Gecombineerde hart-levertransplantatie in UMCG – eerste in Nederland

Een 35-jarige patiënte van het UMCG had de primeur: zij kreeg als eerste patiënt in Nederland tegelijkertijd een nieuw hart én een nieuwe lever. Een groot team van hartchirurgen, leverchirurgen en andere specialisten voerde de unieke transplantatie, die in totaal bijna 24 uur duurde, uit. De patiënte maakt het inmiddels goed en is gestart met haar revalidatie. Deze transplantatie was mogelijk door de jarenlange expertise op het gebied van aangeboren hartafwijkingen én alle expertise van het UMCG Transplantatiecentrum te combineren. Bij het UMCG staan meerdere patiënten op de wachtlijst voor eenzelfde gecombineerde transplantatie.

Aangeboren hartafwijking

De patiënte heeft een ernstige aangeboren hartafwijking: het rechterdeel van haar hart ontbreekt. Sinds haar geboorte is ze al een aantal keer in het UMCG aan haar hart geopereerd. Door deze aandoening wordt ook de lever overbelast. Bij vrijwel alle patiënten met deze aandoening leidt dat tussen hun 30ste en 40ste jaar tot levercirrose. Daardoor hebben patiënten last van veel vochtophoping en kortademigheid waardoor ze regelmatig moeten worden opgenomen in het ziekenhuis. Uiteindelijk houdt de lever op met functioneren. Voor deze patiënten is geen behandeling meer mogelijk; een groot deel van hen overlijdt op korte termijn. In Nederland zijn enkele honderden mensen met deze zeldzame hartaandoening. Deze gecombineerde transplantatie biedt voor een aantal van hen weer perspectief.

Tweede leven

Ook bij de 35-jarige patiënte van het UMCG ging de lever het afgelopen jaar snel achteruit. Dit jaar moest ze daarom al vaak in het UMCG opgenomen worden. “Ik ben mijn hele leven al een vaste ziekenhuisklant”, vertelt ze. “Door mijn hartafwijking weet ik niet beter. Desondanks kon ik in mijn jeugd en tienerjaren een vrij normaal leven leiden. Ik kon uitgaan, ging studeren. Maar nu de laatste jaren ook mijn lever zoveel problemen gaf, was een normaal leven leiden steeds moeilijker geworden. Ik kon steeds minder. Met deze organen heb ik een tweede leven gekregen. Ik ben ontzettend dankbaar. Dankbaar dat de artsen dit kunnen, maar ik ben ook de donor heel dankbaar. Het is een heel dubbel gevoel dat doordat een ander overleden is, ik een nieuwe toekomst krijg.”

UMCG Hartcentrum én transplantatiecentrum

Dat deze bijzondere transplantatie juist in het UMCG plaatsvond is geen toeval. Het centrum voor congenitale hartafwijkingen (CCH) van het UMCG heeft al meer dan 75 jaar ervaring met de zorg voor hartpatiënten die vaak van jongs af aan tot op volwassen leeftijd onder behandeling van het UMCG zijn. Daarnaast is het UMCG hét transplantatiecentrum van Nederland voor volwassenen en kinderen met een zeer succesvol levertransplantatieprogramma. Transplantatiespecialisten van hart- en leverziekten hebben de handen ineengeslagen om patiënten, voor wie een gecombineerde transplantatie het laatste redmiddel is, weer een toekomst te bieden.\

Zeer complexe operatie

Zeventien medisch specialisten en meer dan 30 ondersteuners, verdeeld over drie diensten. Zoveel mensen waren er nodig om de operatie die bijna 24 uur duurde uit te voeren. Eerst werd het hart getransplanteerd en vervolgens de lever. “Eigenlijk was alles aan deze operatie gecompliceerd”, vertelt een van de hartchirurgen. “Het hart van deze patiënte was zeer afwijkend, maar de ‘aansluiting’ ervan, zoals de (slag)aderen, ook. Nu moesten we dus een normaal hart met de afwijkende aansluitingen verbinden. Maar ook het aansluiten van de lever was complex, net als het overnemen van de vitale functies door de hartlong-machine.” Tijdens de harttransplantatie werd de lever aangesloten op een perfusiemachine, zodat de bewaartijd van de lever buiten het lichaam met bijna zeven uur veilig verlengd kon worden tot aan de levertransplantatie.

Voorbereidingen

Aan de gecombineerde transplantatie gingen jaren van voorbereidingen vooraf. De hartchirurgen en leverchirurgen hebben met elkaar protocollen geschreven en de operatie minutieus uitgedacht. Er is veel contact geweest met buitenlandse experts uit onder andere de Verenigde Staten die deze operatie al hebben uitgevoerd. Vooraf werden eventuele risico’s en knelpunten van de operatie en de periode daarna grondig geanalyseerd. Ook de selectie van patiënten -wie komt er voor deze transplantatie in aanmerking? – gebeurde zeer zorgvuldig.

Omdat iedere patiënt vanwege de aangeboren aandoening anatomisch anders is, wordt naast de protocollen en voorbereidingen voor iedere individuele patiënt een persoonlijk operatieplan gemaakt. De chirurgen die dienst hebben op het moment dat de geschikte donororganen zich aandienen, kunnen volgens dat plan de operatie uitvoeren.

