Vaker kanker bij jonge patiënten met een beroerte

Kanker speelt mogelijk een rol bij het ontstaan van herseninfarcten en hersenbloedingen

Kort na een beroerte krijgen jonge patiënten vaker de diagnose kanker dan jonge mensen die niet getroffen werden door een beroerte. Dit geeft aanwijzingen dat kanker mogelijk een rol speelt in het ontstaan van een beroerte bij deze patiënten. Dat blijkt uit onderzoek van het Radboudumc bij bijna 400.000 patiënten met een beroerte.

Een beroerte treft alleen oudere mensen, toch? Nou, nee dus. Per jaar krijgen zo’n drieduizend Nederlanders jonger dan vijftig jaar een beroerte. Daarbij krijgt een deel van de hersenen tijdelijk geen zuurstof doordat er iets mis gaat met de bloedvoorziening. Zo kan een bloedprop een bloedvat verstoppen en zo een herseninfarct veroorzaken. Een bloedvat kan ook scheuren, waardoor er een hersenbloeding ontstaat.

Het is grotendeels onbekend waarom jonge mensen een beroerte krijgen. Onderzoek van het Radboudumc toont nu een opvallend verband aan tussen beroertes en kanker op jonge leeftijd. ‘We doen al tijden veel onderzoek naar jonge patiënten met beroertes’, aldus arts-onderzoeker Jamie Verhoeven van de afdeling Neurologie. ‘Het viel ons al eerder op dat vrij veel van deze patiënten uiteindelijk overlijden aan kanker. Dit verraste ons, we hadden namelijk verwacht dat hart- en vaatziekten de belangrijkste doodsoorzaak zouden zijn. Hier zijn we toen verder ingedoken.’

Vaker kanker

Verhoeven en haar collega’s verzamelden data van bijna 400.000 Nederlanders die tussen 1995 en 2018 een beroerte kregen. Ze brachten in kaart hoeveel van deze mensen daarna behandeld werden voor kanker. Dat vergeleken ze met het aantal kankergevallen bij mensen zonder beroertes. En wat bleek: Bij patiënten jonger dan vijftig jaar met een herseninfarct was het aantal kankerdiagnoses in het jaar erna tweeëneenhalf keer hoger. Voor jonge patiënten met een hersenbloeding was dit zelfs ruim vijf keer hoger. Het ging vooral om longkanker en bloedkanker.

Hoogleraar Neurologie Frank-Erik de Leeuw leidde het onderzoek en licht deze opvallende resultaten toe: ‘Dit geeft aanwijzingen dat kanker mogelijk een rol speelt in het ontstaan van een beroerte bij sommige jonge patiënten. Het is waarschijnlijk dat de kanker al aanwezig was toen de patiënt de beroerte kreeg. De diagnose was alleen nog niet gesteld.’ De onderzoekers denken dat de bloedstolling ermee te maken heeft. Het is namelijk bekend dat kanker de stolling activeert. Dit kan weer leiden tot bloedproppen of schade aan bloedvaten.

Standaard screenen?

Moeten we nu alle jonge patiënten met een beroerte onderzoeken op kanker? ‘Daar is het nog te vroeg voor’, zegt de Leeuw. Volgens hem is er eerst meer onderzoek nodig. Zijn er bijvoorbeeld specifieke kenmerken die verband houden met een verhoogd risico op kanker bij deze patiënten?
De Leeuw: ‘Iedereen screenen is gevaarlijk. Je gaat dan bij toeval allerlei kleine afwijkingen vinden. Dat vraagt dan weer om nader onderzoek, wat niet zonder risico’s is. Denk bijvoorbeeld aan scans of een biopsie waarin we een stukje weefsel afnemen. De geestelijke belasting van zo’n traject is ook heel groot, terwijl de kans dat het kanker is heel klein blijft, ook bij deze groep.’

Bron: Radboudumc

Kleine beurs en toch gezond eten

Met zijn online platform Voedingsweetjes informeert diëtist Leroy van de Ree zijn volgers dagelijks over gezonde voedingskeuzes in de supermarkt. In de vorige editie van HPNLmagazine vertelde hij over de Nutri-Score op verpakkingen, dit keer geeft hij tips over hoe je ook met een kleine beurs gezonde keuzes kunt maken.

Maak een lijstje

“Het klinkt als een open deur, maar het scheelt écht in de portemonnee als je vooraf een lijstje maakt. Dan trap je minder snel in supermarktverleidingen en schijnaanbiedingen en gooi je alleen in je mandje wat je nodig hebt. Het is ook voordeliger als je voor een paar dagen of liefst zelfs voor een hele week tegelijk boodschappen doet.”

Ga naar de markt

“Eerlijk gezegd deed ik het zelf ook niet zo vaak, tot ik een keer naar de markt ging en zag hoe groot het prijsverschil is: met name bij seizoensproducten zoals groente en fruit. In de supermarkt vind je geen drie avocado’s voor een euro. Let er wel op dat goedkoop geen duurkoop wordt: met name aan het eind van de dag, als de waar al urenlang uitgestald ligt, willen de marktverkopers nog weleens gaan stunten met de prijs. Helaas kan het dan ook zijn dat je thuiskomt met beschimmelde aardbeien.”

Drink minder calorieën

“Als mensen gezonder willen gaan eten, is het beste advies om eerst eens te kijken naar wat je drinkt. In frisdranken en sappen zitten vaak veel calorieën, zonder dat je er je hongergevoel mee remt. Daarbij is het veel duurder dan water, koffie en thee.”

Kook zelf

“Het is momenteel een trend om vaak buiten de deur te eten of te bestellen, maar zelf koken is natuurlijk veel goedkoper. Ook met kant-en-klaarmaaltijden en pakjes en zakjes ben je vaak duurder uit dan wanneer je de ingrediënten los koopt. In plaats van een pot pastasaus kun je bijvoorbeeld beter gezeefde tomaten kopen en daar zelf wat wortel, ui, knoflook en kruiden aan toevoegen. Kijk uit met bewerkte ‘gemaksproducten’ zoals ontbijtgranen met stukjes chocolade of fruit erin. Niet alleen bevat dit meestal heel veel suiker; het is ook veel duurder dan de pure, onbewerkte variant. Met een simpel pak havermout of Brinta, waar je zelf bijvoorbeeld noten en fruit aan toevoegt, heb je een goedkoop en gezond ontbijt.”

