Woest om negeren niet-reanimeren penning

Geschreven door

Ineke Beldman kreeg op 17 december 2021 op de fiets een hartstilstand. De nu 69-jarige vrouw was onderweg naar de huisartsenpraktijk in haar woonplaats Epe, waar ze vrijwilligerswerk doet, toen omstanders haar tegen de kerstversiering aan een lantaarnpaal zagen aanfietsen. Een moeder en haar dochter bedachten zich niet en begonnen onmiddellijk met reanimeren. Toen Ineke in het ziekenhuis bijkwam en merkte dat ze nog leefde, was ze woedend. Ze wil namelijk helemaal niet gereanimeerd worden, en draagt daartoe al vele jaren een niet-reanimeren penning.

Op de fiets

“Het gebeurde om half twee ’s middags”, herinnert Ineke zich. “Sinds het begin van corona in 2020 doe ik vrijwilligerswerk bij een praktijk met vier huisartsen bij ons in het dorp. Om 12.00 uur rende ik nog trappen op en neer en ik moest nog wat dingetjes bij de artsen bezorgen. Daarvoor was ik onderweg. Om 14.00 uur zou ik visite krijgen van een vriendin. Later vertelde een vrouw me dat ze me op de fiets had gezien, en zag wat er gebeurde. Ook zag ze dat ik tijdens de reanimatie nu en dan de ogen opende, iets wat ik niet meer weet. Diezelfde avond schijn ik nog geappt te hebben, maar ook dat herinner ik me niet meer. Ik zie het wel terug aan de appjes, dat wel.”

Kasplantje

“Ik draag die penning omdat ik niet het risico wil lopen als een kasplantje verder te moeten. Ik kreeg daar veel kritiek op. Ik heb altijd voor de klas gestaan als onderwijskracht. Op een gegeven moment ging een collega een BHV-cursus doen, want dat is verplicht. ’s Ochtends leerde ze van alles, en ze vertelde me: vanmiddag ga ik reanimeren leren. Ik zei toen: voor mij hoef je dat niet te leren, want van mij hoeft dat niet! Daarop kreeg ik veel kritiek. Wat blijkt. De meeste BHV-opleidingen zeggen de cursisten helemaal niets over het bestaan van zo’n niet-reanimeren penning.”

“Niet gezien”….

“De moeder en dochter die mij reanimeerden, deden dat over mijn jas heen. Ze zagen de penning dus niet. Sindsdien draag ik twee penningen. Eén aan mijn beha, en één om mijn nek over mijn kleding. Die vrouwen bleven maar doorgaan, echt raar dat niemand een AED in de buurt kon vinden. Pas toen de politiewagen kwam is een AED aangesloten. Later had ik de agent aan de lijn en ik zei hem niet blij te zijn dat ik gereani meerd ben. De agent zei de penning niet gezien te hebben. Ik droeg en draag de penning op mijn hart – als je mijn beha doorknipt móet je hem zien. Zeker als hulpverlener moet je daar alert op zijn. Maar ja, veel BHV-ers weten van niks, ze kennen de penning niet.”

“Bovendien wordt mensen gezegd: ook al zie je zo’n penning, als je niet wilt stoppen, dan hoeft dat niet. Je kunt me niet kwader maken! We mogen wel beslissen of we begraven of gecremeerd willen worden, maar niet of we gereanimeerd willen worden. Doe wat ík wil, niet wat jij beter vindt!”

Wat een leven….

“Ik hang niet met elke vezel in mijn lijf aan het leven. Ik ben een realist. Kijk wat er in Gaza gebeurt of op andere plaatsen in de wereld. Hoe mensen elkaar afmaken. We maken er een zootje van met zijn allen. Als ik vooraf had mogen kiezen: wil jij dit leven op aarde, dan had ik gezegd: sla mij maar over! Zet maar iemand anders op de wereld. Ik ben niet depressief, integendeel, ik sta heel positief in het leven, doe vrijwilligerswerk, help anderen zoveel ik kan, ik ben niet egoïstisch, juist meer voor een ander. Maar daarmee zeg ik niet, laat mij maar dement worden en op deze wereld blijven. Ik draag die penning al sinds ik midden 40 was, vanaf de introductie ervan. Ik ga liever morgen dood aan een hartaanval dan over honderd jaar met allerlei ellendige kwalen. Dat vind ik geen leven. Het zou een prachtige dood geweest zijn, als ze me niet hadden gereanimeerd. Mensen vragen me: ben je niet blij dat je nog leeft? Als ik dan nee zeg, krijg ik allerlei bagger over me heen. Ik ben wel blij dat ik er goed uit ben gekomen, maar niet dát ik er uit ben gekomen.”

Laat me gewoon dood gaan!

“De kans is me ontnomen om gewoon dood te gaan. Was me dit thuis overkomen, dan had ik kunnen sterven en had zich niemand daarmee bemoeid. Dan had ik dit verhaal niet kunnen vertellen.” En, zegt ze strijdbaar: “Als je niet kunt stoppen als je zo’n penning ziet, ben je niet geschikt om te reanimeren.”

Medicatie

Kort na haar hartstilstand werd Ineke kreeg in het ziekenhuis in Zwolle geopereerd. Ze zou eerst gedotterd worden, maar bleek een aangeboren hartklepafwijking te hebben, met twee in plaats van drie klepsluitingen, en die klep was verkalkt.  Daarom werd het dotteren vervangen door een open hart operatie. Sindsdien weigert ze medicijnen te slikken. “Alleen een licht aspirientje, dat slik ik nog wel, als bloedverdunner, maar daar ga ik ook mee stoppen”, laat ze nog weten.

Tekst: Henri Haenen

Ineke Beldman | © Fotografie Sushilla Kouwen / Relevant

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Leven in het hier en nu

Geschreven door

We worden meer onderbroken dan ooit tevoren, leven gehaaster en raken steeds sneller overprikkeld. Volgens Mark Tigchelaar, focusexpert met een achtergrond in neuropsychologie, raken onze hersenen steeds meer gewend aan korte prikkels. “Door al die snelle prikkels neemt onze aandachtsspanne af en leven we minder met aandacht.”

Afleiding is als het ware een businessmodel geworden. We worden overladen met notificaties op onze telefoon en naar allerlei websites geleid, waar we vervolgens ook nog eens worden blootgesteld aan advertenties. Onze aandacht wordt constant gegrepen. Daarbij komt die informatie ook nog eens steeds sneller naar ons toe, legt Mark uit. “Een mooi voorbeeld is TikTok. Deze app geeft korte, kleine prikkels. Het nadeel daarvan is dat onze hersenen gewend raken aan die snelle prikkels. Daarom hebben we steeds meer moeite met langzame prikkels, zoals het lezen van een boek.”