Vertrouwen

Ook de patiënte heeft toegeleefd naar de transplantatie. “Mijn lever werd steeds slechter, mijn hart was natuurlijk al slecht. Ik kon bijna niets meer, was constant moe. En dan zeggen je behandelaars: er is misschien nog een uitweg, iets nieuws, wat we nog nooit hebben gedaan. Ik heb er eigenlijk niet over na hoeven denken. Ik had ook niet veel keus. Het was dit, of… ja, of niets. Ik had heel veel vertrouwen in de artsen. En heb ook veel vertrouwen in mijn nieuwe hart. Ik kan weer vooruitkijken. Nu moet ik nog op krachten komen, maar ik kijk er naar uit om straks weer een veel actiever leven te kunnen leiden. Langere wandelingen, maar ook verre, actieve reizen. Mijn droom is het Noorderlicht zien. Dat zal nog wel even duren. Eerst moet ik met iedere dag fysiotherapie en sporten weer fit worden. Ik heb veel te lang op de bank moeten zitten.”

Bron: UMCG

De Nutri-Score: hoe zit dat nu eigenlijk?

Vanuit zijn opleiding Voeding en Diëtetiek en een passie voor voeding ontstond jaren terug het platform Voedingsweetjes. Inmiddels informeert Leroy van de Ree zijn volgers dagelijks op het gebied van gezonde voedingskeuzes in de supermarkt, waar consumenten tegenwoordig ook een handje bij geholpen worden door middel van de Nutri-Score op verpakkingen. Maar hoe waardevol is die score?

Vertel: wat houdt de Nutri-Score precies in?

“Kort gezegd is dit een voedingskeuzelogo dat ons, consumenten, zou moeten helpen om een bewustere keuze te maken. Op basis van de letters A tot en met E op het product, kun je zien hoe gezond een product is. A, donkergroen, is de beste keuze, en E, donkerrood, is de slechtste keuze. De Nutri-Score kun je eigenlijk zien als een rekensom die pluspunten toekent aan bepaalde factoren. Als je deze dan bij elkaar optelt en de minpunten, zoals een grote hoeveelheid suiker, er vanaf haalt, bepaalt deze som welke letter het product krijgt. De Nutri-Score bestaat al in andere landen, maar zit hier officieel nog in de testfase. Toch zie je het al in veel Nederlandse supermarkten voorbijkomen.”

Je zegt dat de Nutri-Score nog in de testfase zit: waar heeft dit mee te maken?

“Er wordt nog bekeken of de criteria wel kloppen. Dat is op dit moment het grootste pijnpunt. We hebben in Nederland de Schijf van Vijf, die is gebaseerd op de Richtlijnen Goede voeding van de Gezondheidsraad. Maar: de Nutri-Score is dus al uitgerold in andere landen en die productscores sluiten niet altijd aan bij de Nederlandse richtlijnen.”

Op welke manier sluit de Nutri-Score op dit moment niet helemaal aan bij onze richtlijnen?

“Allereerst kunnen sommige producten een A-score hebben gekregen, maar helemaal niet voorkomen in onze Schijf van Vijf. Of andersom. Daarnaast zijn er bepaalde aspecten die te weinig belicht worden, bijvoorbeeld of een product volkoren is en vezels bevat. Er wordt bij de Nutri-Score wel beoordeeld op vezels, maar er wordt niet gekeken naar wat voor soort vezels dit zijn. Als jij als fabrikant met je product van een C naar een A-score wilt gaan, voeg je gewoon een vezel van hele lage kwaliteit toe, zodat je voldoet aan de eisen voor een A-score. Er wordt binnen de Nutri-Score niet gekeken of het product van nature vezels bevat of dat er een goedkope vezelvariant is toegevoegd. Daarnaast wordt geen rekening gehouden met biologisch of niet-biologisch.”

Hoe moet je die score als consument nu precies lezen?

“Je moet die Nutri-Score als het ware per productgroep lezen. Je ziet dus op elk product hetzelfde logo staan, maar moet het als consument eigenlijk opsplitsen. Een simpel voorbeeld: in het pizza schap staat bijvoorbeeld een groene A op een pizza, omdat dit een betere keuze is dan een andere pizza in het schap. Het verwarrende is dat je vervolgens naar het olijfolie schap loopt en daar dan bijvoorbeeld een D-score op olijfolie vindt. Je denkt dan als consument dat je beter pizza kunt eten dan olijfolie gebruiken, maar dit is dus niet waar.”

Waar moet je nog meer op letten?

“Zoals ik net aangaf, krijgt olijfolie een D omdat er veel vet in zit. Logisch, want het is olie. Echter werkt de Nutri-score met honderd milliliter of honderd gram en je gebruikt natuurlijk nooit zo’n grote hoeveelheid olijfolie in één keer. Daar wordt dus geen rekening mee gehouden. Een ander voorbeeld is vis in de diepvries. Zalm krijgt een D-score en vissticks krijgen een B. Dat komt doordat vissticks minder vet bevatten, maar zalm wordt juíst gegeten voor alle gezonde vetten die erin zitten. Dan moet je dus echt zelf opletten en bedenken dat zalm de betere keuze is. Dat geldt ook voor yoghurt: pure, volle yoghurt krijgt een B-score en vanilleyoghurt, waar twee suikerklontjes per honderd gram aan toegevoegd zijn, krijgt dezelfde score. Dan denk je als consument: ik vind vanille veel lekkerder, dus ga ik daarvoor. Deze score zegt tenslotte dat het even goed is. Maar nee, dat is dus niet zo.”

