Patiënten die dat willen moeten in de toekomst kunnen kiezen voor digitale zorg, zorg op afstand, zodat ze niet meer voor elk onderzoek of gesprek naar het ziekenhuis hoeven. Dat vinden Patiëntenfederatie Nederland en de koepel van zorgverzekeraars, Zorgverzekeraars Nederland.

Onlangs stelden de eerdergenoemde organisaties dat het recht op digitale zorg in de wet moet worden vastgelegd. Tijdens de coronacrisis is gebleken dat digitale zorg vaak een goed alternatief is voor zorg in de ziekenhuis. Dat moet behouden blijven, ook als corona voorbij is.

De Patiëntenfederatie stuurt binnenkort een brief naar alle Nederlandse ziekenhuizen en zelfstandige klinieken waarin ze vraagt om zorg op afstand mogelijk te maken. Zorg thuis als het kan, in het ziekenhuis als het moet of de patiënt dat liever heeft.

Ook Hartpatiënten Nederland is hier voorstander van. Wij vinden het goed dat hierdoor de keuze bij de patiënt ligt. Hartpatiënten Nederland; 100% voor de patiënt!

 

 

Wat als je dagelijks veel pijn hebt door een medicijn, maar datzelfde medicijn je – volgens artsen – in leven houdt? Voor dat vraagstuk kwam Ben Averesch (65) te staan. Na een moeilijke keuze hielpen het geloof, zijn familie en Hartpatiënten Nederland bij het vormgeven van zijn nieuwe leven.

Dat Ben in 2001 een hartinfarct kreeg, kwam volkomen onverwachts. “Ik was fit, rende, fietste, had een intensieve baan en helemaal geen klachten”, blikt hij terug. “Maar na het infarct was mijn hart voor ongeveer 30 procent afgestorven.” Toen Ben redelijk hersteld was van het infarct, deed hij een fietstest in het ziekenhuis. “Ik gaf alles wat ik in me had en na afloop zei de cardioloog dat ik ‘perfect’ had gepresteerd.” Toch ging het in datzelfde gesprek nog mis. Ben kreeg een hartstilstand. “Na die eerste kwam ik zelf nog bij, maar toen ik naar de gang liep om opgenomen te worden, kreeg ik een tweede hartstilstand. Het enige dat ik me daar nog van kan herinneren, is dat ze twee handvatten van mijn borst haalden.”

Vijf omleidingen

Ben overleefde ook de tweede hartstilstand, maar de bloedvaten van zijn hart bleken voor 90 procent dicht te zijn. In een zware operatie kreeg Ben vijf omleidingen. “Kort daarvoor voelde ik me nog helemaal goed, en ineens was ik hartpatiënt. Daarvan raakte ik in een dip. Ik weet nog dat mijn vrouw een keer zei: ‘Kijk niet naar wat je niet meer kan, kijk naar wat je wél kan.’ Dat, in combinatie met mijn vertrouwen in de Heere God, heeft me er doorheen geholpen.”
Niet lang na de operatie ontstonden opnieuw klachten, maar deze waren anders van aard. “Ik had vreselijke spierkrampen in mijn lies, rug, handen en benen. De klachten resulteerden in een hernia, waardoor ik drie weken plat heb gelegen. Het heeft nogal wat moeite en pijnstillers gekost om weer te kunnen lopen.” Nu hij eraan terugdenkt is één ding duidelijk: “Ik hoop dat nooit meer mee te maken.”

Cholesterolverlagers

Bens zwager herkende de klachten. Hij opperde dat het van de cholesterolverlagers kon komen die Ben sinds zijn operatie slikte. Na er veel over gelezen te hebben, besloot Ben een tijdje met de cholesterolverlagers te stoppen. Dat gaf het gewenste effect: langzaamaan verdwenen zijn klachten. “Ik vond het wel lastig om op de stoel van de dokter te gaan zitten. Het stoppen werd me afgeraden, want ik zou daardoor weer risico lopen. Daarom heb ik eerst nog diverse andere statines geprobeerd, maar telkens kwamen de klachten terug. Na twee jaar ben ik er definitief mee gestopt. Dat was een moeilijke keuze, maar ik sta er nog steeds achter.”

Gezonde voeding

Ondanks dat Bens cholesterol al zeventien jaar te hoog is, voelt hij zich goed. Hij geniet van zijn pensioen, wandelt zo’n 50 kilometer per week en sleutelt graag aan oldtimers. “Ik ben het zoveel mogelijk in gezonde voeding en beweging gaan zoeken. Sinds 2019 helpt Jan van Overveld, voorzitter van HPNL, me daarbij. Ik leerde hem per toeval kennen en we hadden direct een klik. Het is fijn om iemand te kennen die er veel verstand van heeft en met me meedenkt. Na gesprekken met hem ben ik een koolhydraatarm dieet gestart en laat ik suiker zoveel mogelijk staan. Dit doe ik nu bijna twee jaar en ik voel me er perfect bij. HPNL doet in mijn ogen prachtig werk.”

Persoonlijke beslissing

“Soms vraag ik me wel af: wil ik het nou beter weten dan iemand die ervoor gestudeerd heeft?”, zegt Ben eerlijk. “Maar ik kan die twijfel steeds beter aan de kant zetten. Ik denk dat ik in een rolstoel had gezeten als ik met de cholesterolverlagers was doorgegaan.” Ondanks Bens positieve ervaring met het stoppen, zou hij het anderen nooit als advies geven. “Het moet echt een persoonlijke beslissing zijn. Ik kan mensen alleen aanraden zich er goed in te verdiepen en de keuze heel bewust te maken.”

