In Kasteel Hartenstein leer je waarom oma kortademig is

Geschreven door

Marja Baseler (65) maakte samen met co-auteur Annemarie van den Brink en illustrator Tjarko van der Pol Kasteel Hartenstein. Een kleurig geïllustreerd boek voor jonge kinderen – met een hartverwarmend sprookje en ‘hartstikke’ veel interessante weetjes. Hartpatiënten Nederland vraagt Marja hoe dit boek tot stand kwam.

Met Annemarie en Tjarko maakte je eerder Pretpark de Poepfabriek en Het Hersenhotel, boeken over de spijsvertering en het brein, een boek over het hart kwam later terwijl het hart toch de motor van het lichaam is. Waarom kozen jullie voor deze volgorde?

“Dat was min of meer toeval. De Poepfabriek kwam in 2016 op verzoek van de uitgeverij uit. De spijsvertering is voor kinderen ook een belangrijk onderwerp. Het lichaam is een mooie voedselmachine en de darmen hebben zogezegd hun charme. Na een boek over het brein was logischerwijs het hart aan de beurt. Misschien hadden we ook wat faalangst? De spijsvertering is een logisch systeem, van A naar B. De werking van het brein is net zo eenvoudig uit te leggen aan kinderen, maar in het geval van het hart moet je ook wat over de longen en de bloedvaten vertellen. Het is een ingewikkelder verhaal, terwijl het wel overzichtelijk moet blijven.”

Wie vormen de doelgroep van Kasteel Hartenstein?

“Kinderen van zes tot twaalf jaar, maar zo’n boek over het hart is echt iets om samen te lezen, thuis of op school, en er dan over te praten. Het hart is namelijk minder makkelijk te verkennen, interessant maar onzichtbaar. Bij de spijsvertering is dat anders, want je ziet op de wc het resultaat. Kinderen komen in hun omgeving wel hartaandoeningen tegen. Oma die kortademig raakt bij het wandelen. Opa zegt dat hij op zijn cholesterol moet letten. Of ze horen over een buurman die het aan zijn hart heeft en dit en dat niet meer kan. Uitleg over deze levensechte situaties en het verband tussen de werking van het hart, bloedvaten en longen vinden ze automatisch door in het boek te duiken. Ze kunnen ook leren hoe ze zelf iets kunnen doen om hartaandoeningen te voorkomen. Sommige kinderen van dertien, veertien jaar beginnen met roken en drinken. In dit boek lezen ze dat het ongezond is. Tandenpoetsen is juist weer goed voor je hart. Van een boek nemen ze meer aan dan van een ouder.”

In hoeverre gaat Kasteel Hartenstein je ook persoonlijk aan?

“Het hart gaat iedereen aan, ook als je niets aan je hart mankeert. Of dénkt dat er niets aan de hand is, want een aandoening merk je vaak pas op als het te laat is. Mijn ouders werden beiden op oudere leeftijd hartpatiënten. Zo bleek mijn moeder van 92 twee slecht werkende hartklepppen te hebben. Mijn collega-schrijver Annemarie van den Brink verloor haar vader en broer onverwacht aan een hartinfarct als gevolg van dichtgeslibde aderen. Beiden wisten niet dat ze een hartaandoening hadden.”

Voor zo’n informatief boek over het hart moet je flink wat studie doen. Hoe pakten jullie het werk aan?

“Cardioloog Hans Bosker van het ziekenhuis Rijnstate in Arnhem is van meet af aan bij de totstandkoming van het boek betrokken geweest. Je wilt als schrijvers alles vertellen, maar dat kan niet. Je moet keuzes maken en processen eenvoudig uitleggen. Dat snapte hij. Hij heeft zelf kinderen en kleinkinderen. Hij kende onze eerdere boeken en wist welke kant het op moest. Het manuscript van Kasteel Hartenstein heeft hij meerdere keren gelezen. Zijn uitgebreide feedback was strikt. We gingen voor de bespreking van het boek uit eten met zijn drietjes. Gezellig, maar met het boek serieus op tafel. Natuurlijk ging ik zelf ook naar de bibliotheek om me te verdiepen in het onderwerp. Dat hoort bij mijn vak.”

Jullie boeken, inclusief Kasteel Hartenstein, zijn een enorm succes, in binnen- én buitenland. Hoe verklaar je dat?

“Onze gezondheidsboeken zijn groot en opvallend. Ze staan vol informatie maar zijn verre van saai. Zo staat in Kasteel Hartenstein een verhaal van Annemaries hand over hartsvrienden Mila en Amor met wie je samen door alle kamers van het kasteel reist. Er komen uiteenlopende vragen voorbij. Hoe werkt je hart? Hoe stroomt je bloed door je lijf? Zit verliefdheid in je hoofd of in je hart? Waar gaat jouw hart sneller van kloppen? Alle associaties die je bij het hart hebt, fysiek én sociaal emotioneel. Er zijn ook zoekopdrachten met plaatjes. Die variatie maakt het een aantrekkelijk en uitdagend geheel. Artsen zijn trouwens ook enthousiast. Hun werk wordt er makkelijker door, omdat het hen helpt dingen uit te leggen. Het boek ligt in wachtkamers van ziekenhuizen, niet alleen op de kinderafdelingen.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Foto: Marja Baseler | © Fotografie Bonnita Postma

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

 

Onrust

Geschreven door

De zomervakantie zit er op. Het nieuwe schooljaar staat voor de deur. En als leerkracht op het speciaal basisonderwijs lijkt dit altijd op Oud & Nieuw. Ik leef niet in het kalenderjaar, maar in een schooljaar. Het was dus voor mij ook, vooral onbewust, het moment om in de vakantie even terug te kijken op het afgelopen jaar.

En zo ongeveer een jaar geleden, september 2023, had ik uit het niets, na een lange stabiele periode, een vervelende en vooral langdurige hartritmestoornis. Alles geprobeerd om het normale ritme weer te krijgen, maar uiteindelijk was een cardioversie, na bijna 10 uur, de enige oplossing.