Schrijven

Hoewel onze telefoon en e-mail grote afleiders zijn, is er maar één de grootste: ons eigen hoofd. “Ons hoofd staat altijd aan en onze hersenen kunnen als het ware met onze gedachten blijven spinnen. Ze blijven in rondjes gaan. Daar worden we dan ook het meest door afgeleid.” Wat daarbij kan helpen, is volgens hem – heel simpel – pen en papier. “Hoe meer je opschrijft, hoe minder er in je hoofd blijft zitten. Een takenlijstje is hiervan een eenvoudig voorbeeld, maar het geldt ook voor emoties. Onze emoties kunnen letterlijk energie of aandacht wegtrekken, bijvoorbeeld als we piekeren. Wil je minder last hebben van terugkerende emoties, dan werkt het heel goed om dat letterlijk van je af te schrijven. Het maakt overigens niet uit of je dit op papier of digitaal doet. Schrijven zorgt ervoor dat die emoties als het ware vaststaan. Op die manier leeg je je hoofd.”

Zonder telefoon

Om meer in het hier en nu te leven, is het tevens een goed idee om je aandachtsspanne te vergroten. Mark pleit dan ook voor meer ‘saaiheid’ in je leven. “Wat ik daarmee bedoel is dat je snelle prikkels het beste kunt verminderen of vermijden. Dan kun je meer de diepte in, bijvoorbeeld door een boek te lezen of een mooi gesprek te voeren. Dat zijn ook nog eens dingen die heel veel voldoening geven. Je kunt in je pauze je telefoon erbij pakken en snelle prikkels tot je nemen, maar je kunt ook gaan wandelen. Wees daar selectiever in. Het is bijvoorbeeld heel goed om boodschappen te doen zonder je telefoon mee te nemen, of te ontbijten met je gezin zonder telefoon. Geen telefoon op het toilet, naar bed gaan zonder het apparaat. Koop bijvoorbeeld een ouderwetse wekker. Als je thuiswerkt, leg dan je telefoon in de keukenla. Simpel, maar heel effectief.”

Ook je dag beginnen zonder telefoon is een hele belangrijke. Jezelf ’s ochtends meteen blootstellen aan de prikkels van je telefoon is volgens hem hetzelfde als je dag beginnen met het eten van een donut. “Als je ’s ochtends veel suiker eet, wil je hoofd de rest van de dag meer. Dat geldt ook voor je telefoon, wat te maken heeft met het stofje dopamine. Dit geeft een drive, maar is ook heel verslavend. Dopamine vind je bijvoorbeeld ook in drugs. Dat is die verslavende component, waardoor je steeds meer wilt. Bij je telefoon is dat niet veel anders. Sterker nog: er zijn veel gelijkenissen tussen een gokverslaving en een telefoonverslaving.”

Rustmomenten

Wat tevens helpt, is het inbouwen van rustmomenten waarop je door de dag heen even kunt opladen. Hoe meer je daarvoor kiest, hoe weerbaarder je wordt tegen afleiding en verleiding. “Als je even geen nieuwe kennis en prikkels tot je neemt, gaan je hersenen in de afdwaalstand. Dat zorgt ervoor dat je hersenen opladen. De grootste uitdaging van deze tijd is dat we té gefocust zijn. Continu gefocust op nieuwe prikkels. Is een gesprek niet boeiend, wordt er wel gefocust op de telefoon. Zo sta je letterlijk de hele dag aan. De inhoud van de prikkel maakt niet eens meer uit, het gaat om de nieuwheid ervan. Dat is het fascinerende. Onze hersenen kunnen de snelheid van informatie en verandering ondertussen eigenlijk helemaal niet bijbenen. We hebben oude hersenen in een moderne tijd. Daarom zijn velen van ons overprikkeld en nemen burn-outklachten zo gigantisch toe: we kunnen het niet aan.”

Minder stress

Buiten rustmomenten kunnen ook yoga en meditatie effectief zijn. Daarnaast is wandelen goed, of gewoon even een huishoudelijke taak doen. “Wassen of strijken zijn niet per se leuke activiteiten, maar wel gezond. Doordat het zo simpel is, gaat je hoofd dwalen. Dat dwalen is nu net zo goed voor je. Door te ontfocussen, word je creatiever. Ook daalt je cortisolniveau. Afleiding zorgt voor meer stress, iets wat je als hartpatiënt zeker wilt vermijden. Constant afgeleid zijn geeft dus constant stress. Elk binnenkomend berichtje verhoogt je staat van alertheid. Die alertheid was vroeger misschien heel handig, als je boontjes zat te pellen en gevaar hoorde naderen, maar nu word je meer dan zeshonderd keer per dag afgeleid. Dat is te vermoeiend. Leef met aandacht, oftewel in het hier en nu. Als je dat doet, heb je meer rust en controle over de dag en krijg je de dingen gedaan die je wilt doen. Je zult zien dat je stressniveau daalt en je productiviteit stijgt.”

Tekst: Laura van Horik

Mark Tigchelaar | © Fotografie Frank Ruiter

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Mijn waardes waren altijd ‘goed’

Geschreven door

Maar al te vaak kom ik het op mijn spreekuur tegen. Een patiënt die net een hartinfarct heeft gehad, die gedotterd is, of zelfs een open-hart-operatie heeft gehad voor het aanleggen van omleidingen in verband met dicht geslibde kransslagvaten, die mij vertelt dat ze niet snappen hoe het kan dat het zo ver heeft kunnen komen.

Bij navraag hoor ik dan vaak dat ze bij de huisarts, de assistent van de huisarts of zelfs bij een medisch specialist al die jaren hadden gehoord ‘dat alles goed’ was. Daar gaat het dus mis. Want geneeskunde is geen wiskunde en één plus één is in ons vaak zelden twee, laat staan dat een waarde goed of fout kan zijn… Aderverkalking, en in haar meest extreme vorm: een hartinfarct, is de optelsom van een aantal risicofactoren, waarbij één plus één vaker drie, of soms zelfs tien is, dan twee. Zo hebben mensen die roken een hoger risico op hart- en vaatziekten en mensen met een hoog cholesterol ook. Maar heb je die beide risicofactoren, dan is je kans op een hartinfarct vele malen groter dan dat je slechts één van die twee risicofactoren had.

Voor diezelfde cardiale risicofactoren geldt dus ook dat ze niet zwart-wit zijn. Of in de woorden van veel van mijn patiënten: de waarden waren ‘goed.’ Denk hierbij aan een hoge bloeddruk. Ten eerste wordt de afkapwaarde (of referentiewaarde) voor een hoge bloeddruk eens in de zoveel tijd bijgesteld. Op dit moment wordt vaak de afkapwaarde van 140/90 mmHg gebruikt, voor respectievelijk de systolische of boven- (140 mmHg) en diastolische of onderdruk (90 mmHg). Maar is je bloeddruk bij 139/89 dan goed, en bij 141/91 mmHg niet goed en bij 140/90 mmHg ‘op het randje’ (ook al zo’n term waar mijn nekharen wild enthousiast over zijn…). Je snapt het al, hoop ik: nee, natuurlijk niet. Net als bij heel veel andere risicofactoren, zoals je gewicht, je cholesterol, de instelling van je bloedsuikerspiegel en de waarden van allerlei stoffen in je bloed geldt dat er optimale waarden zijn en waarden die minder dan optimaal zijn.

