Moslim-hartpatiënten niet verplicht aan ramadan mee te doen. Tips als je toch wil vasten.

Je bent als moslim niet verplicht om mee te doen aan de ramadan als je hartpatiënt bent, of een andere chronische ziekte hebt. Als je toch wil meedoen, raadpleeg dan eerst je arts. Die kan bepalen of het wel verstandig is om mee te doen aan de ramadan. Of hij kan samen met jou bepalen wat je het beste kunt doen om de ramadan door te komen. Als je lang niet eet en drinkt, heeft dat immers invloed op de werking van je medicijnen.

Je kunt last krijgen van maagklachten, of de medicijnen werken sneller (omdat je niet eet). Ook na zonsondergang veel suiker eten kan een aanslag zijn op je bloedsuikerspiegel. Als je dan teveel zout eet, kan dat een nadelige invloed hebben op je bloeddruk.

Tijdens de vastenmaand voor moslims mag er tussen zonsopgang en zonsondergang niet gegeten of gedronken worden. Dat betekent ook dat je geen slok water mag nemen bij het slikken van je medicijnen.

Het is ook onverstandig om de medicijnen op een ander moment in te nemen dan je normaliter doet. Daar snapt je lichaam niks van. Dat kan vervelende bijwerkingen geven. Zo slikken veel mensen hun medicijnen pas na zonsondergang omdat ze dan een slokje water kunnen nemen. Overleg met je arts of dat wel zo verstandig is.

Door het lange vasten overdag en het schuiven met medicatie kunnen hartpatiënten klachten krijgen. Neem dan altijd direct contact op met je arts.

Bron: Harteraad.

Hartpatiënten slachtoffer van coronabeleid overheid

Hartpatiënten Nederland is bedroefd en boos dat tijdens de coronapandemie duizenden hartpatiënten zijn overleden door falend overheidsbeleid. Er was voor acute hartproblemen geen plek in de ziekenhuizen, die gereserveerd werden voor coronapatiënten, waardoor hartpatiënten met dringende en acute klachten nergens terecht konden, en vaak overleden.

Hartpatiënten Nederland heeft vlak na het uitbreken van de pandemie al brieven geschreven aan zowel het ministerie van Volksgezondheid, als aan de verenigingen van cardiologen, thoraxchirurgen en intensivisten, dat er extra ruimte moest komen voor de noodopvang van hartpatiënten. We waarschuwden destijds al dat het overheidsbeleid mensenlevens zou gaan kosten. Levens van hartpatiënten. Een oproep die helaas wat betreft het ministerie aan dovemans oren gericht was. Het doet ons pijn te moeten constateren dat we gelijk hadden met het luiden van de noodklok indertijd. Een gelijk dat we liever niet hadden gekregen.

Nederland telt in tegenstelling tot bijvoorbeeld Duitsland slechts een minimumaantal IC-bedden. Dat heeft ons opgebroken tijdens de pandemie. Het ministerie nam de beslissing dat de IC-capaciteit volledig naar coronapatiënten moest gaan. Wij hopen dat er lering wordt getrokken uit deze extreem hoge en wat ons betreft onnodige sterfte bij hartpatiënten. Voor een volgende pandemie zouden er extra bedden moeten zijn voor acute hartproblemen, iets wat wellicht een uitbreiding van de IC-capaciteit bij de hartbewaking nodig maakt.

Los van het zeer grote aantal dode hartpatiënten als gevolg van het coronabeleid door de overheid bleven er ook talloze hartpatiënten met hartschade zitten. Mensen die door corona niet geholpen konden worden en daardoor hartschade opliepen. Vaak zonder het te weten.

Hartpatiënten Nederland vraagt mensen die tijdens corona hartschade opliepen evenals nabestaanden van overleden hartpatiënten, zich bij ons te melden. Wij willen graag hun verhalen horen, zodat we ervan kunnen leren en hen kunnen bijstaan. Hun verhalen kunnen ons helpen de overheid ervan te overtuigen dat dit nooit meer mag gebeuren bij een volgende pandemie of bij andere noodsituaties.

De nieuwste editie van Hartbrug Magazine is uit!

Inmiddels ligt de nieuwe uitgave van het Hartbrug Magazine op de deurmat bij onze donateurs. Hartbrug Magazine is hét magazine voor hartpatiënten en hun naasten. Hierin leest u patiëntverhalen, actuele informatie, interessante interviews en columns. Ook kunt u naar hartenlust reis- en kookinspiratie opdoen. En er is uitgebreid aandacht voor gezonde leefstijl.

