Meer patiënten dan ooit kregen in 2022 in UMCG een nieuw orgaan

De Nederlandse Transplantatie Stichting meldde gisteren een recordaantal orgaandonoren en -transplantaties. Ook het UMCG Transplantatiecentrum heeft in 2022 een recordaantal transplantaties uitgevoerd: In 2022 zijn er 190 nieren getransplanteerd (20% meer dan het jaar ervoor), 88 levers waarvan 25 kinderlevertransplantaties (+ 31%), 49 longtransplantaties ( + 30%) en 12 harttransplantaties (+9%). Ook is er een recordaantal van 318 hoornvliestransplantaties gedaan.

Iedere transplantatie een verhaal

Achter iedere transplantatie zit een persoonlijk verhaal. Dat van een patiënt met een aangeboren afwijking, iemand die een ziekte heeft waardoor een orgaan steeds slechter functioneert, of iemand die plotseling heel erg ziek is geworden.

Voor alle getransplanteerden geldt: door het nieuwe orgaan hebben ze weer perspectief gekregen. Op een ‘normaler’ leven met minder pijn en beperkingen. Of gewoonweg op leven, omdat leven met hun ‘oude’ orgaan niet meer ging. Veel transplantatiepatiënten omschrijven hun transplantatiedatum als hun tweede verjaardag, of het begin van hun nieuwe leven.

Eerste gecombineerde hart-levertransplantatie

Het meest in het oog springende verhaal van 2022 was misschien wel de eerste gecombineerde hart-levertransplantatie die in Nederland plaatsvond. Een 35-jarige patiënte van het UMCG had vorig jaar de primeur: zij kreeg tegelijkertijd een nieuw hart én een nieuwe lever. Een groot team van hartchirurgen, leverchirurgen en andere specialisten voerde de unieke transplantatie, die in totaal bijna 24 uur duurde, uit. Lees hier het verhaal over de eerste gecombineerde hart-levertransplantatie in het UMCG.

Meer mogelijk door nieuwe technieken

Er zijn de laatste jaren ook meer transplantaties mogelijk doordat we nieuwe technieken kunnen toepassen. Zo durfden we een paar jaar geleden veel organen niet te transplanteren omdat ze misschien niet goed genoeg waren. Tegenwoordig kunnen we deze organen testen en verbeteren dankzij orgaanperfusie. Orgaanperfusionist Veerle Lantinga vertelt in dit artikel hoe dit werkt en hoe we hiermee organen hebben kunne gebtuiken die we vroeger niet konden gebruiken.

Donoren

Achter elke transplantatie zit ook het verhaal van een donor. Iemand die is overleden en die zijn organen heeft afgestaan. Of iemand die bij leven een nier of een deel van de lever afstaat. Aan een naaste, maar soms ook aan een onbekende ontvanger. Zonder hen zouden we al die transplantatiepatiënten dat perspectief niet kunnen geven.

Het UMCG heeft grote waardering voor de donoren en hun nabestaanden.

Bron: UMCG

Jaarcijfers 2022: hoogste aantal orgaandonoren in één jaar

In 2022 waren er in Nederland meer orgaandonoren na overlijden dan ooit. Hiermee zijn de aantallen eind 2022 terug op het niveau van voor COVID-19, na twee jaar waarin de coronapandemie grote invloed had op het aantal orgaan- en weefseldonaties.

Sommige categorieën organen werden aanzienlijk meer getransplanteerd. Innovaties zorgden er bovendien voor dat meer organen per donor geschikt konden worden gemaakt voor transplantatie. Voor een aantal organen (lever, long, hart en pancreas) heeft dit geresulteerd in een kortere wachtlijst.

Bij de start van de coronapandemie in 2020 was een flinke daling te zien van het aantal orgaandonaties en -transplantaties. In 2021 herstelde het aantal procedures deels weer en afgelopen jaar is het aantal orgaantransplantaties verder gestegen. Het aantal postmortale orgaandonoren is het hoogste aantal in één jaar ooit in Nederland. Of dit een gevolg is van de nieuwe donorwet is op dit moment nog niet met zekerheid te zeggen. Eind 2023 start het ministerie van VWS met een evaluatie van de donorwet.

