‘Heart-in-a-box’: nieuwe methode hartdonatie leidt tot veel extra harttransplantaties

Geschreven door

Twee jaar geleden vond in Nederland de eerste harttransplantatie plaats via een nieuwe ‘heart-in-a-box’ techniek: door het hart van een overleden patiënt buiten het lichaam weer te laten kloppen, kon het alsnog worden gedoneerd. Het tekort aan donorharten vormde de aanleiding voor deze nieuwe toepassing en de eerste resultaten zijn zeer gunstig: er zijn inmiddels al bijna 60 DCD-harten getransplanteerd en de wachtlijst stabiliseert.

Bij donatie na een circulatiestilstand (DCD, Donation after Circulatory Death) wordt het stilstaande hart van een overleden donor in een speciale machine geplaatst. Daar gaat het weer kloppen na toevoer van zuurstof en bloed. Voorheen was hartdonatie alleen mogelijk bij een hersendode donor van wie het hart nog klopte.

De nieuwe techniek is een belangrijke stap naar het verkorten van de wachtlijst voor donorharten. Het is het resultaat van een efficiënte uitvoering van de nieuwe techniek door nauwe samenwerking tussen het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het Erasmus MC.

Niels van der Kaaij, hart-longchirurg UMC Utrecht:

‘Samen met de Nederlandse Transplantatie Stichting en Eurotransplant stelden we een nationaal protocol op. Aan alle mensen op de wachtlijst voor een donorhart werd gevraagd of ze ook een hart volgens de nieuwe methode wilden ontvangen. De procedures werden uitgevoerd op de volgorde van de nationale wachtlijst.’

Wachtlijst gestabiliseerd

In navolging van een advies van Zorginstituut Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid besloten om de behandeling vanaf 1 januari 2024 te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. En dat is goed nieuws. Want vóór de DCD-hartdonatieprocedure was al jaren sprake van een toenemend tekort aan donorharten, waardoor één op de zeven mensen op de wachtlijst overlijdt. Sinds de komst van DCD-hartdonatie in Nederland is de wachtlijst gestabiliseerd. Eind juli 2023 stonden er 164 mensen op de wachtlijst voor een donorhart.

Michiel Erasmus, hart-longchirurg UMC Groningen:

‘Tot en met juni hebben we dit jaar al 30 harttransplantaties in Nederland uitgevoerd, terwijl de norm jarenlang 40 per jaar was. Als we dit jaar tegen de 60 harttransplantaties kunnen uitvoeren, overtreffen we dat getal in 2023 ruimschoots. Dan zien we hopelijk ook een afname van het aantal mensen op de wachtlijst en van het aantal mensen dat overlijdt voordat er een geschikt donorhart beschikbaar komt. We zien nu al een stabilisatie van het aantal mensen op de wachtlijst, terwijl deze de afgelopen jaren alleen maar groeide. En de resultaten zijn voor de ontvangende patiënten minstens zo goed als bij de klassieke hartdonatie methode.’

Olivier Manintveld, cardioloog Erasmus MC:

‘Bij een DCD-procedure zijn bij de donor de bloedsomloop en ademhaling gestopt. Na een ‘no touch’-periode van vijf minuten wordt de dood vastgesteld en wordt het hart uitgenomen en in een perfusiemachine geplaatst. In de machine gaat het hart na toevoer van zuurstof en bloed weer kloppen.’ En dat geeft chirurg meer rust en tijd om de operatie uit te voeren, aldus Manintveld: ‘Het hart is op de perfusiemachine beschermd. Het kan maximaal acht uur bewaard worden, voordat het wordt getransplanteerd. De inzet van de machine herstelt ook tot nu toe onbruikbare donorharten en maakt deze geschikt voor transplantatie.’

Bron: Transplantatiestichting

Blijf aan de lijn als je 112 belt

Geschreven door

Het was vorig jaar november toen Ger Gobbens (76) zijn vrouw ’s ochtends zonder hartslag in hun bed vond. Hij belde 112, gaf zijn adresgegevens door en belde vervolgens zijn dochter. Tien minuten later was er nog steeds geen ambulance. Er bleek iets mis te zijn gegaan. “Ik hoop dat mijn verhaal zorgt voor bewustwording bij anderen.”

De vrouw van Ger leed aan hartfalen. Haar conditie ging de laatste jaren steeds verder achteruit. “Toen we jaren geleden op vakantie waren geweest in de Himalaya en terugkwamen, had ze een hartslag van tweehonderdtwintig. Eenmaal in het ziekenhuis bleek ze ernstig hartfalen te hebben. Ze kreeg een levensverwachting van twee tot drie maanden. Dat was een zenuwslopende periode. Telkens dacht ik: ademt ze nog wel? Wonder boven wonder is ze enorm opgeknapt door de medicatie. De twee tot drie maanden zijn in totaal acht jaar geworden. Een half jaar terug probeerde ze, in overleg met de cardioloog, haar medicatie wat af te bouwen. Maar dat ging niet. Zo had ze regelmatig hartkloppingen. Haar conditie ging achteruit. Ook kreeg ze er nog een verkoudheid bovenop. Dat is uiteindelijk misschien wel de druppel geweest.”

