Revalideren vóór een hartoperatie. Nieuw onderzoek toont positieve resultaten

Geschreven door

Hartpatiënten die in afwachting zijn van een openhartoperatie zijn erbij gebaat al vóór hun ziekenhuisopname aan hun (p)revalidatie te beginnen. Dat bepleit bewegingswetenschapper Johanneke Hartog. Met de Heart-ROCQ-studie onderzoekt ze de effecten van training en voedingsadvies vóór en direct na een operatie.

De aanloop naar een openhartoperatie kenmerkt zich voor de meeste patiënten door grote onzekerheid. Het hartpatiënt-zijn brengt natuurlijk al stress en angsten met zich mee, en dan moeten patiënten ook nog eens wekenlang afwachten totdat ze eindelijk te horen krijgen wanneer ze geopereerd kunnen worden. Het is voor velen een beetje een niemandsland waarin ze zich dan begeven. Want wat doe je? Zet je zo goed en zo kwaad als het kan je normale dagelijks leven voort? Eet je alleen nog maar verschrikkelijk gezond? Probeer je op korte termijn een nieuwe wandelroutine op te zetten of houd je je juist uit voorzichtigheid even rustig?

Multidisciplinair

Het beste advies is volgens Johanneke Hartog: aan de slag. Binnen het UMCG doet zij onderzoek naar revalidatie vóór en na een hartoperatie. Voor deze Heart-ROCQ-studie monitort ze 350 patiënten van wie de helft een standaard revalidatietraject volgt en de andere helft het programma ‘revalideren voor en na de hartoperatie’ volgt. Die laatste groep start minimaal drie weken vóór de operatie met een intensief programma. De wachttijd tot de operatie is hiermee niet langer passief, maar wordt gebruikt als onderdeel van de behandeling. “We willen mensen alvast fysiek en mentaal voorbereiden op de operatie en op het traject daarna”, vertelt Hartog. “Het programma bevat drie componenten: fysieke training met een fysiotherapeut, voedingsadviezen van een diëtist en gesprekken met een psycholoog of maatschappelijk werker.”

Groepstrainingen

Voordat het traject begint vindt eerst een intake plaats met de fysiotherapeut, diëtist en psycholoog of maatschappelijk werker. Hierbij worden ook allerlei fysieke tests uitgevoerd om de fysieke gesteldheid van de patiënt in kaart te brengen, maar ook om een soort nulmeting uit te voeren op mentaal vlak en van het voedingspatroon. Op basis daarvan wordt een programma samengesteld dat individueel is toegespitst op de patiënt. De fysieke trainingen – fietsen en krachtoefeningen – vinden grotendeels in groepsverband plaats, de gesprekken met de diëtist en psycholoog zijn individueel. Eventueel wordt wel, waar mogelijk, de partner betrokken bij gesprekken. Na hun uiteindelijke ziekenhuisopname beginnen patiënten al na één week weer met hun revalidatieprogramma, waar een standaardrevalidatie pas vier tot zes weken na de operatie start.

Effecten

Met dit programma willen onderzoeker Hartog en haar collega’s analyseren of ze de kans op complicaties na de operatie verkleinen, of er minder her-operaties uitgevoerd worden dan bij patiënten met een standaardrevalidatie en of het programma ervoor zorgt dat patiënten een betere conditie en kwaliteit van leven krijgen. De resultaten van een pilotstudie, die Hartog uitvoerde om te toetsen of het programma veilig is, zijn positief. “We houden continu de hartslag in de gaten met ECG-plakkers en hebben aangetoond dat het volledig veilig is om een week na de operatie al te beginnen met de revalidatie. Voorafgaand aan de operatie zagen we ook goede resultaten: mensen met een lagere conditie bouwden die heel snel op en alle patiënten uitten zich enorm dankbaar dat ze aan de pilot mochten deelnemen. De ervaringen waren heel positief.”

