Onregelmatige en snelle hartslag bij omega-3-vetzuren

Patiënten met hart- en vaatziekten die omega-3-vetzuren gebruiken hebben een verhoogd risico op een onregelmatige en snelle hartslag. Daarvoor waarschuwt het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Dit risico kwam naar voren in verschillende onderzoeken waaraan in totaal meer dan 80.000 patiënten deelnamen. Het risico bleek het hoogst bij een dosering van 4 gram per dag.

Omega-3-vetzuren zijn te koop als voedingssupplement bij onder andere de drogist. Omega-3-vetzuren zijn in Nederland ook goedgekeurd als geneesmiddel onder de merknamen Omacor en Vazkepa. Een onregelmatige en snelle hartslag wordt boezemfibrilleren genoemd. Bij Vazkepa stond boezemfibrilleren al in de bijsluiter als mogelijke bijwerking, maar bij Omacor nog niet.

Wat is gemeld bij Lareb?
Bijwerkingencentrum Lareb ontving in totaal vier meldingen van hartritmestoornissen en/of hartkloppingen bij gebruik van geneesmiddelen of voedingssupplementen met omega-3-vetzuren. In de meldingen is niet duidelijk of het om boezemfibrilleren gaat. Alle vier patiënten herstelden van de klachten na stoppen met het gebruik van omega-3-vetzuren. Bij drie meldingen gebruikten patiënten ook andere geneesmiddelen of voedingssupplementen die dezelfde klachten kunnen veroorzaken. Het is daarom niet zeker of omega-3-vetzuur hiervan de oorzaak was.

Overleg met een arts
Artsen schrijven omega-3-vetzuren voor aan patiënten die te veel vet in hun bloed hebben. Het CBG adviseert omega-3-vetzuren alleen voor te schrijven als er geen andere behandeling mogelijk is. Ook bij lagere doseringen van omega-3-vetzuren, zoals in voedingssupplementen, is een verhoogd risico op boezemfibrilleren gevonden bij patiënten met hart- en vaatziekte. Overleg daarom met een arts over het gebruik van supplementen met omega-3-vetzuren, zoals visolie of algenolie. Neem ook contact op met een arts bij klachten tijdens gebruik van deze voedingssupplementen.

Lees hier het volledige nieuwsbericht op de website van het CBG.

En hier de brief gericht aan artsen.

De verkiezingen voorbij, wat nu?

De keuzes zijn gemaakt, we hebben een nieuwe Tweede Kamer, links en rechts likken kiezers hun wonden, al naar gelang de uitslag hen wel of niet bevalt. Wat opvalt is dat met name de absolute nieuwkomer NSC goed gescoord heeft, ofschoon niemand weet wat die partij nu eigenlijk wil en hoelang het duurt voor ook deze nieuwkomer afbrokkelt. Een verschijnsel dat we immers maar al te goed kennen uit de parlementaire geschiedenis van de afgelopen twee decennia. Te snel groeiende partijen worden topzwaar en zijgen op enig moment ineen. We zagen het bij de LPF, die uiteenspatte in allerlei fracties, en recent bij Forum, die ook versplinterde in onder meer Ja21. Die op zijn beurt ook weer uiteenviel. Als los zand hangen deze fracties vaak aan elkaar, met alle gevolgen van dien.

Smaak

De tijd zal ons leren hoe het verder gaat. Wat betekent de uitslag nu eigenlijk voor ons, hartpatiënten? Dat is op het moment waarop deze Hartbrug door uw handen glijdt, nog koffiedik kijken. Laten we daarom eerst even kijken wat er allemaal beloofd is – waarbij geldt: garantie tot aan de voordeur, dat wil zeggen de dag na de verkiezingen. Want dan moet elke partij liters water bij de voor andere fracties vermoedelijk te sterke wijn doen, en wat over blijft is niet naar ieders smaak. Ook niet naar die van degenen, die hun partij zagen groeien in de Kamer, en vervolgens met een kater achterblijven als ze zien welke concessies gedaan zijn om aan het pluche te kunnen plakken.

Dit overzicht is niet volledig, maar een eerste indruk van wat de partijen zeiden te willen. Hiervoor hebben we gekeken naar de Geldgids van de Consumentenbond, themanummer verkiezingen 2023.

En nog een kanttekening: een aantal partijen, waaronder BBB, SP en NSC, heeft het eigen programma niet laten doorrekenen. Wat dan van alle verkiezingsbeloftes overblijft, is zeer de vraag. Het risico van loze beloftes (“gratis bier”) is dan wel erg groot.

Thema’s

Wat is voor ons van belang in de partijprogramma’s? Laten we enkele thema’s eruit pikken die voor ons van belang kunnen zijn.

Eigen risico: Dat varieert. D66 en VVD willen eigen risico per behandeling, onder meer GroenLinks/PvdA, PVV, SP, Partij voor de Dieren, Volt en BBB willen afschaffing op termijn van het eigen risico.