Donatie en innovatie

Bernadette Haase, directeur NTS: “We hebben grote waardering voor de keuze van donoren en nabestaanden om te doneren. Daardoor kunnen zoveel levensreddende transplantaties gedaan worden. Het is mooi om te zien dat we door innovaties steeds beter in staat zijn om de kwaliteit van te transplanteren organen te verbeteren. Hierdoor hebben we nog meer patiënten kunnen helpen.”

Orgaantransplantaties

In totaal zijn 1402 orgaantransplantaties (van zowel postmortale als levende donoren) uitgevoerd. Het aantal orgaantransplantaties met organen van postmortale donoren was in 2022 13% hoger (860) dan in het jaar daarvoor (758). Het aantal postmortale donoren is met 285 het hoogste aantal in één jaar ooit.

Het aantal transplantaties met organen van levende donoren (nier en lever) is gestegen met 12% (542 in 2022 ten opzichte van 482 in 2021).

Toename en afname wachtlijsten voor organen

Voor een aantal organen heeft het hoge aantal transplantaties geleid tot een kortere wachtlijst. Het aantal transplantabele patiënten op de wachtlijst voor een nieuwe lever (-46%), long (-23%), hart (-9%) en pancreas (met of zonder nier: -35%) daalden. De wachtlijst voor een nieuwe nier is wel met 5% gestegen, ondanks hoge transplantatiecijfers. Dit komt met name door een hoge instroom van nieuwe patiënten. Dit is ook de grootste groep wachtende patiënten. In totaal wachten in Nederland 1247 mensen op een nieuw orgaan, ten opzichte van 1297 mensen vorig jaar.

Directeur Haase: “Ons doel is altijd om de wachttijden korter te laten worden. Voor alle mensen op de wachtlijst is transplantatie van levensbelang. Een patiënt op de wachtlijst leeft lange tijd in onzekerheid of er op tijd een orgaan beschikbaar komt, en heeft in die periode een beperktere kwaliteit van leven. Het is geweldig om te zien dat het afgelopen jaar gelukt is de wachtlijsten voor een aantal organen te verkleinen.”

Weefsels

Het aantal weefseldonoren was in 2022 iets lager dan in 2021 (2404 in 2022 ten opzichte van 2427 in 2021). Wel was het aantal transplantaties voor sommige weefsels hoger dan in 2021. Dit kan omdat weefsels voor langere tijd kunnen worden opgeslagen in een zogenaamde weefselbank. Zo steeg het aantal cornea (hoornvlies) transplantaties van 1831 in 2021 naar 1909 in 2022. Tegelijk nam de wachtlijst van bijvoorbeeld mensen die wachten op een cornea toe. Deze stijging komt door een hogere instroom van patiënten, door inhaalzorg werden meer mensen op de wachtlijst voor een weefsel geplaatst.

Bron: www.transplantatiestichting.nl

Drie generaties familie Elvis Presley dood door hartziekte

Op donderdag 12 januari overleed Lisa Marie Presley op 54-jarige leeftijd aan een hartstilstand. Ook haar vader Elvis overleed – op 42-jarige leeftijd – aan een hartstilstand. Zijn ouders stierven op eenzelfde manier, zijn moeder toen ze 46 was, zijn vader op 63-jarige leeftijd. Dat doet de vraag rijzen wanneer je aanleg hebt voor hartziektes. RTL Editie NL legde deze vraag voor aan Anneline te Riele, onderzoeker erfelijke hartziekten van het UMC Utrecht.

Het is onbekend of het bij de Presleys om een genetische afwijking gaat. Maar families waar een hartstilstand op jonge leeftijd voorkomt wordt wel geadviseerd dit te laten onderzoeken. “Wanneer er binnen de directe familie, dus ouders, broers/zussen of kinderen, iemand plots overlijdt die jonger dan 50 jaar is en ogenschijnlijk gezond, raden wij aan om onderzoek te laten doen”, zegt Te Riele tegen Editie NL. “Vervolgens kunnen we kijken hoe het hart er uit ziet en of er eventuele afwijkingen in het DNA te vinden zijn.”

Er zijn de nodige voorzorgsmaatregelen mogelijk, als een erfelijke hartziekte wordt ontdekt. Je kunt er medicijnen voor krijgen, en je leef- en voedingspatroon tijdig aanpassen. Zorg voor een gezond gewicht, en loop elke dag minstens een half uur. Maar bovenal: absoluut niet roken, waarschuwt Te Riele. En neem thuis regelmatig je bloeddruk op, zodat je snel door hebt als er iets mis is.