Gemotiveerd

Gedurende het Heart-ROCQ-programma leren patiënten ook alvast over het hersteltraject na de operatie, legt Hartog uit. “Doordat de wond en het borstbeen na een operatie pijnlijk zijn, is het voor patiënten vaak pijnlijk om te hoesten, niezen en diep adem te halen. Je ziet daardoor dat patiënten oppervlakkig ademhalen en hoesten en niezen vermijden, wat de kans op longcomplicaties weer groter maakt. Door ze vooraf te informeren, de ademhalingsspieren te trainen en hen verschillende ademhalingstechnieken te leren, hopen we dat te voorkomen.” Hartog ziet dat patiënten vóór een operatie veel gemotiveerder zijn om hun leefstijl aan te passen dan erna. “Een operatie komt toch vaak als een klap, waarna het lastiger is om veranderingen door te voeren. Vóór een operatie zijn mensen gemotiveerd om goed de operatiekamer uit te komen. Bovendien is het prettig om handvatten te krijgen en iets van de controle te kunnen terugpakken in een onzekere situatie waar je vaak weinig grip op hebt.”

Minder druk op zorg

Het post-operatieve revalidatietraject duurt minimaal zeven weken. “De eerste drie weken zijn heel intensief; patiënten zijn dan opgenomen in revalidatiecentrum Beatrixoord. We zien dat de deelnemers aan de studie zich heel veilig voelen en veel meer doen dan wanneer ze thuis zouden zitten. Ook is het heel goed dat ze dus al na één week rust na de operatie de draad weer oppakken. De oude opvatting over patiënten met een hartaandoening die het vooral rustig aan moeten doen, klopt in de meeste gevallen echt niet meer. De patiënten die deelnemen aan onze studie volgen we intensief, we meten hun fysieke conditie en monitoren hun mentale status tot een jaar na de operatie. Daarin nemen we ook hun kwaliteit van leven mee en gegevens over eventuele heropnames. We verwachten dat de resultaten van de studie uiteindelijk zullen aantonen dat mensen meer vertrouwen in het eigen lichaam hebben na een hartoperatie en daardoor minder snel zullen aankloppen bij de spoedeisende hulp. We verwachten ook dat dat ook minder vaak daadwerkelijk nodig zal zijn. Op de langere termijn kan revalidatie voor en na een hartoperatie dan ook resulteren in minder zorg.” En dat zou financieel weer interessant zijn voor dit programma, want waar artsen steeds enthousiaster raken over prevalidatie, is het nog de vraag hoe een dergelijk traject bekostigd kan worden. Voor Hartog is het duidelijk: “Een hartrevalidatietraject is hoe dan ook nodig, dus als je dat efficiënter inricht en zorg achteraf kunt verminderen, lijkt het me logisch daarin te investeren.”

Tekst: Yara Hooglugt
Foto: Johanneke Hartog

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

De switch

Geschreven door

Waarom lijkt alles beter te gaan als je op vakantie bent? Het is een vraag die mijn man regelmatig hardop stelt als we weg zijn. Eenmaal terug van onze reis door Zuid-Afrika deed ik mijn best in de vakantiebubble te blijven. En dat lukt mij aardig goed. Ik houd de buitenwereld buiten de deur en laat mijn zakelijke mailbox met rust. Ik doe nog even alsof ik op vakantie ben.

Maar mijn man merkte al snel dat zijn energielevel daalde. Het lijkt alsof het omslaat zodra we ons huis binnenstappen. Het valt mij ook gelijk op. Alsof het idee van dagelijkse routine en verplichtingen de energie uit hem zuigt. Nu we alweer een tijdje thuis zijn, verbaast hij zich nog steeds dat hij zich zo goed voelde tijdens onze intensieve reis.

Komt het omdat hij op vakantie minder stress en meer vrijheid ervaart? In ons dagelijks leven heeft hij eigenlijk weinig stress en genoeg tijd om uit te rusten. We kiezen vaak voor ontspanning en leuke dingen. Ook waken we voor een overvolle agenda. Zo is in ons weekend meestal één dag leeg voor spontane acties.

Heeft het met het klimaat te maken? Niet per se. Zelfs een mini-vakantie aan de andere kant van ons land geeft hem een boost. Terwijl de laptop dan ook meegaat en hij in de ochtend trouw werkt. En ja, hij wordt blijer van een zonnetje dan van een dalende temperatuur. Een vakantie naar een ijskoud land doet hem geen goed. En we weten dat we rekening moeten houden met zijn conditie in landen met een hoge luchtvochtigheid.

Voelt hij zich beter als hij weg is, omdat zijn hoofd de kans krijgt om tot rust te komen? Want dan ontbreken routine, deadlines en verplichtingen. Een rondje Google laat zien dat we ons dan meer richten op plezier. Daardoor denken we helderder, zijn we creatiever en ervaren we meer energie. En dat leidt tot het gevoel dat “alles beter gaat”. Zou het zo simpel zijn?

