Wij besteden al jaren aandacht aan de specifieke aandoeningen van vrouwen met hart- en vaatproblemen. In juli brachten we een special uit over het vrouwenhart. Hart- en vaatziekten zijn al jarenlang doodsoorzaak nummer één bij vrouwen.
Maar liefst één op de vijf vrouwen overlijdt aan de gevolgen hiervan. Soms was dit te voorkomen als hun klachten eerder serieus waren genomen. Helaas voelen vrouwen zich dan vaak onbegrepen. Tijd dat hier verandering in komt! Wat zijn nou precies de verschillen met het ‘mannenhart’, of zijn er ook juist veel overeenkomsten? En is het revalidatieproces bij een vrouw anders dan bij een man? Lees er alles over in de special!
Vraag hieronder onze special aan: Hart voor vrouwen
Bijwerkingen en Rode gist rijst
In het kort
Achtergrondinformatie
Rode gist rijst bevat monacoline K, identiek aan de cholesterolverlager lovastatine
Rode gist rijst is rijst die gefermenteerd is met de schimmel Monascus purpureus. Tijdens dit proces kunnen verschillende soorten monacolinen, waaronder monacoline K, worden gevormd [1]. Traditioneel wordt rode gist rijst in China gebruikt als levensmiddelenkleurstof en als middel om de spijsvertering en bloedcirculatie te bevorderen. Monacoline K is identiek aan de cholesterolverlager lovastatine [2]. Lovastatine is in Nederland geen geregistreerd geneesmiddel. Atorvastatine, fluvastatine, pravastatine, rosuvastatine en simvastatine zijn voorbeelden van statines die in Nederland wel geregistreerd zijn [3].
Bijwerkingen bij het gebruik van rode gist rijst producten
Uit onderzoeken blijkt dat voedingssupplementen met rode gist rijst over het algemeen goed worden verdragen en weinig bijwerkingen geven [4]. Maar bijwerkingen, die vergelijkbaar zijn met statines, zijn wel in de literatuur beschreven. Mogelijke bijwerkingen zijn spierpijn, lever- en nierschade en spijsverteringsklachten zoals misselijkheid en diarree [5-8]. In zeer zeldzame gevallen kunnen spierafbraak of ernstige acute leverontsteking ontstaan [9].
Ook bij Lareb zijn meldingen binnengekome
n van klachten bij het gebruik van voedingssupplementen met rode gist rijst. Gemelde klachten zijn spierpijn en maag-en darmklachten. Maar ook ontregeling van stollingstijd van het bloed, een verminderd geheugen en alvleesklierontsteking zijn gemeld [10].
Interactie met andere geneesmiddelen
Rode gist rijst kan een wisselwerking hebben met veel andere geneesmiddelen. Monacoline K wordt in de lever en in de dunne darm afgebroken door cytochroom P450 3A4 (CYP3A4) enzymen. Het combineren van rode gist rijst met (genees)middelen of andere stoffen die CYP3A4 remmen, kan het risico op het optreden van schadelijke effecten van monacoline K verhogen. Voorbeelden hiervan zijn ciclosporine, verapamil, antischimmelmiddelen, macroliden, HIV proteaseremmers, maar ook voedingsmiddelen zoals grapefruitsap [2].
Citrinine in rode gist rijst producten
Tijdens de gisting van rijst kan naast monacoline K ook citrinine ontstaan. Citrinine is een giftige stof die ernstige schade aan de nieren kan veroorzaken [11]. Daarom heeft de Europese Commissie voor voedingssupplementen met rode gist rijst een maximumgehalte van 100 µg/kg citrinine vastgesteld [12].
Verkoopkanalen en verkoopeisen van rode gist rijst
Rode gist rijst wordt in Nederland verkocht als voedingssupplement in bijvoorbeeld drogisterijen, vitaminen-winkels, apotheken en online bij veel webwinkels. Producten die in Nederland worden verkocht, moeten voldoen aan de Europese wet- en regelgeving. De Europese Autoriteit voor voedselveiligheid (EFSA) heeft vanuit wetenschappelijke literatuur aangegeven dat er onduidelijkheden zijn over de veiligheid van een dagdosering van 3 mg monacolinen of meer. Daarom heeft de Europese Commissie per 22 juni 2022 besloten dat de maximale dagdosering monacolinen in rode gist rijst supplementen minder dan 3 mg moet zijn om de veiligheid van consumenten te waarborgen [13].
Waarschuwingen op de verpakking
In de Europese wet is vastgelegd dat waarschuwingen duidelijk op de verpakking moeten staan. Zo mag rode gist rijst niet worden geconsumeerd door zwangere vrouwen of vrouwen die borstvoeding geven, kinderen die jonger dan 18 jaar oud zijn en volwassenen ouder dan 70 jaar. Ook mag rode gist rijst niet worden gebruikt door mensen die cholesterolverlagende geneesmiddelen nemen of al andere producten met rode gist rijst gebruiken. Als iemand gezondheidsproblemen ervaart, moet altijd advies van een arts worden ingewonnen over het gebruik van rode gist rijst [13].
Kwaliteit van rode gist rijst producten
De kwaliteit en veiligheid van rode gist rijst supplementen kunnen variëren, afhankelijk van de fabrikant. Een Belgisch onderzoek controleerde in 2024 de kwaliteit en veiligheid van 35 in Europa online verkochte rode gist rijst producten. Hieruit bleek dat ruim 10 % van de producten niet voldeed aan de veiligheidseisen. Daarnaast was bij ruim een derde van de producten de etikettering niet in orde. Ook was er in minder dan 10% sprake van product verontreinigingen [14]. Ook uit onderzoek van Righetti et al. uit 2021 bleek dat de kwaliteit en veiligheid van rode gist rijst producten vaak niet voldeed [15].
Bron: www.lareb.nl
De nieuwste editie van Hartbrug Magazine is uit!
Eind deze week ligt de nieuwe uitgave van het Hartbrug Magazine op de deurmat bij onze donateurs. Hartbrug Magazine is hét magazine voor hartpatiënten en hun naasten. Hierin leest u patiëntverhalen, actuele informatie, interessante interviews en columns. Ook kunt u naar hartenlust reis- en kookinspiratie opdoen. En er is uitgebreid aandacht voor gezonde leefstijl.
Zo interviewden we apotheker Paul Harder, die zich maakt zich kwaad over het medicijntekort. Epidemioloog en oud-huisarts Dick Bijl is aan het woord over de ongebreidelde macht van de farmaceuten en Janneke Wittekoek vertelt over het belang van het vroeg starten met het gezond houden van je hart.
