Achter het stuur met hartaandoening

CBR begint campagne over autorijden met een aandoening

Waar moet je op letten als jij of iemand in je omgeving te maken krijgt met een aandoening die je rijgeschiktheid beperkt? Dit is het centrale thema van de nieuwe campagne van het CBR.

Aan de hand van een serie video’s en podcasts helpt het CBR bestuurders met een aandoening op weg. Directeur Alexander Pechtold interviewt ervaringsdeskundigen over autorijden met een aandoening, welke invloed dit heeft op hun omgeving en welke rol het CBR hierbij speelt. Het doel van de campagne is bestuurders met een aandoening goed te informeren over de mogelijkheden én de regels bij het autorijden met een aandoening.

‘De meeste mensen met een aandoening kunnen veilig blijven deelnemen aan het verkeer’, zegt Alexander Pechtold. Maar niet altijd. Soms mag je helemaal niet meer rijden en soms alleen onder voorwaarden.’

De campagne bestaat uit zes afleveringen. Deze maand (maart) start het CBR met aflevering één over hartaandoeningen. In mei volgt een aflevering over dementie. De campagne loopt via social media (Facebook, Instagram, Youtube en de bekende podcast platformen) en is gericht op 65+ers en mantelzorgers. Ook patiënten- en ouderenverenigingen zullen aandacht besteden aan de campagne.

Bekijk aflevering één via www.cbr.nl/autogesprekken

Inspectie: te weinig aandacht ziekenhuizen voor bijverdiensten artsen

Ziekenhuizen hadden weinig of zelfs helemaal geen zicht op bijverdiensten van artsen in de medische industrie. Dat is de voorlopige conclusie van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) na onderzoek bij verschillende ziekenhuizen, uitgevoerd naar aanleiding van publicaties van de onderzoeksredactie van de NOS en Nieuwsuur.

Daaruit bleek dat tientallen cardiologen buiten het zicht van hun ziekenhuis sponsorgeld krijgen van leveranciers van medische hulpmiddelen. Dat is strijdig met de strenge regels die ongewenste beïnvloeding en omkoping van artsen, zoals in het Isala-ziekenhuis in Zwolle, moeten voorkomen.

Lees hier verder: Inspectie: te weinig aandacht ziekenhuizen voor bijverdiensten artsen (nos.nl)

Snellere diagnose hartinfarct door extra bloedbepaling

Sneller een einde aan onzekerheid voor patiënten met pijn op de borst en een verdenking op een hartinfarct. De vier ziekenhuizen in de regio Zuidoost-Brabant, verenigd in het Nederlands Hart Netwerk (NHN), hebben gezamenlijk het diagnoseprotocol aangepast. Bij patiënten die met pijn op de borst via de ambulance of na verwijzing door de huisarts op één van de vier Eerste Hart Hulpen binnenkomen, wordt direct bij binnenkomst en na één uur bloed afgenomen. Als blijkt dat bepaalde waardes in dat ene uur niet zijn gestegen, is duidelijk dat er geen sprake is van een hartinfarct. Als de waarde wel is gestegen, wordt twee uur later nog een keer bloed afgenomen om definitief vast te stellen of er wel of niet sprake is van een hartinfarct.

Tot voor kort kregen patiënten met een zogenoemd Acuut Coronair Syndroom (kortweg ACS) bij binnenkomst en drie uur later pas de tweede bloedbepaling. Cardioloog Inge Wijnbergen van het Catharina Ziekenhuis: “Nu kunnen we patiënten die geen hartinfarct hebben al na een uur geruststellen en in de meeste gevallen veilig naar huis laten gaan. Vaak komt de pijn op de borst bij deze patiënten door een verrekte spier of door zuur in de slokdarm.”

Niet alle hartinfarcten zijn direct op een hartfilmpje – een zogenoemd ECG – zichtbaar. “Wij maken als cardiologen onderscheid tussen zogenoemde acute hartinfarcten, die met een hartfilmpje vastgesteld kunnen worden en waar wij direct de vernauwing met bijvoorbeeld een stent kunnen verhelpen. En hartinfarcten waar op zo’n hartfilmpje lijkt alsof er niets aan de hand is, maar waar wij aan de hand van bloedwaardes pas na enkele uren kunnen vaststellen of er sprake is van een infarct. Die laatste groep is overigens groter dan de eerste groep patiënten.”

Wereldwijd onderzoek heeft aangetoond dat met de introductie van het nieuwe protocol, waarbij één uur na binnenkomst een extra bloedbepaling uitgevoerd wordt, patiënten zonder hartinfarct eerder kunnen worden opgespoord en veilig naar huis kunnen. “Dat is heel prettig voor de patiënt, maar het zorgt ook voor een betere doorstroming  in je ziekenhuis”, aldus cardioloog Eric Heijmen van het Elkerliek ziekenhuis.

Het Máxima MC, Anna Ziekenhuis, Elkerliek ziekenhuis en Catharina Ziekenhuis hanteren sinds kort allemaal hetzelfde, nieuwe protocol, zodat elke patiënt met hartproblemen dezelfde onderzoeken krijgt.

