Je mág als ouders zorgen hebben

Geschreven door

Na de geboorte van haar inmiddels zes maanden oude zoon Thijs zat Ciska Welboren (33) op een roze wolk, maar nog geen drie weken later kregen vooral zorgen de overhand. Thijs bleek namelijk een aangeboren hartafwijking te hebben. “Het was een rollercoaster aan emoties.”

Tijdens de zwangerschap was er nog geen sprake van een hartafwijking. Er was niets bij Thijs te zien. Pas op het consultatiebureau, tijdens zijn eerste controle, werd er een hartruisje geconstateerd. “Thijs zag bij zijn geboorte geel en in de eerste week kwam hij slecht aan”, vertelt Ciska. “We werden dan ook doorgestuurd naar de kinderarts. Via een echo werd uiteindelijk ontdekt dat Thijs een VSD had: een gaatje in het tussenschot van zijn hartkamers.”

Afwachten

Van een hartruisje hadden Ciska en haar man Marko al weleens gehoord. In eerste instantie maakten ze zich dan ook niet zo’n zorgen, totdat ze te horen kregen wat de arts op de echo had gezien. “Toen we die uitslag kregen, schrokken we wel even. We zijn ons vervolgens gaan inlezen over zijn hartafwijking en kwamen erachter dat hij misschien wel geopereerd moest worden. Echter was daar eerder, in het gesprek met de arts, nog geen sprake van. We werden doorgestuurd naar het LUMC. Daar kregen we te horen dat Thijs goed groeide en verder alles oké was. We moesten maar weer terugkomen als dat veranderde. Een beetje overdonderd gingen we weer naar huis, omdat we min of meer van het ergste waren uitgegaan en dachten dat hij geopereerd moest worden. Dit hadden we niet verwacht.”

Piepende ademhaling

Thijs was op dat moment nog maar vier weken oud. De eerste maanden na zijn geboorte bleef hij onder controle staan. Over het algemeen ging het redelijk goed met hem, tot afgelopen december. “Rond kerst kreeg Thijs ineens een piepende ademhaling. We gingen met hem naar het ziekenhuis in Beverwijk, waar zijn longen vol met vocht bleken te zitten. Hij kreeg dan ook plasmedicatie. Dat ging best goed. In januari hadden we vervolgens een nieuwe echo. Voor het eerst kregen Marko en ik te horen dat het toch wel om een flink gat ging. Thijs moest wél worden geopereerd.”

Opnieuw werden ze doorverwezen naar het LUMC. “Daar kregen we in februari ongeveer hetzelfde te horen als begin december. Hij groeide goed en deed het goed. Ook mochten we stoppen met de plasmedicatie, want dat had geen zin. Nog geen week later had Thijs wéér een piepende ademhaling. Ik heb direct het ziekenhuis gebeld. Voordat we iemand te pakken kregen, waren we een kleine twee dagen verder. We zijn zelf uiteindelijk maar weer gestart met de plasmedicatie, omdat het piepen steeds heftiger werd. Ook hoestte hij.”

Virusinfectie

Ciska en Marko moesten doorgaan met de medicatie en opnieuw bellen als het niet goed ging, kregen ze te horen. “Het piepen werd nog erger, waarop ik weer belde. Ik denk dat hij een virus of bacterie heeft, zei ik, want de plasmedicatie doet niks. Hij werd alleen maar zieker. Eenmaal in het ziekenhuis bleek Thijs niet ziek genoeg voor een opname, maar de plasmedicatie werd verdubbeld. Een paar dagen later kregen we te horen dat hij toch geopereerd moest worden. Thijs werd vervolgens vier dagen opgenomen, omdat hij een virusinfectie bleek te hebben. Die week maakten we ons écht zorgen. Stel dat het niet goed zou gaan?”

Rustige ademhaling

Drie weken later stond Thijs op de operatielijst. Na twee weken kreeg hij een oproep. “Halverwege april is hij uiteindelijk geopereerd en hebben ze het gat gedicht. Thijs heeft vier dagen op de IC gelegen, want hij had wat vocht achter zijn longen. Dat moest eerst verbeteren. Na vier dagen was het vocht voldoende verdwenen en is hij naar de kinderafdeling gegaan. Daar heeft hij nog een week gelegen. Zijn plasmedicatie moest eerst goed genoeg worden afgebouwd om naar huis te mogen.” Inmiddels gaat het gelukkig goed met Thijs. “Hij heeft nu een hele rustige ademhaling. Dat heeft hij daarvoor nooit gehad. Hoe dan ook is het altijd een heel vrolijk ventje geweest. De mindere dagen zijn echt op één hand te tellen. Als het goed is, ondervindt Thijs nu verder geen klachten meer van zijn VSD en is hij net als ieder ander kindje. Tijdens zijn opname in het ziekenhuis zijn er veel controles geweest en alles zag er goed uit. Buiten zijn litteken zie je straks als het goed is niets meer aan hem.”

Goede afloop

Ook zijn ouders kunnen alles nu langzaamaan een plekje gaan geven. De afgelopen maanden waren net een achtbaan, zegt Ciska. “Thijs heeft een operatie aan zijn hart gehad en dat is niet niks. Dat hebben wij allebei wel als heftig ervaren. Ik vond het in eerste instantie ook lastig om met mensen te delen wat er aan de hand was. Wat ik daarnaast moeilijk vond, was dat ik me goed heb ingelezen en zo allerlei heftige verhalen las. Mede daarom vind ik het belangrijk om ons verhaal te delen: één met een goede afloop. De minder heftige hartaandoeningen mogen er ook zijn. Praat daarnaast met je omgeving. Je mág als ouders zorgen hebben. Hoe meer je erover praat, hoe beter je je kunt voorbereiden.”

Boek

Ciska heeft alles wat er met hun zoon is gebeurd, opgeschreven. Daar wil ze een boekje van maken voor als hij ouder is. “Wie weet krijgt hij of zijn zus ook ooit een kindje met een hartafwijking. Dan kan dit boekje doorgegeven worden. Mijn moeder heeft dat ook gedaan bij mijn broer toen hij klein was. Hij is namelijk ook hartpatiënt. Ik heb daar veel aan gehad. Het zorgde voor een stuk herkenning. Mijn ouders hebben me dan ook enorm in alles gesteund, omdat zij wisten wat ik voelde. Het probleem kan dan wel anders zijn, maar de zorgen die je als ouders hebt, zijn voor iedereen hetzelfde.”