Maar de meeste waarden zijn niet goed of fout (uitzonderingen zoals de uitslag van je COVID-test daargelaten). Bij ons lichaamsgewicht, waarvan de Body Mass Index (BMI) een redelijke graadmeter is, is een BMI van 20-25 kg/m2 bijvoorbeeld het meest gezond. Maar dat betekent niet dat een BMI van 26 net zo gezond is als een BMI van 42 kg/m2. Hetzelfde geldt voor de bloeddruk: een bloeddruk van 120/75 mmHg is veel ‘beter’ voor de bloedvaten dan een bloeddruk van 139/89 mmHg, hoewel beide volgens ‘het protocol’ goed zijn. Gek genoeg zijn we bij het instellen van iemands cholesterol trouwens wel veel strenger. De gemiddelde Nederlander heeft namelijk een LDL-cholesterol van 3,5 mmol/L. Ben je eenmaal een zogenaamde hartpatiënt, dan zijn je streefwaarden ineens 2,5 mmol/L, of 1,8 mmol/L of zelfs <1.4 mmol/L, afhankelijk van hoe groot ‘wij artsen’ het risico op hart- en vaatziekten bij je inschatten. Ook voor de bloedsuikerspiegel weten we dat een slechte instelling van de onderliggende ziekte: suikerziekte (ofwel diabetes mellitus) de kans op hart- en vaatziekten vergroot. Hoe suikerziekte is ingesteld is weer af te leiden uit de hoogte van het zogenaamde HbA1c.

Terug in mijn spreekkamer zul je begrijpen dat ik, zeker bij mensen die al een hartinfarct gehad hebben, geen genoegen neem met de opmerking dat de instelling van hun risicofactoren (of zoals ze het zelf graag noemen: de APK) altijd ‘goed’ was. Helaas is in de praktijk zelfs dat ‘goed’ nog achteraf helemaal niet zo ‘goed’ overigens. Ik kan namelijk de uitslagen van de afgelopen jaren soms in het dossier terugzien en dan blijkt soms zelfs dat een bloeddruk van 160/95 mmHg jarenlang als ‘goed’ bestempeld is, of dat een BMI van 29 al jarenlang onbesproken is gebleven, of dat de patiënt nog steeds ‘af en toe een sigaretje rookt.’ Ofwel: het was dus helemaal niet goed. Wat ik om die reden tegenwoordig doe is dat ik mijn patiënten vraag of ze bij al die waarden om een rapportcijfer willen vragen. Zo is niet-roken én niet meeroken een rapportcijfer 10, meeroken een 7 en als je zelf nog rookt is dat direct een onvoldoende, al is het maar 1 sigaretje per dag: zo slecht is roken nu eenmaal.

Bij het LDL-cholesterol geldt wat mij betreft heel simpel, hoe lager hoe beter. Bij de bloeddruk is 120/70 mmHg een rapportcijfer tien, bij 130/80 geef ik een 7,5 en bij 140/90 zit je op een 5.5. Zo probeer ik voor mensen inzichtelijk te maken dat ‘risico’s’ niet zwart-wit zijn. Voor een zo laag mogelijk risico op een hartinfarct zullen veel mensen hun best moeten doen. En dat betekent vooral: geen genoegen nemen met de opmerking ‘goed’ als het over dat risico op hart- en vaatziekten gaat: vraag om een absolute waarde en een waardering van die waarde.

Tekst: Remko Kuipers
Beeld: Remko Kuipers

De nieuwste editie van Hartbrug Magazine is uit!

Geschreven door

Deze week ligt de nieuwe uitgave van het Hartbrug Magazine op de deurmat bij onze donateurs. Hartbrug Magazine is hét magazine voor hartpatiënten en hun naasten. Hierin leest u patiëntverhalen, actuele informatie, interessante interviews en columns. Ook kunt u naar hartenlust reis- en kookinspiratie opdoen. En er is uitgebreid aandacht voor gezonde leefstijl.

Zo adviseert Mark Tigchelaar om in het hier en nu te leven en te ontfocussen, en is Ineke Beldman woest om het negeren van haar niet-reanimeren penning. Hoogleraar Jolanda Kluin, het eerste vrouwelijke hoofd hartchirurgie in Europa, vertelt uitgebreid over het robothart. Hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder is aan het woord over lachen en optimisme, vaatchirurgen Kak Khee Yeung & Arjan Hoksbergen vertellen over het verhelpen en voorkomen van lekkages bij stents.

Ook deelt Tineke Schouten dat ze moeilijke periodes verwerkt in het theater, en Sylvia Bloemsma vertelt over het reanimeren van haar echtgenoot Frans. Healthy chefkok Iris Heuer geeft tips om gezond en makkelijk te barbecueën. Reizigers Ad & Ine Ophelders vertellen waarom zij met een gerust hart op reis gaan met HartbrugReizen, en er is aandacht voor een extra cruise in december. Maar dit is nog niet alles, want bij deze uitgave zit ook een special!

Het thema hiervan is ‘Hart voor Vrouwen’. Hart- en vaatziekten zijn al jarenlang doodsoorzaak nummer één bij vrouwen. Maar liefst één op de vijf vrouwen overlijdt aan de gevolgen hiervan. Soms was dit te voorkomen als hun klachten eerder serieus waren genomen. Helaas voelen vrouwen zich dan vaak onbegrepen. Tijd dat hier verandering in komt! Wat zijn nou precies de verschillen met het ‘mannenhart’, of zijn er ook juist veel overeenkomsten? En is het revalidatieproces bij een vrouw anders dan bij een man? Lees er alles over in de special!

Wij wensen u veel leesplezier!

Goed om te weten!
We accepteren geen geld van overheden en bedrijven, waardoor we 100% onafhankelijk kunnen blijven opereren. Verantwoording dragen we alleen af aan de mensen die ons steunen. Mensen zoals u dus! Donateurs ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Geen donateur maar wel nieuwsgierig naar het magazine? Cadeautje: vraag hier gratis ons digitale Hartbrug Magazine aan.

Ontvangt u het magazine liever per post? Dat kost slechts (eenmalig) 5 euro, inclusief portokosten. Meer weten? Mail uw adresgegevens dan naar info@hartpatienten.nl

Een operatie is net een dans

Geschreven door

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNL Magazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze, samen met cardiothoracaal chirurg Antoine Driessen, over samenwerken op de OK.

Wanneer staan jullie samen in de operatiekamer?