 

 

Kabinet zoekt uitweg uit debacle kinderhartcentra

DEN HAAG – Na eerdere ophef doet het kabinet een poging om een uitweg te vinden uit het debacle over het sluiten van twee locaties voor kinderhartchirurgie. Het kabinet wil twee plekken sluiten, maar daar is veel verzet tegen. Zorgminister Kuipers wil vasthouden aan het krimpplan maar wil nu dat de acadenmische ziekenhuizen zelf bepalen welke locaties er dan moeten sneuvelen. Uiterlijk 1 april moet de knoop zijn doorgehakt.

De discussie over het al dan niet sluiten van locaties waar kinderen complexe hartoperaties kunnen ondergaan woedt al jaren. Toenmalig zorgminister Hugo de Jonge besloot in 2021 om het aantal academische ziekenhuizen waar deze ingrepen gedaan worden terug te brengen van vier naar twee. Groningen en Leiden trokken daarbij aan het kortste eind. In Utrecht en Rotterdam zouden de kinderhartcentra wel openblijven.

Lees hier verder.

Doe mee met de Nationale Cholesterol Test!

Hoogleraar Cardiologie Leonard Hofstra is woensdag 4 januari begonnen met een interessant onderzoek: de Nationale Cholesterol Test. Onder meer via onze stichting roept hij mensen op daaraan mee te doen.

Wat is er aan de hand? Met name de kersttijd is volgens Hofstra desastreus voor het cholesterolgehalte in ons bloed, door het vele en vette, suikerrijke eten en nuttigen van alcohol. Daarnaast word je er snel dikker van, en het duurt maanden om daar weer van af te komen, aldus Hofstra.

Van eventjes te veel cholesterol word je niet ziek, maar als het lange tijd aanhoudt, is het beter statines te slikken. Maar dan wel in combinatie met een gezonde leefstijl. Omdat alleen bouwen op een gezonde leefstijl in onze samenleving, waar overal eten om ons heen is, bijna niet vol te houden is, is medicatie vaak noodzakelijk. “Maar dan wel in combinatie met gezonde voeding, dan kan de medicatie laag gehouden worden en zijn er minder bijwerkingen”, legt Hofstra uit.

Hij wil graag weten hoe Nederlanders hierover denken. Vandaar dat hij de enquête ontwikkelde. Met de oproep daaraan mee te doen.

Zoals bekend staat Hartpatiënten Nederland kritisch jegens het slikken van cholesterol medicatie. Met name vanwege de vele bijwerkingen, zoals het veroorzaken van diabetes. Althans er zijn onderzoekers die dit stellen. Wat vindt u van statines, gebruikt u ze, of juist niet. “We hopen dat ook mensen die kritisch staan jegens het slikken van cholesterolverlagers een tegengeluid laten horen in onze enquête”, legt Hofstra uit. “We willen dat kritische mensen zich gehoord voelen, ze krijgen in het onderzoek de ruimte om hun mening te geven.”

Meedoen aan de enquête kost ongeveer een kwartier. Wilt u meedoen? Klik dan hier.

"*" geeft vereiste velden aan

Wat vindt u ervan dat HPNL meewerkt aan de enquête van Leonard Hofstra?*

Mechanische hartklep

Al haar hele leven heeft Mirjam Oerlemans (57) klachten. Ze is geboren met een hartafwijking: een bicuspide aortaklep. Door de jaren heen ging Mirjam steeds verder achteruit, waardoor haar vorig jaar een risicovolle operatie te wachten stond. Ze had afscheid genomen van haar familie en al, maar wist wonder boven wonder goed uit de operatie te komen.

Vroeger al kon Mirjam nooit meekomen met leeftijdsgenoten. Gingen zij een stukje rennen, was zij in een mum van tijd moe. Ze was nog maar zestien jaar toen ze haar eerste hartaanval kreeg en net de twintig gepasseerd toen het opnieuw fout ging met haar hart. “Ik stond altijd onder controle, maar er werd verder nooit echt actie ondernomen. Echter lieten nieuwe onderzoeken en technieken door de jaren heen zien dat ik steeds meer defecten aan mijn hartklep had. Maar mijn annulus, waar een eventuele nieuwe hartklep in zou moeten komen, bleek te klein en vervormd te zijn. Daardoor zou er volgens artsen nooit een klep in kunnen die ervoor zou zorgen dat ik weer normaal functioneerde.”