Waarom dit interview met Ciska?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Ciska. Door haar verhaal te delen, hoopt ze ouders in een soortgelijke situatie een hart onder de riem te kunnen steken.            

Tekst: Laura van Horik
Foto: Ciska Welboren | © Fotografie Eveline Heems

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Genieten van alle kleine dingen in het leven

Geschreven door

Na lang ziek te zijn geweest, kreeg de vader van Rian Glijnis (30) twaalf jaar terug een harttransplantatie. Zijn hartspierziekte had niet alleen op zijn eigen leven, maar ook op dat van Rian veel impact. “Sirenes triggeren nog steeds iets in mij.”

Rian: “Lang geleden is mijn vader al eens bij een cardioloog geweest. Toen werd duidelijk dat er iets niet klopte, maar wat precies? Dat wisten ze niet. Jaarlijks ging mijn vader op controle. In 2004 kreeg hij vervolgens een blaasontsteking en voelde hij zich helemaal niet goed. Hier ontstond zijn eerste hartritmestoornis, waarvoor hij een ICD kreeg. Daarna had hij geen klachten meer. Hij werkte veel, reisde de hele wereld over. Totdat het negentien jaar terug helemaal misging, toen hij met mijn moeder in Singapore was. Daar is hij in één nacht wel veertig keer gedefibrilleerd. Plotseling kon hij niks meer en was hij doodziek. Vanaf dat moment ging hij ziekenhuis in, ziekenhuis uit.”

Het PLN-gen

“Hij bleef maar shocks van zijn ICD krijgen. Uiteindelijk is hij op de wachtlijst gezet voor een donorhart. Omdat het best lang kan duren voor er een match gevonden wordt, kreeg hij een steunhart. Daar kon hij een jaar of drie mee vooruit. In 2011 wezen onderzoeken vervolgens uit dat hij drager was van het PLN-gen, een genetische hartspierziekte. Hoewel het nu bekender is, wisten ze toen nog heel weinig van het gen. Dit is namelijk pas een jaar daarvoor in Nederland ontdekt. Mijn vader was opgelucht, dacht dat hij nu dan eindelijk zou kunnen worden behandeld. Maar nee, er is geen medicijn of behandeling voor.”

Een donorhart

“Mijn vader liep ondertussen achter de rollator. Door zijn medicatie had hij ook verlammingsverschijnselen en zakte hij regelmatig door zijn benen. Als ik met hem uit eten ging, werd er weleens gezegd: ben je gezellig met je opa uit eten? Er zat gewoon geen leven meer in, hij kon niks meer. Een jaar nadat werd ontdekt dat hij drager was, vroegen wij, zijn kinderen, ons echt af of hij het einde van het jaar wel zou halen. Het was een hele heftige tijd. Constant leefde ik met angst, vroeg ik me af of hij het wel zou overleven. Mensen vroegen steeds hoe het met hem ging, terwijl ik dat zelf niet eens wist. Ik voelde pijn en verdriet, maar ook veel verantwoordelijkheid. Aan de ene kant wilde ik voor hem zorgen, maar aan de andere kant juist het huis ontvluchten. Ik heb toen hele ongelukkige tijden gekend. Wonder boven wonder heeft hij datzelfde jaar nog een harttransplantatie gehad. Als je hem nu ziet, zou je niet zeggen dat hij ooit zo ziek was. Hij heeft zijn energie terug en reist de hele wereld weer over. Hij

heeft er zijn missie van gemaakt om een behandeling te vinden voor PLN. Daarom heeft hij Stichting PLN opgericht, dat onderzoek financiert en onderzoek doet naar deze genetische hartafwijking.  De stichting is zijn nieuwe levensmissie geworden.”

Laten testen

“Toen we eenmaal wisten dat mijn vader drager was, werd hem ook verteld dat wij, zijn drie kinderen, moesten nadenken of we ons wilden laten testen. De kans dat het wordt overgedragen, is vijftig procent. Ik heb er toen heel bewust voor gekozen om me nog niet te laten testen. Dat beeld van mijn vader die er zo slecht aan toe was, stond nog altijd op mijn netvlies gebrand. Ik heb er dus bewust mee gewacht. Mijn broer en zus hadden zich wel laten testen en hadden het allebei niet. Daardoor had ik al een voorgevoel. Toen mijn vader eenmaal was getransplanteerd en het beter met hem ging, besloot ik me dan ook te laten testen. Mijn gevoel klopte: ik bleek inderdaad drager te zijn.”

Geen klachten

“Hoewel het niet geheel als verrassing kwam, vond ik het erg moeilijk. Ik ben een hele tijd bang geweest om mijn normale leven te leiden. Het heeft wel een jaar geduurd voordat ik de knop kon omzetten. Nu is het klaar, dacht ik. Ik geloof in de kracht van je gedachten. Mijn vader zei altijd: ik kom terug, ik blijf leven. Ik heb hem altijd geloofd en ben ervan overtuigd dat zijn mindset ervoor heeft gezorgd dat hij nog leeft. Wat hij kon, kon ik ook. Ik wilde niet in angst leven. Ik zeg nu dan ook tegen mensen dat ik wel drager ben van het gen, maar het niet heb. Het is zichtbaar in mijn linkerhartkamer, maar ik heb geen klachten. Tot aan vorig jaar ben ik elk jaar door de molen gegaan. Inmiddels heb ik te horen gekregen dat ik nu elke drie tot vijf jaar mag terugkomen, omdat het zich niet ontwikkelt. Mocht dat ooit wél zo zijn, is er hopelijk een behandeling. Ik leef in ieder geval zo gezond mogelijk. Dat helpt mij.”