Kak Khee: “Het komt af en toe voor dat de vaatchirurg en de cardiothoracaal chirurg samen opereren, bijvoorbeeld bij patiënten met bindweefselaandoeningen. Zij hebben een verhoogde kans op aorta aneurysma. Bij sommige patiënten kan een stent worden geplaatst via de lies, maar bij mensen met bindweefselproblematiek is open herstel, oftewel een operatie waarbij de de aorta gedeeltelijk of soms zelfs in zijn geheel wordt gerepareerd, op lange termijn vaak beter.”

Antoine: “Een aorta aneurysma kan op verschillende plekken in het lichaam plaatsvinden. Als dat in het been of in de buik is, wordt de operatie vaak door de vaatchirurg gedaan en in de borstkas of bij het hart is, mag ik opereren. Er is echter een grijs gebied, bijvoorbeeld bij patiënten met een thoraca-abdominaal aorta aneurysma, waarbij zowel de aorta in de borstkas als in de buik verwijd zijn. In dat geval opereren de vaatchirurg en cardiothoracaal chirurg samen. Veel patiënten met bindweefselaandoeningen worden naar ons doorverwezen, vanwege onze nauwe samenwerking tussen cardiologie en vaatchirurgie. In veel ziekenhuizen is het óf de vaatchirurg die alles doet, óf de hartchirurg. Omdat wij van mening zijn dat samenwerking essentieel is voor een goed resultaat, betrekken we elkaar vrijwel altijd bij deze operaties.”

Krijg je dan geen twee kapiteins op één schip?

Antoine: “Nee, we zijn meer twee stuurlui die samen in overleg bepalen wat goed is. Als je de eerste keer met elkaar in de OK staat is het misschien nog lastig, maar hoe vaker je samenwerkt, hoe meer je op elkaar ingespeeld raakt.”

Kak Khee: “Een operatie is een soort dans, een wisselwerking. De ene keer staat de hartchirurg er beter voor om de hechting van de prothese te maken, de andere keer de vaatchirurg. Als alleen de boog van de aorta hersteld moet worden, is dat bijvoorbeeld het specialisme van Antoine. Maar vaak is niet één gedeelte van het vat ziek, maar de hele aorta. Dan moet je samen om de tafel – ook met de cardioloog erbij – om te bepalen hoe je de aorta het beste kunt herstellen of zelfs helemaal vervangen. Dat zijn complexe operaties, waarbij ook de hartlongmachine nodig is. Die wordt altijd bediend door de cardiothoracaal chirurg.”

Waar doet de hartlongmachine?

Antoine: “De hartlongmachine kan de functie van het hart en de longen tijdelijk overnemen. Hij zorgt ervoor dat zuurstof in het bloed komt en CO2 uit het bloed wordt gehaald en de pomp zorgt dat het bloed stroomt. Voordeel is dat het hart minder hard hoeft te werken, waardoor de patiënt minder kans heeft op complicaties tijdens of na de operatie. Daarnaast geeft het ons meer tijd om te opereren. Je hersenen kunnen namelijk maar een paar minuten zonder zuurstof voordat er onherstelbare schade ontstaat, net als het ruggenmerg. Je nieren ongeveer een kwartier en het hart circa een half uur. Bij het open herstel van een aorta aneurysma plaatsen we twee klemmen, waarbij er in het stukje dat gehecht moet worden even geen bloed stroomt. Bij mensen met bindweefselproblemen zitten de problemen echter vaak door de hele aorta en zo snel kunnen we niet hechten. Met de machine kunnen we de ook het gedeelte beneden de klem van zuurstof blijven voorzien.”

De patiënten moeten tijdens de operatie ook worden gekoeld, waarom is dat?

Antoine: “Hoe meer je afkoelt, hoe langer het weefsel zonder zuurstof kan. Je hoort bijvoorbeeld weleens dat een kind 45 minuten onder het ijs heeft gelegen en toch overleeft. Dit komt doordat de organen zo zijn afgekoeld dat ze het langer volhouden. Bij operaties kunnen we koude gebruiken om het hart en de longen langer stil te kunnen leggen, maar daar zit wel een grens aan: voor de hersenen is een temperatuur van 15 graden heel goed, maar aan de rest van het lichaam brengt dit te veel schade toe. We koelen dus het liefst maar een klein beetje. In complexe gevallen, waarbij de bloedcirculatie helemaal stilgelegd moet worden, kunnen we de patiënt afkoelen tot 22 á 23 graden. Dat is echt héél koud; je kunt iemand niet wakker maken met deze temperatuur. In de machine zit dus een warmtewisselaar die het bloed kan afkoelen en na afloop ook weer opwarmen.”

Zo’n operatie klinkt best intensief, kan iedereen dat aan?

Antoine: “In principe kan iedereen, zeker mensen onder de 70, dit aan. Uiteindelijk opereren we om te zorgen dat iemand zo lang mogelijk kan overleven. De schade die de machine veroorzaakt, nemen we mee in de behandeling. Uiteindelijk is het einddoel natuurlijk dat we meer minimaal invasieve methodes gaan gebruiken. De stents worden bijvoorbeeld steeds beter. Ook kunnen we bijvoorbeeld een soort ‘kousje’ om de aorta plaatsen, zodat die niet gaat uitzetten.”

Kak Khee: “Over die ontwikkelingen zullen we de volgende keer meer vertellen! Want uiteindelijk is het maatwerk: het verschilt per patiënt welke behandeling het meest geschikt is.”

Antoine: “Eigenlijk is het aansluiten van de aorta het meest eenvoudige deel van mijn werk. Het feit dat we vooraf goed overleggen en dat tijdens de operatie iedereen precies weet wat hij moet en kán doen om het beste resultaat te behalen, is waarmee je het onderscheid maakt voor de patiënt. Goede samenwerking tussen onze disciplines is daarin écht een belangrijk voordeel.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Kak Khee Yeung & Antoine Driessen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Webinar: in gesprek met Jolanda Bosveld over haar steunhart

Geschreven door

Op dinsdag 30 juli om 19.30 uur organiseren we een webinar en gaan we in gesprek met Jolanda Bosveld.

Jolanda was pas 38 jaar toen ze haar eerste hartklachten kreeg. Het begon met benauwdheid en kortademigheid bij inspanning, maar ze werd steeds zieker. Daarom kreeg ze een steunhart. Inmiddels is ze 54 en heeft ze zelfs al een tweede steunhart. Ook staat ze op de wachtlijst voor een harttransplantatie.

Met een steunhart is niets nog vanzelfsprekend, zegt Jolanda. Vooral de eerste maanden heeft ze als zwaar ervaren. Constant aan de stroom, niet meer zwemmen en zelfs douchen is lastig. Ze moet constant vooruitdenken.

Tijdens dit webinar praten we over haar leven met een steunhart, de impact hiervan en de hoop op een donorhart.

