Jan Smeets speciale gast in webinar Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour

Hartpatiënten Nederland geeft op woensdagavond 12 juli samen met de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour een webinar over de mens achter de patiënt, met als speciale gast voormalig Pinkpopboegbeeld Jan Smeets. Jan, zelf hartpatiënt, is door levensbedreigende situaties heen gegaan, en kent Ehsan van de Stichting Stilgezet. De stichting probeert inzicht te geven in de emotionele situatie van patiënten en hun naasten voor en na een ingrijpende, vaak levensreddende medische behandeling. De stichting streeft ernaar de kwaliteit van hun leven te vergroten.

Het webinar wordt georganiseerd door Hartpatiënten Nederland, de grootste onafhankelijke belangenorganisatie voor hartpatiënten in Nederland. Doel van de webinar is zowel patiënten als artsen bewust te maken van het belang van een goede begeleiding van patiënten voor en na een ingrijpende operatie. Niet alleen medisch, maar vooral ook emotioneel en psychisch. Want bijna de helft van de patiënten raakt in een diepe depressie rond een operatie, die altijd diep ingrijpt in hun leven. Het webinar wil ook deze mensen een hart onder de riem steken.

Ehsan Natour

Ehsan Natour zal vertellen over wat zijn patiënten die bij hem onder het mes gingen, aan emoties – met name angsten – ervaren hebben. Hij schreef er een boek over: Als het leven stilstaat, waarin hij het belang benadrukt van luisteren naar de patiënt. “Veel patiënten raken hun identiteit kwijt na een operatie”, weet Ehsan. “Ze vragen zich wanhopig af hoe ze hun dagelijkse leven weer kunnen oppakken ondanks hun fragiele toestand. Hoe ze weer vitaal kunnen worden.”

Jan Smeets

Jan Smeets kan uit zijn eigen ervaring herinneringen ophalen aan de ziekten die zijn leven in gevaar brachten en veranderden, en hoe hij die levensbedreigende situaties en de gevolgen ervan ervaren heeft. Hij is drie keer aan zijn hart en vervolgens ook nog aan zijn been geopereerd. En hij lijdt onder de gevolgen van corona. “Van een heel gezond lichaam naar een risicovol lichaam, dat is heel raar”, vertelt Jans vrouw Till. “We doen nog steeds niets van alcohol of sigaretten, dat komt bij ons helemaal niet in het systeem. Jan sportte heel veel. Dat kan heel moeilijk nu. Fietsen gaat moeilijk. Wandelen doen we wel, maar dat is niet datgene van sporten wat je eigenlijk wil doen.” Jan denkt terug aan die periode en zegt: “Als je dingen heel snel en heel hevig meemaakt, dan ben je wel emotioneel en dan ga je eigenlijk over dingen denken waarvan je natuurlijk nu nog achteraf moet denken van: hoe is het mogelijk dat ik dat overleefd heb.”

Centraal in het webinar staat Natours’ opvatting, dat de zieke meer is dan zijn of haar ziekte, en dat de arts vooral de mens tegenover hem of haar moet zien, en niet alleen het zieke orgaan, zoals maar al te vaak gebeurt helaas.

Het webinar wordt live uitgezonden op 12 juli om 19.00 uur. Tijdens het webinar is het mogelijk vragen te stellen. Gesprekleider is Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland. Meedoen? Schrijf snel in, het aantal deelnemers is beperkt!

Aanmelden kan hier!

Zorgvuldige samenwerking nodig bij hartfilmpjes in de eerstelijns geboortezorg

Niet naar het ziekenhuis, maar een hartfilmpje dat thuis van de ongeboren baby kan worden gemaakt. Onder bepaalde voorwaarden is dat vanaf begin 2023 mogelijk. Een speciaal opgeleide verloskundige kan een dergelijk filmpje, ook wel antenataal cardiotocogram genoemd, maken en aflezen. Daarvoor moeten wel samenwerkingsafspraken zijn gemaakt met de gynaecologen in de regio. Ook moeten de uitkomsten in gezondheidswinst voor moeder en kind duidelijk zijn.

Als een zwangere minder leven voelt in de buik, de zwangerschap langer lijkt te duren dan gebruikelijk (‘over tijd’, oftewel naderende serotiniteit) of de baby in stuit ligt en moet worden gedraaid kan een hartfilmpje worden gemaakt. Op verzoek van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) onderzocht het Zorginstituut de mogelijkheid dit te laten doen door een verloskundige in de wijk. In het voorjaar van 2021 kwam zij met haar oordeel. Bij de genoemde redenen en met goede samenwerkingsafspraken met de gynaecoloog in de regio mag een verloskundige het cardiotocogram (CTG) afnemen, mits de verloskundige een speciale opleiding heeft gevolgd.

Zorg dichter bij zwangere

Om ook financieel mogelijk te maken dat een verloskundige het CTG afneemt en leest, is de prestatie voor verloskundigen aangepast door de NZa. Projectleider geboortezorg Pim Caris was hierbij betrokken. “De innovatieve zorgprestatie is bij ons aangevraagd door aanbieders en zorgverzekeraars om te onderzoeken of deze manier van zorg werkt. Als NZa waren we enthousiast. Het is een mooi voorbeeld van passende zorg. Als zorg dichter bij de zwangere gegeven kan worden, willen we dat stimuleren.”

