Tijdelijke QR-code voor mensen die zich niet kunnen laten inenten

Geschreven door

DEN HAAG – Groot nieuws! Iedereen die zich om medische redenen niet mag laten vaccineren tegen corona kan een tijdelijk verstrekte QR-code krijgen. Dat heeft demissionair zorgminister Hugo de Jonge dinsdagavond 16 november tijdens een debat aan de Tweede Kamer laten weten.

Daarmee komt de minister tegemoet aan een dringende oproep van onze stichting, Hartpatiënten Nederland. We stuurden onlangs een brandbrief met dit verzoek naar de Jonge en de Tweede Kamer.

Wie daarvoor in aanmerking komt, kan daarvoor een aanvraag indienen. Die wordt bekeken door een arts of eventueel andere deskundigen. Niet door de eigen huisarts, overigens, zo liet De Jonge weten.

Volgens de minister gaat het om enkele duizenden mensen. Buiten hun schuld worden ze nu buitengesloten uit het publieke leven, omdat ze geen QR-code hebben. De Jonge verwacht dat het nog enkele weken gaat duren voor tijdelijk verstrekte QR-code voor deze mensen kunnen worden verstrekt.

De minister benadrukt dat het niet om mensen gaat die zich niet wíllen laten vaccineren of denken dat het vaccin niet goed voor hen is. Eerder brachten deskundigen al naar voren dat mensen met kwalen soms ten onrechte denken dat het vaccin voor hen niet goed is, terwijl dat juist het omgekeerde is.

Eerste kunsthart in Nederland

Geschreven door

Begin november is in het UMC Utrecht bij een patiënt met zeer ernstig hartfalen voor de eerste keer in Nederland een volledig kunsthart geïmplanteerd. Het kunsthart vervangt en neemt de functie van het gehele hart over. Het innovatieve kunsthart zorgt voor een verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer waardoor de patiënt minder klachten ervaart. De implantatie van het kunsthart is succesvol verlopen. De patiënt maakt het goed en was binnen twee dagen van de Intensive Care.

In Nederland is er een groot tekort aan donorharten: jaarlijks staan er rond de 120 hartpatiënten op de wachtlijst voor een donorhart. Het innovatieve kunsthart biedt een uitkomst voor patiënten die vanwege hun kritieke situatie niet kunnen wachten op een harttransplantatie. Het UMC Utrecht is als topcentrum uitgekozen door de Franse fabrikant CARMAT SA om als eerste in Nederland het kunsthart bij een patiënt met zeer ernstig hartfalen te implanteren. Het kunsthart vervangt het zieke hart van de patiënt en neemt de volledige functie van het hart over. Het kunsthart wordt vastgemaakt aan de boezems van het hart, de grote lichaamsslagader en de longslagader. De anatomische vorm van het kunsthart is vergelijkbaar met die van het volwassen menselijk hart.

Succesvolle implantatie

De implantatie van het kunsthart bij de patiënt is succesvol verlopen en de eerste indruk is veelbelovend, stelt Faiz Ramjankhan, cardiothoracaal chirurg van het UMC Utrecht onder wiens leiding de operatie is uitgevoerd. “Het was een spannende operatie die veel voorbereidingen vergde. Met ons team zijn we sinds 2017 bezig om de implantatie van een kunsthart mogelijk te maken. Met het hele team hebben we de afgelopen maanden specifieke training sessies gevolgd om deze operatie uit te voeren. We zijn trots om als een van de eerste centra deel uit te mogen maken van de studie die deze nieuwe kunstharttechnologie onderzoekt. Als deze behandeling voldoende duurzaam blijkt te zijn kunnen we hierdoor veel meer patiënten behandelen die nu geen behandelopties hebben.”

Kunsthart en extern kastje

Het innovatieve kunsthart is uitgerust met pompen, vier biologische kleppen, sensoren, elektronica en geïntegreerde software. Ramjankhan: “Het voordeel van dit kunsthart is dat de buitenkant is gemaakt van de kunststof polyurethaan en aan de binnenkant is bekleed met biologisch materiaal uit het hartzakje van een rund. Het bloed wordt door een membraan voortgestuwd naar de lichaams- en longslagader. Hierdoor komt het bloed vooral in aanraking met biologisch materiaal.” Het kunsthart is verbonden via een kabel die aan de buikwand van de patiënt naar buiten uittreedt. Deze kabel is aangesloten op een controller en een set van vier batterijen die de patiënt altijd in een schoudertas meedraagt. De patiënt kan zich met deze schoudertas van ongeveer drie kilo vrij bewegen.