Benieuwd naar het persoonlijke verhaal van Jolanda? Schrijf u dan snel in!

Heeft u vragen voor Jolanda? Mail ze dan van tevoren naar info@hartpatienten.nl of stel ze tijdens het webinar in de live chat.

LET OP: VOL = VOL en inschrijven is noodzakelijk!

Hopelijk tot 30 juli!

Aanmelden kan hier. 

Team HPNL

Benieuwd naar het verhaal van Jolanda Bosveld? Klik hier.

Ziekte is ook een rouwproces

Geschreven door

Bijna niemand staat erbij stil, maar ziekte is ook een rouwproces. Ziekte heeft immers met verlies te maken. Dat kan zijn verlies van status, zelfvertrouwen, zekerheid en zelfrespect. Je voelt je kwetsbaar, en ook dat is verlies. Toch kan er positief naar gekeken worden, benadrukt hartchirurg Ehsan Natour van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), schrijver van het boek Als het leven stilstaat. “Als we beseffen dat ziekte een rouwproces is, kunnen we er sterker uitkomen.”

Ook behandelaars moeten leren inzien dat de zieke patiënt een rouwproces doormaakt, vindt Ehsan. “Dat gebeurt helaas vaak niet”, voegt hij daaraan toe. “Toch zou je tijdens gesprekken met je patiënt het over dat rouwproces en dat verlies moeten hebben. Dat vraagt wellicht om begeleiding door gespecialiseerde en deskundige mensen, rouwspecialisten als het ware. Hun hulp en steun zou moeten worden betrokken bij een beleidsplan ter herstel van de zieke.”

Blijvend

Met name hartproblemen zijn blijvend. Het is geen griepje dat vanzelf wel weer overgaat. Een hartziekte is blijvend aanwezig in iemands leven. Dat vraagt om een nieuwe identiteit, en een nieuwe kwaliteit van leven. Daar moet je mee om kunnen gaan. En juist bij dat laatste kun je vaak best wel een steuntje in de rug gebruiken.

Zeker in het ziekenhuis nemen veel patiënten afscheid van het leven dat ze tot dan toe leidden. Ze staan opeens voor de opgave een nieuw leven te beginnen, op te bouwen. Ehsan had hierover een gesprek met cardioloog Thijs Plokker van het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda, bestuurslid van de Vereniging leven met dood.

Praten

“Patiënten hebben vaak de associatie: je hebt maar één hart, als daar iets mee aan de hand is, dan is het levensbedreigend”, vertelt Thijs Plokker op: www.rouwinformatie.nl. Plokker wijst erop, dat een hartziekte iets met iemand doet, los van het medische aspect ervan. Je moet erover (kunnen) praten. Dat is niet alleen goed voor jezelf, maar ook voor je omgeving, aldus Plokker. Want ook die omgeving ervaart rouw en verlies.

De hartchirurg is de laatste in de keten die een patiënt voor een operatie ontmoet, legt Ehsan Natour uit. “Vóór mensen mij ontmoeten staan ze vaak wekenlang op een wachtlijst om geopereerd te worden. Dan voelen mensen zich fragiel en onzeker. Het gaat om een van de zwaarste en moeilijkste reizen in je leven, en dan ga je rouwen. Om je gezondheid, maar ook om het leven dat je niet meer terugkrijgt zoals het was. Dit is een “life changing event”. Daarom vind ik het belangrijk dat de patiënt en zijn naasten goed begeleid worden, niet alleen vóór de operatie, maar ook daarna!”

Aandacht

“Als zorgprofessional zijn we ons vaak niet bewust van de enorme overgang waarmee een patiënt geconfronteerd wordt”, gaat Ehsan verder. “We zouden meer aandacht moeten hebben voor de rouw waarmee deze mensen te maken hebben. Dat vooral leren zíen, en erover praten.”

Plokker benadrukt hoe belangrijk het is om dit onderwerp niet uit de weg te gaan. Goed luisteren, niet alleen als dokter, maar ook vanuit jezelf als mens. Hij vindt dat specialisten zich niet moeten verbergen achter hun professionaliteit om onderwerpen als rouw en verlies uit de weg te gaan. Hoor wat iemand zegt, kortom.

Rouwproces

“Je bent niet weer gezond nadat je geopereerd bent”, aldus Ehsan. “Zeker hartproblemen zijn vaak blijvend. Als ik een man moet opereren, vraag ik altijd eerst aan zijn vrouw hoe het met haar gaat. Het is immers niet alleen voor de patiënt een emotionele tijd. Je moet de gezinsleden meenemen in het rouwproces, doe je dat niet, dan kan dat tot problemen leiden. Zo opereerde ik ooit een jonge patiënt die nog maar een hartfunctie had van 25 procent. Ook zijn gezinsleven was daarop aangepast. Na de operatie verbeterde zijn hartfunctie, en kon hij veel meer dan voorheen. Helaas leidde dat tot een echtscheiding. Hij vergat zijn gezin mee te nemen in het proces. Dat is ook een kant van het rouwproces. Alleen als iedereen daarin wordt meegenomen kan er een verandering ten goede ontstaan. Je moet het echt samen doen!”

Een zieke komt niet alleen voor een diagnose, aldus Thijs Plokker. Die diagnose heeft een context, namelijk: de mens achter de patiënt zelf. Het is niet genoeg om naar iemands hart te luisteren, laat hem of haar ook zijn hart luchten. “Zeker als je slecht nieuws moet brengen aan de familie, is het heel belangrijk dat je vooraf een goede relatie met deze mensen hebt opgebouwd”, benadrukt Ehsan. “Een operatie gaat immers niet altijd goed, kan ook slecht aflopen. Iemand kan komen te overlijden. Het is niet genoeg om alleen de technische procedure uit te leggen. Er is vooral tijd nodig om in gesprek te komen met de ander, ook met de familie van de patiënt.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ooit komt er een donorhart

Geschreven door

Ze was nog maar 38 jaar toen haar eerste hartklachten tot uiting kwamen. Inmiddels heeft Jolanda Bosveld (54) zelfs al een tweede steunhart en staat ze op de wachtlijst voor een harttransplantatie. “Met een steunhart is niets nog vanzelfsprekend.”

Het begon met benauwdheid en kortademigheid bij inspanning. Volgens de huisarts had ze een longontsteking, waarvoor ze een antibioticakuur kreeg. Dat hielp niet, dus ging ze terug. Opnieuw kreeg ze een antibioticakuur en wéér had dit geen effect, vertelt Jolanda. “In de weken die volgden, modderde ik maar wat aan. Ik wist zelf heel goed dat er iets niet klopte, maar ik had geen idee wat. Op mijn werk kon ik zelfs de trap niet meer op komen. Ik kreeg allerlei diagnoses: longontsteking, astma, een flinke verkoudheid en een luchtweginfectie. Ook zijn er röntgenfoto’s gemaakt, maar er was niets te zien.”