In haar slaap

Inmiddels ruim zeven maanden geleden vond Ger zijn vrouw. Naar alle waarschijnlijkheid was ze overleden in haar slaap. Aan haar kleur te zien was dat ook al even geleden, vertelt hij. “Om vijf uur ’s morgens waren we allebei nog uit bed gegaan voor het toilet, om vervolgens verder te gaan slapen. Waarschijnlijk is ze daarna vrij vlot overleden, maar daar heb ik niets van gemerkt. Zelf heb ik ook een cursus hartreanimatie gehad, maar daar heb ik, toen ik haar vond, geen seconde bij stilgestaan. Dat kwam denk ik doordat ik al wel door had dat het te laat was, en natuurlijk was ik ook gestrest. Ik kon niet logisch nadenken.”

Ambulance

Ger belde het alarmnummer. Er werd hem beloofd dat er een ziekenwagen zou komen. “Ik gaf mijn adres en verdere gegevens door en kreeg te horen dat de ambulance zo snel mogelijk mijn kant op kwam. Er werd me gevraagd of ik aan de lijn wilde blijven. Daar is het misgegaan. Ik heb namelijk meteen één van mijn twee dochters gebeld om het haar te vertellen en daardoor opgehangen met 112. Tien minuten later was er nog steeds geen ambulance. Ik belde opnieuw het alarmnummer en vroeg hoe lang het nog zou duren voordat er een ziekenwagen kwam. Maar er bleek helemaal niets onderweg te zijn. Heel vreemd vond ik dat. Ik ging er uiteraard vanuit dat er allang een ambulance onderweg was. Opnieuw zouden ze er één sturen, nu met honderd procent zekerheid. Op dat moment bleef ik wél aan de lijn.”

Spam

Na aankomst bleek dat reanimeren zijn vrouw inderdaad niet meer kon redden. Toch vroeg Ger het ambulancepersoneel nog wel wat er nu mis was gegaan, waarom 112 hem niet had teruggebeld. Zo kwam hij erachter wat er was gebeurd. “Wat bleek? Zij bellen met een 088-nummer. Dit kan blijkbaar op je telefoon binnenkomen als spam. Dan gaat je telefoon dus helemaal niet over. Dat is precies wat er bij mij is gebeurd. Ze misten namelijk nog een gegeven van mij en hadden me daarom opnieuw geprobeerd te bellen, maar dat telefoontje kwam bij mij dus binnen als spam en heb ik niet ontvangen. Achteraf heb ik hier nog vaak over nagedacht. Stel dat mijn vrouw nog gered had kunnen worden, dan telde elke minuut. Hoe was het dan afgelopen? Dan was het misschien wel te laat geweest.”

Wees bereikbaar

Ger hoopt anderen met zijn verhaal alert te maken op wat hem overkwam. “Niet iedereen weet dit. Dat een telefoontje, als je dus gebeld wordt door een 088-nummer,  binnen kan komen als spam. En dat terwijl het natuurlijk ongelofelijk belangrijk is dat je op dat moment iemand aan de lijn krijgt. Verbreek dus niet de verbinding als je het alarmnummer belt, maar blijf aan de lijn. Hang niet op. Dat is de boodschap die ik iedereen graag zou willen meegeven.”

Tekst: Laura van Horik
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Steun bij het veranderen van je leven

Geschreven door

Een hardinfarct of hartfalen overvalt mensen en dat laat zijn sporen na. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Is er in het ziekenhuis aandacht voor hoe het psychisch met hartpatiënten gaat? En met hun naasten? Hartpatiënten Nederland sprak met Dieke Kok, sportarts en coördinator hartrevalidatie, en Aniek Aper, GZ-psycholoog, beiden werkzaam bij Alrijne Ziekenhuis met locaties in Leiderdorp, Leiden en Alphen a/d Rijn.

“Na een hartaanval is de focus van vrijwel iedereen toch eerst gericht op het lichaam, op herstel, de conditie omhoog krijgen en weer een normaal levensritme vinden. Daarna is er ruimte voor het mentale stuk, om het gebeurde te verwerken.” Aniek Aper knikt naar haar collega Dieke Kok: “Het is daarom niet vreemd dat hartpatiënten eerst contact hebben met jou.” “Ja”, beaamt zij, “na een dotterbehandeling, hartklepoperatie of microvasculaire schade stuurt de cardioloog de patiënt door naar hartrevalidatie. Daar doe ik als sportarts de intake. Die bestaat onder meer uit een fietstest met inspannings-ECG. Bij hartfalen doen wij een uitgebreider onderzoek met kapje over neus en mond. Door de uitgeademde lucht te analyseren kunnen we preciezer meten waardoor een beperkt inspanningsvermogen veroorzaakt wordt: hart, longen of de spierconditie. Verder spreek ik met de patiënt over kwaliteit van leven, angst, stress en steun van thuis. Alle patiënten krijgen uiteindelijk twee modules aangeboden: de FIT-module en de PEP-module. Beide zijn door de Hartstichting ontwikkeld als vaste onderdelen van de hartrevalidatie.”

Nederland in Beweging

“De FIT-module staat voor het bewegingsonderdeel, de fitness. Wat ik constateer bij vele hartpatiënten is bewegingsarmoede voorafgaand aan het hartfalen en andere gewoonten die minder gezond zijn. 60% van de hartpatiënten heeft overgewicht. De modules bevorderen een gezondere levensstijl. Het is belangrijk dat mensen daarmee aan de gang gaan. Ik leg dat uit en geef wat eerste tips mee. Zoals de aanschaf van een stoelfiets, het volgen van Nederland in Beweging, of een cursus stoppen met roken volgen. Ook wat trucjes om bepaalde dingen in het eigen gedrag te veranderen. Bij aandrang om een koekje te eten een kookwekker op tien minuten zetten bijvoorbeeld, of een stukje gaan wandelen. Afleiding zorgt ervoor dat je het vergeet. Of afspreken met een maatje dat je hem belt bij zin in een sigaret.”