Kies voor diepvriesgroente en -fruit

“Groente en fruit uit de diepvries is direct na de oogst ingevroren. Doordat het productieproces korter is, wordt de prijs automatisch lager. Daarbij gaan er ook minder vitamines verloren, vergeleken met de voedingsmiddelen die al een paar dagen in de winkel liggen. En omdat je het langer kunt bewaren, gooi je ook minder weg. Met name bij dure fruitsoorten, zoals blauwe bessen, ben je al gauw de helft goedkoper uit.”

Volg de seizoenen

“Het kan veel geld schelen als je voor groente- en fruitsoorten kiest die in het seizoen zijn. Het is immers meestal duurder als spruiten of broccoli uit een ver land moeten komen. Je kunt op internet eenvoudig een kalender van de seizoensproducten vinden, maar je ziet het vaak ook aan de aanbiedingen.”

Eet vaker peulvruchten

“Met name vlees en vis worden steeds duurder. Niet alleen voor het milieu, maar ook voor je portemonnee, is het daarom beter om vaker voor alternatieven te kiezen. Peulvruchten, zoals linzen, bonen en kikkererwten, bevatten veel eiwitten en vezels en zijn daarmee een prima vleesvervanger. In potten en blikken zijn ze lang houdbaar, dus houd ook hierbij de aanbiedingen in de gaten.”

Benut de aanbiedingen

“Het is slim om de 1+1 gratis aanbiedingen in de supermarkt in de gaten te houden, met name voor producten die lang houdbaar zijn. Zelf eet ik bijvoorbeeld dagelijks walnoten. Die zijn normaal gesproken niet goedkoop, maar doordat ik ze altijd in de aanbieding insla, ben ik vele malen voordeliger uit. Sowieso zijn grootverpakkingen in verhouding meestal veel goedkoper. Vergelijk daarom altijd de prijs per kilo. Bij pijnboompitten kan dat bijvoorbeeld tientallen euro’s schelen. En aangezien pijnboompitten heel lang houdbaar zijn, is het dan zonde om iedere keer een klein zakje te kopen.”

Kies voor huismerken

“Sommige mensen hebben het idee dat A-merken beter, lekkerder of gezonder zijn, maar heel vaak komt het gewoon uit dezelfde fabriek. Kijk daarom op de verpakking eerst eens naar de ingrediënten en voedingswaarden, voordat je extra geld uitgeeft.”

Maak gebruik van je vriezer

“Eten weggooien is niet alleen weinig duurzaam, maar ook weinig voordelig. Vaak weten mensen niet dat je bepaalde producten prima kunt invriezen, zoals rijst. Als ik twijfel, google ik het altijd. Zelf bewaar ik bijvoorbeeld ook verse kruiden in de diepvries. Vaak is een hele bos peterselie voordeliger dan de paar gram die je nodig hebt. Door het overschot in te vriezen, bespaar je niet alleen geld, maar ook tijd.”

Tekst: Marion van Es
Illustratie: Mikke de Goede

Aanpassing leefstijl verbetert behandeluitkomst boezemfibrilleren

Hoogleraar Lukas Dekker doet onderzoek naar het effect van bijvoorbeeld afvallen en stoppen met roken op het resultaat van de behandeling van boezemfibrilleren. “Wij zien indrukwekkende resultaten. Mensen die wij behandelen voor slaapapneu en daarna geen last meer hebben van boezemfibrilleren. Of mensen die twintig kilo afvallen en bij wie het boezemfibrilleren wegblijft.” Deze gelukkigen zien zelfs af van verdere cardiologische behandeling. De studie loopt nog, maar deze voorlopige resultaten bevestigen de idee dat leefstijlverbetering voor de ingreep leidt tot nog betere uitkomsten op de lange termijn.

Als u last heeft van de hartritmestoornis boezemfibrilleren, kunnen de specialisten van het Catharina Hart- en Vaatcentrum u behandelen met Pulmonale Venen Isolatie ( PVI)Cardioloog dr. Lukas Dekker onderzoekt in hoeverre behandeling van risicofactoren voorafgaand aan PVI, de behandeluitkomsten verbeteren. Risicofactoren zijn bijvoorbeeld overgewicht, een te hoog cholesterolgehalte, hoge bloeddruk en roken. Ook slaapapneu hoort daarbij: de adem die stokt tijdens de nacht.

Als u last heeft van de hartritmestoornis boezemfibrilleren, kunnen de specialisten van het Catharina Hart- en Vaatcentrum u behandelen met Pulmonale Venen Isolatie ( PVI)Cardioloog dr. Lukas Dekker onderzoekt in hoeverre behandeling van risicofactoren voorafgaand aan PVI, de behandeluitkomsten verbeteren. Risicofactoren zijn bijvoorbeeld overgewicht, een te hoog cholesterolgehalte, hoge bloeddruk en roken. Ook slaapapneu hoort daarbij: de adem die stokt tijdens de nacht.

“Wij geven de patiënten informatie over hun aandoening en daarnaast kunnen zij via een patiëntenplatform met ons communiceren. Gegevens als bloeddruk, gewicht, voortgang in het stoppen met roken geven zij door en kunnen wij goed volgen.”

De voorlopige resultaten zijn zeer gunstig. Als ook de eindresultaten positief zijn, zal de leefstijlbegeleiding bij de behandeling gaan horen. Lukas Dekker: “De investering vooraf verdienen wij later terug. Bijvoorbeeld omdat er minder her-operaties nodig zijn, omdat er minder mensen terugkomen op de spoedeisende hulp en omdat deze mensen zich langer goed blijven voelen.”

Het onderzoek startte in oktober 2020 en duurt vier jaar. De onderzoekers volgen de mensen tot een jaar na de behandeling.