Voedingswetenschapper Noor Struik is aan het woord over wat een koolhydraatarm dieet inhoudt en wat het oplevert, en voormalig cardioloog Angelo Maas zet zich nog steeds in voor een cultuurverandering in de gezondheidszorg. Reiziger Rina van der Linden is aan het woord over het warme gevoel dat ze bij HartbrugReizen heeft. Kak Khee Yeung, die altijd haar verhaal doet in ons magazine, is onlangs benoemd tot hoogleraar in de vaatchirurgie! Meer aandacht hiervoor in deze uitgave.
Ook deelt Youp van ’t Hek, die niet gezien wil worden als hartpatiënt, zijn persoonlijke verhaal. Natuurlijk is dit maar een greep uit de inhoud, dus lees snel verder.
Wij wensen u veel leesplezier!
Goed om te weten!
We accepteren geen geld van overheden en bedrijven, waardoor we 100% onafhankelijk kunnen blijven opereren. Verantwoording dragen we alleen af aan de mensen die ons steunen. Mensen zoals u dus! Donateurs ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Geen donateur maar wel nieuwsgierig naar het magazine? Cadeautje: vraag hier gratis ons digitale Hartbrug Magazine aan.
Ontvangt u het magazine liever per post? Dat kost slechts (eenmalig) 5 euro, inclusief portokosten. Meer weten? Mail uw adresgegevens dan naar info@hartpatienten.nl
Stel je droom niet uit tot later
Dat het op haar vijftigste niet goed met haar ging, besefte Pamela Smirnoff (61) wel. Maar dat het haar hart betrof, daar had ze geen idee van. Haar hartproblemen bleken ook nog eens ernstig te zijn: ze viel binnen de zwaarste categorie. Een operatie was daarom onvermijdelijk.
Pamela: “Als ik ’s ochtends ontbijt en de zon door de bomen zie schijnen, kan ik dat nu echt zien. Hiervoor zag ik het, maar ik merkte het niet op. Ik geniet nu veel meer van de kleine dingen. Dat komt beter binnen dan voorheen. Ik ben sinds mijn operatie veranderd, heb meer inzicht gekregen in de dingen die ik wél heb en kijk minder naar de dingen die ik níet heb. Dat vind ik een enorme verrijking.”
Vermoeid
“Op mijn vijftigste merkte ik dat ik fysiek minder werd. In eerste instantie dacht ik dat ik meer moest sporten en dat ik er, doordat ik die leeftijd had bereikt, iets meer moeite voor moest doen. Maar op een gegeven moment merkte ik dat het niet een vermoeidheid was van weinig doen, maar dat het ergens anders vandaan kwam. Het ging gepaard met veel hoofdpijn en pijn onder in mijn keel. Hoe meer ik me inspande, hoe meer last ik ervan kreeg. Dat waren al de eerste symptomen, maar ik herkende ze niet als hartproblemen. Ik dacht dat het vanzelf over zou gaan.”
Toenemende pijn
“Een paar maanden later ging ik met mijn man naar New York, waar het winter en dus koud was. Daar had ik veel last. Soms moest ik echt even stilstaan om bij te komen. Een paar weken na thuiskomst ging ik met mijn moeder op pad. Zij was toen negenenzeventig en liep flink door. Ik kon haar niet meer bijhouden en vroeg haar of ze wat langzamer kon lopen, omdat ik die pijn voelde. Ze vroeg me hoe lang ik dat al had, en ik biechtte op dat dat al een paar maanden het geval was. Je moet morgen meteen naar de huisarts, zei ze. Zij heeft mij het laatste zetje gegeven.”
Verstopte aorta
“De huisarts zag niets geks. Toch bleef ik het gevoel houden dat het niet goed was. Daarom stuurde hij me door naar een cardioloog, waar ik een fietstest moest doen. Die heb ik moeten afbreken, want ik kon niet meer. Aan de hand van die uitslag zijn er alarmbellen gaan rinkelen. Enkele dagen later kreeg ik een hartkatheterisatie. Daaruit bleek dat mijn aorta verstopt was en dat mijn hartklep niet goed was. Ik werd naar huis gestuurd met veel medicatie. Twee dagen later kreeg ik een echo. Tijdens die echo stelden ze me allerlei vragen. Vervolgens moest ik op de gang gaan zitten en afwachten. Toen voelde ik het al aan. En inderdaad, de arts kwam terug met een rolstoel. Ik mocht niet meer naar huis. Ik was best emotioneel, doordat ik wist dat ik iets aan mijn hart had. Dat kwam echt even binnen. Vervolgens kwam de dienstdoende cardioloog naar me toe en zei: je hebt mensen die last hebben van hun hart, mensen die erg veel last hebben van hun hart en mensen die verschrikkelijk veel last hebben van hun hart, en jij behoort tot de ergste categorie. Meteen werd ik op de wachtlijst gezet. Ik moest zo snel mogelijk worden geopereerd. Een bypass en een nieuwe hartklep. ’s Avonds ben ik opgenomen. Vanaf dat moment besefte ik pas hoe verschrikkelijk moe ik was. Ruim twee weken moest ik wachten voordat ik in Utrecht kon worden geopereerd. Tijdens de operatie ontdekten ze dat ik ook nog een lekkende mitralisklep had. Die hebben ze meteen gerepareerd. Na zeven uur waren ze uiteindelijk klaar met de operatie. Alles is gelukkig goed gegaan.”
Geen conditie
“Na één nacht op de IC ging ik naar de Medium Care. Al snel bungelden mijn benen buiten het bed. De volgende dag moest ik al lopen, om te kijken of dat goed ging. Dat vond ik spannend. Ik had een grote wond in mijn borstkas, dus ik was heel voorzichtig. Ook was mijn uithoudingsvermogen door de operatie teruggebracht naar nul. Er was niets meer, ik moest helemaal opnieuw beginnen. Dat was heel vermoeiend, maar ik had gelukkig fantastische begeleiding. Ruim vier weken later werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Thuis kwam ik mezelf hard tegen. Ik moest het echt opbouwen. Na zes weken begon de revalidatie, waar ik flink aan de bak moest. De lat werd steeds hoger gelegd. In eerste instantie durfde ik niet, was ik bang om dingen te doen. Toch merkte ik gaandeweg dat ik het kon, dat ik weer meer vertrouwen in mijn lichaam kreeg. Het was zowel fysiek als mentaal heel zwaar, maar drie maanden na de operatie voelde ik me weer oké. Inmiddels doe ik alles weer en heb ik nergens last meer van. Het beste bewijs is dat ik af en toe zelfs vergeet wat me is overkomen.”