“Uiteindelijk ben ik niet degene die de FIT-module verzorgt, maar houd ik wel de supervisie. Daarvoor stelt de fysiotherapeut meetbare doelen op. Bijzonder in Alrijne Ziekenhuis is dat de sportarts de hartrevalidatie verzorgt, in samenwerking met de cardiologie. De sportarts neemt in het afstellen van het programma ook eventuele problemen van het bewegingsapparaat mee. Heeft iemand bijvoorbeeld pijn in de knie, dan denkt de sportarts mee hoe iemand met een knieprobleem toch kan deelnemen aan de revalidatie. Daarnaast zijn er regelmatig groepsconsulten waarin de cardioloog en de sportarts informatie geven aan hartpatiënten. Iedereen kan zoveel vragen als hij wil en is onder lotgenoten.”

Roze bril

Bij de andere module gaat het om psycho-educatieve preventie, kortgezegd ‘PEP’. Daar kan Aniek Aper het beste over vertellen. “Het onder lotgenoten zijn is een krachtig onderdeel van de PEP-module”, gaat Aniek verder, “het is een groepstraining die ik als GZ-psycholoog begeleid. Zoals gezegd gaan mensen veelal eerst individueel met het fysieke stuk aan de gang. Verbeteren van de mentale gezondheid begint bij het intakegesprek en in het groepsproces tijdens de training. Door hun herstel krijgen mensen óók meer vertrouwen. Weer een halve dag werken kan een enorme boost geven. Mijn groepen omvatten maximaal 7 à 8 deelnemers. Partners zijn welkom. Ouderen kunnen een zoon of dochter meenemen. Soms hebben die naasten meer psychische klachten en zijn angstiger dan de patiënt zelf, bijvoorbeeld omdat ze bij de reanimatie waren. Hier hebben wij dan ook aandacht voor in de groep.”

“Hoe de module eruitziet? Er zijn vier thematische sessies van anderhalf uur. In sessie 1 is het vooral kennismaken met lotgenoten en ervaringen delen. In sessie 2 komt de focus op stress omdat dat een belangrijke risicofactor is bij hartfalen. Door middel van Rationeel-Emotieve Therapie krijgen hartpatiënten technieken om bepaalde situaties die stress kunnen opleveren vanuit een andere hoek te bekijken. Met een roze in plaats van een donkere bril. Dan kun je er ook anders op reageren. Teruggrijpen naar oude gedragspatronen is het makkelijkst, maar vaak niet gezond. Denk aan roken of snoepen bij spanning. Ontspanningsoefeningen zijn een belangrijke andere manier om stress te reduceren. In sessie 3 krijgen angst en somberheid aandacht. Daar kunnen mensen zo’n last van hebben, dat ze beperkend werken. De confrontatie met je eigen sterfelijkheid en het moeten wennen aan een nieuwe levensstijl kunnen heftige processen zijn. In sessie 4 spreken we over de communicatie thuis. Wat is veranderd? Zijn de naasten voorzichtiger geworden en hoe pakt dat uit? Hebben mensen na de PEP-module nog apart aandacht nodig dan is er aansluitend de mogelijkheid tot een kortdurende individuele behandeling. Uiteindelijk halen vele hartpatiënten iets positiefs uit het gebeurde. Ze staan anders in het leven.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Diek Kok & Aniek Aper

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Jong, fit en hartpatiënt

Geschreven door

Xavier Madhar werd vorig jaar op 39-jarige leeftijd plotseling hartpatiënt. Hoewel zijn hartinfarct – waarvoor hij genetische aanleg bleek te hebben – confronterend was, is hij nooit het vertrouwen in zijn lichaam verloren.

“Eindelijk eens een jong ding, reageerden de verpleegsters toen ik op de cardiologieafdeling aankwam.” Xavier Madhar kwam vorig jaar op 39-jarige leeftijd bij de spoedeisende hulp terecht toen er op zijn hartfilmpje onregelmatigheden te zien waren. Even daarvoor was hij met vermoeidheidsklachten, spierpijn en een steek in zijn rechterzijde naar de huisarts gegaan. Dat er echt iets mis kon zijn, vermoedde hij op dat moment nog totaal niet. “Ik voelde me alsof ik het de nacht daarvoor heel laat had gemaakt, maar zocht daar in eerste instantie nog niets ernstigs achter – die verpleegsters ook niet. Pas toen het stil werd op het moment dat de artsen mijn aderen controleerden, werd het serieus. Twee kransslagaders bleken volledig verstopt en een derde zo goed als. Het was geen 5 minuten voor 12, maar 5 seconden voor 12. Als ik die nacht was gaan slapen, was ik waarschijnlijk niet meer wakker geworden.”

