Leven met hartfalen: van steunhart tot donorhart

Geschreven door

“Hartfalen is een stille sluipmoordenaar”, zegt Melvin, die op zijn 27ste midden in een actief leven als beroepsmilitair een onverwacht hartinfarct kreeg. Steeds meer mensen krijgen te maken met hartfalen, en het treft alle leeftijden. Het hartfalen zorgde ervoor dat Melvin afhankelijk werd van een steunhart (LVAD), een apparaat dat zijn leven enorm veranderde.  

“Ik heb ruim 16 uur met het hartinfarct rondgelopen voordat ik op de spoedeisende hulp belandde. Ik was immers nog jong en dacht niet dat het een hartinfarct kon zijn,” vertelt Melvin. Zijn situatie was al te ernstig voor medische ingrepen en hij moest simpelweg hopen dat hij het zou overleven.

Twee weken later begonnen de symptomen van hartfalen; kortademigheid, duizeligheid en meerdere keren flauwvallen. “Ik werd ineens wakker op de grond met schaafwonden en een grote buil op mijn hoofd. Later kon ik niet eens meer zelfstandig functioneren.” Binnen zes weken na het hartinfarct kreeg Melvin de diagnose hartfalen, zijn hart functioneerde nog maar voor 25 procent. Toen deze hartfunctie naar 5 procent was gezakt, kreeg hij noodgedwongen een steunhart geïmplanteerd. Een steunhart is een mechanische pomp die de functie van de hartkamer ondersteunt en gedeeltelijk overneemt.

“Ik heb nu negen jaar een steunhart. De eerste drie jaar na de implantatie waren heftig, met vijf openhartoperaties, waarvan drie om het steunhart te wisselen. Gelukkig heb ik sinds 2018 de HeartMate 3, en sindsdien zijn er geen complicaties meer geweest,” vertelt hij. “Inmiddels kan ik bijna alles weer wat ik voorheen deed, hoewel met aanpassingen. Ik probeer daarom te focussen op wat ik nog wel kan, niet op wat niet meer mogelijk is.”

Leven met een steunhart

Slechts één op de vijf mensen is bekend met hartfalen. “De meeste mensen kennen een hartaanval of een –infarct, maar staan nooit stil bij wat er daarna allemaal nog kan gebeuren en wat het voor iemand betekent,” vertelt Melvin. Het leven met een steunhart is ingrijpend, je draagt het altijd zichtbaar met je mee. “Ik moet continu alert zijn op alles. Ik moet zorgen dat ik altijd genoeg stroom heb in mijn baterijen. Ik moet ervoor zorgen dat ik geen infecties oploop aan de lijn die uit mijn buik komt. En wat misschien nog wel het belangrijkste is, is dat ik niet nat mag worden en dus moet uitkijken met wat ik doe. Ik sleep altijd een rugzak mee waar alle spullen in zitten. Dat betekent dat ik nooit eens spontaan iets kan ondernemen, alles moet gepland en geregeld zijn. Inmiddels heb ik een goede manier gevonden om daarmee om te gaan maar ik vind het wel vervelend.”

Een tijdelijke oplossing

Een steunhart is een goede maar vaak tijdelijke oplossing voor hartfalen. Melvin heeft hier echter al erg lang profijt van. “Ik heb ervoor gekozen om lang met het steunhart te overbruggen omdat ik nog jong was. Ik heb geprobeerd extra levensverlening eraan te plakken omdat een harttransplantatie ook niet het eeuwige leven biedt.”  Sinds een maand staat hij weer op de wachtlijst voor een donorhart, niet wetende wanneer hij in aanmerking komt voor een harttransplantatie. “Als ik een harttransplantatie krijgt, hoop ik nog een jaar of 30 te kunnen leven en in die tijd ga ik heel veel plezier maken. Genieten van alle mooie dingen die de wereld te bieden heeft, verder in mijn werk in de Forensische psychiatrie en misschien nog vader worden als het mij gegeven is.”

Het UMC Utrecht implanteerde in 1993 het eerste steunhart. Jaarlijks krijgen ongeveer 40 patiënten een steunhart. In Nederland leven ongeveer 300 personen met een steunhart en hiervan zijn 175 patiënten in het UMC Utrecht behandeld. Hier werkt een gespecialiseerd team dagelijks aan onderzoek naar hart- en vaatziekten en het leveren van de beste zorg.

 

Bron: UMC Utrecht
Foto: Melvin Degen | © Fotografie UMC Utrecht

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Het Brugada-syndroom treft één op 5000 Nederlanders

Geschreven door

Het Brugada-syndroom is een erfelijke hartritmestoornis die wordt veroorzaakt door een afwijking in de geleiding van elektrische signalen die voor een goed hartritme moeten zorgen. In de ernstigste gevallen kan deze hartziekte leiden tot een hartstilstand of zelfs plotseling overlijden, ook op jonge leeftijd. Cardioloog Ahmad Amin van het Amsterdam UMC legt in het AD uit wat de ziekte inhoudt en wat je eraan kunt doen.

Vaak is de ziekte latent en merk je er niks van, aldus Amin. De symptomen treden vaak in rust op, ook in de slaap. Triggers zijn vaak medicijnen, alcohol en wiet. Om zeker te weten of iemand deze ziekte heeft, kiest Amin wel eens voor een provocatietest: De patiënt krijgt dan een medicijn waarvan bekend is dat het een hartritmestoornis provoceert. Amin en zijn collega’s bekijken vervolgens of een hartfilmpje of dat inderdaad het geval is.

Genmutaties

Oorzaken zijn vaak genmutaties, die binnen een familie worden doorgegeven. Vaak hebben de mensen niet door dat ze aan de ziekte lijden. Er zijn wel voortekenen waar je op kunt letten. Bijvoorbeeld als familieleden jong overleden aan een hartstilstand, of plotseling zijn gestorven waarbij de oorzaak onduidelijk was. Ook flauwvallen zonder reden kan een aanwijzing zijn.