Het openbaar vervoer (ov) zou aanzienlijk aantrekkelijker moeten worden, vinden vooral linkse partijen. De SP wil gratis ov, GroenLinks/PvdA, Partij voor de Dieren en D66 willen een aanzienlijk goedkoper ov.

De pensioengerechtigde leeftijd zou volgens VVD en CDA desgewenst ook later moeten ingaan, zodat mensen als ze dat willen langer door kunnen werken. De PVV en de SP willen die leeftijd juist weer verlagen naar 65 jaar, ook de Partij voor de Dieren vindt dat mensen minder lang moeten kunnen werken als ze dat willen.

De tandarts in het basispakket, dat willen onder meer de ChristenUnie, PVV en BBB.

De kostendelersnorm afschaffen willen Partij voor de Dieren, Volt, SP en CDA. VVD, en D66 willen die “aanpassen”. De Partij voor de Dieren wil ook het afschaffen van de sollicitatieplicht voor 60-plussers, en de partnertoets schrappen.

Veel met name linkse partijen zoals de Partij voor de Dieren, maar ook de ChristenUnie willen dat de AOW omhooggaat.  Betere en meer verpleeghuiszorg willen onder meer de ChristenUnie en BBB.

De mantelzorg. CDA, VVD en BBB willen meer steun voor mantelzorgers, ChristenUnie wil dat mantelzorg en vrijwilligerswerk met behoud van uitkering gedaan moeten kunnen worden. De Partij voor de Dieren wil financiële steun voor mantelzorgers en betaald mantelzorgverlof.

Grasduinend:

De VVD wil het eigen risico per behandeling, en meer steun voor mantelzorg. GroenLinks/PvdA wil het eigen risico op termijn juist afschaffen en de kostendelersnorm afschaffen. Ook wil deze partij de bieb gratis maken en ervoor zorgen dat je voor 49 euro per maand met het ov mag reizen. NSC wil meer preventie om zorg te voorkomen, en de energierekening verlagen door een lagere belasting. BBB en PVV willen terug naar het oude pensioenstelsel. De BBB wil het eigen risico liefst afschaffen of verlagen, mondzorg en fysio in het basispakket en huisartsen helpen aan woonruimte. Met name voor 60-plussers zou wonen in recreatieparken toegestaan moeten worden. Er zouden meer woonzorgcentra moeten komen en “moderne” bejaardenhuizen. Ook wil de partij meer steun voor mantelzorgers. Net als de VVD wil D66 het eigen risico per behandeling afrekenen, de kostendelersnorm aanpassen en mantelzorgers helpen, en voor een vaste lage prijs in daluren met het ov reizen. Net als de VVD wil het CDA de AOW desgewenst later laten ingaan. Verder wil de partij de schenkbelasting verhogen, meer steun voor mantelzorgers en afschaffing van de kostendelersnorm voor familie. De ChristenUnie wil dat de AOW omhooggaat, meer heffingskorting voor AOW-ers, de BTW op groenten en fruit verlagen, een inkomensafhankelijke premie zorgverzekering vanaf 50 euro/maand, de tandarts in het basispakket, mantelzorg met behoud van uitkering, meer verpleeghuiszorg en woningen voor ouderen.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Djanko

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tweedaagse screening voor zorgintensieve kinderen voelt ‘als een warm bad’

Gezondheidzorg startup Leefstijl poli plus startte in de zomer van 2023 een pilot om de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met een complexe zorgvraag te verbeteren. Dit gebeurt door middel van een innovatief tweedaags screeningproces waarbij ook de ouders betrokken worden. In de zomerperiode zijn de eerste screenings gedaan en worden de effecten duidelijk. De moeder van Robin (19) vertelt:

“Mijn meervoudig gehandicapte dochter Robin en ik worden ontvangen in een prachtig pand. Er is speciaal voor Robin een relaxruimte ingericht met wat spullen die voor haar handig zijn. We hebben twee dagen die zijn volgepland met gesprekken, onderzoekjes en observering. Alles gaat gemakkelijk in elkaar over. Ons bezoek is zonder enige noodzaak, we hadden niet per se een prangende vraag, maar er wordt een 360 graden screening gedaan. Hoe zit Robin in haar vel? Waar liggen aanknopingspunten zodat zij zich weer kan ontwikkelen? Hoe kunnen we haar prikkelverwerking verbeteren? Krijgt ze voldoende vitaminen binnen? Hoe gaat het met de rest van het gezin? Allemaal vragen die de revue passeren. Het voelt als een warm bad, al die oprechte aandacht. Dat je dan ook nog eens gesprekken voert met allemaal professionals die veel kennis in huis hebben, maakt voor ons het bezoek aan Zenderen extra waardevol.”

Screening betaald door de zorgverzekeraar

De zorgverzekeraar financiert deze door de NZa (Nederlandse Zorg autoriteit) goedgekeurde dienstverlening voor kinderen en jongeren met een Wlz indicatie. Dit zijn bijvoorbeeld kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). De poli staat echter ook open voor alle andere intensieve zorgvragen. Sinds juni van dit jaar kunnen ouders zich aanmelden voor dit baanbrekende initiatief.

