Beter zicht op gevolgen aangeboren hartafwijking met unieke database

Geschreven door

Mensen die zijn geboren met een bouwfout in hun hart krijgen beter zicht op de gevolgen van hun aandoening. Er komt een nieuwe database waarin medische gegevens van kind tot volwassene worden bijgehouden. Dit levert belangrijke nieuwe inzichten op, die het leven van tienduizenden hartpatiënten kunnen verbeteren. De database, die uniek is in Europa, is mede mogelijk gemaakt door Stichting Hartekind en de Hartstichting. Dit meldt de Hartstichting.

“Dat deze database er komt is ontzettend belangrijk,” zegt kindercardioloog Nico Blom (Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden). “Er zijn veel mensen met een aangeboren hartafwijking, maar de onderlinge verschillen zijn erg groot. Het is dan vaak lastig om betrouwbare voorspellingen te doen, bijvoorbeeld over het verwachte effect van bepaalde medicijnen of operaties. De nieuwe database omvat veel meer gegevens, over een langere periode, waardoor onderzoek beter mogelijk wordt. Patiënten kunnen dus betere informatie krijgen.”

Veel onzekerheid

Ongeveer 1 op de 125 baby’s wordt geboren met een bouwfoutje in het hart. Dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd, zijn de overlevingskansen van deze kinderen sterk verbeterd. Er zijn dus steeds meer volwassenen die als kind zijn geopereerd aan hun hart. Zij leven met flinke onzekerheid, omdat veel kennis over de langetermijngevolgen ontbreekt. Artsen kunnen moeilijk voorspellen of je bijvoorbeeld veel risico loopt op een gevaarlijke hartritmestoornis.

Meer onderzoek mogelijk

De nieuwe database moet daarin verandering brengen. Er worden daarin gegevens bijgehouden op één centrale plek. Tot nu toe werden de gegevens van kinderen in een andere database bijgehouden dan de gegevens van volwassenen. Het samenvoegen van de databases moet leiden tot betere zorg en advies op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt.

Nieuwe aanpak

De Hartstichting investeert in de technologie achter de database. Het is dus een investering in de randvoorwaarden van patiëntenzorg en onderzoek. De nieuwe database is een samenvoeging van twee grote registraties: een database voor kinderen (KinCor) en een database voor volwassenen (CONCOR). Begin 2022 wordt de nieuwe database in gebruik genomen. Hierin zijn gegevens van ongeveer 30.000 patiënten opgeslagen. De bedoeling is om dit uit te breiden naar alle mensen met een aangeboren hartafwijking in ons land. Deze gegevens zijn anoniem, dus de onderzoekers weten niet om welke mensen het gaat.

Bron: www.nationalezorggids.nl

Patiënten met boezemfibrilleren digitaal en snel screenen op slaapapneu

Geschreven door

Patiënten met boezemfibrilleren die op de ritme poli van het Maastricht UMC+ onder behandeling zijn, worden sinds enkele maanden digitaal, thuis, veilig en snel op slaapapneu getest. Slaapapneu is een aandoening waarbij de ademhaling regelmatig stopt tijdens het slapen. Uit onderzoek blijkt dat wanneer deze slaapstoornis op de juiste manier behandeld wordt, ingrepen bij ritmestoornissen (ablatie) effectiever zijn. Daarom laten cardiologen in het Maastricht UMC+ patiënten met boezemfibrilleren nu voor een ablatie standaard zelf hun slaap registreren, waardoor een ingreep zoals een ablatie soms uitgesteld en zelfs in bepaalde gevallen voorkomen kan worden.

Slaapapneu komt best vaak voor, gemiddeld één op de honderd mensen heeft het. Typische symptomen zijn snurken, voortdurende vermoeidheid en ochtendhoofdpijn. Het probleem is echter dat slaapapneu niet altijd wordt herkend. Zowel door patiënten als artsen. Zeker bij patiënten met boezemfibrilleren wijzen symptomen niet altijd eenduidig op een slaapstoornis. Ook ondernemer Ed van der Vorst (71) uit Ulestraten had geen idee dat hij slaapapneu had. Een aantal jaren geleden kreeg hij de diagnose boezemfibrilleren. Twee keer onderging hij een ablatie en een derde zat in de planning omdat zijn klachten toenamen, toen zijn cardioloog Dominik Linz hem vroeg of hij wel eens onderzocht was op slaapapneu. “Daar had ik nog nooit aan gedacht,” vertelt Van der Vorst. “Ik sliep prima, dacht ik. Ik was overdag soms wel moe, maar dat schreef ik toe aan mijn longklachten. Ook nooit gemerkt dat ik snurkte.” Toch besluit hij in te gaan op het advies van Linz om zijn slaapritme te onderzoeken.

Slaagkans ablatie stijgt

“Als cardiologen proberen we de risicofactoren rond boezemfibrilleren te meten en te managen,” legt Dominik Linz uit. “Een van die factoren is slaapapneu. Uit recent onderzoek weten we dat maar liefst 50 procent van onze patiënten hier last van heeft. We weten ook dat als we deze slaapstoornis behandelen, de slaagkans van een ablatie zo’n 70 tot 80 procent is. Doen we dit niet, dan is de kans van slagen een stuk lager: zo’n 30 tot 40 procent. Het is dus heel belangrijk dat we uitzoeken of iemand slaapapneu heeft.” Het probleem is echter dat het stellen van een diagnose tijd kost. Vaak moeten mensen lang wachten op onderzoek en behandeling bij een slaapcentrum. Linz introduceerde daarom op de ritme poli in het Maastricht UMC+ een nieuwe, snellere manier om bij patiënten met boezemfibrilleren voor ablatie slaapapneu te herkennen. “Deels ingegeven door corona omdat er toen geen andere manier was om patiënten te laten onderzoeken.”