Niks voor lief nemen

“Mijn vader is nu klachtenvrij. Hij is volledig gezond verklaard. Aan het einde van het jaar, op de dag waarop hij is getransplanteerd, zijn we altijd met het gezin samen en staan we er bij stil. Dan beseffen we weer even dat de situatie er ooit heel anders uitzag. Mijn vader blijft ondertussen aan de weg timmeren met de stichting. Hij zegt altijd: mijn grootste motivatie ben jij, want ik wil niet dat jij hetzelfde leven krijgt als ik ooit had. Soms vraag ik me weleens af of ik mijn vader, als hij nooit ziek was geworden, op deze manier had leren kennen. Ik denk het niet. Ik had een vader die veel onderweg was, maar hierdoor heb ik écht een band met hem gekregen. Ook is hij emotioneler geworden. Ik kan nu prachtige gesprekken met hem voeren. Daar ben ik heel dankbaar voor. Het heeft ook mijn eigen instelling veranderd. Ik kies heel bewust voor het leven. Dat heeft mijn vader ons geleerd, om te genieten van alle kleine dingen in het leven. Als je de dood zo vaak in de ogen kijkt, neem je niks meer voor lief. Wacht daarom niet met leven, maar doe wat je hart je ingeeft en ga ervoor.”

Over PLN
PLN is een eiwit dat bijdraagt aan de werking van het hart. Een mutatie zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed worden aangemaakt, wat effect kan hebben op de werking van de hartspier. In Nederland zijn naar schatting 10.000 tot 14.000 mensen drager van PLN, waarvan er nu iets meer dan 1.500 bekend zijn. Meer informatie? Kijk dan op de website van Stichting PLN: www.plnheart.org

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Rian & haar vader

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Lachen is (meer dan) gezond

Geschreven door

Een gezond en gelukkig leven, wie wil dat nu niet? Humor, ontspanning, optimisme en hoop zijn allemaal factoren die daaraan bijdragen. Factoren die ook nog eens te trainen zijn. Met hun boek Hoop voor hart en hersenen vragen hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder en cardioloog Leonard Hofstra dan ook aandacht voor positiviteit.

Het was onder andere de coronatijd die Scherder en Hofstra aanzette tot het schrijven van dit boek. Mensen laten focussen op het positieve, dat was de drive, vertelt Scherder. “Positiviteit heeft veel effect op je brein en hart- en vaatziekten. Er is te weinig aandacht voor optimisme, vooral ook in de gezondheidszorg. Dat is jammer, want hier kun je juist hoop en perspectief bieden. Geen valse hoop natuurlijk, maar hoop binnen de ziekte. Ook hoop heeft namelijk een positieve invloed op je brein en hart.”

Optimisme trainen

Of je nu een optimistisch mens bent of niet, optimisme is te trainen. Ook als je van nature een pessimist bent, laten Scherder en Hofstra in hun boek zien. “Optimisme trainen is zelfs best makkelijk. Je hebt daarvoor allerlei tools. Haal allereerst het beste uit jezelf. Bedenk eens: wat zijn mijn capaciteiten, wat kan ik nu eigenlijk goed? Gebruik ik dat ook in mijn dagelijks leven? Een ander zeer eenvoudig advies is aan het einde van de dag een lijstje maken van dingen die vandaag leuk waren. Dat is onderzocht en werkt goed. Het gaat dan wel om positieve dingen, dus niet: het regende weer of ik miste net de bonusaanbiedingen. Nee, denk aan: ik had vandaag een leuk telefoongesprek met iemand die ik een tijdje niet heb gesproken. Juist die kleine dingen kunnen je het gevoel geven dat het een goede dag was.”

Lach eens

Een andere belangrijke tool voor een gezond en gelukkig leven is het opzetten van een glimlach. Die hoeft in eerste instantie niet eens écht te zijn. “Als je wakker wordt en je hebt helemaal geen zin in vandaag, zet dan toch een glimlach op. Ook op je werk kun je een glimlach veinzen. Wat blijkt? Die neppe glimlach wordt door de dag heen vanzelf echt. Daar word jij beter van, maar de patiënt denkt ook nog eens: wat aardig, Erik is in een goede stemming. Bedenk daarnaast eens wanneer je nu blij bent. Ga je nog weleens ergens heen, naar een leuke voorstelling bijvoorbeeld? Hoeveel leuke momenten creëer je voor jezelf? Zet die glimlach op en kijk wat er in je brein gebeurt. Lachen verwijdt je bloedvaten en dat is zeer gunstig voor je gezondheid.”

Positieve woorden

Een andere trainingsvorm is het gebruik van positieve in plaats van negatieve woorden en zinnen. “Je kunt tegen iemand zeggen dat je je kapot ergert als hij zo reageert, maar je kunt ook zeggen dat je er heel blij van zou worden als hij de volgende keer wat positievere woorden gebruikt. Of in plaats van tegen een collega zeggen dat hij moet opschieten omdat je eeuwig zit te wachten op zijn werk en daardoor niet verder kan, zeggen dat je iets meer tijd nodig hebt voor die klus en hij je daarom enorm zou helpen als het iets eerder af is. Het komt op hetzelfde neer, maar klinkt een stuk leuker.” Beweging doet overigens ook een hoop, net als muziek. Hiervan word je tevens een aardiger mens. “Als je alleen foto’s bekijkt, voel je misschien niet zoveel. Zet je er muziek onder, komt het meer binnen en leer je die gevoelens te intensiveren. Neem bijvoorbeeld een foto van een bruiloft. Als je daar muziek in die sferen onder zet, knalt het bij je naar binnen.”

De optimist en de pessimist

Of het beter is om optimistisch of pessimistisch te zijn? Ook daar hebben ze antwoord op. Volgens Scherder laten studies zien dat zowel mild pessimisten als mild optimisten even ver komen qua gezondheid. “Mild pessimisten komen een eind omdat zij risicomijdend zijn en iets sneller níet doen. Als het gaat om alcohol bijvoorbeeld, zal de mild pessimist misschien denken dat hij helemaal maar niet drinkt, omdat hij anders niet weet hoe hij daarvan moet herstellen, terwijl de mild optimist denkt dat het met één of twee glaasjes wel goed zal komen en hij er toch geen last van heeft. Wel heeft de mild optimist uiteindelijk een leuker leven, omdat hij blijer is. De enorme optimisten en enorme pessimisten vallen in ieder geval af. Een enorme optimist neemt namelijk risico’s die je niet zou moeten nemen, met de gedachte dat het tóch wel goed komt.”