Voegt die Nutri-Score volgens jou dan wel echt iets toe?

“Zoals het nu is opgezet, heeft het naar mijn idee weinig meerwaarde. Toch heb ik het nog niet opgegeven. Als de criteria worden verbeterd, zou het misschien wel een toevoeging kunnen zijn. Echter zorgt het nu helaas vooral voor een hoop verwarring en onrust. Ik hoop persoonlijk dat consumenten niet op basis van die Nutri-Score keuzes gaan maken en vooral zelf verpakkingen blijven lezen. Kijk wat voor ingrediënten een product bevat. Als je bijvoorbeeld een hele waslijst aan ingrediënten ziet staan, is het waarschijnlijk een product dat erg bewerkt is. Dan kun je je afvragen hoe gezond het is. En als je allemaal ingrediënten ziet staan waarvan je geen idee hebt wat het is, gaat het vaak ook om een ultra bewerkt product. Houd dat in ieder geval in gedachten.”

Achtergrond

Met zijn platform Voedingsweetjes (@voedingsweetjes op Instagram) wil Leroy mensen bewustere keuzes in de supermarkt laten maken en ze meer inzicht geven in wat ze kopen. Dit doet hij door voedingswaarden van producten met elkaar te vergelijken. Consumenten kopen tachtig procent van wat ze eten in de supermarkt, maar zien daar vaak door de bomen het bos niet meer. Hier draagt Leroy dan ook graag zijn steentje aan bij.   

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Leroy van de Ree

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Amsterdam UMC en LUMC omarmen impactanalyse NZa concentratie kinderhartcentra

Op dinsdag 6 december 2022 maakte de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) haar rapport bekend over de impact van concentratie van de zorg voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen. Amsterdam UMC ziet de rapportage als een goed uitgangspunt om als UMC’s gezamenlijk te komen tot een duurzaam en toekomstbestendig fundament voor de academische zorg voor kinderen in Nederland.

Eind 2021 besloot demissionair minister Hugo de Jonge (VWS) dat Rotterdam en Utrecht de kinderhartchirurgie zouden behouden. De andere centra, waaronder Amsterdam UMC/LUMC (CAHAL), waren het hier niet mee eens. Onder druk van de Tweede Kamer gaf minister Kuipers daarom eerder dit jaar de NZa opdracht tot het uitvoeren van een analyse. De NZa-rapportage is het eerste objectieve onderzoek in dit dossier. Het geeft een analyse van de gehele zorgketen (van foetus tot volwassenen) van de impact van concentratie op de toegankelijkheid, doorontwikkeling en kwaliteit van de acute (kinder)zorgketen.

Amsterdam UMC ziet de rapportage als een goed uitgangspunt om als UMC’s gezamenlijk te komen tot een duurzaam en toekomstbestendig fundament voor de academische zorg voor kinderen in Nederland.

Lees hier het statement van Amsterdam UMC/LUMC (CAHAL) over de impactanalyse NZa kinderhartcentra.

Een chirurg moet op dezelfde manier worden opgeleid als een piloot

Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC+ en in HPNLmagazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over de opleiding die een chirurg doorloopt.

“Mensen denken soms dat, wanneer ze geopereerd worden door een arts-assistent in plaats van een chirurg, ze geen goede zorg hebben gekregen. Dat is absoluut niet zo”, vertelt dr. Sardari Nia. “Er zijn zelfs verschillende wetenschappelijke studies gepubliceerd waarin de resultaten werden vergeleken van operaties gedaan door chirurgen en artsen in opleiding. Er bleek geen enkel verschil! Dat is geruststellend, want dat betekent dat de procedures die het ziekenhuis hanteert om de kwaliteit te waarborgen, goed werken.”

De studie geneeskunde duurt in Nederland zes jaar. Na succesvolle afronding daarvan is iemand arts, maar nog lang geen chirurg. “Iemand die bijvoorbeeld cardio thoracaalchirurg wil worden, heeft meestal tijdens de studie geneeskunde al interesse getoond in dat vakgebied en gerichte stages gelopen”, legt Sardari Nia uit. “Na succesvolle afronding van de studie geneeskunde, ga je vaak eerst enkele jaren ervaring opdoen als assistent-niet-in-opleiding. Je bent dan bijvoorbeeld verantwoordelijk voor de opvang van de patiënt voor en na de operatie en assisteert tijdens ingrepen. Vaak doe je ondertussen ook nog onderzoek en/of volg je een promotietraject. Wanneer je geselecteerd wordt voor de vervolgopleiding – en die selectie is streng: artsen die geen aanleg hebben om chirurg te worden, halen het niet – word je in zes jaar tijd opgeleid tot chirurg.”