Optimaal benutten van expertise in de eerste lijn

De optionele verschuiving van werkzaamheden naar de eerstelijnszorg is bedoeld om gespecialiseerde artsen, zoals gynaecologen, te ontlasten. In het integraal zorgakkoord zijn plannen opgenomen over het optimaal benutten van beschikbare personele capaciteit en expertise. Dat is toepasbaar op meerdere disciplines, zoals huisartsenzorg, paramedische zorg en zorg voor ouderen of kwetsbaren. Maar ook in de geboortezorg is een regionale samenwerking tussen de eerste- en tweede lijn nodig om enerzijds zorg dichter bij de zwangere te kunnen bieden en anderzijds optimaal gebruik te maken van beschikbare zorgverleners.

Kwaliteitsvragen bij nieuwe werkwijze

Caris onderkent ook direct een pijnpunt voor de landelijke uitrol van deze werkwijze. “Er vindt een verschuiving van zorg plaats waar ook een financiële component aan zit. Daarnaast hebben gynaecologen nog vragen over de kwaliteit van deze werkwijze.” Eerstelijnsverloskundige Elise Neppelenbroek herkent vooral dat laatste beeld. Zij doet promotieonderzoek met als onderwerp het gebruik van het antenatale CTG in de eerste lijn. “Je ziet dat in bepaalde regio’s de hiervoor noodzakelijke samenwerking tussen verloskundigen en gynaecologen wel van de grond komt en in sommige regio’s nog niet. Toen wij in 2016 in Zwolle begonnen met de pilot op dit gebied, merkten we dat het vertrouwen moest groeien.”

Onderling vertrouwen vinden

Hoe heeft Elise dat vertrouwen in haar regio gevonden? “We zijn met gynaecologen het gesprek aangegaan om te laten zien dat we echt niet zomaar een CTG-apparaat gaan bestellen en bedienen. Daar hoort een duidelijk protocol en leertraject bij. Verloskundigen zijn wel opgeleid en bevoegd, maar om dat in praktijk te brengen, moeten we leren van de ervaring die gynaecologen en klinisch verloskundigen hebben.” Een van de gynaecologen die daarom aansloot bij de pilot was Bas Nij Bijvank van het Isala Ziekenhuis. “Aan het begin was ik vooral laagdrempelig beschikbaar om mee te kijken en mee te denken, maar er kwam ook scholing bij kijken. Naast de kwaliteitscriteria waar eerstelijnsverloskundigen aan moeten voldoen, komen we eens in de tien of twaalf weken bij elkaar. We bespreken dan CTG’s uit de praktijk, maar ook theorie.”

Maatschappelijke zorgkosten verminderen

Voor Nij Bijvank waren er meerdere redenen om mee te doen aan de pilot. “We zijn als regio bezig met waardegedreven zorg. Dat houdt in dat als we dezelfde zorg kunnen leveren op een goedkopere manier, we daarin geïnteresseerd zijn. Op die manier dragen we bij aan onze maatschappelijke verantwoordelijkheid om zorgkosten te verminderen”, vertelt hij. “Daarnaast kijken we als team actief naar welke zorg buiten het ziekenhuis, dus dichter bij de patiënt, geleverd kan worden met gelijkblijvende kwaliteit.” Mocht het toch nodig zijn, dan verwijst de eerstelijnsverloskundige de patiënt alsnog door. Neppelenbroek: “We treden op als eerste schakel, dus wij doen de risicoselectie en sturen de zwangeren wat laagdrempeliger door naar het ziekenhuis als er twijfels zijn.”

Afwachten van gezondheidsuitkomsten uit pilots

Om de samenwerking voor CTG in de eerste lijn landelijk tot stand te brengen, is noodzakelijk dat de gezondheidsuitkomsten van ouder en kind op korte en lange termijn goed zijn en dat de resultaten van de pilots in Zwolle, Groningen en Nijmegen bekend zijn. Dat komt overeen met de plannen in het integraal zorgakkoord, waarbij de uitkomsten van zorg een belangrijke rol spelen. In vergelijking met andere Europese landen heeft Nederland een relatief hoge sterfte van kinderen tijdens de zwangerschap en bevalling. De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) vindt juist daarom de kwaliteitsuitkomsten van deze werkwijze belangrijk. Tot de pilots zijn afgerond en er publicaties zijn over de gezondheidsuitkomsten voor ouder en kind raadt de NVOG haar leden de samenwerking met eerstelijnsverloskundigen nog af.

Verbinding tussen eerste en tweede lijn

Dat de samenwerking tussen verloskundigen en gynaecologen in sommige regio’s nog niet van de grond kan komen, betreurt Neppelenbroek. “We hebben de afgelopen jaren in drie regio’s laten zien dat de kwaliteit van deze werkwijze goed is. Zwangeren zijn erg tevreden met deze zorg, er worden kwaliteitsbesprekingen gehouden waar een gynaecoloog bij aanwezig is. Het werkt daarmee juist verbindend tussen de eerste en tweede lijn. Maar het lijkt soms moeilijk te zijn dit in nieuwe regio’s te implementeren.”

Bron: NZa-magazine

Wat is de relatie tussen intensieve duursport en hart-en vaatziekten?

Is er een ‘relatie’ tussen intensieve duursport en hartfalen? Dat onderzoekt de vakgroep Inspanningsfysiologie van de Radboud UMC/Maastricht UMC. De vakgroep is met name benieuwd in hoeverre de aanwezigheid in het bloed van de signaalstof troponine (na afloop van intensieve duurinspanning) een indicator is voor onderliggend hartfalen, met name aderverkalking (artherosclerose).