(meer…)

Remko Kuipers: Scheid het kaf van het koren

Mensen met een hoog gehalte aan omega-3 in hun bloed hebben de laagste kans op hart- en vaatziekten en een dodelijk hartinfarct. Het meervoudig onverzadigde omega-3 vet biedt in onderzoek maar liefst een risicoverkleining van 90 procent! De aanbeveling om regelmatig vette vis te eten komt dus niet uit de lucht vallen. Maar niet iedereen eet vis en veel mensen krijgen omega-3 vetten vooral binnen door te suppleren. Klinkt goed, maar er zit een behoorlijk addertje onder het gras. Sommige fabrikanten van supplementen maken er een potje van. De soms bizar goedkope prijzen doen bij mensen die er verstand van hebben de wenkbrauwen fronsen. Waar komen die supplementen vandaan? En wat zit erin? De pillen kunnen namelijk vervuild zijn met giftige stoffen, omdat ze slordig geproduceerd en vervolgens niet getest zijn. Daarom zijn ze ook zo goedkoop.

Cardioloog Remko Kuipers waarschuwt voor stuntaanbiedingen en goedkope merken. “Het probleem zit ‘m hierin: anders dan bij medicijnen zijn supplementen niet strikt door de overheid gereguleerd. Als bijvoorbeeld het ene potje 5 euro kost en het andere 1,50 euro, kan de goedkopere wellicht zo goedkoop zijn, omdat er veel minder omega-3 in zit dan het potje suggereert, of omdat het supplement niet op zuiverheid getest is en de capsule dus behalve omega-3 vet ook allerlei vervuiling kan bevatten. Omega-3 komt van visvet, en als vis rot is, dan ruik je het geoxideerde vet. Welnu, het kan zijn dat sommige fabrikanten geoxideerd vet in een capsule stoppen. Dat ruik je dan niet meer omdat er een coating overheen zit, zodat je ook die rotte vis niet meer proeft. Maar in tegenstelling tot de normale omega-3 vetten zijn geoxideerde omega-3 vetten helemaal niet zo gezond.”

Vetten

“Ons eten bestaat wat betreft de calorieën die we consumeren uit drie zogenaamde macronutriënten: koolhydraten, eiwitten en vetten”, legt Kuipers uit. “Bij die vetten heb je verzadigde en onverzadigde vetten, en die onverzadigde vetten vallen weer in twee categorieën uiteen: enkel en meervoudig onverzadigd. De meervoudig onverzadigde vetten kunnen vervolgens weer worden onderverdeeld in twee categorieën: omega-3 en omega-6. Die hebben tegengestelde werkingen en moeten daarom goed in balans zijn. Zo bevordert omega-6 vet ontstekingen, verhoogt het de bloeddruk en maakt het bloed dikker. Omega-3 beschermt en remt juist ontstekingen, verlaagt de bloeddruk en verdunt het bloed.”

“Hoe zijn ze daarachter gekomen”, gaat Kuiper verder. “Studies onder Eskimo’s, Inuit worden ze genoemd tegenwoordig, toonden aan dat zij makkelijk bloedend tandvlees hadden, maar geen hart- en vaatziekten. Hoe kwam dat? Omdat ze geen honden of koeien aten, maar zeehonden en zeekoeien, waarin veel omega-3 zit. In de jaren nadien volgden  meerdere grote onderzoeken waaruit bleek dat mensen met de meeste omega-3 in hun bloed de laagste kans op hart- en vaatziekten hebben.”

Lobby

“Maar in het cardiologische wereldje heeft dit besef nog geen vaste voet aan de grond gekregen. En waarom niet: vette vis is niet te patenteren, je kunt geen vette vis op doktersrecept krijgen. Hoewel dus de preventieve rol van omega-3 veelvuldig bewezen is gaat het hierbij niet om medicijnen, waardoor de lobby voor dit product en het gebruik ervan, lang zo sterk niet zijn.”

“En dat terwijl omega 3-vetten tenminste in de buurt komen van wat cholesterolverlagers feitelijk doen: ze bieden bescherming tegen hart- en vaatziekten. Ook als supplement.”