Initiatiefnemer Mia Nijland

Initiatiefnemer van Leefstijl poli plus is orthopedagoog Mia Nijland die dit samen met een team van andere professionals en ervaringsdeskundigen heeft opgebouwd en ingericht. Mia’s langjarige ervaring met gezondheidszorg voor kinderen en jongeren motiveerde haar om verbetering van levenskwaliteit tot uitgangspunt te nemen, waarbij specialistische medische zorg een belangrijke factor is, maar niet de enige. Leefstijl, de stijl van leven van het kind en alles wat daarbij hoort, is een belangrijke toevoeging. De werkwijze die Leefstijl poli plus hanteert is gebaseerd op mensenrechten, een holistische mensvisie, wetenschappelijk erkende methodiek en actuele benaderingen zoals de positieve gezondheid. Resultaat van het traject is een persoonlijk perspectiefplan voor het kind.

Geïnteresseerde ouders en zorgverleners kunnen meer informatie vinden op: www.leefstijlpoliplus.nl.

Rechters kritisch over besluit verdwijnen kinderhartchirurgie uit LUMC

Het besluit om de kinderhartchirurgie uit Leiden en Utrecht weg te halen lijkt heel ondoordacht te zijn genomen. Dat bleek donderdag bij de rechtbank in Utrecht waar de universitaire ziekenhuizen van Amsterdam, Leiden en Utrecht het besluit aanvochten. Juristen van het ministerie stuntelden nagenoeg de hele zaak. De rechters waren enorm kritisch.

Het was goed druk op de vierde verdieping van de rechtbank in Utrecht. Delegaties van vijf universitaire ziekenhuizen met hun gevolg en advocaten. En ook nog eens het ministerie met veel mensen. Minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid) zelf was er overigens niet.

Lees hier verder: Rechters kritisch over besluit verdwijnen kinderhartchirurgie uit LUMC – Omroep West

Patiëntendag

Op maandag 11 december van 12.00 – 16.00 uur vindt de patiëntendag voor patiënten met etalagebenen en patiënten met een verwijde aorta (aorta aneurysma, AAA) plaats in het AMC in Amsterdam. Het thema is ‘Kunstmatige intelligentie in de zorg’. Op deze dag zal nieuw en bestaand onderzoek gepresenteerd worden. Eén van deze nieuwe onderzoeken is het project VASCUL-AID. Hierin ontwikkelen onderzoekers een app met kunstmatige intelligentie-technieken, voor patiënten met etalagebenen en patiënten met een verwijde aorta. Ook zal er een informatiemarkt zijn. De lunch is inbegrepen. Bent u geïnteresseerd? Meld u zich dan aan via info@vascul-aid.eu

Wanneer: Maandag 11 december 2023
Tijd: 11.30 – 16.00 uur
Locatie: Amsterdam UMC, locatie AMC
Inclusief lunch
Website: VASCUL-AID – AI-based progression prediction tools for AAA and PAD

Richtlijn nodig voor Hartteams

Dr. Peyman Sardari Nia is cardiothoracaal chirurg in het Maastricht UMC (MUMC) en in HPNL Magazine houdt hij de lezers op de hoogte van de interessante onderwerpen binnen de hartchirurgie. Dit keer vertelt hij over wat er nog verbeterd kan worden aan het concept van het Hartteam.

In een eerdere editie van HPNLmagazine vertelde dr. Sardari Nia al over het Hartteam: een concept dat in steeds meer ziekenhuizen wordt geïmplementeerd en als doel heeft om cardiologen en hartchirurgen met eventueel andere specialisten gezamenlijk te laten beslissen over welke behandeling het meest geschikt is voor de patiënt.

“Oorspronkelijk hadden cardiologen en hartchirurgen een afgebakend werkgebied, maar zo’n vijftig jaar geleden is er een subdiscipline binnen cardologie belangrijker geworden: interventiecardiologie. Hun voornaamste activiteit is het uitvoeren van interventies zonder te snijden, zoals dotterprocedures en het plaatsen van kleppen via de lies”, legt Sardari Nia uit. “Deze ontwikkeling heeft ertoe geleid dat interventiecardiologen en hartchirurgen in dezelfde vijver vissen en dat kan voor spanning zorgen. Als het inkomen van je afdeling afhankelijk is van het aantal patiënten dat je behandelt, wil je immers het liefst de patiënt binnen je eigen discipline houden. En aangezien er nog niet voldoende onderzoek is gedaan naar de verschillen tussen openhartoperatie en minimaal invasieve behandeling, valt ook niet zwart-wit te zeggen wat in individuele gevallen beter is. De Europese Vereniging van Cardiologie (ESC) en Europese Vereniging van Hart- en Long Chirurgie (EACTS) hebben samen voor elk ziektebeeld richtlijnen opgesteld, die aanbevelingen geven over welke behandeling wordt geadviseerd. Bij een deel van de casussen is dat dus heel duidelijk, maar bij een groter deel – veelal de complexere gevallen – is er geen uitsluitsel. In dat geval beslist het Hartteam gezamenlijk, staat in de richtlijnen.”