Afgelopen weekend werd bij een groep fietsers zowel voor als na afloop van ‘de Ronde van Nijmegen’ bloed afgenomen om Troponine-waardes te kunnen vergelijken. Een van hen is Jens Olde Kalter. Behalve fanatiek fietser is de misdaadjournalist formeel ook hartpatiënt. Hoewel zijn hart het prima doet, laat hij anderhalf jaar terug op basis van hartproblemen in de familie een CT-scan maken.

Lees hier verder.

Aantal geneesmiddelentekorten stijgt in 2023 naar recordhoogte

Het aantal geneesmiddelentekorten stijgt in 2023 naar recordhoogte. Werd in heel 2022 een schrikbarend aantal van 1514 tekorten genoteerd door apothekersorganisatie KNMP, halverwege dit jaar staat de teller al op 1179. Voorzitter Aris Prins van apothekersorganisatie KNMP luidt de noodklok. ‘Hoewel deze stijging niet onverwacht is, hoopten we – eerlijk gezegd tegen beter weten in – dat we vorig jaar de absolute grens hadden bereikt. Maar het is nog beduidend erger. Zo kunnen we niet voort. Apothekers zijn dagelijks in de weer voor talloze patiëntengroepen die hiervan de dupe zijn’.

Geneesmiddelentekorten, die ontstaan door problemen met productie, distributie en kwaliteit, kunnen een enorme impact hebben. Omdat ze een grote groep mensen treffen, langdurig zijn of omdat omzetten naar een ander geneesmiddel lastig is voor patiënten. Grote groepen mensen die kampen met bijvoorbeeld hartaandoeningen, jicht of infecties kunnen er niet meer dagelijks op rekenen dat hun geneesmiddel beschikbaar is in de Nederlandse apotheek.

Nederland

KNMP-voorzitter Prins: ‘Geneesmiddelentekorten spelen over de hele wereld. We kennen de lijsten van Europese tekorten. Maar we zien steeds meer middelen die alleen in Nederland niet beschikbaar zijn. Het komt dagelijks voor dat geneesmiddelen geïmporteerd moeten worden. Een voorbeeld is allopurinol dat in de landen om ons heen gewoon beschikbaar is, en hier maar zeer beperkt. Dit raakt een groep van 150.000 jichtpatiënten.’ 

Allopurinol is een van de 37 geneesmiddelen waarvoor er maar één fabrikant door de vier grote zorgverzekeraars als voorkeursleverancier is aangewezen. Als die fabrikant onverhoopt niet kan leveren en een dergelijk geneesmiddel dus niet voorradig is, ontstaat er direct een groot probleem, omdat alternatieven niet of nauwelijks beschikbaar zijn. Prins: ‘Het is zaak dat in Nederland alle relevante partijen met de hoogste spoed beslissingen nemen over oplossingen. Het duurt allemaal te lang.’

Alternatieven
Met veel kunst- en vliegwerk bedenken en organiseren apothekers in Nederland aan de balie dagelijks oplossingen en alternatieven voor de mensen. Door een ander middel met dezelfde werkzame stof of een therapeutisch alternatief aan te bieden, zelf te bereiden of te importeren. Per openbare apotheek is gemiddeld bijna een volledige fte bezig met de problematiek, zo blijkt uit een recente peiling van de apothekersvereniging KNMP onder de leden. Nederland telt bijna 2.000 openbare apotheken. De geneesmiddelentekorten spelen ook de apothekers in de ziekenhuizen sterk parten. Prins: ‘Onze 24-7 uurs zorgverlening staat onder druk doordat we continu bezig zijn met logistieke kwesties.’

Voor de apothekersorganisatie brengt KNMP Farmanco de geneesmiddelentekorten dagelijks in kaart. Indien een geneesmiddel landelijk niet verkrijgbaar is, gedurende minimaal veertien dagen, noteert KNMP Farmanco een nieuw tekort voor het jaarlijkse overzicht. Meldingen door apothekers worden geverifieerd bij de fabrikanten. Farmanco houdt al twintig jaar de statistieken bij over geneesmiddelentekorten in Nederland.

Als later eerder komt dan verwacht

Een groot deel van zijn leven kampte hij met angst voor hartklachten. Totdat Hans Vos (69) in 2014 daadwerkelijk een hartaanval kreeg. Sindsdien beschouwt hij zijn leven alsof het uit twee delen bestaat: vóór en na zijn hartaanval. Deze ingrijpende gebeurtenis zorgde er namelijk voor dat hij het roer drastisch omgooide.

Hans had nooit last van angst gehad, totdat op zijn éénentwintigste een dierbare op tragische wijze kwam te overlijden. Vanaf dat moment ontwikkelde Hans angstklachten. Hij was doodsbang voor de dood, en door zijn manier van leven – drukke baan, veel roken en teveel drinken – was het volgens zijn arts geen vraag óf, maar wanneer hij een hartaanval zou krijgen. Toch kwam dit zeer onverwacht, vertelt Hans. “De vrijdagavond was lange tijd mijn intensieve drinkavond. Ook die bewuste avond was ik de kroeg in geweest en had ik genoten van veel drank. Toen ik al lang en breed weer thuis was, voelde ik me een aantal uur later ineens helemaal niet goed.” Zijn vrouw Marija (58) vertelt: “Ik weet nog dat hij me ergens voor zevenen riep. We waren die nacht pas laat naar bed gegaan, dus zei ik dat hij wel een hele goede reden moest hebben om mij mijn bed uit te laten komen. Maar ik had al snel door dat er iets mis was, zeker toen ik hem kreunend en steunend op de bank zag zitten. Meteen belde ik het alarmnummer.”