Madhar kreeg met spoed vijf bypasses en moest vijf dagen in het ziekenhuis liggen. “Het kwam allemaal niet echt bij me binnen, mede daardoor bleef ik er ook heel kalm en ontspannen onder. Toch was het confronterend om vanuit mijn ziekenhuisbed om me heen te kijken. Ik was het jonkie van de cardiologie-afdeling: waarom gebeurde mij dit op mijn leeftijd?” Later is uit nader onderzoek gebleken dat de oorzaak van Madhars infarct familiair was. “Surinaamse hindoestanen blijken meer aanleg te hebben voor hart- en vaatziekten. Mijn opa en oma zijn er heel jong aan overleden, en een broer van mijn vader ook. Die verklaring was heel fijn, zo kon ik het beter begrijpen.”

Tijdens het hartrevalidatietraject ging Madhar als een speer, hoewel dat naar zijn ‘gezonde’ maatstaven behoorlijk relatief was. Madhar sportte veel en at gezond, dus het was wel even wennen dat hij na zijn operatie voor zijn gevoel weer vanaf nul moest beginnen. “Twee stappen voelden in het begin al als een marathon. Gelukkig ben ik nooit het vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt en ben ik altijd positief gebleven. Ruim een half jaar na mijn hartinfarct had ik voldoende basisconditie opgebouwd om weer te kunnen beginnen met hardlopen. Drie maanden later voegde ik yoga toe aan mijn weekroutine, en niet veel daarna begon ik aan pullka.” Pullka is een strandsport waarbij beoefenaars een slee met ballast achter zich aan trekken. Omdat het gewicht van die ballast per persoon aangepast kan worden, is de sport geschikt voor mensen van jong tot oud en van beginnend beweger tot geoefend sporter. “Omdat ik denk dat dit echt een sport is die bij uitstek geschikt kan zijn voor hartpatiënten of mensen met een chronische beperking, wil ik hiermee doorpakken. Ik wil les gaan geven aan deze doelgroep. Dit doe ik vanuit Coastal Gym in Den Haag; ik ben blij dat oprichter Diederik Veerman me daarvoor de kans geeft. Binnenkort ga ik aan de slag met een personal trainer die me, ook op medisch gebied, van alles gaat bijleren. Vervolgens wil ik met een testgroep van twee à drie hartpatiënten of mensen met een chronische beperking aan de slag om uit te proberen of pullka inderdaad goed vol te houden is voor hen.”

Pullka kan, behalve positieve fysieke effecten, ook goed werken voor de mentale gezondheid, denkt Madhar. “Je bent samen bezig, kunt elkaar oppeppen als dat nodig is, ervaringen delen over revalidatie en herstel en mentaal echt even ontladen. Zelf heeft het mij ook heel erg geholpen dat ik altijd ben blijven praten. Per toeval bleek ik in dezelfde revalidatiegroep te zitten als mijn kaasboer : we zijn vrienden geworden en hij is ook één van mijn eerste testpersonen.”

De weg omhoog kende voor Madhar wel een paar hobbels: de statines die hij slikt veroorzaakten al verschillende keren bijwerkingen waardoor hij van medicatie is gewisseld. “Omdat ik zelf online op zoek ben gegaan naar informatie, ook op de website van Hartpatiënten Nederland, concludeerde ik dat mijn klachten gerelateerd moesten zijn aan de statines. Ik kreeg spierpijn, hoofdpijn, vermoeidheid en was soms een beetje warrig. Toen ik op een ander merk overstapte, merkte ik daar na twee dagen niets meer van. Het blijft een zoektocht, ook omdat ik diabetes type 2 heb en op mijn suikers moet letten. Gelukkig heb ik mijn waarden nu onder controle, waardoor ik binnenkort hopelijk weer een pilletje minder mag slikken.”

Ook wat betreft sporten moet Madhar altijd op zoek blijven naar de balans. “Hoe fit ik me ook voel, ik zal altijd hartpatiënt blijven. Dat betekent dus ook dat ik soms twee dagen op de bank hang met Netflix, omdat dat nu eenmaal nodig is. Gelukkig kwam de acceptatie bij mij al snel. En als ik bedenk dat ik in april niet eens kon lopen, vind ik het ongelooflijk waar ik nu alweer sta.”

Als u ook wilt ontdekken wat pullka voor u als hartpatiënt kan betekenen, kunt u een afspraak maken met Madhar via xaviermadhar@icloud.com.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Xavier Madhar

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Apathie is geen luiheid, maar kan gevolg zijn van vaatproblemen

Geschreven door

Dat pubers soms niet in beweging te krijgen zijn, is normaal. Dat hoort bij de leeftijd. Maar als ouderen nergens toe komen en maar in de bank blijven zitten, is er wat anders aan de hand. Hun apathie (het gebrek aan emotie, motivatie of enthousiasme) wordt vaak ten onrechte voor luiheid aangezien. De oorzaak kan in de kleine vaten in de hersenen liggen, zegt ouderenpsychiater Lonneke Wouts uit Nijmegen.

Wouts werkt als ouderenpsychiater voor ProPersona in Nijmegen waar ze onder meer ouderen thuis bezoekt. Zij deed onderzoek naar de samenhang tussen depressies en apathie enerzijds, en vasculaire aandoeningen anderzijds. Ze schreef er haar proefschrift over en promoveerde op het thema aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze vertelt hoe depressieve en apathische ouderen meer gebruik maken van de gezondheidszorg en over het algemeen vaker sterven aan een beroerte of hart- en vaatziekten. Ze stelt dat ziekte van de kleine bloedvaten van de hersenen (CSVD) het ontstaan van depressies of apathie kan veroorzaken.