Minder stress

Als je optimisme elke dag drie tot vijf minuten traint, voel je in een paar weken tijd al verschil. Dan merk je dat er veel dagen zijn waarop je zeker vijf dingen kunt opnoemen die die dag leuk waren, zegt hij. “Het beïnvloedt écht je stemming, en dat is waar we het tenslotte over hebben. Klaag wat minder en geef eens een compliment. We zijn al gauw geneigd om mensen af te serveren, maar zeg nu eens: wat leuk dat je er bent, of wat zie je er goed uit. Dat zorgt voor een beloningsgevoel in ons brein. Vergeef ook. Heeft hij het nu echt zo slecht bedoeld? Misschien viel dat wel mee. Als je mensen iets vergeeft, vermindert je stress. Anders blijf je je ergeren, piekeren. Je wordt er zelf ook voor beloond, want het geeft je een optimistischer gevoel. Minder (chronische) stress beschermt tegen hart- en vaatziekten. Hoe meer je werkt aan een positieve benadering, hoe beter je bloeddruk en vaten. Dat is precies wat je wilt.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Erik Scherder

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?
Hartpatiënten volgt alles op de voet en houdt haar lezers op de hoogte van relevante ontwikkelingen en uitgaven, zoals dit boek van Erik Scherder en Leonard Hofstra. Hartpatiënten draagt graag bij aan het verspreiden van interessante, maar vooral ook juiste informatie.

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Nepdokter jaagt meer dan 100.000 volgers de stuipen op het lijf

Geschreven door

Hij is geen dokter, maar doet zich wel zo voor. De Eindhovense influencer Mike Verest maakt er echt een levensgevaarlijk potje van met zijn pagina Leef Bewust Nederland met ruim 118.000 volgers. Naar eigen zeggen bereikt hij met zijn geleuter twee miljoen mensen per maand. Waarvoor wij hier graag en indringend waarschuwen.

Wat die influencer via sociale media allemaal beweert tart elk voorstellingsvermogen. Het AD haalde wat voorbeelden aan: ga niet naar de tandarts voor een wortelkanaalbehandeling; of: drink ’s ochtends nooit koud water; en: eet vier rauwe eieren per dag. Intussen geeft hij zijn naïeve volgers de kans om zelf dokter te worden door een cursus bij hem te volgen. Betaald natuurlijk, want we hebben hier over een wel heel smerig verdienmodel.

Wat de nepper uit Eindhoven feitelijk aan het doen is kan worden samengevat onder de noemer angst zaaien. Hij maakt mensen bang voor de gezondheidszorg en voor gezonde producten. Dat is zijn verdienmodel. Al die angsthazen verkoopt hij vervolgens op zijn eigen platform bijvoorbeeld ashwagandha-supplementen, die volgens artsen leverschade kunnen veroorzaken. Om maar een voorbeeld te noemen. Walgelijk.

In het AD reageert huisarts Stefan van Rooijen woedend op zoveel kwaadaardigheid. ,,Ik heb patiënten gehad die dergelijke adviezen opvolgden en nu kampen met zenuwuitval of een bloedvergiftiging”, laat hij in de krant weten. ,,Hij is een van die leefstijlcoaches met veel volgers die wetenschap aan zijn laars lapt en via sociale media onzin de wereld in slingert.”

Vul onze poll in

"*" geeft vereiste velden aan

Helaas is er steeds vaker sprake van medische desinformatie. Zorgprofessionals maken zich zorgen over de effecten hiervan. Vindt u dat er actie moet worden genomen om medische desinformatie op Social Media te bestrijden?*

Het tikken van mijn klep geeft vertrouwen

Geschreven door

Op zijn negenendertigste kreeg Ricardo Verkooijen (47) een auto-ongeluk. Hij bleef daarna last houden van zijn nek, waarvoor hij naar de huisarts ging. Maar in plaats van een doorverwijzing naar een fysiotherapeut, kreeg hij een doorverwijzing naar de cardioloog. “Ik bleek een lekkende hartklep te hebben.”

Je hebt een aangeboren hartafwijking, was de mededeling van de cardioloog. Daar heeft Ricardo nooit iets van gemerkt. Hij sportte veel en was, toen hij een auto-ongeluk kreeg, onderweg naar een hardloopwedstrijd. “Ik heb nooit klachten gehad”, vertelt hij. “Achteraf gezien had ik misschien wel iets minder uithoudingsvermogen, maar ik dacht dat ik aan de top van mijn kunnen was. Dat bleek dus ergens anders aan te liggen.”

Vervanging aorta

Er werd in eerste instantie gekeken of het met medicatie kon worden opgelost, maar vervolgens bleek dat ook de aorta van Ricardo was verwijd. “Er was geen andere optie dan opereren. Ik kon kiezen uit een dierlijke klep of een kunstklep. Ik heb toen gekozen voor een kunstklep, omdat die in principe zolang ik leef mee zou moeten gaan. Dat mijn aorta verwijd was en grotendeels moest worden vervangen, was schrikken. Het boekje dat ik destijds meekreeg, gaf aan dat één op de vier mensen zo’n operatie niet overleeft. Misschien is dat nu anders, maar dit was hoe het er toen stond. Ik schrok daarvan, maar had geen keus. Als ik me niet zou laten opereren, kwam ik te overlijden.”

Televisieopnames

In maart 2016 werd Ricardo geopereerd. Dit werd zelfs gefilmd en uitgezonden op televisie, voor een programma over ingewikkelde operaties. “Ik heb er nog beelden van, die ik zelf ook heb bekeken. Dat was heel apart. Alles lag stil en ik zag mijn hart niet bewegen. Je ziet dat de artsen bezig zijn met jouw eigen lichaam. Bij jezelf naar binnen kijken is heel surrealistisch.” De operatie ging gelukkig goed. Toch is hij, ondanks dat dat wel zijn verwachting was, nooit meer zo fit geworden als voor de operatie. “Ik ben niet meer wie ik voor de operatie was. Dat merk ik vooral aan mijn uithoudingsvermogen. Ook heb ik veel meer slaap nodig. Vroeger kon ik echt met vijf of zes uur per nacht klaar zijn, nu moet ik zeker acht uur slapen, anders ben ik niet fit genoeg om de dag door te komen. Daarnaast sport ik veel minder. Ik mag alleen nog maar duursporten doen. Voorheen sportte ik intensief en ik ging dan ook heel fit de operatie in, maar die fitheid heb ik nooit meer gehaald. Zeker niet nadat ik twee jaar na de operatie een terugval kreeg.”