Nederlands Hart Netwerk

NHN is een samenwerkingsverband tussen zorgaanbieders uit de eerste, tweede en derde lijn in de regio Zuidoost-Brabant. Hierbij zijn de cardiologen en verpleegkundigen van de vier hierboven genoemde ziekenhuizen en huisartsen van drie zorggroepen in de regio (PoZoB, DOH en SGE) zeer nauw met elkaar verbonden om de hoogste kwaliteit van zorg te bieden voor patiënten met een hartaandoening. Om de gehele zorgketen sluitend te krijgen zijn ook de overige zorgaanbieders (o.a. trombosedienst, thuiszorg, apothekers, ambulancedienst en diagnostische centra) betrokken bij het netwerk. Door gezamenlijk afspraken te maken over hoe de zorg het beste georganiseerd kan worden, wordt een continuüm van zorg gecreëerd. Meer weten? Ga dan naar www.nederlandshartnetwerk.nl

Nu meer behoefte aan samen zijn

Al jaren had Wil (48) last van druk op zijn borst, maar nooit ging hij hiermee naar een arts. Echter kwam hij afgelopen maart door een hartinfarct onverwachts in het ziekenhuis terecht. Dat had niet alleen impact op hemzelf, maar ook op zijn partner Fiona (36) en hun relatie.

Fiona: “Die bewuste dag in maart voelde Wil ’s ochtends druk op zijn borst, zoals hij dat al eerder had ervaren. Ik was ondertussen gewoon op mijn werk. Hij dacht dat hij misschien even wat moest eten en is vervolgens ook nog gaan sporten. Eenmaal thuis ging hij douchen, maar na het douchen zat hij op de bank en voelde hij het nog steeds. Toen besloot hij toch even met de huisarts te gaan bellen. Of er misschien een hartfilmpje gemaakt kon worden, vroeg hij. Maar na het horen van zijn klachten, zei de huisarts meteen dat er een ambulance naar hem toe zou komen.”

(meer…)

Vaker kanker bij jonge patiënten met een beroerte

Kanker speelt mogelijk een rol bij het ontstaan van herseninfarcten en hersenbloedingen

Kort na een beroerte krijgen jonge patiënten vaker de diagnose kanker dan jonge mensen die niet getroffen werden door een beroerte. Dit geeft aanwijzingen dat kanker mogelijk een rol speelt in het ontstaan van een beroerte bij deze patiënten. Dat blijkt uit onderzoek van het Radboudumc bij bijna 400.000 patiënten met een beroerte.

Een beroerte treft alleen oudere mensen, toch? Nou, nee dus. Per jaar krijgen zo’n drieduizend Nederlanders jonger dan vijftig jaar een beroerte. Daarbij krijgt een deel van de hersenen tijdelijk geen zuurstof doordat er iets mis gaat met de bloedvoorziening. Zo kan een bloedprop een bloedvat verstoppen en zo een herseninfarct veroorzaken. Een bloedvat kan ook scheuren, waardoor er een hersenbloeding ontstaat.

Het is grotendeels onbekend waarom jonge mensen een beroerte krijgen. Onderzoek van het Radboudumc toont nu een opvallend verband aan tussen beroertes en kanker op jonge leeftijd. ‘We doen al tijden veel onderzoek naar jonge patiënten met beroertes’, aldus arts-onderzoeker Jamie Verhoeven van de afdeling Neurologie. ‘Het viel ons al eerder op dat vrij veel van deze patiënten uiteindelijk overlijden aan kanker. Dit verraste ons, we hadden namelijk verwacht dat hart- en vaatziekten de belangrijkste doodsoorzaak zouden zijn. Hier zijn we toen verder ingedoken.’

Vaker kanker

Verhoeven en haar collega’s verzamelden data van bijna 400.000 Nederlanders die tussen 1995 en 2018 een beroerte kregen. Ze brachten in kaart hoeveel van deze mensen daarna behandeld werden voor kanker. Dat vergeleken ze met het aantal kankergevallen bij mensen zonder beroertes. En wat bleek: Bij patiënten jonger dan vijftig jaar met een herseninfarct was het aantal kankerdiagnoses in het jaar erna tweeëneenhalf keer hoger. Voor jonge patiënten met een hersenbloeding was dit zelfs ruim vijf keer hoger. Het ging vooral om longkanker en bloedkanker.

Hoogleraar Neurologie Frank-Erik de Leeuw leidde het onderzoek en licht deze opvallende resultaten toe: ‘Dit geeft aanwijzingen dat kanker mogelijk een rol speelt in het ontstaan van een beroerte bij sommige jonge patiënten. Het is waarschijnlijk dat de kanker al aanwezig was toen de patiënt de beroerte kreeg. De diagnose was alleen nog niet gesteld.’ De onderzoekers denken dat de bloedstolling ermee te maken heeft. Het is namelijk bekend dat kanker de stolling activeert. Dit kan weer leiden tot bloedproppen of schade aan bloedvaten.

Standaard screenen?