Depressie

“Van depressies weten we steeds meer, met name over de samenhang met vaatziekten”, legt Lonneke uit. “We begrijpen er steeds meer van, er wordt al zo’n 20 jaar onder zoek naar gedaan. De laatste jaren maken we ook duidelijker onderscheid tussen apathie en depressie. Een depressie is namelijk niet hetzelfde als apathie. Ook niet depressieve mensen kunnen apathisch zijn. Apathie leidt tot problemen in relaties en gezinnen. Je hoort mensen dan zeggen: komt eens van die bank af, neem eens een beslissing, kom eens in beweging, doe eens wat!”

“De afgelopen 15 jaar hebben we veel over depressies geleerd. We hebben er meer oog voor dat bij 40- en 50-plussers depressie soms samen kan gaan met vaat- en metabole problemen, we noemen dit het cardiometabole type depressie. Dit type lijkt vaker gekenmerkt door minder actief zijn, meer eetlust hebben, meer slapen. Daarbij zien we een verhoogd cholesterol en suiker, en dus een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Dan kan extra schade aan de vaten ontstaan, en geeft weer een extra risico op krijgen van een depressie. Het is een soort vliegwiel, waarin depressie en hart- en vaatziekten elkaar beïnvloeden en versterken.”

“Bij oudere mensen kunnen problemen ontstaan in de kleine bloedvaten in de hersenen, met een verhoogd risico op depressie. Dokters zouden oog moeten hebben voor zowel de vaatproblemen, suiker en cholesterol, maar ook voor eventuele depressies. Zich de vraag moeten stellen: speelt piekeren en rol, speelt er somberheid, en als er dan sprake is van een depressie dan een goede behandeling inzetten.”

Apathie

Tot zover over depressies. Bij apathie betreedt de wetenschap een relatief nieuw onderzoeksveld. Volgens Lonneke Wouts wordt kan apathie worden veroorzaakt door problemen in de vaten in diepere lagen van het brein. En wel die lagen die samenhangen met activiteit en motivatie. Een schakelgebied dat regelt dat uit een plan ook actie voortkomt. “Als die motivatiemotor in het brein beschadigd is en alles voor jou georganiseerd moet worden, dan ga je niet meer uit jezelf boodschappen doen of bij iemand op bezoek. We moeten bij apathisch gedrag goed kijken wat er meespeelt. Is het de medicatie die iemand suf maakt, zijn er fysieke beperkingen, of is iemand in een gat gevallen na een zwaar verlies, bijvoorbeeld van een naaste. Gaat het om iemand die van nature al redelijk passief is ingesteld en een afwachtende houding aanneemt. Al die dingen kunnen van invloed zijn, en moet je meewegen. Als apathie later in het leven ontstaat, kan dat ook wijzen op vaatproblemen in de hersenen.”

Behandeling

Een echte behandeling is er nog niet. “Er zijn nog geen goede medicijnen voor apathie ontwikkeld. En er is geen bewijs dat psychotherapie helpt. Wat je wel kunt doen is zorgen voor een gestructureerde dagactiviteit. Je kunt mensen zover krijgen door de inspanning laag te houden en te zorgen dat de beloning hoog is, dat lukt het beste door goed aan te sluiten bij iemands interesses. Des te gemakkelijker wordt het om hen in beweging te krijgen. We doen hier nog veel onderzoek naar om te kijken wat het beste werkt.”

Vliegwiel

“Van depressies weten we dat het twee kanten op werkt. Depressies vergroten de kans op hart- en vaatproblemen. Omgekeerd kunnen hart- en vaatproblemen depressies in de hand werken. Zo ontstaat een vliegwiel. Bij apathie weten we minder precies hoe het werkt. In mijn proefschrift verwijs ik naar de vaten als veroorzaker van apathie. Maar of apathie ook hart- en vaatziekten kan veroorzaken of triggeren, is nog niet duidelijk. Het is sowieso erg belangrijk om breed te bekijken wat er allemaal speelt, en niet alleen naar de vaten kijken.”

De ouderenpsychiater wijst erop, dat artsen goed met elkaar zouden moeten samenwerken. Bijvoorbeeld cardiologen en psychiaters. Maar gebeurt dat wel? “Het is een uitdaging”, erkent Lonneke Wouts. Artsen moeten ook willen openstaan voor samenwerking. “Ik moet als psychiater oog hebben voor hart- en vaatziekten. Een internist zou ook alert moeten zijn op depressies”, schetst Wouts de ideale situatie. “In de psychiatrie hebben we nu wel toenemend aandacht voor iemands leefstijl. Rookt iemand, beweegt hij wel genoeg? Dat zijn vragen die meegewogen worden.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Lonneke Wouts

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Joey: “Jij bent niet je hartaandoening”

Geschreven door

Midden in coronatijd werd hij getroffen door een hartstilstand, in zijn slaap. Gelukkig merkte zijn vrouw dat Joey raar snurkte en begon onmiddellijk met reanimeren. Daarin al snel geholpen door burgerhulpverleners die de reanimatie overnamen. Vervolgens kwamen een ambulance en een traumahelikopter ter plaatse, en werd Joey naar het ziekenhuis vervoerd, waar hij in coma werd gebracht. Hij lag in totaal 28 uur in coma. Het was niet de eerste keer dat hij hartproblemen kreeg. Al op 17-jarige leeftijd was zijn toestand kritiek en kreeg hij een pacemaker. Die is nu vervangen door een ICD, ‘geüpgraded’, zoals Joey Touwslager het zelf zegt.