Soms krijgen mensen met deze ziekte een ICD ingeplant. Maar zo’n ingreep is bij de mildere gevallen van de ziekte vaak niet nodig, aldus Amin.

Zijn advies in het AD is om geen drugs te gebruiken en niet teveel alcohol te drinken. Als je medicijnen gebruikt, kijk dan na of die bij Brugada-patiënten voor een reactie zorgen.

Meer lezen kan hier.

Soms voelen vrouwen geen pijn bij een hartinfarct

Geschreven door

We hebben er al vaker op gewezen: de symptomen van een hartaanval kunnen bij vrouwen behoorlijk afwijken van die bij mannen. Misschien goed om even het geheugen op te frissen met een interview, dat cardioloog Janneke Wittekoek een tijd geleden aan het AD gaf. Vrouwen maar ook artsen herkennen klachten vaak niet goed. Artsen denken te snel aan oudere mannen met pijn op de borst. Dat kan ook bij vrouwen kloppen, aldus Wittekoek. Maar veel vaker zit de pijn bij vrouwen tussen de schouderbladen, of ze ervaren helemaal geen pijn. In plaats daarvan voelen ze zich beroerd en zijn ze kortademig.

Meer vrouwen dan mannen overlijden tegenwoordig aan hart- en vaatziekten. Oorzaken: roken, hard werken, stress, te weinig beweging, overgewicht en ongezond voedingspatroon. Tel daarbij op dat vrouwen hartklachten niet altijd goed bij zichzelf herkennen, aldus Wittekoek. Ze lijken vaak op klachten die bij de overgang horen, zodat de diagnose pas veel later gesteld wordt. Dan is er al veel schade aan de vaten ontstaan, met als gevolg dat vrouwen vaker dan mannen aan hartziekten overlijden.

Wat te doen?

Wat moet je als vrouw doen om je hart zo gezond mogelijk te houden? Wittekoek adviseert ervoor te zorgen dat het hart een paar keer per week meer dan honderd slagen per minuut moet maken. Bijvoorbeeld door de trap te pakken, en niet de lift naar boven. Ook vrijen is volgens Wittekoek goed voor je hart. Let daarnaast op risicofactoren, zoals hoge bloeddruk, die schade toebrengt aan de vaatwanden. Dat overgewicht zo’n risicofactor is weten we al, evenals te hoog cholesterol. Beweeg elke dag minstens een half uur.

Het Leidse ziekenhuis maakt werk van het vrouwenhart

Geschreven door

Het vrouwenhart zat tot voor kort in het verdomhoekje. Het werd gezien als een soort van mannenhart in een vrouwenlichaam. Intussen weten we dat deze manier van omgaan met het vrouwenhart desastreus was. Tientallen jaren lang hadden cardiologen en hartchirurgen weinig of geen oog voor de specifieke aandoeningen van het vrouwenhart. Specialisten die beweerden dat er wel degelijk verschillen waren, werden meewarig aangekeken of erger nog weggehoond. Vrouwen met serieuze hartklachten kregen vaak te horen dat het een kou was of tussen de oren zat. Een hele opluchting dus dat er de laatste tijd, na baanbrekend werk door cardioloog Angela Maas, steeds meer initiatieven worden ontplooid om ruim aandacht te geven aan het vrouwenhart.

In 2014 begon hoogleraar cardiologie voor vrouwen Angela Maas aan het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen de Stichting Hart voor Vrouwen, die zich inzet voor multidisciplinair onderzoek gericht op hart- en vaatziekten bij vrouwen. Dit is nodig, omdat wereldwijd de meeste vrouwen overlijden aan hart- en vaatziekten. Door meer onderzoek moet de zorg aan vrouwen verbeteren, aldus de stichting (www.hartvoorvrouwen.nl ).

Special

Hartpatiënten Nederland besteedt al jaren aandacht aan de specifieke aandoeningen van vrouwen met hart- en vaatproblemen. In juli bracht Hartpatiënten Nederland een special uit over het vrouwenhart. Die is nog steeds verkrijgbaar. Wie interesse heeft kan deze special bestellen via roermond@hartpatienten.nl onder vermelding van naam, emailadres, postcode en huisnummer.

Ook bij de Stichting Vrouwenhart staat de vrouw centraal. Steeds meer wordt duidelijk over typische vrouwenhart-aandoeningen, zoals SCAD, vaatkramp en vernauwing van de kleine aderen in en rond het hart. Positief is ook dat het Leids Universitair Medisch Centrum LUMC sinds dik een jaar een Women’s Heart Health Clinic huisvest, een speciale kliek voor het vrouwenhart. De kliek maakt onderdeel uit van het Hart Long Centrum Leiden en is gespecialiseerd in de gezondheid van vrouwen op het gebied van hart- en vaatziekten.

LUMC

Tot voor kort werden hartziekten bij vrouwen nauwelijks bestudeerd, nauwelijks gediagnosticeerd en vaak niet goed behandeld. Het Leidse gezondheidsprogramma richt zich op aandoeningen die uniek zijn voor vrouwen, maar ook op hart- en vaatproblemen die zich vaker voordoen bij vrouwen of die vaker niet (op tijd) gediagnosticeerd worden bij vrouwen.

Vrouwenhartkwalen

Zo kan er sprake zijn van Microvasculaire dysfunctie, een aandoening van de kleine bloedvaatjes van het hart. Of van coronairspasme, het tijdelijk samenknijpen van een kransslagader. Die aandoeningen kunnen klachten geven bij de doorbloeding van het hart. Dit komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

De Women’s Heart Health Clinic heeft een speciale polikliniek voor patiënten met microvasculaire dysfunctie en coronairspasme. De huisarts of een externe cardioloog kan een patiënte doorverwijzen naar de kliniek. Het behandelteam in Leiden bestaat uit een cardioloog en interventiecardioloog.