Zeer ernstig hartfalen

De eerste implantatie in Nederland van het kunsthart vond begin november plaats bij een 54-jarige man met ernstig biventriculair hartfalen. Zowel de linker als de rechter hartkamer functioneerden niet voldoende en dat leidde tot ernstige klachten zoals vermoeidheid, vasthouden van vocht en kortademigheid, in rust en bij inspanning. Een laatste mogelijke behandeling was een harttransplantatie in de toekomst, maar het wachten daarop zou te lang gaan duren voor deze patiënt en waarschijnlijk resulteren in overlijden. Het innovatieve kunsthart biedt een uitkomst voor patiënten die vanwege hun kritieke situatie niet kunnen wachten op een harttransplantatie. Daar is nog steeds een lange wachtlijst voor, omdat er een groot tekort is aan donorharten.

Verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer

Het nieuwe kunsthart zorgt bij de patiënt voor een verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer waardoor hij minder klachten ervaart. Linda van Laake, cardioloog en verantwoordelijk voor de patiëntselectie: “Via de innovatieve pompen, kleppen en sensoren past het kunsthart zich aan op de patiënt. Het menselijke hart pompt gemiddeld 4 tot 5 liters bloed per minuut rond in rust; bij inspanning neemt dit toe. Ook het kunsthart zal bij inspanning sneller gaan pompen. Een hoopgevende ontwikkeling is dat bij het kunsthart geen zware medicijnen nodig zijn die het afweersysteem onderdrukken. Dit is beter voor de weerstand en vermindert de kans op infecties. Naarmate het herstel van de patiënt vordert, kunnen activiteiten, zoals wandelen en fietsen, worden hervat.”

Studie veiligheid en werkzaamheid

Uiteraard wordt dit nieuwe kunsthart via medisch wetenschappelijk onderzoek gevolgd om de veiligheid, werkzaamheid en duurzaamheid bij patiënten met ernstig hartfalen te onderzoeken. Er is (nog) geen volledige vergoeding door de zorgverzekeraars.

Bron: UMC Utrecht

Uniek CardioVasculair Interventie Centrum in het LUMC volledig operationeel

Geschreven door

De afgelopen jaren werkte het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hard aan de voorbereiding en bouw van het nieuwe CardioVasculair Interventie Centrum (CVIC). Het CVIC, bestaande uit vier operatiekamers, drie hartkatheterisatiekamers en twee hybride kamers, is inmiddels volledig operationeel. Dit geïntegreerde centrum, waarin zowel chirurgische als niet-chirurgische behandelingen samenkomen, is uniek in Nederland.

Het CVIC is zo ingericht dat er volgens de laatste technologische ontwikkelingen gewerkt kan worden. Er werken operatieassistenten, verpleegkundigen, facilitair medewerkers, anesthesisten, perfusionisten, cardiologen en cardiothoracaal chirurgen zij aan zij. Twee van de kamers zijn hybride ingericht: alle technische hulpmiddelen zijn aanwezig zodat hartchirurgen en cardiologen of elektrofysiologen hier gezamenlijk behandelingen uit kunnen voeren.

Deze hybride inrichting heeft veel voordelen, meent kindercardioloog Regina Bökenkamp: “Zo heeft de interventiecardioloog onlangs bij een pasgeboren baby met bijna stilstaande linkerhartkamer door een aortaklepvernauwing verholpen door de aortaklep te openen met een ballon. De baby bleef echter onstabiel, waarop het hartteam direct besloot om de patiënt aan de hartlongmachine te leggen om zo de ingreep met een grotere ballon in een veilige situatie te voltooien. Een geweldige samenwerking tussen onze specialismen die enorm ondersteund wordt door de hoogwaardige omgeving waarin we nu werken.”

Levenslange zorg en innovatie

Kinderhartchirurg Mark Hazekamp over het CVIC: “Ik zie veel patiënten met complexe aangeboren hartafwijkingen. Een van de operatiekamers is speciaal ingericht voor hartoperaties bij kinderen. Met het team, de kennis en de techniek die we hier in huis hebben kunnen we vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week gecombineerde ingrepen uitvoeren.” Het state-of-the-art CVIC vormt dé omgeving om topklinische levenslange zorg te kunnen leveren aan patiënten met aangeboren of later in het leven ontstane hartafwijkingen en hartritmestoornissen. Niet alleen biedt het innovatieve centrum nieuwe mogelijkheden voor de behandeling van een breed scala aan ziektebeelden, maar ook voor het geven van onderwijs en het doen van wetenschappelijk onderzoek.

