Chronische ziekten bijna verdubbeld in Nederland tegen 2050!

Geschreven door

Volgens de nieuwe Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV) van het RIVM zal het aantal mensen met chronische ziekten in Nederland tegen 2050 bijna verdubbelen naar circa twaalf miljoen. Vooral dementie en artrose zullen aanzienlijk toenemen. Het aantal mensen met dementie wordt geschat op 506.000, een stijging van 261.000 in 2022. Opmerkelijk is dat 6% van deze groep tussen de 40 en 65 jaar oud is. Dementie leidt tot ernstige problemen met geheugen, spraak en dagelijkse activiteiten.

Het aantal mensen met artrose, een vorm van reuma, zal naar verwachting stijgen van 1,6 miljoen in 2022 naar 3 miljoen in 2050. Artrose veroorzaakt vaak pijn en bewegingsbeperkingen. Daarnaast zullen andere gezondheidsproblemen zoals nek- en rugklachten en nierfalen ook vaker voorkomen.

De VTV wijst erop dat niet alleen het aantal chronische zieken toeneemt, maar ook het aantal mensen met meerdere aandoeningen. Het aantal mensen met drie of meer chronische ziektes zal stijgen van 3,3 naar 4,3 miljoen. De grootste groei wordt verwacht onder 75-plussers.

Het volledige rapport van de VTV 2024 wordt op 27 november gepubliceerd. Deze cijfers benadrukken de noodzaak van preventie en gezonde levensstijlkeuzes om de impact van deze verwachte stijging te beperken.

Klik hier voor meer info.

Kimberley leeft haar droom

Geschreven door

Kimberley Wenas (31), leeft met de dag ook al heeft zij zoals ze zelf zegt ‘ietsjepietsje meer kans heeft dat ik morgen niet haal vanwege een aangeboren hartafwijking’. De Rotterdamse is geboren met de Tetralogie van Fallot*. Desondanks gaat zij haar dromen achterna en laat zich niet beperken. Doorgaan is cruciaal en dat wil zij anderen ook meegeven: “Niemand is morgen beloofd, maar wij hartpatiënten komen al van ver en zijn sterker dan we denken!”. Haar verhaal…

Kimberley brengt haar eerste anderhalf jaar in het ziekenhuis door waarna haar eerste openhartoperatie volgt. Later volgt een tweede. En de derde vorig jaar. Zij krijgt een donorhartklep. Tijdens een controleafspraak daarna, begint er plots iets te knagen: “Waar zijn alle andere jongvolwassenen? Ik keek om me heen en realiseerde mij plots dat het wel erg ‘grijs’ is.” Dat was het begin van haar zoektocht naar leeftijdsgenoten en hun verhalen, want de vraag ‘Hoe doen zij het?’, heeft haar nieuwsgierigheid aangewakkerd.

Zoeken naar leeftijdsgenoten

Kimberley is benieuwd hoe andere jongeren en jongvolwassen met een aangeboren hartafwijking in het leven staan. Al spreekt zij liever niet van ‘lotgenoten’, want dat vindt de bruisende Kimberley een zwaar woord. De jonge styliste van beroep die al met grote namen heeft gewerkt, wilt graag weten hoe haar leeftijdsgenoten in het leven staan, hoe het gaat en wat zij doen? ‘Gewoon’, de alledaagse dingen: “Tijdens mijn hartrevalidatie had ik zeeën van tijd. En toen begon mijn zoektocht naar anderen. Ik ging mijn plan pitchen om verhalen van anderen met een aangeboren hartafwijking te bundelen.”

Uiteindelijk komt Kimberley bij een patiëntenvereniging terecht die net zo enthousiast is al zij. Samen zetten zij een plan op en al gauw wordt de eerste verhalenbundel gepubliceerd: “Ik ben oldskool gaan Googelen, want ik wist niet waar ik mijn leeftijdsgenoten moest vinden. Maar tegelijkertijd wist ik wel dat ik bij mijn zoektocht hulp nodig had. Uiteindelijk heeft een patiëntenvereniging voor mensen met aangeboren hartafwijkingen mij geholpen en hebben wij de handen ineengeslagen. Na een online oproep, raakt alles in een stroomversnelling.”

Kimberley’s enthousiasme is aanstekelijk en al gauw maakt haar beste vriend ook deel uit van het project: “Mijn beste vriend is een geweldige fotograaf en hij wilde eveneens graag iets betekenen door portretten te schieten van de geïnterviewden. Zelf deed ik de interviews. Maar ook de styling. Vorig jaar is de eerste editie gelanceerd met vijftien verhalen van hopelijk een jaarlijkse, terugkerende verhalenbundel, want er zijn nog zoveel verhalen. Het zaadje is in ieder geval geplant!”

Herkenning in elkaar

Kimberley hoopt dat haar verhaal en de levensverhalen van haar leeftijdsgenoten, herkenning bieden. En daarmee support, want gehoord en begrepen worden zijn van onschatbare waarde: “Mijn geluk is dat ik een goed vangnet heb. Dát is echt een grote zegening. Mede daardoor kan ik mijn leven leiden zoals ik het doe, ongedacht mijn aangeboren hartafwijking.”