We zijn nu dus bijna een jaar verder en opeens voel ik een bepaalde onrust. Ook nu is het sinds het begin van dit kalenderjaar, na het starten van een nieuwe medicijn, weer redelijk stabiel. En dit is natuurlijk ontzettend fijn. Maar mijn ervaring is ook dat er telkens na een paar maanden een keerpunt is. En dus spookt dit in mijn hoofd en vraag ik me af of er binnenkort weer zo’n moment komt dat het opeens omslaat. Of zou het dan nu toch echt zo zijn dat het na 4 jaar tobben echt stabiel is en blijft.

Van mij mag dan de maand augustus nog lang duren. Nu ik dit schrijf, mag ik nog precies één week genieten van deze maand. Ik kijk namelijk helemaal niet uit naar de maand september. De maand die door mijn gedachten en terugblik onzekerheid met zich mee brengt. Die ik natuurlijk helemaal voor mezelf houd en met niemand deel.

Maar niemand zal mij ook uit mijn onzekerheid kunnen halen, hoe lief de woorden ook zullen zijn. Dus draag ik dit liever op mijn eigen schouders, dan anderen ermee te “belasten”.

Het enige wat ik kan doen, is goed voor mezelf blijven zorgen. Blijkbaar werkt het wat ik nu doe. Dus goed mijn medicijnen innemen, sporten, werken en genoeg tijd nemen om te ontspannen en mijn lichaam te laten rusten en te herstellen. En hopelijk gewoon genieten van een mooie nazomer in de maand september.

Ashley Verkerk

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Wij gaan de eindstrijd met de tabaksindustrie aan

Geschreven door

Tabaksfabrikanten draaien elk jaar een gigantische omzet en winst. En dat terwijl nicotine een slechte invloed heeft op je gezondheid: het verhoogt je hartslag en bloeddruk, wat onder meer een hartinfarct kan veroorzaken. Dat moet anders, vindt de beweging Doei Tabaksindustrie. Woordvoerder Dave Krajenbrink: “Het is een abnormale industrie.”

Doei Tabaksindustrie

Voor een gezond hart is het beter om niet te beginnen met roken. Rook je al? Dan is het beter om te stoppen, ook al kan dat moeilijk zijn. Volgens woordvoerder Krajenbrink schuilt er een hoop narigheid achter de tabaksindustrie. “Met Doei Tabaksindustrie willen we jongeren laten zien dat ze misleid worden door deze industrie: de smaakjes maken de producten niet gezonder. En wist je dat er voor die producten in de tabaksteelt kinderen op plantages werken?”

Verslavend en dodelijk

Wat is het gevaar van nicotine? “Het veroorzaakt maar liefst 20.000 doden per jaar, dat aantal kan voorkomen worden”, vertelt Krajenbrink. “Als de stof nu wordt uitgevonden, zou het waarschijnlijk verboden worden.” Stoppen met roken is moeilijk, dat weet Krajenbrink ook. “Roken is ontzettend verslavend. Gemiddeld zijn er zes pogingen nodig om te kunnen stoppen. Omdat we bij Doei Tabaksindustrie de verslaving zo goed begrijpen, nemen we het de industrie zo kwalijk. Er komen steeds meer producten op de markt waarvan ze claimen dat ze gezonder zijn, denk aan vapes en snus. Maar ook daar zitten de meest giftige en kankerverwekkende stoffen in.”

Misleiding

De vele advertenties en de populariteit van roken zorgden rond de jaren 60 en 70 voor een piek in de tabaksindustrie. In Nederland rookte destijds 90% van de mannen en 42% van de vrouwen. “De industrie is zeer machtig geworden”, vertelt Krajenbrink. “De regelgeving wordt strenger, maar ze blijven nieuwe trucs bedenken om staande te blijven.” Hij haalt het verbod op de verkoop van tabak in supermarkten aan. “Supermarkten houden zich aan deze wetgeving, maar er ontstaat tegelijkertijd een nieuwe markt. Zo opende een franchisenemer van Jumbo in hetzelfde pand een tabakszaak. Steeds meer ondernemers zien een gat in de markt. Tabaksproducent Philip Morris sponsort deze winkels vaak met als voorwaarde dat ze hun producten verkopen.” Een ander voorbeeld is volgens Krajenbrink het nieuwe product LEVIA. “Deze sticks zijn grotendeels gemaakt van kruiden en lijken daarom niet schadelijk. Echter zijn hier ook nicotine en smaakstoffen aan toegevoegd, wat de sticks toch verslavend maken én gevaarlijk voor je gezondheid. Wij vinden het tijd voor actie.”

Strijd tegen de tabaksindustrie

In Artikel 5.3 van het WHO-verdrag over tabaksontmoediging staat dat overheden bij vaststelling en uitvoering van hun beleid zich niet laten beïnvloeden door de commerciële en andere gevestigde belangen van de tabaksindustrie. Krajenbrink: “Wat zien we? De tabaksindustrie probeert tóch de lijnen met de politiek open te houden. Dit verbod geldt namelijk niet voor leden van de Tweede Kamer. In deze acties blijven wij ze tegenwerken.” Hij benoemt als voorbeeld een evenement in perscentrum Nieuwspoort over de regelgeving voor alternatieve rookwaren. “Leden van de Tweede Kamer waren uitgenodigd, maar de vertegenwoordigers van de tabaksindustrie waren ook aanwezig. Wij overtuigden politici om hier niet heen te gaan, om zo een statement te maken tegen de tabaksindustrie. Met succes: er kwam niemand opdagen.” Ook kwam Doei Tabaksindustrie in actie toen het Formule 1-team van McLaren reclame maakte voor Velo, een in Nederland verboden merk voor nicotinezakjes. “We dienden een klacht in bij de Reclame Code Commissie. Om de tabaksindustrie verder tegen te werken, voeren we campagnes en ondersteunen we rokers via onze online platformen bij hun pogingen om van hun verslaving af te komen.”