Terugkijkend op zijn hartstilstand zegt Joey (35) zich achteraf niets meer te herinneren van wat er gebeurd is. “Van de eerste vier dagen weet ik niks meer”, vertelt hij. “Toen ik wakker werd voelde ik me heel ontspannen. Best wel bijzonder. Ik was dankbaar en het voelde als een reset. Terwijl ik voordien veel in mijn hoofd zat, was het nu kalm en stil. Ik wás er, was heel aanwezig. Ik had het gevoel dat een deur naar mijn hart geopend was. Op dat moment voelde ik geen angst. Ik had het idee: nu heb ik mijn richting gevonden. Ik wil iets gaan doen voor mensen met een hartaandoening!”

Achillespees

Op 17-jarige leeftijd (2006) scheurde Joey tijdens het zaalvoetbal zijn achillespees waar hij aan geopereerd moest worden. Tijdens de operatie aan de pees merkten de hulpverleners dat er iets niet goed ging met zijn hart. “Ik had een totaal av-blok, wat inhoudt dat de stroomgeleiding niet goed verloopt. Best ernstig. De operatie werd afgemaakt, maar daarna begon een periode van onderzoeken en uiteindelijk het wachten op een pacemaker. Dat half jaar heb ik me grote zorgen gemaakt. Ik was met name bang voor het slapen gaan, bang dat dat mijn hart stil zou vallen. Ook voor mijn ouders was dat een angstige tijd. Mijn moeder kwam ’s nachts regelmatig kijken of ik nog ademde. Na enkele maanden had ik nergens meer zin in. Ik kon me niet op mijn studie concentreren. Uiteindelijk kwam de operatie, ik kreeg een kastje in mijn lijf. Toen ontstond een nieuwe angst. Doet dat ding wel wat het moet doen? Ik voelde me afhankelijk van dat kastje.”

Stappen

“Gelukkig verliep het herstel goed, op die leeftijd – ik was toen 18 jaar. Ik wilde niets liever dan weer met mijn vrienden stappen, uitgaan: ‘gewoon meedoen’. Ik onderdrukte mijn angst. Vluchtte in hard werken. Ging drukte uit de weg. Ik dronk en rookte veel. Maar het ontkennen van de angst leidde tot paniekaanvallen en hyperventileren. Het kostte veel energie. Ik pleegde roofbouw op mijn lichaam. Ik had hele lieve familie en vrienden om mij heen, maar ondanks dat voelde ik me alleen. Ik kende niemand van mijn leeftijd die iets aan zijn hart had. Ik had het gevoel dat ik er met niemand over kon praten. Ik voelde me niet begrepen. Uiteindelijk ben ik naar een psycholoog gegaan. Die liet me weliswaar anders tegen dingen aankijken, maar hielp me niet om bij mijn gevoel te komen.”

Burn-out

“Toen ik 28 jaar was, kreeg ik een flinke burn-out. Dit gebeurde drie maanden voor de geboorte van onze zoon. Daardoor besloot ik meer innerlijk werk te gaan doen. Ik begon op te schrijven wat me bezighield. Gewoon, met een pen, dus niet tikken op een beeldscherm, want dan zit je nog steeds alleen maar in je hoofd. Met een pen iets opschrijven brengt je dichter bij je hart. Ik schreef een tijdlijn op, met goede en slechte momenten. En ik nam een coach onder de arm, die onder andere via een familie-opstelling meer inzicht gaf in bepaalde patronen, ontstaan in mijn jeugd.”

“Het was een verwarrende, onrustige, chaotische en interessante periode. Ik was zoekende. Wat wil ik van het leven? Ik begon een vitaliteitsopleiding naast mijn werk als psycholoog. In deze periode kreeg ik een nieuwe hartstilstand (2022). Daarna voelde ik me opeens dichter bij mezelf, mijn gevoel en emoties. Minder in mijn hoofd. Ik wist: ik moet coaching gaan doen, met mensen met een hartaandoening.”

Hartleiders

“In de vier dagen dat ik in kritieke toestand lag, hebben mijn vrouw en mijn ouders doodsangsten uitgestaan. Het was de vraag of en hoe ik uit mijn coma zou komen. Toen ik wakker werd wist ik: het is nog niet klaar, ik heb op deze aardkloot nog wat te doen. Na drie weken kreeg ik een ICD. Die operatie was ook weer spannend, maar ik had een goede conditie, het herstel verliep vlot. Maar na een tijd van opbouwen, kwam ik in een dip. Het oppakken van het dagelijks leven voelde overweldigend. Door hier bewust bij stil te staan, kwam er ruimte voor de emotionele verwerking met ondersteuning van een coach.

Joey besloot naast zijn vaste baan (psycholoog voor mensen met een verstandelijke beperking) te starten met zijn eigen onderneming. Hij ondersteunt mensen met een hartaandoening met het vinden van een nieuw ritme, door psychische begeleiding en coaching. Met als doel weer leiderschap te krijgen over hun eigen leven. Van vechten tegen je hartaandoening, naar leven met je hartaandoening. Zijn visie is dat ondanks de moeilijke situatie waarin je zit je altijd een keuze hebt hoe je met de situatie omgaat. Met zijn bedrijf Hartleiders wil hij mensen meegeven: “Jij bent niet je hartaandoening”.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Joey Touwslager

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Benader iemand zoals jij zelf benaderd zou willen worden!