Zij vervolgt: “Maar er zijn zoveel jongeren en jongvolwassenen die dat niet hebben. Zij hebben een compleet andere achtergrond en als ik dan hoor hoe zij hun ervaringen een plekje geven – of juist niet, dan schrik ik daarvan en denk ik ‘Kom op!’. Emotionele begeleiding vanuit het ziekenhuis is belangrijk, maar helaas is dat vandaag de dag niet vanzelfsprekend. En als je dan vanuit huis uit of jouw persoonlijke kring, geen steuntje in de rug hebt met betrekking tot allerlei vlakken, dan raak je echt tussen schip en wal.”

Door andermans verhalen te bundelen en onder de ziekenhuizen in de wachtkamers te verspreiden, hoopt de levenslustige Kimberley iets te bewerkstelligen en haar steentje bij te dragen: “Ik ben spiritueel ingesteld en ga altijd van het positieve uit. Ik ben het type dat zegt ‘Ik mag blij zijn dat ik geholpen word en beter gemaakt, in plaats van ik heb dit en moet zus en zo ondergaan!’, want zo ervaar ik het oprecht. Kijken naar wat ik wel kan, is hoe ik mijn leven leef en andere probeer te inspireren. Maar ik begrijp ook dat die mindset niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Als ik hiermee maar één ander hartpatiënt or whoever heb geholpen, want deze verhalen zijn een inspiratiebron voor iedereen, dan ben ik al meer dan voldaan!”

Tetralogie van Fallot

De tetralogie van Fallot is een aangeboren hartafwijking waarbij er vier bouwfouten zijn: de lichaamsslagader (aorta) is te groot, de longslagader is te klein, de spierwand van de rechterkamer is verdikt en er zit een gaatje in het tussenschot van de hartkamers.

Foto: Kimberley Wenas

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Anja reanimeerde haar eigen man

Geschreven door

In januari kreeg Johan (57), de man van Anja Bouma (54), een hartstilstand. Zij was op dat moment in de buurt en reanimeerde hem. “Ik besefte niet dat het mijn eigen man was die daar lag.”

Vorig jaar oktober kwam Johan op een avond thuis en merkte hij dat hij niet helemaal fit was. Hij was ook benauwd op de borst. In eerste instantie werd toen gedacht aan een longontsteking, vertelt Anja. “Hiervoor kreeg hij een drieweekse kuur. Die sloeg niet aan, dus kreeg hij prednison. Na vijf weken was er geen verbetering en ging hij opnieuw naar de longarts. Op dat moment kon hij niet eens meer het stukje van de parkeerplaats naar de praktijkruimte lopen.”

Beschadigd hart

De longarts liet hem opnemen, want dit was volgens hem niet goed. In het ziekenhuis kwam iemand op het idee om hem plaspillen te geven. Dat bleek het tovermiddel te zijn, zegt Anja. “Johan droeg zeven liter vocht bij zich, net onder zijn ribbenkast. Eerder was er al gekeken naar zijn handen en voeten, maar daar bleek het vocht dus niet te zitten. Er werd aan Johan gevraagd of hij ook hartritmestoornissen had. Dat had hij inderdaad al een tijdje. Hij werd dan ook verplaatst van de long- naar de cardiologieafdeling en kreeg allerlei onderzoeken. Zo werd ontdekt dat hij cardiale sarcoïdose heeft, een zeldzame vorm van sarcoïdose die zorgt voor ontstekingen in het hart. De cardioloog zei: meneer, u heeft een zwaar beschadigd hart. Johan wist niet goed wat hij daarbij moest voelen. Hij voelde zich zeker niet fit, maar had ook niet het idee dat hij zó ziek was.”

Reanimeren

Door de beschadigingen aan zijn hart kon hij mogelijk een hartstilstand krijgen. Daarom moest hij zich gaan voorbereiden op het plaatsen van een ICD. Hij kwam op de wachtlijst te staan en werd met medicatie naar huis gestuurd. “Op maandag kwam hij uit het ziekenhuis en op donderdag was ik zelf niet helemaal fit, dus zat ik op de bank tv te kijken. Johan rommelde wat op zijn IPad. Plotseling hoorde ik een raar, snurkend geluid. Ik herkende het, want ik kom uit de zorg. Ik draaide me om en zag dat hij was weggezakt en blauw aanliep. Ik gaf hem heel hard een klap in zijn gezicht. Hij kon niet wegvallen, dit was absoluut niet het moment. Ik trok hem van de bank en belde het alarmnummer. Vervolgens riep ik buiten om hulp, want ik zou hem nooit zelf op zijn rug gelegd krijgen, omdat ik herstellende was van een hernia. Maar niemand reageerde. Toen ben ik begonnen met reanimeren. De vrouw van 112 die ik aan de lijn had zei dat ik mee moest tellen, maar bij 106 kon ik niet meer.”

Ondertussen arriveerden de politie en ambulance. Zes minuten heeft Anja gereanimeerd, waarna de ambulancebroeders het van haar overnamen. Ze stond volledig in de overlevingsstand. “Het voelde voor mij alsof ik gewoon aan het werk was. Ik was helemaal niet fit, maar op dat moment voelde ik me plotseling kiplekker. Ik kon alles. Ik keek naar hem alsof hij een patiënt was. Ik was ook niet emotioneel, er moest vooral nú wat gebeuren.”

