Een nieuw hart, een nieuw begin

Na vier jaar met een steunhart te hebben geleefd, viert Gertie dat zij inmiddels al 10 jaar geleden een donorhart heeft mogen ontvangen. “Ik kwam in aanmerking op erg jonge leeftijd, omdat mijn situatie levensbedreigend was.”

Toen Gertie net 17 jaar oud was begon zij met haar studie, een spannende en drukke periode, maar al snel merkte ze dat er iets niet klopte. “Ik was erg vermoeid, snel buiten adem en kortademig,” herinnert Gertie zich. Aanvankelijk dacht Gertie dat het stress of oververmoeidheid was van de drukke tijd, maar toen ze ook begon flauw te vallen, drong haar moeder erop aan een arts te bezoeken. Haar moeder kende de symptomen van hartfalen; een voorgevoel dat al snel werkelijkheid werd. “Binnen drie weken na het bezoek aan de huisarts, en snel doorgestuurd te zijn naar een cardioloog, werd bij mij hartfalen vastgesteld.”

Hartfalen op jonge leeftijd

Gertie was opvallend jong voor deze diagnose, wat leidde tot een snel en intensief onderzoekstraject bij een klinisch geneticus. “Er werd een gemuteerd gen gevonden dat duidde op een erfelijke aanleg voor hartfalen, alhoewel niemand anders in mijn familie dezelfde aandoening had,” legt ze uit. “Dus daarin staan we nog steeds voor een raadsel.”
Gertie is in een heel korte tijd heel snel ziek geworden, te ziek om te kunnen wachten op een harttransplantatie. Hierom kreeg zij een steunhart ter overbrugging. “Ondanks de beperkingen die dit steunhart met zich meebracht, kon ik bijna alles blijven doen: studeren, werken, uitgaan en tijd doorbrengen met vrienden en familie. Ik mocht echter niet op vakantie, omdat ik elk moment opgeroepen kon worden voor en transplantatie, en dan moest ik zo snel mogelijk in het UMC Utrecht zijn.” Door dit steunhart heeft Gertie uiteindelijk 4 jaar kunnen wachten op een harttransplantatie.

Tiende jaar met een donorhart

Dit jaar viert Gertie haar tiende jaar met een donorhart. De transplantatie was toendertijd de enige optie. “Het nieuwe hart betekende voor mij niet alleen een voortzetting van het leven, maar het heeft mij ook veel wijze lessen en ervaring opgeleverd,” deelt Gertie. “Ik heb mezelf beter leren kennen en het heeft me zeker gemaakt tot wie ik nu ben.”
Het donorhart was letterlijk de optie tussen leven en dood. “Ik ben heel erg dankbaar voor de tweede kans die ik heb gekregen,” zegt ze. Vandaag de dag voelt Gertie zich goed en is bijna net zo actief als iemand zonder haar medische geschiedenis, hoewel ze levenslang medicatie moet blijven gebruiken. “Dit neem ik voor lief, maar ik heb hierdoor wel een lagere weerstand waardoor ik iets sneller vatbaar ben voor ziektes en meer moet uitkijken in het griepseizoen en met bepaald soort eten.”

Vooruitzichten met een donorhart

Gertie kijkt uit naar een toekomst vol gezondheid en geluk, waarin ze hoopt nog vele mooie herinneringen te maken. Ze hoopt door haar verhaal te delen anderen te inspireren en meer bewustzijn voor hartfalen te creëren. “Hartfalen kan iedereen overkomen, ongeacht de leeftijd,” benadrukt ze en voegt toe: “Zorg daarom goed voor jezelf en wees zuinig op jezelf.”

Het UMC Utrecht, Erasmus MC en UMC Groningen voeren transplantaties van het hart uit. In 2023 zijn er 74 harttransplantaties uitgevoerd. Dit is een stijging van 45 procent ten opzichte van 2022 (51 transplantaties). Deze grote stijging is met dank aan de nieuwe ‘heart-in-a-box-methode’, wat ervoor zorgt dat ook de harten na overlijden door stilstand van de bloedsomloop (DCD) gebruikt kunnen worden voor donatie.

 

Foto: Gertie Graas | © Fotografie UMC Utrecht
Bron: UMC Utrecht

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

De eeuwige discussies over Cholesterol – LDL – HDL – TG – en meer

In mijn dagelijks werk kom ik over weinig onderwerpen zoveel meningen tegen als over het cholesterol. Alleen over vaccinaties herinner ik me nóg vinniger discussies in de spreekkamer. Toch is er, en laat ik me daarbij vooral beperken tot cholesterol, in de praktijk best wel heel veel duidelijk over dit onderwerp, waardoor in veel gevallen het kind met badwater wordt weggegooid door mensen die ‘geen statines willen’ om allerlei redenen.

Na bijna 25 jaar verdieping in het onderwerp denk ik dat ik de meest voorkomende argumenten inmiddels wel gehoord heb – en wie nog iets extra wil inbrengen, stuur vooral een reactie.

Cholesterol-cholesterol: In de eerste plaats is er de mogelijke relatie tussen cholesterol in de voeding en cholesterol in je bloed, waarvoor sinds ongeveer 1950 al gesproken wordt en ongeveer sindsdien ook gewaarschuwd. In een notendop is de redenering dat als je meer cholesterol zou eten, de hoeveelheid ervan in het bloed ook wel zou stijgen (you are what you eat – je bent wat je eet). Helaas, of gelukkig, werkt ons lichaam niet zo simpel. Cholesterol komt namelijk niet alleen uit onze voeding (een minderheid zelfs), maar vooral uit onze lever – die het maakt. Door die twee processen op elkaar af te stemmen ‘reguleert’ ons lichaam de hoeveelheid cholesterol in ons bloed heel nauwkeurig, waardoor een hogere inname nauwelijks effect heeft op de hoeveelheid cholesterol in ons bloed. Dit regulatieproces is al sinds tenminste 1970 wetenschappelijk (en daarmee onder de meeste de artsen) bekend.