Moeten we nu alle jonge patiënten met een beroerte onderzoeken op kanker? ‘Daar is het nog te vroeg voor’, zegt de Leeuw. Volgens hem is er eerst meer onderzoek nodig. Zijn er bijvoorbeeld specifieke kenmerken die verband houden met een verhoogd risico op kanker bij deze patiënten?
De Leeuw: ‘Iedereen screenen is gevaarlijk. Je gaat dan bij toeval allerlei kleine afwijkingen vinden. Dat vraagt dan weer om nader onderzoek, wat niet zonder risico’s is. Denk bijvoorbeeld aan scans of een biopsie waarin we een stukje weefsel afnemen. De geestelijke belasting van zo’n traject is ook heel groot, terwijl de kans dat het kanker is heel klein blijft, ook bij deze groep.’

Bron: Radboudumc

Kleine beurs en toch gezond eten

Met zijn online platform Voedingsweetjes informeert diëtist Leroy van de Ree zijn volgers dagelijks over gezonde voedingskeuzes in de supermarkt. In de vorige editie van HPNLmagazine vertelde hij over de Nutri-Score op verpakkingen, dit keer geeft hij tips over hoe je ook met een kleine beurs gezonde keuzes kunt maken.

Maak een lijstje

“Het klinkt als een open deur, maar het scheelt écht in de portemonnee als je vooraf een lijstje maakt. Dan trap je minder snel in supermarktverleidingen en schijnaanbiedingen en gooi je alleen in je mandje wat je nodig hebt. Het is ook voordeliger als je voor een paar dagen of liefst zelfs voor een hele week tegelijk boodschappen doet.”

Ga naar de markt

“Eerlijk gezegd deed ik het zelf ook niet zo vaak, tot ik een keer naar de markt ging en zag hoe groot het prijsverschil is: met name bij seizoensproducten zoals groente en fruit. In de supermarkt vind je geen drie avocado’s voor een euro. Let er wel op dat goedkoop geen duurkoop wordt: met name aan het eind van de dag, als de waar al urenlang uitgestald ligt, willen de marktverkopers nog weleens gaan stunten met de prijs. Helaas kan het dan ook zijn dat je thuiskomt met beschimmelde aardbeien.”

Drink minder calorieën

“Als mensen gezonder willen gaan eten, is het beste advies om eerst eens te kijken naar wat je drinkt. In frisdranken en sappen zitten vaak veel calorieën, zonder dat je er je hongergevoel mee remt. Daarbij is het veel duurder dan water, koffie en thee.”

Kook zelf

“Het is momenteel een trend om vaak buiten de deur te eten of te bestellen, maar zelf koken is natuurlijk veel goedkoper. Ook met kant-en-klaarmaaltijden en pakjes en zakjes ben je vaak duurder uit dan wanneer je de ingrediënten los koopt. In plaats van een pot pastasaus kun je bijvoorbeeld beter gezeefde tomaten kopen en daar zelf wat wortel, ui, knoflook en kruiden aan toevoegen. Kijk uit met bewerkte ‘gemaksproducten’ zoals ontbijtgranen met stukjes chocolade of fruit erin. Niet alleen bevat dit meestal heel veel suiker; het is ook veel duurder dan de pure, onbewerkte variant. Met een simpel pak havermout of Brinta, waar je zelf bijvoorbeeld noten en fruit aan toevoegt, heb je een goedkoop en gezond ontbijt.”

Kies voor diepvriesgroente en -fruit

“Groente en fruit uit de diepvries is direct na de oogst ingevroren. Doordat het productieproces korter is, wordt de prijs automatisch lager. Daarbij gaan er ook minder vitamines verloren, vergeleken met de voedingsmiddelen die al een paar dagen in de winkel liggen. En omdat je het langer kunt bewaren, gooi je ook minder weg. Met name bij dure fruitsoorten, zoals blauwe bessen, ben je al gauw de helft goedkoper uit.”

Volg de seizoenen

“Het kan veel geld schelen als je voor groente- en fruitsoorten kiest die in het seizoen zijn. Het is immers meestal duurder als spruiten of broccoli uit een ver land moeten komen. Je kunt op internet eenvoudig een kalender van de seizoensproducten vinden, maar je ziet het vaak ook aan de aanbiedingen.”

Eet vaker peulvruchten

“Met name vlees en vis worden steeds duurder. Niet alleen voor het milieu, maar ook voor je portemonnee, is het daarom beter om vaker voor alternatieven te kiezen. Peulvruchten, zoals linzen, bonen en kikkererwten, bevatten veel eiwitten en vezels en zijn daarmee een prima vleesvervanger. In potten en blikken zijn ze lang houdbaar, dus houd ook hierbij de aanbiedingen in de gaten.”

Benut de aanbiedingen

“Het is slim om de 1+1 gratis aanbiedingen in de supermarkt in de gaten te houden, met name voor producten die lang houdbaar zijn. Zelf eet ik bijvoorbeeld dagelijks walnoten. Die zijn normaal gesproken niet goedkoop, maar doordat ik ze altijd in de aanbieding insla, ben ik vele malen voordeliger uit. Sowieso zijn grootverpakkingen in verhouding meestal veel goedkoper. Vergelijk daarom altijd de prijs per kilo. Bij pijnboompitten kan dat bijvoorbeeld tientallen euro’s schelen. En aangezien pijnboompitten heel lang houdbaar zijn, is het dan zonde om iedere keer een klein zakje te kopen.”