Toekomst van roken

Doei Tabaksindustrie krijgt volgens Krajenbrink veel steun op hun campagnes. “Onze missie is om de eindstrijd met de tabaksindustrie te voeren”, vertelt hij. “We zijn in de goede richting: er is een verbod op de verkoop van tabak in supermarkten, een toename in rookvrije omgevingen (denk aan terrassen), er is vanuit de samenleving veel draagvlak en de accijnsverhogingen zijn effectief.” Hoe gaat de toekomst van de tabaksindustrie er uitzien? Krajenbrink: “We willen dat het aangekondigde verkoopverbod in tankstations en gemakszaken zoals Primera in 2030 en 2032 al veel eerder ingaat en dat er meer mogelijkheden komen om te stoppen met roken. Momenteel wordt bijvoorbeeld slechts één training vanuit de basisverzekering vergoed die je hierbij helpt. Waarom niet meerdere?” Krajenbrink vraagt iedereen om scherp te zijn op bedrijven die zaken doen met de tabaksindustrie. “Als we met zijn allen besluiten dat er géén plek meer is voor deze industrie, is er geen industrie meer.”

Tekst: Julia Kroonen
Foto: Dave Krajenbrink

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Zorgvuldig omgaan met data van patiënten

Geschreven door

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van Hartbrug Magazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze, samen met bijzonder hoogleraar Recht, zorgtechnologie en geneeskunde Corrette Ploem, over ethiek binnen het gebruik van AI.

Wat is het snijvlak tussen jullie vakgebieden?

Kak Khee: “Zoals ik in eerdere edities heb verteld, willen we AI gaan gebruiken om voorspellingen te kunnen doen over of een ziekte erger wordt in de toekomst en of en wanneer iemand een operatie nodig gaat hebben. Binnen ons Vasculaid-onderzoek maken we bijvoorbeeld gebruik van data die patiënten zelf verzamelen via een app op hun telefoon. Net als bij elk onderzoek, moeten we ons hierbij houden aan allerlei wetten en protocollen. Voor we starten, worden de onderzoeksmethoden ook bekeken door de privacy officer en ethische commissie. Aangezien AI een nieuwe tool is binnen de zorg, moeten hier specifieke regels voor ontwikkeld worden, of misschien moeten bestaande wetten en protocollen iets worden aangepast. Dit doen we samen met onze hoogleraar Corrette Ploem.”
Corrette: “Internationaal zijn er al diverse wetten en regels opgesteld over het gebruik van AI. Mijn werk binnen het ziekenhuis gaat vooral over de uitvoering daarvan in de praktijk. Dat is vrij complex, want naast de Europese kaders heb je ook de nationale wetten en regels en de algemene patiëntenwetgeving. De eerste stap is om te kijken waar er overlap is en waar nog onduidelijkheid over heerst. Stap twee is om in kaart te brengen welke zaken er spelen op ethisch en juridisch vlak. Van daar uit proberen we met de artsen en onderzoekers mee te denken: welke richtlijnen of aanpassingen zijn er nodig, zodat de AI-toepassing die wordt ontwikkeld, kan worden ingevoerd in de reguliere zorg?”

Voor patiënten gaat het soms wat snel. Vroeger werd vooraf toestemming gevraagd voor het gebruik van hun gegevens, met AI gaat dit vaak automatisch. Waarom?

Corrette: “Binnen deze discussie zijn er twee stromingen: de eerste is dat de patiënt maximale zeggenschap behoudt over zijn gegevens, de tweede is dat – als je de beste kwaliteit van zorg wilt – je enig verlies van zeggenschap over je data voor lief moet nemen. Deze tweede stroming heeft internationaal aan terrein gewonnen: er zijn Europese regels ingevoerd waarin er is afgestapt van een expliciet toestemmingssysteem en er is overgegaan naar een geen-bezwaar-systeem. Ik blijf graag wijzen op het belang van openheid naar de patiënt. Een belangrijke boodschap is dat deze een grote bijdrage kan leveren aan de verbetering van de zorg door diens gegevens te doneren. In de praktijk blijkt dat de meeste patiënten dit ook graag willen, op een paar na. Die hebben altijd de ruimte om ‘nee’ te zeggen. Dat recht moeten we hen niet ontnemen en is ook nodig om de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt te bewaken.”
Kak Khee: “Het klinkt misschien spannend dat je patiëntengegevens worden verzameld door het ziekenhuis, maar in de praktijk geven we vaak al heel veel gegevens uit handen, zonder dat we dit weten. Denk bijvoorbeeld aan de health app van Apple of de stappenteller op je smartphone. In het ziekenhuis word je daar tenminste over ingelicht en hebben we strenge regels op het gebied van privacy en ethiek, waar we aan moeten voldoen. Met een app van een bedrijf weet je lang niet altijd wat ermee gebeurt. We vinden het uiteraard heel belangrijk om transparant te zijn naar patiënten en om zorgvuldig met hun data om te gaan.”

Welke rol speelt ethiek hierin?

Corrette: “Een ethische uitdaging is bijvoorbeeld of de arts ook veilige AI-tools, zoals apps en smartwatches, kan ontwikkelen, zónder het gebruik van de gegevens van patiënten die ze niet beschikbaar willen stellen. Ik kan me voorstellen dat je nog wel kunt zeggen: ik gebruik liever die app of smartwatch niet; maar is de monitoring van je ziekte in de toekomst dan nog wel mogelijk en is het zorgsysteem voor de arts dan nog betrouwbaar? Heel eerlijk, op dit soort vragen heb ik nog geen goed antwoord. Mijn advies aan artsen en onderzoekers, zoals Kak Khee, is om zoveel mogelijk ruimte te houden om samen met de patiënt over AI-gebruik te beslissen; maar de patiënt moet ook weten dat het gebruik van AI het makkelijker maakt voor artsen om goede zorg te verlenen.”

Hoe veilig is het om toestemming te geven? Worden de gegevens volledig geanonimiseerd? En hoe weet je zeker dat ze niet in verkeerde handen komen?