Bloedvaatjes

Bij microvasculaire dysfunctie is er sprake van een verminderde doorbloeding van de hartspier. Daardoor kan zuurstofrijk bloed minder goed naar het hart worden vervoerd en lijdt het hart aan zuurstofgebrek. Bij coronairspasme knijpt een kransslagader of soms een klein bloedvat, onwillekeurig en tijdelijk samen. Hierdoor vernauwt het bloedvat en is er sprake van zuurstofgebrek.

Pijn

Meestal is er sprake van drukkende of stekende pijn op de borst of tussen de schouderbladen, maar ook kortademigheid of vermoeidheid kunnen op de voorgrond staan. De pijn kan uitstralen naar de armen, nek of kaken. Inspanning of emoties kunnen de klachten uitlokken, maar ze kunnen ook in rust ontstaan. De klachten kunnen langere tijd aanhouden.

Behandeling

De behandeling voor microvasculaire dysfunctie en coronairspasme bestaat uit medicijnen en het aanpassen van de leefstijl. Helpt deze behandeling niet, dan kunnen vrouwen in aanmerking komen voor een revalidatietraject speciaal afgestemd op patiënten met microvasculaire dysfunctie en coronairspasme.

Osteopathie voor en na een openhartoperatie

Geschreven door

Bij osteopathie wordt gekeken naar de mens in zijn geheel. Het kan bij allerlei klachten worden ingezet, waaronder hartklachten. Zelfs voor en na een openhartoperatie kan osteopathie van positieve invloed zijn, zegt osteopaat Sander Cremers (35). “Het komt het herstel ten goede als je een patiënt zo gezond en vitaal mogelijk de operatie in laat gaan.”

Osteopathie is een behandelmethode die het lichaam in z’n totaliteit onderzoekt en op zoek gaat naar de oorzaak van klachten. Een osteopaat werkt overigens puur met de handen, niet met medicijnen of apparatuur, legt Sander uit. “Het is voor ons eigenlijk een samenwerking tussen handen, hoofd, hart en buik. We werken met alle zintuigen om patiënten te onderzoeken en behandelen. Het belangrijkste bij osteopathie is het herstellen van bewegingsverlies. Onze handen en vingers zijn erop getraind om dat te herkennen. Wat is normaal? Waar moet aandacht aan worden besteed? Op die manier proberen we de balans in het lichaam en dus ook het zenuwstelstel te beïnvloeden. Zo komt het zelfherstellend vermogen van het lichaam op gang.”

Voor de operatie

Sander ziet mensen met allerlei (chronische) klachten, in de breedste zin van het woord. Hij behandelt ook patiënten die in afwachting zijn van een openhartoperatie. In aanloop naar de operatie kan hij als osteopaat veel betekenen. “Ik behandel in dit geval niet het hart zélf, maar met name de omgeving waarin het hart functioneert. Allereerst het neurologische gedeelte, dus alles wat met de zenuwen te maken heeft. Daarnaast de (bio)mechanica rondom het hart, oftewel het ophangsysteem. Alles moet mobiel zijn, zodat de pompfunctie bijvoorbeeld kan worden gewaarborgd. Er moet altijd een bepaalde balans zijn tussen mobiliteit en stabiliteit. Vervolgens kijk ik naar de bloedsomloop – de aanvoer van zuurstofrijk bloed en afvoer van zuurstofarm bloed – en het lymfatisch systeem. Verder hebben we het metabole en bio-energetische stuk, de stofwisseling van onder andere vitamines en mineralen die gekoppeld zijn aan het hart om het hart optimaal te laten functioneren. Als laatste komen we bij het emotionele gedeelte. Waar gaat het hart sneller van kloppen? Wat gaat mensen aan het hart? Lichaam en geest zijn niet van elkaar te onderscheiden. De geest is sterk en kan lichamelijk dan ook veel beïnvloeden. Dat is vaak voelbaar en uit zich in een bepaalde bewegingsbeperking. Mensen kunnen bijvoor beeld ook bewegings beperkingen ontwikkelen door een trauma.”

Omdat bij een openhartoperatie de borstkas wordt opengemaakt, is het belangrijk dat deze zo beweeglijk mogelijk is. Dat is ook voor de chirurg prettiger werken. Daarnaast kan osteopathie ervoor zorgen dat de patiënt zélf minder stressvol de operatie in gaat. “Er zijn allerlei stressfactoren: mechanische stress, neurologische stress, toxische stress als mensen roken, chemische stress als mensen medicatie gebruiken, metabole stress als mensen een slecht voedings- en leefpatroon hebben en biopsychosociale stress. Osteopathie kan deze vormen van stress verminderen. Beter de operatie in, betekent beter de operatie uit.”

Na de operatie

Tijdens de operatie wordt door heel wat lagen weefsel heen gewerkt. Tussen het hart en borstbeen vind je veel bindweefselverbindingen. Het is belangrijk om daar aandacht aan te besteden in relatie tot de mobiliteit. “Bindweefselherstel na de operatie duurt zes tot acht weken, maar na die weken is er al veel verlittekend en ook een hoop mobiliteit verloren gegaan. Ik behandel daarom het liefst al een week na de operatie. Met rustige bewegingen kan ik dan al wat bewegingsverlies herstellen. Dat heeft allereerst betrekking op de borstkas, die bestaat uit het borstbeen, de ribben, aan de bovenzijde de sleutelbeenderen en aan de achterzijde de borstwervels. Maar ook de bovenkant, de hals, zit met bindweefselverbindingen vast aan het hart. Het is dus niet alleen die borstkas, maar ook de hals, het keel- en nekgebied en de schedel. Naar beneden toe hebben we het middenrif, de primaire ademhalingsspier. Het hart steunt aan de onderzijde met z’n punt op het middenrif. Bij in- en uitademing stijgt en daalt het hart. Het is heel belangrijk dat het hart ook na een hartoperatie goed kan blijven bewegen. Al met al is er dus een heel groot gebied dat moet worden behandeld met betrekking tot het hart. Ook de mobiliteit rondom het littekenweefsel kan overigens met osteopathie worden behandeld.”

