het was een voorteken; ik dacht dat het aan mijn overgewicht lag. Ik volg het VDH-dieet: Vreet De Helft en drie maaltijden per dag, niet meer. Alcohol heb ik op één keer na ook opgegeven. Roken deed ik sowieso niet.”

“Of stress een rol heeft gespeeld bij het ontstaan van de hartklachten? Ik ben zeker een bezig baasje, maar het fanatisme is er wel af. Het journalistieke werk is tegenwoordig relaxter dan vroeger. Toen moest je overal heen, maar met internet is alles anders. Daarbij houdt mijn vrouw Kitty wel een vinger aan de pols.”

Heb je tips voor andere hartpatiënten?

“Let ook op atypische symptomen van hartklachten! Neem ze serieus. Bij vrouwen is dat wel bekend, maar ook ik voelde pas laat enige druk boven op de borst. Ik had andere pijnen en besefte pas later dat het om een hartaanval ging. Omstanders hadden gezegd het even aan te kijken. Geen paniek zogezegd. Hoe goed bedoeld ook was dat geen goed advies. Gelukkig handelde mijn vrouw snel en belde direct om hulp. Anders was het bijna te laat geweest. Ik heb echt geluk gehad.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Henri Haenen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Dokters gaan de strijd aan met desinformatie

Op de sociale media wemelt het van de influencers die medische kennis delen en dat is gevaarlijk, meent huisarts Stefan van Rooijen. Samen met andere gerenommeerde artsen gaat hij de strijd aan tegen deze desinformatie. Op het nieuwe TikTok-account Dokters Vandaag geven ze antwoord op medische vragen.

De komst van internet heeft veel veranderd in de medische wereld. Iemand die bij de huisarts komt, heeft tegenwoordig vaak zelf al online uitgeplozen wat de diagnose én gewenste oplossing zou kunnen zijn. En die oplossing komt inmiddels steeds vaker van sociale media, merkt Stefan van Rooijen. “Voorheen vroeg ik op mijn spreekuur vaak: ‘Wat zegt Dokter Google?”, om na te gaan wat mensen zelf denken. Tegenwoordig moet ik vragen: ‘Wat zegt TikTok?’

Met inmiddels ruim 5 miljoen gebruikers is TikTok hard op weg om andere sociale media als Facebook en Instagram in te halen. En waar vaak gedacht wordt dat alleen jongeren actief zijn op TikTok, blijkt uit cijfers dat alle leeftijdsgroepen ruim vertegenwoordigd zijn. Met name filmpjes van populaire influencers worden binnen no-time miljoenen keren bekeken, waardoor fake news en desinformatie zich snel verspreiden. Met ernstige gevolgen, merkt Stefan van Rooijen in de dagelijkse praktijk.

“Laatst is één van mijn patiënten op de IC beland”, vertelt hij. “Ik had haar antibiotica voorgeschreven, maar die had ze niet genomen, omdat ze online had gezien dat dit schade kan toebrengen aan je lichaam. Omdat haar lijf de infectie zelf niet kon opruimen, is ze in sceptische shock geraakt. Gelukkig heeft ze het overleefd.”

Zo heeft hij nog veel meer voorbeelden, zoals een jonge vrouw die ongewenst zwanger raakte, omdat influencers haar leerden dat hormonale conceptie niet goed voor haar was. “Ze was gaan temperaturen, wat een heel onbetrouwbare methode is, in vergelijking met de pil of een spiraal. Ik krijg ook regelmatig mensen met vermoeidheids- of burn-outklachten en er zelf van overtuigd zijn dat dit een gevolg is van vitaminetekort. Online zijn er namelijk heel wat influencers die hier filmpjes over maken. Dikwijls kun je van die video’s rechtstreeks doorklikken naar een webshop waar je supplementen kunt bestellen…”

Dom, om in dat soort verkooppraatjes te trappen? Totaal niet, vindt Stefan. “Mensen kunnen er niets aan doen dat ze misleid worden. We hebben veel welvaartsproblemen in ons land: de helft van de bevolking heeft overgewicht, een kwart slaapt slecht, 60% drinkt te veel alcohol en 40% van met name de jongeren ervaart te veel stress. Er zijn dus allerlei oorzaken te vinden waardoor je je niet fit voelt en allerlei bedrijven, met name de voeding- en tabaksindustrie, spelen daar handig op in met slimme marketing.”