Stent

De ambulance was snel aanwezig. Hans is de hele tijd bij bewustzijn gebleven, maar kon geen woord meer uitbrengen. “Ik stond vanbinnen echt in de fik, zweette alsof het vijfenveertig graden was. Ik was helemaal op. Als Marija er niet was geweest, had ik zelf absoluut niet meer kunnen ingrijpen. Dan was ik gewoon doodgegaan. Gek genoeg kan ik me herinneren dat de ambulancebroeders me zeer goed hebben geholpen. Ik weet nog dat dat vertrouwd voelde. Eenmaal onderweg naar het ziekenhuis, was de eerste gedachte die ik had: vreemd, als later eerder komt dan verwacht. Dat spookte door mijn hoofd.” Niet lang daarna arriveerde Hans in het ziekenhuis, waar een groot hartinfarct werd geconstateerd. Er werd meteen een levensreddende stent geplaatst. “Heel gek vond ik het dat ik tijdens de ingreep bij bewustzijn moest blijven en de artsen me allerlei dingen vroegen. Het deed overigens absoluut geen pijn, terwijl ik daar wél altijd erg bang voor was geweest.”

Niemandsland

Drie dagen later mocht hij naar huis. Daar begon alles eigenlijk pas. Zijn hartaanval was voor hem een kantelpunt in zijn leven, zegt hij. “Ik besef me heel goed dat ik er een leven bij heb gekregen. Een leven dat echt heel anders is, dat totaal niet te vergelijken is met hoe het hiervoor was. Bij alle foto’s die ik nu zie, denk ik: was dit ervoor of erna?” Marija beaamt dit. “Hans werd een andere man. Alle vanzelfsprekendheden waren in één klap weg. Het kunnen doen wat hij wilde, het succes van zijn werk in de reclame, de borrels… Alles. Hij was zelfstandig ondernemer en is in één keer vervroegd met pensioen gegaan. Daarmee is ook een stuk identiteit verdwenen. Hij had ineens een diëtist, mensen die op hem letten. Het zorgeloze was weg. Dat maakte hem natuurlijk ook verdrietig. Ikzelf vond het moeilijk om hem te zien lijden, om te zien dat hij zich lange tijd in niemandsland bevond. Daarnaast vond ik het een hele periode doodeng om weg te gaan. Kon ik hem wel alleen laten? Ging dat wel goed? Dan overviel me een enorme paniek, was ik bang voor herhaling. Dat kostte echt tijd.”

Roken

Eén van de grootste veranderingen in Hans’ leven, is het feit dat hij niet meer rookt. Veertig jaar lang rookte hij namelijk zo’n drie pakjes per dag. “Er was eigenlijk niemand die na mijn hartaanval zei: goh, uitgerekend jij. Nee, niemand. Ik kan me nog steeds nauwelijks voorstellen hoe ongenadig mijn leven is veranderd door alleen al te stoppen met roken. Ik vloog bijvoorbeeld niet meer, want dan moest ik te lang zonder roken en dat hield ik niet vol. En als Marija en ik uit eten gingen, was roken het enige waaraan ik kon denken. Toch heb ik sinds mijn ingreep nooit meer een trekje van een sigaret genomen.” Marija vult aan: “Hans heeft wel geprobeerd te minderen, maar dan deed hij niets anders dan zijn gerookte sigaretten tellen. Alles was voor hem gekoppeld aan roken. Op de hartbewaking mocht hij sowieso niet roken, dus die afkickdagen kreeg hij al gratis. Die lijn heeft hij doorgezet. Al heeft het wel een jaar geduurd, hoor. Het was echt niet makkelijk.”

Nieuwe invulling

Ook drinken doet Hans nauwelijks meer. Andere dingen heeft hij juist weer opgepakt. Zo is hij twintig jaar geleden gestopt met voetballen, omdat hij dat niet meer durfde. Nu staat hij weer twee keer in de week fanatiek te voetballen. Zijn leven lijkt niet meer op dat van vroeger, maar toch zou Hans niet meer willen ruilen. “Natuurlijk zit ik af en toe weleens te mopperen, maar ik heb er van alles voor teruggekregen. Ik voel me bevoorrecht dat ik weer kan voetballen. Dat ik mijn rol als opa een stuk beter aankan dan ik waarschijnlijk had gekund als ik nog leefde zoals ik leefde. Daarnaast ben ik drie jaar na mijn hartaanval muzikant geworden. Ik heb op podia gestaan en zelfs twee cd’s uitgebracht. Op één van die cd’s staat het liedje: Als Later Eerder Komt. Als je dat jaren terug tegen me had gezegd… Ik doe nu dingen die ik nooit eerder heb gedaan en waarvan ik ook nooit had verwacht ze te gaan doen. Dat is toch geweldig?”

Hans Vos is als muzikant te vinden op Spotify en YouTube.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Hans Vos

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Storing door straling

Elektromagnestische straling en pacemakers en ICD’s: ze vormen geen goed huwelijk, zo wordt vaak gedacht. Maar wat is er precies waar van die aanname? Wanneer kan straling een storing veroorzaken en wanneer valt het wel mee?

Elektromagnestische straling is overal. De zon, de magnetron, de radio: ze zenden stuk voor stuk natuurlijke of kunstmatige straling uit die voor de mens in meer of mindere mate waarneembaar is. In het geval van zonlicht is die waarneming het meest aantoonbaar: zonnestraling zorgt voor voelbare warmte en zichtbaar licht. Onzichtbaarder zijn de elektromagnestische velden die ontstaan door röntgenstraling, of de straling van de WiFi-golven in huis. Iedere soort straling heeft weer een andere frequentie, een andere reikwijdte en een ander zogeheten doordringend vermogen – het vermogen om, zoals bij WiFi-straling, door muren heen te dringen.