Nooit meer roken

Na een week of zes was Jolanda het zat. Ze kon ’s nachts niet eens meer in bed liggen. De klachten werden steeds erger. “Ik zei die nacht tegen mijn man dat er echt iets moest gebeuren. Ik trok het niet meer. ’s Nachts kwam er dan ook iemand van de huisartsenpost langs om me te checken, maar ze konden niets ontdekken. Doordat ik zo overstuur was, zouden ze me toch even in het ziekenhuis laten nakijken.” Jolanda rookte toentertijd nog. Onderweg naar het ziekenhuis probeerde ze te roken, maar ze stikte er bijna in. “Ik heb de sigaret uit het raam gegooid en tegen mezelf gezegd dat ik dat nooit meer zou doen. Ik had het zó benauwd. Vanaf dat moment heb ik nooit meer een sigaret aangeraakt.”

CT-scan

In het ziekenhuis werd ze volledig gecheckt, maar opnieuw werd er niets gevonden. “Omdat het vrijdagavond was, zouden ze het over het weekend tillen en maandag verder kijken. Die dag werd er een CT-scan gemaakt. Mijn man mocht ondertussen al mijn spullen gaan inpakken, want ik mocht naar huis. Na mijn CT-scan werd ik teruggebracht naar de afdeling, waar ik door meerdere artsen werd opgewacht. Vervolgens werd me verteld dat ik gedilateerde cardiomyopathie heb: een vergroot hart en een verminderde pompfunctie. Ook had ik meer dan een liter vocht bij mijn longen. Het eerste wat ik dacht, was: gelukkig, nu weten ze eindelijk iets. Ik stel me niet aan.” Ze was in de veronderstelling dat ze met medicatie naar huis werd gestuurd, maar dat bleek niet zo te zijn. “Je zit hier levenslang aan vast, zeiden ze tegen me. Ineens ging ik dus van niets naar levenslang ongeneeslijk ziek. Ik moest op dat moment in het ziekenhuis blijven en kreeg een longpunctie, om vocht bij mijn longen weg te halen. Dat is gelukt, maar ik heb wel een klaplong gekregen. Dat deed ontzettend veel pijn. Een week later mocht ik naar huis. Vanaf dat moment ging het eigenlijk best wel goed, maar een half jaar later werd duidelijk dat mijn linkerhartkamer vergroot was. Omdat ik ook veel last had van hartritmestoornissen, werd er in 2009 een ICD geplaatst.”

Naar Utrecht

In de jaren die volgden, leefde ze, met een pompfunctie van twintig procent, als God in Frankrijk. Samen met haar partner maakte ze veel verre reizen. Lange tijd was het dan ook redelijk stil rondom haar hart, maar zes jaar geleden kwamen de klachten ineens terug. “Ik was weer benauwd, vermoeid en niet in orde. Ik moest alleen maar overgeven. Op de Eerste Harthulp werd ik nagekeken. Uit het niets zei de arts: we gaan je doorsturen naar Utrecht. Volgens hem wisten ze het niet zo goed en hadden ze in Utrecht meer kennis van zaken. In het ziekenhuis in Utrecht was het eerste dat ze zeiden: als u vanavond crasht, wat wilt u dan dat we doen? Ik snapte er niks van. Ik wist wel dat ik niet lekker was, maar had niet de indruk dat ik zó ziek was.”

Steunhart

Haar pompkracht bleek onmeetbaar laag te zijn. “De artsen snapten niet hoe ik het volhield, hoe ik gewoon nog de polonaise kon lopen bij de Toppers. Steeds vaker kwam het woord steunhart voorbij. Nog altijd viel bij mij het kwartje niet. Misschien stak ik mijn kop in het zand, maar ik besefte nog steeds niet hoe ziek ik was. Tot er op een gegeven moment een chirurg naar me toe kwam en zei dat ik een keuze moest maken. Ik moest mijn familie laten komen, zei hij. Toen pas kwam het besef.” Jolanda was bezorgd over de kwaliteit van leven met een steunhart. “Voor de één is een ritje naar de bakker al kwaliteit van leven, maar dat geldt niet voor mij. Ik heb een hele actieve leefstijl. Daar maakte ik me zorgen over. Mijn familie stond ondertussen huilend naast mijn bed. Voor hen was het een makkelijke keuze, maar zelf was ik op dat moment niet overtuigd. Ik had veel twijfels, maar er was maar één andere optie: doodgaan.”

Moeilijke maanden

Jolanda koos voor een steunhart, maar is eerlijk over hoe ze zich de eerste maanden erna voelde. “Ik vroeg me af waarom ik in vredesnaam ‘ja’ had gezegd. Constant aan de stroom, niet meer zwemmen en zelfs douchen is lastig. Alles moet worden afgeplakt en ineens moet je voortdurend een paar stappen vooruitdenken. Constant had ik een tas van drieënhalf tot vier kilo bij me. Dat vond ik heel moeilijk.” Omdat haar eerste steunhart op den duur problemen had, werd Jolanda gevraagd wat ze wilde. “Ik heb er toen bewust voor gekozen om op de lijst te blijven staan voor een harttransplantatie en niet te gaan voor vervanging, maar twee weken na dat gesprek kreeg ik trombose in de pomp. Daardoor moest deze toch worden vervangen. Ik had veel vertrouwen in de operatie, maar kreeg complicaties. Vier weken lang lag ik op de IC, waarvan ruim twee weken in slaap. Ik heb twee maanden in het ziekenhuis gelegen. Vervolgens mocht ik naar huis. Het herstel ging dit keer veel moeizamer. Ik kon niet eens verder lopen dan mijn tuin en heb alles heel langzaam weer moeten opbouwen.”

Donorhart

Door het plaatsen van een tweede steunhart werd ze van de transplantatielijst gehaald, omdat ze eerst moest opknappen. Sinds november afgelopen jaar staat ze er weer op. “De artsen hebben er weer vertrouwen in en zelf durf ik het ook aan. Het enige dat ik altijd heb gezegd, is dat ik een donorhart wil. Dan ben ik van die hele tas en alles wat er bij het steunhart komt kijken, af. Op een donorhart moet je ook heel zuinig zijn, daar ben ik me van bewust, maar je kunt wel veel meer doen dan met een steunhart.” Conditioneel blijft ze, mede hierom, dan ook hard aan zichzelf werken. “Ik ben ervan overtuigd dat er ooit een donorhart voor me komt. Angst heb ik niet. Als ik nu al aan de dood ga denken, stop ik met leven. Dat wil ik niet. Ik heb dat steunhart gekregen om te leven. Door gesprekken met een psycholoog heb ik kunnen verwerken wat er is gebeurd en op een andere manier naar mezelf leren kijken. Je kunt in een hoekje gaan zitten en denken: wat een pech en wat een leven, maar ik héb nog een leven. En hoe langer dat donorhart duurt, hoe sterker ik word.”