Topzorg onderzoek met ZonMw subsidie

Het onderzoek naar het effect van leefstijlbegeleiding op de resultaten van de behandeling van boezemfibrilleren, vindt plaats met ZonMw-subsidie. In maart 2020 ontving het Catharina Hart- en Vaatcentrum drie miljoen euro. Met deze subsidie doet het Hart- en Vaatcentrum onderzoek naar drie veelvoorkomende hartaandoeningen: boezemfibrilleren, verstopte kransslagaderen en vernauwde hartklep. De onderzoeken betreffen vooral preventie, verbeterde uitkomsten en kostenbeheersing. Hierin werkt het Catharina Ziekenhuis samen met regionale verwijzende ziekenhuizen en huisartsen binnen het Nederlands Hart Netwerk en binnen e/MTIC (Eindhoven MedTech Innovation Center).

Topzorg onlinesessie

Cardiologen, verwijzende huisartsen en specialisten en andere belangstellenden kunnen zich aanmelden voor de Topzorg online sessie op woensdag 12 april 2023 van 17:00 – 18:00 uur. Aanmelden kan hier!

Bron: www.catharinaziekenhuis.nl

Een gaatje tussen de boezems

Slapen: dat is bijna alles wat Holly (2) de eerste maanden van haar leven deed. Zelfs uit de fles drinken kostte haar te veel moeite. Toen Holly vier maanden oud was, werd dan ook ontdekt dat ze ASD type 2 heeft: een gaatje in het midden van het tussenschot tussen de boezems.

 Tijdens de zwangerschap was er nog niets aan de hand. Moeder Laurie (37) kreeg wel een uitgebreide 20 wekenecho, omdat haar zusje een hartruis heeft. Daar was niets op te zien. Toch had ze er al niet zo’n goed gevoel over. Het voelde namelijk alsof Holly als een bonk onderin haar buik lag en nauwelijks bewoog. Dit bleek onrijpheid van haar hartje te zijn. Volgens Laurie een voorbode. “Holly kwam gezond ter wereld, maar ik had echt het gevoel dat er iets niet klopte. Dat heb ik vanaf dag één gezegd. Ze sliep vanaf dag twee al hele nachten door. Ze was maar twee tot drie uur per dag wakker en de rest van de dag sliep ze. Holly had nergens de kracht voor. Ook groeide ze niet en was ze een hele slechte flesdrinker. Ze kon het simpelweg niet aan.”

Echo

Toen Laurie met Holly naar het consultatiebureau ging, werd daar een hartruisje bij haar geconstateerd. “We werden doorgestuurd naar een kinderarts met specialisatie cardiologie. Hij heeft haar beluisterd en zei dat het onschuldig was. Wel wilde hij Holly laten opnemen om haar te leren drinken, want volgens hem kon ze dat prima. Ik vertrouwde het ondertussen nog steeds niet. Ik moest Holly elke avond in slaap wiegen omdat ze honger had, want ik kreeg er gewoon niets in met de fles. Tijdens die opname kwam er ook een andere kinderarts kijken, die toch even een echo wilde maken. Toen bleek Holly ineens hartpatiëntje te zijn. Ze heeft ASD (Atriumseptumdefect) type twee, een gaatje tussen haar boezems. Ik was best boos, want we zijn eerst naar huis gestuurd met een onschuldige hartruis en nu bleek ze ineens hartpatiënt te zijn. Natuurlijk schrokken we als ouders, maar ik dacht ook: zie je wel, ik ben niet gek.”

Operatie

Na de diagnose vertelden de artsen Laurie en haar man dat dit de meest voorkomende hartkwaal bij kinderen is en dat ze, na een eventuele hersteloperatie, een goed en normaal vooruitzicht zou hebben. “We probeerden ons hieraan vast te houden en alles positief te bekijken. Holly kreeg ondertussen meteen medicatie, sondevoeding en een vochtbeperkt dieet. Anders werd haar hart namelijk te zwaar belast, omdat haar rechterkant veel te groot was. Ook werd er gepraat over een openhartoperatie. De artsen dachten dat het gaatje niet uit zichzelf zou herstellen en dat die operatie dus nodig zou zijn. Het ging namelijk om een gat van 12 millimeter tussen haar boezems. Ook zeiden ze dat Holly waarschijnlijk sondevoeding zou houden tot aan de operatie, omdat ze zelf dus geen kracht had om te drinken. Vervolgens was het afwachten hoe de medicatie zou aanslaan.”

Herstel

De medicatie is door de maanden heen langzaamaan z’n werk gaan doen. In eerste instantie sliep Holly nog steeds veel, maar uiteindelijk werd dat steeds minder. In de tweede helft van 2021 kwam er dan ook een goede echo, en in december dat jaar mocht Holly zelfs stoppen met de sondevoeding en plasmedicatie. “Ze is nog iets sneller buiten adem en zweet wat meer, maar verder is ze nu een normale peuterpuber. Ook het vele slapen is gestopt. Daaraan kunnen we echt merken dat haar hart zich herstelt. Inmiddels gaat ze ook naar een orthopedagogisch dagcentrum, omdat ze in het begin veel thuis heeft gezeten en bijvoorbeeld slecht oogcontact maakte en met anderhalf jaar nog helemaal niet praatte. Dit heeft ze nu in relatief korte tijd geleerd. Ze loopt, eet zelf. Buiten logopedie heeft ze EMDR-therapie, omdat ze absoluut geen aanraking kon hebben rond haar neus en mond. De sondevoeding heeft een groot trauma veroorzaakt. Dat gaat inmiddels stukken beter, maar bloedprikken is nog steeds een ding voor haar.”

Katheterisatie

Momenteel gaat het zó goed met Holly, dat de openhartoperatie zelfs van de baan is. “Misschien heeft ze in de toekomst nog een katheterisatie nodig, maar een openhartoperatie in ieder geval niet meer. De katheterisatie hangt er vanaf of het gaatje zich echt volledig herstelt, want hij moet uiteindelijk wel dicht zijn. Anders gaat haar kwaliteit van leven in de toekomst heel hard achteruit. Toch hebben wij goede hoop. Het gaatje is inmiddels nog maar 2 millimeter, dus het is al een heel eind dichtgegroeid. Haar zwaarbelaste rechterkant van het hart is door medicatie ook hersteld, waardoor ze geringe schade aan de hartkleppen heeft. Ze heeft flink moeten vechten, maar lijkt nu nergens meer last van te hebben. De controles zijn goed, en daar zijn wij als ouders natuurlijk heel gelukkig mee.”