Complexe procedures

Alle behandelruimtes zijn volledig ingericht met beeldroutering. Hierdoor kunnen specialisten de beelden vanuit camera’s en medische apparatuur op elk scherm zien. En dat is handig: “Ik kan nu in één oogopslag alle relevante informatie op een groot scherm voor mijn neus zien: de film van voor de operatie, de echo tijdens de operatie, de bloeddruk en de beelden van elke camera die we gebruiken. Dat is een enorme vooruitgang”, vertelt hartchirurg Robert Klautz. Daarnaast kunnen zeer complexe interventieprocedures op detailniveau worden gesimuleerd in een virtuele omgeving. Ook robotchirurgie neemt een belangrijke plek in.

Betere samenwerking en patiëntenzorg

De bouw, verhuizing en ingebruikname van het CVIC vroeg veel afstemming van werk- en veiligheidsafspraken tussen de verschillende disciplines van het LUMC. De ervaringen op de werkvloer zijn positief en er wordt doorlopend gewerkt aan de integratie. Medewerkers zijn trots om in zo’n nieuw en uniek centrum te werken.

Bron: LUMC
Beeld: Arno Massee fotografie

 

Hartpatiënten Nederland komt op voor non-responders

Geschreven door

Afgelopen zondag was voorzitter Jan van Overveld te zien in Hart van Nederland, waar aandacht werd besteed aan de groep mensen die zich niet kunnen laten vaccineren en hierdoor buitengesloten worden van de maatschappij. Gemist? Kijk het hier terug!

‘Vroeg ingrijpen bij boezemfibrilleren zinvol’

Geschreven door

Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek.

Tot nog toe wordt ervan uitgegaan dat het boezemfibrilleren vanzelf overgaat. Wel wordt de patiënt gemonitord. Uit het onderzoek in elf landen waaraan 2789 patiënten uit 135 ziekenhuizen meededen blijkt iets anders. Alweer enkele maanden geleden spraken we hierover met een van de projectleiders van dit onderzoek, Prof. dr. Harry Crijns, toenmalig hoofd cardiologie van het Maastricht UMC+, en inmiddels gepensioneerd.

Twee groepen

In het onderzoek werden twee groepen gevormd. De ene groep kreeg vroegtijdig medicatie of een ablatie, de andere werd alleen gemonitord. Bij de groep die vroegtijdig werd behandeld met medicatie of ablatie daalde het percentage ernstige complicaties binnen één jaar naar 3,9 procent tegenover 5 procent in de groep waarbij het standaardprotocol werd gevolgd. De resultaten van het onderzoek werden vorig jaar gepubliceerd in het prestigieuze New England Journal of Medicine.

“1,1 procent verschil lijkt weinig”, erkent Crijns. “Het gaat in ons land om zo’n 200 op 20.000 patiënten, die medicatie of ablatie kregen. Honderden patiënten per jaar die ernstig leed wordt bespaard. Dat zijn dan nog alleen de patiënten die we in het ziekenhuis zien. Naarmate de tijd vordert, neemt het risico toe. Elk jaar één procent, dat betekent: in tien jaar bedraagt dat risico al 10 procent.” Bijkomend positief effect is volgens Crijns dat mensen die ondanks vroegtijdig ingrijpen toch bijvoorbeeld een beroerte krijgen, minder snel in een verpleeghuis terecht komen. “De beroerte is dan minder ernstig”, zei hij.

“We hebben laten zien dat een vroegtijdige ablatie of medicatie voordelen voor de patiënt kan opleveren. Boezemfibrilleren is geen onschuldige aandoening.”

Corona

Crijns zei verder nog dat het risico dat je corona oploopt onafhankelijk is van het last hebben van hartritmestoornissen of hart- en vaatziekten. Maar áls je corona oploopt, dan is het risico groter voor patiënten met hart- en vaatziekten en hartritmestoornissen. Zorg je bij voorbaat dat je antiaritmische medicijnen neemt om hartritmestoornissen te voorkomen, dan heb je een betere uitgangspositie mocht je corona oplopen, aldus de voormalige Maastrichtse hoogleraar en onderzoeker.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: MUMC+

 

Boezemfibrilleren: wat moet je ervan weten?

Geschreven door

Normaliter maakt het hart zo’n zestig slagen per minuut. Als het hart op hol slaat, kan het tot wel 300 slagen per minuut maken. Dat op hol slaan noemen we boezemfibrilleren. Wat moeten we hiervan weten en hoe verkleinen we het risico?

Boezemfibrilleren – ook wel atriumfibrilleren genoemd – is de meest voorkomende vorm van hartritmestoornissen. In ons land hebben zo’n 300.000 mensen ermee te maken. Symptomen zijn uiteenlopend, van kortademigheid, hartkloppingen, soms pijn in de borst tot en met duizeligheid. Veel mensen merken er echter niets van, en dat kan gevaarlijk zijn.