Op dinsdag 30 juli om 19.30 uur organiseren we een webinar en gaan we in gesprek met Jolanda Bosveld. Meer info? Klik hier.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jolanda Bosveld

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

De ritmestoornis die het hart van de cardioloog sneller liet kloppen

Geschreven door

Op 14-jarige leeftijd werd Casper Eurlings voor het eerst getroffen door een hartritmestoornis. Hij had er sindsdien best veel last van. Het duurde tot zijn 24ste voor hij via een ablatie verlost werd van de voortdurend terugkerende, hinderlijke ritmestoornissen. De hartkloppingen uit zijn jeugd triggerden Eurlings om cardioloog te worden, vertelt hij, zittend in zijn werkkamer in het Laurentiusziekenhuis in Roermond.

“Ik had er op een gegeven moment elke week last van”, haalt Eurlings herinneringen op. “Ik moest dan even op de grond gaan liggen en ontspannen. Je voelde dan als het ware een klikschakelaar, waarna het ritme weer normaal werd. Maar ja, als je net aan het tafeltennissen bent, en je gaat dan liggen, zie je dat iedereen in paniek raakt. Ondanks dat het geen gevaarlijke hartritmestoornis was, werd het dus best wel irritant.”

Ablatie

In 2009 werd Eurlings, inmiddels geneeskundestudent aan de universiteit in Maastricht, behandeld middels een ablatie. “Ik leed aan een zogenoemde AVNRT”, legt Eurlings uit. “Dat is een ritmestoornis in de AV-knoop in het hart die vooral bij jonge mensen voor komt. Die knoop is de verbinding tussen boezem en kamer. In mijn hart liepen er twee paden in deze verbinding, terwijl dat er in normale gevallen één is. De elektrische prikkels kunnen dan in rondjes draaien, in cirkels, waardoor een zeer snelle hartslag ontstaat. Eén pad moest dus weggebrand worden (geableerd).” Sindsdien heeft Eurlings geen last meer van ritmestoornissen.

Empathie

Dat Eurlings die hartkloppingen zelf aan den lijve ervaren heeft, maakt dat hij goed beseft wat zulke ritmestoornissen kunnen betekenen voor zijn patiënten. “Ik kan mijn ervaring gebruiken in de uitleg aan patiënten. Een patiënt geeft zich bloot betreffende de hartklachten en is hierin afhankelijk van jou als behandelaar. Dit maakt het een kwetsbare positie voor de patiënt, waar je waardig mee om dient te gaan. Dat maakt het voor mij als cardioloog erg belangrijk om de patiënt aan te voelen, goed te luisteren en samen te zoeken naar een oplossing.”

Keuze

Eurlings wil niet de cardioloog zijn die in zijn eentje beslist wat er moet gebeuren. “De patiënt moet een keuze kunnen maken. Alles draait om wat de patiënt ervan vindt. Als cardioloog moet je proberen de patiënt zoveel mogelijk informatie te geven zodat de ander ook een verstandige eigen keuze kan maken. Ik vind de autonomie van de patiënt erg belangrijk, om het even in welke fase van het leven dan ook. De patiënt voelt hoe erg de klacht is, ik niet.”

“Ik vind het leuk om samen met de patiënt bezig te zijn en ‘op pad’ te gaan. Als de patiënt daarin zelf de keuze maakt, dan is de therapietrouw hoger en is de keuze nooit fout. Als patiënt weet je dat je kwetsbaar bent. Je zit hier niet omdat je niks anders te doen hebt. Wat dat betreft is het goed dat het klassieke beeld van de dokter die op een voetstuk staat en alles beslist, gekanteld is. We maken nu samen een keuze.”

Diagnose

Eurlings wijst erop dat er veel soorten ritmestoornissen zijn en vele soorten oorzaken. Bepaalde vormen komen bij specifieke leeftijdsgroepen vaker voor, zoals de eerder genoemde AVNRT bij jongeren. Desondanks moet er een nauwkeurige diagnose gesteld worden. “Een diagnose kan via het ECG gesteld worden. Bij twijfel kan je uitlokken hoe iemands stroomcircuit verloopt, waardoor je alternatieve mogelijkheden uitsluit. Dat gebeurt middels een katheter via de lies wat we een EFO (elektrisch fysiologisch onderzoek) noemen. Als dat het geval is kan een ablatie een oplossing zijn. Zo’n ingreep vindt uitsluitend plaats in universitaire ziekenhui zen en in bijvoorbeeld grote ziekenhuizen als het Catharina in Eindhoven. Een elektrofysioloog verricht de ablatie, maar het is een procedure waar een uitgebreid team samenwerkt. Als cardioloog in opleiding in Maastricht heb ik hier vaak aan meegewerkt, wat de cirkel weer rond maakte voor mij.”

Teamwerk

Wanneer ableren? Dat hangt volgens Eurlings vooral samen met het type ritmestoornis en hoeveel last het de patiënt geeft. Bijvoorbeeld boezemfibrilleren en hartfalen, waar je zou kunnen ableren om verdere problemen van hartfalen te voorkomen. “Wij doen een voorstel in het ritmeteam, een beslissing is immers niet van één persoon afhankelijk. We gaan het eveneens samen met de patiënt bespreken en verschillende opties bekijken, afwegingen maken. Ook wordt uiteengezet welke risico’s bepaalde keuzes met zich mee brengen. De een wil alleen medicatie, de ander juist weer niet bijvoorbeeld.”

Risico’s

Over die oorzaken vertelt Eurlings dat het gevarieerd is. Vaak aangeboren of leeftijd gerelateerd wat door ongezonde leefstijl of stress extra uitgelokt kan worden. “Slijtage kan door een ongezonde leefstijl versneld worden, net zoals dit bijvoorbeeld het risico op een hartaanval vergroot.”

Wat als?

Wat te doen als je hartkloppingen krijgt? “Meestal is het onschuldig en hoef je niet direct aan het ergste te denken, het staat dan bijvoorbeeld in relatie met stress, angst, alcohol, koffie of roken. Soms helpen trucjes om de snelle hartslag omlaag te krijgen zoals bij mij. Meestal zal het in rust al afzakken. Als je je er slecht bij voelt, ga dan naar de huisarts. Die beslist of er een hartfilmpje gemaakt moet worden of een 24-uursregistratie middels een holter. Eventueel kan de huisarts je doorverwijzen naar de cardioloog.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Casper Eurlings

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Dag van de Vrouwengezondheid

Geschreven door

Je ongehoord voelen en onjuist of niet behandeld worden. Het overkomt veel vrouwen als hun fysieke klachten niet kunnen worden verklaard en afgedaan als burn-out, de overgang, fybromyalgie of chronisch vermoeidheid syndroom. Ook worden vrouwen soms doorverwezen naar een psychiater terwijl mentaal niets mis is met ze.  Waar wel iets aan schort, is de kennis over vrouwspecifieke ziektes of genderverschillen bij algemene ziektes.