“Bij een hartinfarct worden statines, aspirientjes en ACE-remmers voorgeschreven. Die drie geneesmiddelen hebben in feite precies dezelfde drie eigenschappen die omega-3-vetten ook hebben! Waarom schrijven cardiologen dan niet dát recept voor? Dat komt omdat het geen medicijn is en omdat patiënten er zelf voor moeten betalen. Dus doen ze dat niet. Bovendien is het onmogelijk om omega-3 vetten in een 1-op-1 studie te vergelijken met statines, aspirientjes en/of ACE-remmers, want zo’n studie zou meteen als onethisch worden weggezet (in ieder geval door de farmaceutische industrie).”

Screenen

EPA en DHA zijn de belangrijkste en bekendste omega-3 vetten. Amerikaanse onderzoekers hebben van dat EPA onlangs een speciaal molecuul gemaakt, en vervolgens gepatenteerd. Eenmaal gepatenteerd is het na toelating een medicijn, maar het is nog niet op de Europese markt toegelaten. Dat EPA-medicijn biedt 30 procent reductie op hart- en vaatziekten. “Dat lijkt mij genoeg reden om cardio-patiënten te laten denken over hoeveel omega-3 ze eten en hoeveel ze ervan in hun bloed hebben”, zegt Kuipers. “Want niet iedereen neemt dat vet even makkelijk op. Mensen met een omega-3-vetgehalte (een omega-3 index) van 9 tot 11 procent in hun bloed lopen de laagste kans op een hartinfarct, sterfte of hart- en vaatziekten. Maar je moet er niet te veel van in je bloed hebben: dat doet juist weer de kans op boezemfibrilleren toenemen. Om mensen daartegen te beschermen zou je de mogelijkheid moeten bieden om mensen te screenen op hun omega-3-status. Dat doet nog praktisch niemand, terwijl dit een sterkere risicovoorspeller voor hart- en vaatziekten lijkt te zijn dan cholesterol! Het is toch te gek dat we wel bloeddruk en cholesterol meten, maar niet die omega-3 index? Bij je huisarts kun je momenteel geen omega-3-status aanvragen.”

Meten

Samengevat pleit Kuipers ervoor dat de overheid de mogelijkheid creëert dat mensen hun omega-3-status kunnen laten meten en het eten van (vette) vis stimuleert en als alternatief het gebruik van omega-3-supplementen. Daarbij moet er dan wel een garantie zijn dat de omega-3-supplementen getest zijn. “Momenteel is de wetgeving rond omega-3-oxidatie zo matig dat in supplementen de kans op vervuiling sterk aanwezig is”, aldus Kuipers. “Sommige fabrikanten tonen al heel netjes hun TOTOX-waarde, ofwel de mate waarin de omega-3 vetten geoxideerd zijn. Dit zou niet optioneel, maar verplicht moeten zijn.”

Demoniseren van supplementen

Wat Kuipers betreft verdienen micronutriënten (vezels, vitaminen en mineralen) in hun algemeenheid meer aandacht, van arts en overheid. “In Nederland lopen grote groepen mensen dagelijks met tekorten van deze essentiële voedingsstoffen rond, doordat ze onvoldoende (gezond) eten.’ De grote onderzoeksinstituten (zoals CBS en RIVM) hebben dit al herhaaldelijk aangetoond, maar gezonde voeding is een ‘vrije keuze,’ het testen van deficiënties bij ‘gezonde’ mensen is ‘not done’. Supplementen zijn in de artsengemeenschap de afgelopen jaren vakkundig gedemoniseerd waardoor er vrijwel geen bijscholing over te volgen is, want die worden niet geaccrediteerd. En dus durft geen arts ze nog aan te raden. Als de overheid meer wil inzetten op preventie, zou het niet meer dan logisch zijn om juist bij ogenschijnlijk gezonde mensen eens te testen in hoeverre zij werkelijk gezond zijn en daar dan ook actie op te ondernemen. Dat betekent ook dat supplementen aan dezelfde voorwaarde zullen moeten voldoen als medicatie, behalve dan aan die belachelijk hoge prijzen die – zolang er een patent aan hangt natuurlijk – gevraagd kunnen worden.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Gecombineerde hart-levertransplantatie in UMCG – eerste in Nederland

Een 35-jarige patiënte van het UMCG had de primeur: zij kreeg als eerste patiënt in Nederland tegelijkertijd een nieuw hart én een nieuwe lever. Een groot team van hartchirurgen, leverchirurgen en andere specialisten voerde de unieke transplantatie, die in totaal bijna 24 uur duurde, uit. De patiënte maakt het inmiddels goed en is gestart met haar revalidatie. Deze transplantatie was mogelijk door de jarenlange expertise op het gebied van aangeboren hartafwijkingen én alle expertise van het UMCG Transplantatiecentrum te combineren. Bij het UMCG staan meerdere patiënten op de wachtlijst voor eenzelfde gecombineerde transplantatie.