Waarom interviewen wij Laurie?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Laurie

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen

Lange tijd werd Brenda van Beurden (30) verteld dat er niets met haar aan de hand was, maar dat oordeel bleek geheel onterecht. Jarenlang ging ze ziekenhuis in, ziekenhuis uit, waarna ze in 2019 te horen kreeg dat ze hartpatiënt en daarnaast erfelijk belast is. “Ik hoop dat ik met mijn verhaal ook iets voor anderen kan betekenen.”

Brenda: “Als tiener heb ik altijd al een onregelmatige hartslag gehad. Voor mij was dat normaal, want ik was niet anders gewend. Op mijn veertiende ging ik er voor het eerst mee naar de huisarts, maar hij zei dat er niets aan de hand was. Later kreeg ik dat nog vele malen te horen, ook bij een andere huisarts. Ik probeerde het dan ook los te laten. Ik dacht: als niemand iets kan vinden, zal het wel goed zijn. Maar vanaf het moment dat ik begon met werken, merkte ik dat ik erg snel moe was. Volgens mijn huisarts was ik nog jong en was het vast stress, dus moest ik gewoon wat rustiger aan doen. In 2018 raakte ik vervolgens zwanger van ons eerste kindje. Dat was erg zwaar. Mijn energie was snel op en mijn hartkloppingen werden erger. Wéér terug naar de huisarts. Opnieuw moest ik rustiger aan doen, want door mijn zwangerschap was het logisch dat mijn hart het zwaarder had.”

Zwangerschapsmigraine

“Op een dag zat ik samen met mijn man Martijn gezellig een filmpje te kijken. Plotseling kon ik de ondertiteling niet goed meer lezen. Even later kwam ik niet meer uit mijn woorden en kreeg ik een heel raar gevoel in de linkerzijde van mijn lichaam. Ik kon mijn hand niet meer gebruiken, kon niet om hulp vragen of zeggen dat het niet goed ging. Martijn zag dat en heeft het alarmnummer gebeld. Meteen ben ik naar de spoedeisende hulp gebracht. Daar was de conclusie dat ik zwangerschapsmigraine had, waardoor je ook uitvalsverschijnselen kunt krijgen. Ik had daar nog nooit van gehoord en was me helemaal rot geschrokken. Ik dacht dat ik een beroerte had gehad. In het ziekenhuis ging het gelukkig redelijk snel weer goed met me, maar er was één cardioloog die vond dat mijn hartfilmpje niet was zoals het hoorde. Hij wilde me opnemen om mijn hart wat langer in de gaten te kunnen houden.

Daar lag ik dan, met mijn dikke buik. Een maand later zou ik met zwangerschapsverlof gaan, maar ineens lag ik eenzaam op een kamertje te hopen dat alles goed zou komen. Een andere cardioloog vond dat er niets raars te zien was, dus mocht ik weer naar huis. Ik vond het maar vreemd. De ene cardioloog vertrouwde het niet en volgens de ander was er niets aan de hand. Toch hield de eerste voet bij stuk, iets waar ik hem nog altijd heel dankbaar voor ben. Hij wilde dat ik na mijn bevalling op controle zou komen om toch eens verder te kijken, want hij vermoedde dat ik een hartritmestoornis had. Na mijn bevalling bleek dat mijn hartritme inderdaad afweek. Maar de medicatie die ik ervoor kreeg, had niet het gewenste effect. Daarom werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis.

Eenmaal daar kreeg ik te horen dat mijn hartritmestoornis niet gevaarlijk was, maar dat dat het wel kon worden als het onbehandeld bleef. De artsen wilden dan ook een ablatie doen, waarvoor ik op de wachtlijst kwam te staan. In de tussentijd mocht ik naar huis, maar ik voelde me meerdere keren niet goed en twee dagen na die afspraak in het ziekenhuis stortte ik in. Ik gaf mijn kindje de fles en kreeg plotseling het gevoel dat ik buiten westen raakte. Ik viel om en kon nog net Martijn roepen, die opnieuw het alarmnummer belde.”

Traumatisch

“Drie weken lang lag ik vervolgens op de hartbewaking. In eerste instantie hadden ze geen idee wat er, buiten mijn hartritmestoornis, met me aan de hand was, maar later bleek dat ik ook hartfalen had. Mijn pompkracht was al aan het afnemen. Die hele opname is voor mij ontzettend traumatisch geweest. Ik heb geen kwaad woord te zeggen over de hulp van de artsen, maar ik dacht echt dat ik in mijn eentje zou sterven en mijn familie nooit meer zou zien. Op de achtergrond hoorde ik dat er mensen werden gereanimeerd, ik sliep niet van het geluid van de monitor en ik mocht mijn bed niet uit. Ik heb me ontzettend eenzaam en bang gevoeld.”

Operatie

“Weken later was ik gelukkig stabiel en mocht ik naar huis om de ablatie af te wachten, maar thuis trok ik het niet. Met mijn hartslag ging het niet goed, ik kon niet voor mijn kind zorgen en mijn hele conditie was weg. Ik had overal hulp bij nodig. Gelukkig kwam er een plekje vrij, waardoor ik eerder geopereerd kon worden. Toen ik na de operatie uit de narcose kwam, wist ik niet wat ik meemaakte. Voor het eerst in mijn leven hoorde ik mijn hart regelmatig kloppen. Hoe was het mogelijk? Zó hoort een hart dus te kloppen, dacht ik. Drie dagen later mocht ik naar huis en ben ik gaan revalideren. Die vier maanden revalidatie hebben me enorm geholpen. Nog steeds kun je me niet te vergelijken met een andere dertigjarige, want qua energie ben en blijf ik beperkt. Toch ben ik heel blij dat mijn pompfunctie in ieder geval van vijfendertig naar ongeveer vijfenvijftig procent is gegaan.”