Trombose

Duurt zo’n stoornis langer dan twee dagen, dan gaat het bloed langzamer stromen en bestaat het risico dat er een bloedstolsel in het hartoortje in de linkerboezem ontstaat. Trombose dus. Als dat stolsel in de bloedbaan terecht komt en vervolgens naar het hoofd stroomt, kan het een vat dicht doen slibben en een beroerte veroorzaken.

Verhoogd risico

Sommige mensen lopen een verhoogd risico op boezemfibrilleren. Het gaat dan om mensen met diabetes, hartfalen, hoge bloeddruk of mensen die een hartinfarct hebben gehad. Met name als je hoge bloeddruk hebt en daar niets tegen doet, ligt het gevaar van een beroerte door boezemfibrilleren op de loer. Zeker wanneer hoge bloeddruk erfelijk is, moet je oppassen. Daarnaast hebben vrouwen een hoger risico op een beroerte, en stijgt dat risico bij iedereen naarmate je ouder wordt.

Hart op hol

Als je merkt dat je hart op hol slaat, neem dan contact op met je huisarts. Die onderzoekt wat er aan de hand is. En wat het risico op een beroerte is. De huisarts kan dan bijvoorbeeld bloedverdunners voorschrijven. Daardoor stolt het bloed minder snel.

Niet iedereen kan zomaar bloedverdunners slikken. Mensen die dit niet mogen hebben, zijn wellicht geholpen met een occluder. Dat is een plaatje dat via een katheter wordt ingebracht om het hartoortje af te sluiten. Dat vermindert het risico op trombose.

Er wordt ook wel eens gedacht aan het resetten van de sinusknoop, door middel van elektroshocks. Cardiologen zijn daar terughoudend in, omdat de helft van de behandelde mensen na korte tijd weer terugkomt met dezelfde klachten.

Ablatie

Ablatie is een vaker gebruikte manier om boezemfibrilleren te voorkomen. Eerst wordt met een katheter gezocht naar de plek op het hart waar de storing zich voordoet. Met die katheter wordt op die plek een litteken gebrand, maar dat kan ook middels bevriezing gebeuren. De ingreep heet dan geen ablatie, maar cryoablatie. Dat litteken blokkeert de stroom die leidt tot de stoornis.

Leef gezond!

Tenslotte: Voorkomen is altijd beter dan genezen. Een gezond leven en een gezond voedingspatroon is altijd de beste manier om hartritmestoornissen te voorkomen. Niet roken. Geen alcohol. Veel groenten en fruit. En vis. En vooral veel bewegen. Ga wandelen!

Soms hebben mensen bepaalde voedselallergieën die een risico kunnen vormen. Overleg dat met je huisarts. We denken dan aan voedingsmiddelen waarin tyramine zit. Dat goedje zit in zo’n honderd voedingsmiddelen, waaronder kaas, ketjap, yoghurt, walnoten, met droge gist gebakken brood, rode wijn, ananas en aubergine. Tyramine kan leiden tot atriumfibrilleren. Als dat bij jou zo is, dan zal de huisarts je waarschijnlijk aanraden deze producten links te laten liggen. Op dieet dus!

Hoe houden we het risico laag?

Vorig jaar spraken we met de Maastrichtse hoogleraar cardiologie Prof. Dr. Harry Crijns over het verlagen van het risico op hartritmestoornissen. Dat kan volgens hem door in een vroegtijdig stadium al medicatie te gebruiken tegen die stoornissen, of middels een ablatie. Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek waarvan Crijns – inmiddels gepensioneerd – een van de projectleiders was.

Vraag: Ik heb boezemfibrilleren en een flutter, kortweg SVT. Ik slik een aantal verschillende medicijnen om te onderdrukken. Ook heb ik hartfalen. Mocht ik besmet raken met corona, loop ik dan het risico dat de hartritmestoornissen er doorheen breken of is mijn gezondheidsrisico net zo groot als bij ieder ander?

Een doorbraak van hartritmestoornissen heeft vaak te maken met:

* de achteruitgang van de pompfunctie van het hart
* stress
* een harder werkende schildklier

* temperatuurverhoging (koorts) door bijvoorbeeld ziekte of corona. In dit laatste geval helpt paracetamol als koortsverlagend middel, maar niet meer dan 4 per dag, anders kun je doodgaan. Het hart wordt prikkelbaarder door temperatuurverhoging. Om die reden helpt paracetamol hiertegen. Het helpt dus niet tegen corona of de stoornis zelf, maar puur tegen de temperatuurverhoging, die het hart prikkelbaar maakt. Dat risico verlaag je daarmee.