Deze opleiding vindt grotendeels in het ziekenhuis plaats, onder supervisie van ervaren chirurgen. Er is een heel programma aan competenties die een chirurg moet bezitten, niet alleen medisch, maar ook sociaal. “Het is natuurlijk niet zo dat iemand aan het begin van de opleiding meteen een mes in handen krijgt”, legt Sardari Nia uit. “Je leert een operatie in kleine stappen. Pas als je alle afzonderlijke stappen perfect uitvoert, kun je zelfstandig operaties uitvoeren. Uiteraard beginnen we met routine-ingrepen: een complexe operatie wordt meestel zelfs door twee chirurgen gedaan. Doordat een chirurg in opleiding leert onder supervisie van een ervaren team, is er altijd iemand die kan bijsturen als iets nog niet goed gaat. De één leert bepaalde dingen sneller dan de ander, maar aan het eind van de opleiding zijn de onderlinge verschillen nihil. De opleiding is dusdanig georganiseerd dat iedereen uiteindelijk dezelfde competenties bezit, en de kwaliteit consistent is. Je kunt als chirurg immers niet morgen minder goed resultaat leveren, dan vandaag. De patiënt kan er dus van uitgaan dat hij altijd door een kundig team wordt geopereerd.”

Zelf deed Sardari Nia in totaal zeventien jaar over zijn gehele studietraject: geneeskunde, promotietraject, specialisatie tot algemeen chirurg en cardiothoracaal chirurg. Dat betekent echter niet dat hij nu ‘klaar’ is. “Binnen de geneeskunde zijn constant nieuwe ontwikkelingen en dus blijf je continu studeren: door artikelen te lezen, congressen en symposia te bezoeken en jezelf nieuwe technieken eigen te maken. Hiervoor moet je theorie bestuderen, oefenen op een simulator, meekijken met chirurgen die het al onder de knie hebben. Op die manier heb ik al verschillende nieuwe technieken in ons ziekenhuis geïntroduceerd. Zelf organiseer ik al jarenlang cursussen om via een simulator een mitraalklep te repareren: hiervoor komen chirurgen van over de hele wereld naar Maastricht.”

De kennis en kunde van een chirurg is dus een proces dat continu in ontwikkeling is. Een arts die de kwaliteitsnormen niet (meer) haalt, valt snel door de mand. De registratie van een cardiothoracaal chirurg wordt in Nederland om de vijf jaar hernieuwd. Sardari Nia: Hiervoor moet je jaarlijks een bepaald aantal studiepunten behalen. Tegenwoordig tellen niet alleen je behaalde competenties mee, maar ook evaluaties van de collega’s waar je mee samenwerkt. Dit gehele dossier wordt beoordeeld voordat je je kunt her-registreren. Oftewel: je kunt in dit vak absoluut niet blijven als je brokken maakt.”

Hij maakt zich wel zorgen over de toekomst. “Toen ik zelf in opleiding was, was er nog geen beperking op werkuren. Ik leefde letterlijk in het ziekenhuis, wilde zoveel mogelijk leren. Tegenwoordig wordt geregistreerd hoeveel uur iemand maakt en kan het ziekenhuis zelfs boetes krijgen als er te lang wordt doorgewerkt. Dat is enerzijds een goede ontwikkeling, maar anderzijds betekent het dat artsen in opleiding er langer over doen om een operatietechniek te leren. Met de vergrijzende samenleving en de toename van chronische ziektes, gaat dit eigenlijk te langzaam.”

De oplossing ligt volgens Sardari Nia bij simulatoren. “Ik ben van mening dat een chirurg net zo opgeleid moet worden als een piloot: het grootste deel van het leerproces kan plaatsvinden op een simulator, dus buiten het ziekenhuis. Als je al honderd keer op een simulator hebt geoefend, wordt het leerproces in de OK immers vanzelf minder lang. Er is ook genoeg bewijs dat deze nieuwe manier van opleiden zinvol en noodzakelijk is, alleen het budget ontbreekt. Het ontwikkelen of aankopen van een simulator zit nu nog niet standaard in het ziekenhuisbudget. Dat moet veranderen. Er is niet alleen een grote investering, maar ook een cultuurverandering nodig om sneller kundige chirurgen op te leiden. Ik heb nog tot mijn pensioen om me hiervoor in te zetten.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Internationale samenwerking leidt tot betere behandelstrategieën bij kinderen met hartafwijkingen

Hoogleraren Mark Hazekamp en Nico Blom proberen dagelijks de grenzen binnen de kindercardiologie te verleggen. Dankzij het continu aanscherpen van kwaliteitsrichtlijnen binnen onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg, dragen ze bij aan het wereldwijd verbeteren van de diagnose en behandeling van (aangeboren) hartafwijkingen en hartritmestoornissen. Dat doen ze niet alleen. De specialisten van het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) staan in contact met collega’s over de hele wereld.

Beide specialisten voelen de roeping om iets te betekenen voor hun vakgebied. “We willen niet alleen kennis consumeren, maar ook ons steentje bijdragen”, vertelt Blom. Hazekamp knikt. “We werken binnen een relatief jong en zeer specialistisch veld. Het verbeteren van ons vakgebied is een belangrijk deel van ons werk. Om de kennis over aangeboren hartafwijkingen daadwerkelijk verder te helpen, is internationale samenwerking noodzakelijk”, voegt hij toe.