Aantal behandelingen

Hoeveel behandelingen er precies nodig zijn, is per persoon verschillend. Het is bijvoorbeeld afhankelijk van leeftijd, maar ook van de medische geschiedenis van een patiënt. Zelfs de levenshouding is bepalend. “Over het algemeen willen we mensen na drie tot vier behandelingen wel hebben waar ze moeten zijn. Deze sessies zijn met een interval van vier, zes of acht weken. Daarom is het belangrijk dat mensen zo’n drie maanden vóór hun operatie al contact opnemen met een osteopaat. Na een eerste sessie kijken we dan wat het resultaat is. Eén sessie kan al tot goede resultaten leiden, maar het kan ook zijn dat het nog niet voldoende effect heeft gehad. Hoe dan ook is en blijft het een samenwerking met andere disciplines. Wij zijn als osteopaten maar een radartje in het geheel. Het is niet alleen een samenwerking met andere zorgprofessionals in het zorglandschap, maar ook met de patiënt zelf. De patiënt is uiteindelijk voor een groot deel verantwoordelijk voor de eigen gezondheid.”   

Ook hartchirurg Ehsan Natour is van mening dat osteopathie een waardevolle aanvulling kan zijn op de reguliere medische zorg voor hartpatiënten. “Na een hartoperatie kunnen bijvoorbeeld de borstkas, ribben en wervelkolom stijf of beperkt in beweging raken, wat pijn kan veroorzaken en het herstel kan vertragen. Osteopathie biedt mogelijkheden om het herstelproces te versnellen en de kwaliteit van leven te verbeteren, door deze klachten te verlichten. Het kan bijdragen aan pijnverlichting, een verbeterde ademhaling, stimulatie van de bloedsomloop en ontspanning van het zenuwstelsel. Osteopathie is geen vervanging voor de reguliere medische zorg, maar kan een waardevolle ondersteunende therapie zijn. Ik kan me voorstellen dat het in het behandeltraject van hartpatiënten een vaste plek krijgt.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Sanders Cremers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Het fenomeen van Raynaud en bètablokkers

Geschreven door

Bètablokkers, zoals metoprolol en bisoprolol, kunnen het fenomeen van Raynaud veroorzaken. Dit komt redelijk vaak voor. Bij het fenomeen van Raynaud krijgt iemand last van koude vingers of tenen. Deze worden eerst wit en daarna blauw en rood en kunnen tintelen of pijn doen.

Het fenomeen van Raynaud kan bij alle bètablokkers ontstaan, maar mogelijk bij de ene vaker dan bij de andere. Hoeveel last iemand ervan heeft verschilt ook per persoon. Stop niet zomaar met het gebruik van een bètablokker. Bespreek klachten altijd met een arts of apotheker.

Het fenomeen van Raynaud komt bij bètablokkers vaak voor

Uit onderzoeken blijkt dat het fenomeen van Raynaud bij bètablokkers bij gemiddeld 7% tot 15% van de gebruikers voorkomt. De bijwerking hangt niet af van de gebruikte dosis, hoe lang iemand het geneesmiddel gebruikt, of waarvoor het gebruikt wordt. In de algemene populatie komt het fenomeen van Raynaud voor bij ongeveer 5%. Het komt het vaakst voor bij jongeren tot ongeveer 30 jaar en iets vaker bij vrouwen en mensen die roken.

Bètablokkers vernauwen bloedvaatjes in vingers en tenen

Het fenomeen van Raynaud ontstaat door een kortdurende vernauwing van de kleine bloedvaten in de vingers en tenen. Hierdoor stopt de normale doorbloeding, waardoor de vingers of tenen wit en blauw verkleuren. Als de doorbloeding weer opgang komt, worden de vingers rood en kunnen gaan gloeien, tintelen of pijn doen. Bètablokkers kunnen de wijdte en de rek van deze kleine bloedvaten verstoren door verschillende eigenschappen. Alfareceptoren in de kleine vaten zorgen normaal gesproken voor vaatvernauwing, en bètareceptoren voor vaatverwijding. Door het blokkeren van bètareceptoren krijgt vaatvernauwing de overhand. Ook zorgen bètablokkers voor een afname van het de hoeveelheid bloed die het hart per minuut rondpompt, waardoor er minder bloed naar de vingers en tenen stroomt. Dit kan een reflex veroorzaken die de bloedvaatjes verder vernauwt.

Het ontstaan van Raynaud verschilt per bètablokker

Binnen de groep bètablokkers zijn er onderlinge verschillen die hun effect bepalen. Als eerste kunnen bètablokkers worden onderverdeeld in selectieve en niet-selectieve bètablokkers. Selectieve bètablokkers blokkeren vooral de bèta-1-receptoren, die in het hart voorkomen. Niet-selectieve bètablokkers blokkeren zowelbèta-1- als bèta-2-receptoren, die voorkomen in bloedvaten ende luchtwegen. Uit studies blijkt echter geen verschil in het ontstaan van het fenomeen van Raynaud tussen selectieve en niet-selectieve bètablokkers

Het fenomeen van Raynaud ontstaat minder vaak bij bètablokkers met vaatverwijdende eigenschappen

Sommige bètablokkers hebben niet alleen een blokkerende werking op bètareceptoren, maar kunnen deze receptoren ook gedeeltelijk activeren, zoals pindolol. Dit wordt ook wel intrinsieke sympathicomimetische activiteit (ISA) genoemd. Door deze gedeeltelijke activatie treedt er minder vaatvernauwing op. Bètablokkers met ISA hebben mogelijk een lager risico om het fenomeen van Raynaud te veroorzaken. Ook hebben sommige bètablokkers vaatverwijdende eigenschappen, zoals labetalol, dat ook alfa-2-receptoren kan blokkeren. Bij deze bètablokkers is het risico op het ontwikkelen van het fenomeen van Raynaudmogelijk ook lager.