Niet alles meer kunnen

Ricardo heeft moeite met het feit dat hij niet meer zo fit is als hij was. Daar is hij eerlijk in. Eens in de zes weken praat hij dan ook met een psycholoog. “Het is prettig om te praten over hoe het gaat en waar ik tegenaan loop. Soms lukt dat net iets beter met iemand die er wat verder vanaf staat. Wat ik bijvoorbeeld lastig vind, is dat mijn omgeving nog regelmatig denkt dat ik iets wel kan, maar sommige dingen gaan gewoon niet meer. We zijn nu bijvoorbeeld een deel van ons huis aan het renoveren en dat gaat heel langzaam. Waar ik voorheen acht of negen deuren op een avond schilderde, een uur of twee ’s nachts naar bed ging en de volgende ochtend gewoon weer om zes uur opstond, schilder ik er nu twee en ben ik daarna uitgeteld. Toch is het verwachtingspatroon van anderen vaak anders. Dat is weleens lastig. Ik kan nog steeds veel, maar niet meer wat ik eerder kon en ook niet aan één stuk door.”

Werken

Qua werk werd hij in eerste instantie afgekeurd, maar hij is zelf weer begonnen. “Ik miste mijn werk tijdens mijn herstel enorm. Het sociale aspect vooral. Je zit thuis en in je hoofd ben je goed, maar je lichaam kan het niet. Officieel stond er tweeënhalf jaar voor mijn revalidatie, maar na een jaar ben ik weer begonnen met twintig en twee weken later met veertig uur werken, ondanks dat de betreffende arts me voor tachtig procent afkeurde. Na twee jaar kreeg ik de vraag of het goed ging. Dat ging het. Daardoor heb ik die stempel nu niet meer. Ik werk nu eenmaal graag, ook als ik daardoor op andere vlakken een stapje terug moet doen. Ik heb altijd zestig uur in de week gewerkt en dat doe ik nu ook weer. Mensen zeggen weleens dat ik minder moet gaan werken, maar dat zit er bij mij niet in.”

Vertrouwen

Ricardo is open over wat hij heeft meegemaakt. Hij heeft zelf inmiddels ook veel meer rust en acceptatie gevonden. “In het begin moest ik wennen aan het tikken van mijn hartklep, maar nu geeft het me vertrouwen. Als ik ‘m hoor tikken, weet ik dat het goed is. Verder zou ik anderen graag willen meegeven dat je, ondanks dat je misschien minder fit bent dan voorheen, heel blij mag zijn dat je er nog bent en moet genieten zoveel je kunt. Dat doe ik ook. Ik ben er nog, heb plezier in mijn leven en kan heel veel wél. Ook heb ik genoeg mensen om me heen waarvoor ik mag leven.”

Tekst: Laura van Horik
Foto: Ricardo Verkooijen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Ik heb achttien schokken gehad

Geschreven door

Hartklachten zitten aan zijn vaders kant in de familie. Daardoor had Hans de Graaf (57) al het gevoel dat ook hij een keer aan de beurt zou zijn. Twee jaar terug bleek dat inderdaad het geval te zijn: als gevolg van een hartinfarct kreeg hij een hartstilstand. “Ze hebben me een uur gereanimeerd.”

Hans hield er nooit zo van om naar de dokter te gaan. Hij stak liever zijn kop in het zand. Toch had hij in zijn achterhoofd dat het hart een zwakke plek in zijn familie is. Ook zijn eigen cholesterol was hoog en zijn bloeddruk op het randje. Op een willekeurige zaterdag in maart 2022 had Hans een onbestemd gevoel en zei hij tegen zijn vrouw dat het weleens kon zijn dat hij die middag niet lekker werd. “Ik wist niet wat het was, maar het voelde niet goed. Ik heb op dat moment meteen mijn bloeddruk gemeten. Die bleek hoog te zijn. Mijn vrouw vond dat ik naar de huisartsenpost moest gaan, maar daar had ik niet zo’n zin in. Ik had tenslotte geen pijn op mijn borst of in mijn linkerarm, kon de trap nog op en af en was niet buiten adem. Alleen mijn armen voelden een beetje zwaar.”

Reanimeren

Hans besloot een dutje te gaan doen en daarna verder te kijken. Zijn vrouw moest eigenlijk even naar kantoor om wat spullen op te halen, maar hij zei tegen haar dat hij liever wilde dat ze thuisbleef. “Ik grapte nog: je weet dat we een AED hebben, toch? Mijn vrouw heeft altijd haar EHBO-diploma onderhouden en weet wat ze moet doen als het misgaat. Ik ben vervolgens gaan slapen en zij zat op de bank, terwijl ze voortdurend mijn ademhaling in de gaten hield. Na tien minuten gingen plotseling mijn handen de lucht in en werd ik eerst blauw en vrijwel meteen daarna grauw. Direct belde ze het alarmnummer, haalde ze de AED en heeft ze de buitendeur opengezet. Dat vind ik nog altijd heel bijzonder, dat ze er zo rustig onder is gebleven en erover nagedacht heeft dat de ambulancebroeders anders voor een dichte deur zouden staan. Ik heb uiteindelijk een hartstilstand gehad. Mijn vrouw heeft mij als eerste gereanimeerd. Ik was er zelf natuurlijk niet bij, maar heb in totaal maar liefst achttien schokken gehad. Mijn vrouw is na een minuut of vijfenveertig apart genomen. Ze vroegen haar wat ik mankeerde, omdat het tijd werd om te stoppen. Helemaal niets, zei ze. Vervolgens zijn ze doorgegaan met reanimeren. Vijftien minuten later was er weer een hartslag en hebben ze me naar het ziekenhuis gebracht.”