Digitaal registreren

De nieuwe methode werkt als volgt: de cardioloog mailt een aanvraag voor een slaaponderzoek naar een gespecialiseerd slaaplab. Binnen enkele dagen krijgt de patiënt dan een pakketje met daarin een WatchPAT. Dit zeer innovatieve apparaatje is een soort horloge dat is gekoppeld met een borstsensor en zuurstofmeter voor op de vinger. Het model is afhankelijk van de medische situatie en wensen van de patiënt. Het nieuwste model registreert het slaapritme via bluetooth op de gsm van de patiënt en stuurt de gegevens naar een veilige cloud waar de slaapdokters van het lab in kunnen. Het andere model slaat de gegevens zelf op, waarna de patiënt het pakket in zijn geheel per post terugstuurt naar het slaaplab voor analyse.  Van der Vorst:  “Het is echt heel simpel: je download een app, doet de WatchPAT om je pols, doet de vingersensor op, plakt de borstsensor op de juiste plek en gaat er een nachtje mee slapen. Gewoon in je eigen bed.”

Snelle diagnose

Van der Vorst doorliep dit traject eind vorig jaar met ondersteuning van het Nederlands Slaap Instituut (NSI) in Amersfoort, een van de slaaplabs waar het Maastricht UMC+ mee samenwerkt. Een paar dagen na zijn zelfregistratie volgde een telefonisch consult met een slaapdokter.  Die afspraak had een voor hem verrassende uitkomst: “Ik bleek 54 ademstops te hebben in een uur. Duidelijk een geval van slaapapneu.” Algemeen directeur Paul van der Meijden van het NSI: “Tijdens zo’n beeldbelafspraak leggen onze gespecialiseerde dokters haarfijn uit wat er aan de hand is. Ze bespreken ook de mogelijke behandelingen. Natuurlijk zijn die afhankelijk van de ernst van de slaapstoornis. Maar je kan denken aan een gelaatsmasker of een bitje dat voorkomt dat je kaken dichtvallen tijdens het slapen. Soms is het advies om nog een uitgebreider slaaponderzoek te doen.” In het geval van Van der Vorst is de behandeling eenvoudig: een speciale neusspray die hem meer zuurstof geeft en een buikband die voorkomt dat hij op zijn rug slaapt. Cardioloog Linz: “Dit hele traject van zelf digitaal registreren van je slaapritme tot start behandeling duurt ongeveer twee weken. Je weet als patiënt dus vele malen sneller waar je aan toe bent.” En dat geldt ook voor de cardioloog en de huisarts, want ook die krijgen – met toestemming van de patiënt – de uitkomsten van het onderzoek en kunnen dus beter inschatten wat nodig is qua vervolgbehandeling.

Levenskwaliteit verbeteren

Nu, ruim een half jaar later, voelt Van der Vorst zich prima. “Ik heb veel meer energie en geen hartkloppingen meer.” En het mooiste: dankzij de behandeling van zijn slaapapneu is de derde ablatie voor boezemfibrilleren voorlopig van de baan. “En dat is uiteindelijk waarom we dit doen. We willen dat mensen zich beter voelen, hun levenskwaliteit verbeteren.” zegt Linz. De inzet van de WatchPAT was eerst beperkt, enkel binnen klinisch onderzoek, maar is inmiddels standaard klinische zorg. Linz: “Iedere patiënt met boezemfibrilleren die bij ons op de ritme poli binnenkomt, wordt nu op deze manier eerst op slaapapneu gescreend.” Inmiddels zijn er ruim 220 patiënten digitaal op slaapapneu gescreend.  En daarmee loopt het Maastricht UMC+ landelijk voorop.  NSI-directeur Van der Meijden: “Misschien is dit wel de toekomst: snel, digitaal, patiëntvriendelijk en met de kwaliteit van specialistische zorg slaapapneu herkennen.” “Ik gun in ieder geval iedereen deze check,” besluit Van der Vorst.

Bron: www.mumc.nl

Shermar Martina: Van profvoetballer naar ‘jonge patiënt’

Geschreven door

Profvoetballer Shermar Martina (25) speelt voor eerste divisieclub MVV Maastricht en het Curaçaose nationale team wanneer hij onverwacht last krijgt van een
hartritmestoornis. “Het voelde alsof ik elk moment weg kon vallen.”

Shermar en zijn tweelingbroer Shermaine werden in 1996 geboren in Willemstad, Curaçao. Toen de broers twee jaar waren, verhuisden ze naar Tilburg, en op hun elfde naar Maastricht. MVV werd hun nieuwe club én de club waar ze hun eerste profcontract tekenden. In 2015 maakten de broers beiden hun debuut in het eerste elftal. “Ik ben dus gewend om dagelijks te trainen”, vertelt Shermar. De profvoetballer geeft lachend toe ‘heus weleens iets slechts’ te eten, maar over het algemeen leeft hij gezond. Vóór november had hij, noch een familielid ooit hartproblemen. “We krijgen bij MVV regelmatig een gezondheidscheck – zo ook twee weken voor het gebeurde.” Alle MVV’ers ondergingen een inspanningstest, waarbij onder andere een hartfilmpje werd gemaakt. “Mijn uitslagen waren positief. Ik dacht dus totaal niet dat me iets te wachten stond.”