(meer…)

Prehabilitatie: de tijd op de wachtlijst nuttig besteden

Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC+ (MUMC+) en in HPNLmagazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over prehabilitatie en digitale informatievoorziening.

Tijdens de eerste coronagolf, toen operaties werden uitgesteld en de wachtlijsten langer en langer werden, initieerde dr. Sardari Nia een wetenschappelijk studie over verbetering van de conditie van de patiënten ter voorbereiding op een operatie. “Op die manier konden we enerzijds iets extra’s bieden aan de patiënten op de wachtlijst en tegelijkertijd een belangrijke onderzoeksvraag beantwoorden”, legt hij uit. “We hebben toen binnen het MUMC+ een digitaal platform ontwikkeld voor mensen die een ingreep aan het hart moesten ondergaan en hiervoor op de wachtlijst stonden. Patiënten werden gescreend op de aanwezigheid van bekende risicofactoren, zoals roken, overgewicht, verminderde longspierkracht, slechte conditie en stress. Uiteindelijk hebben we een groep van 398 patiënten gevonden die bereid waren mee te doen aan het onderzoek. Alle patiënten werden gescreend op risicofactoren en digitaal opgevolgd. De helft daarvan werd – willekeurig ­– ingedeeld in de controlegroep, de andere helft kreeg een periode van zes tot acht weken lang begeleiding via het digitale platform.”

Op het platform werd hulp aangeboden om de risicofactoren aan te pakken: bijvoorbeeld een digitaal programma om te stoppen met roken, voedingsadviezen, leren omgaan met angst en stress, verbeteren van de longspierkracht en beweegstimulatie. Sardari Nia: “Dit noemen we ‘prehabilitatie’, oftewel patiënten mentaal en fysiek zo goed mogelijk voorbereiden op de operatie. Daarnaast hebben we aan alle patiënten via het digitale platform extra informatie over de ingreep verstrekt. De patiënten werden ook intensief gemonitord. Aan de hand daarvan konden we bijvoorbeeld besluiten om eventueel de medicatie aan te passen of om iemand voorrang te geven op de wachtlijst.”

Minder complicaties

De grote vraag is: zijn er duidelijke verschillen te zien tussen de groep die begeleiding kreeg en de controlegroep? Zijn de uitkomsten van de operatie bijvoorbeeld beter, hebben zij minder last van complicaties en herstellen ze sneller? De uitkomsten van het onderzoek worden binnen één jaar verwacht. Sardari Nia kijkt ernaar uit. “Het is een belangrijke studie, want als we kunnen aantonen dat prehabilitatie verschil maakt, zou dat een reden kunnen zijn om dit concept structureel in te voeren in het zorgproces. Dan krijgt het begrip ‘wachtlijst’ een hele andere betekenis. Je zou zelfs kunnen overwegen om bij bepaalde patiënten te wachten met opereren zodat zij eerst een prehabilitatie-traject kunnen volgen.”

De patiënt (digitaal) betrekken bij zijn zorgtraject, is sowieso een thema dat de laatste tijd de aandacht heeft. “Er is een groot belang bij patiënten beter informeren”, zegt Sardari Nia. “We hebben bijvoorbeeld al een pakket ontwikkeld voor mensen die een mitraalklepoperatie moeten ondergaan. Van het hele proces, van binnenkomst in het ziekenhuis tot ontslag, hebben we korte video’s gemaakt zodat de patiënt stap voor stap weet wat hem te wachten staat. Van de ingrepen hebben we animaties gemaakt. Dit pakket gaan we binnenkort aan patiënten aanbieden.”

Artsen doen nu ook al hun best om patiënten zo goed mogelijk te informeren over een ingreep, maar volgens Sardari Nia heeft een digitaal pakket voordelen ten opzichte van de klassieke methode. “In de spreekkamer is doorgaans maar vijftien minuten tijd. Daarbij kan de ene arts ingewikkelde medische ingrepen duidelijker uitleggen dan de ander. En de patiënt slaat ook niet alles meteen goed op. Met een digitaal pakket kun je de informatie standaardiseren en verzamelen op een platform waar iemand naar terug kan om het nóg een keer te bekijken. Een patiënt die goed geïnformeerd is, is ook psychisch beter voorbereid op wat er gaat gebeuren.”

Digitaal ontmoeten

Naast informatieverstrekking, monitoring en prehabilitatie, wil Sardari Nia nog een stap verder gaan op het gebied van digitalisering. “Ik heb in dit blad al eerder gesproken over shared decision-making: de patiënt laten meebeslissen in de keuze voor een bepaalde behandeloptie. Als we met het hartteam samenkomen om de casussen te bespreken, zouden we digitaal contact kunnen leggen met de betreffende patiënt – bijvoorbeeld in een video-call. Als de patiënt goed geïnformeerd is, kan diegene heel goed meebeslissen over zijn behandeling. Voor de aanwezige artsen van het hartteam kan het ook van meerwaarde zijn om de patiënt even digitaal te ontmoeten: je kunt bijvoorbeeld meteen een inschatting maken van hoe vitaal iemand is.”