Hulp

Vier keer heeft Johan een klap gehad en later in de ambulance onderweg naar het ziekenhuis nog een keer. Na die vijfde keer was zijn hart weer op ritme. Van zijn tijd in het ziekenhuis weet hij zelf weinig tot niets meer. Anja besefte ook daar nog niet goed wat er was gebeurd. “Ik dacht vooral: we gaan ervoor, doen alles wat nodig is. De politie vertelde me eerder dat ik slachtofferhulp zou krijgen na het reanimeren, maar daar heeft nooit iemand voor gebeld. In het ziekenhuis heb ik wel met een maatschappelijk werker gepraat, maar hij had na een uur het idee dat we niet verder kwamen, omdat ik er heel makkelijk over praatte. Mijn omgeving vond vooral dat ik met iemand moest praten, maar voor mijzelf hoefde dat eigenlijk helemaal niet.”

Emoties

Zo’n anderhalve week na de reanimatie heeft Johan een ICD geplaatst gekregen. Vrij snel daarna mocht hij naar huis. “Eenmaal thuis ging het eigenlijk wel weer goed, op één keer na. Ik was weg en hij belde me op en zei dat ik naar huis moest komen, omdat hij niet meer kon ademhalen. In het ziekenhuis bleek dat de morfinepleister was uitgewerkt. Daardoor had hij zoveel pijn en kon hij moeilijk ademhalen. Weer lag hij daar. Ik praatte met een broeder, die ook Fries sprak. Dat is mijn moedertaal en zo kan ik mijn emoties beter uiten. Die man prikte volledig door me heen.” Ze wordt even emotioneel. “Johan en ik braken toen allebei. Het was echt zijn tijd nog niet. Hij zou nog kleinkinderen krijgen en wilde daar nog van gaan genieten, net als van zoveel andere dingen. Toen pas kwam het bij me binnen. Na de reanimatie keek ik naar mezelf alsof ik in een film zat, maar daar kwam het echte besef.”

Psycholoog

Diezelfde dag mocht Johan weer naar huis. Later werd hij uitgenodigd voor een gesprek bij een psycholoog, waar ook Anja mee naartoe ging. “Met haar hebben we gepraat over wat er is gebeurd. Ze zei dat ze ons zo helder vond en dat we er zo goed over konden praten, dat een vervolggesprek niet per se nodig was. Ik merkte wel dat ik graag met iemand zou willen sparren die ook een echtgenoot heeft gereanimeerd, om te kijken waar hij of zij tegenaan liep. Thuis vond ik het de eerste tijd namelijk prima als Johan weg was, maar als hij thuis was en ik ook maar één geluid hoorde, dacht ik direct dat het niet goed ging. Die momenten thuis waren voor mij veel erger dan wanneer hij weg was, want thuis was ik erbij en kon ik er wat aan doen, als hij weg was niet. Ik was hyperalert.”

Veel energie

Johan is er gelukkig heel goed uit gekomen. De laatste scan liet zien dat er in zijn hart geen sarcoïdose meer actief is en dat dit in zijn klieren flink afneemt. De bètablokkers mag hij afbouwen. Vooral conditioneel moet hij momenteel aansterken. Terugkijkend op de laatste jaren ging het eigenlijk al een tijdje niet goed met zijn gezondheid, beseft Anja nu. “Hij deed vanaf een jaar of tien geleden al steeds vaker en ook langer een dutje na zijn werk. Dat sloop erin en we dachten er niet over na. Wel viel me altijd op dat zijn gezicht grauw was. Nu is alles compleet anders. Hij is afgevallen, heeft kleur in zijn gezicht. Ik heb er een andere, energieke man voor teruggekregen. Het is een soort reset voor hem geweest. Hij is inmiddels weer een aantal uur aan het werk en we ondernemen samen veel. Wat naar mijn idee vooral heel belangrijk is, is erover blijven praten, het bespreekbaar maken. Dat kunnen wij samen gelukkig heel goed.”

Anja zou het fijn vinden om in contact te komen met lotgenoten die hun partner ook hebben gereanimeerd. Reacties mogen naar info@hartpatienten.nl

Tekst: Laura van Horik
Foto: Anja Bouma

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Bepalen wat gezond is

Geschreven door

Hoe jij kan weten of een product wel of niet gezond is

Ik heb in de afgelopen 22 artikelen voor dit magazine al zoveel gedeeld over gezondheid, koken en eten. Nu wil ik een mogelijk wat controversieel onderwerp aanhalen, namelijk de misvattingen die bestaan over gezondheid en de dingen waarvan wij geloven dat ze gezond, of juist ongezond zijn.

De kernwaarden van gezond eten

Om dit onderwerp te kunnen belichten is het belangrijk om even kort samen te vatten wat de belangrijkste kernwaarden zijn van gezond eten. De dingen waar we het (bijna) allemaal over eens zijn:

  1. Voedingswaarde: vitaminen, mineralen en antioxidanten staan aan de basis van een gezond voedingspatroon. Bevat een product deze niet of niet meer, dan noemen we dit lege calorieën. Deze zullen niet bijdragen aan je gezondheid, want er zit niks in waar je lichaam iets mee kan
  2. Onbewerkte voeding: voor gezonde voeding mogen we terug naar de natuur. Komt het in de natuur niet voor? Dan is het waarschijnlijk niet gezond. Bijzonder genoeg is dit ook teruggaan in de tijd: pakweg honderd jaar geleden aten we nog vrijwel geen bewerkt voedsel en waren we een stuk gezonder.
  3. Minder of zelfs geen suiker: dit is eigenlijk een vervolg op de vorige want suiker is een bewerkt product. Een belangrijke graadmeter voor gezondheid is een stabiele bloedsuikerspiegel, dus hoe minder (bewerkte) koolhydraten en suikers je eet hoe stabieler je bloedsuikerspiegen.
Bepalen of een product wel of niet gezond is

Natuurlijk zijn er nog meer factoren te benoemen dan deze 3, maar als je even uitgaat van deze simpele basis, kun je hiermee van elk product/ingrediënt vaststellen of het voldoet qua gezondheid.