Geschreven door

Zafar Geyik werkt als cardioloog op de intensive care van het academisch ziekenhuis in Maastricht (MUMC+). Hij hoort en ziet vaak hoe medewerkers zonder kwade bedoelingen mensen reduceren tot de ziekte die ze hebben. Dehumanisering, noemt hij dat. “Ze vergeten dat er een mens zit”, zegt Geyik. “We moeten leren niet alleen te focussen op het medische gebeuren. De zieke als mens zien hoort onderdeel te zijn van de manier om met stress om te gaan.”

“Zo hoor je wel eens dat zorgmedewerkers zeggen: die longontsteking op kamer 22, of: die met die longontsteking. Dat gaat vaak automatisch, is niet kwaad bedoeld. Maar we houden soms te weinig rekening met de kwetsbaarheid van de zieke mens. Bijvoorbeeld als je met een zieke iets ernstigs bespreekt, terwijl andere mensen kunnen meeluisteren. Of wanneer je vergeet de gordijnen dicht te trekken als je iemand onderzoekt.”

“Dehumanisering betekent dat je een patiënt niet als mens ziet, maar als aandoening. Nogmaals, het is niet verkeerd bedoeld. Ik probeer daar zelf alert op te zijn en anderen daar alert op te maken. Je moet je even realiseren dat er een medemens in bed ligt. Het is een mindset die je moet hebben. Mijn uitgangspunt is:
benader iemand altijd zoals jij zelf benaderd zou willen worden!”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Zafer Geyik

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Herstel na een operatie is vallen en vooral opstaan

Geschreven door

Wie herstelt van een operatie heeft doorzettingsvermogen nodig. Het is vallen en vooral opstaan. Alles hangt dan af van de vraag hoe groot je veerkracht is. Hoe groter dat is, des te sneller gaat je herstel. Helaas is bijna de helft van de mensen die een operatie hebben gehad niet voorbereid op wat daarna komt, zegt de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour. “De hele wereld lijkt tegen je!”

Uit eigen ervaring weet Ehsan dat iedereen na een operatie een grote weerstand moet overwinnen. Mensen hebben weinig veerkracht op zo’n moment, en helaas kiest de helft van de geopereerde mensen dan voor opgeven, de weg van de minste weerstand. Ze blijven passief, aldus Ehsan. “Ze beseffen niet dat hun mentale instelling van wezenlijk belang is om de nieuwe situatie te accepteren. Dat je nu eenmaal niet veel kunt. Ze willen vaak terug naar hoe het was, maar dat is een illusie. Hier zijn we bij de hoofdreden waarom zoveel mensen het moeilijk hebben na een operatie: ze worden geremd door hun wens terug te willen naar de situatie van vóór de operatie. Pas als het inzicht er is dat er geen weg terug is, bestaat de kans om sneller en veiliger te herstellen, mits de begeleiding goed is.”

Netwerk

“Mensen die geen eigen netwerk hebben, staan voor grote problemen. Met eigen netwerk bedoel ik familie, vrienden en andere mensen met wie ze in goed contact staan. Dit moet je als behandelend arts weten. Bij het beoordelen van de gezondheid van iemand moet je niet alleen naar het zieke orgaan kijken, maar ook en vooral naar de mens daar achter. Een arts die een orgaan behandelt, is een goeie arts. Maar de arts die ook de mens daarachter behandelt, is een betere arts!”

“Mensen willen gezien en gehoord worden. Als je dat als arts en hulpverlener niet doet, dan kwijnt de ander weg en is zij of hij niet meer gemotiveerd. Dan wordt de patiënt
depressief en voelt zich slecht behandeld. Zoiets komt vaker voor dan we denken. Ondanks alle topzorg die we in Nederland bieden, is ruim 40 procent van de patiënten ongelukkig. Wij artsen moeten meer doen dan alleen succesvol opereren. Ons doel moet zijn het verbeteren van de kwaliteit van het leven van iemand. Ons doel moet niet zijn om mensen zo lang mogelijk in leven te houden.”

Onzekerheid

“Ik zie de onzekerheid bij mensen. Soms denken ze na een operatie: komt er straks weer een hartaanval? Bijvoorbeeld na een omleiding of een hartinfarct of reanimatie. Ze denken: ik ben wel gered, maar straks gaan die omleidingen weer dicht. Ga ik een tweede operatie overleven? In zo iemand heerst als het ware een psychoterreur. Iets wat opvallend vaak bij jongere patiënten voorkomt, overigens! Zulke mensen hebben een goede begeleiding nodig. Ze leiden immers vaak onder identiteitsverlies. Aileen-Filiz Sayin schrijft erover in haar boek “Der Einfluss auf das Resilienzerleben durch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe“, in het Nederlands: De invloed op de beleving van veerkracht door deelname aan een zelfhulpgroep. Ze beschrijft hoe belangrijk dat is, bijvoorbeeld bij vrouwen met tumoren, die een borst verliezen. Zij zien zich niet meer als vrouw, wat leidt tot grote spanningen in haarzelf en hun familie. Ze zijn wanhopig. Je ziet dat ook bij genitale tumoren, als de vrouw vreest geen seks meer te kunnen hebben. Dat is psychologisch zeer heftig. Hier is dringend een actieve begeleiding nodig.”