Aangeboren hartafwijking

De patiënte heeft een ernstige aangeboren hartafwijking: het rechterdeel van haar hart ontbreekt. Sinds haar geboorte is ze al een aantal keer in het UMCG aan haar hart geopereerd. Door deze aandoening wordt ook de lever overbelast. Bij vrijwel alle patiënten met deze aandoening leidt dat tussen hun 30ste en 40ste jaar tot levercirrose. Daardoor hebben patiënten last van veel vochtophoping en kortademigheid waardoor ze regelmatig moeten worden opgenomen in het ziekenhuis. Uiteindelijk houdt de lever op met functioneren. Voor deze patiënten is geen behandeling meer mogelijk; een groot deel van hen overlijdt op korte termijn. In Nederland zijn enkele honderden mensen met deze zeldzame hartaandoening. Deze gecombineerde transplantatie biedt voor een aantal van hen weer perspectief.

Tweede leven

Ook bij de 35-jarige patiënte van het UMCG ging de lever het afgelopen jaar snel achteruit. Dit jaar moest ze daarom al vaak in het UMCG opgenomen worden. “Ik ben mijn hele leven al een vaste ziekenhuisklant”, vertelt ze. “Door mijn hartafwijking weet ik niet beter. Desondanks kon ik in mijn jeugd en tienerjaren een vrij normaal leven leiden. Ik kon uitgaan, ging studeren. Maar nu de laatste jaren ook mijn lever zoveel problemen gaf, was een normaal leven leiden steeds moeilijker geworden. Ik kon steeds minder. Met deze organen heb ik een tweede leven gekregen. Ik ben ontzettend dankbaar. Dankbaar dat de artsen dit kunnen, maar ik ben ook de donor heel dankbaar. Het is een heel dubbel gevoel dat doordat een ander overleden is, ik een nieuwe toekomst krijg.”

UMCG Hartcentrum én transplantatiecentrum

Dat deze bijzondere transplantatie juist in het UMCG plaatsvond is geen toeval. Het centrum voor congenitale hartafwijkingen (CCH) van het UMCG heeft al meer dan 75 jaar ervaring met de zorg voor hartpatiënten die vaak van jongs af aan tot op volwassen leeftijd onder behandeling van het UMCG zijn. Daarnaast is het UMCG hét transplantatiecentrum van Nederland voor volwassenen en kinderen met een zeer succesvol levertransplantatieprogramma. Transplantatiespecialisten van hart- en leverziekten hebben de handen ineengeslagen om patiënten, voor wie een gecombineerde transplantatie het laatste redmiddel is, weer een toekomst te bieden.\

Zeer complexe operatie

Zeventien medisch specialisten en meer dan 30 ondersteuners, verdeeld over drie diensten. Zoveel mensen waren er nodig om de operatie die bijna 24 uur duurde uit te voeren. Eerst werd het hart getransplanteerd en vervolgens de lever. “Eigenlijk was alles aan deze operatie gecompliceerd”, vertelt een van de hartchirurgen. “Het hart van deze patiënte was zeer afwijkend, maar de ‘aansluiting’ ervan, zoals de (slag)aderen, ook. Nu moesten we dus een normaal hart met de afwijkende aansluitingen verbinden. Maar ook het aansluiten van de lever was complex, net als het overnemen van de vitale functies door de hartlong-machine.” Tijdens de harttransplantatie werd de lever aangesloten op een perfusiemachine, zodat de bewaartijd van de lever buiten het lichaam met bijna zeven uur veilig verlengd kon worden tot aan de levertransplantatie.

Voorbereidingen

Aan de gecombineerde transplantatie gingen jaren van voorbereidingen vooraf. De hartchirurgen en leverchirurgen hebben met elkaar protocollen geschreven en de operatie minutieus uitgedacht. Er is veel contact geweest met buitenlandse experts uit onder andere de Verenigde Staten die deze operatie al hebben uitgevoerd. Vooraf werden eventuele risico’s en knelpunten van de operatie en de periode daarna grondig geanalyseerd. Ook de selectie van patiënten -wie komt er voor deze transplantatie in aanmerking? – gebeurde zeer zorgvuldig.