Even 2 voorbeelden hoe je dit zelf dus kan vaststellen:

  1. IJsbergsla heeft weinig voedingswaarde, het bestaat hoofdzakelijk uit water, er zitten dus weinig vitaminen, mineralen en antioxidanten in. Wat niet persé betekent dat ijsbergsla ongezond is, maar wel dat je beter een andere slasoort kan kiezen met meer voedingswaarde.
  2. We mogen maximaal 25 gram suiker van de WHO per dag, de meeste vruchtensappen (sinaasappelsap, appelsap en zelfs verse smoothies) bevatten al 25 gram suiker per glas. Trek hieruit je eigen conclusies.

Dit klinkt allemaal heel logisch toch? Oké, dan ga ik nu twee wat meer omstreden voorbeelden nemen:

  1. Roomboter: roomboter is een natuurproduct, hoog in voedingswaarde en heeft geen invloed op de bloedsuikerspiegel. Dus volgens de richtlijnen gezonde voeding die hierboven benoemd zijn is roomboter een gezond product. En toch hebben we allemaal enorm veel moeite met dit te geloven. Terwijl inmiddels duidelijk is dat vet niet de aanjager is van hart- en vaatziekten, en dat verzadigde
    vetten vooral het HDL (goede) cholesterol verhogen.
  2. Heel erg rijk aan vitaminen, mineralen en antioxidanten, direct uit de natuur en bevat geen suiker. Dus ook een gezond product, toch? En toch zijn we er nog steeds van overtuigd dat eieren cholesterol verhogend zijn en we ze zo min mogelijk moeten eten.
Onze hardnekkige overtuigingen

De denkbeelden over bepaalde producten die slecht zijn voor onze gezondheid, zijn nauwelijks meebewogen met de tijd. Nieuwe inzichten op gebied van voeding en gezondheid worden te weinig meegenomen in voedingsadviezen van nu. We geloven zo in de juistheid van de voedingsadviezen van circa dertig jaar geleden dat we nauwelijks bereid lijken onze mening bij te stellen.  Terwijl om meer gezondheid te bereiken dit juist zo belangrijk is.

Daarom mijn vraag aan jou:

Ben jij bereid je denkbeelden bij te stellen?

De mensen die ik geholpen heb met het vormgeven van een koolhydraatarm voedingspatroon hebben bijvoorbeeld een hardnekkige overtuiging over vet los moeten laten, waarop ze veel meer gezondheid zijn gaan ervaren door weer (verzadigd) vet en zeer weinig koolhydraten te gaan eten.

Ik ben ervan overtuigd dat het belangrijk is kritisch te blijven, en bij jezelf na te gaan of iets wat je tien jaar geleden voor waar hebt aangenomen nog klopt. Ook hier ben jij zelf weer de belangrijkste graadmeter, zoals ik al in vrijwel al mijn artikelen schreef.

In mijn kookworkshops ga ik nog dieper in op gezondheid van bepaalde producten en mag je mij alles vragen hierover. Klik hier voor meer informatie.

Meer achtergrondinformatie over voedingsvetten en cholesterol?

Bekijk dan het webinar met Hans van Kuijk.

Iris Heuer | © Fotografie Ben Leeuw

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Publieksdag Erfelijke hart- en vaatziekten UMC Utrecht

Geschreven door

Op zaterdag 30 november 2024 organiseert het UMC Utrecht een publieksdag over Erfelijke Hart- en Vaatziekten. Deze dag is speciaal bedoeld voor patiënten, hun familieleden, en iedereen die meer wil weten over hart- en vaatziekten en erfelijkheid. Tijdens deze dag zullen toonaangevende experts de laatste inzichten bespreken, en is er volop gelegenheid om vragen te stellen en ervaringen te delen. Kom langs in het UMC Utrecht en leer en ontdek meer over erfelijke hart- en vaatziekten. Bekijk het totale programma met meerdere parallelsessies en registreer u voor deze informatieve en inspirerende dag!

Meer informatie: zie website en aanmelden.

Hart- en vaataandoeningen vrouwen: Catharina Ziekenhuis doet mee aan wereldwijde studie

Geschreven door

Het Catharina Ziekenhuis was zondagavond in het rood verlicht. Foto: Guy van Dael/Catharina Ziekenhuis

Eindhoven | Het Catharina Ziekenhuis lichtte zondagavond in het kader van Dress Red Day rood op om extra aandacht te vragen voor hart- en vaataandoeningen bij vrouwen. Binnen de ziekenhuismuren leeft 365 dagen per jaar het bewustzijn dat vrouwen een andere behandelaanpak nodig hebben dan mannen, dus ook vandaag en morgen. Het ziekenhuis doet mee aan een grote, wereldwijde studie. 

Dat geldt zeker voor interventiecardioloog Annemiek de Vos en cardiothoracaal chirurg Joost ter Woorst. Beide specialisten in het Catharina Ziekenhuis zou je kunnen zien als specialisten van het vrouwenhart. Dat vraagt direct om uitleg, want hebben mannen en vrouwen een ander hart? Ja en nee. Qua grootte verschilt het iets, maar voor de rest is het niet anders. Een belangrijk verschil is dat het vrouwenhart vaak op een andere manier ziek wordt dan het mannenhart.