Littekens
“Wat ik in het begin confronterend vond, waren de littekens. Je komt er in zekere zin niet meer los van, maar leert ermee leven. De littekens zijn dan ook een onderdeel van mezelf geworden. Niet traumatisch, maar het hoort nu wel bij mij. Ik heb er hulp voor gezocht om het een plekje te kunnen geven. Hierdoor heb ik geleerd om mezelf in de spiegel aan te kijken en te omarmen. Dit is wie ik nu ben, mét littekens. Ik zeg vaak: ik ben blij dat ik ze heb, want anders was ik er niet meer geweest. Daar ben ik dankbaar voor. Dankbaar dat ik er nog ben en dat we in Nederland zulke goede medische voorzieningen hebben. Samen met mijn man geniet ik veel meer, gaan we bijvoorbeeld vaker naar Frankrijk. Het is niet vanzelfsprekend dat we oud worden, dus als we iets willen doen, gaan we ervoor. Dat is mijn grootste advies aan iedereen. Als je iets wilt, doe het dan nu. Stel je droom niet uit tot later. En wees dankbaar.”
Tekst: Laura van Horik
Foto: Pamela Smirnoff
Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine
Dit was niet gewoon een griepje
Uit het niets kreeg Gertien Koster (58) drie jaar terug een hartinfarct. Ze was onderweg naar huis vanaf haar werk, maar kon plotseling geen stap meer zetten. “Ik voelde direct dat het niet goed was.”
Het stukje vanaf haar werk naar huis was niet lang, maar toch kreeg Gertien het niet voor elkaar om het volledig te lopen. Toen ze voelde dat er iets niet goed ging, belde ze direct haar man. Of hij haar kon komen halen. Ook hij was verbaasd dat ze die afstand niet kon afleggen. “Ik voelde me ontzettend beroerd. Het was een algeheel naar en lamlendig gevoel. Op dat moment dacht ik al aan mijn hart. Ik ken mijn lichaam wat dat betreft vrij goed en dit was niet gewoon een griepje. Mijn man haalde me op en ik belde de huisarts. De assistente zou met haar overleggen en terugbellen. Toen ik thuiskwam, ben ik meteen in bed gaan liggen. De huisarts belde ondertussen maar niet terug, dus heb ik twee uur later zelf weer gebeld. Later bleek dat dit intern was misgegaan. Uiteindelijk ben ik met de ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis.”
Aan het werk
Die donderdagavond werd er direct een stent geplaatst. Eén van haar aderen bleek te zijn vernauwd. Op zaterdagochtend mocht ze vervolgens naar huis. “Ik wilde eigenlijk die vrijdag al naar huis, maar dat mocht nog niet. Ik voelde me namelijk kiplekker. De dinsdag erna ben ik weer aan het werk gegaan. Collega’s vroegen hoe mijn weekend was geweest en ik vertelde dat ik een hartinfarct had gehad en daardoor rustig aan had gedaan. Ik deed geen lichamelijk zwaar werk, dus dacht dat werken geen kwaad kon. Het was coronatijd en er was verder ook niet veel te doen. Ik kon wel thuisblijven, maar ging liever gewoon weer aan het werk. Daar was mijn cardioloog later absoluut niet blij mee, maar ik voelde me heel goed.”
Stentbehandeling
Een aantal weken later werd in een andere ader een tweede stent geplaatst. Opnieuw via haar lies, maar nu de andere kant. “Tijdens mijn hartinfarct hadden de artsen gezien dat er nóg een ader vernauwd was, dus ook hier kreeg ik een stent. Het plaatsen van die stents vond ik eerlijk gezegd doodeng. Ik ben niet zo’n held. De eerste keer was ik een beetje suf, maar de tweede keer helder. Daardoor maakte ik het bewuster mee. Van tevoren werd ik tijdens een gesprek op de risico’s gewezen, want dat is verplicht. Op het moment dat ik alle mogelijke complicaties hoorde, werd ik nog zenuwachtiger. Ik was erg blij toen het achter de rug was. Ik moet er niet aan denken dat ik dat nog een keer moet ondergaan.”
De oorzaak
De oorzaak van haar hartinfarct is waarschijnlijk een combinatie van verschillende factoren, heeft ze zich laten vertellen. “Ik heb heel jong reuma gekregen en regelmatig pijnstillers gebruikt. Door die pijnstillers wordt een soort stofje afgescheiden dat bijdraagt aan het dichtslibben van je aderen. Het zorgt voor kalkaanslag. Dat heeft waarschijnlijk meegespeeld, maar zal niet de enige oorzaak zijn geweest van mijn hartinfarct. Mijn vader heeft ook al jong een infarct gehad. Ook hij had, net als ik, risicofactoren. Het is dus een optelsom.”
Op controle
Voor Gertien voelt alles inmiddels vrij lang geleden. Ze is er niet veel mee bezig en voelt zich ook geen hartpatiënt. “Volgens mijn cardioloog heb ik geen restschade. Zij is erg tevreden. Het enige dat ik eraan overgehouden heb, is dat ik niet meer op mijn linkerzijde kan liggen. Op eigen verzoek ga ik nog wel een keer terug naar de cardioloog. Eigenlijk hoef ik pas volgend jaar weer op controle en wil mijn cardioloog het afsluiten, maar ik vind het zelf een prettiger idee om eerder te gaan. Vorig jaar ging ik namelijk bergbeklimmen en merkte ik dat mijn hartslag toch wel erg snel was en ik wat pijn op de borst had. Of als ik een helling op fiets, kost dat me moeite. Dat zijn momenten waarop ik me afvraag of het wel écht goed gaat. Daarom ga ik liever een keer extra langs.”
Over Gertien
Gertien is maatschappelijk werker en journalist/redacteur. Ze werkte mee aan het (foto)boek ‘Bijna dood’, over mensen die een hartstilstand hebben doorgemaakt. Hierdoor herkende ze mogelijk ook zelf de signalen.
Tekst: Laura van Horik
Foto: Gertien Koster
Ik zie mijn infarct als waarschuwing
Hij achtte zichzelf gezond en vitaal, maar toch kreeg Sven Handels (48) tweeënhalf jaar terug een hartinfarct en aansluitend een hartstilstand. Dagen lag hij vervolgens in coma. Dit alles had een grote impact op hem. “Ik was ontzettend bang dat het nog eens zou gebeuren.”
Hartklachten komen voor aan zijn vaders kant. Zelf had Sven altijd een licht verhoogde bloeddruk, maar verder geen last van klachten. Toch ging het in februari 2022 mis. Hij had die bewuste zondagavond net een uur redelijk fanatiek op de hometrainer gefietst. Dat deed hij twee tot drie keer in de week, vertelt hij. “Na het fietsen ben ik gaan douchen en daar vervolgens niet lekker geworden. Ik ben uit de douche gekomen, heb me afgedroogd en ben daarna naar boven gegaan. Dat kan ik me allemaal niet meer herinneren: mijn herinnering stopt op de zaterdagochtend. Ik vertelde mijn ex dat het niet goed ging en dat ik pijn op de borst had. Uiteindelijk ben ik op de bank gaan zitten. Ik had alle symptomen uit het boekje, maar was, ondanks de hevige pijn, nog wel in staat om de huisartsenpost te bellen. Zij stuurden een ambulance.”