Corrette: “Anonimisering van gegevens is vaak niet volledig mogelijk, maar de zorginstellingen spannen zich wel in om de privacy van patiënten goed te beschermen. Er wordt bijvoorbeeld gewerkt met coderingen waaraan de patiënt gekoppeld is. De medische protocollen voor AI-onderzoek binnen het ziekenhuis zijn heel zorgvuldig opgesteld, maar bij AI-ontwikkeling heb je ook te maken met bedrijven waar je mee samenwerkt. Dat bedrijf krijgt dan ook vaak de gegevens van patiënten in handen. Daar worden uiteraard afspraken over gemaakt, zoals dat het bedrijf de gegevens niet deelt met andere partijen, maar er wordt bij mijn weten niet gecontroleerd of die afspraken ook worden nageleefd. Daardoor kun je als arts of onderzoeker niet garanderen dat het nooit misgaat op dit vlak. Vanuit het ziekenhuis nemen we maatregelen om de privacyrisico’s zo klein mogelijk te houden, maar risico’s worden groter als je samenwerkt met commerciële partijen, zeker als die in landen gevestigd zijn waar de privacy minder gewaarborgd is, zoals China. Maar ook als je werkt met iemands genetische code of met lichaamsmateriaal. Als je eenmaal iemands DNA hebt, is iemand makkelijker terug te vinden dan als je alleen een bloeddrukwaarde hebt. Belangrijk is om als ziekenhuis zo veel mogelijk in control te blijven, zodat data in handen van andere partijen niet een eigen leven kan gaan leiden.”

Eigenlijk zeggen jullie dus dat bepaalde privacyrisico’s onvermijdbaar zijn, als we met z’n allen betere zorg willen?

Corrette: “We kunnen die risico’s inderdaad niet uitsluiten als we de kansen van AI ten volle willen benutten. Maar even terzijde: aan medisch handelen kleven altijd risico’s, al zullen we ons altijd inspannen om ze zoveel mogelijk in te perken.”
Kak Khee: “Je kunt het een beetje vergelijken met het testen van een nieuw medicijn: daarin is de regelgeving ook heel streng: er wordt alles aan gedaan om de risico’s voor de patiënt zo klein mogelijk te maken. Met AI is dit niet anders, alleen omdat dit nieuw is, moeten we de regelgeving nog aanpassen. Ik denk wel dat het altijd de taak is van de arts of onderzoeker om de patiënt te beschermen. Als ik mijn patiënt een nieuw medicijn laat uitproberen, doe ik dit bijvoorbeeld alleen als ik dat veilig acht, en als ik geloof dat het iets bijdraagt aan de genezing of kwaliteit van leven. In het geval van AI, verzamel ik alleen informatie van patiënten als ik denk dat dit veilig is, én wanneer dit echt nodig is. Een ander belangrijk ethisch punt binnen AI is immers dat je blijft kijken of het gebruik ervan ook daadwerkelijk voldoende vooruitgang oplevert in de behandeling. Of dit zo is, weten we nu nog niet, dat is iets wat we onderzoeken. Het zou bijvoorbeeld kunnen dat we na het Vasculaid-onderzoek leren dat bepaalde data geen meerwaarde opleveren en in de toekomst niet meer verzameld hoeven te worden.”
Corrette: “De voordelen van het gebruik van een nieuw AI-systeem moeten opwegen tegen de nadelen. Je moet dus als onderzoeker kritisch blijven: als het verzamelen van patiëntengegevens leidt tot meer medisch handelen, meer metingen en kosten en meer privacyrisico’s terwijl je er niet – of slechts een klein beetje – beter van wordt, moet je dit misschien achterwege laten. In algemene zin is AI zeker van toegevoegde waarde, maar net als bij elk nieuw geneesmiddel, moet dat bij elke nieuwe toepassing opnieuw worden getoetst.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Kak Khee Yeung | © Fotografie Dyzlo Film

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Vrijheid, blijheid bij HartbrugReizen

Geschreven door

Direct op de eerste reis met HartbrugReizen werd Nel Veen-Tijburg (82) fan. Ze is zo enthousiast dat we haar geen vragen hoeven te stellen. Ze vertelt aan één stuk door over haar reiservaringen.

“Ja, als ik eenmaal aanga, kan ik niet meer stoppen! Terwijl één woord volstaat: fantastisch!” Nel lacht. “Ik ben inmiddels drie keer met HartbrugReizen op stap geweest en de twee volgende reizen, naar Cesenatico en Duitsland, volgen later dit jaar. De eerste reis ging naar Sauerland. Een vriendin had al geboekt. Ze vroeg me waarom ik niet meeging. ‘Bij HartbrugReizen moet je iets mankeren toch?’ Zo reageerde ik. ‘Nee joh’, zei die vriendin, iedereen mag mee.’ Dus ik belde naar het kantoor ik Roermond waar ik een vriendelijke dame aan de telefoon kreeg. Er was nog één plaats over en een eenpersoonskamer. Die reserveerde ik dus maar.”

Limburgse vlaai

“Wonend in Amsterdam was het wel voor dag en dauw opstaan. In Roermond begint de busreis pas echt. Het is dan wel meteen ‘wauw!’ Zo geweldig. In Duitsland zaten we snel aan de koffie. Er waren vlaaien mee uit Limburg, verschillende overheerlijke smaken waaruit je kon kiezen. Op die reis naar Sauerland waren reisbegeleider Marly en medisch begeleider Marja mee. Maria trof ik op een latere reis. Ze kwamen beiden langs in de bus om kennis te maken en te informeren hoe het ging. Dat deed heel leuk aan. Je wordt zo goed verwend aan alle kanten. Die twee dames staan altijd klaar. Als ze bezig zijn met iets of iemand zeggen ze ‘ogenblikje’ en komen dan later ook echt naar je toe. Daarbij zijn ze altijd zo vrolijk. Ze hebben plezier in wat ze doen, dat zie je zo.”

Professionele rol

“Hoe fijn die medische begeleiding is, ondervonden we midden in de week in Duitsland. We hadden een feestavond met een zangeres en een muzikant. Mijn vriendin stond op van de bar, deed een stap, maar bleef achter haar wijde broek hangen. Met haar hoofd viel ze tegen zo’n Duitse eikenhouten tafel. Ze had een hoofdwond die behoorlijk bloedde. Ze slikt bloedverdunners en op haar witte truitje zag dat rood er meteen heel heftig uit. Marja was gezellig aan het meezingen geweest op het feestje, maar toen dit gebeurde, was ze meteen in haar professionele rol: ‘Dit en dat moet er gebeuren.’ Ze hielp mijn vriendin onder de douche in haar kamer boven. De wond op haar hoofd was meegevallen. Na een half uur kwamen ze alweer naar beneden. ‘Zal ik vannacht bij haar slapen, voor alle zekerheid?’, vroeg ik. Nou, dat hoefde helemaal niet. Marja zou om 2 uur aan de kamerdeur kloppen of alles goed was. In de ochtend hielp ze die vriendin weer met douchen en aankleden. Zo geweldig. Dat maakte echt indruk. Als je echt iets hebt, bijvoorbeeld een zware hartoperatie hebt gehad, kun je echt met een gerust hart met HartbrugReizen mee.”