Misschien is het dan niet zo vreemd dat we onbewust alweer wat uitstapjes op de planning hebben. Gewoon even lekker weg. Dan hebben we weer iets om naar uit te kijken en grijpen we dat vakantiegevoel met beide handen aan.

Cilla Schot

Deze column verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ik kreeg binnen 24 uur meer dan 300 shocks

Geschreven door

Nog maar 22 was Falco Clay (52) toen hij zijn eerste hartstilstand kreeg. Dat dat nog maar het begin was van alles wat hem de volgende dertig jaar stond te gebeuren, had hij nooit kunnen denken. Sinds maart dit jaar weet hij dat er een oorzaak is voor zijn vele hartproblemen: hij heeft het DPP6-gen.

In december 1994 woonde Falco op zichzelf in Gouda. Op die bewuste dag stond hij op van de bank om koffie in te schenken, maar op het moment dat hij de pot in zijn hand had, werd hij licht in zijn hoofd. “Ik zal wel te snel zijn opgestaan, dacht ik”, vertelt Falco. “Ik zette de pot terug en het volgende dat ik me kan herinneren is dat ik in het ziekenhuis lag. Op wonderlijke wijze ben ik na de val tóch bijgekomen. Het hoe, wat en waar weet ik niet meer, maar waarschijnlijk ben ik heel hard gevallen en is mijn hart daardoor op één of andere manier toch weer op gang gekomen.”

Een ICD

Hij wist op dat moment de huisarts te bellen en toen die arriveerde, kreeg Falco opnieuw een hartstilstand. “Hij heeft de ambulance gebeld en mij gereanimeerd. Ik ben afgevoerd naar het ziekenhuis, waar ik eerst vier weken in Gouda lag en vervolgens naar Leiden ben verplaatst. Daar hadden ze nog geen toestemming om ICD’s te implementeren, dus heb ik deze in Nieuwegein geplaatst gekregen. Het was nog een ouderwetse: een ICD in mijn buik, zo groot als een walkman. Voor mijn gevoel mankeerde ik niets, dat was het vreemde. Ik deed vanaf mijn zesde judo, vanaf mijn negende wedstrijdzwemmen, op mijn twaalfde kreeg ik mijn eerste racefiets, ik deed kwart triatlons en plotseling was ik hartpatiënt. Dat was een raar besef.”

Veel shocks

Falco verliet na tien weken het ziekenhuis en kreeg na anderhalf jaar een nieuwe ICD, omdat deze aan vervanging toe was. Vier jaar na zijn hartstilstand viel hij vervolgens van zijn fiets, op zijn linkerschouder. “Er was voor mijn ICD bij mij onderhuids een tunnel gemaakt vanuit mijn buik naar mijn linker sleutelbeen. Daar maakte de lead een draai en was het via een ader in mijn hart vastgemaakt. De lead was door de val onder spanning komen te staan en mijn hart was zo geïrriteerd, dat ik spontaan shocks kreeg. Daarom kreeg ik een nieuwe ICD: één die niet meer in mijn buik zat, maar ter hoogte van mijn linker sleutelbeen.” Tijdens die operatie brak het topje van de lead af. Dit kwam vast te zitten in zijn hart. De artsen zijn lang bezig geweest om het eruit te krijgen. “Uiteindelijk is dit gelukkig goed gekomen. Toen ik de volgende ochtend wakker werd, kreeg ik direct een shock. Dat bleek de eerste maar zeker niet de laatste te zijn: in de 24 uur daarna kreeg ik meer dan 300 shocks. Allemaal van de AED en niet van de ICD.”