Mogelijk minder Raynaud klachten bij bètablokker in combinatie met calciumantagonist

Uit onderzoek blijkt dat mensen met klachten van Raynaud die zowel een bètablokker als een calciumantagonist gebruiken, minder hevige klachten van koude handen ervaren dan wanneer alleen een bètablokker wordt gebruikt. Bovendien blijkt de doorbloeding van de vingers beter bij de combinatie van een bètablokker en een calciumkanaalblokker vergeleken met alleen een bètablokker.

Bron: Lareb.nl

Beeld: Stadia Raynaud | © Beeldmateriaal Slingeland Ziekenhuis

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Minder zorgeloos als vóór zijn hartoperaties

Geschreven door

Tot tweemaal toe moest Luc van de Rijt (34) onder het mes, en sindsdien staat hij wat anders in het leven. “Telkens als mijn hart overslaat denk ik, oei, als ik maar niks krijg”, vertelt hij enkele maanden na zijn tweede operatie. “Ik praat er ook met iemand over. Na mijn eerste operatie wilde ik dat niet, maar daar kreeg ik spijt van. Nu, vijf jaar later, na mijn tweede operatie wil ik dat wel. Ik krijg nu psychische hulp in het kader van de revalidatie. Dat doet me goed.”

Luc heeft een aangeboren aortaklepinsufficiëntie, een lekkende hartklep. “Ik heb er tijdens mijn jeugd niks van gemerkt”, vertelt Luc. Ik voetbalde, sportte veel, nooit wat gemerkt! Ook bij een keuring die ik bij defensie kreeg, is er niets van gemerkt. Pas toen ik 28 jaar was, in 2019, was ik vanwege een hoestje bij de huisarts. Die hoorde een ruis in mijn hart en trok aan de bel. Hij was verbaasd dat dit nooit eerder was opgemerkt. Iedere eerstejaars geneeskunde had dit immers kunnen horen. Uiteindelijk ben ik op mijn 29ste verjaardag, op 25 september 2019, geopereerd. De klep werd toen gerepareerd, en daarna lag ik één week in het ziekenhuis.”

Carnaval

Hartchirurg Ehsan Natour voerde de operatie in 2019 uit. Luc probeerde daarna zijn oude leventje weer op te pakken, maar een zeldzame bacteriële infectie (endocarditis) gooide een kleine vijf jaar later roet in het eten. “Carnaval in februari heb ik nog goed gevierd. Daarna werd ik ziek, kreeg koorts. Ik dacht toen nog: ach, een carnavalsgriepje, daar hebben zoveel mensen last van. Niet dus. Ik had hoge koorts, bleef maar trillen, zoiets had ik nog nooit gehad. De huisarts die ik bezocht schreef antibiotica voor. Maar niet veel later was ik bij de huisartsenpost (HAP), die me opnieuw antibiotica voorschreef. De tweede keer dat ik de HAP bezocht werd ik doorgestuurd voor een slokdarmecho en een CT-scan. Dat was bij het VieCuri in Venlo. Van daaruit hebben ze me in de ambulance gezet voor een spoedopname in Maastricht. Een dag later, op 2 maart, werd ik geopereerd.

Klep

Dit keer kan de hartklep niet achterblijven, gezien de uitgebreide ontsteking, en werd deze vervangen door een varkensklep. “Geen metalen, want die maakt het risico op endocarditis een stuk groter”, legt Luc de keuze voor een varkensklep uit. De nieuwe klep gaat zeker vijftien of twintig jaar mee, verwacht hij. “Het vervangen kan via de lies. Maar wie weet zijn er tegen die tijd wel andere minder belastende mogelijkheden ontwikkeld.”

Na deze tweede operatie in vijf jaar tijd lag Luc maar liefst zes weken in het ziekenhuis. “Ze wilden weten welke bacterie er zat.” Hij herinnert zich deze tijd als saai en vol verveling. “Ik kon niks. Gelukkig kreeg ik wel altijd bezoek. Maar leuk was anders.”

Pilsje

Eenmaal terug thuis probeert Luc langzaam maar zeker zijn oude leven weer op te pakken. “Toch is het nu anders”, weet hij. “Ik hou rekening met wat er gebeurd is. Doe nou iets rustiger aan. Ik drink nog steeds op zijn tijd een pilsje, maar met mate. Ik ben meer op mijn hoede. Laatst had ik koorts, en prompt dacht ik: dat is toch niet weer die endocarditis.”

Werk

Na zijn eerste operatie had Luc een vervelende ervaring met de manager van het bedrijf in Kerkrade, waar hij op dat moment werkte. “Die vroeg hoe het met me ging. En hij zei: als het weer goed gaat, kun je weer fulltime komen werken.” Daar was Luc op dat moment nog niet aan toe. “Dat viel me koud op het dak”, herinnert hij zich.

Inmiddels heeft Luc nieuw werk gevonden, bij de douane. “Daar doe ik de exportcontrole. Nu nog 20 uur, maar na mijn vakantie wil ik dat gaan opbouwen, eerst naar 30, en uiteindelijk naar 36 uur. De teamleidster belt me wel eens in de zoveel weken. Ze is heel begripvol en belangstellend. Heel anders dan bij het bedrijf waar ik eerst werkte.”

Ehsan

Luc heeft ook een goed gesprek gehad met Ehsan Natour, naast hartchirurg in Maastricht ook schrijver van het boek Als het leven stilstaat , en oprichter van de stichting Stilgezet . Ehsan heeft talloze hartpatiënten gesproken voor en na hun operatie. Daaruit leidde hij af dat zo’n operatie het leven van deze mensen volledig op zijn kop kan zetten, zowel emotioneel als fysiek. Je bent nadien niet meer dezelfde als wie je voorheen was, weet hij.