Hartritmestoornis

Op 18 november 2020 waren Shermar en Shermaine op Curaçao, waar ze onderdeel uitmaakten van het nationale team onder leiding van de succesvolle coach Guus Hiddink. Shermar fitnesste die dag met een fysiotherapeut. “Na de veertiende oefening kreeg ik een korte pauze, waarin ik even naar buiten liep. Ik weet nog hoe de warmte een klap in mijn gezicht gaf.” Shermar besloot weer naar binnen te gaan, waar de training werd hervat. “Na zo’n tien seconden ging het mis. Ik had nog bijna niks gedaan, maar ik kón niet meer. Ik ging liggen en gooide wat water over me heen, maar al snel werd ik weer helemaal slap.” Even raakte Shermar in paniek. “Het is moeilijk te beschrijven, maar het voelde alsof ik dood ging. Straks gaan de lichten uit, dacht ik.” Het suikershotje dat hij kreeg, kwam er al na één slok weer uit. “Daar weet ik niks meer van, want tijdens het overgeven viel ik flauw. Ongeveer een minuut later werd ik op de grond wakker. Ik was direct opgelucht: ik ben er nog.”

Shermar werd naar het ziekenhuis gebracht, waar ze een hartfilmpje maakten. Ook werd een holteronderzoek gedaan. Shermar voelde zich al lang weer de oude, maar uit het onderzoek bleek dat hij last had van hartritmestoornissen. In Maastricht moest eerst verder onderzoek worden gedaan, voor de voetballer weer inspanning mocht
leveren. Vooral mentaal worstelde Shermar met die situatie. “Ik voelde me topfit, maar moest drie maanden stilzitten. Dat is niks voor mij. Er zijn dagen geweest dat ik er doorheen zat.” Na verschillende tests kwam eind februari goed nieuws. De artsen konden niets verontrustends vinden en gaven groen licht om weer te trainen. “Ik sprong een gat in de lucht, zo blij was ik”, vertelt Shermar. Op de vraag of hij niet bang was om weer weg te vallen, is hij duidelijk. “Nee, ik ben nooit bang geweest. Afgezien van dat ene moment heb ik me altijd goed gevoeld. Ook hebben ze in het ziekenhuis geprobeerd een hartritmestoornis op te wekken en toen gebeurde er niks. Dat versterkte mijn positieve gevoel. Ik heb 18 november gewoon pech gehad.”

Herstel

Toch had het ook anders kunnen lopen. “‘Je was bijna dood geweest’, zei een arts van het Curaçaose team laatst. Volgens hem heb ik geluk gehad.” Shermar, vader van een dochter (1), vertelt dat hij zich bewust niet te veel in zijn hart – en wat daarmee fout kan gaan – heeft verdiept. “Ik wil mezelf niet bang maken. Ik denk ook nooit ‘wat als mijn dochter geen vader meer had’, daar maak je jezelf alleen maar gek mee.” De profvoetballer deed er alles aan om weer op niveau te komen. Naast de fysiotherapeut van de club, schakelde hij ook een personal trainer in. “Het ging snel beter. Ik denk dat het een voordeel is dat ik al zoveel sportte. Voor mensen met ander werk is het waarschijnlijk moeilijker om te herstellen. Op 5 maart maakte ik mijn rentree bij MVV en ik denk dat ik nu op ongeveer 95 procent zit van wat ik hiervoor kon. Ik moet alleen nog in het wedstrijdritme komen. ”

Hartproblemen in het Nederlandse profvoetbal komen de laatste jaren vaker voorbij. Toen Ajax-speler Abdelhak Nouri in 2017 werd getroffen door een hartstilstand, leefde heel Nederland met hem en zijn familie mee. De nu 24-jarige Nouri liep hersenschade op en verkeert sindsdien in een lage staat van bewustzijn. Toen Ajacied Daley Blind in 2019 tijdens een wedstrijd naar de grond zakte, zat de schrik er dan ook goed in. De verdediger bleek een ontstoken hartspier te hebben en draagt sindsdien een ICD. Shermar: “Het is goed dat zulke verhalen aandacht krijgen in de media. Daardoor wordt het hopelijk serieus genomen als iemand ‘even wegvalt’. Ik vind het daarom ook belangrijk om mijn verhaal te vertellen.” Wat zou hij anderen mee willen geven? “Probeer altijd positief te blijven. Positiviteit brengt je verder. En als je het moeilijk hebt, praat er dan over. Wanneer ik met mijn moeder, Shermaine of vrienden praat, valt er een last van mijn schouders en kan ik weer door.” Tweelingbroer Shermaine is even bang geweest voor hartproblemen. “Maar ook hij is positief ingesteld en heeft dat snel uit zijn hoofd gezet.”

Waarom plaatst HPNL dit interview?

Hoewel elk verhaal anders is, delen we vaak dezelfde emoties. Van angst tot hoop en van vreugde tot verdriet. Hier leest u hoe anderen daarmee omgaan. Wilt u zelf delen wat u heeft meegemaakt? Stuur uw verhaal in en wij plaatsen het in Hartverhalen op onze website. Wie weet, nodigen we u daarnaast uit voor een interview.

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Ed: “Voor een hartpatiënt als ik is dit een enorm cadeau”

Geschreven door

Het scheelde niet veel of Ed Nissink (60) was er niet meer geweest. De hartoperatie die hij vier jaar geleden moest ondergaan, beschouwt hij als een tweede kans. Hij gooide het roer drastisch om en door zijn nieuwe leefstijl is hij nu fitter dan ooit.   

Ed gaat niet snel naar de dokter. Echter was hij vier jaar geleden al een tijdje niet zo fit en vaak moe. Zijn vrouw dwong hem dan ook om eens naar de huisarts te gaan. Achteraf gezien heeft hij daar zijn leven aan te danken. “Eenmaal bij de huisarts bleek het best heftig te zijn: ik was nog maar net op tijd. Ik bleek namelijk vernauwingen in een bocht van mijn kransslagader te hebben. Als ik een week later naar de dokter was gegaan, was het volgens hem te laat geweest. Ik kon niet gedotterd worden, dus werd besloten tot een openhartoperatie en werden er twee bypasses uitgevoerd.”