Daarbij merkt hij ook dat veel influencers – bewust of onbewust – ‘feiten’ opvoeren die verkeerd geïnterpreteerd zijn. “Een populaire influencer verkondigde bijvoorbeeld dat iedereen in Nederland een ijzertekort heeft en gebruikte cijfers van de WHO om dit te bewijzen. Dat lijkt dan betrouwbaar, maar het ging om een onderzoek onder vrouwen uit Afrika! Westerse vrouwen hebben vrijwel nooit een ijzertekort. Wij als artsen zijn opgeleid om gezondheidsinformatie in de context te plaatsen, maar dat verschil zien hun volgers niet.”

Ook voor hartpatiënten ziet de huisarts regelmatig foutieve informatie voorbijkomen. “Ik zie bijvoorbeeld veel filmpjes van mensen die anti-pillen zijn, met name statines en bloeddrukverlagers worden in een kwaad daglicht gezet, vanwege bijwerkingen. Er wordt dan gesteld dat je dit beter met leefstijl of voedingssupplementen op kunt lossen. Maar een influencer weet niets van jouw medische geschiedenis: als je een event hebt doorgemaakt of nog andere chronische ziektes hebt, is er wel degelijk een meerwaarde om die pillen wél te slikken. Als mensen op eigen houtje stoppen met medicatie, kan dat extreem gevaarlijk zijn en zelfs dodelijk aflopen.”

Hoe kun je desinformatie van influencers beter bestrijden dan door zélf influencer te worden? Prappers Media, de grootste producent van TikTok-video’s in Nederland, strikte acht gerenommeerde artsen voor het nieuwe account Dokters Vandaag. In korte video’s delen ze feitelijke kennis over allerlei medische onderwerpen en geven ze antwoord op veelgestelde vragen. Denk aan: ‘Hoe voelt een hartaanval?’, of: ‘Wat kun je doen tegen hooikoorts?’ Artsen die meedoen zijn, naast Stefan van Rooijen zelf, onder anderen cardioloog Janneke Wittekoek, gynaecoloog Bertho Nieboer, internist-endocrinoloog Robin Peeters en longarts Wanda de Kanter. De fimpjes die ze delen hebben inmiddels al meer dan 2 miljoen views.

“Ik ben zelf een jaar actief op tikTok en was echt verbaasd over het bereik en over de positieve reacties”, vertelt Stefan enthousiast. “Veel mensen zoeken online naar betrouwbare medische informatie en die vind je bijvoorbeeld ook wel op sites als thuisarts.nl, maar steeds meer mensen – zowel jongeren als ouderen – kijken liever video’s. Als wij als witte jassen zorgen dat die video’s er zijn, spelen we echt in op een behoefte die er is.”

De huisarts denkt echter dat er meer nodig is om desinformatie op sociale media uit te bannen. “We pakken nu het probleem aan, maar nog niet de oorzaak. Ik denk dat er regels moeten komen voor het plaatsen van medische informatie op TikTok, Instagram en andere bekende kanalen, net zoals wij artsen een eed hebben afgelegd waarin we beloven dat we mensen geen schade toebrengen. Nu wordt er massaal schade toegebracht, variërend van een paar tientjes die je kwijt bent aan supplementen die niet werken, tot lichamelijke schade die onomkeerbaar is. Waar het in de toekomst heen moet, weet ik nog niet, maar wat we nu kunnen doen is in ieder geval zorgen dat er medisch advies tegenover staat dat niet schadelijk is.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Stefan van Rooijen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Een gezonde leefstijl heeft geen bijwerkingen

Hart- en vaatziekten en diabetes type 2 zijn niet altijd te genezen, maar je kunt jezelf door middel van een goede leefstijl wél een stukje beter maken. Gezond leven heeft namelijk altijd een positief effect, zegt diëtist en journalist Karine Hoenderdos. “Als je inzet op leefstijl, verbeter je allerlei risicofactoren voor hart- en vaatziekten.”