Vet – Cholesterol. In de tweede helft van de vorige eeuw werden een aantal grote studies gedaan waarin twee dingen werden aangetoond. In de eerste plaats werd aangetoond dat een hogere inname van vet resulteerde in een hoger cholesterol. In de tweede plaats werd gezien dat een hogere inname van vet resulteerde in een grotere kans op hart- en vaatziekten (HVZ), met name op aderverkalking (de onderliggende oorzaak van hart- en herseninfarcten). Door deze grote onderzoeken ontstond niet alleen de zogenaamde ‘dieet-hart’ hypothese: de gedachte dat vet uit de voeding een belangrijke oorzaak is van HVZ, maar ook de gedachte dat cholesterol hierbij ‘de boosdoener’ is.

In de navolgende jaren volgden allerlei studies, waarbij bijvoorbeeld de invloed van verschillende soorten vet werd bestudeerd. Zo bleken niet alle soorten vet ‘ongezond.’ Vooral ‘verzadigd vet’ was zowel geassocieerd met een hogere kans op HVZ als met een hoger cholesterol. Enkelvoudig onverzadigd vet, denk aan olijfolie, bleek juist een gunstig effect te hebben. Tenslotte zijn er nog de meervoudig onverzadigde vetten: aanvankelijk werden die over één kam geschoren, waardoor verschillende studies ‘gemixte’ resultaten opleverden. Pas toen men een duidelijker onderscheid ging maken tussen omega-6 vetten (vnl linolzuur: uit zonnebloemolie, arachide-olie, sla-olie, etc) en omega-3 vetten (uit lijnzaad, walnoten en vette vis) ontdekte men dat die twee meervoudig onverzadigde vetten eigenlijk tegengestelde effecten hebben: waarbij omega-3 vetten een duidelijk beschermend effect hebben en inmiddels zelfs als medicijn op de markt zijn, voor een lagere kans op HVZ. Inmiddels weten we bovendien dat elk van deze soorten vet op haar beurt weer uit vele verschillende ‘ondersoorten’ bestaat (de zogenaamde vetzuren).

In dezelfde periode waarin werd ontdekt dat vet kan (en moet) worden onderverdeeld in verzadigd, enkelvoudig en meervoudig verzadigd vet, werd ook ontdekt dat cholesterol geen eenheidsworst is. Zo ontdekte men dat het cholesterol dat wordt gemeten in het bloed in feite onderdeel is van ‘balletjes’ vet, die vastgeplakt aan een bepaald eiwit door het bloed stromen. Deze balletjes heten ook wel ‘lipoproteïnen’ (lipo = vet, proteïne = eiwit). In de praktijk zijn er hierbij balletjes die als het ware vanuit onze maag-darm-lever in het bloed naar andere organen stromen om daar cholesterol af te leveren én zijn er balletjes die juist vanaf onze organen terugstromen naar de lever, om daar cholesterol af te leveren. Omdat de gedachte was dat cholesterol ‘ongezond’ is, werden de balletjes (de lipoproteïnen) die uit de lever komen het ‘slechte’ (of LDL-cholesterol) genoemd en de balletjes die cholesterol naar de lever terugbrachten het ‘goede’ (of HDL-cholesterol) genoemd. Daarbij werd bovendien ontdekt dat die balletjes naast cholesterol ook een andere vorm van vet transporteerden: de triglyceriden (wat we allemaal kennen als bijvoorbeeld mayonaise).

Helaas bleek ook bovenstaande mechanisme ook iets te versimpeld. Cholesterol bestond niet uit enkel LDL- en HDL-deeltjes. Ook hier bleek, net als bij vet, dat ook LDL-cholesterol niet één deeltje betreft, maar dat er allerlei soorten en maten van zijn: hele grote en hele kleine LDL-deeltjes. En die grootte wordt bepaald door de hoeveelheden cholesterol en triglyceriden in elk ‘balletje.’ Hierbij geldt in principe: hoe meer triglyceride het balletje bevat, hoe groter het is. Of andersom, hoe kleiner het LDL-deeltje, des te groter de (relatieve) hoeveelheid cholesterol. En de wetenschap wijst uit dat vooral die kleine deeltjes voor HVZ zorgen. Hoe dat zit, en of er nóg weer verdere ontdekkingen zijn gedaan, dat zal vanwege de ruimte in een volgende column volgen. Spoileralert: ja, ik zal het de volgende column ook nog over geoxideerd-LDL, Lp(a) en iets uitgebreider over triglyceriden en HDL-hebben…

Tekst: Remko Kuipers
Foto: Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

 

Meerdere infarcten

Claudia Dijkstra – Dankelman (50) had nooit eerder last van haar hart, tot aan haar 42ste. In een week tijd kreeg ze vijf hartinfarcten. “Twee van mijn kransslagaderen waren bijna volledig dichtgeslibd.”

Claudia werkt al jaren onregelmatig en draait nachtdiensten in de beveiliging. Ze was destijds geregeld moe, maar weet dit aan haar werk. Pas achteraf is ze zich bewust geworden van een aantal klachten, zegt ze. “Twee of drie keer per maand werd ik ’s nachts heel zweterig en beroerd wakker, alsof ik buikgriep kreeg. Dat duurde vaak een half uur en dan zakte het weg. Vervolgens sliep ik weer verder. Ook had ik af en toe een knellend gevoel in mijn rechterarm. Toch ben ik nooit naar de dokter gegaan, omdat het niet op dagelijkse basis voorkwam. Ik zocht er niets achter.”

Aanvallen

Maar acht jaar terug, toen ze net tien minuten op haar werk was, had ze het plotseling ontzettend warm. “Het was alsof ik een capuchon met hitte had opgezet. Ook had ik last van mijn rechterarm, was ik benauwd, had ik een druk op mijn borst en werd ik misselijk en duizelig. Dat duurde ongeveer vijf minuten, daarna was het weg. Ik weet nog dat die dag de zon scheen. Ik had altijd een lage bloeddruk, dus misschien was die nog wel wat lager geworden door de warmte, beredeneerde ik. Ik nam een dropje en ging verder waar ik gebleven was, maar vijf minuten later kreeg ik een nieuwe aanval en binnen een uur de derde. Toen wist ik: ik vertrouw het niet.”