Diverse ablaties

Falco wist er goed uit te komen, maar een jaar later belandde hij opnieuw in het ziekenhuis. Weer kreeg hij shocks. Vanaf daar begon de ellende volgens hem pas écht. Om het jaar lag hij in het ziekenhuis, vertelt hij. “In 1999 ben ik in een paar weken tijd drie tot vier keer opgenomen. Ik heb toen de ene na de andere ablatie gehad. Op een gegeven moment kwam ik het ziekenhuis uit met 265 shocks. Eén arts in het bijzonder was echt mijn reddende engel. Hij heeft me keer op keer geprobeerd te helpen door middel van ablaties. Hij ontdekte ook dat mijn ritmestoornis begint met één bepaalde overslag. Die wilde hij verhelpen, maar zat op een plek waar je bijna niet bij kunt komen. Toch heeft hij zijn uiterste best gedaan. Vervolgens werd ik naar mijn kamer gereden, kwam ik bij en ging het opnieuw mis. Weer ging hij aan de slag. Keer op keer viel ik weg. Ik kwam bij, het ging mis en ik werd wéér behandeld. Ik heb het gedeeltelijk meegemaakt, maar op den duur kan je dat geestelijk niet meer aan en word je als het ware platgespoten.”

Hierna mocht hij naar huis. Falco bleef aanmodderen. In 2002 en 2003 ging het opnieuw mis, net als in 2011 en 2016. Vervolgens werd hij vorig jaar juni opnieuw opgenomen. “Ik kwam ’s nachts van het toilet en kreeg een hartstilstand. Daarna ben ik weer naar bed gegaan. Ik had het tenslotte al zo vaak meegemaakt. De volgende ochtend probeerde ik op te staan, maar ging het wéér twee keer mis. Ik werd opgehaald door de ambulance en onderweg zei ik al tegen de broeder: het ligt aan de medicijnen. Dat gevoel had ik heel sterk.”

Verkeerde medicijnen

In het ziekenhuis kreeg hij de volgende nacht en de nacht daarna opnieuw een shock. “De ochtend na die laatste shock zei ik dat ik wilde stoppen met de medicijnen. Ik slikte kinidine en had van de verpleegster gehoord dat die waarde in mijn bloed heel laag was. Maar ik slikte zes pillen per dag, dus hoe kon dat? Ik had zelf nog een paar kinidine pillen bij me en ben die toen gaan slikken. Vanaf dat moment ging het langzaamaan beter en kon ik het ziekenhuis een dag later weer verlaten.” Eenmaal thuis bevestigde een telefoontje van zijn arts zijn vermoeden: in plaats van kinidine had het ziekenhuis hem kinine gegeven, oftewel het verkeerde medicijn. “Kinine is het tegenovergestelde van kinidine. Daar krijg je juíst een hartstilstand van en daarnaast is het een medicijn voor malaria. Ik heb dus de compleet verkeerde medicijnen gekregen. Als ik mijn ICD niet had gehad, was ik er niet meer geweest.”

DPP6-gen

Sindsdien is het gelukkig opnieuw rustig. Wonder boven wonder heeft Falco aan al die shocks niets overgehouden. Ook weet hij sinds maart dat hij het DPP6-gen heeft, wat een plotselinge hartstilstand kan veroorzaken. “Ik heb in 1998 mijn bloed al laten testen, om te kijken of er iets in mijn DNA zat. Daar kwam toen niets uit. Vorig jaar juni, toen ik was opgenomen vanwege de verkeerde medicijnen, kwam er een arts naar me toe die toch nog eens wilde kijken naar mijn DNA. Zo werd ontdekt dat ik het DPP6-gen heb. Dat had ik echt niet verwacht. Ik heb altijd mezelf de schuld gegeven. Ik had zoveel gesport in mijn leven, dat dat het enige was wat ik kon bedenken als oorzaak: dat ik op jonge leeftijd te veel van mijn hart had gevraagd. Dat bleek dus niet zo te zijn. Ook mijn kinderen hebben zich inmiddels laten testen. Gelukkig hebben ze het gen allebei niet. Dat zij niet zomaar uit het niets een hartstilstand kunnen krijgen en dit bij mij stopt, is een enorme opluchting.”

Weer fietsen

Falco doet inmiddels weer alles. Hij werkt veertig uur in de week, fietst en lééft. “Ja, ik heb veel doorgemaakt, maar wil het zeker niet te zwaar maken. Ik laat me niet uit het veld slaan en bekijk het positief. Niemand weet of en wanneer het weer misgaat, maar ik zie wel wanneer dat weer gebeurt. Ik blijf doorgaan en pas dan is het vroeg genoeg om me er druk om te maken. Constant denken dat het mis kan gaan, daar heeft niemand iets aan. Sinds een paar weken heb ik een elektrische racefiets. Het eerste wat ik deed, was de Holterberg op fietsen. Daar waren meerdere wielrenners aan het fietsen en dacht ik: já, ik hoor er weer bij. Vanaf mijn twaalfde heb ik altijd veel gefietst, maar door alles wat ik heb meegemaakt ging het op een gegeven moment niet meer. Nu kan ik weer fietsen. Dat voelt als een overwinning. Ik wil met mijn verhaal dan ook graag de positieve kant belichten. Kijk vooral naar wat je nog wél kan, dat is heel belangrijk.”