Kleine aanpassingen in je leefstijl kunnen al een groot verschil maken. Dit staat ook beschreven in de boeken die Karine samen met hoogleraar diabetologie Hanno Pijl schreef, namelijk Hart- en vaatziekten? Maak jezelf beter en Diabetes type 2? Maak jezelf beter. Van dit laatste boek verscheen onlangs een nieuwe versie. “We hebben de boeken ingedeeld in tien stappen, zodat mensen klein kunnen beginnen. De eerste stap in ons boek over hart- en vaatziekten is bijvoorbeeld een goed begin van je dag. Pak meteen in de ochtend een moment voor jezelf. Dat kun je doen door gezond te ontbijten, maar ook door even te gaan wandelen. Dan begin je je dag al goed, en daar heb je de rest van de dag profijt van.”

Risicofactoren

Voeding is heel belangrijk. Sterker nog, dit is één van de factoren die hart- en vaatziekten kunnen versterken of in stand houden. “Voeding kan er vrijwel direct voor zorgen dat je je beter voelt. Eet je goed, krijg je alles binnen wat je lichaam nodig heeft en ervaar je direct meer energie. Zoals Hanno Pijl vaak zegt: we leven allemaal niet zo gezond als we zouden moeten. Bij de één uit dat zich uiteindelijk in diabetes, bij de ander in flink overgewicht of hart- en vaatziekten. We hebben allemaal een zwakke plek. Grijp je in op die leefstijl, krijg je een lagere bloeddruk, betere bloedvetten, een beter cholesterol en een afname van je middelomtrek en gewicht. Op de korte termijn kom je beter in je vel te zitten en ben je energieker, op de lange termijn kunnen complicaties verminderen. Een gezonde leefstijl heeft geen bijwerkingen. Het heeft alleen maar een positief effect op je humeur, slaap en conditie.”

Puur en onbewerkt

De belangrijkste voedingstip is puur en onbewerkt eten. Laat bewerkte producten zoveel mogelijk staan, zegt Karine. “Kant-en-klare soep en andere maaltijden, sauzen, vleeswaren, snoep, snacks… In alles wat de industrie voor je heeft bereid en heel gemakkelijk in de supermarkt te koop is, vind je veel zout, verzadigd vet en suiker. Het is zo gemaakt dat je er gemakkelijk veel van eet. De grootste winst bereik je als je kiest voor onbewerkte producten, dus groente, fruit, vis, vlees, eieren, zuivel en noten. Ben je gewend aan veel bewerkte producten, bouw dit dan stapje voor stapje af. Begin bijvoorbeeld bij je ontbijt, of kies voor andere tussendoortjes.”

Gedrag veranderen

Leg de lat ook niet meteen te hoog voor jezelf, geeft ze aan. “Mensen denken geregeld: ik ben ziek, dus ik moet alles beter doen. Ze willen dan alles tegelijk aanpakken en daardoor lukt het juíst niet. Begin klein en word niet boos als het niet direct lukt. Als je als kind leert fietsen, val je ook weleens om. Leer je pianospelen, moet je een stuk soms wel veertig keer oefenen om het te kunnen. Dat geldt ook voor het veranderen van gedrag. Gun jezelf de tijd en wees geduldig. Vier elke stap. Als je een half uurtje hebt gewandeld, is dat pure winst: je hebt bewogen, frisse lucht binnengekregen en bent ontspannen. Denk niet alleen maar aan die lange termijn, aan dat je nog twintig kilo wilt afvallen. Bespreek leefstijlveranderingen daarnaast altijd met je behandelend arts. Die veranderingen kunnen er namelijk sneller dan je denkt voor zorgen dat een bloeddrukverlagend medicijn omlaag of er zelfs helemaal af kan.”

Suiker en vet

Iets anders dat Karine graag benoemt, is natrium. Dat komt bij mensen met hart- en vaatziekten namelijk regelmatig voorbij. “Wij vinden die nadruk op natrium een beetje gek. De mineralen in het lichaam moeten in balans zijn. Dat betekent dat ook kalium, calcium en magnesium van belang zijn, niet alleen natrium. Eet je meer groente, dan krijg je bijvoorbeeld al extra kalium binnen. Daarbij krijg je automatisch een stuk minder zout binnen als je kiest voor pure en onbewerkte producten. Verder zijn veel mensen bang voor vet, waardoor ze heel mager gaan eten en in verhouding meer suiker en koolhydraten binnenkrijgen. Krijg je veel suiker binnen, wordt hier door je lever uiteindelijk verzadigd vet van gemaakt. Dat heeft een negatief effect op je cholesterolgehalte, terwijl onverzadigde vetten juist je cholesterolprofiel verbeteren. Onverzadigde vetten bevatten goede vetzuren en vetoplosbare vitamines die heel belangrijk zijn. Denk hierbij aan vette vis, noten, olijfolie en avocado: producten die van nature vet zijn.”