Een mooi compromis, en daardoor is het Hartteam op papier een ideaal concept. In de praktijk valt er nog het nodige te verbeteren, vindt Sardari Nia. “Op congressen maak ik vaak als grapje de vergelijking met Sinterklaas: iedereen houdt van Sinterklaas maar iedereen weet ook dat Sinterklaas helemaal niet bestaat. Dat geldt eigenlijk ook voor het Hartteam. Hét Hartteam bestaat namelijk óók niet. Bij ons in het MUMC hebben we een goed functionerend Hartteam en daarnaast verschillende Dedicated Hartteams voor specifieke ziektebeelden. Kleinschalig onderzoek heeft aangetoond dat patiënten die door zo’n expertteam worden behandeld, betere overlevingskansen hebben. Dat is echter geen bewijs dat Hartteams in het algemeen goed functioneren, want in een ander ziekenhuis kan het concept compleet anders georganiseerd zijn.”

Hij verwijst naar een grote survey die de Hartteam Academy onlangs uitstuurde naar circa 2200 cardiologen en hartchirurgen in Europa. Van hen vulden 220 artsen uit 26 landen en 105 verschillende steden de vragenlijst in. Negentig procent bevestigde de aanwezigheid van een Hartteam in hun ziekenhuis. “Maar uit de antwoorden valt op te maken dat er een zeer grote variëteit is in hoe Hartteams georganiseerd zijn. In het ene ziekenhuis komt het team iedere dag bij elkaar, bij het ander één keer per week of nog minder vaak. Het ene ziekenhuis heeft wel Dedicated Hartteams, het andere niet. Bij het ene ziekenhuis zijn anesthesiologen onderdeel van het team, bij het andere niet. De frequentie, de samen stelling, het format en de organisatie is overal zo verschillend en dat is eigenlijk niet acceptabel voor een orgaan dat complexe beslissingen neemt.”

Dat betekent dat er werk aan de winkel is, meent Sardari Nia. “Als we willen dat dit werkt – en dat willen we, want iedereen is het erover eens dat dit het beste is voor de patiënt – moeten we dit concept verder ontwikkelen. Dat betekent dat we bijvoorbeeld met een aantal experts bij elkaar moeten komen om een richtlijn op te stellen voor hoe een Hartteam samengesteld moet zijn en hoe het handelt. Zo’n standaard is er nu niet. En als we zo’n richtlijn maken, hoe moet die er dan uit komen te zien? Moeten alle patiënten besproken worden, of alleen de casussen waarbij de behandelrichtlijnen geen uitsluitsel geven? Hoe vaak moet het team bij elkaar komen en in welke formatie? Wie coördineert het team? Hoe wordt het gedocumenteerd? Hoe monitor je de kwaliteit? Over al deze zaken moeten we eerst consensus hebben, voordat we kunnen spreken van hét Hartteam.”

meer onderzoek nodig om aan te tonen dat Hartteams een aanvulling zijn op het huidige zorgaanbod. “Zowel in de Amerikaanse als de Europese richtlijnen heeft het Hartteam de hoogste aanbeveling, ondanks dat hard bewijs hiervoor ontbreekt. Dit komt omdat het logisch is om te verwachten dat het beter is voor de patiënt als er niet individueel wordt besloten, maar gezamenlijk: het belang van de patiënt staat centraal en niet het belang van de discipline of de arts. Het is niet erg dat die verschillende belangen spelen, dat mogen we gerust erkennen. Anderzijds is de patiëntenzorg zo complex geworden, dat we ernaar moeten streven om op een zo objectief mogelijke manier beslissingen te nemen. Daarvoor is niet alleen de ervaring van experts nodig, maar ook officiële richtlijnen voor en onderzoek naar het Hartteam.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Spiegel voor de gezondheid

De darmbacteriën hebben een grote invloed op het hele lichaam. Zowel het fysieke als het mentale welzijn gedijt goed bij een gezond microbioom. Hoe kan het dat deze bacteriën in directe relatie staan tot wat er in de rest van het lichaam gebeurt? Zeven vragen.

Wat zijn darmbacteriën?

Dat zijn de miljoenen bacteriën die bij ieder mens in de darm leven. Samen vormen ze het micribioom, ook wel darmflora genoemd. Deze bacteriën zijn continu aan het werk om ons fysiek en mentaal gezond te houden en wegen bij elkaar tot wel anderhalve kilo. Hoe het microbioom is samengesteld, verschilt per persoon. We hebben goede en slechte darmbacteriën: de goede zijn essentieel om gezond te blijven, de slechte kunnen ons juist ziek maken. Verloopt alles normaal in de darmen, hoeven we ons geen zorgen te maken om de slechte: omdat de darmwand helemaal vol zit met bacteriën, krijgen de slechte bacteriën geen kans om zich te vermenigvuldigen en blijft alles keurig in evenwicht.

Kun je de darmbacteriën zelf beïnvloeden?