Maagtabletje

Samen met haar man ging ze naar de dokterspost. Voor haar doen was haar bloeddruk hoog, maar verder werd er niets geconstateerd. “Neem maar een maagtabletje bij thuiskomst, kreeg ik te horen. Ik had ze al verteld dat ik familiair belast ben. Mijn moeder is namelijk op achtenveertigjarige leeftijd overleden tijdens een hartkatheterisatie. Toch dachten ze dat het mijn maag was.” Na het maagtabletje voelde Claudia zich weer goed, maar eenmaal thuis kreeg ze na het eten nóg twee keer een aanval. Die aanvallen waren heftiger dan ze eerder op de dag waren geweest. “Ik zweette heel erg en was nog misselijker. Ook de druk op mijn borst nam toe en ik kreeg last van mijn kaak. Weer ging ik naar de dokterspost, waar ik dezelfde arts had als ’s middags. Ik kreeg een maagtabletje en moest in de wachtkamer gaan zitten. Vervolgens gebeurde er anderhalf uur niets, dus werd ik weer naar huis gestuurd.”

De weg kwijt

Aan het einde van de dag liep ze thuis twee trappen op naar zolder. Daar ging het pas écht mis. “Ik voelde het plotseling heel heftig opkomen. Direct zei ik tegen mijn man dat het niet goed ging en dat hij de dokterspost moest bellen. Ik had opnieuw alle klachten die ik eerder ook had, maar dan in de overtreffende trap. Ik begon te spugen, haalde snel adem, had veel last van mijn arm en een druk op de borst. Ik kon niet eens meer fatsoenlijk praten. Ik was behoorlijk de weg kwijt. Strompelend ging ik naar beneden, waar al snel drie artsen van de dokterspost in mijn woonkamer stonden. Achteraf hoorde ik van mijn man dat ze dachten dat het mijn alvleesklier was. Laten we haar maar insturen, zeiden ze.”

Hartinfarct

Eenmaal in het ziekenhuis ging het snel. Claudia zag inmiddels grauw in haar gezicht. Direct werd er een hartfilmpje gemaakt en kreeg ze zuurstof. “Ik herinner me dat de artsen zeiden dat het niet best was, maar ik had nog niet door dat dat over mij ging. Toen ik op een gegeven moment vroeg wat er aan de hand was, zeiden ze dat ik een hartinfarct had. Met de ambulance werd ik naar het ziekenhuis in Nieuwegein gebracht, waar ik een stent geplaatst kreeg. Mijn rechterkransslagader bleek voor negenennegentig procent dicht te zitten. Ik had daar meerdere vernauwingen zitten. In datzelfde vat is ook het hartinfarct ontstaan. Was die ene procent óók nog dichtgegaan, had ik hier waarschijnlijk niet meer gezeten.”

Stents

Tijdens het plaatsen van de eerste stent werd geconstateerd dat ook haar linkerkransslagader voor negentig procent dichtzat. Daar werden tien dagen later twee stents geplaatst. “Na het plaatsen van de eerste stent mocht ik na een paar dagen naar huis. Nog steeds voelde ik me niet kiplekker, wat kwam door dat andere dichtgeslibde vat. Maar doordat mijn hart best een opdonder had gehad en ik restschade had, wilden de artsen mijn hart eerst wat rust geven. Daarom moest er zes tot acht weken tussen zitten voor ik de volgende stents geplaatst zou krijgen. Een week na plaatsing van de eerste stent bleek bij de huisarts dat het niet goed ging en mijn toestand instabiel was. Meteen werd ik weer naar het ziekenhuis gebracht. Ik moest wachten tot er in Nieuwegein plek was, waar ik twee dagen later terechtkon. Direct werd ik geholpen.”

Blijvende schade

Na plaatsing van de stents heeft Claudia lang moeten revalideren. Toch is ze van de klachten nooit volledig af gekomen, vertelt ze. “De onderwand van mijn hart is afgestorven, dus heb ik blijvende schade. De rest van mijn hart neemt dat over, maar dat betekent niet dat ik weer alles kan. Ik kan bijvoorbeeld nog geen kilometer hardlopen. Als ik sport, ben ik heel snel buiten adem. Loop ik naar de supermarkt, zit mijn hartslag al op honderddertig. Zelfs nu ik acht jaar verder ben.” Ook heeft ze last van vaatspasmes. “Met name als ik stress of nachtdiensten heb, wordt dat heftiger. Daar heb ik ook medicatie voor. Ik krijg veel medicijnen. Eerder zat ik op vijftien, nu op twaalf medicijnen op een dag. Daardoor ben ik in een half jaar tijd twintig kilo aangekomen.”

Onderbuikgevoel

Met haar gewicht heeft ze veel moeite. Ze heeft van alles geprobeerd om van de extra kilo’s af te komen, maar niets werkt. “Ik vind het heel vervelend. Ga ik op vakantie naar het buitenland, zijn mijn voeten na drie dagen zo dik dat ik mijn schoenen niet meer aan kan. Dan houd ik veel vocht vast. Mijn buik vind ik nog wel het ergst. Door mijn medicatie wordt alles vertraagd, inclusief mijn spijsvertering. Ik heb al eens geprobeerd om onder begeleiding te stoppen met bepaalde medicijnen, maar toen zat ik binnen een week weer in het ziekenhuis. Helaas heb ik medicatie echt nodig om alles onder controle te houden.” Toch probeert ze het inmiddels van zich af te zetten. “Ik probeer leuke dingen te doen en te genieten. Het is zoals het is en het komt zoals het komt. Wat ik anderen wel graag zou willen meegeven, is luisteren naar je eigen gevoel. Ik wíst dat het niet mijn maag was. Luister altijd naar je eigen lichaam. Laat je niet zomaar wegsturen.”

Waarom dit interview met Claudia?

We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Claudia. Haar ervaring kan ook anderen herkenning en steun bieden.

Tekst: Laura van Horik
Foto: Claudia Dijkstra – Dankelman

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

De sluipmoordenaar op het spoor: wat is atherosclerose

Je merkt er in het begin niks van – en dat maakt dit symptoom juist zo’n sluipmoordenaar. Misschien voel je dat je sneller buiten adem bent, eerder moe, of op de bank in slaap sukkelt. Dan is het toch echt tijd om eens naar de dokter te gaan.