Reanimatie
De symptomen werden steeds heviger. Hij had pijn op de borst en uitstraling naar zijn arm, kaak en gezicht. Ook transpireerde hij en was hij ontzettend misselijk en duizelig. Vervolgens ging het licht uit. “Ik kreeg op dat moment een hartstilstand en raakte buiten bewustzijn. Mijn ex heeft me op de grond gesleept, het alarmnummer gebeld en is begonnen met reanimeren. Zij had gelukkig een medische achtergrond. Dat heeft me echt gered. Drie minuten later waren de politie en ambulance al aanwezig en heeft het ambulancepersoneel het overgenomen. Ik kreeg medicatie toegediend om mijn bloedvaten te verwijden en omdat ik erg spartelde. Ook kreeg ik een hartmassage en hebben ze me gedefibrilleerd. Daarna had ik weer een hartfunctie en ben ik afgevoerd naar het ziekenhuis.”
In coma
Nog voordat de dag om was, had hij al een stent geplaatst gekregen. Vervolgens werd hij kunstmatig in slaap gehouden. “Ik had een volledige obstructie van mijn linker kransslagader. Daar heb ik de stent dan ook geplaatst gekregen. Om mijn hersenen en hart te laten herstellen van de impact, werd ik in slaap gehouden. De dinsdag erna probeerden ze de medicatie af te bouwen, maar weer begon ik te spartelen. De artsen vertelden mijn ex toen dat dat epileptische aanvallen konden zijn ten gevolgde van hersenletsel. De medicatie werd dan ook in een lager tempo afgebouwd. Het was tenslotte de vraag hoe ik eruit zou komen.” Een dag later, op woensdag, werd hij wakker. “Ik weet nog dat ik wit, geruit behang zag en een enorme dorst had. Dat is me bijgebleven. Ik had geen echte klachten, afgezien van een beurs gevoel. Nog twee dagen lag ik op de IC en een week op de verpleegafdeling. Toen mocht ik naar huis.”
Onzekerheid
Eenmaal thuis was hij erg onzeker en bang. “Ik vroeg me af waar het vandaan kwam en of het me nog eens zou overkomen. Of ik nog wel kon gaan werken, hoe het met mijn gezinsleven moest. Uit onderzoeken in het ziekenhuis was ook gebleken dat mijn pompfunctie nu niet meer vijfenzestig maar nog veertig procent was. Voor mijn gevoel ging ik dus met nog maar een deel van mijn hartcapaciteit door het leven. Er waren veel onzekerheden. Ik ben een denker en daardoor kwam ik in een neerwaartse spiraal terecht. Het was erg moeilijk voor me.”
Revalidatie
In maart begon hij met revalideren. Eén keer in de week kreeg hij fysiotherapie en daarnaast kon hij deelnemen aan een preventiemodule tegen stress. “Ik heb overal dankbaar gebruik van gemaakt. De fysiotherapie sloot naadloos op mij aan. Dat heb ik een week of twaalf gedaan. De preventiemodule paste net wat minder bij me. Toch heb ik er wel wat van geleerd. Omdat ik in Duitsland werk, mocht ik ook daar deelnemen aan een revalidatietraject. Dit traject had een veel professionelere en intensievere opzet. Vier weken zat ik, net over de grens bij Venlo, in een kliniek. Daar had je allerlei lezingen over hart- en vaatziekten, ingrepen en voeding. Ik heb er zelfs een kookcursus gevolgd. Ook werden er volop oefeningen gedaan: kracht- en groepstrainingen, spellen. Dit heeft me significant geholpen. Sterker nog, ik durf zelfs te beweren dat ik zonder dit traject niet zo in het leven had gestaan als ik nu sta.”
Halve marathon
Sven ging aan de slag met gezonde voeding, beweging en patronen in zijn leven. Zijn hartpompfunctie verbeterde en bereikte weer een gezond niveau. Dat gaf hem veel vertrouwen. “Ik had mezelf als doel gesteld om voor het einde van 2022 weer volledig aan het werk te zijn. Dat is gelukt. Ook kon ik, toen ik uit de kliniek kwam, vijf kilometer hardlopen. Fysiek ben ik nu echt in een goede conditie, wat ook psychisch veel doet. Klachten heb ik niet meer en hardlopen blijkt een ideale uitlaatklep voor me te zijn. Sterker nog, binnenkort neem ik deel aan een hardloopwedstrijd en ren ik de halve marathon. Daar kijk ik enorm naar uit. Voor mij heeft het veel geholpen om na te gaan wat ongezonde patronen waren. Ik ben van mening dat wanneer je doorgaat op de oude, vertrouwde voet, dit vraagt om herhalingen. Voor mij stond vast dat ik verder wilde. Ik zie mijn infarct als waarschuwing: je leven is niet op orde, doe er iets aan. Het was heel confronterend, maar als je je bewust bent van patronen, heb je de mogelijkheid om iets te veranderen. Die verantwoordelijkheid ligt bij jezelf.”
Sven weet dat je je als hartpatiënt lang niet altijd even goed voelt. Die momenten beleef je, door wat je hebt meegemaakt, misschien net wat intenser. Sven staat dan ook open voor contact met lotgenoten. Heb je behoefte aan praten of wil je meer weten over zijn verhaal, neem dan contact met ons voor zijn emailadres: info@hartpatienten.nl
Foto: Sven Handels
Tekst: Laura van Horik
Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine
Ik heb het leven niet voor niks gekregen
Als voorzitter van Hartpatiënten Nederland zet hij zich al vele jaren in voor hartpatiënten, maar afgelopen jaar werd hij onverwacht zélf geconfronteerd met hartproblemen. In maart onderging Jan van Overveld een openhartoperatie. “Zo’n operatie verandert je kijk op het leven.”
Jan is een mensenmens. Hij praat graag met mensen en krijgt als voorzitter van de stichting wekelijks heel wat hartverhalen te horen. Toch gaat het verhaal dit keer over Jan zelf. Acht jaar terug nam hij al het heft in eigen handen en koos hij voor een gezonde leefstijl: koolhydraatarm eten en veel bewegen. Dat zorgde ervoor dat hij kon stoppen met alle medicatie die hij slikte voor een hoog cholesterol, een hoge bloeddruk en diabetes type 2. “Ik voelde mijn conditie door alle medicatie enorm achteruitgaan, maar sinds ik mijn leefstijl heb aangepast, ben ik een ander mens. Het zorgde ervoor dat ik me tien jaar jonger voelde.”