Jazeker. Het microbioom trekt zich veel aan van de manier waarop wij leven. Eet je veel vette, zoete en bewerkte producten, zullen de dambacteriën op den duur verstoord raken. Je voedt daarmee de ziekmakende bacteriën. Waar je je lichaam juist wél een plezier mee doet: vezels. Daar gedijen darmbacteriën goed bij. Gezonde voeding betekent een gezonde buik en een optimale darmwerking.

Waarom zijn vezels zo belangrijk?

Darmbacteriën voeden zich met vezels. Krijgt het microbioom genoeg vezels, dan ondersteunt dat de spijsvertering, blijft de stoelgang goed en zijn de darmen optimaal in staat het immuunsysteem te beschermen tegen schadelijke invloeden. Daarnaast is er ook een directe relatie tussen gezonde darmen en het risico op ontstekingen, allergieën en auto-immuunziektes. Onderzoekers van de afdelingen Maag Darm en Leverziekten en Genetica van het UMCG meldden in 2021: “Veel dierlijke producten, bewerkte voedingsmiddelen, alcohol en suiker eten of drinken zorgt ervoor dat via de samenstelling van de darmbacteriën eerder ontstekingsactiviteit in het lichaam kan ontstaan. Plantaardig voedsel en vis werden daarentegen in verband gebracht met ‘vriendelijke’ bacteriesoorten en ontstekingsremmende activiteit.”

Welk voedsel is het meest vezelrijk?

Groenten, fruit, noten, bonen, volkorenproducten en peulvruchten zitten vol vezels. Het Voedingscentrum adviseert vrouwen om minimaal 25 gram vezels per dag binnen te krijgen, mannen minimaal 30 gram per dag. Er zijn verschillende soorten vezels: fermenteerbare en niet-fermenteerbare vezels. Niet-fermenteerbare vezels worden niet afgebroken in de dikke darm. Ze komen de darm binnen, passeren en bereiken de uitgang zonder dat er iets met de vezel is gebeurd. Deze vezelsoort bevordert de stoelgang. De fermenteerbare vezels worden wél afgebroken en dienen als voedsel voor de goede darmbacteriën. Deze bacteriën krijgen hierdoor volop de kans zich te vermenigvuldigen, wat de darmflora gezond houdt. Een deel van de fermenteerbare vezels wordt prebiotica genoemd.

Wat zijn prebiotica precies?

Prebiotica zijn dus de stoffen waarmee de goede darmbacteriën zich voeden. Wanneer prebiotica in de dikke darm worden afgebroken, oftewel gefermenteerd, wordt de aanmaak van lactobacillen en bifidobacteriën gestimuleerd. Deze houden de darm gezond, verbeteren de weerstand en beschermen het lichaam tegen infecties, diabetes en allergieën. Prebiotica zijn iets anders dan het vaker gehoorde probiotica: dit zijn producten die micro-organismen bevatten die positieve gezondheidseffecten op de darm kunnen hebben. Keihard wetenschappelijk bewijs is hier echter vooralsnog niet, maar kwaad kunnen de micro-organismen ook niet.

En wat heeft dat dan weer voor effect op het mentale welzijn?

Meerdere studies hebben aangetoond dat de darmflora ‘communiceren’ met de hersenen. Zo is er zelfs een onderzoek geweest dat een verband heeft aangetoond tussen darmbacteriën en depressieve gevoelens. In de darmen worden allerlei stofjes geproduceerd, neurotransmitters, die van invloed kunnen zijn op de hersenen.

Hoe kun je merken dat er iets mis is met je microbioom?

Er zijn diverse symptomen die kunnen duiden op een probleem in het microbioom. Ten eerste zijn daar de voor de hand liggende klachten: winderigheid, buikpijn, diarree, een opgeblazen gevoel. Daarnaast zijn er ook de meer indirecte gevolgen die niet altijd à la minute aan de darmen worden gerelateerd. Zo kan stress of onrust veroorzaakt worden door een verstoord microbioom, je kunt merken dat je maagzuur hebt, en zelfs een plotselinge drang naar specifiek eten of drinken kan duiden op problemen in de darmen. Ook eczeem, acne, een slechte nachtrust of plotselinge gewichtstoe- of afname kunnen worden veroorzaakt door een verstoord evenwicht in de darmen. Aanpassingen in het voedingspatroon, meer rust en meer beweging kunnen al enorm helpen om dat evenwicht te herstellen. Helpt dat niet, dan is het raadzaam om naar de huisarts of een diëtist te gaan.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartchirurg Ehsan Natour pleit voor betere nazorg

In de serie gesprekken met de Maastrichtse hartchirurg Ehsan Natour kijken we in dit magazine naar het nieuwe ik. De nieuwe mens na de hartoperatie. We spreken daarover ook met antropologe Janine Schimmelpenninck, elders in het blad . Na een hartoperatie hebben mensen een goede begeleiding nodig. Anders sta je er alleen voor en dat is iets wat veel mensen niet goed aan kunnen, weet Natour. “Mensen vragen zich af: waarom ik?”