Margarine

Wat ze tot slot wil meegeven, is dat er door advertenties en reclames vaak wordt gedacht dat margarine op brood een beschermend middel is tegen hart- en vaatziekten. Daar zijn zij het niet mee eens, zegt ze. “Margarine is maar een heel klein onderdeel. Wij zeggen altijd: kies voor minder brood, waardoor je überhaupt minder margarine nodig hebt, en varieer in wat je op je brood smeert. Je kunt er heus weleens roomboter op smeren, maar ga ook eens voor hummus, pesto of pindakaas. Of doe niks op je brood en eet het bij een salade of kom soep. Het komt de industrie heel goed uit dat mensen geloven dat dat wat ze op hun brood smeren, heel belangrijk is. Omdat er zo’n groot marketingbudget voor is, veel groter dan voor de preventie van hart- en vaatziekten, denken mensen dat dat de oplossing is. Dat is niet zo. Wat je op je brood smeert, is maar een kleine factor.”

Meer gezonde voeding
Heb je al weleens gekookt met Donna? Op het YouTube-kanaal van Hartpatiënten Nederland vind je allerlei lekkere en gezonde recepten, bedacht door Donna zelf. In een mum van tijd heb jij aan de hand van haar instructies thuis een heerlijk gerecht op tafel staan.

Hart- en vaatziekten? Maak jezelf beter.

Wilt u dit boek bestellen? Mail of bel met ons. Roermond@hartpatienten.nl 085-081 10 00

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Karine Hoenderoos

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Petitie voor meer onderzoek naar gezondheidsklachten vrouwen

Vrouwen komen er in wetenschappelijk onderzoek bekaaid af. Met alle gevolgen van dien. Want als gevolg daarvan stellen zorgverleners vaak verkeerde diagnose, krijgen vrouwen een verkeerde behandeling en worden daardoor niet echt geholpen. We kennen allemaal de voorbeelden van vrouwen die een hartaanval door maken en door de huisarts weg worden gestuurd met een pijnstiller. Omdat het tussen de oren zou zitten.

Veel vrouwen hebben langdurige gezondheidsklachten die niet adequaat worden behandeld. Ze worden soms onterecht gepsychiatriseerd en hun klachten al even onterecht afgedaan als burn-out, stress of: het zit tussen je oren. Onvoldoende kennis over typische vrouwenziektes, of sekse- en genderverschillen bij algemene ziektes is de oorzaak.

Om maar wat voorbeelden te noemen: zo’n driekwart van de patiënten met schildklierafwijkingen, reuma en andere auto-immuunziekten is vrouw. Vrouwen krijgen twee keer zo vaak de diagnose depressie, hebben vaker chronische ziektes, bezoeken vaker de huisarts en lijden vaker onder bijwerkingen van medicijnen. Hoe dat alles komt, weet “men” meestal niet. Omdat er te weinig onderzoek naar is gedaan.

Dat moet gedaan zijn, vinden niet alleen wij, Hartpatiënten Nederland. Dat vinden ook heel veel vrouwen die de ellende van slecht onderzoek aan hun lijf hebben ervaren. Deze vrouwen zijn een petitie begonnen met de eis, dat er meer onderzoek wordt verricht naar gezondheidsklachten van de vrouw, cyclus- en hormoon gerelateerd, zowel de lichamelijke als de psychische klachten. Ook moet er meer aandacht komen voor auto-immuunaandoeningen. Het oprichten van specialistische centra en specifiek daarvoor opgeleide artsen is ook een dringende noodzaak. En wel zodat vrouwen beter worden gediagnosticeerd en behandeld.

De petitie is inmiddels vele tienduizenden malen getekend. Ben je het met ons eens dat dit afgelopen moet zijn? Teken dan hier de petitie.

Wereldrecord: veertig jaar een getransplanteerd hart

Hij haalde er het Guiness Book of Records mee. Hij is de langstlevende mens ter wereld met een getransplanteerd hart. Bert Janssen uit het Limburgse dorpje Herkenbosch kreeg als 17-jarige een nieuw hart in het Engelse Harefield Hospital.