Druk op de borst
Vanaf dat moment ging het met zijn gezondheid jaren goed, totdat hij vorig jaar november bij inspanning steeds vaker een lichte druk op de borst ervoer. “Ik ging ermee naar de dokter en kreeg een stoot prednison, maar de druk op de borst bleef aanhouden. Mijn huisarts wilde me naar de longarts sturen, maar doordat mijn vader vroeger meerdere keren een hartinfarct heeft gehad en ik de signalen herkende, dacht ik dat het weleens mijn hart zou kunnen zijn. Daarom ging ik liever naar mijn cardioloog in Roermond. De huisarts stemde daarmee in. Mijn cardioloog weet dat ik niet snel aan de bel trek, dus vond ook dat we moesten onderzoeken waar het vandaan kwam. Als het iets met mijn hart was, moesten we er tenslotte snel bij zijn.”
Ingewikkelde dotter
Uit onderzoek bleek dat er weleens sprake zou kunnen zijn van een vernauwing, omdat Jan aan de onderkant van zijn hart minder zuurstofrijk bloed had. “Ik werd onderzocht in het Maastricht UMC+, een van de ziekenhuizen waarin ik veel vertrouwen heb. Daar werd besloten dat ik zou worden gekatheteriseerd om te kijken wat er precies aan de hand was. Naar alle waarschijnlijkheid konden ze mij meteen dotteren, werd mij verteld, en kon ik daarna weer naar huis. Maar de cardioloog die mij katheteriseerde zei dat hij mij niet zou dotteren, omdat het probleem ingewikkelder bleek te zijn dan hij dacht. Eén van mijn kransslagaderen bleek over een grotere afstand helemaal dichtgeslibt te zijn. Hij kon dat wel met stents oplossen, maar dan moest hij er een aantal achter elkaar zetten en dat was een ingewikkelde dotter. Dit moest hij eerst voorleggen aan het team.”
Opereren
Jan wachtte thuis af en kreeg vervolgens een nieuwe oproep. Hij was er klaar voor om zich te laten dotteren, maar dat liep anders. “De artsen wilden me niet ongerust maken, maar ze hadden mijn gegevens nog eens onder de loep genomen en zagen ook verdachte plekjes in andere vaten. Ik hoopte dat ze na overleg alsnog tot de conclusie zouden komen dat ze me konden dotteren, maar het advies was opereren. Natuurlijk heb ik gelijk gezegd dat ik dat advies zou opvolgen. Deze mensen hebben jarenlang gestudeerd, dus daar vertrouw ik blindelings op. Weer ging ik naar huis, waar ik moest afwachten wanneer ik zou worden geopereerd.”
Complexe bypassoperatie
Eenmaal thuis kwam alles in een stroomversnelling terecht. Jan had gedacht een lang traject in te gaan, maar er bleek toch haast bij te zijn. “Eén van de drie kransslagaderen was voor een gedeelte helemaal verkalkt, de tweede zat verstopt en in de derde en meest belangrijke kransslagader zaten twee vernauwingen. Er was dus een vrij complexe bypassoperatie nodig.” Jan is rasoptimist, maar soms loopt dat optimisme een deuk op. Dit was zo’n moment. “Het was geen forse deuk, zoals wanneer je afscheid neemt van een dierbare, maar het tastte wel even mijn positiviteit aan. Ik zag mijn vader voor me, die op mijn veertiende ook een hartoperatie onderging. Dat was een hele andere tijd, maar ik weet nog dat het een heel proces was. Zes weken lag hij in het ziekenhuis en de operatie had een behoorlijke impact. Gelukkig heb ik mijn positiviteit snel kunnen terugvinden, mede door veel gesprekken te voeren met een goede vriend en tevens oud-cardioloog. Onbewust ben ik me gaan voorbereiden op het ergste.”
Tien kilometer per dag
Jan wilde zo fit mogelijk de operatie in. Daarom is hij vanaf dat moment volop aan zijn conditie gaan werken en nóg beter op zijn voeding gaan letten. “Ik besloot tien kilometer per dag te gaan lopen en ben daar heel serieus mee aan de slag gegaan. Negen accepteer ik niet van mezelf. Uit onderzoek is gebleken dat het goed is om al vóór de operatie te starten met de revalidatie en dit de eerste week na de operatie meteen weer op te pakken. Zelfs op de dag dat ik werd opgenomen, 13 maart, heb ik nog gelopen. Ik ging samen met mijn vrouw en kinderen van tevoren lunchen in het restaurant tegenover het ziekenhuis en ben vanaf daar naar het ziekenhuis gelopen. Zo kon ik tóch nog wat stappen maken.”
Plotseling patiënt
De dag erna, 14 maart, is Jan vervolgens door Peyman Sardari Nia en zijn team geopereerd. De operatie ging gelukkig heel goed. “Toen ik wakker werd, was mijn eerste gedachte: gelukkig, ik ben er nog. Maar ik was ook ineens patiënt. Eerder voelde het alsof ik alles aankon, maar op dat moment realiseerde ik me hoe kwetsbaar we als mens eigenlijk zijn. Ineens was ik afhankelijk. Ik moest uit bed worden geholpen, er moest me een spuugbakje worden aangereikt… Daar had ik moeite mee. Alles moet je uit handen geven. Je kunt helemaal niets als je net na de operatie op de IC ligt. Daarnaast deed de wond ontzettend veel pijn en zag ik op de zaal van alles gebeuren, maar door de tube in mijn mond kon ik me niet uiten. Het is een ingrijpende gebeurtenis.”
Naar huis
De volgende ochtend werd Jan al van de IC naar de gewone afdeling gebracht. Hij was er heilig van overtuigd dat hij in het ziekenhuis niet kon aansterken en dat het echte herstel thuis pas begon. Daarom wilde hij zo snel mogelijk zijn bed uit. “Ik dacht: hoe langer ik blijf liggen, hoe langer het duurt voordat ik weer kan lopen. Ik wilde stappen gaan zetten. Waar een wil is, is een weg, denk ik altijd. Meestal heb ik ook een sterke eigen wil. Als ik ergens voor ga, ga ik er volledig voor.” De eerste dagen probeerde Jan dan ook al wat te lopen en te oefenen. Wonderbaarlijk genoeg mocht hij het ziekenhuis uiteindelijk al na drie dagen verlaten. “Het was voor het ziekenhuis geen makkelijk besluit, want ik was, naar verluidt, de eerste patiënt die na een vergelijkbare forse ingreep zo snel is ontslagen. Mijn vrouw en kinderen geloofden me niet eens toen ik vertelde dat ik al naar huis mocht. Ik zei: kom me nu maar halen, want anders kom ik met de taxi.”