Ehsan begint ons gesprek met een verhaal, dat hij hoorde van coach Jean Paul Toonen uit Maastricht. “Die vertelde over een oudere man die naar de specialist ging en klaagde over een kapotte knie. Normaal krijg je dan een nieuwe knie. Maar de specialist vroeg hem: hoe voel je je in je dagelijkse leven. De man zei: goed. De arts vroeg of de man veel liep. Nee, bleek, nu en dan naar de Albert Heijn en een wandelingetje. De specialist vroeg hoe het zit met de thuissituatie, of hij alleen woont en of de man nog andere klachten had. Waarop hij zei: ja, ik heb nog drie kleinkinderen, maar ze komen niet langs bij mij om te spelen. Ik heb ook een beetje last van urine incontinentie (blijft druppelen in mijn broek). Blijkbaar kwamen de kinderen niet langs omdat de broek na urine stonk. Waarop de specialist de man doorstuurde naar de uroloog, die het probleem oploste, met als gevolg dat de kleinkinderen weer komen.  De knie hoefde niet geopereerd te worden, zoveel liep de man immers niet.”

Neus

Ehsan noemt dit voorbeeld omdat hieruit blijkt hoe belangrijk het is als de arts verder kijkt dan zijn neus lang is. Patiënten worden te vaak aan hun lot overgelaten, vindt Ehsan. “Na een hartoperatie zien wij de patiënten veel te weinig, wij zouden mogelijkheden moeten verschaffen voor een langdurig vervolg, zo’n drie tot twaalf maanden, en langer. En de revalidatie is vooral tot fysio beperkt. We zijn niet getraind om een mens te zien als meer dan zijn fysieke probleem. In het voorbeeld kwam de man voor zijn knie. Maar de dokter zag een mens voor hem zitten, niet alleen een knie, en dat was de redding. Het werkelijke probleem werd aangepakt. Dat zou veel vaker op deze manier moeten gebeuren.”

Zes pijlers

“Ook de nazorg schiet schromelijk te kort. Die zou moeten voldoen aan zes pijlers: fysieke en mentale gezondheid, spirituele gezondheid, sociaal en dagelijks functioneren en kwaliteit van leven. Al deze aspecten zou ik meenemen in het behandelingstraject.”

Want na de operatie kunnen mensen niet meer terug naar hoe het daarvoor was. Het oude ik is voorbij. Een nieuw ik ontstaat. “En daar moeten mensen bij begeleid worden. Dat nieuwe ik vereist een gedragsverandering, en een verandering van instelling. Dat kunnen veel mensen niet alleen. Bovendien moet ook hun omgeving, werk en thuis, doordrongen zijn van dat nieuwe ik van de geopereerde. Als de patiënt na de operatie thuiskomt, is hij aangewezen op zijn gezin, zijn familie. De patiënt zelf moet zich aan zijn of haar nieuwe rol aanpassen, maar het gezin moet dat ook. Je bent fragiel, breekbaar, kwetsbaar, niet meer de sterke persoon van vroeger.”

Samen

“Gezamenlijk kijken naar wat wel kan, wat goed voelt, zal iemand sneller met plezier kunnen re-integreren. Misschien past een andere functie beter. Wellicht is concentratie een uitdaging, zal de belastbaarheid fysiek eerst aangepast moeten worden. In praktijk blijkt het samen optrekken een essentieel onderdeel in een succesvol herstel. Het helpt bij het accepteren van de nieuwe persoon die men geworden is.”

“Het ligt ook vaak bij de mens zelf. Mensen willen het liefst terug naar de oude situatie. De oude comfort zone. Hun oude identiteit. Maar die bestaat niet meer, wat vaak leidt tot wanhoop. De begeleiding zou kunnen helpen bij het vinden van een nieuwe identiteit. Als je terug wilt naar je werk, kun je niet meer zo zwaar tillen als vroeger. Als je achter de computer werkt aan statistieken, dan speelt het gedeeltelijke geheugenverlies je wellicht parten. Zo maar wat voorbeelden. Mensen moeten daarvoor begrip hebben, dus ook voor je omgeving is begeleiding nodig.”

Bang

“Mensen zijn vaak bang hun nieuwe ik te ervaren. Alles moet opnieuw worden geleerd. Oude ingesleten gewoonten moeten dringend worden veranderd. Dat maakt het nieuwe ik voor veel mensen onveilig. Des te belangrijker is het tijdig nieuwe gedragsaanwijzingen duidelijk te maken, zodat je snel sterk wordt en je nieuwe ik kunt omarmen.”

Slang

“Zie het als een slang die van huid verwisselt. Je trekt je oude winterjas uit, past een nieuwe zomerjas aan. Maar het voelt nog koud, misschien. Je voelt je niet op je gemak in die nieuwe jas. Verlangt naar vroeger. Dat maakt het belangrijk dat je gesprekken kunt voeren met een coach. Alleen revalideren is niet genoeg. Veel mensen voelen zich schuldig of voelen zich slachtoffer. Ze vragen: waarom ik? Zolang ze daarin blijven hangen, vechten ze niet met nieuw elan voor hun nieuwe ik, hun nieuwe identiteit.”