Internationale kennisnetwerken

Mark Hazekamp is hoogleraar Kinderhartchirurgie en al jaren actief, ook als voorzitter, binnen de European Association for Cardio-Thoric Surgery (EACTS), het grootste kennisnetwerk binnen dit specialisme ter wereld. Nico Blom (hoogleraar Kindercardiologie, in het bijzonder hartritmestoornissen bij kinderen) is eerder dit jaar benoemd als voorzitter van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC). Dit is een uniek netwerk dat zich inzet om kennis over het normale en zieke hart bij kinderen wereldwijd te verspreiden.

Dankzij het internationale netwerk van CAHAL* worden nieuwe wetenschappelijke inzichten snel geïmplementeerd bij het LUMC en Amsterdam UMC. “We bieden state-of-the-art behandelingen aan. Dat houdt in dat we de nieuwste wetenschappelijke inzichten toepassen in de praktijk”, vertelt Hazekamp. Hij geeft hierbij graag een voorbeeld. “Binnen het CAHAL voeren we een ingewikkelde double switch operatie uit bij patiënten met een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Dit is een zeldzame aangeboren hartafwijking, waarbij de hartkamer op de verkeerde plek zit”, legt hij uit. “De behandeling hebben wij geleerd van specialisten uit New York, maar nu komen artsen van over de hele wereld naar ons toe om te leren hoe ze deze operatie kunnen uitvoeren.”

Wereldwijde kennisuitwisseling

Nieuwe wetenschappelijke inzichten worden verwerkt in internationale kwaliteitseisen en richtlijnen. Omdat er in de beide academische centra veel expertise aanwezig is over specialistische behandelingen van aangeboren hartafwijkingen en hartritmestoornissen, worden experts van het CAHAL veel gevraagd om een bijdrage te leveren aan deze kwaliteitsdocumenten. Binnen de AEPC heeft Blom bijvoorbeeld meegeschreven aan nieuwe internationale onderwijskwaliteitsrichtlijnen voor kindercardiologen. “Afgelopen jaar hebben we de opleidingseisen verder gestandaardiseerd”, vertelt hij. “Zo moeten kindercardiologen in opleiding tegenwoordig een Europees examen afleggen. Daardoor worden ze allemaal eenduidig en volgens hoge standaardeisen opgeleid.”

Goede reputatie

Sinds de oprichting van het CAHAL in 1995 is er veel onderzoek uitgevoerd in het LUMC en Amsterdam UMC, met meer dan 1500 publicaties in wetenschappelijke tijdschriften. Daarnaast zijn er meer dan 100 mensen gepromoveerd binnen het CAHAL. “Daardoor hebben we internationaal een goede naam opgebouwd”, weet Blom. “Specialisten uit andere landen binnen en buiten Europa komen hier naartoe om kennis op te doen en te delen. Zo is bijvoorbeeld een deel van de kindercardiologen in België en Portugal bij ons opgeleid.”

Andersom doen medewerkers van het CAHAL ook kennis op in het buitenland. “Recent is één van onze kindercardiologen in opleiding tot interventiecardioloog naar München geweest om een tijdje mee te lopen met de specialisten daar”, vertelt Blom. “Hij nam vervolgens weer nieuwe kennis mee terug over hoe ze daar dingen net iets anders doen. Op basis van die informatie kijken wij ook weer kritisch naar hoe wij werken en waar we ons verder kunnen verbeteren.”

Blijven verbeteren

Voor veel specialisten is er nog een goede reden om naar het CAHAL te komen. Er is hier namelijk veel te onderzoeken. LUMC heeft bijvoorbeeld een grote anatomische verzameling van aangeboren hartafwijkingen. Daarnaast heeft het CAHAL een langlevende patiëntpopulatie die een behandeling zijn ondergaan voor een transpositie van de grote vaten. Dat wil zeggen dat de twee grote slagaders omgewisseld uit het hart komen. Ook heeft CAHAL een succesvol programma voor de behandeling van het klein linkerhartcomplex.  Blom en Hazekamp benadrukken het belang om hartafwijkingen en hartritmestoornissen te blijven onderzoeken en ook op lange termijn te kijken naar hoe het met behandelde patiënten gaat. “Op die manier krijgen we nieuwe inzichten en dit verbetert het vakgebied”, aldus beiden.

*Het CAHAL is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum.

Bron: www.lumc.nl

LUMC introduceert ICU-recover Box: thuismonitoring voor ex-IC-patiënten

Na een Box voor het op afstand monitoren van hart- en coronapatiënten, is daar nu de ICU-Recover Box voor ex-IC-patiënten in het LUMC. The Box is een pakket met verschillende meetapparaten. Zo kunnen mensen thuis hun bloeddruk meten, een hartfilmpje maken en digitaal met hun behandeld arts of verpleegkundig specialist spreken. Doordat er meer metingen beschikbaar zijn en de patiënt beter in contact staat met de arts, wordt er eerder de juiste behandeling gegeven.

Steeds meer mensen kunnen van deze ‘Boxen’ gebruikmaken. Het inzetten van thuismeetapparatuur voor patiënten is een relatief nieuw concept, waarin het LUMC vooroploopt. Het is het eerste ziekenhuis dat de ICU-Recover Box inzet als pilot om patiënten beter te kunnen monitoren na hun verblijf op de Intensive Care (IC). Uit onderzoek blijkt namelijk dat 40% van de ex-IC-patiënten binnen een jaar wordt heropgenomen. Een steekproef binnen het LUMC toonde dezelfde resultaten. Zo brengt 25% van de patiënten een bezoek aan de SEH en heeft 30% een ongeplande opname binnen een jaar na ontslag. Om dat aantal terug te dringen, kan vroege herkenning van achteruitgang via thuismonitoring cruciaal zijn.