Ter Woorst kwam 4 jaar geleden in het nieuws toen hij aan Maastricht University promoveerde op een onderzoek waarbij hij keek of de kans om te overlijden na een bypassoperatie of aortaklepvervanging bij vrouwen hoger ligt dan bij mannen alleen omdat ze vrouw zijn. Het antwoord is overigens nee. Maar dat wil níet zeggen dat er niet veel verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen bij hartaandoeningen.

20.000 patiënten gedurende 22 jaar

“Ik vind dat nog steeds enorm interessant”, aldus Ter Woorst. “Sterker nog, na mijn promotieonderzoek raakte ik alleen maar meer geïnteresseerd.” Destijds zei hij tegen de Telegraaf dat hij het maar raar vond dat de risicoscore op overlijden naar boven werd bijgesteld als werd ingevoerd dat de patiënt een vrouw was. Hij pleitte voor aanpassing. “Dat is nog niet gebeurd. Doen ze niet als één onbekend chirurgje uit Nederland dat zegt”, grapt hij.

Maar zijn onderzoek was zeker niet onbelangrijk. Dat was gebaseerd op de behandeling van 20.000 patiënten gedurende 22 jaar in het Catharina Ziekenhuis. “Je ziet ook nu wel dat er steeds meer onderzoeken in die richting komen. Mijn vermaarde collega Mario Gaudino in New York is er de laatste jaren ook veel mee bezig.” Bij de cardiothoracaal chirurg is de lach nooit ver weg. “Ik denk dat hij mijn boekje (Ter Woorsts proefschrift, red.) ook gelezen heeft.”

Dan serieuzer: “Hij heeft een grote wereldwijde studie opgezet, verdeeld over tientallen ziekenhuizen op 5 continenten. Het Catharina Ziekenhuis is een van de weinige ziekenhuizen in Nederland die meedoet, ik ben daar als principle investigator aan verbonden. Het heet het Roma Women Trial, waarbij meer dan 4.000 vrouwen jarenlang gevolgd worden.”

Ter Woorst legt uit dat hartchirurgie technisch gezien veeleisender is voor vrouwen, die over het algemeen ouder zijn en meer chronische aandoeningen hebben wanneer ze zich voor een operatie melden. Bovendien hebben ze kleinere bloedvaten. “Als gevolg hiervan krijgen vrouwen met verstopte kransslagaderen minder vaak een omleidingsoperatie met de slagaders die uit de borstkas en arm worden gehaald. Er wordt gedacht dat dit op de lange termijn echter tot betere resultaten leidt. We willen dit nu met feiten staven. Vrouwen krijgen momenteel vaak nog een omleiding met aders die uit het been worden gehaald. De 2 methodes gaan we met elkaar vergelijken.”

Vaak a-specifieke klachten

De cardiothoracaal chirurg is blij met initiatieven als Dress Red Day, een initiatief van de Hartstichting sinds 2002. “Hoe meer aandacht, hoe beter. Dat kan zeker helpen. Misschien nog wel het belangrijkste aspect dat in de schijnwerpers moet komen te staan: de diagnose van hart- en vaataandoeningen wordt bij vrouwen vaak niet of te laat gesteld. Het is bijna klassiek: als een man van middelbare leeftijd met bepaalde klachten bij de huisarts komt, dan denkt hij of zij aan het hart, bij een vrouw aan de overgang. Dat zit bij sommige dokters nog zo ingebakken. Met de komst van nieuwe generaties huisartsen verandert dat gelukkig.”

Vrouwen hebben ook vaak a-specifieke klachten. “Denk dan aan flauwvallen, pijn in de kaak, nek of rug en duizeligheid, die niet meteen aan hartklachten doen denken en deze komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. In Nederland overlijden meer vrouwen dan mannen aan een hart- of vaatziekte. Als deze klachten wel op tijd worden herkend, kan dat dus levens redden.”

Bron: Catharina Ziekenhuis – Gedreven door het leven.

De nieuwste editie van Hartbrug Magazine is uit!

Geschreven door

De nieuwste uitgave van het Hartbrug Magazine ligt inmiddels op de deurmat bij onze donateurs. Ook dit keer, zoals u van ons gewend bent, weer boordevol interessante en informatieve artikelen en interviews.

In deze uitgave leest u het bijzondere verhaal van Anja Bouma, die haar man Johan reanimeerde na zijn hartstilstand. Daarnaast geeft Cardiothoracaal chirurg Peyman Sardari Nia uitleg over de financiering van wetenschappelijk onderzoek. Ook worden de kernwaarden van gezonde voeding toegelicht door  Healthy chef Iris Heuer, met praktische voorbeelden zoals het vermijden van lege calorieën.

Wilt u met een gerust hart op reis? Bekijk dan het reisprogramma van HartbrugReizen. Voor degenen die geïnteresseerd zijn in nieuwe technologieën in de zorg, belichten we de rol van “Dokter Google” en geven we tips over hoe u betrouwbare gezondheidsinformatie online kunt vinden.

Dit is nog maar een kleine greep, dus lees snel verder. Wij wensen u veel leesplezier!