Wie na onderzoek in het ziekenhuis voor het eerst hoort dat een van de slagaders voor meer dan 50 procent is dichtgeslibd, voelt zich vaak in de war. Hoe kan dat nou opeens, en vooral: wat moet ik nu doen. Een bezoek aan de cardioloog brengt antwoorden op deze prangende vraag. Vaak luidt dat antwoord: tijd voor een katheterisatie om te zien hoe groot de schade is. En voortaan statines slikken.

Slagaderziekte

Atherosclerose oftewel slagaderziekte – vroeger ook wel ten onrechte aderverkalking genoemd – is een langzaam en daardoor vaak onbemerkt proces van vetophoping in de binnenbekleding van slagaders. Dat maakt de vaatwanden steeds dikker, waardoor de aders vernauwd raken en het bloed wordt gehinderd in de doorstroming. Wat zorgt voor een steeds geringere aanvoer van zuurstof in de achtergelegen weefsels.

Volgens de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) bestaat op den duur het gevaar dat de slagaderwand openscheurt. Dat leidt tot klonters in het bloed. Zoiets kan een slagader volledig afsluiten. We hoeven niet uit te leggen wat dat betekent.

Sluipend proces

Het gaat om een sluipend proces. In het begin merk je er niks van. Maar op den duur kan het leiden tot pijn op de borst, een hartaanval of een beroerte. Volgens de NVVC is atherosclerose verantwoordelijk voor meer dan een derde van de sterfgevallen in Nederland.

Voornaamste veroorzakers van slagaderziekte zijn roken, een fout voedingspatroon, hoge bloeddruk en een te hoog LDL-cholesterolgehalte.

Plaque’s

Een vetophoping in een slagader wordt ook wel een plaque genoemd. Die maken de doorgang van een slagader steeds nauwer. Als die doorgang met 50 procent is afgenomen, ontstaan de eerste serieuze problemen. Bij een vernauwing van 70 procent merk je dat inspanning moeilijker wordt, en kan zich angina pectoris oftewel pijn op de borst voordoen. Is de vernauwing 90 procent, dan is dat ook voelbaar als je niks doet en in rust bent. Is een slagader helemaal afgesloten, dan zijn de rapen gaar: dan kan er geen bloed meer door, wat kan leiden tot een hartaanval of beroerte.

Wat vaker voorkomt, aldus de NVVC, is dat een slagader door een propje wordt afgesloten, een bloedprop die ontstaat op een opengescheurde plaque. Het bloed probeert dat scheurtje te stollen, maar dat stolsel kan de slagader afdichten. Met alle – soms fatale – gevolgen van dien.

Chronisch

Slagaderziekte is een chronische ziekte. Een onomkeerbare ziekte, hooguit kan de dokter de gevolgen ervan bestrijden. Dat kan de arts door bijvoorbeeld bloeddruk- en cholesterolverlagers evenals bloedverdunners voor te schrijven. Die verlagen het risico op beroerte of hartaanval. Helpen medicijnen onvoldoende, dan is dotteren een optie om een vernauwing te verhelpen. Zijn de kransslagaders op meer plaatsen vernauwd, dan kan een bypassoperatie nodig zijn.

Door de vernauwing blijft pijn op de borst de rest van het leven een hinderlijke rem op je bewegingsvrijheid. Angina pectoris ontstaat als gevolg van een zuurstofgebrek van het hart, vooral als gevolg van inspanning. Bijvoorbeeld als je de trap oploopt of tegen de wind in fietst. Maar ook na een (te) stevige maaltijd. De pijn verdwijnt meestal als je rust neemt.

Instabiele angina pectoris

Doet zo’n angina pectoris zich voor zonder dat je inspanning levert, dan is dat alle reden om aan de bel te trekken. Dit wordt een instabiele angina pectoris genoemd. Dan zijn direct een ECG en een bloedonderzoek nodig, vaak gevolgd door katheterisatie, om te zien of een bloedprop een slagader af dreigt te sluiten. Als dat gebeurt, kan een hartaanval of beroerte volgen. Een instabiele angina pectoris vraagt meestal om opname in het zieken huis ter observatie. Onderzoek brengt aan het licht wat de angina pectoris heeft veroorzaakt.

Let op: de pijn wordt niet altijd op de borst gevoeld, het is immers de kramp die het hart uitstraalt, en kan bijvoorbeeld ook in keel, kaak, schouders of armen gevoeld worden. De pijn is zo hevig, dat je die niet kunt negeren en dus wel aan de bel moet trekken.

Leefstijl

Beter word je niet meer van slagaderziekte, en zeker wanneer je een hartaanval of beroerte hebt doorstaan ziet je leven er voortaan heel anders uit. Daarom is volgens de NVVC voorkomen beter dan genezen. Je kunt niet alles doen om vernauwingen uit te sluiten, bijvoorbeeld vanwege risicofactoren zoals leeftijd, geslacht of erfelijke aanleg. Maar zorg voor een gezonde leefstijl en stop met roken, om maar eens wat te noemen.

HPNL & Leefstijladvies

Hartpatiënten Nederland besteedt veel aandacht aan gezonde leefstijl. Medewerkster Donna geeft leefstijladvies aan donateurs.

Neem hiervoor contact op met Donna of bekijk hier onze kookvideo’s.

Tekst: Henri Haenen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

 

Chronische ziekten bijna verdubbeld in Nederland tegen 2050!

Volgens de nieuwe Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV) van het RIVM zal het aantal mensen met chronische ziekten in Nederland tegen 2050 bijna verdubbelen naar circa twaalf miljoen. Vooral dementie en artrose zullen aanzienlijk toenemen. Het aantal mensen met dementie wordt geschat op 506.000, een stijging van 261.000 in 2022. Opmerkelijk is dat 6% van deze groep tussen de 40 en 65 jaar oud is. Dementie leidt tot ernstige problemen met geheugen, spraak en dagelijkse activiteiten.

Het aantal mensen met artrose, een vorm van reuma, zal naar verwachting stijgen van 1,6 miljoen in 2022 naar 3 miljoen in 2050. Artrose veroorzaakt vaak pijn en bewegingsbeperkingen. Daarnaast zullen andere gezondheidsproblemen zoals nek- en rugklachten en nierfalen ook vaker voorkomen.