Erfelijke belasting

“Inmiddels is ook bekend dat ik een erfelijke belasting heb: een PLN mutatie. Deze genetische hartspierziekte is pas heel recent ontdekt. Veel gendragers weten dan ook niet dat ze dit defect hebben. Als je drager bent, kan je hartspier hartcellen gaan aanmaken die onregelmatig samentrekken, waardoor je hartritmestoornissen krijgt die kunnen leiden tot een plotse hartdood. Ook kun je een verdikking krijgen van je hartspier, wat uiteindelijk resulteert in hartfalen. Ik vond het heel eng om te beseffen dat ik een soort tikkende tijdbom in me heb zitten. Ik krijg wel medicatie, maar hier is in combinatie met PLN nog weinig over bekend. Ook mijn vader was drager. Hij heeft vorig jaar een hartstilstand gekregen en is hieraan overleden. Zijn medicatie heeft hem niet kunnen redden. Mijn tweelingzus heeft het ook, maar zij heeft nergens last van. Dat is het gekke: bij de één komt de ziekte tot uiting en bij de ander helemaal niet.”

Machteloos

“Sinds ik dit weet, is de verwerking eigenlijk pas echt begonnen. Ik moest leren accepteren dat ik een genetische afwijking heb, dat ik met beperkingen moet leven. Ik kwam dan ook in een soort rouwproces terecht, omdat ik afscheid moest nemen van wat ik kon, van wie ik was. Mijn werk als huidtherapeut kon ik ineens niet meer doen. Met stress kan ik niet meer omgaan en ook het fysieke gedeelte dat bij mijn werk komt kijken, lukt niet meer. Ik heb me een hele periode heel machteloos gevoeld. Ik zag moeders hele afstanden met hun kindjes lopen en ik zat alleen maar thuis. Ik voelde me tekortschieten en dat werkte in alles door. Het had bijvoorbeeld ook invloed op mijn relatie, op intimiteit. Hartpatiënt zijn heeft invloed op elk aspect van je leven.”

Angst- en paniekstoornis

“Door alles wat er is gebeurd, ontwikkelde ik een angst- en paniekstoornis. Bij elke verandering in mijn lichaam was er paniek. Dan moest ik zo snel mogelijk weg, mezelf in veiligheid brengen, want dan dacht ik dat er iets verschrikkelijks stond te gebeuren. Op een gegeven moment durfde ik nergens meer heen, uit angst dat ik een paniekaanval zou krijgen. Met behulp van een psychiater is het me uiteindelijk gelukt om er vanaf te komen. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, in een praatgroep gezeten en individuele therapie gehad. Ook heb ik EMDR therapie gevolgd. Hierdoor kan ik nu rustig over mijn verhaal praten zonder in paniek te raken. Ik kan inmiddels gelukkig weer veel meer, maar helaas echt niet alles. Hoe dan ook doe ik wat ik kan en sta ik positief in het leven, mede dankzij de steun van familie. Langzaamaan ben ik meer mensen gaan vertellen wat er met me aan de hand was. Er rust nog altijd een taboe op, terwijl mensen je vaak echt willen helpen waar ze kunnen. Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan laten zien dat je je absoluut niet hoeft te schamen als je angstklachten hebt door wat je hebt meegemaakt. Daarnaast hoop ik dat er meer bekendheid komt voor PLN. Al help ik er maar één iemand mee.”

Waarom dit interview met Brenda?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Brenda van Beuren

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Nieuwe techniek voor complexe hartoperatie

Hartchirurg Niels Verberkmoes van het Catharina Hart- en Vaatcentrum in Eindhoven heeft een bestaande techniek verder verfijnd voor een complexe hartoperatie. Deze nieuwe techniek maakt het voor hartchirurgen mogelijk deze operatie veiliger en sneller uit te voeren. Omdat de door Verberkmoes toegepaste techniek eenvoudiger is dan de traditionele ingrepen, kunnen meer patiënten profiteren van deze behandeling. Verberkmoes promoveerde op vrijdag 9 december aan de Technische Universiteit in Eindhoven onder meer op deze nieuwe techniek.

Het gaat om het opereren van patiënten met een chronisch complexe vorm van boezemfibrilleren, die niet verholpen kan worden met medicijnen of een ablatie via de lies. Bij een ablatie wordt met een speciale katheter een stukje hartweefsel dat hartritmestoornissen veroorzaakt verhit of juist bevroren. Hierdoor worden de prikkels die hartritmestoornissen veroorzaken als het ware uitgeschakeld. Maar bij nogal wat patiënten is het een noch het ander mogelijk.

Uitbehandeld

Het gaat bijvoorbeeld om patiënten die al vele behandelingen tegen boezemfibrilleren hebben gehad en als het ware uitbehandeld zijn. “Tegen hen wordt vaak gezegd dat er geen mogelijkheden meer zijn”, aldus Verberkmoes. “Maar het kan ook dat het mechanisme dat leidt tot de stoornis niet duidelijk is. We weten niet waar het zit. Het gaat er vaak om dat de hartritmestoornissen steeds aanhouden, continue zijn, zodat deze mensen nergens toe in staat zijn.”

Hartritmestoornissen komen volgens Verberkmoes bij de helft van de 70-plussers in ons land voor. “De meesten van hen hebben geen klachten”, vertelt Verberkmoes. “Wij voeren hier op jaarbasis tussen de 600 en 800 ablaties uit. In het Catharina Ziekenhuis komen tussen de 40 en 80 patiënten per jaar in aanmerking voor een operatie met de nieuwe techniek die niet met een ablatie of medicijnen kunnen worden geholpen. Dat is zo’n tien procent van het totaal aan mensen met ritmestoornissen in ons centrum.”

Bij mensen die lijden aan hartritmestoornissen maar waar je niet kunt ingrijpen met een ablatie of medicijnen, bestonden er tot voor kort feitelijk twee keuzes, aldus Verberkmoes. “Je kunt óf een openhartoperatie uitvoeren, of je doet niks.” Een operatie volgt meestal als deze mensen ook klachten hebben rond de mitralisklep. Is dat niet zo, dan gebeurt er vaak niks meer. Of ze krijgen een pacemaker, aldus de hartchirurg. “Dan wordt gezegd dat deze mensen uitbehandeld zijn.” Deze groep kan nu dus wel op een relatief eenvoudige manier geholpen worden.