Herstelpatronen

Intensivisten Sesmu Arbous en Tina van Hemel hebben daarom samen met Janno Schouten, master student Technische Geneeskunde, de ICU-Recover Box ontwikkeld. “IC-patiënten zijn de ziekste patiënten in het ziekenhuis. Na ontslag komen zij niet standaard ter controle bij de intensivist voor bijvoorbeeld post-IC gerelateerde klachten”, vertelt Arbous. “Terwijl het Post IC Syndrooom, PICS, met fysieke, mentale en cognitieve klachten, veel voorkomt en de kwaliteit van leven van deze patiënten vermindert. Daarnaast kan een deel van de heropnames voorkomen worden als wij via thuismonitoring herstelpatronen leren kennen, eerder oppikken dat het niet goed gaat met de patiënt en dus sneller kunnen ingrijpen.” Ook Van Hemel is zeer te spreken over de nieuwe Box: “Deze studie gaat ons veel meer inzicht geven op de langere termijn over het leven van IC-patiënten.”

Afwijkende meting

De komende drie maanden wordt de nieuwe Box getest door 15 ex-IC-patiënten. In de Box zit apparatuur van Withings, zoals een bloeddrukband, weegschaal en smartwatch. Deze worden allemaal verbonden met een mobiele app waarop alle metingen worden verzameld. De gegevens zijn ook zichtbaar voor de arts. Daarnaast worden patiënten drie maanden lang, elke vier weken gebeld en wordt via een korte vragenlijst naar hun fysieke, mentale en cognitieve gesteldheid gevraagd. Naast deze standaardprocedure kunnen patiënten tijdens de studie 24 uur per dag contact opnemen met een van de betrokken intensivisten, als zij bijvoorbeeld vragen hebben over een afwijkende meting.

Levensreddend

Het drietal werkt voor de ICU-Recover Box nauw samen met de afdelingen Hartziekten en Revalidatiegeneeskunde. Het uiteindelijke doel van het project is thuismonitoring voor elke ex-IC patiënt. Ook voor andere patiëntgroepen stelt het LUMC een Box beschikbaar. Zo is er een Box voor coronapatiënten en patiënten die een hartaanval of beroerte hebben gehad. De ervaring met deze Boxen leert dat regelmatige monitoring leidt tot tijdig ziekenhuisbezoek en zelfs levens kan redden. Ook is aangetoond dat de gezondheid van hartpatiënten met de Box net zo goed in de gaten wordt gehouden als tijdens traditionele polikliniekbezoeken. En patiënten zelf zijn ook enthousiast, zo’n 90% is tevreden met de Box.

The COVID-Box

Ook tijdens de coronacrisis ontstond er een nieuwe Box. Eentje die besmette LUMC-patiënten thuis kon monitoren. Met de zogenoemde COVID-Box konden patiënten zo veel mogelijk thuis herstellen en behielden artsen intensieve monitoring van de symptomen. In de COVID-Box vonden patiënten een digitale thermometer, een bloeddrukmeter en een zuurstofsaturatiemeter. De Box zorgde ervoor dat er ruimte was in het ziekenhuis voor de ernstig zieke patiënten.

Stroke-Box

Voor patiënten met een beroerte bestaat er ook een Box, de Stroke Box. Patiënten meten hiermee zelf hun bloeddruk, kunnen mogelijke hartritmestoornissen eerder detecteren en hun leefstijl verbeteren. De initiatiefnemers van de Stroke Box hopen dat het zelf meten van bloeddruk en hartritme door de patiënt leidt tot meer bewustwording van de gezondheid, en daarmee tot een gezondere leefstijl. Ook de huisarts heeft door de Stroke Box meer zicht op de patiënt waardoor eventuele behandelaanpassingen nauwkeurig worden gemaakt.

De ICU-Recover Box is in nauwe samenwerking met de afdelingen Hartziekten (Douwe Atsma) en Revalidatiegeneeskunde (Sven Schiemanck, Jurriaan de Groot en Marjon Stijntjes) opgezet.

Bron: www.lumc.nl

Bas Muijs: Stel niet uit wat je graag wilt

Acteur en presentator Bas Muijs (46), vooral bekend als Stefano Sanders in Goede tijden, slechte tijden, overleefde afgelopen december een zware hartaanval. Hij is dankbaar dat hij er nog is voor zijn kinderen én hij staat weer op de filmset.

Wat gebeurde er in december precies?

Op een dinsdagnacht werd ik wakker van heftige pijn onder mijn longen, in de maagstreek. Ik dacht wat last te hebben van zuur in de slokdarm. Ik nam een Rennie en klaar. Een paar dagen later ging ik op de fiets mijn kinderen van school halen. Ik kreeg zo’n pijn op de borst dat ik bijna van mijn fiets viel. Toen gingen alle alarmbellen af. In het ziekenhuis wezen mijn bloedwaarden uit dat ik een hartaanval had gehad. Ik geloofde het niet. De uitslag moest van iemand anders zijn. Toch was het echt zo. Feitelijk had ik twee hartaanvallen gehad. Die dinsdagnacht was er ook eentje geweest. Ik had toen geluk gehad, omdat een bloedpropje was losgeschoten en ik weer lucht kreeg. De verlichting had dus niets met de Rennie van doen gehad.