Om precies te zijn op 6 juni 1984, twee dagen voor zijn 18e verjaardag. De wereldberoemde Egyptische hartchirurg Magdi Yacoub implanteerde het hart van een jongere, die vlak daarvoor gestorven was. Veertig jaar later breekt Bert een lans voor alle mensen die met een getransplanteerd hart leven. “Er wordt altijd gezegd, dat je dan nog gemiddeld vijftien jaar te leven hebt. Ik leef er al veertig jaar mee, maar ik ken genoeg anderen die ook al tientallen jaren doorleven met zo’n hart!”

“Ik was destijds bij de Roermondse cardioloog Albert Mattart onder behandeling”, vertelt Janssen. “Ik bleek cardiomyopathie te hebben, een ernstige ziekte aan de hartspier waardoor het hart bijna geen pompkracht meer had. Vanuit Roermond verwees het ziekenhuis me door naar het Sint Antonius in Nieuwegein, maar daar kreeg ik wat pilletjes mee, met de mededeling dat ik blij mocht zijn als ik de kerst nog haalde. Mattart heeft toen weten te regelen dat ik naar Engeland kon voor een transplantatie. Op 30 mei werd ik in Harefield opgenomen, een week later geopereerd. Twee dagen later, op mijn verjaardag, kwam ik bij. Ik voelde me gelijk een stuk fitter dan voordien!”

Afstoting

In totaal verbleef Bert drie weken in Engeland, om daarna terug naar Nederland te reizen. “Op 23 juni kon ik naar huis. Ik kon toen al veel meer dan voordat ik het ziekenhuis in ging. Na één of twee weken werd ik weer opgenomen, in het Laurentius in Roermond, wegens afstotingsverschijnselen. Ik kreeg een infuus met medicijnen, zo’n twee of drie dagen lang. Daarna moest ik nog enkele malen terug naar Engeland voor controle. Eigenlijk moest dat elk jaar, maar ja, wie gaat dat betalen. CZ won in hoger beroep een zaak, dat zij niet meer hoefden te betalen. De gemeente waar ik toen woonde (Neer) stelde zich garant, en betaalde alles.”

De donor

Van wie het hart oorspronkelijk was dat Bert in zich draagt, is niet helemaal duidelijk. “Er werd verteld dat het van een 16-jarige jongen was die bij een verkeersongeval is overleden. Daarbij vielen twee doden, beide harten zijn gebruikt in Harefield.”

Bijwerkingen

Eenmaal terug duurde het nog even voor de jonge Bert aan het werk kon. Hij werkte een jaar of acht bij een meubelbedrijf in Roermond, daarna bij de sociale werkvoorziening Westrom. De laatste tien jaar werkte hij als conciërge bij een basisschool in Melick, vlakbij Roermond. “Sinds zes jaar ben ik afgekeurd”, vertelt Bert. “Ik slik al 40 jaar medicijnen, en die hebben allerlei bijwerkingen. Die draaien me de nek om. Tien jaar geleden ben ik naar de universitaire ziekenhuizen gegaan in Groningen en Utrecht, met de vraag of er na zoveel jaar geen andere medicijnen zijn ontwikkeld, met minder ernstige bijwerkingen. Ik kreeg echter te horen, dat daarnaar helemaal geen onderzoek wordt gedaan. Ben blij dat je nog leeft en klaag niet, zo kwam de boodschap op mij over. Ik was er geestelijk kapot van. Toen was ik er klaar mee. Uiteindelijk ben ik gestopt met werken. Er is namelijk geen vooruitzicht dat het beter wordt, het was de laatste tijd alleen maar werken – slapen – werken.”

Stoppen

“In 2017 heb ik voor het laatst gewerkt. De laatste twee jaar had ik erg veel klachten door de medicijnen. De bedrijfsarts zei tegen me: zeg maar wanneer je wilt stoppen. Ik wilde dat eerst niet, heb daarna nog een half jaar gewerkt.”

“Het ging te snel”, vult Berts vrouw Petra aan. “Dat hadden we niet verwacht. Bert heeft zich al die tijd nooit als patiënt beschouwd. Nu was daar plotseling het idee: ik ben een patiënt. Voordien mocht niemand patiënt tegen hem zeggen. Zolang hij aan het werk was, was hij gezond, hield hij zichzelf voor. Dat stoppen met werken brak hem op.”