Niets moet, alles mag

“Dit allemaal los van de rest van de reis. De hotels waren fijn, de excursies verrassend en goed. Onverwachte veranderingen in het programma worden uitstekend opgevangen. Op de tweede reis naar Cinque Terre begin dit jaar ging een boottocht op zee niet door, omdat er te veel wind stond. Er was toen een treinreis naar de volgende plaatsjes geregeld. We moesten ‘hup’ in de trein met z’n allen. Die Italianen hadden zoiets van: wat gebeurt hier? Een aantal rollators op het perron, waaronder die van mijn vriendin. De begeleiders en de chauffeur laadden ze altijd overal in en uit, geen enkel probleem. We hebben zó gelachen!” Afgelopen mei voerde de derde reis naar Slovenië, Kroatië en Italië. Het is prettig dat je steeds alle ruimte krijgt. De stadswandelingen zijn vaak met gids. Die vertelt dan over gebouwen die in 1800 gebouwd zijn of zo. Dat gaat bij mij het ene oor in en het andere oor uit. Ik dwaal liever zelf wat door de steegjes van een plaats. Vrijheid, blijheid bij HartbrugReizen. Je hoeft niet met de gids mee. Zo hadden we in Triëst simpelweg met Marly afgesproken dat we om 15 uur op een bepaald punt elkaar weer zouden treffen. We deden wat we wilden.”

Dan, peinzend: “Mijn man is twee jaar geleden overleden. Ik ben zestig jaar getrouwd geweest. Dat is een prachtige herinnering, maar het leven gaat verder. Met huilen op de bank komt mijn man niet terug. Ik geniet echt weer van het leven. Er zijn momenten op reis dat ik denk ‘was hij er maar bij geweest, dit had hij leuk gevonden’. Hij kijkt vast mee en zegt van boven: “Dat doe je goed hoor meissie!”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Nel Veen-Tijburg

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Fietsen voor het Emma Kinderziekenhuis

Geschreven door

 

In zijn sportschool zet Radmilo Soda zich al jarenlang iedere dag in voor de gezondheid van zijn medemens. Begin september deed hij dat eens een keer op een heel andere manier: hij stapte samen met een paar vrienden op de fiets om 1.591 kilometer af te leggen van Amsterdam naar Vrlika in Kroatië. Met deze tocht haalde hij ruim 13.000 euro op voor het Emma Kinderziekenhuis, dat ook een grote kindercardiologie-afdeling heeft.

Een openhartoperatie heeft een enorme impact op het leven van een jong kind en zijn of haar familie. Op de afdeling kindercardiologie van het Emma Kinderziekenhuis, onderdeel van het Amsterdam UMC, staat het welzijn van het kind dan ook centraal. Behalve cardiologen en verpleegkundigen staan onder meer psychologen en fysiotherapeuten klaar voor ondersteuning en aanvullende behandeling. De zorg voor kinderen met een (aangeboren) hartafwijking is ook continu in ontwikkeling: het Amsterdam UMC doet veel wetenschappelijk onderzoek om de zorg te kunnen blijven verbeteren.

Veel klimmen

Om geld op te halen voor zulk onderzoek, en voor onderzoek door andere afdelingen van het Emma Kinderziekenhuis, ging Radmilo Soda begin september een enorme uitdaging aan: hij fietste 1.591 kilometer en klom 14.000 hoogtemeters tijdens een tocht van Amsterdam naar het Kroatische Vrlika. Hij deed dat samen met een aantal vrienden. “Deze actie staat al vier á vijf jaar op ons netvlies. Toen we besloten om de tocht dit jaar eindelijk te gaan maken, vonden we het mooi om dit aan een goed doel te koppelen.”

Emma Kinderziekenhuis

De keuze voor het Emma Kinderziekenhuis was snel gemaakt, vervolgt Soda. “Ik heb in het verleden al eens eerder geld ingezameld voor het Emma Kinderziekenhuis en heb daarom weer contact opgenomen. Zij vonden het een heel mooi idee, waarna ik er nog een actie aan heb gekoppeld: ik ga in november ook nog de New York Marathon lopen en probeer op deze manier zoveel mogelijk geld op te halen. Dat gaat tot nu toe heel goed.” Een bezoek aan het Amsterdamse kinderziekenhuis in augustus maakte veel indruk op Soda: “Het is een heel unieke plek. In dit ziekenhuis hebben ze 21 verschillende disciplines, waaronder de cardiologie-afdeling voor kinderen met hartproblemen. Het is heel bijzonder om daar rond te lopen: je hebt niet het gevoel dat je in een ziekenhuis bent. Het is zo ingericht dat een kind gewoon een kind kan blijven in plaats van alleen aan patiënt.”

Confronterend

Soda kreeg een uitgebreide rondleiding, vertelt hij: “Ze hebben er een bibliotheek, verschillende zalen waar de kinderen kunnen spelen, een bioscoop: echt van alles. Dat was heel mooi om te zien, maar tegelijkertijd is het ook heel confronterend om kinderen in een ziekenhuisbed te zien liggen. Het is hartverscheurend. Het doet je nog maar eens realiseren dat het helemaal niet vanzelfsprekend is dat we allemaal maar gezond zijn. Daarom vind ik het belangrijk om geld op te halen voor dit goede doel; mooi ook om te zien hoeveel mensen hebben gedoneerd.”