De VTV wijst erop dat niet alleen het aantal chronische zieken toeneemt, maar ook het aantal mensen met meerdere aandoeningen. Het aantal mensen met drie of meer chronische ziektes zal stijgen van 3,3 naar 4,3 miljoen. De grootste groei wordt verwacht onder 75-plussers.

Het volledige rapport van de VTV 2024 wordt op 27 november gepubliceerd. Deze cijfers benadrukken de noodzaak van preventie en gezonde levensstijlkeuzes om de impact van deze verwachte stijging te beperken.

Klik hier voor meer info.

Kimberley leeft haar droom

Kimberley Wenas (31), leeft met de dag ook al heeft zij zoals ze zelf zegt ‘ietsjepietsje meer kans heeft dat ik morgen niet haal vanwege een aangeboren hartafwijking’. De Rotterdamse is geboren met de Tetralogie van Fallot*. Desondanks gaat zij haar dromen achterna en laat zich niet beperken. Doorgaan is cruciaal en dat wil zij anderen ook meegeven: “Niemand is morgen beloofd, maar wij hartpatiënten komen al van ver en zijn sterker dan we denken!”. Haar verhaal…

Kimberley brengt haar eerste anderhalf jaar in het ziekenhuis door waarna haar eerste openhartoperatie volgt. Later volgt een tweede. En de derde vorig jaar. Zij krijgt een donorhartklep. Tijdens een controleafspraak daarna, begint er plots iets te knagen: “Waar zijn alle andere jongvolwassenen? Ik keek om me heen en realiseerde mij plots dat het wel erg ‘grijs’ is.” Dat was het begin van haar zoektocht naar leeftijdsgenoten en hun verhalen, want de vraag ‘Hoe doen zij het?’, heeft haar nieuwsgierigheid aangewakkerd.

Zoeken naar leeftijdsgenoten

Kimberley is benieuwd hoe andere jongeren en jongvolwassen met een aangeboren hartafwijking in het leven staan. Al spreekt zij liever niet van ‘lotgenoten’, want dat vindt de bruisende Kimberley een zwaar woord. De jonge styliste van beroep die al met grote namen heeft gewerkt, wilt graag weten hoe haar leeftijdsgenoten in het leven staan, hoe het gaat en wat zij doen? ‘Gewoon’, de alledaagse dingen: “Tijdens mijn hartrevalidatie had ik zeeën van tijd. En toen begon mijn zoektocht naar anderen. Ik ging mijn plan pitchen om verhalen van anderen met een aangeboren hartafwijking te bundelen.”

Uiteindelijk komt Kimberley bij een patiëntenvereniging terecht die net zo enthousiast is al zij. Samen zetten zij een plan op en al gauw wordt de eerste verhalenbundel gepubliceerd: “Ik ben oldskool gaan Googelen, want ik wist niet waar ik mijn leeftijdsgenoten moest vinden. Maar tegelijkertijd wist ik wel dat ik bij mijn zoektocht hulp nodig had. Uiteindelijk heeft een patiëntenvereniging voor mensen met aangeboren hartafwijkingen mij geholpen en hebben wij de handen ineengeslagen. Na een online oproep, raakt alles in een stroomversnelling.”

Kimberley’s enthousiasme is aanstekelijk en al gauw maakt haar beste vriend ook deel uit van het project: “Mijn beste vriend is een geweldige fotograaf en hij wilde eveneens graag iets betekenen door portretten te schieten van de geïnterviewden. Zelf deed ik de interviews. Maar ook de styling. Vorig jaar is de eerste editie gelanceerd met vijftien verhalen van hopelijk een jaarlijkse, terugkerende verhalenbundel, want er zijn nog zoveel verhalen. Het zaadje is in ieder geval geplant!”

Herkenning in elkaar

Kimberley hoopt dat haar verhaal en de levensverhalen van haar leeftijdsgenoten, herkenning bieden. En daarmee support, want gehoord en begrepen worden zijn van onschatbare waarde: “Mijn geluk is dat ik een goed vangnet heb. Dát is echt een grote zegening. Mede daardoor kan ik mijn leven leiden zoals ik het doe, ongedacht mijn aangeboren hartafwijking.”

Zij vervolgt: “Maar er zijn zoveel jongeren en jongvolwassenen die dat niet hebben. Zij hebben een compleet andere achtergrond en als ik dan hoor hoe zij hun ervaringen een plekje geven – of juist niet, dan schrik ik daarvan en denk ik ‘Kom op!’. Emotionele begeleiding vanuit het ziekenhuis is belangrijk, maar helaas is dat vandaag de dag niet vanzelfsprekend. En als je dan vanuit huis uit of jouw persoonlijke kring, geen steuntje in de rug hebt met betrekking tot allerlei vlakken, dan raak je echt tussen schip en wal.”

Door andermans verhalen te bundelen en onder de ziekenhuizen in de wachtkamers te verspreiden, hoopt de levenslustige Kimberley iets te bewerkstelligen en haar steentje bij te dragen: “Ik ben spiritueel ingesteld en ga altijd van het positieve uit. Ik ben het type dat zegt ‘Ik mag blij zijn dat ik geholpen word en beter gemaakt, in plaats van ik heb dit en moet zus en zo ondergaan!’, want zo ervaar ik het oprecht. Kijken naar wat ik wel kan, is hoe ik mijn leven leef en andere probeer te inspireren. Maar ik begrijp ook dat die mindset niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Als ik hiermee maar één ander hartpatiënt or whoever heb geholpen, want deze verhalen zijn een inspiratiebron voor iedereen, dan ben ik al meer dan voldaan!”

Tetralogie van Fallot

De tetralogie van Fallot is een aangeboren hartafwijking waarbij er vier bouwfouten zijn: de lichaamsslagader (aorta) is te groot, de longslagader is te klein, de spierwand van de rechterkamer is verdikt en er zit een gaatje in het tussenschot van de hartkamers.

Foto: Kimberley Wenas

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Anja reanimeerde haar eigen man

In januari kreeg Johan (57), de man van Anja Bouma (54), een hartstilstand. Zij was op dat moment in de buurt en reanimeerde hem. “Ik besefte niet dat het mijn eigen man was die daar lag.”