Het risico dat je corona oploopt is onafhankelijk van het vóórkomen van hartritmestoornissen of hart- en vaatziekten. Maar áls je corona oploopt, dan is het risico groter voor patiënten met hart- en vaatziekten en hartritmestoornissen.

Zorg je bij voorbaat dat je anti-aritmische medicijnen neemt om hartritmestoornissen te voorkomen, dan heb je een betere uitgangspositie, mocht je corona oplopen.

Geen ritssluiting maar vier kleine sneetjes

Geschreven door

Sandra Schoenmakers (46) werd geboren met een tweeslippige hartklep, waardoor een ingreep uiteindelijk onvermijdelijk was. Ze zag een openhartoperatie echter niet zitten en ging op zoek naar een alternatief.

“Vlak na mijn geboorte werd een hartruisje ontdekt. Ze dachten destijds dat ik er wel overheen zou groeien, dus heb ik het nooit geweten. Tot ik rond mijn 23e voor een andere kwaal bij de internist terechtkwam, die ook een ruisje hoorde. Ik werd doorgestuurd naar de cardioloog en die had slecht nieuws: ‘Jij komt niet meer van mij af’’, zei hij. Ik bleek aortastenose te hebben, oftewel een tweeslippige klep die niet goed sluit, waardoor hij gevoelig is voor verkalking. Ooit zou ik daaraan geopereerd moeten worden, maar zo ver was het gelukkig nog niet. Ik had immers nog helemaal geen klachten. Wel moest ik jaarlijks op controle komen.

Uiteindelijk heeft mijn eigen hartklep het nog veel langer volgehouden dan gedacht. Na de geboorte van mijn zoon, zestien jaar geleden, voorspelde de cardioloog dat ik binnen vijf jaar onder het mes zou moeten. Maar voor ik het wist, was hij alweer 13 en voelde ik me nog steeds prima. Dat veranderde toen we in 2018 op vakantie gingen naar Aruba. Ik hield opeens enorm veel vocht vast en had verschrikkelijke hoofdpijn. Even hoopte ik dat het gewoon door de warmte en de lange vliegreis kwam, maar al snel realiseerde ik me dat dit precies de symptomen waren waar de cardioloog voor had gewaarschuwd…

Terug in Nederland begonnen de gesprekken over een operatie. Mijn cardioloog stelde een mechanische hartklep voor, omdat die het langst meegaan. Maar dat zag ik helemaal niet zitten. Niet alleen omdat je die hoort tikken en ik daar slecht tegen kan, maar ook omdat ik dan de rest van mijn leven bloedverdunners zou moeten slikken. Het leek me niets om altijd rekening te moeten houden met die medicatie. Ook wilde ik liever geen operatie waarbij het borstbeen wordt doorgezaagd. Ik had gehoord dat sommige mensen daar jaren later nog steeds pijn van hadden. Bovendien houd je daar een ‘ritssluiting’ aan over. Met zo’n groot, zichtbaar litteken zouden mensen mij voor mijn gevoel al snel in een hokje plaatsen.

Toen ik mijn cardioloog vroeg of er geen andere opties waren, zei hij dat ik daar zelf naar op zoek moest gaan. Dat vond ik heel gek, hij was toch de deskundige? Toch ben ik gaan googelen. Na lang speuren kwam ik uiteindelijk terecht bij dr. Alaaddin Yilmaz in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt, België. Deze chirurg doet aortaklepoperaties via een minimaal-invasieve techniek, waarbij er alleen vier kleine sneetjes in de borst worden gemaakt – de grootste is 2 cm. De borstkas hoeft dus niet open. Precies wat ik zocht! Bovendien bleek dat ik zelf kon inplannen in welke maand ik de operatie wilde. Een verademing in tegenstelling tot in Nederland, waar je als patiënt geen invloed hebt op wanneer je aan de beurt bent.
Tegen mijn cardioloog in Nederland heb ik gezegd dat ik graag deze operatie in België wilde doen en daar stond hij gelukkig ook achter.

Het is nu drie jaar geleden dat ik ben geopereerd en ik heb er geen seconde spijt van gehad. De littekens zijn zo klein dat je er amper wat van ziet. Wel was de revalidatie best pittig, omdat ik aan de hart-longmachine heb gelegen en mijn conditie daarna helemaal weg was. De eerste weken kon ik nog geen vijf meter lopen, maar na drie maanden heb ik in New York alweer dagenlang zonder problemen de hele stad afgelopen. Ik voel me zelfs vitaler dan ooit tevoren, wat niet zo gek is als je weet dat tijdens de operatie bleek dat mijn hartklep helemaal niet meer functioneerde. Blijkbaar heeft mijn lichaam andere oplossingen gezocht om zich aan te passen. Zorgen over de toekomst heb ik niet. Doordat ik voor een biologische hartklep gekozen heb in plaats van een mechanische, is de kans groot dat ik over vijftien jaar opnieuw geopereerd moet worden. Maar dat is nog zo ver weg. Ik wil nú alles uit het leven halen en niet lopen kniezen over wat er misschien nog komt.