Kies voor huismerken

“Sommige mensen hebben het idee dat A-merken beter, lekkerder of gezonder zijn, maar heel vaak komt het gewoon uit dezelfde fabriek. Kijk daarom op de verpakking eerst eens naar de ingrediënten en voedingswaarden, voordat je extra geld uitgeeft.”

Maak gebruik van je vriezer

“Eten weggooien is niet alleen weinig duurzaam, maar ook weinig voordelig. Vaak weten mensen niet dat je bepaalde producten prima kunt invriezen, zoals rijst. Als ik twijfel, google ik het altijd. Zelf bewaar ik bijvoorbeeld ook verse kruiden in de diepvries. Vaak is een hele bos peterselie voordeliger dan de paar gram die je nodig hebt. Door het overschot in te vriezen, bespaar je niet alleen geld, maar ook tijd.”

Tekst: Marion van Es
Illustratie: Mikke de Goede

Aanpassing leefstijl verbetert behandeluitkomst boezemfibrilleren

Hoogleraar Lukas Dekker doet onderzoek naar het effect van bijvoorbeeld afvallen en stoppen met roken op het resultaat van de behandeling van boezemfibrilleren. “Wij zien indrukwekkende resultaten. Mensen die wij behandelen voor slaapapneu en daarna geen last meer hebben van boezemfibrilleren. Of mensen die twintig kilo afvallen en bij wie het boezemfibrilleren wegblijft.” Deze gelukkigen zien zelfs af van verdere cardiologische behandeling. De studie loopt nog, maar deze voorlopige resultaten bevestigen de idee dat leefstijlverbetering voor de ingreep leidt tot nog betere uitkomsten op de lange termijn.

Als u last heeft van de hartritmestoornis boezemfibrilleren, kunnen de specialisten van het Catharina Hart- en Vaatcentrum u behandelen met Pulmonale Venen Isolatie ( PVI)Cardioloog dr. Lukas Dekker onderzoekt in hoeverre behandeling van risicofactoren voorafgaand aan PVI, de behandeluitkomsten verbeteren. Risicofactoren zijn bijvoorbeeld overgewicht, een te hoog cholesterolgehalte, hoge bloeddruk en roken. Ook slaapapneu hoort daarbij: de adem die stokt tijdens de nacht.

Als u last heeft van de hartritmestoornis boezemfibrilleren, kunnen de specialisten van het Catharina Hart- en Vaatcentrum u behandelen met Pulmonale Venen Isolatie ( PVI)Cardioloog dr. Lukas Dekker onderzoekt in hoeverre behandeling van risicofactoren voorafgaand aan PVI, de behandeluitkomsten verbeteren. Risicofactoren zijn bijvoorbeeld overgewicht, een te hoog cholesterolgehalte, hoge bloeddruk en roken. Ook slaapapneu hoort daarbij: de adem die stokt tijdens de nacht.

“Wij geven de patiënten informatie over hun aandoening en daarnaast kunnen zij via een patiëntenplatform met ons communiceren. Gegevens als bloeddruk, gewicht, voortgang in het stoppen met roken geven zij door en kunnen wij goed volgen.”

De voorlopige resultaten zijn zeer gunstig. Als ook de eindresultaten positief zijn, zal de leefstijlbegeleiding bij de behandeling gaan horen. Lukas Dekker: “De investering vooraf verdienen wij later terug. Bijvoorbeeld omdat er minder her-operaties nodig zijn, omdat er minder mensen terugkomen op de spoedeisende hulp en omdat deze mensen zich langer goed blijven voelen.”

Het onderzoek startte in oktober 2020 en duurt vier jaar. De onderzoekers volgen de mensen tot een jaar na de behandeling.

Topzorg onderzoek met ZonMw subsidie

Het onderzoek naar het effect van leefstijlbegeleiding op de resultaten van de behandeling van boezemfibrilleren, vindt plaats met ZonMw-subsidie. In maart 2020 ontving het Catharina Hart- en Vaatcentrum drie miljoen euro. Met deze subsidie doet het Hart- en Vaatcentrum onderzoek naar drie veelvoorkomende hartaandoeningen: boezemfibrilleren, verstopte kransslagaderen en vernauwde hartklep. De onderzoeken betreffen vooral preventie, verbeterde uitkomsten en kostenbeheersing. Hierin werkt het Catharina Ziekenhuis samen met regionale verwijzende ziekenhuizen en huisartsen binnen het Nederlands Hart Netwerk en binnen e/MTIC (Eindhoven MedTech Innovation Center).

Topzorg onlinesessie

Cardiologen, verwijzende huisartsen en specialisten en andere belangstellenden kunnen zich aanmelden voor de Topzorg online sessie op woensdag 12 april 2023 van 17:00 – 18:00 uur. Aanmelden kan hier!

Bron: www.catharinaziekenhuis.nl

Een gaatje tussen de boezems

Slapen: dat is bijna alles wat Holly (2) de eerste maanden van haar leven deed. Zelfs uit de fles drinken kostte haar te veel moeite. Toen Holly vier maanden oud was, werd dan ook ontdekt dat ze ASD type 2 heeft: een gaatje in het midden van het tussenschot tussen de boezems.