Vorig jaar oktober kwam Johan op een avond thuis en merkte hij dat hij niet helemaal fit was. Hij was ook benauwd op de borst. In eerste instantie werd toen gedacht aan een longontsteking, vertelt Anja. “Hiervoor kreeg hij een drieweekse kuur. Die sloeg niet aan, dus kreeg hij prednison. Na vijf weken was er geen verbetering en ging hij opnieuw naar de longarts. Op dat moment kon hij niet eens meer het stukje van de parkeerplaats naar de praktijkruimte lopen.”

Beschadigd hart

De longarts liet hem opnemen, want dit was volgens hem niet goed. In het ziekenhuis kwam iemand op het idee om hem plaspillen te geven. Dat bleek het tovermiddel te zijn, zegt Anja. “Johan droeg zeven liter vocht bij zich, net onder zijn ribbenkast. Eerder was er al gekeken naar zijn handen en voeten, maar daar bleek het vocht dus niet te zitten. Er werd aan Johan gevraagd of hij ook hartritmestoornissen had. Dat had hij inderdaad al een tijdje. Hij werd dan ook verplaatst van de long- naar de cardiologieafdeling en kreeg allerlei onderzoeken. Zo werd ontdekt dat hij cardiale sarcoïdose heeft, een zeldzame vorm van sarcoïdose die zorgt voor ontstekingen in het hart. De cardioloog zei: meneer, u heeft een zwaar beschadigd hart. Johan wist niet goed wat hij daarbij moest voelen. Hij voelde zich zeker niet fit, maar had ook niet het idee dat hij zó ziek was.”

Reanimeren

Door de beschadigingen aan zijn hart kon hij mogelijk een hartstilstand krijgen. Daarom moest hij zich gaan voorbereiden op het plaatsen van een ICD. Hij kwam op de wachtlijst te staan en werd met medicatie naar huis gestuurd. “Op maandag kwam hij uit het ziekenhuis en op donderdag was ik zelf niet helemaal fit, dus zat ik op de bank tv te kijken. Johan rommelde wat op zijn IPad. Plotseling hoorde ik een raar, snurkend geluid. Ik herkende het, want ik kom uit de zorg. Ik draaide me om en zag dat hij was weggezakt en blauw aanliep. Ik gaf hem heel hard een klap in zijn gezicht. Hij kon niet wegvallen, dit was absoluut niet het moment. Ik trok hem van de bank en belde het alarmnummer. Vervolgens riep ik buiten om hulp, want ik zou hem nooit zelf op zijn rug gelegd krijgen, omdat ik herstellende was van een hernia. Maar niemand reageerde. Toen ben ik begonnen met reanimeren. De vrouw van 112 die ik aan de lijn had zei dat ik mee moest tellen, maar bij 106 kon ik niet meer.”

Ondertussen arriveerden de politie en ambulance. Zes minuten heeft Anja gereanimeerd, waarna de ambulancebroeders het van haar overnamen. Ze stond volledig in de overlevingsstand. “Het voelde voor mij alsof ik gewoon aan het werk was. Ik was helemaal niet fit, maar op dat moment voelde ik me plotseling kiplekker. Ik kon alles. Ik keek naar hem alsof hij een patiënt was. Ik was ook niet emotioneel, er moest vooral nú wat gebeuren.”

Hulp

Vier keer heeft Johan een klap gehad en later in de ambulance onderweg naar het ziekenhuis nog een keer. Na die vijfde keer was zijn hart weer op ritme. Van zijn tijd in het ziekenhuis weet hij zelf weinig tot niets meer. Anja besefte ook daar nog niet goed wat er was gebeurd. “Ik dacht vooral: we gaan ervoor, doen alles wat nodig is. De politie vertelde me eerder dat ik slachtofferhulp zou krijgen na het reanimeren, maar daar heeft nooit iemand voor gebeld. In het ziekenhuis heb ik wel met een maatschappelijk werker gepraat, maar hij had na een uur het idee dat we niet verder kwamen, omdat ik er heel makkelijk over praatte. Mijn omgeving vond vooral dat ik met iemand moest praten, maar voor mijzelf hoefde dat eigenlijk helemaal niet.”

Emoties

Zo’n anderhalve week na de reanimatie heeft Johan een ICD geplaatst gekregen. Vrij snel daarna mocht hij naar huis. “Eenmaal thuis ging het eigenlijk wel weer goed, op één keer na. Ik was weg en hij belde me op en zei dat ik naar huis moest komen, omdat hij niet meer kon ademhalen. In het ziekenhuis bleek dat de morfinepleister was uitgewerkt. Daardoor had hij zoveel pijn en kon hij moeilijk ademhalen. Weer lag hij daar. Ik praatte met een broeder, die ook Fries sprak. Dat is mijn moedertaal en zo kan ik mijn emoties beter uiten. Die man prikte volledig door me heen.” Ze wordt even emotioneel. “Johan en ik braken toen allebei. Het was echt zijn tijd nog niet. Hij zou nog kleinkinderen krijgen en wilde daar nog van gaan genieten, net als van zoveel andere dingen. Toen pas kwam het bij me binnen. Na de reanimatie keek ik naar mezelf alsof ik in een film zat, maar daar kwam het echte besef.”

Psycholoog

Diezelfde dag mocht Johan weer naar huis. Later werd hij uitgenodigd voor een gesprek bij een psycholoog, waar ook Anja mee naartoe ging. “Met haar hebben we gepraat over wat er is gebeurd. Ze zei dat ze ons zo helder vond en dat we er zo goed over konden praten, dat een vervolggesprek niet per se nodig was. Ik merkte wel dat ik graag met iemand zou willen sparren die ook een echtgenoot heeft gereanimeerd, om te kijken waar hij of zij tegenaan liep. Thuis vond ik het de eerste tijd namelijk prima als Johan weg was, maar als hij thuis was en ik ook maar één geluid hoorde, dacht ik direct dat het niet goed ging. Die momenten thuis waren voor mij veel erger dan wanneer hij weg was, want thuis was ik erbij en kon ik er wat aan doen, als hij weg was niet. Ik was hyperalert.”