Wandelroutes
Jan kon nog niet lang lopen en was door de operatie erg verzwakt. Daarom had hij allerlei routes voor zichzelf uitgestippeld om in de omgeving te kunnen lopen. “De dag nadat ik het ziekenhuis had verlaten, ben ik ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds naar buiten gegaan om te lopen, ook al waren het kleine stukjes. De eerste week liep mijn vrouw met me mee, vanaf de tweede week liep ik zelf. Natuurlijk lette ik goed op signalen van mijn lichaam, want dat is tenslotte de grootste graadmeter. Zo ben ik langzaamaan mijn conditie weer gaan opbouwen. Mij was verteld dat ik blij mocht zijn als ik tachtig procent terug zou krijgen, maar waarom zou ik niet voor de honderd procent gaan?”
Osteopathie
Hij focuste zich volledig op zijn herstel en liep na vier weken alweer acht kilometer per dag. Toen hij na zes weken op controle kwam bij zijn cardioloog, vroeg deze hem of hij nog steeds niet was geopereerd, vertelt Jan lachend. “Hij was ronduit verbaasd en vond dat ik naar binnen liep alsof er niets aan de hand was. Vóór de operatie ben ik bewust onder behandeling gegaan bij een osteopaat, omdat osteopathie in Frankrijk en Duitsland heel hoog staat aangeschreven. Die behandelingen hebben zeker bijgedragen aan hoe ik de operatie in ging en uit kwam. Ook nu ga ik nog eens in de zes weken naar mijn osteopaat en sport ik. Dat gaat soms nog moeizaam, maar komt naar mijn idee deels door bijwerkingen van de medicijnen. Daar heb ik wel last van, maar ik zie ook het belang van medicatie. Ik heb tegen de artsen gezegd dat ik een jaar lang medicijnen slik zonderte zeuren, daarna praten we verder. Als zij zeggen dat het nu nodig is, vertrouw ik daarop.”
Wilskracht
Jan doet inmiddels weer alles en is volop aan het werk. Af en toe laat zijn geheugen hem nog in de steek en is hij sneller moe. Ook heeft hij soms last van een opgejaagd gevoel, maar daarbuiten maakt hij het goed. “Ik ben altijd bezig. Een dag mag van mij wel zesendertig uur hebben. Ik vind het vaak vervelend en lastig om naar bed te gaan en heb wel drie levens nodig met alles wat ik wil en doe. Eerder kon ik dingen wat makkelijker uitstellen, maar nu heb ik daar meer moeite mee en krijg ik er eerder stress van. Dat is sinds de operatie wel anders.” Niet alleen dat is veranderd, maar ook zijn kijk op het leven en de zorg voor hartpatiënten. “Juist door deze persoonlijke ervaring besef ik alleen maar meer hoe belangrijk het is dat gezondheidszorg voor iedereen beschikbaar is. Ik ben dankbaar dat ik door een heel goed team ben behandeld en een effectieve operatie heb gehad. Ik ben ervan overtuigd dat ik het leven niet voor niks heb gekregen. Ik heb het niet gekregen om verbitterd te raken en thuis achter de geraniums te zitten. Met wilskracht kom je gelukkig een heel eind. Dat heeft me tot nu toe ver gebracht.”
De stichting
Buiten zijn wilskracht hebben ook zijn naasten hem door alles heen geholpen. “Omringd zijn door mensen die om je geven en je steunen is heel fijn, ook als het emotioneel even wat minder gaat. Alle berichtjes die ik heb gekregen, waren hartverwarmend. Het is heel prettig als mensen met je meeleven. De verantwoordelijkheid die ik voelde richting mijn familie, maar ook de stichting, zorgde ervoor dat ik snel weer aan de slag ging. Ik ben hier nog steeds hard nodig en het blijft me veel voldoening geven. In 1988 begon ik bij de stichting met het organiseren van reizen onder medische begeleiding. Mijn vader was dat jaar ervoor na een lang ziekbed overleden. Ik ben nog altijd blij dat ik me vanaf dat moment ben gaan inzetten voor de stichting en nu nog steeds betrokken ben bij de wereld van het hart. Dat voelde ik al zo, maar nu alleen nog maar meer.”
Cardiothoracaal chirurg Peyman Sardari Nia: “Ik heb Jan geopereerd aan zijn hart, een bypassoperatie. Deze operatie wordt meestal uitgevoerd met aderen uit het been en een borstslagader. Maar bij deze operatie kon ik beide borstslagaderen gebruiken. Dat geeft op de langere termijn betere resultaten, maar is technisch uitdagender. In Europa wordt dit slechts in ongeveer tien procent van de gevallen uitgevoerd. Jan heeft een bijzonder herstel gehad. Dit snelle herstel is te danken aan de succesvolle ingreep, maar ook aan zijn uitstekende conditie vóór de operatie. Ik zeg altijd tegen mijn patiënten: als je een diepe wond op je hand hebt die hechtingen nodig heeft, zijn de hechtingen belangrijk voor het herstel, maar de daadwerkelijke genezing komt van het lichaam zelf. Daarom is het van groot belang om goed voor je lichaam te zorgen, zodat het in staat is om te herstellen wanneer dat nodig is.”
Tekst: Laura van Horik
© Fotografie Jeroen Kuit
© Fotografie Léon Geraedts
Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.
Bekijk hier de terugblik van het webinar met Jan van Overveld
Dit protocol redt levens: sneller medicatie bij hartfalen
Catharina Ziekenhuis: kans op heropname, complicaties en overlijden wordt kleiner
Patiënten met hartfalen krijgen sneller de juiste medicatie dankzij een nieuw protocol in het Catharina Ziekenhuis. Het STRONG-HF-programma stelt patiënten binnen zes weken optimaal in op hun medicatie. Dit leidt tot minder heropnames en betere uitkomsten.
Het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven is, samen met een Engels ziekenhuis, een van de eersten die het STRONG-HF (hartfalen)-protocol onlangs heeft geïmplementeerd. Dit gebeurt na publicatie van het wetenschappelijk onderzoek van de Franse professor Alexandre Mebazaa in The Lancet. Lang verhaal kort: hij toonde aan hoe enorm belangrijk het is om zo snel mogelijk de medicatie tot het maximum te kunnen verhogen. Het gebruik van dit protocol voor 100.000 hartfalenpatiënten per jaar kan ernstige gevolgen voorkomen. Denk aan overlijden of een ziekenhuisopname bij meer dan 8.000 mensen.
De nieuwe werkwijze zorgt ervoor dat patiënten van het Catharina Ziekenhuis binnen zes weken de optimale dosering krijgen, wat de kans op heropname, complicaties en overlijden dus vermindert. Het zogeheten STRONG-HF-protocol richt zich op de snelle opbouw van vier essentiële hartfalenmedicijnen voor mensen bij wie de pompfunctie van het hart slecht werkt: betablokkers om de bloeddruk en hartslag te doen dalen, SGLT2-remmers zodat je meer suikers uitplast, aldosteronantagonisten zodat je meer zout en water uitplast en Entresto om de pompkracht van het hart te verbeteren.