En toen?

Mijn ziekenhuisopname viel in coronatijd en de IC was vol. Ik zou een paar weken moeten wachten op een operatie, want zonder IC-plek beginnen de chirurgen niet aan een risicovolle ingreep. Daar lag ik met slangen aan de monitor. Uiteindelijk heb ik maar zes dagen op de operatie gewacht. Er kwam acuut plek vrij op de IC. Waarschijnlijk was er iemand overleden. Tijdens een openhartoperatie kreeg ik vier bypasses. Met Kerstmis was ik weer bij de familie.

Hoe verliep de revalidatie?

Die begon direct met de fysiotherapeut in het ziekenhuis in Leiden. We gaan een trap oplopen, zei hij. Ik lachte. Dat kan niet, dacht ik. Uiteindelijk is zelfs een tweede trap nog gelukt. Met de beweging vergroot je de kleine aders die daarmee de functie van de slagaders krijgen. Het is nodig, maar het is zo zwaar. Je kotst van de pijn in je bovenlichaam. Het komt nooit meer goed, dat gaat dan door je heen. De vaatchirurg, Dr. de Weger, had gezegd dat hij na zes dagen nog even een balletje zou komen overschieten. Ik dacht dat de man gek was geworden. Hij kwam terug met bal en het spelen lukte. Mentaal was dat zo belangrijk, ik kreeg meer zelfvertrouwen. Die vaatchirurg heeft mijn leven gered. De dagelijkse dingen kon ik redelijk snel weer doen, op werk- en sportgebied ging het herstel langzamer.

Hoe is het nu?

Ik ben inmiddels bijna 100% terug. Ik doe weer aan racefietsen, hardlopen en voetballen. Ik sta ook weer op de set van Goede tijden, slechte tijden. De maandag na mijn ziekenhuisopname zou het filmen beginnen. De producent schrok zich rot toen ik hem belde over mijn hartaanval. Het is een dure operatie om het script om te schrijven. Niemand heeft het me kwalijk genomen. Ik kreeg zelfs de garantie dat ik terug kon komen als ik ooit weer wilde. Die verzekering gaf ook de kracht om keihard aan mijn herstel te werken. Het was een niet vanzelfsprekende opsteker van de werkgever.

Ben je anders gaan leven? Eet je bijvoorbeeld anders?

Met drie kinderen is de agenda nog altijd vol. Voeding is wel wat anders geworden. We eten nog minder vlees dan we al deden. Ook gebruik ik minder koolhydraten. Ik was geneigd met meer sport meer koolhydraten te gaan nemen. Na het sporten nog een bord pasta te nemen bijvoorbeeld. De diëtiste gaf aan dat dat niet zo verstandig is. Je gaat slapen met al die verorberde energie en die zet zich om in suiker en vetten, aan de binnenkant van de vaten. Dat advies opvolgen lukt aardig. Het gebeurt maar weinig meer dat ik ‘s avonds laat, na het werk, een hamburger snack.

Dé clichévraag: kijk je nu anders tegen het leven aan?

Nee en ja. Nee, omdat ik niet veel tijd heb daarover te mijmeren. Ja, er zijn wel momenten. We gingen onlangs met het hele gezin in Leiden met een fluisterboot varen. Toen kwam plots het besef dat het zo bijzonder is dat ik nog zoiets met mijn gezin kan beleven. Ik had in een kist kunnen liggen. Potverdorie. Vooral voor de kinderen (van 2, 5 en 7) is het goed, dat ze nog een vader hebben. Ik had er niks van gemerkt. Het volgende moment hangt er een kind over de reling en is de overpeinzing over.

Heb je tips voor andere hartpatiënten?

Pak jezelf stevig aan! Iedereen in je omgeving zegt je het rustig aan te doen, maar flink bewegen, ondanks de pijn, betekent dat je weer sneller op eigen benen staat. Stel ook niks uit! Is er iets dat je graag had willen doen? Die ene droomvakantie of iets anders? Heb je het geld ervoor? Doe het dan nu en geniet. Wellicht is het over een paar jaar niet meer mogelijk.

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Bas Muijs

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Strafrechtelijk onderzoek naar cardiologen: namen ze miljoenen in steekpenningen aan van een Duitse pacemakerfabrikant?

Het strafrechtelijk onderzoek naar Zwolse cardiologen draait om apparaten van het Duitse Biotronik. Hebben artsen deze apparaten geïmplanteerd in ruil voor persoonlijk gewin?

In het najaar van 2020, als Nederland richting een tweede lockdown gaat, lopen de gemoederen op bij het Zorginstituut. Deze overheidsdienst die de minister adviseert over welke ziektekosten door het basispakket gedekt moeten worden, is in een stevige discussie beland met de beroepsvereniging van cardiologen. Het gaat over het plaatsen van ICD’s – dure, hoogtechnologische hartapparaten die werken als defibrillator en met elektrische schokjes een haperend hart in het gareel kunnen houden.