De reden dat ik mijn verhaal vertel, is dat ik denk dat veel mensen geen idee hebben dat deze mogelijkheid bestaat. Als ik niet zelf had doorgezet, had ik ook niet geweten dat er meer opties waren dan degene die mijn eigen cardioloog me voorlegde. Ik vind het de verantwoordelijkheid van het ziekenhuis om hun patiënten goed voor te lichten en die begeleiding heb ik gemist. Ik wil daarom iedereen die een hartoperatie moet ondergaan, aanraden om met de cardioloog te delen wat je persoonlijke wensen zijn en daarnaast ook zelf uit te zoeken of er nog andere mogelijkheden zijn dan in het ziekenhuis waar je onder behandeling bent. Een hartoperatie is immers een belangrijke gebeurtenis in je leven, dan wil je toch het allerbeste voor jezelf?”

Waarom interviewen wij Sandra?

We hebben allemaal onze verhalen. Verhalen die we koesteren of waar we mee worstelen. Over wat je hebt meegemaakt? Hoe je dingen die je overkwamen beleefde? In welke situatie maakte je dingen mee? Deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Marion van Es
Beeld: Michos Koolen

Hartfalen vanuit het perspectief van de mantelzorger

Geschreven door

Pelgrim en niet kapot te krijgen. Zo typeert Joke Maas haar zus Maria die in 2017 een donorhart ontving. Van jongs af aan was Maria eigenzinnig en alles verliep bij haar altijd anders dan bij anderen. Haar harttransplantatie vormde daarop geen uitzondering. Het herstel duurde uitzonderlijk lang. Dat eiste zijn tol van haar naasten. Joke schreef een boek over de gezamenlijke pelgrimstocht.

“Laten we onszelf eerst maar even voorstellen. Maria is de hartenzus, ik ben Joke, de zus die voor haar zingt, en dan is er nog Netty, de oudste en praktische regelaar. Dit boek gaat niet alleen over de kracht van Maria. Het gaat over de kracht van het team. Daar horen behalve de drie zussen ook nadrukkelijk de cardiologen, verpleegkundigen, andere verzorgers en ons eigen thuisfront bij. We maakten een lange pelgrimstocht met elkaar.”

Waarom spreek je van een pelgrimstocht?

“We zijn behoorlijk katholiek opgevoed. Maria is niet kerkgaand, maar wel gelovig en pelgrimeren is een hoofdthema in haar leven. Voordat in 2006 bij haar cardiomyopathie – een aandoening van de hartspier – werd geconstateerd, maakte ze lange pelgrimstochten op de fiets. Maar ook na de diagnose, zelfs met een almaar zwakker hart, met pacemaker en LVAD, bleef ze heel Europa doorkruisen. Ze reisde naar Santiago de Compostella en Rome en verder, tot Jeruzalem. Mijn temperamentvolle zus is niet te stuiten, maar het traject van de harttransplantatie ervaarde ze net zo goed als een pelgrim. Op een gewone pelgrimsreis is het ook niet alle dagen feest. Je hebt zon en regen. Of je gaat aankomen, is niet zeker. Soms is het zo zwaar dat je denkt dat je doodgaat, maar dan komt er toevallig iemand langs. Er gebeurt iets waardoor je weer verder kunt. Dat mijn zus nog leeft, is een absoluut wonder. Na de transplantatie lag ze vijf maanden in coma. In die tijd heb ik veel pelgrimsmuziek en – liederen voor haar gespeeld en gezongen. Ik ben van huis uit muziektherapeut en bij het Erasmus MC erkennen ze gelukkig de kracht van muziek voor genezing. Muziek dringt door, ook als je niet kunt horen, zien en denken.”

Waarom moest er een boek over dit proces komen?