Ehsan schreef hierover in zijn boek Als het leven stilstaat, verkrijgbaar bij de betere boekhandel en bol.com.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Ehsan Natour

Zie ook: Nieuws – Stichting Stilgezet

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Heart to Follow

Roeien voor het vrouwenhart

Roeien van Californië naar Hawaï: op 12 juni gaan Marieke le Duc en roeimaatje Renate de Backere de uitdaging aan tijdens een door Atlantic Campaigns georganiseerde wedstrijd. In totaal leggen ze 4.500 kilometer op zee af, met als doel om geld op te halen voor het vrouwenhart. “Meer onderzoek naar het vrouwenhart is wat ons betreft hard nodig.”

In 2020 waren Marieke en Renate al onderdeel van de Atlantic Dutchesses, een vierkoppig team dat in totaal 5.000 kilometer van La Gomera naar Antigua roeide. Dat smaakte naar meer, vertelt Marieke. “De overtocht is ons destijds gelukt in drieënveertig dagen, maar toen waren we met z’n vieren. Nu ben ik samen met Renate, dus dat gaat ongetwijfeld nog een tikkeltje zwaarder zijn. Ook dit is namelijk een erg pittige tocht. We mogen er vijfenzestig dagen over doen, maar stiekem hoop ik dat we die niet nodig hebben. Inmiddels weten we dat het wereldrecord als paar op 42 dagen staat. Ik ben wat dat betreft toch enigszins competitief ingesteld en hoop dat wij dat kunnen verbreken. Renate en ik gaan in ieder geval vol voor dit avontuur en het is heel gaaf om het samen te mogen doen.”

Spartaans leven

Het avontuur bestaat niet alleen uit roeien, maar ook uit survivallen. “We moeten voor vijfenzestig dagen eten meenemen, zodat we echt genoeg hebben als er iets misgaat of de weersomstandigheden slecht zijn. Het klinkt dramatisch, maar we moeten onszelf als het ware in leven zien te houden. We worden niet bevoorraad, moeten zelf water maken en ook zelf navigeren. We kunnen alleen een beroep doen op iemand die ons iets meer vertelt over weersomstandigheden of welke richting we het beste kunnen aanhouden. Toch vind ik die Spartaanse leefstijl heerlijk, en roeien is echt een prachtige sport. Uiteraard zijn we al hard aan het trainen, want we willen geen blessures en moeten ervoor zorgen dat onze spieren zo sterk mogelijk zijn. Ondertussen kan ik niet wachten. Wat is er nu mooier dan minimaal twaalf uur per dag roeien op de oceaan?”

Onderzoek

Het uiteindelijke doel is geld ophalen voor onderzoek naar het vrouwenhart. Dat heeft voor Marieke een persoonlijke reden, zegt ze. “De tante van mijn man heeft op vrij jonge leeftijd hartproblemen gekregen. Gelukkig waren ze er op tijd bij, maar ik ben echt van mening dat er nog veel meer onderzoek en bekendheid nodig is rondom het vrouwenhart. Zo kan er veel beter op dat soort klachten worden geanticipeerd. Een andere tante van me is helaas aan hartfalen overleden. Ik heb het dus van dichtbij meegemaakt.” De uiteindelijke opbrengst gaat dan ook naar onderzoeken met betrekking tot het vrouwenhart vanuit het UMC Utrecht. “Het wordt steeds duidelijker dat het mannen- en vrouwenhart heel verschillend is en wij vinden het belangrijk dat dat wordt onderzocht. Eén van de onderzoeken waaraan we bijdragen, is de werking van holters in plaats van de best wel gevaarlijke en risicovolle kijkoperaties. Een holter is een soort band die een vrouw zeven dagen draagt en waarmee kan worden gemonitord wat er aan de hand is. Voelt ze iets geks bij haar hart, kan ze op een knop drukken en wordt er vanuit het UMC Utrecht direct meegekeken. Hopelijk kunnen door onze bijdrage meer holters worden gekocht en vaker worden ingezet. Dat zou fantastisch zijn.”

Uitdaging

Verder hoopt Marieke ook anderen met hun verhaal te kunnen inspireren. “Het is zo mooi om een persoonlijke uitdaging aan te gaan. Wij willen ook echt laten zien dat ons vrouwenhart sterk genoeg is om zo’n oversteek te maken en dat we tot veel meer in staat zijn dan we denken. Ons lijf is sterk: dat heb ik de laatste keer op de oceaan ook mogen ervaren. Het leven is een feestje, maar je moet wel zelf van die bank af komen, jezelf uitdagen en een doel stellen. Niet per se door meteen een oceaan over te roeien, maar al is het maar een kleine stap in de goede richting. Hopelijk motiveert onze tocht ook anderen.”

Meer weten of doneren? Dat kan via www.hearttofollow.nl          

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?