Omdat iedere patiënt vanwege de aangeboren aandoening anatomisch anders is, wordt naast de protocollen en voorbereidingen voor iedere individuele patiënt een persoonlijk operatieplan gemaakt. De chirurgen die dienst hebben op het moment dat de geschikte donororganen zich aandienen, kunnen volgens dat plan de operatie uitvoeren.

Vertrouwen

Ook de patiënte heeft toegeleefd naar de transplantatie. “Mijn lever werd steeds slechter, mijn hart was natuurlijk al slecht. Ik kon bijna niets meer, was constant moe. En dan zeggen je behandelaars: er is misschien nog een uitweg, iets nieuws, wat we nog nooit hebben gedaan. Ik heb er eigenlijk niet over na hoeven denken. Ik had ook niet veel keus. Het was dit, of… ja, of niets. Ik had heel veel vertrouwen in de artsen. En heb ook veel vertrouwen in mijn nieuwe hart. Ik kan weer vooruitkijken. Nu moet ik nog op krachten komen, maar ik kijk er naar uit om straks weer een veel actiever leven te kunnen leiden. Langere wandelingen, maar ook verre, actieve reizen. Mijn droom is het Noorderlicht zien. Dat zal nog wel even duren. Eerst moet ik met iedere dag fysiotherapie en sporten weer fit worden. Ik heb veel te lang op de bank moeten zitten.”

Bron: UMCG

Ik heb het hart van mijn kindje zien kloppen

Hij is nog maar een jaar oud, maar Bodhi heeft in deze korte tijd al heel hard voor zijn leven moeten vechten. Na drieëntwintig weken kwamen zijn ouders erachter dat Bodhi een hartekindje is, en dat was nog maar het begin. Moeder Kelly Laan (36) vertelt hun verhaal.

Bodhi’s bijnaam in de buik was Skippy, omdat hij ontzettend druk was. Dat het weleens slecht nieuws zou kunnen betekenen, had Kelly nooit verwacht. Toch zei de echoscopist bij de 20 wekenecho binnen vijf minuten dat het foute boel was. “Ze had al een vermoeden, maar mocht nog niet teveel zeggen. Wij moesten vervolgens tien dagen wachten voordat we terug mochten komen en te horen kregen wat er met ons kindje aan de hand was. Dat waren tien ontzettend lange dagen. Vervolgens kreeg ik opnieuw een echo. Weer kregen we te horen dat het niet goed was. Mijn man Joris zegt dat hij me soms nog hoort gillen. Ik gilde alleen maar dat het niet kon.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

De Nutri-Score: hoe zit dat nu eigenlijk?

Vanuit zijn opleiding Voeding en Diëtetiek en een passie voor voeding ontstond jaren terug het platform Voedingsweetjes. Inmiddels informeert Leroy van de Ree zijn volgers dagelijks op het gebied van gezonde voedingskeuzes in de supermarkt, waar consumenten tegenwoordig ook een handje bij geholpen worden door middel van de Nutri-Score op verpakkingen. Maar hoe waardevol is die score?

Vertel: wat houdt de Nutri-Score precies in?

“Kort gezegd is dit een voedingskeuzelogo dat ons, consumenten, zou moeten helpen om een bewustere keuze te maken. Op basis van de letters A tot en met E op het product, kun je zien hoe gezond een product is. A, donkergroen, is de beste keuze, en E, donkerrood, is de slechtste keuze. De Nutri-Score kun je eigenlijk zien als een rekensom die pluspunten toekent aan bepaalde factoren. Als je deze dan bij elkaar optelt en de minpunten, zoals een grote hoeveelheid suiker, er vanaf haalt, bepaalt deze som welke letter het product krijgt. De Nutri-Score bestaat al in andere landen, maar zit hier officieel nog in de testfase. Toch zie je het al in veel Nederlandse supermarkten voorbijkomen.”

Je zegt dat de Nutri-Score nog in de testfase zit: waar heeft dit mee te maken?

“Er wordt nog bekeken of de criteria wel kloppen. Dat is op dit moment het grootste pijnpunt. We hebben in Nederland de Schijf van Vijf, die is gebaseerd op de Richtlijnen Goede voeding van de Gezondheidsraad. Maar: de Nutri-Score is dus al uitgerold in andere landen en die productscores sluiten niet altijd aan bij de Nederlandse richtlijnen.”