We accepteren geen geld van overheden en bedrijven, waardoor we 100% onafhankelijk kunnen blijven opereren. Verantwoording dragen we alleen af aan de mensen die ons steunen. Mensen zoals u dus! Donateurs ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Geen donateur maar wel nieuwsgierig naar het magazine? Cadeautje: vraag hier gratis ons digitale Hartbrug Magazine aan.

Ontvangt u het magazine liever per post? Dat kost slechts (eenmalig) 5 euro, inclusief portokosten. Meer weten? Mail uw adresgegevens dan naar info@hartpatienten.nl

Snelle groei stichting VrouwenHart

Geschreven door

Het aantal volgers van stichting VrouwenHart is de laatste tijd bijna geëxplodeerd. Inmiddels telt VrouwenHart zo’n 17.500 volgers. En het begon allemaal heel klein, dik vier jaar geleden.

Initiatiefneemster voor de stichting is Caroline Verhage. In 2016 merkte ze dat ze snel moe werd, maar weet dat aan haar drukke baan. Tijdens een reorganisatie bleef ze een tijdje thuis, om een “burn-out”, dachten anderen zoals haar huisarts, bedrijfsarts, maar ook zijzelf. Ze knapte echter ondanks alle rust niet op. Toen ze met een vriendin in een sportschool was, voelde ze zich niet lekker. Vreselijk vermoeid, pijn tussen de schouderbladen. Maar ja, dacht ze, doorbijten, gaat over. Haar vriendin reed haar voor de zekerheid toch naar de eerste hulp, waar een ECG werd gemaakt en bloed geprikt. Het bleek een hartinfarct te zijn.

SCAD

Na een week op de hartbewaking werd ze met een berg medicijnen naar huis gestuurd. Het bleef echter onduidelijk waar dat infarct door veroorzaakt was. “Dat bleek pas een jaar later tijdens een second opinion bij het LUMC in Leiden”, vertelt Caroline.  Het bleek om een SCAD te gaan, een Spontaneous Coronary Artery Dissection. Daarbij raken verschillende lagen van de vaatwand los van elkaar, en dat kan een hartinfarct veroorzaken, zoals het geval was bij Caroline. Deze SCAD komt met name voor bij relatief jonge vrouwen.

“Indertijd werd gezegd: je bent uniek, dit is heel bijzonder en komt niet vaak voor”, herinnert Caroline zich. “Het liet me niet los. Ik besloot mijn ervaring te delen op een website. Die maakte ik zelf, niet moeilijk voor mij met mijn achtergrond. Ik dacht: wie weet is er behoefte aan. Ik vertaalde artikelen uit het Engels die over SCAD gingen, en andere verhalen over het anders ziek worden van een vrouwenhart die ik op internet vond. Zo is het gestart. Helemaal niet met het idee: ik begin een stichting.”

Weggestuurd

“Ik leerde al heel snel dat mijn situatie helemaal niet zo uniek was. Ik kreeg veel aanloop van mensen die lieten weten: dat heb ik ook! Zo is het gegroeid, naar nu 17.500 volgers. Veel mensen vertellen hun eigen verhaal, hoe ze weggestuurd worden door de huisarts, ach mevrouw, het zijn maagklachten. En dat er te lang overheen gaat voor er een goede diagnose komt, waardoor de hartproblemen erger worden, met onder meer hartfalen als gevolg. Iets dergelijks deed zich ook bij mij voor. Het ‘hart’ is jaren niet ter sprake gekomen. Toen ik een hartinfarct kreeg dacht ik: nou weet ik eindelijk wat ik heb. Nou kan ik verder zoeken. Wel was er al behoorlijke schade ontstaan. Om dat te repareren heb ik een openhartoperatie ondergaan.”

Herkenning

“Heel veel vrouwen herkennen zichzelf in de verhalen van andere vrouwen op ons lotgenotencontact. Problemen waarover vroeger geen informatie verkrijgbaar of vindbaar was. Wij proberen met onze stichting die problemen op de kaart te zetten.”

SCAD blijkt vaker voor te komen dan eerder leek. “Je ziet het vaak na de zwangerschap gebeuren, of tijdens de overgang”, vertelt Caroline. “Je ziet dat ook aan onze volgers, die zijn gemiddeld tussen de 40 en 65 jaar. In 2020 zijn we de stichting officieel begonnen. We hebben nu een team van vijftien vrijwilligers, krijgen geen subsidie en geen salaris. Zo blijven we onafhankelijk.”

Stichting

“De stichting beheert diverse lotgenotencontact groepen op Facebook en onderhoudt contacten met cardiologen, onderzoekers en zorgprofessionals. VrouwenHart telt Facebookgroepen voor vrouwen (soms ook mannen) met SCAD, coronaire vaatdysfunctie, met hartritmestoornissen, met hartfalen, over zwangerschap en het hart, en een algemene groep voor vrouwen bij wie nog geen definitieve diagnose is gesteld.”

“Een voorbeeld van samenwerking die nu loopt is bijvoorbeeld de zogenoemde SCAD-challenge samen met het UMCU in Utrecht. Zij doen onderzoek naar SCAD. Onze SCAD-groep van meer dan duizend leden met deze diagnose denkt mee met dat onderzoek, is ook voor dat onderzoek beschikbaar. Het UMCU deelt onderzoeksresultaten met de groep, en de groep wisselt gegevens en ideeën uit. Daarnaast delen we ook ervaringen, ideeën en onderzoeken met de academische ziekenhuizen in Leiden, Amsterdam, Maastricht en Rotterdam. De medische centra maken gebruik van onze expertise, en wij schrijven daarover artikelen naar aanleiding van hun onderzoek. Inmiddels is er ook vanuit de Hartstichting een groot project gestart, IMPRESS, waarin meer aandacht gevraagd wordt voor het anders ziek worden van het vrouwenhart.”