Leren

Verberkmoes heeft een al bestaande techniek verder verfijnd. Nederland is al jaren koploper als het gaat om ritme-behandelingen. Het gaat er nu om dat deze techniek ook elders in Europa en de wereld wordt geleerd. Verberkmoes heeft deze techniek de afgelopen jaren geleerd aan specialisten van gerenommeerde hartcentra in Europa. Begin 2023 toert hij langs belangrijke centra in Azië om de specialisten ook daar de nieuwe techniek aan te leren.

De operatie ontstond in de jaren ’90 van de vorige eeuw. Een operatie die echter zo ingrijpend was dat hij alleen werd uitgevoerd bij patiënten die ernstige vormen van klepaandoeningen hadden. Verberkmoes beschreef in zijn proefschrift de gebruikte nieuwe technieken en de stappen die hij zette om te komen tot de huidige, meer eenvoudige kijkoperatie.

Minder pijn

“De huidige manier van opereren gaat sneller en kent minder complicaties, en doet daarmee ook minder pijn. Eerder moesten hartchirurgen veel meer wrikken tussen de ribben, en dat doet veel pijn. Als je met een instrument door de ribben moet, krijg je druk op die ribben. Die druk valt nu weg. Waar we eerder stijve instrumenten gebruikten, hebben we die vervangen door flexibele instrumenten. Het is feitelijk een detaillering van reeds bestaande operaties.”

Voor tot operatie wordt overgegaan komt de patiënt eerst bij de cardioloog. “Die spreekt met mij erover of een operatie zinvol is. Als dat inderdaad het geval is, stuurt de cardioloog de patiënt door. Het gaat immers wel om hartchirurgisch werk.”

Afsluiten linkerhartoor

Naast bovenstaande techniek onderzocht Verberkmoes ook de effecten van het afsluiten van het linkerhartoor, een kleine uitstulping van de linker voorkamer van je hart. Bij een onregelmatige hartritmestoornis in de voorkamer kunnen zich bloedstolsels vormen, meestal in het linkerhartoor. Die kunnen weer leiden tot een beroerte. Om het risico op een beroerte te verkleinen kan de chirurg het linkerhartoor afsluiten, wat een aanzienlijk effect lijkt te hebben op het verminderen van hoge bloeddruk bij patiënten met boezemfibrilleren. “Het afsluiten van het linkerhartoor kan onderdeel uitmaken van een ingreep”, legt Verberkmoes uit. “Met afsluiten verklein je risico op een beroerte, want de kans op een beroerte is 4 keer zo groot bij een hartritmestoornis. Maar afsluiten kan wel leiden tot aanzienlijk conditieverlies. Mensen zijn dan erg kortademig. Daar hebben we onderzoek naar gedaan; we hebben cijfers, maar we willen nog meer onderzoek naar dit onderwerp verrichten, zodat we  als chirurg en cardioloog  samen met de patiënt de risico’s goed kunnen afwegen om wel of niet tot het afsluiten van het linkerhartoor over te gaan.

Om conditieverlies te voorkomen kun je ook niets doen en werken met bloedverdunners. Ik noem maar wat: bij wielrenners ga je het linkerhartoor niet afsluiten. Als iemand door het afsluiten van een linkerhartoor tien jaar lang de trap niet meer op komt, kun je dat in sommige gevallen beter niet doen. Daarom is het belangrijk om altijd aan de patiënt te vragen: wat wilt u zelf? Voor sommige patiënten is de angst op een beroerte zo groot dat ze het risico van conditieverlies op de koop toe nemen. Maar je moet het hen eerst vragen en duidelijk uitleggen wat de voor- en nadelen zijn.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Het krachthonk in

Sporten en bewegen is voor hartpatiënten cruciaal. Een fit lichaam betekent immers een fit hart. Maar waar liggen de grenzen als je het krachthonk in gaat? Hoe zorg je ervoor dat je progressie in spierkracht en uithoudingsvermogen boekt, maar ook weer niet te veel van je hart vraagt? Personal trainer en lifestyle coach Radmilo Soda weet het antwoord.

Grote kans dat u als hartpatiënt deze zin in de spreekkamer voorbij hebt horen komen: ‘Ga maar bewegen’. Wandelen, fietsen, sporten: er zijn maar weinig hartpatiënten die van hun cardioloog niet het advies meekrijgen om in de benen te komen. Voor de meeste hartpatiënten is het opbouwen en bijhouden van de conditie en spierkracht namelijk cruciaal om om het hart- en vaatstelsel ‘fit’ te houden. Maar is het daarom ook een goed idee om de gewichten op te pakken en fanatiek aan krachttraining te gaan doen?

(meer…)

Broer en zus publiceren samen artikel over hartproblemen bij zwangere vrouwen die kinderkanker hebben gehad

Onderneem jij vaak iets met je broer of zus? Julius (31) en Steffie (36) Heemelaar kozen voor een nogal ongebruikelijke activiteit. Ze schreven als eerste en tweede auteur een artikel over hartproblemen bij zwangeren die op kinderleeftijd zijn behandeld voor kanker. Het artikel is gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift BMC Cancer.

Julius is arts-onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en start later dit jaar als AIOS Cardiologie. Steffie werkt op de afdeling Verloskunde & Gynaecologie van het LUMC als AIOS. Dat broer en zus samen een publicatie op hun naam hebben staan, was geen vooropgezet plan. “Nee, we hebben het niet aan de keukentafel bedacht”, vertelt Steffie. “Het is meer toevallig tot stand gekomen”, voegt Julius toe.

Ongebruikelijke samenwerking

Dat ze allebei geneeskunde hebben gestudeerd is al best bijzonder. “We komen niet uit een artsenfamilie, dus we hebben het niet vanuit huis meegekregen. Uiteindelijk hebben we de opleiding alle twee afgerond, maar vervolgens voor een andere specialisatie gekozen. Ik had meer interesse in de beschouwende specialismes, en Steffie meer de chirurgische. We hadden dus niet verwacht veel samen te werken in het ziekenhuis”, legt Julius uit.