Sardari Nia geeft aan dat veel patiënten enthousiast zijn over het digitale platform, het prehabilitatie-concept en de uitgebreide informatieverstrekking. Al hoeven mensen die al deze technische hoogstandjes maar ingewikkeld vinden, zich volgens hem geen zorgen te maken. “We gaan ook onderzoeken welke mensen niet meededen aan het onderzoek en waarom. Als prehabilitatie wordt ingevoerd, zullen we mensen die niet digitaal onderlegd zijn, altijd de mogelijkheid geven om op een traditionele manier dezelfde begeleiding te krijgen. Uiteindelijk gaan we altijd voor een behandeling op maat.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

We willen samen impact maken

Hartpatiënten Nederland is onlangs netwerkpartner geworden van Lifestyle4Health. Dit Nederlandse Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde wil impact maken op het gebied van leefstijl in de zorg: een missie die Hartpatiënten Nederland voor de volle honderd procent steunt. Marjan van Erk, programmamanager bij toegepast onderzoeksinstituut TNO: “Het is heel belangrijk dat we juíst partijen als Hartpatiënten Nederland meenemen in de transitie naar leefstijlgeneeskunde.”

Lifestyle4Health is begonnen bij wetenschappers Ben van Ommen en Hanno Pijl, die afzonderlijk van elkaar tot de ontdekking kwamen dat leefstijl van groot belang is bij type-2 diabetes en een rol zou moeten krijgen in de behandeling van alle leefstijl gerelateerde ziekten. “Leefstijlaanpassingen hebben veel impact als het aankomt op de behandeling van chronische ziekten. Leefstijl heeft invloed op allerlei processen in het lichaam. Een ongezonde leefstijl kan een ziekte in de hand werken of versnellen. Juist daarom proberen wij leefstijl als medicijn steeds verder op de kaart te zetten. Leefstijl implementeren in de reguliere zorg heeft ontzettend veel meerwaarde.”

Verbinding

Van Erk, die een achtergrond als wetenschapper op het gebied van voeding en gezondheid heeft, houdt het hele programma rondom leefstijlgeneeskunde bij Lifestyle4Health met collega Hanneke Molema draaiende. Samen met de betrokken partijen geven ze hun missie op het gebied van leefstijl handen en voeten. “Ons doel is coördineren en verbinden, impact in de praktijk vergroten en dit wetenschappelijk onderbouwen. Die wetenschappelijke basis is voor ons van groot belang. Het mooie is dat het woord leefstijlgeneeskunde vijf jaar geleden, toen we net begonnen, nog helemaal niet bestond, maar inmiddels een geaccepteerd onderwerp is. Sterker nog: onlangs is er nog een driejarig programma gestart over leefstijl in de zorg. Dat is natuurlijk een fantastisch resultaat en daar hebben we mede bij Lifestyle4health hard voor gewerkt. We zijn er nog lang niet, maar het balletje is in ieder geval gaan rollen.”

Samen winst behalen

Om nóg meer teweeg te kunnen brengen, werkt Lifestyle4Health nauw samen met haar partners. Ook Hartpatiënten Nederland is hier nu onderdeel van. “Iedere partij die onze missie steunt en hier graag aan wil bijdragen, kan onze partner worden. Wij proberen hen zoveel mogelijk te informeren over wat er allemaal in deze wereld gebeurt, organiseren bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten en kennis uit te wisselen en kijken waar we samen de impact kunnen vergroten.” Hoewel Lifestyle4Health is begonnen in het diabetesveld, is dit aandachtsgebied inmiddels uitgebreid. Lifestyle4Health is erg blij dat er een samenwerking met Hartpatiënten Nederland tot stand is gekomen, zegt Van Erk. “In eerste instantie was er bij type-2 diabetes het meeste bewijs en de meeste aandacht voor leefstijl als onderdeel van de behandeling, maar inmiddels is dat ook bekend bij hart- en vaatziekten. Doordat Hartpatiënten Nederland nu onze netwerkpartner is, kunnen we samen meer aandacht geven aan leefstijl als onderdeel van de behandeling van hart- en vaatziekten. Er zijn zoveel aandoeningen op het gebied van het hart en de vaten waarbij leefstijlveranderingen voor mensen veel kunnen opleveren. Als onderdeel van de behandeling of om te voorkomen dat het nog een keer gebeurt of verergert.”

Zorgprofessionals én patiënten

Een ander belangrijk feit in dit verhaal is volgens Van Erk dat steeds meer naar voren komt hoe belangrijk het is om patiënten van het begin af aan actief te betrekken. “Als we het hebben over leefstijl in de zorg, gaat het om de interactie tussen de patiënt en de zorgprofessional. Beide partijen moeten we meenemen als we leefstijl in de zorg willen implementeren. Dat vraagt iets van zowel de zorgprofessional als de patiënt. Via Hartpatiënten Nederland kunnen we de mensen met hart- of vaatziekten er actief bij betrekken. Daar liggen naar mijn idee zeker kansen. We kunnen het met elkaar bijvoorbeeld gemakkelijker maken voor patiënten om leefstijl te veranderen en ze handvatten geven op het gebied van leefstijl. Zo kunnen we vanuit Lifestyle4Health, met alle partners, langzaamaan steeds meer verandering teweegbrengen. Er zijn nog altijd veel hobbels, zoals het rondkrijgen van financiering voor onderzoek naar leefstijl bij ziekten, maar tegelijkertijd ook veel kansen. Samen kunnen we bij een grote groep mensen nóg meer gezondheidswinst behalen en hopelijk zowel hartpatiënten als zorgprofessionals prikkelen. Samen met Hartpatiënten Nederland en andere partners van Lifestyle4Health grijpen we die kans met beide handen aan.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttige informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marjan van Erk

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartpatiënten Nederland is netwerkpartner van lifestyle4health

Wees voorbereid op wat ons allemaal kan overkomen! Jou ook

Je gaat voor een zware operatie wandelend het ziekenhuis in, en komt er in een rolstoel of wankel ter been weer uit. Bijna iedereen wil na zo’n operatie weer snel terug naar hoe het vroeger was, het oude normaal. “Maar dat kan niet”, zegt de Maastrichtse hartchirurg dr. Ehsan Natour. “Als je zo denkt sta je je eigen genezingsproces behoorlijk in de weg!”