Identiteit

“Wat je ziet is dat mensen plotseling merken de regie over hun leven kwijt te zijn”, vertelt Ehsan. Dat niet alleen, ook hun identiteit zijn ze vaak kwijt. Ze voelen zich kwetsbaar na zo’n operatie. Niemand heeft hen daarop ooit voorbereid, ze staan er vaak alleen voor. Niet alleen tijdens, maar ook na de operatie. Je maakt een rouwproces door. Omdat anderen dat niet altijd begrijpen, groeien vaak gevoelens van eenzaamheid.”

Luc begrijpt dat wel. “Je leert wel wie je echte vrienden zijn. Van sommigen hoor je gewoon maandenlang niks meer.” Toch pakt hij zijn leven weer zoveel mogelijk op. “Vier keer per week ga ik padellen, maar ik ga minder dan vroeger fitnessen”, zegt de man, voor wie sport voor 2019 zijn lust en zijn leven was. “Maar ik mag weer alles!”, voegt hij daaraan toe.

Tekst: Henri Haenen

Foto: Luc de Rijt

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

De nieuwste editie van Hartbrug Magazine is uit!

Geschreven door

Met veel plezier presenteren wij u de digitale versie van Hartbrug Magazine! Dit nummer staat weer boordevol inspirerende verhalen, interessante artikelen en waardevolle informatie over de zorg rondom het hart en HartbrugReizen. We hopen dat u geniet van de inhoud en dat het u helpt om nog beter op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen.

Vraag hier een proefexemplaar van het Hartbrug Magazine aan.

Donateurs ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Dit magazine ook ontvangen? Word hier donateur. Bij de keuze vriend/vriendin ontvangt u het magazine digitaal, bij abonnee en supporter ontvangt u het op de deurmat.

Dit magazine liever eenmalig per post ontvangen? Dat kost slechts (eenmalig) 5 euro, inclusief portokosten. Mail uw adresgegevens dan naar info@hartpatienten.nl

Met hartelijke groet,

Team Hartpatiënten Nederland

Kinderhartchirurgie is echt een teamsport

Geschreven door

Hart-longchirurg Hanna Talacua deed iets wat nog niet veel jonge artsen haar nadeden. Zij rondde de specialisatie Kinderhartchirurgie af. Dat betekent dat zij nu kinderen én volwassenen mag opereren die geboren zijn met hart- of longproblemen. “Wat dit werk voor mij zo bijzonder maakt, is de kans om kinderen te helpen. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) kan ik in een team werken dat met alle liefde elke dag weer klaar staat voor kinderen en hun familie.”
“Vaak hangt de levensverwachting en kwaliteit van leven af van de hartafwijking van het kind. Door deze kinderen te opereren, kunnen we een positief verschil maken in hun leven en dat van hun familie. Het is een eer om hieraan bij te dragen”, vertelt Hanna, die na haar basisopleiding tot hart-longchirurg een speciale driejarige opleiding volgde om zich te kunnen registreren als kinderhartchirurg.

Leren over hart- en longproblemen bij de geboorte

In tegenstelling tot hartchirurgie bij volwassenen, waar het vooral gaat over hartproblemen die later in het leven ontstaan, richt kinderhartchirurgie zich op hartproblemen die bij de geboorte aanwezig zijn. Hanna: “Tijdens deze opleiding kom je in aanraking met allerlei nieuwe ziektebeelden. Het hart kan op allerlei manieren anders gevormd zijn. Soms zitten bloedvaten op een andere plek aangesloten op het hart, of werken hartkleppen niet zoals het hoort. Vaak gaat het om een combinatie van verschillende afwijkingen. Het is belangrijk om al deze situaties te leren herkennen en te begrijpen wanneer een operatie nodig is, inclusief de bijbehorende strategieën en mogelijke complicaties.”
Naast alle theoretische kennis is het ook nodig om praktische vaardigheden te ontwikkelen. Naast het opereren van de verschillende ziektebeelden leer je omgaan met ‘grootte’. Patiënten variëren in grootte, van kinderen van slechts drie kilogram tot volwassenen van 100 kilogram. Het aanpassen van de operatietechniek aan deze verschillende groottes is een belangrijk onderdeel van de opleiding.

Als Paul aan het opereren is, lijkt dat op dansen met zijn handen

Na de opleiding Geneeskunde startte Hanna met promotieonderzoek bij de hartchirurgie in het UMC Utrecht. Tijdens deze periode vroeg zij of ze eens mocht meekijken bij een operatie in het WKZ, en daar zag ze voor het eerst kinderhartchirurg Paul Schoof aan het werk. “Als Paul aan het opereren is, lijkt dat op dansen met zijn handen. Het zette iets in beweging bij mij, sindsdien koesterde ik de gedachte dat als ik ooit van Paul zou kunnen leren, ik die kans met beide handen zou grijpen. Het is echt een eer dat ik het vak mag leren van de beste chirurg die ik ken.”

Zeer getalenteerde chirurg aan het werk

Na haar promotieonderzoek ging Hanna voor de opleiding tot hartchirurg naar Amsterdam. Tijdens deze periode leerde zij kinderhartchirurg Bram van Wijk kennen. “Toen ik net begon met mijn opleiding, rondde Bram juist de zijne af. Ik kreeg de kans om bij een operatie van Bram mee te kijken en zag een zeer getalenteerde chirurg aan het werk. Daarnaast had ik een persoonlijke klik met hem. Dus toen Bram naar Utrecht ging om te werken in de kinderhartchirurgie, groeide mijn wens om daar ook te werken.”

Chirurgen vond ik intimiderend

Dat Hanna kinderhartchirurg zou worden, was zeker niet vanzelfsprekend. “Tijdens mijn coschappen vond ik chirurgen nogal intimiderend. In die tijd heerste er een sterke hiërarchie in het ziekenhuis, en dat maakte me niet comfortabel. Er zijn momenten geweest in mijn geneeskundeopleiding waarop ik serieus overwoog om te stoppen om wiskundeleraar te worden. Maar toen bedacht ik me dat ik waarschijnlijk de enige zou zijn in het klaslokaal die wiskunde echt leuk zou vinden, dus dat was ook niet echt aantrekkelijk.”