Hoe is de publicatie dan tot stand gekomen? Het idee van het artikel is afkomstig van de Late Effecten poli van internist Marloes Louwerens en de afdeling Cardiologie. Uit een eerdere studie blijkt dat vrouwen die kinderkanker hebben gehad, een verhoogde kans hebben op een verzwakte hartspier. Dit komt door de kankerbehandeling die zij vroeger hebben gehad. Een zwangerschap is een zware belasting voor het hart. Een klein aantal vrouwen die kanker hebben gehad op de kinderleeftijd, krijgen tijdens hun zwangerschap last van hartfalen. Momenteel is er geen vaste procedure om deze vrouwen tijdens de zwangerschap te monitoren.

Samen aan de slag met een publicatie

Op de Late Effecten poli wilden ze daarom graag weten of er dankzij betere monitoring eerder achterhaald kan worden bij welke ex-kankerpatiënten er hartproblemen optreden tijdens de zwangerschap. Met die kennis kan in een vroeg stadium al de benodigde zorg worden geleverd. En andersom, welke vrouwen lopen geen risico en hoeven niet belast te worden met intensieve monitoring.

“Voor het onderzoek was het nodig om onze kennis te combineren met die van de afdeling Verloskunde. Ik heb toen aan Steffie gevraagd of zij iemand kende die ons kon helpen”, vertelt Julius. Steffie: “Toen ik de vraag kreeg, hoefde ik hier niet lang over na te denken. Tijdens mijn werk als tropenarts (2015-2019) had ik voor veel zwangeren gezorgd met hartproblemen, dus het onderwerp leek het mij een heel interessant. Daarnaast leek het me een unieke kans om toch een keer met mijn broer samen te werken.

Tijdens de studie heeft het onderzoeksteam van 39 vrouwen de uitkomsten van 91 zwangerschappen onderzocht. Dit is inclusief hartfunctieonderzoeken die tijdens de zwangerschappen zijn verricht. Uit de studie blijkt dat overlevenden van kinderkanker een laag risico hebben op een verzwakte hartspier tijdens een zwangerschap, als zij voor de zwangerschap geen verminderde hartspierfunctie hadden. De GLS meting, een relatieve nieuwe meting om de hartfunctie te analyseren, blijkt beter te kunnen voorspellen, welke vrouwen het risico lopen op achteruitgang van hun hartfunctie tijdens een zwangerschap.

Overleggen voor het kerstdiner

De samenwerking is volgens beiden goed verlopen. “Dat het je broer is maakt de communicatie wel een stuk laagdrempeliger”, vertelt Steffie. “Je hebt toch minder schroom om de telefoon te pakken om snel iets te vragen.” Julius knikt. “Zelfs voor aanvang van het kerstdiner met de familie hebben we nog kort iets afgestemd”, vertelt hij lachend. Steffie: “Het is ook erg grappig om elkaar in een werksetting te zien. Zo hadden we bijvoorbeeld een overleg met onze leidinggevenden. Julius was tijdens het gesprek heel strak en georganiseerd. Dat was een kant die ik eigenlijk nog niet zo goed kende van mijn broertje.”

Internationale familie

In april staat de promotie van Steffie op de agenda. Het is de eerste keer in jaren dat de hele familie Heemelaar op hetzelfde moment aanwezig is in Nederland. “Er zit altijd wel iemand in het buitenland”, vertelt Julius, die tot november dit jaar in de Verenigde Staten woont en werkt voor zijn onderzoek. Ook voor Steffie is wonen in het buitenland niet vreemd, in het vorige decennium werkte ze bijvoorbeeld enkele jaren in Namibië als tropenarts. “Daarnaast hebben we nog een zus die in Australië woont. Ook zij komt in april naar Nederland om bij de promotie aanwezig te zijn. Misschien is dat gelijk ook een goed moment om de hele familie onze publicatie te laten zien.”

Benieuwd naar de publicatie? Deze is te lezen in het tijdschrift BMC Cancer.

Bron: www.lumc.nl

In aanloop naar hartoperatie: ‘zorg dat je goed voorbereid bent’

Wanneer Marian begin 20 is komt ze er bij toeval achter dat ze een hartklep insufficiëntie heeft, de aorta hartklep sluit niet volledig. Er wordt een licht ruisje geconstateerd bij haar hart wanneer ze als donor bloed wil geven. “Vanaf dat moment moest ik me een keer per drie jaar laten controleren. Ook kreeg ik antibiotica profylaxe onder meer voor de geboorte van mijn kinderen. Mijn eerste cardioloog zei me ‘hier kun jij 100 mee worden.’ In de jaren die volgden wisselden de cardiologen in de praktijk. Elke keer stond ik snel buiten. ‘Zeer geringe lekkage, geen klachten, over 3 jaar zie ik u terug’.”

Deurklink

“2022, inmiddels de 50 gepasseerd. Ik stond al met de deurklink van de spreekkamer in mijn hand. Wilde vertrekken en tegen mijn nieuwe cardioloog zeggen ‘Ik zie je weer over 3 jaar’. Maar ze hield me tegen. “Ik wil nader onderzoek doen”, zei ze. Ze vertelde dat mijn aorta vergroot was. ‘Normaal’ is die ergens tussen de 40 en 45 millimeter qua doorsnee, die van mij was waarschijnlijk 52 millimeter. Na dat gesprek merkte ik dat ik minder stevig dan normaal in mijn schoenen stond.”

(meer…)

Wachten op de operatie: aneurysma voelt als tikkende tijdbom in je lichaam

Wij spreken van aneurysma wanneer een vat anderhalf tot twee keer groter is geworden dan het hoort te zijn. Een aneurysma wordt in heel veel gevallen bij toeval ontdekt. Je merkt er zelf vaak niets van, totdat het te laat is en het vat scheurt. “Een aneurysma is een tikkende tijdbom in je lijf, zo ervaren veel mensen dat”, zegt de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour.