Op welke manier sluit de Nutri-Score op dit moment niet helemaal aan bij onze richtlijnen?

“Allereerst kunnen sommige producten een A-score hebben gekregen, maar helemaal niet voorkomen in onze Schijf van Vijf. Of andersom. Daarnaast zijn er bepaalde aspecten die te weinig belicht worden, bijvoorbeeld of een product volkoren is en vezels bevat. Er wordt bij de Nutri-Score wel beoordeeld op vezels, maar er wordt niet gekeken naar wat voor soort vezels dit zijn. Als jij als fabrikant met je product van een C naar een A-score wilt gaan, voeg je gewoon een vezel van hele lage kwaliteit toe, zodat je voldoet aan de eisen voor een A-score. Er wordt binnen de Nutri-Score niet gekeken of het product van nature vezels bevat of dat er een goedkope vezelvariant is toegevoegd. Daarnaast wordt geen rekening gehouden met biologisch of niet-biologisch.”

Hoe moet je die score als consument nu precies lezen?

“Je moet die Nutri-Score als het ware per productgroep lezen. Je ziet dus op elk product hetzelfde logo staan, maar moet het als consument eigenlijk opsplitsen. Een simpel voorbeeld: in het pizza schap staat bijvoorbeeld een groene A op een pizza, omdat dit een betere keuze is dan een andere pizza in het schap. Het verwarrende is dat je vervolgens naar het olijfolie schap loopt en daar dan bijvoorbeeld een D-score op olijfolie vindt. Je denkt dan als consument dat je beter pizza kunt eten dan olijfolie gebruiken, maar dit is dus niet waar.”

Waar moet je nog meer op letten?

“Zoals ik net aangaf, krijgt olijfolie een D omdat er veel vet in zit. Logisch, want het is olie. Echter werkt de Nutri-score met honderd milliliter of honderd gram en je gebruikt natuurlijk nooit zo’n grote hoeveelheid olijfolie in één keer. Daar wordt dus geen rekening mee gehouden. Een ander voorbeeld is vis in de diepvries. Zalm krijgt een D-score en vissticks krijgen een B. Dat komt doordat vissticks minder vet bevatten, maar zalm wordt juíst gegeten voor alle gezonde vetten die erin zitten. Dan moet je dus echt zelf opletten en bedenken dat zalm de betere keuze is. Dat geldt ook voor yoghurt: pure, volle yoghurt krijgt een B-score en vanilleyoghurt, waar twee suikerklontjes per honderd gram aan toegevoegd zijn, krijgt dezelfde score. Dan denk je als consument: ik vind vanille veel lekkerder, dus ga ik daarvoor. Deze score zegt tenslotte dat het even goed is. Maar nee, dat is dus niet zo.”

Voegt die Nutri-Score volgens jou dan wel echt iets toe?

“Zoals het nu is opgezet, heeft het naar mijn idee weinig meerwaarde. Toch heb ik het nog niet opgegeven. Als de criteria worden verbeterd, zou het misschien wel een toevoeging kunnen zijn. Echter zorgt het nu helaas vooral voor een hoop verwarring en onrust. Ik hoop persoonlijk dat consumenten niet op basis van die Nutri-Score keuzes gaan maken en vooral zelf verpakkingen blijven lezen. Kijk wat voor ingrediënten een product bevat. Als je bijvoorbeeld een hele waslijst aan ingrediënten ziet staan, is het waarschijnlijk een product dat erg bewerkt is. Dan kun je je afvragen hoe gezond het is. En als je allemaal ingrediënten ziet staan waarvan je geen idee hebt wat het is, gaat het vaak ook om een ultra bewerkt product. Houd dat in ieder geval in gedachten.”

Achtergrond

Met zijn platform Voedingsweetjes (@voedingsweetjes op Instagram) wil Leroy mensen bewustere keuzes in de supermarkt laten maken en ze meer inzicht geven in wat ze kopen. Dit doet hij door voedingswaarden van producten met elkaar te vergelijken. Consumenten kopen tachtig procent van wat ze eten in de supermarkt, maar zien daar vaak door de bomen het bos niet meer. Hier draagt Leroy dan ook graag zijn steentje aan bij.   

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Leroy van de Ree

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.