U leest in de nieuwe uitgave onder meer een interview met Maarten van Rossem, bekend als jurylid bij de Slimste Mens en Amerikakenner. In 2005 werd Maarten aan zijn hart geopereerd. “Na een lezing voelde ik me eigenaardig, zwak en zweterig. De volgende dag zou ik naar Berlijn moeten voor een andere lezing, maar mijn vrouw hield me tegen. Ze zei: ‘ga eerst naar de dokter.’ Ik bleek enorme hartruis te hebben en moest met spoed worden geopereerd.”

Verder ontdekt u waarom vrouwencardiologie ook een mannenzaak is en leest u welk effect koffie op uw hart heeft. Deze editie biedt uitgebreide aandacht aan gezonde levensstijl en bevat diepgaande interviews met zowel patiënten als specialisten. Reiziger Jan Schut vertelt dat hij door HartbrugReizen weer zonder zorgen op vakantie gaat, en natuurlijk staan onze actuele reizen ook vermeld in het magazine. Mis deze kans niet om uw hart te voeden met kennis en inspiratie!

Donateurs ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Geen donateur maar wel nieuwsgierig naar het magazine? Cadeautje: vraag hier gratis ons digitale Hartbrug Magazine aan.

Ontvangt u het magazine liever per post? Dat kost slechts (eenmalig) 5 euro, inclusief portokosten. Meer weten? Mail uw adresgegevens dan naar info@hartpatienten.nl

Ook Nederland krijgt post-Covid-poli’s

Nederland krijgt alsnog post-Covid-poli’s. Na landelijke acties en een petitie ging de Tweede Kamer op 15 februari overstag. Het parlement reserveerde 27 miljoen euro voor de opstart van de broodnodige klinieken. Hartpatiënten Nederland is heel blij met deze ontwikkeling! Mensen met long-Covid kunnen nu eindelijk in eigen land geholpen worden, en hoeven niet meer naar Duitsland of andere landen om er de nodige zorg en hulp te krijgen.

De petitie werd door vele tienduizenden Nederlanders ondertekend en had succes. De nood is immers hoog. Huisartsen en specialisten kunnen mensen met long-Covid tot nog toe niet adequaat helpen bij complexe klachten. En wel doordat zij niet op de hoogte zijn van de beschikbare kennis, en passende behandeltrajecten daardoor tot nog toe uitblijven.

Mensen met long-Covid zijn langdurig en ernstig beperkt in hun activiteiten op school, op het werk, als partner, kind, ouder en vriend(in). En wat erger is, nog dagelijks lopen mensen long-Covid op. De Kamer schept nu ruimte voor de opening van gespecialiseerde poliklinieken.

Dat geeft medisch specialisten de kans om inzicht te krijgen hoe patiënten met post-Covid en andere postinfectieuze ziekten (zoals Lyme, Q-koorts en ME) geholpen kunnen worden. Een expertise die ook voor andere zorgsectoren nuttig kan zijn.

Eerste nationale Dag van de Vrouwengezondheid

Dat een vrouwenlichaam anders ziek wordt dan een mannenlichaam, is een gegeven. Toch is dit nog steeds onvoldoende bekend. Ondanks dat 80% van de patiënten met onverklaarde klachten vrouw is, is tot op heden het mannenlichaam de norm waar medische kennis in Nederland op wordt gebaseerd. Het kennishiaat wat betreft de gezondheid van een vrouwenlichaam is een probleem dat niet alleen veel geld kost, maar ook onnodig leed veroorzaakt. Genderspecifieke zorg kan verkeerde diagnoses en behandelingen voorkomen.

Stichting Voices for Women, die pleit voor medische zorg met aandacht voor man- vrouwverschillen, zet zich hier door middel van verschillende initiatieven voor in.

Zo lanceert de stichting op zaterdag 25 mei 2024 de nationale Dag van de Vrouwengezondheid. Tijdens deze allereerste editie van dit jaarlijks terugkerende evenement, laten vrouwen samen met zorgprofessionals, wetenschappers, patiëntenorganisaties en vrouwennetwerken in het Beatrixtheater in Utrecht hun stem horen.

Hartpatiënten Nederland draagt dit initiatief een warm hart toe. Want ook wij vinden genderspecifieke medische zorg uitermate belangrijk, omdat er nog steeds onnodig vrouwen overlijden door misdiagnoses.

Meer weten over de nationale Dag van de Vrouwengezondheid of het evenement bijwonen? Ga dan naar www.voicesforwomen.nl/dagvandevrouwengezondheid en onderteken hier ook de petitie ten behoeve van meer onderzoek naar (onverklaarde) gezondheidsklachten bij vrouwen.