Veel energie

Johan is er gelukkig heel goed uit gekomen. De laatste scan liet zien dat er in zijn hart geen sarcoïdose meer actief is en dat dit in zijn klieren flink afneemt. De bètablokkers mag hij afbouwen. Vooral conditioneel moet hij momenteel aansterken. Terugkijkend op de laatste jaren ging het eigenlijk al een tijdje niet goed met zijn gezondheid, beseft Anja nu. “Hij deed vanaf een jaar of tien geleden al steeds vaker en ook langer een dutje na zijn werk. Dat sloop erin en we dachten er niet over na. Wel viel me altijd op dat zijn gezicht grauw was. Nu is alles compleet anders. Hij is afgevallen, heeft kleur in zijn gezicht. Ik heb er een andere, energieke man voor teruggekregen. Het is een soort reset voor hem geweest. Hij is inmiddels weer een aantal uur aan het werk en we ondernemen samen veel. Wat naar mijn idee vooral heel belangrijk is, is erover blijven praten, het bespreekbaar maken. Dat kunnen wij samen gelukkig heel goed.”

Anja zou het fijn vinden om in contact te komen met lotgenoten die hun partner ook hebben gereanimeerd. Reacties mogen naar info@hartpatienten.nl

Tekst: Laura van Horik
Foto: Anja Bouma

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Bepalen wat gezond is

Hoe jij kan weten of een product wel of niet gezond is

Ik heb in de afgelopen 22 artikelen voor dit magazine al zoveel gedeeld over gezondheid, koken en eten. Nu wil ik een mogelijk wat controversieel onderwerp aanhalen, namelijk de misvattingen die bestaan over gezondheid en de dingen waarvan wij geloven dat ze gezond, of juist ongezond zijn.

De kernwaarden van gezond eten

Om dit onderwerp te kunnen belichten is het belangrijk om even kort samen te vatten wat de belangrijkste kernwaarden zijn van gezond eten. De dingen waar we het (bijna) allemaal over eens zijn:

  1. Voedingswaarde: vitaminen, mineralen en antioxidanten staan aan de basis van een gezond voedingspatroon. Bevat een product deze niet of niet meer, dan noemen we dit lege calorieën. Deze zullen niet bijdragen aan je gezondheid, want er zit niks in waar je lichaam iets mee kan
  2. Onbewerkte voeding: voor gezonde voeding mogen we terug naar de natuur. Komt het in de natuur niet voor? Dan is het waarschijnlijk niet gezond. Bijzonder genoeg is dit ook teruggaan in de tijd: pakweg honderd jaar geleden aten we nog vrijwel geen bewerkt voedsel en waren we een stuk gezonder.
  3. Minder of zelfs geen suiker: dit is eigenlijk een vervolg op de vorige want suiker is een bewerkt product. Een belangrijke graadmeter voor gezondheid is een stabiele bloedsuikerspiegel, dus hoe minder (bewerkte) koolhydraten en suikers je eet hoe stabieler je bloedsuikerspiegen.
Bepalen of een product wel of niet gezond is

Natuurlijk zijn er nog meer factoren te benoemen dan deze 3, maar als je even uitgaat van deze simpele basis, kun je hiermee van elk product/ingrediënt vaststellen of het voldoet qua gezondheid.

Even 2 voorbeelden hoe je dit zelf dus kan vaststellen:

  1. IJsbergsla heeft weinig voedingswaarde, het bestaat hoofdzakelijk uit water, er zitten dus weinig vitaminen, mineralen en antioxidanten in. Wat niet persé betekent dat ijsbergsla ongezond is, maar wel dat je beter een andere slasoort kan kiezen met meer voedingswaarde.
  2. We mogen maximaal 25 gram suiker van de WHO per dag, de meeste vruchtensappen (sinaasappelsap, appelsap en zelfs verse smoothies) bevatten al 25 gram suiker per glas. Trek hieruit je eigen conclusies.

Dit klinkt allemaal heel logisch toch? Oké, dan ga ik nu twee wat meer omstreden voorbeelden nemen:

  1. Roomboter: roomboter is een natuurproduct, hoog in voedingswaarde en heeft geen invloed op de bloedsuikerspiegel. Dus volgens de richtlijnen gezonde voeding die hierboven benoemd zijn is roomboter een gezond product. En toch hebben we allemaal enorm veel moeite met dit te geloven. Terwijl inmiddels duidelijk is dat vet niet de aanjager is van hart- en vaatziekten, en dat verzadigde
    vetten vooral het HDL (goede) cholesterol verhogen.
  2. Heel erg rijk aan vitaminen, mineralen en antioxidanten, direct uit de natuur en bevat geen suiker. Dus ook een gezond product, toch? En toch zijn we er nog steeds van overtuigd dat eieren cholesterol verhogend zijn en we ze zo min mogelijk moeten eten.
Onze hardnekkige overtuigingen

De denkbeelden over bepaalde producten die slecht zijn voor onze gezondheid, zijn nauwelijks meebewogen met de tijd. Nieuwe inzichten op gebied van voeding en gezondheid worden te weinig meegenomen in voedingsadviezen van nu. We geloven zo in de juistheid van de voedingsadviezen van circa dertig jaar geleden dat we nauwelijks bereid lijken onze mening bij te stellen.  Terwijl om meer gezondheid te bereiken dit juist zo belangrijk is.

Daarom mijn vraag aan jou:

Ben jij bereid je denkbeelden bij te stellen?

De mensen die ik geholpen heb met het vormgeven van een koolhydraatarm voedingspatroon hebben bijvoorbeeld een hardnekkige overtuiging over vet los moeten laten, waarop ze veel meer gezondheid zijn gaan ervaren door weer (verzadigd) vet en zeer weinig koolhydraten te gaan eten.

Ik ben ervan overtuigd dat het belangrijk is kritisch te blijven, en bij jezelf na te gaan of iets wat je tien jaar geleden voor waar hebt aangenomen nog klopt. Ook hier ben jij zelf weer de belangrijkste graadmeter, zoals ik al in vrijwel al mijn artikelen schreef.

In mijn kookworkshops ga ik nog dieper in op gezondheid van bepaalde producten en mag je mij alles vragen hierover. Klik hier voor meer informatie.