‘Klinkt simpeler dan het is’
Deze medicatie verbetert de prognose van patiënten, maar de dosering werd in het verleden vaak geleidelijk over maanden opgebouwd. “De medicatie werkt pas optimaal als patiënten de juiste dosering krijgen, en we weten nu dat het beter is om dit snel te doen”, legt cardioloog René Tio uit. “Patiënten die sneller de juiste dosering krijgen, hebben minder kans om opnieuw opgenomen te worden en voelen zich sneller goed. Het klinkt simpeler dan het is, want je moet bij elke kleine verhoging van de dosering zeker weten dat die persoon dat kan verdragen.”
Het concrete verschil met het oude proces is dat patiënten binnen zes weken op hun maximale dosering zitten (in plaats van negen a twaalf weken), met wekelijkse controles op bloeddruk en nierfunctie. Bij de eerste factor hoeft de patiënt niet naar het ziekenhuis te komen; via thuismonitoring worden de waardes in de gaten gehouden. Bij de nierfunctie is bezoek aan bijvoorbeeld de poli wel nodig, omdat er bloed moet worden geprikt. Tio benadrukt het belang van die strikte monitoring. “We kunnen gericht ingrijpen als er iets misgaat, zoals een te lage bloeddruk of verslechterde nierfunctie.”
De nieuwe werkwijze maakt onderdeel uit van het programma Waardegedreven Zorg van het Catharina Ziekenhuis. Het komt neer op een benadering die de kwaliteit van zorg meet aan de hand van de uitkomsten die er écht toe doen voor onze patiënten. Onderdeel van Waardegedreven Zorg is ook dat patiënten ondervraagd worden over hoe zij de (veranderde) zorg ervaren. Tio is op voorhand optimistisch: “We zien in het algemeen dat patiënten het fijn vinden om minder vaak naar het ziekenhuis te hoeven. Als er geen alarmbellen afgaan bij de thuismonitoring, dan zie ik ze pas na een jaar in plaats van na drie maanden. Dit geeft ons ook meer tijd om complexe patiënten beter te behandelen.”
Kennis overdragen
De implementatie van STRONG-HF brengt logistieke uitdagingen met zich mee. Het protocol vereist een nauwe samenwerking tussen apotheek, laboratorium, verpleegkundig specialisten en de admistratie- en poli-medewerkers. “Elke week verandert de medicatie van de patiënt. Dit vraagt veel van alle betrokkenen, maar het is de moeite waard. We verwachten betere resultaten en meer tevreden patiënten”, aldus Tio. “Eens in de zoveel tijd zullen we nagaan waar verbeterpunten zitten om die zo snel mogelijk door te voeren.”
Alles van dit nieuwe protocol zal via de Nederlanse Hart Registratie worden bijgehouden. “En dat alleen al is ook goed nieuws voor de patiënt. Studies in Zweden tonen aan dat patiënten in een registratiesysteem betere uitkomsten behalen”, spreekt de cardioloog met een glimlach om de mond. “Als dat in dit geval straks ook daadwerkelijk blijkt, dan dragen we de kennis hoe dit protocol in te passen uiteraard graag over aan collega-ziekenhuizen.
Bron: Catharina Ziekenhuis
Foto: Jarno Verhoef/Catharina Ziekenhuis
Youp van ’t Hek
Youp van ’t Hek nam na ruim een halve eeuw afscheid van het cabaret. Hij wilde niet zo’n ouwe komiek op de planken worden, maar zit nu zeker niet stil. Met schrijven en tafels schilderen maakt hij nog dagelijks zijn leven feestelijk. Sinds zijn openhartoperatie in 2015 vindt hij het vervelend als mensen vragen naar zijn hartproblemen. Wat de halfjaarlijkse controle bij de cardioloog oplevert is tussen hem en de dokter. Hij schreef ooit dat hij geen hartprobleem had maar feitelijk kampte met verslaving aan drank, drugs en vrouwen maar daar trapte niemand in. Hartproblemen zitten wel echt in de familie. Eén oom overleed eraan tijdens een dutje. Sindsdien waarschuwt Youp voor dutjes. Verder is het doen wat de dokter zegt: een beetje beweging, minder dit en dat. Over hartkwesties gesproken: Youp schrijft nu een boekje over huwelijken en eeuwige trouw. Voor gevorderden een troost, voor beginners een waarschuwing. Het blijft lachen, net als in het theater.
Benieuwd naar zijn verhaal? Houd ons Hartbrug Magazine in de gaten, in de nieuwe editie leest u het volledige interview!
Foto: Bob Bronshoff
Ik kreeg binnen 24 uur meer dan 300 shocks
Nog maar 22 was Falco Clay (52) toen hij zijn eerste hartstilstand kreeg. Dat dat nog maar het begin was van alles wat hem de volgende dertig jaar stond te gebeuren, had hij nooit kunnen denken. Sinds maart dit jaar weet hij dat er een oorzaak is voor zijn vele hartproblemen: hij heeft het DPP6-gen.
In december 1994 woonde Falco op zichzelf in Gouda. Op die bewuste dag stond hij op van de bank om koffie in te schenken, maar op het moment dat hij de pot in zijn hand had, werd hij licht in zijn hoofd. “Ik zal wel te snel zijn opgestaan, dacht ik”, vertelt Falco. “Ik zette de pot terug en het volgende dat ik me kan herinneren is dat ik in het ziekenhuis lag. Op wonderlijke wijze ben ik na de val tóch bijgekomen. Het hoe, wat en waar weet ik niet meer, maar waarschijnlijk ben ik heel hard gevallen en is mijn hart daardoor op één of andere manier toch weer op gang gekomen.”
Een ICD
Hij wist op dat moment de huisarts te bellen en toen die arriveerde, kreeg Falco opnieuw een hartstilstand. “Hij heeft de ambulance gebeld en mij gereanimeerd. Ik ben afgevoerd naar het ziekenhuis, waar ik eerst vier weken in Gouda lag en vervolgens naar Leiden ben verplaatst. Daar hadden ze nog geen toestemming om ICD’s te implementeren, dus heb ik deze in Nieuwegein geplaatst gekregen. Het was nog een ouderwetse: een ICD in mijn buik, zo groot als een walkman. Voor mijn gevoel mankeerde ik niets, dat was het vreemde. Ik deed vanaf mijn zesde judo, vanaf mijn negende wedstrijdzwemmen, op mijn twaalfde kreeg ik mijn eerste racefiets, ik deed kwart triatlons en plotseling was ik hartpatiënt. Dat was een raar besef.”