Zuurstoftekort

Hans lag vervolgens een dag in coma, waarna de artsen wilden proberen om hem eruit te krijgen. “Ze zeiden tegen mijn vrouw dat ze niet wisten hoe ik eruit zou komen. Ze moest zich op het ergste voorbereiden. Door de reanimatie heb ik namelijk zuurstoftekort in mijn hersenen gehad.” Toen hij vervolgens bij kwam, wist hij niet wat er was gebeurd. Wel maakte hij al snel weer grapjes. “Mijn vrouw vroeg me wat de namen van onze kinderen zijn en meteen zat ik te grappen. Het ging redelijk goed met me. Tien dagen heb ik uiteindelijk in het ziekenhuis gelegen. Daarna mocht ik naar huis. Natuurlijk had ik last van mijn ribben. Dat was niet zo prettig. Toch kon ik vanaf dag twee dat ik thuis was, al wel weer fietsen.”

Revalidatie

Lichamelijk was hij naar eigen zeggen na anderhalve maand zo goed als de oude. Hij fietste op dat moment alweer zestig kilometer. Wel merkte hij dat multitasken lastig voor hem was en had hij het gevoel dat er watten in zijn hoofd zaten. “Ik kon wel televisie kijken, maar op een gegeven moment kreeg ik daar dan niets meer van mee. Na een maand of drie mocht ik gaan revalideren, maar ik merkte dat de hartrevalidatie zich vooral op het lichamelijke en niet op het geestelijke richtte. Dat vond ik jammer.” Ook merkte hij tijdens het revalideren dat de anderen zich vaak afvroegen waarom dit hen was overkomen, maar dat had Hans totaal niet. “Voor mij was het heel eenvoudig: wij waren we de geluksvogels. Wij zaten er tenminste nog. De reanimatie had ook te laat kunnen beginnen of we hadden er van alles aan kunnen overhouden. Je kunt zeggen: waarom ik? Maar je kunt ook zeggen: waarom heb ik het wél overleefd?”

Vijf succesfactoren

Hans is er heilig van overtuigd dat er vijf succesfactoren zijn waardoor hij het heeft overleefd. “Allereerst voorbereiding. Wij hebben een AED en mijn vrouw heeft aandacht voor de symptomen, dus dat heeft heel goed uitgepakt. Daarnaast heb ik naar haar gecommuniceerd dat het niet helemaal lekker ging. Als je dat voor jezelf houdt, lig je ineens. Verder was ik best snel weer op de been. Ik denk dat dat te maken heeft met het feit dat ik redelijk fit en gezond was op het moment dat het gebeurde. Mijn vrouw en ik fietsen vaak en een paar jaar eerder was ik behoorlijk afgevallen. Als je goed in je vel zit, kun je de klap naar mijn idee beter hebben. Verder heeft het natuurlijk te maken met professionele hulp. Overal in de buurt zijn AED’s te vinden en er worden meerdere burgerhulpverleners opgepiept als zoiets gebeurt. De laatste succesfactor is wat mij betreft nog wel de belangrijkste: geluk. Als mijn vrouw wél weg was gegaan, had ze mij waarschijnlijk gevonden.”

Actief brein

Buiten het feit dat Hans nu eerder naar de dokter gaat als hij iets voelt, doet hij ter preventie ook een hoop voor zijn brein. “Ik ben datzelfde jaar lid geworden van een scheepskoor. Zingen is heel goed voor het brein. Inmiddels vind ik dit zó leuk, dat ik onder de naam Hannes van Bont ook solo optreed op onder andere bruiloften. Daarnaast doe ik aan tafeltennis. Ik vind het belangrijk om bezig te blijven. Tafeltennis is goed voor mijn lichaamsbeweging, maar ook mentaal, doordat je snel beslissingen moet nemen. Ik merk dat het goed met me gaat als ik actief bezig ben, maar zodra ik met mijn hoofd bezig ben, heb ik soms een pitstop nodig. ’s Middags ontstaat dan vaak wel het gevoel dat ik een dutje moet doen. Als ik tafeltennis en het wordt later op de avond, krijg ik last van het lawaai. De energie om te focussen is dan weg. Toch kan ik hier héél prima mee leven.”

Tekst: Laura van Horik
Foto: Hans de Graaf

Waarom dit interview met Hans?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Hans. Delen hoe hij alles heeft beleefd, kan helpend zijn voor andere hartpatiënten.

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

De bellenblaas is altijd binnen handbereik

Geschreven door

Voor Djamilla van Aalst is geen dag hetzelfde. Ze werkt nu zo’n vier jaar als kinderechocardiografist in het Leids Universitair Medisch Centrum. Baby’s en kinderen die (mogelijk) een hartafwijking hebben, komen bij haar terecht voor een eerste echo. Omdat kinderen met een hartafwijking altijd op controle moeten blijven komen, ziet Van Aalst sommigen opgroeien.

Veel van de kinderen die regelmatig in het ziekenhuis op controle komen, heeft Djamilla van Aalst-van der Stap zien opgroeien. Als kinderechocardiografist bij het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL), onderdeel van het Leids Universitair Medisch Centrum, ziet ze kinderen van alle leeftijden: van pasgeboren baby’s tot achttienjarigen. Meestal zijn dat kinderen met aangeboren hartafwijkingen. “Zij blijven altijd onder behandeling en komen regelmatig terug naar het ziekenhuis voor controle. Ik werk nu vier jaar bij het CAHAL en er zijn kindjes bij wie ik echo’s gemaakt heb toen ze net geboren waren en die ik nu nog steeds zie.” Kinderen komen om allerlei redenen binnen bij het CAHAL. “Het gaat bijvoorbeeld om kindjes bij wie in de buik al een hartafwijking is geconstateerd, vroeggeboren baby’s, kinderen die vanuit het consultatiebureau doorgestuurd worden met een ruisje, maar ook oudere kinderen die pijn op de borst hebben of flauwvallen zonder verklaring.”

Muziek en warmtelamp

Van Aalst maakt echo’s bij baby’s en kinderen in verschillende fases. “Als er bij een kind iets afwijkends is geconstateerd, maak ik allereerst een echo om te zien of er daadwerkelijk iets aan de hand is. Vervolgens bespreek ik die echo met de kindercardioloog. Als er een uitslag is, bespreek ik die altijd direct met de ouders, we laten hen nooit langer dan nodig in spanning. Wanneer blijkt dat een kindje moet blijven, mogen de ouders ook altijd bij hun kind blijven slapen op de kamer. Familieleden die niet in het ziekenhuis kunnen blijven, kunnen thuis meekijken: we hebben camera’s boven de bedjes. Ook is er een binnenspeeltuin waar kinderen samen kunnen zijn met hun broertjes en zusjes. Daarnaast hebben we er alles aan gedaan om de poli leuk aan te kleden en in te richten voor kinderen. We hebben berendokters waar de kinderen pleisters op kunnen plakken, een televisie met Netflix, bellenblaas binnen handbereik, rustgevende muziek en een warmtelamp.”