Tekst: Joyce Demarteau

Sfeerimpressie digitale Hart & Leefstijl Café met cardioloog Remko Kuipers

Onlangs organiseerden wij het eerste digitale Hart & Leefstijl Café. Hierbij gingen we in gesprek met cardioloog Remko Kuipers. Het was een groot succes! Onderstaande video geeft een sfeerimpressie van de eerste editie.

Woensdag 21 februari vindt de tweede editie plaats, waarbij het metabool syndroom centraal staat. Dit is een verzameling klachten rondom de stofwisseling. Het gaat dan om een combinatie van een verhoogd cholesterolgehalte, hoge bloeddruk, overgewicht (voornamelijk een te grote buikomvang) en een hoge bloedsuikerspiegel.

Uiteraard is er ook ruimte om andere vragen te stellen! Het doel van dit digitale café is om op een laagdrempelige manier in gesprek te gaan, ervaringen te delen en vragen te stellen aan Remko Kuipers of aan lotgenoten. Tijdens deze digitale bijeenkomst is het mogelijk om zelf in beeld te komen en uw vraag te stellen. We proberen het op deze manier interactief en persoonlijk te houden. De bijeenkomst is alleen live te bekijken en dus niet terug te kijken, wacht dus niet te lang met aanmelden! Vol = vol!

Beschikt u niet over een camera, of komt u liever niet in beeld om uw vraag te stellen? Het is ook mogelijk om alleen gebruik te maken van audio. Hopelijk tot ziens op woensdag 21 februari om 19.30 uur!

Aanmelden? Klik hier.

Stem voor post-COVID-poliklinieken

De Tweede Kamer stemt op 15 februari over het amendement van Kamerlid Julian Bushoff. Dit amendement verzoekt de regering om 27 miljoen euro te investeren in post COVID-poliklinieken, waar door onderzoek en behandeling de zorg van patiënten met post COVID en andere PAIS kan verbeteren.

Petitie

Wij

volwassenen en kinderen met post-COVID en onze naasten

constateren dat:

  • huisartsen en specialisten ons niet adequaat kunnen helpen bij complexe multisysteemklachten doordat zij niet op de hoogte zijn van de beschikbare kennis en passende behandeltrajecten daardoor uitblijven;
  • wij al langdurig ernstig beperkt zijn op school, in ons werk, in onze rol als partner, kind, ouder, vriend(in);
  • nog elke dag mensen post-COVID oplopen;
  • patiënten opknappen door behandeling in post COVID-klinieken in het buitenland.

en verzoeken

  • het amendement van Julian Bushoff te ondersteunen;
  • uitvoering te geven aan de breed gesteunde oproep om te investeren in gespecialiseerde poliklinieken;
  • medisch specialisten de kans te geven om inzicht te verkrijgen in hoe patiënten met post-COVID en andere postinfectieuze ziekten (zoals Lyme, Q-koorts en ME) geholpen kunnen worden. Laat hen pionieren, zodat hun expertise naar de gehele zorg door kan vloeien.

Meer info? Klik hier.

Nederlander breekt record en leeft al bijna 40 jaar met donorhart

Bert Janssen heeft een record verbroken. De 57-jarige Nederlander leeft al bijna veertig jaar met een donorhart. Daarover schrijft het Algemeen Dagblad.

Janssen is met dit record wereldnieuws. Internationale media besteedden de afgelopen week de nodige aandacht aan de man. In juni 1984 kreeg hij een nieuw hart. Zo lang is iemand na een transplantatie niet in leven gebleven. Een record dat volgens de krant inmiddels erkend is door Guinness World Records, de organisatie achter het alom bekende boek.

Toen Bert 17 was, een jonge knul nog, kreeg hij de diagnose cardiomyopathie. Wat inhoudt dat zijn hart niet in staat bleek het bloed goed rond te pompen. Hij kwam in aanmerking voor een donorhart, maar dat kon toen nog niet in Nederland geïmplanteerd worden. Daarvoor moest hij naar Londen. Het ziekenhuis in Londen had inmiddels de nodige ervaring opgedaan met harttransplantaties. Bert was de 107e die er een nieuw hart kreeg.

In Britse media vertelde Bert dat een week na zijn aankomst in Londen een auto verongelukte, waarbij twee mensen om het leven kwamen. Bert kreeg het hart van een van hen. Iets waarvoor hij nog steeds dankbaar is. Hij is inmiddels getrouwd en vader van twee volwassen kinderen.

Metabool syndroom centraal tijdens tweede digitale Hart & Leefstijl Café Hartpatiënten Nederland & cardioloog Remko Kuipers

Onlangs organiseerde Hartpatiënten Nederland het eerste Digitale Hart & Leefstijl Café. We gingen in gesprek met cardioloog Remko Kuipers, die de vragen van veel deelnemers beantwoordde. Uiterst leerzaam en zeker voor herhaling vatbaar, en dat gaat ook gebeuren! Op woensdag 21 februari om 19.30 uur. Wees er snel bij, aanmelden is noodzakelijk en er zijn een beperkt aantal plaatsen!