“Van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is 80% vrouw. Toch geldt nog steeds het mannenlichaam als de norm, terwijl vrouwen anders ziek worden, aldus Mirjam Kaijer, oud-verpleegkundige, journalist en oprichtster van Voices for Women, de stichting die pleit voor medische zorg met aandacht voor man- vrouwverschillen.”

Pas na tien jaar dokteren kwam er eindelijk een verklaring en behandeling voor jouw gezondheidsklachten.

“Het enige haakje dat ik had, was een licht verhoogd calciumgehalte en een te laag vitamine D. Dit zou niet verantwoordelijk zijn voor mijn klachten maar was het uiteindelijk wel. Ik bleek een goedaardige tumor van de bijschildklier te hebben die bij één op de 250 vrouwen voorkomt. De arts die mij opereerde zei: ‘Het komt met name bij vrouwen voor maar waarom weten we niet, want het vrouwenlijf is onvoldoende onderzocht’. Ik dacht altijd dat bepaalde organen anders ziek worden, maar toen hij vertelde dat alles in het vrouwenlichaam anders ziek wordt, ben ik op onderzoek uitgegaan en van de ene in de andere verbazing gerold. Dit motiveerde mij om actie te ondernemen om te voorkomen dat vrouwen blijven vastlopen in de medische molen zonder de zorg te krijgen die ze nodig hebben.”

Je schreef het boek ‘Ik ben geen man!’, riep een meldpunt in het leven waar duizenden brieven binnenkomen van vrouwen die hun lijdensweg in de zorg delen, en gewapend met deze verhalen overhandigde je een nu ruim 60.000 keer getekende petitie aan de Tweede Kamer. Je pakt flink door.

“Er is nog zo’n wereld te winnen. Vandaar dat ik twee jaar geleden Voices for Women  heb opgericht. We zetten ons in om het kennishiaat op het gebied van vrouwengezondheid onder de aandacht te brengen. Vorig jaar organiseerden we het symposium ‘Eva is geen Adam’ om bewustwording te creëren voor genderspecifieke zorg. Dit jaar lanceren we de Dag van de Vrouwengezondheid. Op zaterdag 25 mei 2024 laten tijdens de allereerste editie van dit jaarlijks terugkerende evenement vrouwen samen met zorgprofessionals, wetenschappers, patiëntenorganisaties en vrouwennetwerken in het Beatrixtheater in Utrecht hun stem horen.”

Wat voor verhalen komen binnen op jullie meldpunt?

“Heel uiteenlopend. Bijvoorbeeld vrouwen die worden weggestuurd bij de eerste hulp met de boodschap ‘u heeft hyperventilatie’ maar dan ’s avonds een hartinfarct krijgen. Vrouwen die voelen dat het niet goed zit, maar waar dan volgens de mannelijke norm naar wordt gekeken. De grootste les die we uit alle verhalen kunnen trekken, is dat we complementair naar iedere persoon moeten kijken. Zeker naar het vrouwenlichaam want je kan ook hartproblematiek hebben die onderliggend is aan iets anders. We horen van vrouwen dat ze zichzelf suf hebben ge-therapiet en antidepressiva hebben geslikt terwijl er een endocriene tumor of slecht functionerende schildklier aan ten grondslag lag. Met het oplossen van die problemen verdwenen soms ook de onverklaarde hartklachten.”

Dit zorgt ongetwijfeld voor de nodige emoties bij die vrouwen.

“Er is veel boosheid naar zorgprofessionals maar we moeten in ons achterhoofd houden dat ook artsen de dupe zijn van het medische kennishiaat. Als arts heb je een enorme verantwoordelijkheid maar niet altijd voldoende kennis, dus ga er maar aan staan. Daarom maken wij hand in hand met de wetenschap en zorgprofessionals een statement dat het systeem beter moet en dat er meer onderzoek moet komen naar het vrouwenlichaam. Genderspecifieke zorg voorkomt verkeerde diagnoses en behandelingen. Daar wordt iedereen beter van: de patiënten, de medici maar ook de maatschappij is erbij gebaat want het gebrek aan kennis over het vrouwenlichaam kost enorm veel geld.”

Wat vind jij het meest schrijnende gevolg van de kennisachterstand?

“De onjuiste diagnoses, verkeerde behandelingen, soms met de dood tot gevolg, zijn schokkend en er is ook veel onzichtbaar leed. Vrouwen die niet geloofd worden omdat niets aanwijsbaars uit de onderzoeken komt. Deze vrouwen zijn niet alleen ziek maar ook ongelooflijk eenzaam. Want doordat ze niet worden geloofd, worden ze ook niet gedragen: vrienden haken af, huwelijken lopen stuk en doordat ze niet kunnen werken, verliezen ze hun baan. Ze raken hun eigenwaarde kwijt.”

Hoe kunnen we dat tij keren?

“Kijk met compassie naar elkaar. Oordeel niet. Dus als je vriendin, zus of moeder onverklaarde klachten heeft, denk dan niet ‘ze stelt zich aan’ maar herhaal de mantra ‘ze weten te weinig’. Kijk op die manier ook naar je jezelf en je eigen klachten. Vaak wordt gezegd dat je er maar mee moet leren leven maar het hoort er niet bij. Signaleer wat er gebeurt in je lijf. Houd een dagboek bij, ook als je medicatie krijgt. Zo krijg je inzicht in wat van wat komt. Wees je bewust van de feiten. En kom op 25 mei naar de Dag van de Vrouwengezondheid, een evenement vol workshops, entertainment en deskundige sprekers die je informeren over hoe anders een vrouwenlichaam ziek wordt en waar je alert op moet zijn. Het helpt als je anders gaat denken over je eigen lijf en vrouw zijn.”

Hoe zie je de toekomst van de vrouwengezondheid?

Ik ben hoopvol als ik zie hoeveel we hebben bereikt in de afgelopen twee jaar: het is duidelijk wat het leed is, wie de vrouwen zijn en de politiek heeft de stem van alle vrouwen die zijn opgestaan gehoord. Demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra gaat miljoenen uittrekken voor vrouwenzorg, dat is fantastisch. Ook heeft ze ons expliciet genoemd. We staan nog maar aan het begin van de vooruitgang, dus ik kijk met vertrouwen naar de toekomst.”

Meer weten over de Dag van de Vrouwengezondheid of het evenement bijwonen? Ga dan naar www.voicesforwomen.nl/dagvandevrouwengezondheid en onderteken hier ook de petitie ten behoeve van meer onderzoek naar onverklaarde gezondheidsklachten bij vrouwen. En vergeet niet jouw verhaal te delen op het meldpunt.

Tekst: Joyce Demarteau

© Fotografie Duco de Vries

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.