Contact

Vrouwen die zich in deze verhalen herkennen kunnen contact opnemen via www.vrouwenhart.nl. Met name het lotgenotencontact kan een bron van herkenning zijn, aldus Caroline. “Daarvan leren vrouwen heel veel, via lotgenoten. Kennis die ze vervolgens met hun arts kunnen delen.” Via de stichting is ook een folder over typische vrouwenklachten verkrijgbaar.

Begin september verschijnt een boek, getiteld ‘Ook vrouwen krijgen een hartinfarct’. Het boek kan nu al besteld worden via de betere boekhandel of via www.bol.com

Tekst: Henri Haenen
Foto: Caroline Verhage

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Meer aandacht voor vrouwen en het hart

Geschreven door

De Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour ziet dat er veel te weinig aandacht is voor het vrouwenhart, en voor vrouwen en hartziekten in zijn algemeenheid. Nog te vaak worden  onduidelijke diagnoses gesteld, of vrouwen met een kluitje het riet in gestuurd. Met alle gevolgen van dien. Vrouwen worden vaak ondergediagnosticeerd voor hartziekten, omdat hun symptomen anders kunnen zijn en minder herkenbaar als hartgerelateerd.

Terwijl de basale anatomie van het hart bij mannen en vrouwen vergelijkbaar is, zijn er belangrijke verschillen die een aanzienlijke impact kunnen hebben op de gezondheid van het hart en de aanpak van hartziekten bij vrouwen. “Vrouwen verschillen van mannen waar het gaat om hartziektes”, zegt Ehsan. “Dat houdt automatisch in, dat ook de klachten anders zijn. Veel hulpverleners en artsen zoeken de oorzaak van klachten dan ook niet altijd bij hart- en vaatziekten, waar het om vrouwen gaat. En dat ondanks het feit dat de risicofactoren tussen mannen en vrouwen vergelijkbaar zijn. Denk maar aan bloeddruk, diabetes, leeftijd, obesitas, leefstijl en familieachtergrond.”

Risicofactoren

“Al deze zaken worden juist bij vrouwen niet snel gezien als oorzaak van een ziekte. Zo bleek in de Verenigde Staten de bloeddruk bij maar liefst 56 miljoen vrouwen te hoog. Die wordt er echter niet snel gediagnostiseerd.”

“Dan zijn er bij vrouwen ook natuurlijke risicofactoren. Om te beginnen de zwangerschap. Elke zwangerschap betekent een ingreep in de hormoonhuishouding. Veel vrouwen ontwikkelen diabetes tijdens de zwangerschap. Ook komt een te hoge bloeddruk veelvuldig voor. Deze zaken verhogen het risico op hart- en vaatziekten.”

“Iets dergelijks geldt voor de menopauze. Ook dat houdt een ingrijpende verandering in de hormoonhuishouding in. In Duitsland noemen ze deze periode “Die Wechseljahren”, wat goed uitdrukt wat er dan gaande is. Veel vrouwen kunnen er niet goed mee omgaan, wat kan leiden tot depressies en angststoornissen. Allemaal aandoeningen die niet goed voor het hart zijn.”

“Vrouwen zijn vaak ook gevoeliger voor ontstekingen of voor auto-immuunziekten. Wat ervoor zorgt dat deze vrouwen meer risico lopen op hart- en vaatziekten.”

Complicaties

“Wat ook veel mensen niet weten. Jonge vrouwen, en dan bedoel ik vrouwen tussen de 40 en 60 jaar, lopen ten opzichte van mannen een vier keer hoger risico op complicaties bij een hartoperatie, zoals een bypass. Alle reden dus voor meer onderzoek en kennis hoe dat komt. Alleen, van alle klinische studies rond hart- en vaatziekten is 60 procent gebaseerd op mannen, en slechts 40 procent op vrouwen. Veel vrouwen doen niet mee aan wetenschappelijk onderzoek. Dat kan komen omdat ze zwanger zijn en dan niet mogen meedoen aan een bepaald onderzoek. Dan mis je op een behoorlijke manier de wetenschappelijk boot waar het gaat om het vrouwenhart. Door zwangere vrouwen uit te sluiten van veel wetenschappelijk onderzoek, worden vrouwen benadeeld!”

Cardioloog

“Tel daarbij op dat vrouwen minder vaak naar de cardioloog gaan dan mannen. Vaak zie je dat ze denken dat het iets vrouwelijks is, wat ze niet koppelen aan het hart. Ik noem maar een voorbeeld. Als het hart snel gaat kloppen, denken vrouwen dat het aan hun hormonenhuishouding ligt. Ze komen dan niet op het idee om de gang naar de cardioloog te maken. Terwijl dat toch echt beter zou zijn.”

“Een ander heikel punt is dat cruciale diagnoses vaak te laat gesteld worden. Daardoor kan de vrouw in kwestie zieker zijn dan nodig was geweest. Dit komt nog vaak genoeg voor. Het zou in veel gevallen beter zijn geweest als vrouwen worden doorverwezen naar de cardioloog.”