Hard getraind

Aan de tocht naar Kroatië ging een intensieve voorbereidingsperiode vooraf, legt Soda uit: “We hebben iedere dag tussen de 150 en 200 kilometer gefietst, dus daar hebben we hard voor getraind. Het is een zware rit waar een goede conditie voor nodig is.” Op zijn donatiepagina schreef Soda: “Uitdagingen als deze geven mij doelen tijdens het trainen en motiveren mijzelf fit en gezond te houden. De ‘luxe’ van het gezond zijn heb je helaas niet volledig zelf in de hand. In samenwerking met het Emma Kinderziekenhuis hoop ik iets te kunnen doen voor kinderen waarbij die ‘luxe’ niet gewoon is. Kinderen horen in hun jeugd onbezorgd op te groeien, de wereld te ontdekken en dromen te creëren. Door mijn motivatie en uitdagingen te delen hoop ik anderen te inspireren zichzelf ook uit te dagen en zich in te zetten voor de gezondheid van een ander.”

Marathon

Ook naar de New York Marathon op 1 november kijkt Soda enorm uit. Het wordt alweer zijn elfde marathon in de Amerikaanse stad. “Samen met een groep fanatieke leden van mijn gym gaan we 42,2 kilometer door de straten van New York lopen. Ik ben daar best fanatiek in en heb over de hele wereld al tal van marathons gelopen. Een persoonlijk record hoeft van mij niet meer per se; ik vind de ervaring alleen al ontzettend mooi en ben blij als alles goed verloopt.”

Doneren voor het Emma Kinderziekenhuis? Dat kan hier.

Tekst: Yara Hooglugt

Foto: Radmilo Soda

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Afbouwen bloeddrukverlagende middelen afgeraden bij ouderen met dementie

Geschreven door

Ouderen met dementie in een verpleeghuis ondervinden meer nadelen dan voordelen van het afbouwen van bloeddrukverlagende middelen. Dat blijkt uit een nieuwe LUMC-studie, waarin de onderzoekers het afbouwen van deze medicatie bij deze groep ouderen dan ook afraden.

Veel ouderen gebruiken al lange tijd bloeddrukverlagende medicatie om de kans op het krijgen van hart- en vaatziekten te verlagen. Maar als de gezondheid van ouderen achteruit gaat, dan kan de balans tussen voor- en nadelen van deze middelen veranderen. Zo kan het zijn dat de medicijnen, die preventief bedoeld zijn, meer kwaad dan goed doen.

Onderzoekers van het LUMC Centrum voor Ouderengeneeskunde vroegen zich af: leidt het stapsgewijs afbouwen van bloeddrukverlagende middelen tot minder onbegrepen gedrag, zoals agressie en apathie en tot een betere kwaliteit van leven? Belangrijke vragen die ook leven bij zorgverleners, ouderen en hun familieleden.

Duizeligheid en valneigingen

Hoogleraar eerstelijns geneeskunde Jacobijn Gussekloo van de afdeling Public Health en Eerstelijns Geneeskunde is projectleider van de studie: “Uit observaties wisten we dat kwetsbare ouderen die bloeddrukverlagende middelen gebruiken, duizeligheid en valneigingen kunnen hebben, mogelijk doordat het lichaam door een te lage bloeddruk niet overal genoeg zuurstof krijgt. Ook vertonen ouderen met dementie zogenoemde neuropsychiatrische symptomen, zoals agressie en apathie, mogelijk doordat de hersenen anders gaan werken door een te lage bloeddruk.”

“De belangrijkste vraag was of er sprake is van een causaal verband: zijn deze klachten een direct gevolg van de bloeddrukverlagende middelen, of is er sprake van andere effecten? Dat was nog nooit goed onderzocht. Zo zou het bijvoorbeeld ook kunnen zijn dat de combinatie met andere medicijnen voor de bijwerkingen zorgen”, vult huisarts en mede-projectleider Rosalinde Poortvliet aan.

Nog niet eerder onderzocht

De studie bouwt voort op een eerdere LUMC-studie naar het stoppen met bloeddrukverlagende middelen bij thuiswonende 75-plussers met een milde cognitieve achteruitgang, zoals geheugenverlies en concentratieproblemen. Die groep bleek geen nadelen, maar ook geen voordelen van het afbouwen van de bloeddrukverlagende middelen te hebben.

In deze studie richtten de onderzoekers zich op ouderen met dementie die in een verpleeghuis wonen, een groep ouderen met een kwetsbare gezondheid. Deelnemers aan het onderzoek waren 205 ouderen met dementie, opgenomen in een verpleeghuis. De onderzoekers verdeelden hen in twee groepen: een afbouwgroep, waarvan de deelnemers bloeddrukverlagende middelen stapsgewijs afbouwden, en de controlegroep die de middelen gewoon bleef gebruiken. Aan de studie, die liep vanaf 2018, werkten 26 ouderenzorgorganisaties vanuit heel Nederland mee.*

Onverwachte bevindingen

177 deelnemers bereikten uiteindelijk het belangrijkste meetmoment na vier maanden. Zoals verwacht was de bloeddruk van de ouderen in de afbouwgroep duidelijk gestegen. Van een verschil op het gebied van onbegrepen gedrag of kwaliteit van leven tussen beide groepen was geen sprake. Wel bleek de afbouwgroep in de onderzochte periode een hoger risico te hebben op een ‘ernstig ongewenst effect’, zoals vallen of overlijden. Omdat er duidelijke nadelen zijn zonder voordelen is dit volgens de onderzoekers een duidelijke reden om het routinematig afbouwen van de bloeddrukverlagende middelen bij ouderen met dementie af te raden.

Vanwege het veiligheidsrisico en omdat de deelnemers geen voordeel ondervonden van het afbouwen van de middelen, adviseerde een onafhankelijke veiligheidscommissie in mei 2021 om geen nieuwe deelnemers meer te laten starten met de studie.

Precieze oorzaak niet te achterhalen

Wat de precieze oorzaak is van de negatieve effecten van het afbouwen, weten de onderzoekers niet. Gussekloo: “We denken dat het te maken heeft met het evenwicht in het lichaam, dat zo kwetsbaar is bij deze groep ouderen, dat het zich niet kan aanpassen aan de medicatieverandering. Het was in elk geval niet zo dat ze allemaal hart- en vaatziekten of covid kregen. Maar of het te maken heeft met het bijvoorbeeld het brein of het hart, dat weten we niet. Het liefst hadden we echo’s en MRI’s gemaakt, maar dat is onuitvoerbaar bij deze kwetsbare groep.”