Waarom dit interview met Falco?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Falco. Zijn ervaringen kunnen ook anderen herkenning en steun bieden.

 

Tekst: Laura van Horik
Foto: Falco Clay

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

 

Meld je aan als reanimatie vrijwilliger!

Geschreven door

Bij een hartstilstand is snel schakelen dringend noodzakelijk. Wachten tot de ambulance er is, kan net iets te lang duren. Dat maakt de snelle komst van bijvoorbeeld buren of mensen die vlakbij wonen, levensreddend. “Burgerhulpverleners maken de kans op overleven van een hartstilstand twee keer zo groot!”, vertelt cardioloog in opleiding Jerremy Weerts van het academisch ziekenhuis in Maastricht, het Maastricht UMC+.

Wekelijks krijgen zo’n driehonderd mensen buiten het ziekenhuis een hartstilstand. Een op vier overleven dit. Zonder reanimatie overlijd je binnen tien minuten. Weerts is reanimatie-instructeur en ambassadeur voor reanimatieonderwijs. Alle reden om hem te spreken, kortom. “Het enige wat je fout kunt doen, is niets doen.”

Netwerk

Er bestaat een landelijk netwerk, HartslagNu, met een eigen website en een app die vrijwilligers op het kritieke moment alarmeert om snel hulp te verlenen in hun directe omgeving. “HartslagNu maakt direct duidelijk wie zich waar kan aanmelden als de nood aan de man is”, legt Weerts uit. “HartslagNu is een landelijk netwerk van vrijwilligers die snel kunnen reanimeren wanneer iemand in de buurt een hartstilstand krijgt. Zodra iemand 112 belt, dan krijgen vrijwilligers in de buurt een oproep om naar een bepaald adres te gaan, waar gereanimeerd moet worden. Je kunt ervoor kiezen via de app of per sms gealarmeerd te worden. Je kunt instellen, wanneer je niet wilt worden opgeroepen, bijvoorbeeld ’s nachts. Ook kun je je AED aanmelden, zodat deze snel gevonden kan worden als dat nodig is.”

Hartstilstand

“Een hartstilstand kan zich voordoen zowel binnen als buiten het ziekenhuis”, legt hij uit. “Gebeurt het binnen het ziekenhuis, dan ken ik de patiënt in de meeste gevallen en zijn we snel met een heel team van professionele hulpverleners paraat. Buiten het ziekenhuis ligt dat anders. Van die patiënt is nagenoeg niets bekend. Het enige wat je dan als hulpverlener hebt zijn je handen, je mond en de telefoon. Het is dan belangrijk om met anderen goed te communiceren om het slachtoffer zo goed mogelijk te helpen.”

Indrukwekkend

“Juist dat maakt het indrukwekkend om mee te maken, juist bij anderen, bij mensen thuis. Dan voel ik ook geen arts – patiënt relatie. Ik probeer dan gewoon iemand te helpen. Ik ervaar het als binnentreden in iemands persoonlijke ruimte, maar dat vormt geen drempel. De context voelt wel echt anders dan wanneer je als team bezig bent in een ziekenhuis.”

“Als je in een woning iemand reanimeert, heb je denk ik ook meer verwerkingstijd achteraf nodig. Het gebeuren laat een diepe indruk na. Het ligt er ook aan wat voor iemand je helpt. Het gebeurt allemaal snel. Je krijgt een alarm via je telefoon, trekt je schoenen aan en gaat zo snel als mogelijk naar de locatie. Daar zie je pas wat de situatie is, en ga je snel over op actie. Naderhand blijven indrukken achter. Voor mijzelf vergelijk ik dan toch een jong slachtoffer met mij en mijn partner, waarbij ik bij oudere slachtoffers achteraf ook denk aan mijn eigen ouders of andere familieleden. Dat grijpt me door de context bij iemand thuis dan nog meer aan dan wanneer ik in het ziekenhuis iemand moet helpen.”