 Tijdens de zwangerschap was er nog niets aan de hand. Moeder Laurie (37) kreeg wel een uitgebreide 20 wekenecho, omdat haar zusje een hartruis heeft. Daar was niets op te zien. Toch had ze er al niet zo’n goed gevoel over. Het voelde namelijk alsof Holly als een bonk onderin haar buik lag en nauwelijks bewoog. Dit bleek onrijpheid van haar hartje te zijn. Volgens Laurie een voorbode. “Holly kwam gezond ter wereld, maar ik had echt het gevoel dat er iets niet klopte. Dat heb ik vanaf dag één gezegd. Ze sliep vanaf dag twee al hele nachten door. Ze was maar twee tot drie uur per dag wakker en de rest van de dag sliep ze. Holly had nergens de kracht voor. Ook groeide ze niet en was ze een hele slechte flesdrinker. Ze kon het simpelweg niet aan.”

Echo

Toen Laurie met Holly naar het consultatiebureau ging, werd daar een hartruisje bij haar geconstateerd. “We werden doorgestuurd naar een kinderarts met specialisatie cardiologie. Hij heeft haar beluisterd en zei dat het onschuldig was. Wel wilde hij Holly laten opnemen om haar te leren drinken, want volgens hem kon ze dat prima. Ik vertrouwde het ondertussen nog steeds niet. Ik moest Holly elke avond in slaap wiegen omdat ze honger had, want ik kreeg er gewoon niets in met de fles. Tijdens die opname kwam er ook een andere kinderarts kijken, die toch even een echo wilde maken. Toen bleek Holly ineens hartpatiëntje te zijn. Ze heeft ASD (Atriumseptumdefect) type twee, een gaatje tussen haar boezems. Ik was best boos, want we zijn eerst naar huis gestuurd met een onschuldige hartruis en nu bleek ze ineens hartpatiënt te zijn. Natuurlijk schrokken we als ouders, maar ik dacht ook: zie je wel, ik ben niet gek.”

Operatie

Na de diagnose vertelden de artsen Laurie en haar man dat dit de meest voorkomende hartkwaal bij kinderen is en dat ze, na een eventuele hersteloperatie, een goed en normaal vooruitzicht zou hebben. “We probeerden ons hieraan vast te houden en alles positief te bekijken. Holly kreeg ondertussen meteen medicatie, sondevoeding en een vochtbeperkt dieet. Anders werd haar hart namelijk te zwaar belast, omdat haar rechterkant veel te groot was. Ook werd er gepraat over een openhartoperatie. De artsen dachten dat het gaatje niet uit zichzelf zou herstellen en dat die operatie dus nodig zou zijn. Het ging namelijk om een gat van 12 millimeter tussen haar boezems. Ook zeiden ze dat Holly waarschijnlijk sondevoeding zou houden tot aan de operatie, omdat ze zelf dus geen kracht had om te drinken. Vervolgens was het afwachten hoe de medicatie zou aanslaan.”

Herstel

De medicatie is door de maanden heen langzaamaan z’n werk gaan doen. In eerste instantie sliep Holly nog steeds veel, maar uiteindelijk werd dat steeds minder. In de tweede helft van 2021 kwam er dan ook een goede echo, en in december dat jaar mocht Holly zelfs stoppen met de sondevoeding en plasmedicatie. “Ze is nog iets sneller buiten adem en zweet wat meer, maar verder is ze nu een normale peuterpuber. Ook het vele slapen is gestopt. Daaraan kunnen we echt merken dat haar hart zich herstelt. Inmiddels gaat ze ook naar een orthopedagogisch dagcentrum, omdat ze in het begin veel thuis heeft gezeten en bijvoorbeeld slecht oogcontact maakte en met anderhalf jaar nog helemaal niet praatte. Dit heeft ze nu in relatief korte tijd geleerd. Ze loopt, eet zelf. Buiten logopedie heeft ze EMDR-therapie, omdat ze absoluut geen aanraking kon hebben rond haar neus en mond. De sondevoeding heeft een groot trauma veroorzaakt. Dat gaat inmiddels stukken beter, maar bloedprikken is nog steeds een ding voor haar.”

Katheterisatie

Momenteel gaat het zó goed met Holly, dat de openhartoperatie zelfs van de baan is. “Misschien heeft ze in de toekomst nog een katheterisatie nodig, maar een openhartoperatie in ieder geval niet meer. De katheterisatie hangt er vanaf of het gaatje zich echt volledig herstelt, want hij moet uiteindelijk wel dicht zijn. Anders gaat haar kwaliteit van leven in de toekomst heel hard achteruit. Toch hebben wij goede hoop. Het gaatje is inmiddels nog maar 2 millimeter, dus het is al een heel eind dichtgegroeid. Haar zwaarbelaste rechterkant van het hart is door medicatie ook hersteld, waardoor ze geringe schade aan de hartkleppen heeft. Ze heeft flink moeten vechten, maar lijkt nu nergens meer last van te hebben. De controles zijn goed, en daar zijn wij als ouders natuurlijk heel gelukkig mee.”