Mensen zitten na zo’n operatie vaak in de problemen. “Nu komt psychologie om de hoek kijken”, schrijft Ehsan in zijn zeer aanbevelenswaardige boek ‘Als het leven stilstaat’.[1] En hij vervolgt: “Wil een vrouw haar man inruilen voor een patiënt? Natuurlijk wordt hij chagrijnig, verontwaardigd. Hij is geen patiënt, dat is hij niet, hij is een hele kerel, nog steeds, wat de vrouw tot wanhoop drijft, omdat hij zichzelf moet sparen.”

“Mensen willen terug naar het oude normaal, maar er is geen oud normaal meer, er is helemaal geen normaal”, licht Ehsan toe. In zijn boek schrijft hij: “Hier worden relatiepatronen zichtbaar: hoe ga ik om met de vernieuwingen die mijn partner in de relatie wil brengen?” Waarmee maar gezegd wil zijn: eenmaal uit de operatie worden veel patiënten overweldigd door gedachten over hoe verder. “Hoe verder met hun werk, in hun gezin, noem maar op”, zegt Ehsan.

“Als mensen op hun ziekenhuisbed de operatiekamer in worden gereden, maken ze vaak snel nog een deal met God, beloven Hem van alles in ruil voor een goede afloop. Maar de operatie eenmaal achter de rug, is bijna iedereen die afspraak met God alweer vergeten. Dan zijn de meesten niet meer dankbaar. Sommigen willen snel terug naar hoe het was. Anderen beseffen dat ze hun huidige situatie maar beter kunnen accepteren. Deze laatste groep herstelt het beste. Mensen die naar het oude normaal terug willen, lopen zichzelf voor de voeten, raken in zichzelf geblokkeerd en herstellen langzamer.”

Bliksem

“Vergelijk het met iemand die door het park loopt en plots door de bliksem wordt geraakt. Stel hij overleeft het, is op de grond gevallen, moet bij zinnen komen, probeert na te gaan wat er gebeurd is, merkt dat hij maar moeilijk kan opstaan om vervolgens als een dronkenman over het pad te zwalken. Hij begrijpt niet wat er gebeurt. Zo’n hartoperatie voelt als een blikseminslag. Een aanslag op je lichaam. Na zo’n operatie kijk je anders tegen lijf en leven aan. Je bent bang dat het nog eens gebeurt, bijvoorbeeld. Wat je ziet, is dat bijna de helft van de mensen na zo’n operatie de realiteit negeert. Als je ze vraagt: hoe gaat het, zeggen ze: het gaat goed! Maar dat klopt niet.”

“Na zo’n ingrijpend trauma hebben mensen goede begeleiding nodig, op maat en persoonsgerecht. En die krijgen ze meestal niet. Mensen voelen zich onvoldoende begeleid. Daar kijken we niet of onvoldoende naar. Mensen komen in een situatie terecht waarop ze niet zijn voorbereid. Maar zulke situaties zijn er meer in ons leven. We lezen ook geen boeken over hoe we het beste kinderen kunnen opvoeden. Of hoe we het beste met onze partner kunnen omgaan. We springen erin en zien hoe het verder gaat. Iemand die uit een zware operatie komt is vaak in de war, is bang zijn werk, zijn identiteit kwijt te raken. Dat is beangstigend. Mensen slapen niet meer na een operatie. Ze krijgen maar al te vaak gedoe met hun werkgever, die liever geen hartpatiënt op de loonlijst heeft staan. Die je misschien wilt vervangen of ander werk wil laten doen. Je voelt je in je bestaan bedreigd. Dat is waar mensen vaak mee worstelen.”

“Mensen zijn vaak al uitgeput vóór ze een operatie ingaan. Ze raken het overzicht kwijt, komen slaap tekort, en raken na een operatie nog verder uitgeput. Vaak komen mensen in een depressie terecht. Ze komen niet verder, voelen zich alleen gelaten, niet gehoord. Ze hebben geen positieve energie meer om de berg omhoog te kunnen gaan. Wat leidt tot stagnatie.”

“Ik vind dat mensen beter begeleid zouden moeten worden. Omdat dit nu niet gebeurt, raken nogal wat patiënten behoorlijk van de wijs. Zo had ik bijvoorbeeld een patiënte die zich onder de deken verstopte. Ik denk dat we om te beginnen de problemen waarmee we als patiënt kampen, onder woorden moeten brengen, moeten definiëren. Om al die mensen op weg te helpen, heb ik ook mijn boek geschreven, waarin ik vertel over hoe mensen zich voelen voor en na een operatie. Dat deed ik om mensen iets te geven waarin ze zichzelf kunnen herkennen en zo tot grotere veerkracht verhelpen”.

[1] Dr. Ehsan Natour, Als het leven stilstaat. De arts die het hart van zijn patiënten raakt, https://stilgezet.nl/

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Paul Lebbink: medicijnen op maat

Al pionierend werd apotheker Paul Lebbink een van de boegbeelden in de strijd tegen dure geneesmiddelen. Door in eigen lab medicijnen te bereiden voor een fractie van de farmaceutenprijs, wil hij patiënten helpen voor wie geen betaalbare alternatieven beschikbaar zijn op de Nederlandse markt.