Cursus

“Gelukkig zijn er steeds meer mensen die zich opgeven als burgerhulpverlener (reanimatievrijwilliger). Zij hebben eerst een cursus reanimeren gevolgd . Dat is nodig, want dan weet je beter wat je moet doen. Mensen die niet kunnen reanimeren, weten zich doorgaans geen raad, en raken sneller in paniek. Maar ook zij kunnen nuttige dingen doen, zoals anderen alarmeren, of de deuren opendoen voor de ambulance, de weg voor de ambulancemedewerkers vrij maken, dat soort dingen. Overigens is het tegenwoordig zo, dat de meldkamer mensen telefonisch helpt met reanimeren. Ook als je het nog nooit hebt geleerd. Je moet dan de telefoon op luidspreker zetten, en de instructies van de meldkamer volgen.”

Verwerking

Het is altijd beter om de cursus gevolgd te hebben. “Als je weet wat te doen, en je kunt snel bij de patiënt zijn, dan verdubbelt de kans op overleven. Reanimatie lukt zeker niet altijd, maar als we niks doen lukt het zeker niet. Via HartslagNu kunnen burgerhulpverleners hulp krijgen bij het verwerken van een reanimatie, ongeacht de uitkomst. Mensen zullen je dan bellen zodat je je hart kunt luchten. We willen de drempel zo laag mogelijk houden, zowel voor als na een reanimatie. Dat maakt training dus ook zo belangrijk, zodat je snel kunt handelen en niet hoeft te twijfelen, direct weet wat te doen.”

Penning

Soms willen mensen niet gereanimeerd worden. Weerts raadt hulpverleners echter aan altijd met reanimeren te beginnen. Zodra de AED eraan te pas komt en er schokken moeten worden gegeven, wordt het bovenlijf ontkleed. “Dan zie je of iemand een niet-reanimeren penning heeft en kun je nog altijd beslissen wat te doen. Maar ga niet eerst naar zo’n penning zoeken, dat kost teveel tijd.”

“Je hoeft als burger niet te stoppen”, benadrukt Weerts. “Je moet ook rekening houden met de familieleden van het slachtoffer om je heen. Stoppen kan betekenen dat je de schuld ervaart dat iemand overleden is. Dat kan zwaar aanvoelen en hoef je jezelf niet aan te doen, ook als iemand een niet-reanimeren penning draagt. Door het ambulance personeel zal dan waarschijnlijk wel beslist worden om te stoppen met reanimeren. Bovendien: het merendeel van de mensen wil wél gereanimeerd worden.

Schaamte

Er heerst de vraag of borstschaamte een rol speelt bij reanimatie: bij het gebruik van een AED moet de borstkas ontbloot worden, ook bij vrouwen. “In mijn ervaring ervaren de meeste mensen geen drempel om AED-plakkers op de borstkas van vrouwen te bevestigen. Je begint immers met hartmassage als de patiënt de kleren nog aan heeft. Tegen de tijd dat een AED nodig is, ben je al bezig en denk je niet te veel na over het ontkleden van iemands bovenlijf. Je bent dan vooral bezig om iemands leven te redden. De meest belangrijke uitzondering hierop is als je eigen veiligheid in gevaar komt. Je eigen veiligheid komt eerst, dan de veiligheid van het slachtoffer.”

Beademen

Weerts wijst er verder op dat beademen nog steeds voorschrift is. “Dat was tijdens corona niet langer verplicht om te voorkomen dat iemand de adem van de ander binnen kreeg en besmet kon raken. Een borstcompressie zorgt dat de bloedsomloop op gang blijft, maar dan wordt te weinig zuurstof gecirculeerd. Daarvoor is echt ook beademen nodig.”

Hartpatiënten Nederland vindt het belangrijk dat meer mensen zich bij de burgerhulpverlening aansluiten. Elke seconde telt bij een reanimatie!
Cursus volgen? Klik hier

 

Tekst: Henri Haenen
Foto: Jeremy Weerts

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

 

Gereanimeerd door omstanders

Geschreven door

Die benauwde dinsdag in augustus 2022, de 16e om precies te zijn, zal Bram Martens uit Sittard niet snel vergeten. Zijn vader had hem nog gebeld: ga niet voetballen, het is veel te warm. Hij ging toch. Het was immers een oefenwedstrijd ’s avonds, dan zal het wel meevallen, redeneerde hij. Het liep anders.