Waarom interviewen wij Laurie?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Laurie

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen

Lange tijd werd Brenda van Beurden (30) verteld dat er niets met haar aan de hand was, maar dat oordeel bleek geheel onterecht. Jarenlang ging ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit, waarna ze in 2019 te horen kreeg dat ze hartpatiënt en daarnaast erfelijk belast is. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal ook iets voor anderen kan betekenen.”

Brenda: “Als tiener heb ik altijd al een onregelmatige hartslag gehad. Voor mij was dat normaal, want ik was niet anders gewend. Op mijn veertiende ging ik er voor het eerst mee naar de huisarts, maar hij zei dat er niets aan de hand was. Later kreeg ik dat nog vele malen te horen, ook bij een andere huisarts. Ik probeerde het dan ook los te laten. Ik dacht: als niemand iets kan vinden, zal het wel goed zijn. Maar vanaf het moment dat ik begon met werken, merkte ik dat ik erg snel moe was. Volgens mijn huisarts was ik nog jong en was het vast stress, dus moest ik gewoon wat rustiger aan doen. In 2018 raakte ik vervolgens zwanger van ons eerste kindje. Dat was erg zwaar. Mijn energie was snel op en mijn hartkloppingen werden erger. Wéér terug naar de huisarts. Opnieuw moest ik rustiger aan doen, want door mijn zwangerschap was het logisch dat mijn hart het zwaarder had.”

Zwangerschapsmigraine

“Op een dag zat ik samen met mijn man Martijn gezellig een filmpje te kijken. Plotseling kon ik de ondertiteling niet goed meer lezen. Even later kwam ik niet meer uit mijn woorden en kreeg ik een heel raar gevoel in de linkerzijde van mijn lichaam. Ik kon mijn hand niet meer gebruiken, kon niet om hulp vragen of zeggen dat het niet goed ging. Martijn zag dat en heeft het alarmnummer gebeld. Meteen ben ik naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar was de conclusie dat ik zwangerschapsmigraine had, waardoor je ook uitvalsverschijnselen kunt krijgen. Ik had daar nog nooit van gehoord en was me helemaal rot geschrokken. Ik dacht dat ik een beroerte had gehad. In het ziekenhuis ging het gelukkig redelijk snel weer goed met me, maar er was één cardioloog die vond dat mijn hartfilmpje niet was zoals het hoorde. Hij wilde me opnemen om mijn hart wat langer in de gaten te kunnen houden.

Daar lag ik dan, met mijn dikke buik. Een maand later zou ik met zwangerschapsverlof gaan, maar ineens lag ik eenzaam op een kamertje te hopen dat alles goed zou komen. Een andere cardioloog vond dat er niets raars te zien was, dus mocht ik weer naar huis. Ik vond het maar vreemd. De ene cardioloog vertrouwde het niet en volgens de ander was er niets aan de hand. Toch hield de eerste voet bij stuk, iets waar ik hem nog altijd heel dankbaar voor ben. Hij wilde dat ik na mijn bevalling op controle zou komen om toch eens verder te kijken, want hij vermoedde dat ik een hartritmestoornis had. Na mijn bevalling bleek dat mijn hartritme inderdaad afweek. Maar de medicatie die ik ervoor kreeg, had niet het gewenste effect. Daarom werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis.

Eenmaal daar kreeg ik te horen dat mijn hartritmestoornis niet gevaarlijk was, maar dat dat het wel kon worden als het onbehandeld bleef. De artsen wilden dan ook een ablatie doen, waarvoor ik op de wachtlijst kwam te staan. In de tussentijd mocht ik naar huis, maar ik voelde me meerdere keren niet goed en twee dagen na die afspraak in het ziekenhuis stortte ik in. Ik gaf mijn kindje de fles en kreeg plotseling het gevoel dat ik buiten westen raakte. Ik viel om en kon nog net Martijn roepen, die opnieuw het alarmnummer belde.”

Traumatisch

“Drie weken lang lag ik vervolgens op de hartbewaking. In eerste instantie hadden ze geen idee wat er, buiten mijn hartritmestoornis, met me aan de hand was, maar later bleek dat ik ook hartfalen had. Mijn pompkracht was al aan het afnemen. Die hele opname is voor mij ontzettend traumatisch geweest. Ik heb geen kwaad woord te zeggen over de hulp van de artsen, maar ik dacht echt dat ik in mijn eentje zou sterven en mijn familie nooit meer zou zien. Op de achtergrond hoorde ik dat er mensen werden gereanimeerd, ik sliep niet van het geluid van de monitor en ik mocht mijn bed niet uit. Ik heb me ontzettend eenzaam en bang gevoeld.”

Operatie

“Weken later was ik gelukkig stabiel en mocht ik naar huis om de ablatie af te wachten, maar thuis trok ik het niet. Met mijn hartslag ging het niet goed, ik kon niet voor mijn kind zorgen en mijn hele conditie was weg. Ik had overal hulp bij nodig. Gelukkig kwam er een plekje vrij, waardoor ik eerder geopereerd kon worden. Toen ik na de operatie uit de narcose kwam, wist ik niet wat ik meemaakte. Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen. Hoe was het mogelijk? Zó hoort een hart dus te kloppen, dacht ik. Drie dagen later mocht ik naar huis en ben ik gaan revalideren. Die vier maanden revalidatie hebben me enorm geholpen. Nog steeds kun je me niet te vergelijken met een andere dertigjarige, want qua energie ben en blijf ik beperkt. Toch ben ik heel blij dat mijn pompfunctie in ieder geval van vijfendertig naar ongeveer vijfenvijftig procent is gegaan.”