Veel shocks
Falco verliet na tien weken het ziekenhuis en kreeg na anderhalf jaar een nieuwe ICD, omdat deze aan vervanging toe was. Vier jaar na zijn hartstilstand viel hij vervolgens van zijn fiets, op zijn linkerschouder. “Er was voor mijn ICD bij mij onderhuids een tunnel gemaakt vanuit mijn buik naar mijn linker sleutelbeen. Daar maakte de lead een draai en was het via een ader in mijn hart vastgemaakt. De lead was door de val onder spanning komen te staan en mijn hart was zo geïrriteerd, dat ik spontaan shocks kreeg. Daarom kreeg ik een nieuwe ICD: één die niet meer in mijn buik zat, maar ter hoogte van mijn linker sleutelbeen.” Tijdens die operatie brak het topje van de lead af. Dit kwam vast te zitten in zijn hart. De artsen zijn lang bezig geweest om het eruit te krijgen. “Uiteindelijk is dit gelukkig goed gekomen. Toen ik de volgende ochtend wakker werd, kreeg ik direct een shock. Dat bleek de eerste maar zeker niet de laatste te zijn: in de 24 uur daarna kreeg ik meer dan 300 shocks. Allemaal van de AED en niet van de ICD.”
Diverse ablaties
Falco wist er goed uit te komen, maar een jaar later belandde hij opnieuw in het ziekenhuis. Weer kreeg hij shocks. Vanaf daar begon de ellende volgens hem pas écht. Om het jaar lag hij in het ziekenhuis, vertelt hij. “In 1999 ben ik in een paar weken tijd drie tot vier keer opgenomen. Ik heb toen de ene na de andere ablatie gehad. Op een gegeven moment kwam ik het ziekenhuis uit met 265 shocks. Eén arts in het bijzonder was echt mijn reddende engel. Hij heeft me keer op keer geprobeerd te helpen door middel van ablaties. Hij ontdekte ook dat mijn ritmestoornis begint met één bepaalde overslag. Die wilde hij verhelpen, maar zat op een plek waar je bijna niet bij kunt komen. Toch heeft hij zijn uiterste best gedaan. Vervolgens werd ik naar mijn kamer gereden, kwam ik bij en ging het opnieuw mis. Weer ging hij aan de slag. Keer op keer viel ik weg. Ik kwam bij, het ging mis en ik werd wéér behandeld. Ik heb het gedeeltelijk meegemaakt, maar op den duur kan je dat geestelijk niet meer aan en word je als het ware platgespoten.”
Hierna mocht hij naar huis. Falco bleef aanmodderen. In 2002 en 2003 ging het opnieuw mis, net als in 2011 en 2016. Vervolgens werd hij vorig jaar juni opnieuw opgenomen. “Ik kwam ’s nachts van het toilet en kreeg een hartstilstand. Daarna ben ik weer naar bed gegaan. Ik had het tenslotte al zo vaak meegemaakt. De volgende ochtend probeerde ik op te staan, maar ging het wéér twee keer mis. Ik werd opgehaald door de ambulance en onderweg zei ik al tegen de broeder: het ligt aan de medicijnen. Dat gevoel had ik heel sterk.”
Verkeerde medicijnen
In het ziekenhuis kreeg hij de volgende nacht en de nacht daarna opnieuw een shock. “De ochtend na die laatste shock zei ik dat ik wilde stoppen met de medicijnen. Ik slikte kinidine en had van de verpleegster gehoord dat die waarde in mijn bloed heel laag was. Maar ik slikte zes pillen per dag, dus hoe kon dat? Ik had zelf nog een paar kinidine pillen bij me en ben die toen gaan slikken. Vanaf dat moment ging het langzaamaan beter en kon ik het ziekenhuis een dag later weer verlaten.” Eenmaal thuis bevestigde een telefoontje van zijn arts zijn vermoeden: in plaats van kinidine had het ziekenhuis hem kinine gegeven, oftewel het verkeerde medicijn. “Kinine is het tegenovergestelde van kinidine. Daar krijg je juíst een hartstilstand van en daarnaast is het een medicijn voor malaria. Ik heb dus de compleet verkeerde medicijnen gekregen. Als ik mijn ICD niet had gehad, was ik er niet meer geweest.”
DPP6-gen
Sindsdien is het gelukkig opnieuw rustig. Wonder boven wonder heeft Falco aan al die shocks niets overgehouden. Ook weet hij sinds maart dat hij het DPP6-gen heeft, wat een plotselinge hartstilstand kan veroorzaken. “Ik heb in 1998 mijn bloed al laten testen, om te kijken of er iets in mijn DNA zat. Daar kwam toen niets uit. Vorig jaar juni, toen ik was opgenomen vanwege de verkeerde medicijnen, kwam er een arts naar me toe die toch nog eens wilde kijken naar mijn DNA. Zo werd ontdekt dat ik het DPP6-gen heb. Dat had ik echt niet verwacht. Ik heb altijd mezelf de schuld gegeven. Ik had zoveel gesport in mijn leven, dat dat het enige was wat ik kon bedenken als oorzaak: dat ik op jonge leeftijd te veel van mijn hart had gevraagd. Dat bleek dus niet zo te zijn. Ook mijn kinderen hebben zich inmiddels laten testen. Gelukkig hebben ze het gen allebei niet. Dat zij niet zomaar uit het niets een hartstilstand kunnen krijgen en dit bij mij stopt, is een enorme opluchting.”
Weer fietsen
Falco doet inmiddels weer alles. Hij werkt veertig uur in de week, fietst en lééft. “Ja, ik heb veel doorgemaakt, maar wil het zeker niet te zwaar maken. Ik laat me niet uit het veld slaan en bekijk het positief. Niemand weet of en wanneer het weer misgaat, maar ik zie wel wanneer dat weer gebeurt. Ik blijf doorgaan en pas dan is het vroeg genoeg om me er druk om te maken. Constant denken dat het mis kan gaan, daar heeft niemand iets aan. Sinds een paar weken heb ik een elektrische racefiets. Het eerste wat ik deed, was de Holterberg op fietsen. Daar waren meerdere wielrenners aan het fietsen en dacht ik: já, ik hoor er weer bij. Vanaf mijn twaalfde heb ik altijd veel gefietst, maar door alles wat ik heb meegemaakt ging het op een gegeven moment niet meer. Nu kan ik weer fietsen. Dat voelt als een overwinning. Ik wil met mijn verhaal dan ook graag de positieve kant belichten. Kijk vooral naar wat je nog wél kan, dat is heel belangrijk.”
Waarom dit interview met Falco?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Falco. Zijn ervaringen kunnen ook anderen herkenning en steun bieden.
Tekst: Laura van Horik
Foto: Falco Clay
Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.