Gezin

De toen 18-jarige Petra deed net haar eindexamen gymnasium op het Ursulacollege in Horn, toen Bert naar Engeland moest. Ze hadden sinds anderhalf jaar een relatie, en ze zijn nog steeds bij elkaar. “We hebben samen een leven kunnen opbouwen en een gezin kunnen stichten met twee kinderen”, vertelt ze. “Maar we leiden een heel ander leven dan andere mensen. We wisten niet beter. “

Feest

Bert is inmiddels onder behandeling bij de Roermondse cardioloog Casper Eurlings (zie ook elders in dit blad). Die houdt de hartfunctie en eventuele afstotingsverschijnselen in de gaten. Begin juni viert Bert samen met familie, vrienden, kennissen en zorgmedewerkers van het Laurentius ziekenhuis een groot feest: dan is het veertig jaar geleden dat hij een nieuw hart en een nieuw leven kreeg.

Bijwerkingen

Bert ziet het als zijn missie dat er onderzoek moet worden gedaan naar nieuwe medicijnen. “Mensen met een getransplanteerd hart gaan niet dood aan hartproblemen”, benadrukt hij, “maar aan de bijwerkingen van de huidige medicijnen. Bijwerkingen als nierfalen en kanker. Zelden gaan ze dood aan de rikketik!”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Bert & Petra Janssen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Gezonde leefstijl centraal tijdens vijfde digitale Hart & Leefstijl Café Hartpatiënten Nederland & cardioloog Remko Kuipers

Maandelijks organiseert Hartpatiënten Nederland het Digitale Hart & Leefstijl Café. Hierbij gaan we in gesprek met cardioloog Remko Kuipers en geeft hij antwoord op vragen van de deelnemers. Elke maand wordt een bepaald onderwerp behandeld.

In dit laagdrempelige digitale “café” kunnen allerlei onderwerpen aan de orde komen die op de een of andere manier met leefstijl en het hart te maken hebben. Vandaar ook de naam Hart & Leefstijl Café, maar dan wel digitaal! Een café, waaraan iedereen via streaming mee kan doen.

In de vijfde editie, die plaatsvindt op woensdag 26 juni 19.30 uur, staat het onderwerp gezonde leefstijl centraal. Tijdens dit digitale café bespreken we wat de positieve invloed van een gezonde leefstijl is, maar ook worden er tips gegeven hoe deze gezonde leefstijl in het dagelijkse leven ingepast kan worden. Uiteraard bestaat de mogelijkheid om vragen te stellen. Dit kan live, maar ook van tevoren (mail hiervoor naar info@hartpatienten.nl).

Wees er snel bij, aanmelden is noodzakelijk en er zijn een beperkt aantal plaatsen! Tot woensdag 26 juni!

Aanmelden kan hier. 

Hartpatiënten slachtoffer van coronabeleid overheid

Hartpatiënten Nederland is bedroefd en boos dat tijdens de coronapandemie duizenden hartpatiënten zijn overleden door falend overheidsbeleid. Er was voor acute hartproblemen geen plek in de ziekenhuizen, die gereserveerd werden voor coronapatiënten. Hierdoor konden hartpatiënten met dringende en acute klachten nergens terecht, en overleden vaak. Onze organisatie eist dat de overheid zorgt voor meer IC-bedden, zodat er ook bij een volgende pandemie voldoende ruimte is voor hartpatiënten in nood. Zodat die niet langer ter dood veroordeeld worden wegens plaatsgebrek op de IC’s.

Hartpatiënten Nederland heeft vlak na het uitbreken van de coronapandemie in 2020 al brieven geschreven aan zowel het ministerie van Volksgezondheid, als aan de verenigingen van cardiologen, thoraxchirurgen en intensivisten, dat er extra ruimte moest komen voor de noodopvang van hartpatiënten. We waarschuwden destijds al dat het overheidsbeleid mensenlevens zou gaan kosten. Levens van hartpatiënten. Een oproep die helaas wat betreft het ministerie aan dovemans oren gericht was. Het doet ons pijn te moeten constateren dat we gelijk hadden met het luiden van de noodklok indertijd. Een gelijk dat we liever niet hadden gekregen.