Wat volgens de onderzoekers overeind staat, is dat er nu een goed onderzoek ligt, waarop zorgverleners, ouderen en familieleden zich op kunnen baseren als het gaat om het wel of niet routinematig stopzetten van bloeddrukverlagende medicatie. “Ons streven is om dit bewijs nu in de praktijk te gaan brengen”, aldus Gussekloo. “Daarin is de promotie van Jonathan Bogaerts**, de drijvende kracht binnen dit onderzoek, in 2025 een belangrijke stap.”

Passende zorg voor ouderen

De onderzoekers hopen met de resultaten van hun studie bij te dragen aan het ontwikkelen van passende medische zorg voor ouderen. Vaak wordt gedacht dat het goed is om te stoppen met preventieve medicatie als ouderen meer kwetsbaar worden. De uitkomsten van deze studie laten zien dat niet altijd zo is. Kortom, vragen genoeg voor verder onderzoek. Onderzoekers binnen het LUMC Centrum voor Ouderengeneeskunde zijn hier druk mee bezig.

* Een belangrijk deel (negen in totaal) van deze organisaties werkt samen op het gebied van kennisontwikkeling binnen het Universitair Netwerk voor de Care-sector Zuid-Holland (UNC-ZH), het samenwerkingsverband tussen het LUMC en elf zorginstellingen in Zuid-Holland.

** Bogaerts heeft binnen zijn promotietraject veel tijd gestopt in de werving van zorgorganisaties en deelnemers. Verder hield hij zich onder meer bezig met dataverzameling en -analyse en hielp hij bij het schrijven van de wetenschappelijke publicatie.

Breng je medicijnresten terug

Geschreven door

Vanaf 18 oktober vindt de #RikOnTour-campagne plaats in Eindhoven. Bij 22 (ziekenhuis)apotheken in Eindhoven kunnen inwoners restmedicijnen in de opvallende ‘Rik Retour – een vrolijke gele capsule’-box gooien. Na die tijd blijft de mogelijkheid om restmedicatie in te leveren, ook in het Catharina Ziekenhuis.

Rik Thijs, wethouder van water en milieu, en Marie-Claire van Hek, lid Raad van Bestuur Catharina Ziekenhuis, geven vrijdag 18 oktober het startsein voor de campagne in het Catharina Ziekenhuis. Thijs: “Het is eigenlijk heel simpel. Breng medicijnresten terug naar de apotheek of lever ze in bij de milieustraat. Zo komen de resten niet in ons (oppervlakte)water terecht en houden we water dus schoon en gezond.”

Marie-Claire van Hek vult aan: “Medicijnen zijn bedoeld om ons beter te maken, niet om onze omgeving schade toe te brengen. Door bewust om te gaan met wat we overhouden, beschermen we niet alleen het water, maar dragen we ook bij aan een gezondere toekomst voor ons allemaal.”

Samen zorgen voor schoon én gezond water
Jaarlijks komt minstens 190.000 kilo aan medicijnresten in het oppervlaktewater terecht. Dat gebeurt via toiletbezoek maar ook doordat medicatie vaak door de gootsteen of het toilet wordt gespoeld. Hierdoor verslechtert het waterleven en wordt het zuiveren van het drinkwater steeds lastiger. Daarom vragen wij u overgebleven medicijnen terug te brengen naar onze apotheek (of de milieustraat of een andere apotheek met de Rik Retour-box). Dit kan voortaan altijd, ook ná het einde van de campagne.

Aanvullend op de campagne is er de interactieve #RikOnTour-unit. Deze unit maakt op een speelse manier duidelijk wat de relatie is tussen water en medicijnen. De #RikOnTour-unit staat van 18 oktober tot 1 november in het Catharina Ziekenhuis en daarna tot 15 november in het Máxima Medisch Centrum.

De campagne is ontwikkeld door het Brabants Netwerk Medicijnresten uit Water en actief mogelijk gemaakt door de gemeente Eindhoven, Waterschap De Dommel, Stroomz, Apothekersvereniging CAZO, Máxima Medisch Centrum en Catharina Ziekenhuis.

Tips voor inleveren medicijnen
-Dit brengt u terug: al uw overgebleven medicijnen, zoals doordrukstrips, zalftubes en medicatieflesjes. Let op: naalden kunt u niet inleveren.
-Privacy beschermen: Verwijder de sticker met uw gegevens op de verpakking.
-Niet doorspoelen: Spoel medicijnen nooit door de wc of gootsteen. Ook medicatieflesjes spoelt u niet om voordat u ze inlevert. Het omspoelen van de flesjes is schadelijk voor ons water.

Wil je meer weten? Kijk dan op de website https://rikontour.nu/

Open hartoperatie en ablatie tegelijk

Geschreven door

Het St. Antonius Hartcentrum heeft voor de tweede keer dit jaar een wereldprimeur op het gebied van de behandeling van hartritmestoornissen via ablatie. Recent werden de eerste patiënten ter wereld tijdens hun open hartoperatie succesvol behandeld met een nieuwe ablatietechniek.

De eerdere primeur betrof een nieuwe techniek, waarbij via de lies door een bloedvat het hart wordt bereikt. Dit keer gaat het om een techniek die wordt toegepast bij patiënten die naast een hartritmestoornis nog een andere hartaandoening hebben en daarvoor een open hartoperatie moeten ondergaan. De hartritmestoornis wordt tijdens de open hartoperatie via de nieuwe ablatietechniek verholpen. Hiervoor ontwikkelde de firma Pulse Biosciences een nieuwe techniek: de Nanosecond Puls Field Ablation.

Ablatie

Bij een ablatie worden kleine littekens op het hart gemaakt die vervolgens ongewenste elektrische stroompjes (pulsen) tegenhouden. Die elektrische pulsen horen bij het hart, maar kunnen hartritmestoornissen veroorzaken als ze de verkeerde route nemen. De ablatielittekens houden de verkeerde pulsen tegen. De kleine littekens worden vaak gemaakt met koude- of hitte-technieken, maar tegenwoordig ook met elektrische schokken.