Psychosociale kant

Als een kindje inderdaad een hartafwijking blijkt te hebben, blijft Van Aalst betrokken. Sowieso tijdens controles, maar als er een operatie nodig is, maakt ze vóór en na die operatie een echo. “Het fijne in mijn werk is dat we heel nauw samenwerken met de artsen. We bespreken de casussen en zijn regelmatig in gesprek met cardiologen, waardoor wij beter begrijpen wat er precies aan de hand is. Dat helpt ons dan weer in de begeleiding van en communicatie met kinderen en hun ouders.” Bij controles van patiënten is ook veel aandacht voor de psychosociale kant, vertelt Van Aalst. “Kinderen en hun ouders worden bijvoorbeeld altijd voorbereid op een behandeling of operatie door een maatschappelijk en pedagogisch werker. Dan wordt een operatie bijvoorbeeld vooraf uitgebeeld met een pop. Ook hebben we een buddyprogramma om lotgenoten aan elkaar te koppelen. Ouders kunnen dan voor advies of een luisterend oor terecht bij andere ouders.”

Voorlopig geen sluiting

In januari van dit jaar veegde de rechter het plan van tafel om het CAHAL te sluiten. De inmiddels vertrokken minister Kuipers had in februari 2023 beslist dat de kinderhartcentra in Utrecht en Leiden moeten sluiten en dat die in Rotterdam en Groningen open mogen blijven. Door de kinderhartzorg te concentreren op twee plekken, zou de kwaliteit van de zorg verbeteren. Het besluit riep al direct grote weerstand op in zowel Utrecht als Leiden. Tijdens een rechtszaak die de beide ziekenhuizen hadden aangespannen, kregen ze in januari gelijk: door de plannen om de kinderhartcentra in Utrecht en Leiden te sluiten gaat voorlopig een streep. “Als wij hier bij het CAHAL geen operaties meer kunnen uitvoeren, wordt mijn werk een stuk minder interessant. Je mist de echo’s rondom operaties. Bovendien merken we nu bijvoorbeeld dat ouders en kinderen het heel fijn vinden dat ze voor zowel operatie als nacontroles in één ziekenhuis terecht kunnen. Als wij zouden moeten sluiten, moeten we kinderen na een eerste echo direct doorverwijzen naar een kinderhartcentrum. Ik zeg niet dat het ene ziekenhuis beter is dan het andere, maar het zou wel een grote impact hebben op kinderen en hun ouders. Of neem bijvoorbeeld een kind dat binnenkomt met een gebroken been, maar ook een hartafwijking heeft. Als wij geen kindercardiologen meer in huis hebben, moet zo’n kind misschien ook doorverwezen worden naar een ander ziekenhuis. Bovendien vrezen we voor onze kinder-intensive care. Die ligt vrijwel altijd grotendeels vol met kindercardiologische patiënten. Als die straks in een ander ziekenhuis liggen, hoe lang kun je een ic dan nog openhouden?”

Voorlopig is het dus nog niet zover. Minister Helder, de opvolger van Kuipers, moet eerst opnieuw om de tafel met alle betrokkenen. “Ik voel wel dat iedereen ermee bezig is, maar de dagelijkse praktijk wordt er zeker niet door beïnvloed. Ik doe mijn werk nog steeds met hetzelfde plezier, we staan er positief in en gaan er gewoon vanuit dat we ons werk kunnen blijven doen. Zolang er nog geen definitief besluit genomen is, laten we het onderwerp de boventoon voeren.”

Tekst: Yara Hooglugt
Foto: Djamilla van Aalst

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Voedingssupplementen kunnen hart helpen

Geschreven door

Het is mogelijk schadelijke effecten van overmatige vetinname op de hartfunctie te verminderen en zelfs te herstellen met behulp van voedingssupplementen. Dat blijkt uit onderzoek onder leiding van Jan Glatz en Joost Luiken van het academisch ziekenhuis in Maastricht, het MUMC+. De resultaten van hun onderzoek zijn recent gepubliceerd in het wetenschappelijke toptijdschrift Circulation Research.

Het hart haalt voeding vooral uit suikers (glucose) en vetten (vetzuren). Maar teveel vet leidt tot een opstapeling ervan in het hart, wat kan leiden tot hartfalen. Dan kan het hart het bloed niet meer goed rondpompen. Dat maakt je snel moe en kortademig. Oorzaak vaak: een te vet dieet. Uit onderzoek onder leiding van Jan Glatz en Joost Luiken blijkt dat voedingssupplementen de schadelijke effecten van overmatige vetinname niet alleen kunnen verminderen, maar zelfs de pompfunctie van het hart kunnen herstellen.

Vet stapelt zich op in de hartspiercel en dan is er geen plek meer voor glucose, terwijl het hart beide voedingsstoffen nodig heeft om goed te functioneren. In hun nieuwste onderzoek wilden Glatz en Luiken de balans tussen vetzuren en glucose in de hartspiercel herstellen. Ze onderzochten de werking van de aminozuurmix op het hart bij ratten met een zieke hartspier door een te vet dieet. Deze aminozuurmix stopte de vetopstapeling in de hartspiercel, wat leidde tot herstel van de hartfunctie. Een zieke hartspier kan dus genezen door de balans tussen glucose en vetzuren te herstellen.

De aminozurenmix is alleen op dieren is getest. Dat maakt verder onderzoek nodig om patiënten met hartziekten te helpen.