“In 2006 was al duidelijk dat het hartfalen van Maria uiteindelijk tot de dood of harttransplantatie zou leiden. In 2015 constateerde de cardioloog in Breda dat hij niets meer kon doen. Maria diende bij het Erasmus MC in Rotterdam een verzoek in voor een donorhart. Tot dan toe was oudste zus Netty Maria’s voornaamste mantelzorger geweest, maar met zo’n groot avontuur in het verschiet haakte ik aan. Ik wilde daarover ook schrijven, voor Maria. Het traject werd onwaarschijnlijk heftig. Alle mogelijke complicaties deden zich daadwerkelijk voor. Het herstel verliep uitzonderlijk langzaam. Na de harttransplantatie verbleef Maria maar liefst zes maanden in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam en negen maanden in het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden. Met mijn stukjes tekst hield ik de familie en vrienden op de hoogte. Maria uitte uiteindelijk het verlangen om van de hele verzameling een boek voor het goede doel te maken. De netto opbrengsten gaan voor 100% naar de Erasmus MC Thorax Foundation, voor innovatief onderzoek naar hart- en longziekten. Het boek is opgedragen aan de hartdonor en de cardiologe van het Erasmus MC. Die cardiologe is voor ons een halve heilige, ze is top als arts én als mens.”

Wie moeten dit boek lezen?

“Natuurlijk hartpatiënten, maar misschien vooral mantelzorgers. Het boek is geschreven vanuit hun perspectief. Als mantelzorger moet je stevig in je schoenen staan. Let wel dat het boek geen rampverhaal is, integendeel, het zit vol humor. Relativeren en lachen is gezond. Er waren ook vele prachtige momenten. Toen we hoorden dat Maria’s nieren weer werkten en de nierdialyse afgeblazen kon worden, bijvoorbeeld. Maria’s grote wens was om grootmoeder te worden. Dat werd ze inmiddels al twee keer. Allemaal feestjes.”

Hoe is het nu met Maria?

“Ze heeft mindere periodes, maar ze zet de tering naar de nering. Kwetsbaar zijn negeert ze. Als ze het een niet kan doen, doet ze iets anders. Ze leeft tegen de klippen op. Op het hoogtepunt van de coronacrisis reisde ze met haar scootmobiel met de trein door heel Nederland. Ideaal vond ze, met die lege wagons. Ze blijft een mens van alledag. In december wordt ze 73.”

Joke Maas, Met hart en ziel. Mantelzorg bij hartfalen, 2021, ISBN 978-94-6406-484-1. Te bestellen via wergelmir2@gmail.com voor € 15,00 exclusief verzendkosten.

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Joke Maas

Stress: aanjager en opjager van het hart

Geschreven door

Met een beetje gezonde spanning is niets mis, maar als spanning omslaat in stress kan een verhoogde kans op hartproblemen ontstaan. Hoe zit dat precies? We zochten het voor u uit.

‘Ik kreeg van de schrik een hartverzakking. ‘Door hem maakt mijn hart een sprongetje’. ‘Van je hart geen moordkuil maken’. Niet voor niets worden gevoelens en emoties in de Nederlandse taal regelmatig gekoppeld aan een van onze belangrijkste organen. Het blijft namelijk niet alleen bij taalparallellen: er zijn tal van voorbeelden waarbij de emotionele gemoedstoestand wel degelijk zijn weerslag heeft op het hart. Wie ontzettend schrikt, kan door een plotseling shot adrenaline daadwerkelijk te maken krijgen met een sneller kloppend hart. Wie smoorverliefd is maakt meer hormonen aan, zoals het gelukshormoon dopamine, waardoor het hart daadwerkelijk een fysieke reactie kan vertonen bij het zien van een geliefde. En wie gevoelens opkropt en daardoor paniek of stress ervaart, kan daadwerkelijk hartklachten krijgen.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Een vrouw met een gouden hart

Geschreven door

Twee jaar geleden hadden we een gesprek met Margo de Rooy, dat onder de kop “ik ben er nog!” werd gepubliceerd in dit magazine. Margo heeft een zeer zeldzaam gen waardoor ze een aantal hartstilstanden kreeg. Snel ingrijpen door haar man en dochter die direct met reanimeren begonnen, maakte dat Margo het kon navertellen.

Via haar werk bij een klantenservice van een online boekenwinkel kreeg Margo de kans om een goed doel uit te zoeken, waaraan deelnemers van het softwareprogramma Obi4wan, dat op haar werk wordt gebruikt, een donatie konden doen. Margo stelde voor de donatie te schenken aan Hartpatiënten Nederland. “Hartpatiënten Nederland is van onschatbare waarde voor hart- en vaatpatiënten”, lichtte Margo en haar collega’s bij die gelegenheid toe. “Zij leven van donaties en kunnen dat dus heel goed gebruiken.” Om de keuze toe te lichten bij Obi4wan, had ze het interview dat in het HartbrugMagazine stond, meegestuurd. “Ze vertelden dat ze het in één adem hadden uitgelezen”, zei ze. “Er werd 2000 euro opgehaald. Daar stond ik echt van te kijken. Dat had ik nooit verwacht!”