Twee-in-een

De Nanosecond Puls Field Ablation is een chirurgische klem die in minder dan een seconde een stroomstootje (nano-PFA)* afgeeft. De littekens die hiermee in het hartweefsel ontstaan, blokkeren de elektrische pulsen die de ritmestoornis veroorzaken. De techniek is veel sneller en mogelijk ook veiliger en effectiever dan gangbare ablatiemethoden. Doordat bij de nano-PFA geen hitte wordt gebruikt is er minder risico dat er ongewenst schade ontstaat aan omliggend hartweefsel. Bij patiënten die naast een hartritmestoornis ook een andere hartaandoening hebben en daarvoor een open hartoperatie nodig hebben, kan nu tijdens de operatie meteen de ritmestoornis verholpen worden.
Cardiothoracaal chirurg Bart van Putte voerde de eerste ingrepen uit en is verheugd over deze verbeterde behandelmogelijkheid voor patiënten. “Ik ben onder de indruk van hoe snel en effectief we de ablaties konden uitvoeren in een fractie van de tijd die nodig is met de huidige technieken. De patiënten hebben de ingreep bovendien goed doorstaan.”

Eén van de grootste ablatiecentra in Nederland

’s Werelds eerste behandeling met de innovatieve toepassing werd in het St. Antonius Hartcentrum uitgevoerd vanwege de kennis, ervaring en reputatie op het gebied van chirurgische behandeling van boezemfibrilleren. De ingrepen zijn onderdeel van een studie in drie Nederlandse hartcentra met als doel de effectiviteit en voordelen van de nieuwe techniek wetenschappelijk aan te tonen.

Boezemfibrilleren is de meest voorkomende hartritmestoornis en wordt ook wel atriumfibrilleren genoemd. De stoornis komt vooral voor bij oudere mensen. Jaarlijks worden in het St. Antonius Hartcentrum meer dan 1500 ablaties uitgevoerd. Zowel chirurgisch (via een open hartoperatie) als percutaan (bijvoorbeeld via de lies). Het St. Antonius behoort daarmee tot een van de grootste ablatiecentra van Nederland en daarbuiten en maakt gebruik van de meest geavanceerde apparatuur en behandelmethoden die beschikbaar zijn.

Bekijk hier de voorlichtingsfilm over een ablatie bij boezemfibrilleren.

*de gepatenteerde nanoseconde PFA-technologie

Consortium voor gepersonaliseerde cardiovasculaire zorg

Geschreven door

TNO is een van de 33 internationale partners die hun krachten hebben gebundeld in het onderzoeksconsortium iCARE4CVD, om hart- en vaatziekten beter te begrijpen en toekomstige preventie en behandeling te optimaliseren. Door één database te creëren die bestaat uit gegevens van meer dan 1 miljoen patiënten en gebruik te maken van kunstmatige intelligentie, zullen partners op zoek gaan naar nieuwe strategieën om over te stappen van een one-size-fits-all benadering naar gepersonaliseerde zorg.

Het consortium brengt internationale partners uit de samenleving, de academische wereld en de industrie samen, geleid en gecoördineerd door de Universiteit Maastricht en Novo Nordisk.

Gepersonaliseerde zorgtrajecten nodig

Hart- en vaatziekten komen wereldwijd veel voor en hebben een enorme sociaal-economische impact. Het is nog steeds de meest voorkomende doodsoorzaak, ondanks aanzienlijke vooruitgang in de behandeling. Als gevolg van de vergrijzing van de bevolking en een ongezonde levensstijl bedraagt het aantal Europeanen dat aan hart- en vaatziekten lijdt momenteel meer dan 85 miljoen, en dit aantal neemt nog steeds toe. Dit onderstreept de behoefte aan betere zorgtrajecten om de impact van hart- en vaatziekten te verminderen.

Om de patiëntresultaten te verbeteren, heeft iCARE4CVD als doel om vier aspecten van de huidige zorg te verbeteren:

– Vroege diagnose en classificatie in relevante klinisch subgroepen
– Risicostratificatie die de urgentie voor interventie definieert
– Voorspelling van de individuele behandelingsrespons
– Opname van uitkomsten op basis van patiëntperspectieven

Digitale biomarkers

Het team van TNO leidt een werkgroep voor de ontwikkeling en validatie van belangrijke digitale biomarkers binnen het consortium, expertise inbrengen op het gebied van federatief databeheer en een werkpakket coördineren op het gebied van regelgeving, juridische en beleidsaspecten. Digitale biomarkers maken, als aanvulling op andere typen biomarkers, continue, niet-invasieve monitoring in het dagelijks leven mogelijk. Met de werkgroep van partners die expertise, gegevens en apparaten leveren, zullen we de state-of-the-art digitale biomarkers die iCARE4CVD beoogt, identificeren en valideren. Met een specifieke focus op digitale biomarkers zal TNO bijdragen aan de ontwikkeling van de federatieve datamanagement oplossing die zorgt voor een gestandaardiseerde en privacybeschermende ontwikkeling en gebruik van biomarkers bij hart- en vaatziekten.

Regelgevende, juridische en beleidsaspecten

Het iCARE4CVD-project raakt aan bestaande en toekomstige regelgeving, zoals de European Health Data Space (EHDS), de Medical Device Regulation (MDR), de AI Act en het kwalificatietraject voor biomarkers. De interactie tussen deze reguleringstrajecten en richtlijnen is complex. Door de kennis en expertise binnen het consortium samen te brengen, zal TNO mede leiding geven aan een werkpakket dat een strategie ontwikkelt voor de ontwikkeling van biomarkers en medische AI die een veilige, ethische en succesvolle adoptie en implementatie van de iCARE4CVD medische hulpmiddelen mogelijk maakt.

iCARE4CVD heeft €22 miljoen aan financiering ontvangen van het Innovative Health Initiative (IHI) – een gezamenlijk initiatief van de Europese Commissie en de Europese life science-industrie. Het project startte de activiteiten in heel Europa.

Wil je meer weten? Kijk dan op de website https://icare4cvd.eu/