Koolhydraatarm

De operatie is goed geslaagd. Daarna moest Ed gaan revalideren. De operatie was voor hem een wake-up call: als hij nog een paar jaar door wilde, moest hij écht iets aan zijn leefstijl gaan doen. Zeker ook aan zijn conditie, fluisterde zijn cardioloog hem in. “Ik was veel te zwaar: honderdtwintig kilo. Daarnaast had ik geen greintje conditie. Ik zeg altijd dat ik oud, dik en ziek was. De knop moest om.” Ed begon met sporten en pakte zijn eetpatroon aan. Hij was al eens eerder een tijdje aan de slag gegaan met koolhydraatarm eten, maar daar kwam destijds de klad in. “Hoewel ik het toen niet volhield, sprak koolhydraatarm me nog steeds aan. Dat wilde ik dan ook graag weer oppakken. Vervolgens kwam ik op de site van The New Food terecht, en samen met mijn vrouw begon ik met de startgids die ik daar gevonden had.”

Positief effect

En dat? Dat werkte. Nu, jaren later, hebben Ed en zijn vrouw nog steeds een koolhydraatarm voedingspatroon. Ed is inmiddels ruim veertig kilo lichter en voelt zich hartstikke fit. Hij fiets, tuiniert: alles kan hij weer. Koolhydraten? Daar heeft hij geen behoefte meer aan. “In het begin was het even zoeken, maar we testten thuis elke keer verschillende menu’s en keken wat we erin wilden houden. Mijn snaaidrang was al snel weg. Zelfs zondigen was niet eens lekker meer. Ik dacht op dat moment dat ik het miste, maar dat bleek helemaal niet meer zo te zijn. Stukje bij beetje kreeg ik steeds minder behoefte aan mijn oude leefstijl. Dat gold ook voor mijn vrouw, die helemaal niet ziek was. Het heeft zo’n positief effect op ons, dat ik niet zou weten waarom we het nog zouden veranderen.”

Minder medicijnen

Zijn pakket medicijnen – bloeddruk- en hartslagverlagers, statines en bloedverdunners – heeft Ed enorm kunnen afbouwen. Hij slikt nu alleen nog maar een bloedverdunner en een lichte dosis bloeddrukverlagers. “Ik werd met de dag beroerder van de medicijnen, vooral van de statines. Ik had daardoor heel veel spier- en gewrichtspijnen, was moe. Als ik daar dan met mijn cardioloog over in gesprek ging, kreeg ik andere medicijnen en was het opnieuw een worsteling. Op een gegeven moment legde ik koolhydraatarm aan haar voor. Dat vond ze totaal geen goed idee; zij wilde juist dat ik zout- en vetarm zou gaan eten. Toch had ik er zelf veel vertrouwen in. Ik sprak met haar af dat ik het drie maanden zou proberen en dan terug zou komen voor een check. Wat bleek? Ik was in drie maanden tijd de eerste vijftien kilo kwijt, had een rustige hartslag en kon al medicijnen afbouwen. De scan was één groot feest: mijn kransslagader was helemaal schoon en er waren geen vernauwingen. Mijn cardioloog was ronduit verbaasd.”

Gezond

Ed is en blijft gezond en fit. Dat hij zich zo goed voelt, is voor hem elke dag opnieuw heel kostbaar. “Voor een hartpatiënt als ik is dit een enorm cadeau. Het is echt een ommekeer. Mijn onderzoeken wijzen uit dat ik nu gezond ben. Dat was ik eerder simpelweg niet. Ik ben blij dat ik dit gedaan heb; het resultaat blijft heel bijzonder.” Inmiddels werkt Ed zelf ook bij The New Food en deelt hij zijn verhaal met anderen. Dat geeft hem veel voldoening. “Elke dag zie ik weer mooie dingen gebeuren. Mensen die opknappen, mensen met diabetes die de ziekte weten om te keren, hartpatiënten die hun medicijnen kunnen laten staan… Ik zie mensen die al van alles hebben geprobeerd en door koolhydraatarme voeding eindelijk lekkerder in hun vel komen zitten. Daar word ik echt ontzettend blij van.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Ed Nissink

Het vak van de pacemakerlaborant: minder techniek, méér diagnostiek

Geschreven door

Patiënten met een pacemaker of ICD zijn Paul Huskens (56) en Suzan Lentink (39) niet vreemd. Zij zien deze mensen in hun beroep als pacemakerlaboranten in het Laurentius Ziekenhuis Roermond op dagelijkse basis en kunnen dan ook honderduit over hun vak vertellen.  

Zowel Paul als Suzan doen pacemaker- en ICD-controles, in een team samen met Nadia Amhaouch. Paul werkt daarnaast ook nog als CCU-verpleegkundige. In het Laurentius Ziekenhuis zorgt het team voor alle pacemakerpatiënten of patiënten met een interne looprecorder. Daarnaast controleren ze ICD-patiënten. Deze patiënten staan onder behandeling in een ander ziekenhuis, maar komen bij klachten voor een controle naar het Laurentius Ziekenhuis. De drie hebben dan ook alle kennis in huis om zo’n pacemaker- of ICD-controle te kunnen uitvoeren.