Blijf sporten en het leven vieren

Geschreven door

Hij was pas één dag oud toen hij met spoed in het ziekenhuis van Utrecht moest worden geopereerd. We schrijven 3 juni 1993, Laurentius ziekenhuis Roermond. De pasgeboren Joris loopt blauw aan. Vlak na zijn geboorte wordt hij naar Utrecht gebracht waar blijkt dat zijn longslagader en aorta verkeerd liggen, waardoor zijn organen geen zuurstof krijgen. Het werd zijn eerste openhartoperatie, op een leeftijd van nog geen twee dagen oud. Zo’n 29 jaar later moest hij opnieuw onder het mes, dit keer in Rotterdam. Zijn aortaklep hield het voor gezien, de operatie duurde ruim negen uur. Vooral ook omdat zijn aorta áchter zijn hart ligt, wat ongebruikelijk is, maar wel een complicatie betekende voor de hartchirurgen.

Joris Levels uit het Limburgse dorp Heythuysen wist dat het er ooit van zou komen, dat zijn klep haperde. Joris, medewerker van jeugdzorginstelling Hoeve de Koalder in Baexem, bouwde al die jaren een forse conditie op, sportte veel, was actief in het verenigingsleven en werkte hard. Zodat zijn hart sterk genoeg was om te blijven functioneren, ondanks een lekkende hartklep. “Maar op een gegeven moment verloor het hart teveel kracht. Van elke zes liter die het moest rondpompen, viel er zeker één liter terug door de lekkende klep”, vertelt Joris.

Zwarte vlekken

“Op 18 september 2022 viel ik opeens uit”, herinnert Joris zich. “Voor die tijd sportte ik vijftien uur per week, ik was eigenlijk nooit moe. Maar die maandag had ik slecht geslapen, kon ’s ochtends niet sporten, en tijdens de tennistraining ’s avonds voelde ik me loom en kreeg ik hoofdpijn. Halverwege de training zakte mijn kracht weg, en aan het einde zag ik de tegenstander aan de andere kant van het net nauwelijks nog. Ik zag zwarte vlekken en stopte. Ik reed met de auto nog naar huis, had thuis een onderdruk van 55.”

Paniekaanvallen

“De volgende dag fietste ik naar de huisarts, kwam daar heel moe aan. Mijn bloeddruk was enorm laag, vooral de onderdruk. Desondanks fietste ik nog naar huis, waar de paniek toesloeg. De volgende dag ben ik met mijn moeder naar het ziekenhuis in Roermond gereden, om bloed te prikken. Terug thuis daarvan kwam ik de trap amper op. Het Radboud ziekenhuis in Nijmegen belde, ik kon daar enkele dagen later een MRI-scan laten maken en mocht tot die tijd niks doen. Ik sliep 18 uur per dag, was bij elke activiteit doodmoe. Ik had last van hyperventilatie en paniekaanvallen. Uiteindelijk werd ik naar het ziekenhuis in Roermond gebracht, waar cardioloog Casper Eurlings me op de hartbewaking liet opnemen en een CT-scan liet maken. Ik had een onderdruk van 28, het bloed zakte naar mijn voeten, mijn hart kreeg dat niet doorgepompt. De cardioloog meldde me daarop aan voor een operatie in Rotterdam. Ik vroeg hem: wat mag ik? Ik ben 29 jaar, wil zo fit mogelijk de operatie in. Je mag wandelen, was het advies.”

Uitstel

Joris begon dat wandelen steeds verder uit te bouwen om zo fit mogelijk te zijn als hij geopereerd zou worden. Uiteindelijk wandelde hij 25 kilometer op een dag, en had geregeld contact met zijn cardioloog bij Radboud. In december 2022 zou hij aan de beurt zijn voor een operatie, het wachten was op een telefoontje uit Rotterdam. “Dat kon ik verwachten op donderdag tussen 12 en 14 uur. Als je niet gebeld wordt lijkt het alsof je een uitslag krijgt voor je eindexamen: je bent gezakt – zo voelde dat”, herinnert Joris zich. “Uiteindelijk zou ik op 7 december geopereerd worden, moest ik me een dag eerder melden. Om 11.00 uur was ik in het ziekenhuis, sliep die nacht goed. Maar die volgende ochtend kwam er een spoedgeval tussendoor, mijn operatie werd uitgesteld. Mijn ouders waren woedend, dit kunnen jullie niet maken, hielden ze de medische staf voor. De chirurg maakte duizendmaal excuses. We zijn met twee man al sinds juli bezig met het voorbereiden van deze operatie, we willen er uitgerust en fris aan beginnen, en niet pas in de middag, zei hij. Door corona liep het ziekenhuis bovendien maar liefst 450 hartoperaties achter. Deze uitleg stelde ons gerust.”

Gelukt

“Op 12 december kwamen ze me om 08.30 uur halen. Om 16.00 uur belde de chirurg mijn vader dat de operatie gelukt was. ‘We gaan Joris dichtmaken’, zei hij. Om 18.00 uur lag ik op de IC, om 22.00 uur gaf ik het eerste teken van leven. De volgende dag kon ik terug naar de afdeling, en diezelfde dag hees ik me al het bed uit. Ik wilde mijn conditie zo snel mogelijk weer opbouwen.”

Hij werd overgeplaatst naar Radboud, waar hij op 20 december weer uitwandelde, huilend van blijdschap. Op 5 februari begon de revalidatie, die voorspoedig verliep. In de zomer kon hij weer gaan werken, en hij doet weer veel aan sport. “Het gaat inmiddels super met me”, vertelt hij. “Ik ben fitter dan veel van mijn vrienden. Het was een zwaar jaar, maar ik heb het niet als negatief ervaren. Ik ben er trots op hoe ik nu in het leven sta.”

Tekst: Henri Haenen
Foto: Joris Levels

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Arts Fazil test op Milan Festival de gezondheid van Hindostaanse festivalgangers

Geschreven door

DEN HAAG – Hindostanen hebben een bijna twee keer zo grote kans op hart- en vaatziektes dan autochtone Nederlanders. Juist daarom kunnen festivalgangers aanstaand weekend hun gezondheid laten testen op het Milan Summer Festival, het grootste Hindostaanse festival van Europa. Internist Fazil Alidjan zal er staan om cholesterol te prikken, buikomtrekken en bloeddrukken meten. ‘We willen mensen bewust maken van de risico’s.’

Fazil Alidjan is internist-vasculair geneeskundige in het HagaZiekenhuis. Dat betekent dat hij patiënten behandelt met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten zoals suikerziekte, hoge bloeddruk en verhoogd cholesterol.

Lees hier verder.