Hartstilstand

Op 8 november 2018 kreeg Margo een hartstilstand, vlak voor ze moest opstaan om aan het werk te gaan. Haar man merkte dat gelukkig direct en begon met reanimeren, samen met hun dochter. Margo werd naar het St. Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ze dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heeft gehad. Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD.

Gen

Margo blijkt een speciaal gen bij zich te dragen, dat een plotselinge hartstilstand kan veroorzaken. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’ genoemd. Tussen de 20 en 60 jaar geeft het een verhoogde kans op een hartstilstand, zomaar uit het niets. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikelfibrilleren kan veroorzaken, waarbij in een fractie van een seconde de hartslag naar 300-500 slagen per minuut gaat. Het is begin 18e eeuw ontstaan in de regio tussen Woerden, Gouda en de Lek, waar ook haar voorfamilie vandaan komt.

Monitor

Haar moeder en dochter hebben het gen ook. “Mijn moeder is kerst 2019 overleden. Ze heeft nooit geweten dat ze dit gen had, ze leed aan Alzheimer”. Mijn dochter heeft een S-ICD. Enkele weken geleden kreeg ze een alarmerend telefoontje van het ziekenhuis, omdat er volgens de fabrikant een fout in de draad van de S-ICD kan zitten. Dat was bij haar gelukkig niet het geval. Ze heeft inmiddels net als ik een monitor thuis, die direct met het ziekenhuis in verbinding staat.” Ze heeft in het dagelijks leven ook best wel last van de S-ICD. “Ze voelt hem altijd zitten”.

Corona

Haar dochter kreeg vorig jaar november corona, werd zelfs in het ziekenhuis opgenomen. Ze kreeg het medicijn dexamethason, wat effectief is bij de behandeling voor patiënten met COVID-19 die zuurstof krijgen toegediend. Ze hielden haar langer daar, om geen risico te lopen op een hartritmestoornis, wat een bijwerking is van dat medicijn. Koorts, ook een symptoom van corona, is een trigger voor het gen. “Ze heeft nog steeds veel long-covid klachten”.

“Bij ons op het raam hangt een bordje met ‘gesloten’. We laten in principe niemand binnen. We zijn risicogroep, en weten nu wat de gevolgen van corona kunnen zijn. Het voordeel van corona is dat ze sinds maart 2020 vanuit huis kan werken. “Ik hoop dat dat blijft. Het geeft mij veel minder stress en ik heb geen last van prikkels. Om 17.00 uur gaat na een dag werken bij mij ‘het lampje uit’. Dan ben ik op.”

Fulltime

Twee jaar geleden begon Margo met twee dagen in de week werken, inmiddels doet ze dat weer fulltime. Op vakantie is ze niet meer geweest, dat is in coronatijd teveel gedoe en risico. We maken op de motor wel dagtripjes, waarbij we koffie en broodjes meenemen en nergens naar binnen gaan, we blijven in de  buitenlucht. “We gaan ook niet op een terrasje zitten!”

Lotgenoten

Margo heeft inmiddels contact met lotgenoten, onder meer via een besloten Facebookgroep met leden die het gen hebben. We zijn tenslotte allemaal familie. “Je hoort hele bijzondere en herkenbare verhalen”, zegt ze. “Iemand vertelde dat twee van haar broers op jonge leeftijd zijn overleden aan een hartstilstand. De ouders zijn er nooit bovenop gekomen. Verschrikkelijk.” In de groep zijn ook aan aantal jongeren. “Zelf kwam ik er op mijn 54ste achter, maar zij hebben nog een heel leven voor zich.”

Eeuwenoud

In 2009 is het gen ontdekt, nadat een drietal families zich eerder meldden naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio. “Nu zijn er zo’n driehonderd personen bekend die het gen dragen, van wie er ongeveer honderd een hartstilstand hebben gehad”, zegt Margo. “Koorts of alcohol kunnen triggers zijn. Mannen hebben ongeveer 50% kans op een hartstilstand, bij vrouwen is het 30%”. Patiënten overlijden, zonder waarschuwing vooraf. Ze lijken kerngezond en ook bij medisch onderzoek worden geen klinische afwijkingen gevonden: de eerste uiting kan een plotse hartstilstand zijn!

“Ik heb contact met iemand uit Maastricht, wiens voorouders uit de Alblasserwaard komen. Hij is ook drager van het gen. Hij vertelde ook over een ander gen, het Worm-gen, dat in Zuid-Limburg is ontstaan. Ook in Friesland is er rond één plaats zoiets. Ook uit één familie, een gen dat hetzelfde doet. Alleen zijn die genafwijkingen, volgens mij, wel uit cardiologisch onderzoek te vinden. Bij het ‘Woerdens gen’ kom je er alleen achter door specifiek bloedonderzoek.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Margo de Rooy