Zelfvertrouwen

Toen Ben kortgeleden weer een fietstest deed, gaf het resultaat hem extra zelfvertrouwen. “De testuitslag was maar liefst 113 procent. De cardioloog noemde het zelfs ‘uitmuntend’. Daar ben ik erg blij mee”, vertelt Ben opgelucht. Als hij er nu op terugkijkt, noemt hij zijn verhaal ‘wonderlijk’. “Toen ik de hartstilstanden kreeg, was geen van mijn vier kinderen getrouwd. Inmiddels zijn we vier bruiloften en veertien kleinkinderen verder. Als een hartstilstand wel fout was gegaan, had ik dat allemaal niet meegemaakt.” Dat besef zorgt ervoor dat Ben van elke dag geniet. “Soms loopt het leven anders dan verwacht, maar dat heb je nou eenmaal niet zelf in de hand. Zoals ik me nu voel, hoop ik dat het mij gegeven wordt er nog lang te mogen zijn voor mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen.”

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNLmagazine houdt ze ons op de hoogte over haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze over haar biobank.

Kun je iets vertellen over de biobank?

“Vijftien jaar geleden heb ik in het VUmc – zoals dat toen nog heette – een biobank opgericht. Biobanken maken gebruik van biologisch materiaal, zoals bijvoorbeeld weefsels, DNA en bloed, om wetenschappelijk onderzoek te doen. Ik begon destijds met restweefsel dat overbleef na een operatie en anders bij het medisch afval belandde. Dat kon toen nog zomaar, mits anoniem. Tegenwoordig hebben we een speciale ethische toetsingscommissie voor de biobank. We vragen patiënten dus eerst of ze het goed vinden dat we hun materiaal gebruiken voor onderzoek naar hart- en vaatziekten.”

En wat gebeurt daar dan precies mee?

“We gebruiken dat bloed, weefsel en DNA om proeven mee te doen. In de beginjaren ging dat nog niet zo snel, omdat het restweefsel ‘dood’ was. Je kunt dan geen levende structuren en cellen bekijken. Om die reden worden medische proeven soms op dieren gedaan, maar in het geval van hart- en vaatziekten is dat niet ideaal. Varkens lijken qua vaatstelsel, weefselstructuren en de grootte van het hart het meest op de mens, maar qua leefstijl zijn ze compleet verschillend. Als iemand bijvoorbeeld rookt of diabetes heeft, zie je dat terug in de cellen. Die complexe situatie kun je natuurlijk nooit nabootsen bij een dier.”

Dus de biobank maakt het gebruik van dierproeven overbodig?

“Het zou fijn zijn om volledig dierproefvrij te werken, maar sommige chirurgische technieken zijn nog lastig te simuleren zonder proefdieren. Een nieuwe operatiemethode of product wil je immers niet oefenen op een patiënt. Tegenwoordig hebben we gelukkig The Amsterdam Skill Centre, waar de chirurgische technieken geleerd kunnen worden zonder dieren. Voor mijn onderzoek gebruik ik al zo’n tien jaar geen dieren meer. En ook al zo’n zes jaar geen dood weefsel, omdat er nieuwe, geavanceerde technieken zijn. Ik ben er nu in geslaagd om weefsel levend te houden en daar cellen uit te kweken.”

----

Het vaccineren met het coronavaccin van AstraZeneca wordt op korte termijn hervat. Op basis van de nieuwste wetenschappelijke inzichten vanuit het Europees Medicijnagentschap (EMA) en de Nederlandse Medicijnautoriteit CBG is besloten dat de tijdelijke pauze, waartoe begin deze week uit voorzorg werd besloten, niet langer nodig is. Dat betekent dat eerder afgezegde afspraken opnieuw worden ingepland en dat het RIVM weer AstraZeneca-vaccins gaat leveren aan GGD-priklocaties, huisartsen en GGZ-locaties. Het prikken kan dan in de loop van volgende week starten, meldt minister Hugo de Jonge in een brief aan de Tweede Kamer.

EMA heeft vandaag bevestigd dat het vaccin van AstraZeneca veilig en effectief is, en dat de voordelen in de vorm van bescherming tegen het coronavirus vele malen groter zijn dan de risico’s. EMA stelt dat er ten aanzien van meldingen uit andere Europese landen over ernstige, zeer zeldzame verschijnselen van stolselvorming in combinatie met een verlaagd aantal bloedplaatjes, een mogelijke link is met het vaccin. De kans dat mensen hierdoor getroffen worden is echter ‘extreem klein’, aldus EMA. Naar aanleiding van de bevindingen van EMA wordt de bijsluiter van het AstraZeneca-vaccin aangepast.

In heel Europa zijn inmiddels zo’n 20 miljoen AstraZeneca-prikken gezet. Ruim 300.000 daarvan in Nederland. Minister De Jonge: “Het AstraZeneca-vaccin is veilig en effectief, zo was en blijft het oordeel van EMA. Het voorkomt besmettingen en dus ziekte, ziekenhuisopname en sterfte. We hebben afgelopen zondag bewust op de pauzeknop gedrukt, uit voorzorg. Bijwerkingen zijn er altijd, bij elk vaccin, bij elk geneesmiddel. Vervolgens wil je weten hoe vaak die bijwerkingen optreden en hoe ernstig ze zijn. En ook hoe de balans uitvalt tussen werking en mogelijke bijwerkingen. De experts hebben daar nog een keer zeer gedetailleerd naar gekeken. De conclusie is helder en dus kunnen we door met prikken.”

Bron: Rijksoverheid