“Als wij mensen op controle krijgen, vermelden we alle bijzonderheden die we tegenkomen in een verslag voor de cardioloog”, vertelt Paul. “Dit betreft van alles: hoeveel procent er is gepacet, of we minder kunnen pacen en of er ritmestoornissen zijn geweest.” Suzan: “Wij kijken bijvoorbeeld naar de aanwezigheid van ritmeproblemen, en de dokter kijkt op zijn beurt naar andere zaken waar rekening mee gehouden moet worden. Wij zijn eigenlijk een soort tussenschakel. Uiteindelijk is de cardioloog eindverantwoordelijk, maar wij dragen wel bij aan de juiste diagnostiek en doen eventueel aanpassingen in de instellingen, zodat een patiënt zich beter kan gaan voelen. Dat maakt het vak uitdagend.”

Meer diagnostiek

Van oudsher wordt hun beroep eigenlijk vooral als technisch vak gezien. Dat komt doordat het vroeger echt het stukje pacen was en nu komt er veel meer bij kijken, zegt Paul. “Eerst moest alles heel ouderwets en klassiek gemeten worden. Nu gaat dat vrijwel allemaal automatisch. De producten zijn zo mooi en goed geworden, dat we er meer diagnostiek voor terug hebben gekregen. Is het bijvoorbeeld logisch dat we gaan pacen? Heb je ritmestoornissen? En moet je bij boezemfibrilleren antistolling krijgen?” Suzan vult aan: “In de volksmond zijn we nog steeds vaak pacemakertechnicus, maar het is nu meer het totaalplaatje. We halen er veel meer uit dan alleen dat technische stukje.”

Ontwikkelingen

Die verschuiving heeft mede plaatsgevonden door de vele ontwikkelingen op dit vlak. Vroeger konden pacemakerpatiënten bijvoorbeeld niet in een MRI-scan, maar met de huidige pacemakers is dat wél mogelijk. Paul zegt: “Het wordt eigenlijk steeds mooier voor de pacemakerpatiënt. De pacemaker is heel slim en kan bij bepaalde ritmestoornissen uit zichzelf in een andere modus gaan werken, zodat het comfortabeler is voor de patiënt. We zeggen altijd tegen mensen: we hopen dat u vergeet dat u dat ding heeft. In de praktijk zien we dat ook. Dertig jaar terug kwam je met een pacemaker vier keer per jaar op controle, nu is dat nog maar één keer. Ook is de levensduur van de pacemaker van ongeveer zeven naar veertien jaar gegaan.”

Vragen

Paul, Suzan en Nadia krijgen veelal te maken met patiënten van boven de zeventig jaar, uitzonderingen daargelaten. De klachten van hun patiënten zijn veelzijdig. Als je bijvoorbeeld puur naar de ICD-groep kijkt, dan zijn dat vooral mensen die gevallen zijn of een wegraking of shock hebben gehad. Paul: “Dit zijn vaak de gevallen die vanuit de huisartsenpost op de Eerste Hart Hulp terechtkomen. Wij worden er dan vanuit onze functie bij gevraagd, om de ICD bijvoorbeeld te controleren op ritmeproblemen.” De vragen die patiënten bij een polibezoek stellen, zijn vooral praktisch, vertelt Suzan. “Na een implementatie van een pacemaker krijg ik vaak de vraag of ze daarna weer alles kunnen doen. In het begin krijgen deze patiënten namelijk restricties en dan willen ze graag weten wanneer ze hier vanaf zijn. Zeker de wat jongere mensen stellen vragen. Zij zoeken meer op en komen dus ook vaker met specifiekere vragen over apparatuur en waar ze rekening mee moeten houden.”

Corona

Hoewel corona voor velen veel heeft veranderd, valt dat op de afdeling van Paul en Suzan mee. Uiteraard hadden zij wel te maken met minder volle wachtkamers en meer telefonische consulten, maar verder ging alles gewoon door. Paul: “Binnen ons compacte ziekenhuis is alles erg laagdrempelig. Als mensen dan niet kunnen of mogen komen, weten ze dat ze kunnen bellen als er iets is en dat het dan ook snel is geregeld. Wat ook fijn is, is dat je pacemakers op home monitoring kunt zetten voor patiënten die je extra ondersteuning wilt geven. Voor de ICD-patiënten is het nog makkelijker, want zij zitten allemaal op home monitoring. Dat maakt controle op afstand handiger.”

Band opbouwen

Wat het team zo mooi vindt aan het vak is dat ze, doordat ze veelal dezelfde mensen zien, echt een band opbouwen met hun patiënten. Suzan: “We helpen de patiënten er op sommige momenten echt doorheen. Dat fijne contact is ook wel de charme van ons compacte ziekenhuis. Daarnaast vind ik het altijd mooi dat er iemand binnenkomt met klachten en je dan samen toewerkt naar vooruitgang. Dat lukt niet altijd, maar is wel het doel.” Paul vult aan: “Het is soms net alsof ik Sherlock Holmes ben. Je vindt iets bij een patiënt en daar moet je dan iets mee. Er zit ook altijd wel iemand bij waarvan je denkt: wat hebben we nu toch gevonden? Iemand waarvan je niet had gedacht dat hij dát zou hebben. Natuurlijk is het wel een kwestie van vertrouwen opbouwen met de patiënten. Mensen vinden het toch fijn dat we weten wie ze zijn, dat we ze kennen. Dat vind ik mooi.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij helpen leden door ze de weg te wijzen in de complexe wereld van het hart en ze zo breed mogelijk van nuttige informatie te voorzien. Uiteindelijk willen namelijk alle patiënten hetzelfde: de beste zorg! Wij helpen u daarbij. Onafhankelijk en objectief.

Ruben (14) reanimeerde zijn vader

Geschreven door

Ruben van Geelen (14) is dertien jaar oud wanneer zijn vader Ron van Geelen (61) een hartstilstand krijgt. Een cursus die hij op de basisschool volgde, bleek plotseling veel nuttiger dan hij ooit had verwacht. Hij aarzelde geen moment en startte met reanimeren.

