Björn Tannemaat: ‘Het draait bij ons om het hele gezin’

Op vakantie of een dagje uit is geen vanzelfsprekendheid als een kind in het gezin een hartaandoening heeft, ondervond Björn Tannemaat aan den lijve. Daarom richtte hij in 2006 Stichting Heartbeat op.

‘Dertien jaar geleden ben ik vader geworden van een hartekind, Sebastiaan. Hij bleek het hypoplastisch linkerhartsyndroom te hebben, waardoor de helft van zijn hart niet goed volgroeid was. Inmiddels heeft hij drie operaties gehad en gaat het supergoed met hem, maar als gezin hebben we wel voor de nodige uitdagingen gestaan. Op vakantie gaan of een dagje uit, was bijvoorbeeld iets dat we niet zomaar ‘even’ deden. Zeker in het begin zijn het ziekenhuis en je eigen huis het enige houvast dat je hebt, alles daarbuiten is eng. We gingen uiteindelijk wel naar het buitenland, maar alleen als er een groot ziekenhuis in de buurt was. Zelfs Texel was al een uitdaging, want hoe snel kun je op het vasteland komen als er iets misgaat?

We hebben ons wat dat betreft altijd prima gered, maar wat we misten was vooral een stukje ontspanning. Even weg zijn uit de zorgen. In onze beleving waren er niet veel organisaties die ons hierbij konden helpen. Andere stichtingen richten zich vaak op kinderen die levensbedreigend ziek zijn. Sebastiaan had – net als veel andere hartekinderen – het meest levensbedreigende gedeelte al vlak na zijn geboorte achter de rug, maar dat betekende niet dat hij niet ernstig ziek was. Voor ons gevoel werden hartaandoeningen in die zin niet genoeg onderkend.

Al snel zijn mijn vrouw en ik gaan nadenken over hoe we andere gezinnen konden helpen met datgene wat we zelf gemist hadden. Zo is Heartbeat ontstaan. We hebben onder andere een HeartVilla gerealiseerd: een volledig aangepaste en rolstoelvriendelijke bungalow in Otterlo, waar zorg op afroep beschikbaar is. Er kan bijvoorbeeld gespecialiseerde thuiszorg geregeld worden, maar in de praktijk blijkt het voor veel gezinnen al voldoende dat er een mogelijkheid is om een arts op te roepen. Gezinnen kunnen op die manier ontspannen vakantie vieren, zonder dat ze zichzelf druk hoeven te maken over alles wat ze moeten regelen. De HeartVilla is nu vier jaar in gebruik en is zo populair, dat we deze zomer ook een tweede vakantiehuis openen in het Duitse Winterberg.

Daarnaast hebben we de HeartDays: leuke eendaagse activiteiten, zoals een circuitdag op Zandvoort, dagje Ouwehands Dierenpark of een sloepentocht over de Loosdrechtse Plassen. Ook organiseren we ieder jaar HeartBallooning: een besloten luchtballonfestival met 10 tot 15 ballonnen. Maar mensen kunnen bij ons ook een speciale, persoonlijke Hartewens indienen. We hebben niet het budget om zo groots uit te pakken als bijvoorbeeld Make a Wish, maar we kijken wat we wél kunnen realiseren. Zo zijn we laatst met een jongetje naar de training van Ajax geweest, en we hebben een keer iemands kamer helemaal gepimpt. Met Moederdag zijn we nog met een groepje naar de Toppers geweest. Zo bedenken we iedere keer weer wat nieuws.

Onze instelling is dat je niet perse naar Disneyland hoeft of met dolfijnen te zwemmen om mensen geluk te bezorgen, een dagje ontspannen is vaak al voldoende. Daarbij draait het bij ons om het hele gezin, niet alleen om het kind dat ziek is. Dat neemt namelijk al een bijzondere plaats in binnen het gezin, wat voor broertjes en zusjes niet altijd makkelijk is. Tijdens onze uitjes is iedereen dus even belangrijk. Daar proberen we bij ons thuis ook altijd bewust op te letten. Als mensen mij bijvoorbeeld vragen hoe het met Sebastiaan gaat, antwoord ik altijd: ‘En met Frederique gaat het ook goed.’

De stichting is afhankelijk van donaties, sponsoring en vrijwilligers. We hebben een vaste groep van ongeveer tien mensen, maar met alle activiteiten meegerekend, zijn er tientallen mensen voor Heartbeat actief. Zelf noem ik Heartbeat een fulltime hobby náást mijn gewone baan. Ik zou het eigenlijk rustiger aan moeten doen, maar daarvoor is het plezier te groot. We krijgen hele mooie reacties van mensen die heel dankbaar zijn en zeggen dat ze zo enorm hebben genoten, daar doe je het allemaal voor.

Onze eigen kinderen, nu 13 en 10, gaan nog steeds bijna altijd mee naar de activiteiten die we organiseren. Ze zien daar ook vaak vaste gezichten, want veel gezinnen melden zich ieder jaar weer opnieuw aan. Maar er komen ook iedere keer weer nieuwe mensen bij. Die worden dan bijvoorbeeld door het ziekenhuis naar onze HeartVilla verwezen, en zien dan pas dat we nog veel meer doen. Dan ben ik heel trots dat we zo veel mensen blij kunnen maken.

Meer informatie: www.stichtingheartbeat.nl

Voor meer artikelen klik hier