Lees hier verder: NRC

Meer Philips-ademmaskers met magneten dan gedacht gevaarlijk voor pacemakers

Op zich was het al bekend dat magneetsluitingen in ademmaskers van Philips voor hartpatiënten met slaapapneu gevaarlijk zijn voor mensen met een pacemaker. Maar nieuw is dat het om meer maskers gaat dan tot nog toe werd aangenomen: geen zeventien miljoen aan patiënten geleverde maskers zoals eerder gemeld, maar 22 miljoen waarvan ruim 18,6 miljoen in de Verenigde Staten. Dat heeft de Amerikaanse toezichthouder FDA laten weten.

Anderhalve maand geleden bracht Philips hierover een veiligheidswaarschuwing naar buiten. Philips vraagt patiënten met een pacemaker, neurostimulator of een interne defibrillator geen slaapapneu-masker meer te gebruiken als die van kleine sluitingsmagneetjes zijn voorzien. Ook moet je zo’n ding niet meer gebruiken als je partner een pacemaker heeft.

De pacemaker kan op de magneetjes reageren. Niet dat er daardoor al doden zijn gevallen, maar wel kwamen in september bij FDA en Philips al 43 klachten binnen van mensen die ernstige verwondingen rapporteerden, toevallen meldden of de noodzaak de pacemaker te resetten.

In de gebruiksaanwijzing van de apneumaskers stond al dat je de magneetsluiting niet te dicht in de buurt van een medisch implantaat moet brengen. Nu gaat Philips een stapje verder. In de nieuwe bijsluiter staat de waarschuwing dat ook mensen met bijvoorbeeld metaalsplinters in hun oog of schroeven in botten de maskers met magneetsluiting beter niet meer kunnen gebruiken.

Het zit Philips niet mee met de willen bedienen van mensen met slaapapneu. Er waren al problemen met het schuim in apparaten, dat kon verkruimelen. Het bedrijf heeft al 1,3 miljard euro af moeten schrijven op apneu-kastjes en maskers.

Steunhart: operatie in Rotterdam, controles in Eindhoven

Het Erasmus MC in Rotterdam en het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven zijn een samenwerking gestart bij de zorg voor patiënten met een steunhart. De operatie gebeurt in Rotterdam. De nazorg en controles vinden afwisselend plaats in Eindhoven en  Rotterdam.

Het Erasmus MC en het Catharina Ziekenhuis zijn de eerste ziekenhuizen in Nederland die voor de zorg rondom een steunhart een zogeheten shared care-constructie hebben opgezet. Dat betekent dat de operatie om het steunhart te plaatsen in Rotterdam wordt uitgevoerd. Voor nazorg, controles en tussentijdse technische problemen met het steunhart kunnen patiënten nu ook terecht in het ziekenhuis in Eindhoven. De standaard driemaandelijkse controles vinden om-en-om plaats in Eindhoven en Rotterdam.

De samenwerking is een uitkomst voor patiënten die niet in de buurt van Rotterdam wonen, stellen de initiatiefnemers hartfalen/transplantatiecardioloog Kadir Caliskan van het Erasmus MC en cardioloog-intensivist Luuk Otterspoor van het Catharina Ziekenhuis. “Het Erasmus MC is één van de grootste nationale hartfalencentra die naast harttransplantaties in Nederland ook steunharten plaatsen. Voor patiënten uit bijvoorbeeld Brabant en Limburg is het belastend om voor elke controle een paar uur te reizen naar Rotterdam. Door deze samenwerking hoeft dit niet meer”, aldus Otterspoor.

Een steunhart, ook Left Ventricular Assist Device of LVAD genoemd, is een pomp die op het hart wordt aangesloten en de functie van de linkerkamer overneemt.

In Nederland krijgen per jaar ongeveer 100 patiënten met eindstadium hartfalen een steunhart. De verwachting is dat dat aantal de komende jaren gaat groeien. Het steunhart overbrugt de tijd tot een harttransplantatie of kan het hart blijvend ondersteunen. Soms wordt het steunhart gebruikt om het hart tijdelijk rust te geven zodat het kan herstellen, bijvoorbeeld  bij een vorm van hartfalen na zwangerschap.

Door samen te werken kunnen Caliskan en Otterspoor meer patiënten helpen. “Per jaar overlijden ongeveer 7000 tot 8000 mensen door hartfalen. Mijn schatting is dat een steunhart bij ongeveer tien procent van deze patiënten het leven kan redden”, aldus Caliskan. Door de beschikbare capaciteit slim te gebruiken en de expertise vanuit de academische centra te verspreiden naar topklinische ziekenhuizen, hopen ze de sterfte terug te dringen. Daar is ook meer bekendheid voor nodig, benadrukken de cardiologen. Een deel van de hartfalenpatiënten wordt nog steeds onderbehandeld, omdat nog niet alle artsen en specialisten voldoende bekend zijn met de juiste indicaties en de mogelijkheden van de behandeling met een LVAD.

De samenwerking is gestart door een verpleegkundig specialist, hartfalen-cardioloog en LVAD-technicus uit het Catharina Ziekenhuis op te leiden in het Erasmus MC. Aan het project is ook een promovendus verbonden die onderzoekt of de shared care-constructie de kwaliteit van leven van patiënten verbetert en of de nieuwe manier van werken kosteneffectief is.

Bron: Catharinaziekenhuis