 “We zaten naast elkaar op de bank toen mijn vaders hoofd ineens naar achter viel”, vertelt Ruben over het moment dat hij nooit zal vergeten. Hij en zijn vader waren even daarvoor nog druk in de weer met de treinbaan die ze op zolder hebben staan. Ze besloten naar beneden te gaan toen Rubens oom en tante op bezoek kwamen. Achteraf weet vader Ron nog dat hij ‘een warm gevoel’ kreeg toen hij naar beneden liep. Het leek niks om zich zorgen om te maken, maar toen hij zijn koffie pakte, werd hij ineens duizelig. “Ik hoop dat dit zo over gaat, dacht ik nog, kanónnen wat een naar gevoel.”

Het moet enkele momenten later zijn geweest dat zijn hoofd naar achter viel, en de koffie op de grond. Even dacht Ruben nog dat zijn vader een grapje maakte. “Mama, kijk eens naar papa”, zei hij twijfelend, waarna zijn moeder in actie kwam. “Ze sloeg een paar keer in mijn vaders gezicht, in de hoop dat hij bij zou komen, maar dat gebeurde niet. Daarna voelde ze dat hij geen polsslag meer had.” Hoewel Ruben naar eigen zeggen ‘even in paniek’ was, aarzelde hij geen moment en startte hij met reanimeren. Hij vertelt er rustig over en moet lachen als hem de eigenschap ‘nuchter’ toebedeeld wordt. “Ik hoor wel vaker dat ik nuchter ben, ja. Maar ik denk er gewoon niet zoveel over na. Ik deed het gewoon.”

Reanimatiecursus

Er waren drie volwassenen aanwezig, maar de toen dertienjarige nam het voortouw. In groep 8 had hij geleerd hoe het reanimeren in zijn werk ging. Wanneer Ruben over de meerdaagse cursus praat, klinkt het alsof hij er destijds niet zo van onder de indruk was. “Neuh, het was school”, antwoordt hij, bij wijze van uitleg. “Het was wel gezellig met vrienden en grappig om op zo’n pop te oefenen.” Aan het eind van de lessen moest de klas een toets maken en demonstreren wat ze geleerd hadden. “Ik denk dat dat geholpen heeft bij het onthouden.”

Na een paar minuten nam een burgerhulpverlener het reanimeren over en is Ruben met zijn tante naar buiten gegaan. Nadat ook de ambulance arriveerde, leek het voor Ruben en zijn familie nog erg lang te duren. De AED werd vier keer gebruikt, waarna ‘eindelijk’ iemand riep dat er weer weer een hartslag was. “Dat was een van de meest blije momenten in mijn leven. Echt een opluchting”, vertelt Ruben. Ron kan zich van de hele gebeurtenis alleen flarden herinneren. Wat hij wel nog goed weet is de eerste keer dat hij zijn zoon in het ziekenhuis zag, nadat hij had gehoord van de heldendaad. “Ik voelde ongekende blijdschap bij het weerzien. ‘Jongen, kom eens hier’, zei ik, waarna ik hem een dikke knuffel gaf. Ik hou van al mijn kinderen evenveel, maar we delen wel iets heel bijzonders nu.”

Held

Niet alleen door zijn vader, maar ook door zijn moeder, broertje, zussen – van wie er één in de zorg werkt – en artsen werd Ruben als held ontvangen. “Daar was ik wel trots op, maar het voelde ook gek”, zegt Ruben bescheiden. “Ik deed ook maar wat.” Daar denken veel mensen anders over. Hij kreeg zelfs een ‘loffelijk getuigschrift’ van Stichting Carnegie Heldenfonds. En dat allemaal door die cursus in groep 8. “Zonder die cursus dacht ik waarschijnlijk dat ik zo vaak moest drukken als ik kon, of zo. Elke seconde telt bij een reanimatie, dus dan is het wel belangrijk dat je het meteen goed doet.” Vader en zoon pleiten er dan ook voor om een reanimatiecursus te verplichten op scholen. Ruben: “Je denkt misschien: dat gaat mij nooit gebeuren, maar zo dacht ik ook. En het is niet zo’n nachtmerrie om te doen, hoor. Het is ook niet leuk of interessant, maar ook niet stom.” Het was wel ‘best heftig’ om mee te maken, geeft hij toe. “Maar ik doe dit veel liever dan dat ik mijn vader zie sterven.”

Ron kreeg een ICD en mocht na tien dagen het ziekenhuis uit. Na negen weken revalidatie die daarop volgden, voelt hij zich nu goed. “Ik slik al jaren medicatie voor mijn hoge bloeddruk en er is ook weleens een te lage pompfunctie geconstateerd. De dokter zegt echter dat deze hartstilstand daar niks mee te maken had. Het was stomme pech. Ik heb er buiten wat vergeetachtigheid niks aan overgehouden. En die vergeetachtigheid komt ook weleens van pas!” Het is duidelijk dat Ron zijn humor niet is kwijtgeraakt en hij nog vol van het leven geniet. “Ik hou me aan mijn medicatie en ben wat gezonder en bewuster gaan leven, maar verder gaat het leven gewoon door.” Ron vertelt dat zijn eerste vrouw op haar 39e aan borstkanker overleed. “Pas als je zoiets meemaakt, weet je echt hoe definitief de dood is. Het klinkt heel logisch, maar het verschil met er zijn en er níet meer zijn, is zo groot. Dat ik er anders niet meer was geweest, blijft een raar idee. Het is mooi dat ik de treinbaan van mijn leven nog wat langer kan maken.”