De liefde voor het opereren ontdekt

Uiteindelijk werd Hanna voor een coschap geplaatst bij de volwassen hartchirurgie. “Daar ontmoette ik hele leuke mensen en ontdekte ik mijn liefde voor het hart en voor opereren. Het was een keerpunt. Ik wilde graag met mijn handen werken en leren opereren en dan nog het allerliefst het allermooiste en liefdevolle orgaan, het hart. Zo ontstond mijn wens om hartchirurg te worden, en nadat ik Paul zag opereren was het voor mij duidelijk; ik wil kinderhartchirurg worden.”
Met alle liefde elke dag klaarstaan voor kinderen met een hartafwijking
Tijdens een stage in het WKZ leerde Hanna het team kennen en hoe met de kinderen en met de familie wordt meegeleefd. “Daarmee viel alles voor mij samen. Hier kan ik in een team werken wat met alle liefde elke dag weer klaar staat voor kinderen en hun familie met een hartafwijking. Hier kan ik op een zo veilig mogelijke manier in een liefdevolle omgeving met heel mijn hart dit vak uitoefenen.”

Team kinderharten is compleet

Met het afronden van Hanna’s opleiding zijn er nu drie kinderhartchirurgen in het WKZ. Daarmee is team kinderharten compleet, en kan het een nieuwe hartchirurg gaan opleiden. “Ons team is divers en heeft een goede leeftijdsopbouw. Paul is onze senior-chirurg die over een paar jaar met pensioen gaat. Bram zal tegen die tijd meer dan tien jaar in het vak zitten en de rol van senior kunnen vervullen. En ikzelf kan nu beginnen als junior-chirurg en verder doorgroeien.”

Kinderhartchirurgie is echt een teamsport

“Kinderhartchirurgie is echt een teamsport. Bram en Paul voelen als familie voor mij. We steunen elkaar door dik en dun, ik denk dat we op die manier dit vak het beste kunnen uitoefenen. Het is jammer dat ik niet langer met Felix Haas heb kunnen opereren. Hij was een zeer ervaren kinderhartchirurg die veel te jong is overleden. Ik heb de eerste stapjes met hem gezet.
Ons team bestaat ook uit perfusionisten, anesthesiologen, anesthesiemedewerkers, operatieassistenten, IC-artsen, kindercardiologen, verpleegkundigen en paramedici. In het WKZ werken we nauw samen als een hecht team, en het is heel fijn om daar deel van uit te maken. De kracht van dit team is niet te onderschatten. Iedere schakel is nodig om deze zorg te kunnen leveren.”

Samenwerken met Leiden en andere centra

“Tijdens een fellowship is het van groot belang om zoveel mogelijk in andere medische centra mee te kijken of mee te opereren. Dan zie je meer patiënten en meer ziektebeelden. Laatst zijn we een samenwerking aangegaan met Leiden, wat waardevol is omdat ik nu ook kan leren van mijn collega’s daar. Tijdens mijn opleiding tot kinderhartchirurg heb ik verschillende ziekenhuizen bezocht. Ik ben in Groningen en Rotterdam geweest en ik heb ziekenhuizen in het buitenland bezocht. Ik heb mogen meekijken in Keulen, Dallas, New York en Dar es Salaam. Elke kliniek heeft zijn eigen unieke kenmerken. In Dar es Salaam presenteren kinderen zich vooral na de geboorte terwijl wij in Nederland vaak al bij de 20 weken echo weten wat er aan de hand is. Dan opereer je kinderen in een andere conditie. En in New York, Dallas en Keulen worden minder zwangerschappen afgebroken dan in Nederland waardoor je meer ernstige hartafwijkingen ziet. Het is ontzettend leerzaam om in andere klinieken mee te werken!”

Ons kinderhartcentrum

In het UMC Utrecht is de zorg optimaal ingericht voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. De patiënt staat centraal. Eén team op één plek zorgt voor moeders en hun ongeboren baby’s, pasgeborenen, kinderen, adolescenten en volwassenen. Alle kennis en expertise is hier gebundeld. Wij bieden onze patiënten levensloopzorg: in elke levensfase richten we ons op het hart maar ook op de bredere ontwikkeling, zodat patiënten zo gezond mogelijk opgroeien en oud worden. Samen met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie vormen we een kwalitatief hoogstaand ecosysteem.

Bron UMC Utrecht

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

De rode draad door mijn leven

Geschreven door

Op zijn vijftiende onderging Evert-Jan van Veen (53) zijn eerste hartoperatie en werd er een kunstklep bij hem geplaatst. Hoewel het tussendoor steeds jaren goed ging, is hij inmiddels al vier keer aan zijn hart geopereerd. “Mijn hart vormt een rode draad door mijn leven.”

Evert-Jan werd geboren met een hartafwijking. Toen hij een paar dagen later plotseling blauw aanliep, gingen zijn ouders direct met hem naar het ziekenhuis. Daar bleek dat zijn hart tijdens de zwangerschap niet goed ontwikkeld was. “De echte oorzaak hebben ze nooit hard kunnen maken, maar waarschijnlijk heeft mijn moeder tijdens de zwangerschap een virusje gehad. Daardoor ontwikkelde mijn aortaklep zich niet goed. Daarnaast is de anatomie van mijn aortaboog niet gelijk aan die van andere mensen: bij mij loopt die andersom.”

Vermoeidheid

Vanaf dat moment ging Evert-Jan jaarlijks op controle. De artsen wisten dat er vroeg of laat iets moest gebeuren, maar ze wilden een operatie zo lang mogelijk uitstellen. “Ze wilden wachten tot mijn hart groot genoeg was, zodat ik in één keer kon worden geopereerd en niet als kind een keer en als volwassene nóg eens.” Tot een jaar of twaalf deed hij als kind alles. Hij speelde, sportte en was vrij. Hij had geen last van vermoeidheid of andere beperkingen. Toch veranderde dat. “Vanaf mijn twaalfde begon mijn hartklep meer te lekken. Ik heb toen een aantal jaar rustiger aan moeten doen. Ik kon nog wel sporten, maar werd sneller moe en mijn conditie ging achteruit. Een paar jaar later, toen mijn hart groot genoeg was, vonden de artsen het tijd voor een ingreep.”