Erfelijke belasting

“Inmiddels is ook bekend dat ik een erfelijke belasting heb: een PLN mutatie. Deze genetische hartspierziekte is pas heel recent ontdekt. Veel gendragers weten dan ook niet dat ze dit defect hebben. Als je drager bent, kan je hartspier hartcellen gaan aanmaken die onregelmatig samentrekken, waardoor je hartritmestoornissen krijgt die kunnen leiden tot een plotse hartdood. Ook kun je een verdikking krijgen van je hartspier, wat uiteindelijk resulteert in hartfalen. Ik vond het heel eng om te beseffen dat ik een soort tikkende tijdbom in me heb zitten. Ik krijg wel medicatie, maar hier is in combinatie met PLN nog weinig over bekend. Ook mijn vader was drager. Hij heeft vorig jaar een hartstilstand gekregen en is hieraan overleden. Zijn medicatie heeft hem niet kunnen redden. Mijn tweelingzus heeft het ook, maar zij heeft nergens last van. Dat is het gekke: bij de één komt de ziekte tot uiting en bij de ander helemaal niet.”

Machteloos

“Sinds ik dit weet, is de verwerking eigenlijk pas echt begonnen. Ik moest leren accepteren dat ik een genetische afwijking heb, dat ik met beperkingen moet leven. Ik kwam dan ook in een soort rouwproces terecht, omdat ik afscheid moest nemen van wat ik kon, van wie ik was. Mijn werk als huidtherapeut kon ik ineens niet meer doen. Met stress kan ik niet meer omgaan en ook het fysieke gedeelte dat bij mijn werk komt kijken, lukt niet meer. Ik heb me een hele periode heel machteloos gevoeld. Ik zag moeders hele afstanden met hun kindjes lopen en ik zat alleen maar thuis. Ik voelde me tekortschieten en dat werkte in alles door. Het had bijvoorbeeld ook invloed op mijn relatie, op intimiteit. Hartpatiënt zijn heeft invloed op elk aspect van je leven.”

Angst- en paniekstoornis

“Door alles wat er is gebeurd, ontwikkelde ik een angst- en paniekstoornis. Bij elke verandering in mijn lichaam was er paniek. Dan moest ik zo snel mogelijk weg, mezelf in veiligheid brengen, want dan dacht ik dat er iets verschrikkelijks stond te gebeuren. Op een gegeven moment durfde ik nergens meer heen, uit angst dat ik een paniekaanval zou krijgen. Met behulp van een psychiater is het me uiteindelijk gelukt om er vanaf te komen. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, in een praatgroep gezeten en individuele therapie gehad. Ook heb ik EMDR therapie gevolgd. Hierdoor kan ik nu rustig over mijn verhaal praten zonder in paniek te raken. Ik kan inmiddels gelukkig weer veel meer, maar helaas echt niet alles. Hoe dan ook doe ik wat ik kan en sta ik positief in het leven, mede dankzij de steun van familie. Langzaamaan ben ik meer mensen gaan vertellen wat er met me aan de hand was. Er rust nog altijd een taboe op, terwijl mensen je vaak echt willen helpen waar ze kunnen. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan laten zien dat je je absoluut niet hoeft te schamen als je angstklachten hebt door wat je hebt meegemaakt. Daarnaast hoop ik dat er meer bekendheid komt voor PLN. Al help ik er maar één iemand mee.”

Waarom dit interview met Brenda?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Brenda van Beuren

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Nieuwe techniek voor complexe hartoperatie

Hartchirurg Niels Verberkmoes van het Catharina Hart- en Vaatcentrum in Eindhoven heeft een bestaande techniek verder verfijnd voor een complexe hartoperatie. Deze nieuwe techniek maakt het voor hartchirurgen mogelijk deze operatie veiliger en sneller uit te voeren. Omdat de door Verberkmoes toegepaste techniek eenvoudiger is dan de traditionele ingrepen, kunnen meer patiënten profiteren van deze behandeling. Verberkmoes promoveerde op vrijdag 9 december aan de Technische Universiteit in Eindhoven onder meer op deze nieuwe techniek.

Het gaat om het opereren van patiënten met een chronisch complexe vorm van boezemfibrilleren, die niet verholpen kan worden met medicijnen of een ablatie via de lies. Bij een ablatie wordt met een speciale katheter een stukje hartweefsel dat hartritmestoornissen veroorzaakt verhit of juist bevroren. Hierdoor worden de prikkels die hartritmestoornissen veroorzaken als het ware uitgeschakeld. Maar bij nogal wat patiënten is het een noch het ander mogelijk.