Tekst: Verena Verhoeven

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Gezonde leefstijl ‘medicijn’ tegen hartritmestoornissen?

Geschreven door

Een slechte conditie, kortademigheid en een snel en onregelmatig kloppend hart. Dit zijn veel voorkomende klachten bij hartritmestoornissen, in het bijzonder boezemfibrilleren. Dat een ongezonde leefstijl één van de belangrijkste oorzaken is voor boezemfibrilleren, is niet nieuw. Maar door vóór, tijdens en na de behandeling gericht in te zetten op deze gezonde leefstijl wil het Catharina Ziekenhuis onderzoeken of de kwaliteit van leven voor patiënten met boezemfibrilleren verbetert en complexe behandelingen zoals een ablatie kunnen worden voorkomen of worden uitgesteld. Cardioloog prof. dr. Lukas Dekker kijkt samen met de TU/e naar de invloed van een gezonde leefstijl op de behandeling en het herstel van deze vorm van hartritmestoornissen.

Dankzij de 3 miljoen subsidie van ZonMw aan het Catharina Hart- en Vaatcentrum is het behandelend team uitgebreid met een verpleegkundig specialist. De cardioloog onderzoekt de patiënt, stelt de diagnose en kijkt naar mogelijke oorzaken van het boezemfibrilleren. Als een ongezonde leefstijl daar één van is, bezoekt de patiënt in een vroeg stadium al de verpleegkundig specialist. “Veranderen van leefstijl klinkt heel groot. Daarom stellen we met de patiënt realistische doelen, want het is niet eenvoudig om meer te gaan bewegen als je last hebt van hartritmestoornissen”, aldus Dekker, “maar ik geloof dat een gezondere leefstijl enerzijds de kwaliteit van leven verbetert en anderzijds de kans op een blijvend succes na een zwaardere ingreep, zoals ablatie, vergroot.”

Kans op herhaling

Een gezonde leefstijl kan volgens Dekker niet alleen voorkomen dat boezemfibrilleren ontstaat, ook als je je leven pas na de diagnose betert, wordt de kans op herhaling van die klachten minder groot. “Er is een patiëntengroep waarbij ondanks meerdere ingrepen, zogenoemde ablaties, de hartritmestoornissen niet afnemen. Voor de patiënt enorm frustrerend, want de kwaliteit van leven is echt niet optimaal als je leven wordt beheerst door hartkloppingen en kortademigheid. Door ons meer te richten op een gezonde leefstijl kunnen we ook deze patiënten toch succesvol verder helpen. Ik ben ervan overtuigd dat we als specialisten verder moeten kijken dan alleen de behandeling op zich”, benadrukt Dekker.

Subsidie

Het Catharina Ziekenhuis heeft twee subsidies van 3 miljoen euro van ZonMW gekregen voor complexe zorg rondom darmkanker en hart- en vaatziekten. Het hart- en vaatcentrum wil met de 3 miljoen euro subsidie het centrum zijn rol als koploper bij de ontwikkeling en implementatie van medische innovaties verder versterken. De subsidie wordt ingezet om onderzoek te doen naar technologische innovaties en beslissingsondersteuning op basis van kunstmatige intelligentie. Met name op het gebied van preventie, verbeterde uitkomsten en kostenbeheersing bij 3 veelvoorkomende hartaandoeningen: verstopte kransslagaderen, vernauwde hartklep en boezemfibrilleren.

Bron: www.catharinaziekenhuis.nl

Terugroepactie aantal bloeddrukmedicijnen losartan, valsartan en irbesartan

Geschreven door

In een aantal medicijnen tegen hoge bloeddruk en hartfalen zit een onzuiverheid. Het gaat om medicijnen met losartan, valsartan of irbesartan. De fabrikanten van deze medicijnen roepen de partijen terug die niet voldoen. Dit gebeurt in overleg met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Het merendeel van de geteste medicijnen voldoet wel aan de limiet en hoeft niet teruggeroepen te worden. Er is geen direct risico voor patiënten.

Wat is er aan de hand?

Sartanen zijn medicijnen die tegen hoge bloeddruk en hartfalen worden gebruikt. Ze zijn alleen op recept verkrijgbaar. In deze medicijnen is een azide onzuiverheid gevonden, die ook wel AZBT wordt genoemd. Deze onzuiverheid is hoger dan is toegestaan voor medicijnen. De afgelopen maanden hebben alle fabrikanten hun sartanen getest op AZBT. De partijen die boven de limiet zijn, worden nu uit voorzorg van de markt gehaald omdat ze niet voldoen aan de kwaliteitseisen.

Apothekers informeren patiënten

De nummers van de medicijnen waar teveel van de onzuiverheid in zit, zijn bekend bij de apothekers. Zij helpen de patiënten hun medicijnen om te ruilen voor een gelijkwaardig medicijn. Patiënten die sartanen van andere partijen of merken gebruiken, kunnen hier gewoon mee doorgaan. Bij deze medicijnen is geen AZBT boven de toegestane limiet gevonden.

Inmiddels zijn alle fabrikanten van losartan, valsartan en irbesartan hun productieproces aan het aanpassen. Ook testen ze de nieuwe medicijnen voordat ze op de markt komen op de aanwezigheid van AZBT. Producten met een te hoog gehalte mogen niet meer op de markt komen.

Wat betekent dit voor patiënten?

Patiënten die losartan, valsartan of irbesartan gebruiken die niet voldoen, kunnen hun medicijnen  zonder kosten omruilen bij hun apotheek. Apothekers nemen hierover contact op met gebruikers. Gebruikers kunnen ook zelf controleren of ze een medicijn in huis hebben dat moet worden omgeruild. Zij kunnen het nummer op de medicijnverpakking controleren uit deze lijst.