“Als iemand te horen krijgt dat hij of zij een aneurysma heeft, breekt er een moeilijke tijd voor de patiënt aan”, legt Natour uit. “Een operatie aan een aneurysma wordt pas uitgevoerd als het vat een bepaalde diameter heeft.  Een aneurysma groeit 1-3 mm per jaar , als de groei veel sneller gaat dan stijgt ook het risico op scheuren van het vat en dan moeten wij eerder ingrijpen. Voor ons specialisten is een doorsnee van 50 tot 55 millimeter de grens, afhankelijk van risicofactoren, en als die grens is bereikt wordt opereren nodig.  Dat betekent dat mensen na het ontdekken van een aneurysma soms maanden of zelfs jaren moeten wachten op een operatie. Je ziet dan dat na twee jaar bijvoorbeeld mensen het wel geloven en het gaan negeren. Ze hebben er geen zin meer in, en gaan alles relativeren. Maar helaas is het gevaar dan niet weg. Wat wij hopen is dat mensen hun aneurysma leren accepteren, maar het is een lange weg die naar acceptatie leidt.”

Acceptatie

“Acceptatie is een proces”, gaat Ehsan verder. “Voor we iets kunnen accepteren zullen we eerst enkele voorafgaande fasen doorlopen, en die kun je niet overslaan. Eerst willen mensen niet uit hun comfortzone. Ze worden gegrepen door allerlei emoties en zijn vaak lastig in de omgang. Geleidelijk aan krijgen mensen meer grip op hun emoties, hun gevoel, hun gedachten en hun tot dan toe vaak impulsieve gedragingen en uitlatingen waar anderen last van kunnen hebben. Leren accepteren hangt ook af van het soort ingreep. En je daarop voorbereiden is dan ook belangrijk. Zorg ervoor zo fit mogelijk een operatie in te gaan. Dat betekent: ga aan conditietraining doen, zorg dat je ook mentaal fit bent. Dan gaat het niet om zomaar een paar oefeningen doen, maar serieus werk maken van je conditie.”

“Mensen komen maar al te vaak uitgeput aan voor hun operatie. Ze zijn angstig, bidden met God en doen Hem allerlei beloftes in ruil voor een goede afloop, en dat omdat ze zelf vooraf niks gedaan hebben om fit te zijn, ook mentaal. Ze wéten dat vaak niet. Hoe beter je bent voorbereid op een operatie, hoe beter je daar weer uitkomt. Bereid je dus goed voor, zowel fysiek, mentaal, qua informatie, en let goed op je voeding.”

Wanneer?

“Alleen als een aneurysma scheurt of barst is acuut opereren nodig. Bij een scheur of barst stijgt het risico per uur met één of twee procent. Als je tot de volgende ochtend wacht, is dat risico al met zo’n 50 procent gestegen. Dat is natuurlijk uitermate gevaarlijk.”

“Maar scheurt het niet, dan hebben we nog tijd, en kunnen we een operatie plannen. Het risico is dan anders. We hebben dan de tijd alles te controleren en na te lopen, er is geen spoed, geen haast geboden, het risico is immers lager.”

Maar hoe weet iemand dat het aneurysma scheurt? “Als het scheurt voel je een hevige pijn. Die voelt als een zweepslag, die in je borstkas tussen schouders en door je lichaam schiet. Gelukkig komt dit relatief weinig voor.”

Wachten

“Wachten op een operatie is moeilijk voor de patiënt. Sommige mensen proberen er niet meer aan te denken. Maar de familie, de gezinsleden en collega’s om hen heen, merken dat wel degelijk. Wat je vaak ziet is gedragsverandering, mensen worden ongeduldig, prikkelbaar en soms zelf paniekerig. Het gezin van de patiënt is ook niet voorbereid. De diagnose aneurysma zorgt voor een ingrijpende situatie in je omgeving.”

Wat ook meespeelt: iemand die een aneurysma heeft, moet voorzichtig en kalmpjes aan doen en geen zwaar werk verrichten, stress vermijden. “Voordat geopereerd kan worden gaan vaak maanden of langer voorbij. Dat betekent dat je je leven moet omstellen. Helaas gaat onze maatschappij soms hard om met mensen die uitvallen door ziekte. Dat werkgevers niet altijd begrip hebben voor de situatie van de patiënt maakt het alleen maar erger. Ik ken iemand die zoveel last kreeg met zijn werkgever dat hij niet meer kon slapen ’s nachts, en dat vlak voor de operatie. Mijn advies is: werk niet volledig, en de werkgever zou een oplossing moeten vinden omdat de werknemer wordt bedreigd in diens functioneren. Mensen worden onzeker omdat ze bang zijn hun baan te verliezen. De maatschappij zou hiermee veel meer rekening moeten houden. Help mensen met integreren!”

Murphy’s law

Een ongeluk komt in veel gevallen niet alleen. Daarvoor bestaat een uitdrukking: Murphy’s law. “Na de diagnose volgen gedragsverandering door angst, en die angst wordt alleen maar groter door de groeiende onzekerheid over werk en inkomen, met als gevolg slaap- en concentratieproblemen, uitputting, en dat terwijl het beter is om zo fit mogelijk een operatie in te gaan”, weet Ehsan. “Hoe fitter je bent, des te makkelijk verloopt het traject en des te korter duurt de tijd dat je moet revitaliseren.”

Zing een lied!

Ehsan Natour grijpt in dit soort gevallen terug naar zijn Palestijnse roots. “Een Arabische wijsheid is dat je in dit soort situaties het beste kunt gaan zingen. Dat is van invloed op je hormonen, en verbetert je stemming, brengt je gemoedsrust.” Maar hij erkent dat dit geruststellende advies niet voor iedereen is weggelegd.  Toch is zijn redenering zo gek nog niet. “Door de wachttijden bouw je een enorme stress op. Dat maakt dat iemand fragieler wordt, dat mensen zich onveilig gaan voelen, en dat kan hen snel prikkelbaar maken. Ik vind dat we als behandelend arts daarvoor niet kunnen wegkijken. Het gaat immers om een mens in nood, zo vlak voor de operatie. Helaas hebben we niet altijd de tijd en de kennis om de patiënt in nood goed te begeleiden. Misschien is het nodig om hulpkrachten in te schakelen. Mensen die weten hoe dat moet. Wij hebben daarvoor de tijd niet, en zijn er niet voor opgeleid.”

Benieuwd hoe de patiënt dit beleeft? Lees het verhaal van Marian!

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.