“Het gevecht waar je na een operatie in terecht komt, draait om de vraag: ben ik de oude nog wel. Dat zouden we moeten onderkennen. Want dan kunnen we dat goed begeleiden, al was het maar door dingen te benoemen en samen tot oplossingen te komen.”

Angst voor je baan

“Dit leven in deze maatschappij is productiegeoriënteerd geworden. Mensen gaan dan na een operatie denken: ik ben waardeloos, van geen productieve waarde meer, ik kan niet meer terug. Als je niet veel kunt produceren ben je in deze wereld maar een halve mens. Dat vormt een dubbele last voor de patiënt. Hij is al gestraft door zijn ziekte, en wordt nu dubbel gestraft door de vaak terechte vrees voor het verlies van zijn of haar baan.”

“Als je een jonge vader bent, of je bent 50 of 60 jaar, dan kan de werkgever je leven lastig maken,
want de werkgever gaat mogelijk zoeken naar een vervanger. Je ziet dat vooral jonge mensen zo hard moeten presteren, dat ze vaak in een burn-out terecht komen. Dat is een nieuw fenomeen. Hoe hard deze mensen ook werken, ze worden niet genoeg gezien, en dat geeft het gevoel alsof ze er niet toe doen. Precies dat is aanleiding tot een burn-out.”

Wanhoop

“Het leven gaat snel, begeleiding is duur. We nemen de zorgen van mensen niet voldoende waar. Zorgverleners moeten breder worden opgeleid. Ons is niet geleerd dat we aandacht voor de mens moeten hebben, niet alleen voor het zieke orgaan. In de polikliniek is er beperkt tijd voor een gesprek. En de arts is niet deskundig genoeg
om aandacht te geven aan de mens tegenover hem. We weten vaak niet hoe we moeten omgaan met fragiele mensen. De patiënt staat helemaal alleen in zijn wanhoop en leed. Het behandelteam verandert daaraan niets, want de medewerkers voelen die wanhoop niet. Ze behandelen de patiënt als de zoveelste case.”

Aandacht

“Dat geeft patiënten een gevoel van onveiligheid. Ik pleit er al jaren voor dat artsen en zorgverleners de mens moeten zien, deze mens aandacht moeten geven, naar haar of hem moeten luisteren. Mensen willen gezien worden, hebben begeleiding nodig. Dat is ook de reden waarom ik mijn boek heb geschreven, als eerste aanzet in die richting, en van de stichting Stilgezet.“

Boek Als het leven stilstaat bestellen? Het is verkrijgbaar in de boekhandel, bij bol.com of via ons: neem contact op.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Zorgwekkend dat de industrie de onderzoeksmarkt domineert

Geschreven door

Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC (MUMC+) en in HPNLmagazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over het belang van onderzoek en de uitdagingen die daarbij komen kijken.

“Wetenschappelijk onderzoek is van groot belang om hart- en vaatziekten in de toekomst nóg beter te kunnen behandelen. Dat onderzoek wordt over het algemeen onderverdeeld in drie vormen”, legt Sardari Nia uit. “Fundamenteel onderzoek heeft als doel: achterhalen wat de achterliggende mechanismes zijn van bepaalde cardiovasculaire aandoeningen. Op basis van die nieuwe inzichten kun je uiteindelijk nieuwe behandelingen ontwikkelen. Klinisch onderzoek houdt in dat een nieuwe behandeling – bijvoorbeeld een medicijn of operatietechniek – wordt vergeleken met de standaard behandeling. Dan is er nog translationeel onderzoek: de vorm waar ik me voornamelijk mee bezighoud. Hierbij wordt gebruikgemaakt van inzichten en vooruitgang van andere vakgebieden, dus buiten de geneeskunde. Denk bijvoorbeeld aan het gebruik van Chat GPT en AI (artificiële intelligentie).”

(meer…)

Doe mee aan ons onderzoek!

Geschreven door

Heeft u hartritmestoornissen die zo onregelmatig zijn dat ze maar moeilijk te vangen zijn? Of misschien bent u al gediagnosticeerd, maar lijkt het u rustgevend als u altijd een ECG-meter op zak heeft? De mogelijkheid om altijd even uw hartslag te checken en een hartfilmpje te maken, biedt immers misschien nou net dat zekere gevoel dat u nodig heeft. Dan is de Kardia Mobile voor u wellicht een mooie uitkomst.

Wij beschikken over een aantal ECG-meters die we samen met onze donateurs willen testen, om verder onderzoek te kunnen doen. Geïnteresseerd? Meld u nu aan en wie weet komt u in aanmerking om mee te doen!

Naar wie zijn wij op zoek? Mensen die regelmatig klachten hebben op het gebied van ritmestoornissen, die reeds een holteronderzoek hebben gehad, maar zonder resultaat. Naar aanleiding van de ontvangen aanmeldingen maken wij een selectie. Indien u geselecteerd wordt om deel te nemen aan het onderzoek, wordt het apparaat tijdelijk ter beschikking gesteld. Bij aanmelding ontvangt u een vragenformulier. Na afloop van het onderzoek bestaat de mogelijkheid om het apparaat over te nemen tegen een gereduceerd tarief.

Aanmelden kan via deze link.