Patiënten die twijfelen of hun sartaan op de lijst staat worden geadviseerd om contact op te nemen met hun apotheek. Als het middel op de lijst staat, geeft de apotheek een vervangend medicijn. Patiënten die op vakantie zijn, kunnen hun medicijnen na hun vakantie omruilen bij de apotheek. Er is nu geen direct risico, deze terugroepactie is vooral uit voorzorg; medicijnen moeten veilig zijn en voldoen aan de veiligheidseisen die zijn gesteld.

Advies

Gebruikt u deze medicijnen en heeft u vragen? Neem dan contact op met uw apotheek of behandelend arts. Advies is om niet zelf te stoppen met de medicijnen. De voordelen van de medicijnen wegen zwaarder dan de nadelen van de onzuiverheid.

Voor vragen waarmee patiënten niet terecht kunnen bij hun apotheek of behandelend arts kunnen patiënten contact opnemen met het Landelijk Meldpunt Zorg.

Wat is het risico?

AZBT ontstaat tijdens de productie van de werkzame stof van het betrokken medicijnen. Uit laboratoriumtesten is gebleken dat deze stof mogelijk kankerverwekkend is. Patiënten die sartanen hebben gebruikt met AZBT boven de limiet, lopen geen direct risico.

De limiet voor deze onzuiverheid is streng.  Als 100.000 patiënten hun hele leven lang de maximale dosering van een medicijn gebruiken, waar dagelijks de maximaal toegestane hoeveelheid van de onzuiverheid in zit, dan krijgt van deze 100.000 mensen mogelijk 1 persoon extra een vorm van kanker.

Het risico als gevolg van deze extra overschrijding van de limiet in de gevonden partijen, is heel klein. Maar omdat de onzuiverheid boven de limiet is en geneesmiddelen zo veilig mogelijk moeten zijn, worden de genoemde medicijnen teruggeroepen. De betrokken beroepsgroepen en patiëntenverenigingen zijn hierover geïnformeerd.

Om welke geneesmiddelen gaat het?

Het gaat om een aantal partijen van medicijnen met de werkzame stof losartan, valsartan of irbesartan. Een aantal andere partijen worden uit voorzorg teruggeroepen. Daarvan zijn de testgegevens nog niet bekend. De batchnummers staan in dit overzicht van de IGJ.

Documenten

Vragen en antwoorden over de terugroepactie van sartanen
In een aantal medicijnen tegen hoge bloeddruk en hartfalen zit een onzuiverheid. Het gaat om medicijnen met losartan, valsartan.

Zie ook
Hoort bij

Bron: CBG

Een shotje leefstijl

Geschreven door

Het is de missie van huisarts Jacqui van Kemenada om zo veel mogelijk mensen de voordelen van een gezonde leefstijl in te laten zien. In haar nieuwste boek Een shotje leefstijl legt ze dit op een toegankelijke manier uit.

Leefstijl is veel meer dan ‘gewoon wat meer sporten en gezonder eten’. Het omvat allerlei pijlers, van voeding en beweging tot slaap, stress en omgevingsfactoren. En als je daarmee aan de slag gaat, kun je tot levensveranderende resultaten komen. In oktober 2019 verscheen Jacqui’s eerste boek Leefstijl op recept, waarin ze deze boodschap trachtte over te brengen aan het grote publiek. “Maar van verschillende kanten, waaronder mijn eigen vriendinnen, hoorde ik dat mensen het toch nog te ingewikkeld vonden. Dat vond ik jammer, want ik wil dat iedereen het begrijpt. Toen brak ook nog eens corona uit en werd leefstijl nóg relevanter. Ik ben gaan nadenken hoe ik mijn boodschap op een simpele, toegankelijke manier kon overbrengen. Zo is Een shotje leefstijl ontstaan.”
De meeste mensen zijn zich wel bewust dat een gezonde leefstijl belangrijk is, maar toch is lang niet iedereen daar actief mee bezig. Dat heeft volgens Jacqui te maken met gebrek aan goede uitleg. “Ik zag laatst een bordje waarop stond dat honden aangelijnd moesten worden. Daaronder stonden een paar regeltjes uitleg over dat dit te maken had met jonge reetjes in dat gebied. Door zo’n uitleg ben je al snel meer bereid om het advies na te leven. In mijn praktijk zie ik dat ook. Als ik tegen mensen zeg: ‘dit moet je doen’, werkt dat vaak niet. Maar als ik uitleg waaróm anders eten of stoppen met roken goed zou zijn, gaan ze vaak met lichtjes in de ogen de deur uit.”

(meer…)

Frieda 2.0 will be born

Geschreven door

Twee jaar geleden gingen wij in gesprek met de levenslustige Frieda Reuvers. Zij kreeg op haar veertigste een hartinfarct en dat was een schok. Maar na verloop van tijd ging de knop om, want Frieda vond zichzelf veel te jong om hartpatiënt te zijn. In ‘Hoe gaat het nu met?’ nemen wij poolshoogte en stellen de vraag hoe gaat het nu met… Frieda Reuvers.

‘Frieda 2.0 will be born!’ – met die woorden sloot de toen 40-jarige Frieda het gesprek af. Inmiddels is Frieda 42 en gaat het zo goed met haar dat zij richting Frieda 3.0 gaat. En dat is een welkome verademing voor de oud-ambulant hulpverlener in de gehandicaptenzorg, want zij besloot voor de beste versie van zichzelf te gaan: “Ik heb keihard aan mijzelf gewerkt en daar pluk ik nu de vruchten van!”

(meer…)