Wij willen onze lezers zo breed mogelijk van nuttig informatie voorzien en op die manier de samenleving transparanter maken. Dat behoort tot onze doelstelling. Wij helpen daarbij. Onafhankelijk en objectief. Helpt u ons? Wij helpen u.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Marieke le Duc & Renate de Backere

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Seaside of the Netherlands

Laat ik mij klachtenvrij ‘doorzagen’?

Bij mijn levensverhaal hoort van jongs af aan de opmerking van huis- of sportartsen “dat er een ruisje hoorbaar is bij het hart, maar dat komt wel vaker voor”. Regelmatig werd er ook een stagiair geroepen, zodat hij/zij ook eens goed kon horen hoe een hartruisje klinkt door de stethoscoop. Ik bleek dus goed lesmateriaal, maar verder geen zorgen.

Een hele levensfase verder, inclusief vier keer per week prestatiegericht sporten (voetballen en volleyballen) op verdienstelijk (haha) niveau, kreeg mijn vader te horen dat zijn hartklep gerepareerd of vervangen moest worden. Dit naar aanleiding van een steeds vaker voorkomend benauwd gevoel bij zijn wekelijkse duurloopje op de zaterdagochtend. Lang verhaal kort: een open hartoperatie waarbij zijn mitralisklep werd vervangen door een kunstklep.

Groot hart

Omdat vele (hart)aandoeningen een genetische insteek kunnen hebben en ook bij mijn vader altijd een ruisje hoorbaar is geweest heb ik via de huisarts een afspraak in het umc gemaakt. Ook heb ik altijd onthouden dat mijn vader een groot hart had. Dit zou voor mij een belangrijke rol gaan spelen, want in plaats van groot hart kun je in de letterlijke betekenis beter vergroot lezen. Mijn diagnose: waarschijnlijk genetisch belast met minder goed werkend bindweefsel. Overal waar bindweefsel een belangrijke rol speelt kan zich dit uiten. Bindweefsel biedt namelijk steun en bescherming in het hele lichaam (zoals in het hart, de aorta (grote lichaamsslagader), kleinere bloedvaten, ogen, spieren en gewrichten). Dat vergrote hart kende ik ook uit stoere topsportverhalen, ook al ging het hier meestal om een getrainde spiervergroting, zodat het hart nog krachtiger kon gaan pompen. De meest duurzame les die de cardioloog mij aan de hand van een zelfgemaakte schets uitlegde was het feit dat een lekkende mitralisklep tijdens het pompen van het bloed richting hoofdslagader ook steeds wat bloed liet terugstromen; terug de linker kamer in. Hierdoor gaat deze kamer op termijn oprekken tot definitief ‘de rek er uit is’ en het daarmee zijn pompkracht verliest. Mijn inmiddels licht vergrote hart kreeg met de opgedane kennis de technisch juiste nuance, maar ook spannende betekenis voor mij. Het moeten nadenken over een preventieve open hartoperatie werd plots onderdeel van mijn leven. Geen klassiek spoedeisend pijn op de borst verhaal, maar wel een waarvan het einde al vaker geschreven was: een hart dat misschien over 10, 20, 30 jaar een belangrijk deel van zijn pompkracht definitief kwijt zou zijn. Aanvankelijk vond ik het geen goed idee om rond mijn 40e, sportief, klachtenvrij en met een jong gezin, mijzelf over te geven aan ‘de grote doorzaagtruc’ van de hartchirurg.

Studeren en wandelen

De route van zowel in voorbereiding op, als na mijn mitralisklep-reparatie, die voor mij het beste bleek te werken was het gedetailleerd bestuderen van hart en bloedsomloop gecombineerd met het verrichten dagelijks terugkerende beweging. Een cursus Primair Medische Kennis, Het Hartboek van de Mayo Clinic (USA), het al wandelend fotograferen en beschrijven van een inspirerend natuurgebied zijn daar voorbeelden van. “Train je je benen dan train je je hart”, tekst uit het vorige Hartbrug Magazine, daar kan ik dan ook volledig achter staan.

Seaside of the Netherlands

Een heerlijke inspanning met altijd wel stippen aan de horizon vond ik aan de zeekant van Nederland. Ook voor mij een stukje rijden, maar voor maandelijks één of twee dagen heerlijk. Jaren later is het een boek geworden voor iedereen die zich wil laten inspireren door onze zeekant. Terwijl veel historisch besef voorbij komt, komen ook de strijd tegen en samen met het water, leefstijlen, steden en dorpen van Zuidwest-Zeeland tot Noordoost-Groningen aan bod. Bladeren door het boek geeft keer op keer het gevoel van reizen aan zee. Ik gun iedereen een inspirerende verbinding met onze zeekant en laat graag zien dat ook hier het geheel meer is dan de som der delen.

Wilt u een boek winnen?
Mail naar: info@hartpatienten.nl en maak kans op 1 van deze boeken. Onder de inzenders zullen wij deze boeken verloten.

Tekst: Paul Hoekstra
Beeld: Paul Hoekstra

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.