Wie de strijd aangaat met Big Pharma, moet een lange adem hebben. Dat ondervond apotheker Paul Lebbink in 2017 aan den lijve. Maandenlange inspanningen voor het zelf bereiden van een peperduur medicijn voor patiënten met taaislijmziekte, kregen een andere afloop dan beoogd. Zijn bereiding van het medicijn Orkambi, dat de levensverwachting van patiënten met 15 jaar kan doen stijgen, was weliswaar veel goedkoper, maar leidde toch niet tot de verstrekking aan patiënten. Het prijskaartje van farmaceut Vertex, van zo’n 170.000 euro per jaar per patiënt, was toenmalig minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, in eerste instantie te gortig. Ze nam het medicijn niet op in het basispakket. Maar, in haar nadagen als minister, in oktober 2017, draaide ze dat besluit na prijsonderhandelingen met Vertex om. Het medicijn zou toch vergoed worden vanuit de basisverzekering. Lebbink besloot enkele maanden later zijn eigen bereiding niet door te zetten.

Torenhoge prijzen

Farmaceuten over de hele wereld mogen zelf de prijzen bepalen voor de medicijnen die ze verkopen. Die prijsbepalingen zijn zelden transparant: vaak is onduidelijk hoe ze tot stand zijn gekomen en welke kosten de farmaceut precies moet maken voor de productie van een medicijn. Dat lijdt regelmatig tot torenhoge prijzen, bijvoorbeeld voor (nieuwe) kankermedicijnen of voor medicatie voor patiënten met een zeldzame aandoening. De overheid bepaalt welke medicatie wordt opgenomen in het basispakket. Als van één medicijn meerdere varianten beschikbaar zijn, is het vervolgens aan de verzekeraar om te bepalen welke variant van dat medicijn wordt vergoed. Onlangs werd nog maar eens duidelijk waartoe de winstmarges van farmaceuten in combinatie met de bezuinigingsnoodzaak van het ministerie kan leiden. Minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers maakte eind maart bekend een nieuw medicijn tegen een agressieve borstkankervariant niet op te nemen in het basispakket. In Nederland zouden gemiddeld 139 patiënten behandeld worden voor wie de levensverwachting met ruim 5 maanden zou stijgen. De kosten van 9,6 miljoen euro wegen daarmee niet op tegen de gezondheidswinst die het oplevert, aldus Kuipers. Hij kan het middel alleen in het basispakket opnemen als de leverancier bereid is tot een korting van 75 procent. Dat heeft de leverancier geweigerd.

Honderden bereidingen

Het is apotheker Lebbink een doorn in het oog: patiënten die verstoken blijven van de juiste medicatie omdat deze niet vergoed wordt of in Nederland niet te krijgen is, of patiënten die een hoge eigen bijdrage moeten betalen omdat hun medicijnprijs boven het vergoedingstarief ligt. Hij springt voor ze in de bres en bereidt inmiddels honderden medicijnen voor patiënten die zich met een specifiek verzoek tot zijn Transvaalapotheek wenden. Zo maken Lebbink en zijn collega’s als enigen in Nederland een specifiek medicijn voor ALS-patiënten dat niet in Europa wordt verkocht, net als een in Nederland niet-verkrijgbaar middel voor patiënten met de zeldzame stofwisselingsziekte cystinurie. Daarnaast worden in de apotheek bereidingen gemaakt van bijvoorbeeld medicinale cannabisolie, oogzalf zonder conserveermiddel tegen droge ogen en zetpillen tegen migraine. Maar, ook antibiotica-infusen op maat of pijncassettes voor patiënten met ernstige pijn.

Bij wet toegestaan

Deze zogeheten ‘magistrale bereidingen’ zijn het domein van de apotheker: de Geneesmiddelenwet staat het apothekers onder strikte voorwaarden toe zelf medicijnen te bereiden. De geneesmiddelfabrikanten mogen pas medicatie op de markt brengen nadat registratie van hun middelen heeft plaatsgevonden door de European Medicine Agency (EMA) of het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). In de praktijk betekent dat bijvoorbeeld dat er, als er van een specifiek medicijn alleen pillen beschikbaar zijn, een drankje wordt gemaakt voor een patiënt die geen pillen kan slikken. Daarnaast vindt productie van een medicijn ook plaats wanneer de prijs een hindernis is voor de verkrijgbaarheid voor patiënten, of wanneer een middel wel in het buitenland, maar niet in Nederland verkrijgbaar is. Dat gebeurt in de Transvaalapotheek, waar zich bij Lebbink ook regelmatig hartpatiënten melden, bijvoorbeeld met het middel mexiletine voor patiënten met hartritmestoornissen. Dit is een middel, dat in Canada wel beschikbaar is, maar in Nederland niet meer geregistreerd is omdat de fabrikant het om economische redenen terugtrok. Door het hier in Nederland te bereiden en nieuwe afspraken te maken met zorgverzekeraars, kunnen Lebbink en collega’s een groep hartpatiënten voor een redelijke prijs aan mexiletine helpen. “Helaas kosten die onderhandelingen met zorgverzekeraar veel tijd en energie. Dat betekent opnieuw een flinke administratieve lastenpost. Voor het verstrekken van een geneesmiddel dat in Canada geregistreerd staat en waarvoor aldaar inmiddels dus ruim voldoende wetenschappelijk bewijs is, moeten wij hier in Nederland per patiënt toestemming voor vergoeding aanvragen bij de zorgverzekeraars. Een kromme situatie.”

Tekst: Yara Hooglut
Beeld: Paul Lebbink

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.