“Maar gelukkig is er ook goed nieuws! Vrouwen zijn eerder dan mannen genegen hun leefstijl aan te pakken. Dat maakt een goede preventie mogelijk, en voorkomt veel leed rond het hart.”

Ehsan vertelde in ons magazine veelvuldig over de fases waar je als hartpatiënt door heen gaat. Lees hierover meer in zijn boek ‘Als het leven stilstaat’. Een gesigneerd exemplaar bestellen? Neem contact op met Hartpatiënten Nederland via info@hartpatienten.nl of bel 085 – 081 1000.

Angela Maas

Ehsan treedt met zijn pleidooi in de voetsporen van cardiologe Angela Maas, die al decennia een lans breekt voor meer onderzoek naar het vrouwenhart en betere diagnoses . Dat resulteerde in 2012 in een leerstoel voor Maas aan de Radboud Universiteit in Nijmegen, waar ze jarenlang een internationaal gevierd onderzoekster bleek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen. Zij zag vooral stress bij vrouwen als een grote risicofactor, en het letterlijk en figuurlijk gebroken hart. In dit magazine stelde ze enkele jaren geleden in een oproep aan vrouwen: laat je niet met een kluitje in het riet sturen!

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Subsidie voor invoeren van digitale voorlichting na hartoperatie

Geschreven door

Hartpatiënten die een omleidingsoperatie ondergaan, krijgen vanaf het einde van het jaar toegang tot digitale voorlichting en een extra videoconsult. Uit het promotieonderzoek van Gijs van Steenbergen bleek dat patiënten die de beschikking hebben over deze vorm van e-Health na de operatie zich sneller beter voelen én minder zorg nodig hebben. Om e-Health in de praktijk in te voeren heeft het Hart- en Vaatcentrum van het Catharina Ziekenhuis een subsidie van 93.000 euro ontvangen van ZonMW.

an Steenbergen voerde zijn onderzoek uit tussen februari 2020 en oktober 2021 bij patiënten die in het Catharina Ziekenhuis een geplande openhartoperatie ondergingen. De ene groep deelnemers kreeg naast standaardzorg, toegang tot een e-Health programma bestaande uit online-educatievideo’s en videoconsulten. De andere groep kreeg standaardzorg. Vergeleken werd hoe patiënten herstelden en wie in de zes weken na de operatie welke zorg nodig had. Het ging daarbij om zorg binnen en buiten het ziekenhuis, zoals bezoek aan de spoedeisende hulp of de huisarts, fysiotherapie en advies van diëtisten.

Minder vaak zorg nodig

Patiënten die toegang hadden tot e-Health voelden zich sneller fit en hadden minder vaak zorg nodig. “Helaas blijft bij dit soort onderzoek het resultaat vaak op de plank liggen”, zegt Van Steenbergen. “Binnen het Hart- en Vaatcentrum worden continu vernieuwingen doorgevoerd, maar er zijn beperkte middelen om projecten uit te voeren. Dankzij ZonMw, dat onderzoek in de gezondheidssector mogelijk maakt, hebben we die mogelijkheden nu.”

Patiënten krijgen straks nu hun operatie toegang tot tal van voorlichtingsvideo’s. Die zijn ontwikkeld samen met de Nederlandse Hartstichting, patiëntvertegenwoordigers en artsen. In een videoconsult een week na de operatie worden aanvullende vragen besproken. Uiteraard maakt afstemming met het verwijzende ziekenhuis, onder andere via het Nederlands Hart Netwerk,  óók onderdeel uit van invoeren van het e-Health-project.  “Nu gaan mensen na een operatie naar huis en is er zes weken later een controle-afspraak. In die tussentijd hebben ze toch vaak vragen. Bijvoorbeeld over wat wel en niet toegestaan is qua lichamelijke belasting.”

Sneller betrouwbare informatie

“Als patiënten zelf gaan zoeken, kan die informatie onbetrouwbaar of onnauwkeurig zijn. En wat artsen eerder verteld hebben, kunnen patiënten alweer vergeten hebben na zo’n pittige ingreep. Dankzij e-Health kunnen patiënten sneller terecht met vragen en gericht op zoek naar betrouwbare informatie in het geval van klachten. Dat helpt in het herstelproces en voorkomt dat het ziekenhuis ongepland zorg moet verlenen dat door goede voorlichting en korte lijntjes tussen zorgverlener en patiënt voorkomen kan worden.”

Patiënten komen minder vaak op de spoedeisende hulp terecht of bellen minder vaak voor ongepland telefonisch consult. Dat verlaagt de kosten

Behalve het sneller en beter herstel van patiënten, helpt e-Health ook met het verlagen van zorgkosten. “De zorgvraag nam hierdoor af, bleek uit ons onderzoek. Patiënten komen minder vaak op de spoedeisende hulp terecht of bellen minder vaak voor ongepland telefonisch consult. Dat verlaagt de kosten. En dat is belangrijk om gezondheidszorg toegankelijk te houden. De komende jaren neemt de druk op de zorg verder toe. Meer digitale zorg kan ervoor zorgen dat de gezondheidszorg zelf gezond blijft.”

Van Steenbergen verwacht mede daarom dat er in de komende jaren voor meer behandelingen e-Health toepassingen komen. “Er wordt nu veel onderzoek gedaan naar dit soort vormen van zorgverlening. Wij willen hiermee laten zien dat invoeren in de praktijk écht mogelijk is. Ook al kost het enige tijd om met alle betrokkenen goede afspraken te maken.”

Bron: Catharina