Bewustwoording, bewustzijn…

In de vorige uitgave van HartbrugMagazine schreef ik over het onderwerp ‘Ziekte als verdienmodel’. In mijn stukje constateerde ik dat ziekte door de machtige zorgverzekeraars en farmaceutische industrie vaak gezien wordt als een verdienmodel en dat daardoor de gezondheid zelf niet centraal staat. Naar aanleiding hiervan ontving ik veel reacties, waarvoor mijn hartelijke dank! Uit al die reacties blijkt dat ook veel lezers de huidige situatie graag anders zouden zien. Een paar treffende voorbeelden: ‘Wij zijn als patiënten slechts hele kleine pionnen in het spel van de zorg, maar betalen wel de prijs van de spilzucht en het verdienmodel!,’ en: ‘Het is door de eeuwen heen bewezen dat geld altijd belangrijker is en dus een grotere rol speelt bij voorstellen tot verandering dan mentaliteit. Het wordt alleen maar dramatischer.’ Hartpatiënten Nederlanden blijft zich ervoor inzetten dat hier verandering in komt.

Waar ik de laatste tijd ook veel over hoor en lees is erfelijkheidsonderzoek. Onlangs is de website
www.erfelijkehartziekten.nl gelanceerd. Hierbij zijn acht academische ziekenhuizen betrokken. Op deze site staat veel informatie over erfelijkheid, onderzoeken, behandelingen en het leven met een erfelijke hartziekte. Op medisch gebied zijn er steeds meer ontwikkelingen op dit gebied. Zo is het mogelijk om voorspellend onderzoek te laten uitvoeren bij kinderen en erfelijke hartziekten vroegtijdig te kunnen behandelen en genetisch te onderzoeken.

Tijdig opsporen van erfelijke hartziekten heeft veel voordelen. Zo kan er vaak al in een vroeg stadium worden vastgesteld of een familielid van een hartpatiënt ook verschijnselen heeft van een bepaalde hartziekte. Als er een erfelijke hartafwijking is vastgesteld en er een verandering in het DNA wordt gevonden die deze waarschijnlijk veroorzaakt, hebben naaste familieleden (ouders, kinderen en broers en/of zussen) namelijk 50 procent kans deze erfelijke aanleg ook bij zich te dragen.  Zij kunnen er dan voor kiezen om op een Polikliniek Cardiogenetica eveneens een DNA-onderzoek te laten doen, om na te gaan of zij de erfelijke aanleg ook hebben. Blijken zij vervolgens ook drager te zijn van dezelfde erfelijke aanleg, dan kan regelmatige controle door de cardioloog zorgen voor een flinke gezondheidswinst.

Als u weet of vermoedt dat bij uzelf of in uw familie sprake is van een erfelijke hartziekte, kunt u dit met uw huisarts of cardioloog bespreken. Die kan u vervolgens verwijzen naar een Polikliniek Cardiogenetica van een van de academische ziekenhuizen. Ik denk dat het goed is als mensen zich tijdig bewust worden van een bepaald risico, en het is fijn dat de mogelijkheid bestaat om dit te laten onderzoeken. Bewustwording is de eerste stap, bewustzijn is de vervolgstap.

Column door: Marly van Overveld