Uitbehandeld

Het gaat bijvoorbeeld om patiënten die al vele behandelingen tegen boezemfibrilleren hebben gehad en als het ware uitbehandeld zijn. “Tegen hen wordt vaak gezegd dat er geen mogelijkheden meer zijn”, aldus Verberkmoes. “Maar het kan ook dat het mechanisme dat leidt tot de stoornis niet duidelijk is. We weten niet waar het zit. Het gaat er vaak om dat de hartritmestoornissen steeds aanhouden, continue zijn, zodat deze mensen nergens toe in staat zijn.”

Hartritmestoornissen komen volgens Verberkmoes bij de helft van de 70-plussers in ons land voor. “De meesten van hen hebben geen klachten”, vertelt Verberkmoes. “Wij voeren hier op jaarbasis tussen de 600 en 800 ablaties uit. In het Catharina Ziekenhuis komen tussen de 40 en 80 patiënten per jaar in aanmerking voor een operatie met de nieuwe techniek die niet met een ablatie of medicijnen kunnen worden geholpen. Dat is zo’n tien procent van het totaal aan mensen met ritmestoornissen in ons centrum.”

Bij mensen die lijden aan hartritmestoornissen maar waar je niet kunt ingrijpen met een ablatie of medicijnen, bestonden er tot voor kort feitelijk twee keuzes, aldus Verberkmoes. “Je kunt óf een openhartoperatie uitvoeren, of je doet niks.” Een operatie volgt meestal als deze mensen ook klachten hebben rond de mitralisklep. Is dat niet zo, dan gebeurt er vaak niks meer. Of ze krijgen een pacemaker, aldus de hartchirurg. “Dan wordt gezegd dat deze mensen uitbehandeld zijn.” Deze groep kan nu dus wel op een relatief eenvoudige manier geholpen worden.

Leren

Verberkmoes heeft een al bestaande techniek verder verfijnd. Nederland is al jaren koploper als het gaat om ritme-behandelingen. Het gaat er nu om dat deze techniek ook elders in Europa en de wereld wordt geleerd. Verberkmoes heeft deze techniek de afgelopen jaren geleerd aan specialisten van gerenommeerde hartcentra in Europa. Begin 2023 toert hij langs belangrijke centra in Azië om de specialisten ook daar de nieuwe techniek aan te leren.

De operatie ontstond in de jaren ’90 van de vorige eeuw. Een operatie die echter zo ingrijpend was dat hij alleen werd uitgevoerd bij patiënten die ernstige vormen van klepaandoeningen hadden. Verberkmoes beschreef in zijn proefschrift de gebruikte nieuwe technieken en de stappen die hij zette om te komen tot de huidige, meer eenvoudige kijkoperatie.

Minder pijn

“De huidige manier van opereren gaat sneller en kent minder complicaties, en doet daarmee ook minder pijn. Eerder moesten hartchirurgen veel meer wrikken tussen de ribben, en dat doet veel pijn. Als je met een instrument door de ribben moet, krijg je druk op die ribben. Die druk valt nu weg. Waar we eerder stijve instrumenten gebruikten, hebben we die vervangen door flexibele instrumenten. Het is feitelijk een detaillering van reeds bestaande operaties.”

Voor tot operatie wordt overgegaan komt de patiënt eerst bij de cardioloog. “Die spreekt met mij erover of een operatie zinvol is. Als dat inderdaad het geval is, stuurt de cardioloog de patiënt door. Het gaat immers wel om hartchirurgisch werk.”

Afsluiten linkerhartoor

Naast bovenstaande techniek onderzocht Verberkmoes ook de effecten van het afsluiten van het linkerhartoor, een kleine uitstulping van de linker voorkamer van je hart. Bij een onregelmatige hartritmestoornis in de voorkamer kunnen zich bloedstolsels vormen, meestal in het linkerhartoor. Die kunnen weer leiden tot een beroerte. Om het risico op een beroerte te verkleinen kan de chirurg het linkerhartoor afsluiten, wat een aanzienlijk effect lijkt te hebben op het verminderen van hoge bloeddruk bij patiënten met boezemfibrilleren. “Het afsluiten van het linkerhartoor kan onderdeel uitmaken van een ingreep”, legt Verberkmoes uit. “Met afsluiten verklein je risico op een beroerte, want de kans op een beroerte is 4 keer zo groot bij een hartritmestoornis. Maar afsluiten kan wel leiden tot aanzienlijk conditieverlies. Mensen zijn dan erg kortademig. Daar hebben we onderzoek naar gedaan; we hebben cijfers, maar we willen nog meer onderzoek naar dit onderwerp verrichten, zodat we  als chirurg en cardioloog  samen met de patiënt de risico’s goed kunnen afwegen om wel of niet tot het afsluiten van het linkerhartoor over te gaan.

Om conditieverlies te voorkomen kun je ook niets doen en werken met bloedverdunners. Ik noem maar wat: bij wielrenners ga je het linkerhartoor niet afsluiten. Als iemand door het afsluiten van een linkerhartoor tien jaar lang de trap niet meer op komt, kun je dat in sommige gevallen beter niet doen. Daarom is het belangrijk om altijd aan de patiënt te vragen: wat wilt u zelf? Voor sommige patiënten is de angst op een beroerte zo groot dat ze het risico van conditieverlies op de koop toe nemen. Maar je moet het hen eerst vragen en duidelijk uitleggen wat de voor- en nadelen zijn.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.