Onnodige sterfte

Nederland telt in tegenstelling tot bijvoorbeeld Duitsland slechts een minimumaantal IC-bedden. Dat heeft ons opgebroken tijdens de pandemie. Het ministerie nam de beslissing dat de IC-capaciteit volledig naar coronapatiënten moest gaan. Wij hopen dat er lering wordt getrokken uit deze extreem hoge en wat ons betreft onnodige sterfte bij hartpatiënten. Voor een volgende pandemie zouden er extra bedden moeten zijn voor acute hartproblemen, iets wat wellicht een uitbreiding van de IC-capaciteit bij de hartbewaking nodig maakt.

Hartschade

Los van het zeer grote aantal dode hartpatiënten als gevolg van het coronabeleid door de overheid bleven er ook talloze hartpatiënten met hartschade zitten. Mensen die door corona niet geholpen konden worden en daardoor hartschade opliepen. Vaak zonder het te weten.

Valse tegenstelling

Mensen reageerden op ons persbericht begin maart over dit onderwerp. Iemand vond dat wij te weinig begrip hadden voor coronapatiënten. Als hartpatiënten voor hadden moeten gaan, zou dat ten koste van coronapatiënten gegaan zijn. Maar deze redenering klopt niet. Er is geen sprake van dat wij een voorrangsrecht opeisen voor hartpatiënten. Ook coronapatiënten hadden dringend hulp nodig. Hulp die vaak levensreddend was, maar helaas ook vaak niet.

Er wordt een valse tegenstelling geschapen. Wij vinden niet dat hartpatiënten voor moeten gaan, maar wel dat er meer IC-bedden moeten komen. Dan is er plaats genoeg voor iedereen die dringend levensreddende hulp nodig heeft, en hoeven hartpatiënten niet weg gestuurd te worden, met fatale afloop, zoals tijdens corona gebeurde.

Pandemieën

Honderd jaar geleden, om precies te zijn vanaf 1918, aan het einde van de Eerste Wereldoorlog, werd West-Europa getroffen door de Spaanse griep. Een verschrikkelijke pandemie, die miljoenen slachtoffers maakte. Eind 2019 ontstonden waarschijnlijk in Chinese laboratoria de corona-virussen die vervolgens in de hele wereld werden verspreid en talloze slachtoffers maakten.

Maar we zijn vaker aan een pandemie ontsnapt. Zo’n vijftien jaar geleden werden talloze mensen in Noord-Brabant en Limburg het slachtoffer van Q-koorts, mede omdat de overheid te laat ingreep en voorlichting gaf, het bestaan van de zeer besmettelijke en desastreuze ziekte bagatelliseerde. Q-koorts springt over van geiten naar mensen, en maakte talloze slachtoffers. Mensen die erdoor besmet raakten, zijn vaak nog steeds ernstig en langdurig chronisch ziek, niet in staat om te werken of hun dag zinvol te besteden. Fysieke inspanning is vaak lastig, ze zijn snel moe, waardoor hun wereld steeds kleiner wordt. Klachten van mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) lijken veel op die van postcovid (longcovid) patiënten.

De Nationale ombudsman Reinier

van Zutphen vroeg de overheid begin maart opnieuw – voor de derde keer – om excuses aan Q-koortspatiënten. Deze mensen vragen nog steeds om erkenning van hun klachten, bleek uit het onderzoek “Leven met Q-koorts” van de Nationale ombudsman.

Onacceptabel

Het wachten is op een nieuwe pandemie. De vraag is niet óf zo’n pandemie er komt, maar wanneer. Duidelijk is dat onze lakse overheid daarop niet is voorbereid. En dat er nog steeds onvoldoende IC-bedden zijn. Hartpatiënten Nederland vindt dat onacceptabel. Wij vragen de overheid om snel te zorgen voor voldoende IC-bedden om een nieuwe pandemie het hoofd te kunnen bieden, zodat ook hartpatiënten geholpen kunnen worden, ondanks de pandemie.

Meld je!

Hartpatiënten Nederland vraagt mensen die tijdens corona hartschade opliepen evenals nabestaanden van overleden hartpatiënten, zich bij ons te melden. Wij willen graag hun verhalen horen, zodat we ervan kunnen leren en hen kunnen bijstaan. Hun verhalen kunnen ons helpen de overheid ervan te overtuigen dat dit nooit meer mag gebeuren bij een volgende pandemie of bij andere noodsituaties.

Tekst: Henri Haenen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.