In dit laagdrempelige digitale “café” kunnen allerlei onderwerpen aan de orde komen die op de een of andere manier met leefstijl en het hart te maken hebben. Vandaar ook de naam Hart & Leefstijl Café, maar dan wel digitaal! Een café, waaraan iedereen via streaming mee kan doen. Elke maand wordt een bepaald onderwerp behandeld.

In de eerste editie passeerden diverse onderwerpen de revue, waaronder vrouwen en het hart, het gebruik van viagra en hartfalen.

In de tweede editie, woensdag 21 februari, staat het metabool syndroom centraal. Dit is een verzameling klachten rondom de stofwisseling. Het gaat dan om een combinatie van een verhoogd cholesterolgehalte, hoge bloeddruk, overgewicht (voornamelijk een te grote buikomvang) en een hoge bloedsuikerspiegel. Dit syndroom komt voornamelijk bij mannen voor en verhoogt het risico op hart- en vaatziekten en diabetes type 2, maar ook op beroertes en hartaanvallen.

Een belangrijke zaak om dit onderwerp te bespreken dus! Dat gaan we doen op woensdag 21 februari, samen met cardioloog Remko Kuipers.

Aanmelden kan hier.

Digitale tweeling van hartpatiënt kan uitkomst medische behandeling correct voorspellen


Wetenschappers van Universiteit Maastricht (Maastricht UMC+) en het UMC Utrecht hebben aangetoond dat een ‘digitale tweeling’ van 45 patiënten met hartfalen de effectiviteit van hun pacemakerbehandeling correct voorspelt.  Een digitale tweeling is een computermodel dat door de toevoeging van allerlei specifieke gegevens uit de kliniek een exact evenbeeld van de patiënt oplevert, in dit geval van het hart- en vaatstelsel. Volgens de onderzoekers maakt deze methode de weg vrij voor heel precies op de persoon afgestemde medische behandelingen. De studieresultaten zijn vandaag verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift 
Europace.

Digitale tweeling

Om het hart van elk van de patiënten uit de studie te simuleren maakten de wetenschappers gebruik van een in Maastricht ontwikkeld computermodel, genaamd CircAdapt. Maastrichtse onderzoekers hebben jarenlang aan dit digitale model van het menselijk hart- en vaatstelsel gewerkt. CircAdapt voorspelt heel precies wat de gevolgen zijn van kleine veranderingen in bijvoorbeeld de pompkracht van het hart of de elektrische geleiding. Maar het computermodel kan cardiologen ook helpen om een betere diagnose te stellen. Vaak gaat het bij patiënten met hartfalen namelijk om een combinatie van factoren die tot het specifieke ziektebeeld leidt. “Deze technologie opent niet alleen de deur voor op maat gemaakte behandelingen bij hartfalen – personalised medicine –, maar biedt ook een uniek platform voor proefdiervrij onderzoek naar hart- en vaatziekten en innovatief onderwijs met virtuele patiënten,” zegt Joost Lumens, onderzoeksleider en hoogleraar Biomedische Technologie aan de Universiteit Maastricht. “Met deze veelbelovende resultaten willen we nu prospectieve studies gaan opzetten, zodat we weer een stap dichterbij het daadwerkelijk gebruik van deze innovatie door cardiologen kunnen komen.”

Medische behandeling

In het geval van de 45 patiënten met hartfalen voorspelde het computermodel succesvol wat het effect van de pacemakertherapie zou zijn. In werkelijkheid hadden de patiënten in het UMC van Utrecht al zo’n behandeling ondergaan. Op die manier konden de onderzoekers goed nagaan of de door het digitale model voorspelde effecten ook daadwerkelijk hadden plaatsgevonden in het hart van de behandelde patiënten. Dat was zelfs het geval als de therapie niet het gewenste effect bleek te hebben. De Utrechtse cardiologen tonen zich daarom heel tevreden over deze aanpak. “Dankzij de digitale tweeling hebben wij nu de mogelijkheid om het nut – maar ook het onnut – van een pacemakerbehandeling bij patiënten met hartfalen te voorspellen. Ook kunnen we op deze manier nauwkeuriger patiënten selecteren voor een operatie”, aldus Mathias Meine, hoogleraar Device Therapie bij Hartfalen in Utrecht. “Bovendien kunnen we met dit computermodel laagdrempelig innovaties testen in het digitale lab, en zo nieuwe ideeën voor behandelingen van hartziekten sneller klinisch toepasbaar maken.”

Bron: Maastricht UMC+