Meer achtergrondinformatie over voedingsvetten en cholesterol?

Bekijk dan het webinar met Hans van Kuijk.

Iris Heuer | © Fotografie Ben Leeuw

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Publieksdag Erfelijke hart- en vaatziekten UMC Utrecht

Op zaterdag 30 november 2024 organiseert het UMC Utrecht een publieksdag over Erfelijke Hart- en Vaatziekten. Deze dag is speciaal bedoeld voor patiënten, hun familieleden, en iedereen die meer wil weten over hart- en vaatziekten en erfelijkheid. Tijdens deze dag zullen toonaangevende experts de laatste inzichten bespreken, en is er volop gelegenheid om vragen te stellen en ervaringen te delen. Kom langs in het UMC Utrecht en leer en ontdek meer over erfelijke hart- en vaatziekten. Bekijk het totale programma met meerdere parallelsessies en registreer u voor deze informatieve en inspirerende dag!

Meer informatie: zie website en aanmelden.

Hart- en vaataandoeningen vrouwen: Catharina Ziekenhuis doet mee aan wereldwijde studie

Het Catharina Ziekenhuis was zondagavond in het rood verlicht. Foto: Guy van Dael/Catharina Ziekenhuis

Eindhoven | Het Catharina Ziekenhuis lichtte zondagavond in het kader van Dress Red Day rood op om extra aandacht te vragen voor hart- en vaataandoeningen bij vrouwen. Binnen de ziekenhuismuren leeft 365 dagen per jaar het bewustzijn dat vrouwen een andere behandelaanpak nodig hebben dan mannen, dus ook vandaag en morgen. Het ziekenhuis doet mee aan een grote, wereldwijde studie. 

Dat geldt zeker voor interventiecardioloog Annemiek de Vos en cardiothoracaal chirurg Joost ter Woorst. Beide specialisten in het Catharina Ziekenhuis zou je kunnen zien als specialisten van het vrouwenhart. Dat vraagt direct om uitleg, want hebben mannen en vrouwen een ander hart? Ja en nee. Qua grootte verschilt het iets, maar voor de rest is het niet anders. Een belangrijk verschil is dat het vrouwenhart vaak op een andere manier ziek wordt dan het mannenhart.

Ter Woorst kwam 4 jaar geleden in het nieuws toen hij aan Maastricht University promoveerde op een onderzoek waarbij hij keek of de kans om te overlijden na een bypassoperatie of aortaklepvervanging bij vrouwen hoger ligt dan bij mannen alleen omdat ze vrouw zijn. Het antwoord is overigens nee. Maar dat wil níet zeggen dat er niet veel verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen bij hartaandoeningen.

20.000 patiënten gedurende 22 jaar

“Ik vind dat nog steeds enorm interessant”, aldus Ter Woorst. “Sterker nog, na mijn promotieonderzoek raakte ik alleen maar meer geïnteresseerd.” Destijds zei hij tegen de Telegraaf dat hij het maar raar vond dat de risicoscore op overlijden naar boven werd bijgesteld als werd ingevoerd dat de patiënt een vrouw was. Hij pleitte voor aanpassing. “Dat is nog niet gebeurd. Doen ze niet als één onbekend chirurgje uit Nederland dat zegt”, grapt hij.

Maar zijn onderzoek was zeker niet onbelangrijk. Dat was gebaseerd op de behandeling van 20.000 patiënten gedurende 22 jaar in het Catharina Ziekenhuis. “Je ziet ook nu wel dat er steeds meer onderzoeken in die richting komen. Mijn vermaarde collega Mario Gaudino in New York is er de laatste jaren ook veel mee bezig.” Bij de cardiothoracaal chirurg is de lach nooit ver weg. “Ik denk dat hij mijn boekje (Ter Woorsts proefschrift, red.) ook gelezen heeft.”

Dan serieuzer: “Hij heeft een grote wereldwijde studie opgezet, verdeeld over tientallen ziekenhuizen op 5 continenten. Het Catharina Ziekenhuis is een van de weinige ziekenhuizen in Nederland die meedoet, ik ben daar als principle investigator aan verbonden. Het heet het Roma Women Trial, waarbij meer dan 4.000 vrouwen jarenlang gevolgd worden.”

Ter Woorst legt uit dat hartchirurgie technisch gezien veeleisender is voor vrouwen, die over het algemeen ouder zijn en meer chronische aandoeningen hebben wanneer ze zich voor een operatie melden. Bovendien hebben ze kleinere bloedvaten. “Als gevolg hiervan krijgen vrouwen met verstopte kransslagaderen minder vaak een omleidingsoperatie met de slagaders die uit de borstkas en arm worden gehaald. Er wordt gedacht dat dit op de lange termijn echter tot betere resultaten leidt. We willen dit nu met feiten staven. Vrouwen krijgen momenteel vaak nog een omleiding met aders die uit het been worden gehaald. De 2 methodes gaan we met elkaar vergelijken.”

Vaak a-specifieke klachten

De cardiothoracaal chirurg is blij met initiatieven als Dress Red Day, een initiatief van de Hartstichting sinds 2002. “Hoe meer aandacht, hoe beter. Dat kan zeker helpen. Misschien nog wel het belangrijkste aspect dat in de schijnwerpers moet komen te staan: de diagnose van hart- en vaataandoeningen wordt bij vrouwen vaak niet of te laat gesteld. Het is bijna klassiek: als een man van middelbare leeftijd met bepaalde klachten bij de huisarts komt, dan denkt hij of zij aan het hart, bij een vrouw aan de overgang. Dat zit bij sommige dokters nog zo ingebakken. Met de komst van nieuwe generaties huisartsen verandert dat gelukkig.”

Vrouwen hebben ook vaak a-specifieke klachten. “Denk dan aan flauwvallen, pijn in de kaak, nek of rug en duizeligheid, die niet meteen aan hartklachten doen denken en deze komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. In Nederland overlijden meer vrouwen dan mannen aan een hart- of vaatziekte. Als deze klachten wel op tijd worden herkend, kan dat dus levens redden.”

Bron: Catharina Ziekenhuis – Gedreven door het leven.