Kunstklep

Op zijn vijftiende werd hij voor het eerst geopereerd. Een Italiaanse chirurg heeft geprobeerd zijn aortaklep te reconstrueren. “In eerste instantie leek dit te lukken, en na een week of twee mocht ik naar huis. Maar toen ik een paar weken later op controle moest, stonden er ineens zes artsen rond het echo apparaat. Toen wist ik al genoeg. De reconstructie bleek niet stabiel genoeg te zijn en had losgelaten. Daardoor moest er een kunstklep worden geplaatst. Die wilden ze liever niet al op mijn vijftiende plaatsen, omdat ik dan de rest van mijn leven bloedverdunners moest slikken. Toch was er geen alternatief. Gelukkig ging de operatie goed. Ik was vervolgens een half jaar uit de roulatie en kon niet naar school, maar daarna ging het gelukkig snel beter.”

Verwijde aorta

Na zijn operatie was er een jaar of twintig niets aan de hand, totdat hij in 2004 zijn jaarlijkse controle had. “Daar bleek dat mijn aorta bijna drie keer zo wijd was als een normale. Die van mij kon gaan scheuren. Daarom moest ik zo snel mogelijk worden geopereerd.” Ditmaal ging het om een Bentall-operatie, waarbij zijn kunstklep is vervangen en het eerste deel van zijn aorta is vervangen door een kunststof buisje. Hij heeft dus eigenlijk een hartprothese gekregen, vertelt hij. “Ik ben geopereerd door dr. Morshuis: een fantastische chirurg die mij altijd is bijgebleven. Veel chirurgen en cardiologen benaderen het vooral technisch, maar hij zat heel erg aan de mensenkant, de verbinding. Hij liet echt merken dat ik niet de zoveelste patiënt was. Ik heb veel geluk met hem gehad.”

Ernstige vernauwing

Opnieuw had hij een half jaar nodig om te herstellen. Wel was hij na de operatie binnen een week thuis en na een aantal weken onderdeel van het hartrevalidatieprogramma. “Na een maand of vier ging ik weer aan het werk en binnen een half jaar werkte ik weer op volle kracht. Mijn herstel is gelukkig heel voorspoedig verlopen.” Na zijn derde operatie leefde hij opnieuw vele jaren zonder klachten, totdat er in 2019 op een uitgebreide echo in zijn rechter hartkamer een ernstige vernauwing werd geconstateerd. “Er was weefsel van beide kanten naar elkaar toe gegroeid, waardoor er nog maar een kleine opening was van de rechter- naar de linkerkamer. Dat bleek er achteraf gezien twintig jaar eerder ook al te zitten, maar was nooit ontdekt.”

Heftige tijd

Weer moest hij worden geopereerd. In eerste instantie in januari 2020, maar dit werd uitgesteld vanwege spoedgevallen. Vervolgens kwam er in maart dat jaar corona, waardoor het al helemaal niet kon. “Ondertussen moest ik wel oppassen, omdat ik bij een risicogroep hoorde. Ik kan het me nog heel goed herinneren. Ik werkte toen al niet meer en zat thuis, want mijn conditie was verminderd. Ook de coronatijd zelf was mentaal heel heftig. Als ik ging wandelen en iemand in de buurt hoestte, sloeg ik al op tilt. Ik dacht: als ik corona krijg, lig ik straks op de IC aan de beademing. Maandenlang heb ik ook op anderhalve meter afstand van mijn kinderen geleefd. Die periode was voor mij echt wel traumatisch.”

Op controle

In juni dat jaar kwam uiteindelijk het verlossende woord: hij kon worden geopereerd. “Het was eigenlijk een hele eenvoudige operatie, namelijk weefsel weghalen. Binnen vijf dagen was ik gelukkig al thuis, zo snel herstelde ik. Een paar maanden later ben ik rustig mijn werk weer gaan opbouwen. De afgelopen jaren zijn mijn controles steeds goed geweest. Wel zeggen de artsen dat er waarschijnlijk vroeg of laat weer iets gaat gebeuren. Dat is onvermijdelijk. Gelukkig kan ik dat meestal wel parkeren, totdat ik weer een jaarlijkse controle krijg. Dan ben ik toch weer zenuwachtig. Zegt de cardioloog vervolgens dat alles goed is, dan kan ik het weer loslaten.”

Gezond blijven

Momenteel heeft Evert-Jan geen klachten. “Ik denk weleens: wat een wonder. Ze hebben me al vier keer kunnen oplappen. Wat naar mijn idee helpt en heel belangrijk is, is dat ik de operatie altijd fit probeer in te gaan. Ik let op mijn voeding, heb geen overgewicht en sport al mijn hele leven. Ik wandel veel en speel padel. Ik drink amper alcohol en rook niet. Een hoog cholesterol zit bij mij wel in de familie. Daarvoor neem ik een supplement met rode gistrijst. Mijn cholesterol is hierdoor in korte tijd enorm omlaag gegaan. Ik kies liever supplementen. Medicatie heeft altijd impact op je organen, dus die slik ik zo min mogelijk. Ik ben ervan overtuigd dat mijn leefstijl zeker bijdraagt aan mijn snelle herstel na de operaties. Wel houd ik er altijd een beetje de handrem op, want ik wil niet dat mijn gezondheid achteruitgaat. Ik ben er zuinig op. Ook heb ik in therapie geleerd hoe ik mezelf gerust kan stellen op het moment dat ik iets voel en angstig word. Hierdoor kan ik vrijer leven.”

Waarom dit interview met Evert-Jan?

We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Evert-Jan. Zijn ervaring kan ook anderen herkenning en steun bieden.