“Ik heb die wedstrijd niet volgemaakt”, haalt de 32-jarige Bram herinneringen op. “Zelfs de eerste helft voetbalde ik niet uit. Ik weet nog dat een bal naar me toe kwam die ik terug moest spelen, daarna is alles zwart. Ik kwam pas bij na een schok van een AED. In de tussentijd hebben de scheidsrechter en een verpleegkundige me gered. Ze begonnen onmiddellijk met reanimeren nadat mijn vrienden in het team riepen dat ik een hartaandoening had. De politie bracht binnen tien minuten een defibrillator.”

De ambulance bracht hem naar het ziekenhuis in Heerlen, waar hij na twee dagen overgebracht werd naar het ziekenhuis in Nijmegen, waar hij twee weken verbleef. Hier wist hij zich onder de veilige hoede van zijn eigen cardioloog. Deze cardioloog zat aanvankelijk ook in Maastricht, maar vertrok op een gegeven moment definitief naar Nijmegen. Bram bleef bij hem, had immers alle vertrouwen in deze specialist.

Hartaandoening

Bram was al van kleins af aan bekend met hartklachten. “Ik heb wat ze noemen een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Een zeldzame vaataandoening, waarbij de slagaders verkeerd zijn aangesloten op het hart. Hierdoor is de functie van de linker- en rechterkamer van mijn hart omgewisseld. Normaal doet de rechterkamer het meeste werk, bij mij doet dat de (kleinere) linkerkamer. Die moet dus harder werken. Verder een pulmonalisstenose (een vernauwing van de hartklep tussen longslagader en rechterventrikel), en een sinus coronarius atriumseptumdefect, kortweg ASD. Dat is een gaatje in de scheidingswand tussen linker- en rechterboezem waardoor zuurstofrijk bloed deels terug het hart in stroomt.”

Gat

“Het gat in mijn hart werd in 2015 ontdekt. Het euvel werd ontdekt omdat ik als 22-jarige snel moe was na sporten en werken. In Nijmegen kreeg ik via de lies een katheterisatie waardoor het gaatje ontdekt werd. Vervolgens ben ik hieraan geopereerd in Utrecht. De operatie ging goed, maar de revalidatie duurde lang. “

Reanimatie

Zeven jaar later stopte zijn hart opeens. “Gelukkig gebeurde dat op het voetbalveld”, vertelt Bram. “Ik moet er niet aan denken dat me dat gebeurd was tijdens het uitlaten van mijn hond, samen met mijn toen 9 maanden oude zoontje Elias. Nu waren ze er meteen bij. Doordat er direct werd begonnen met reanimeren, heb ik er eigenlijk niks aan overgehouden. Wel heb ik sindsdien een ICD, maar dat is meer uit voorzorg.”

ICD

De ICD, een zogenoemde subcutane implanteerbare defibrillator S-ICD, kreeg hij na zijn hartstilstand. “Die werd in mijn zij geplaatst, maar toen ik weer begon met voetballen, ging die ICD onterecht af. Het bleek dat het apparaat de hartslag dubbel las, legde geen relatie tussen inspanning tijdens het sporten en verhoogde hartslag. En ging dus af terwijl dat niet nodig was.”

“Vorig jaar februari is de S-ICD weggehaald en kreeg ik een ICD onder het rechter sleutelbeen. De huidige ICD is nog niet voelbaar afgegaan. Ieder half jaar ga ik op controle. Voetballen mag wel van de cardioloog, maar Adelante in Hoensbroek, waar ik heb gerevalideerd, adviseerde tennis in plaats van voetbal. Dat maakt het risico minder van een te hoge hartslag en daarmee de kans van het afgaan van de ICD. Overigens bevalt mij het tennissen ook prima.”

Klap

“Zo’n hartstilstand levert een behoorlijke lichamelijke klap op. Mijn conditie ging er fors door achteruit. Ik voetbalde daarvoor in verenigingsverband, bij VVS in Sittard. Na mijn revalidatie heb ik het nog twee keer geprobeerd, waarbij die ICD dus onterecht afging. Daarna ben ik met voetbal gestopt.”

Blij met het leven

Bram voelt zich nu heel goed. “Zeven maanden geleden is mijn tweede zoontje, Teun, geboren”, vertelt Bram medio oktober. Hij verdeelt zijn aandacht tussen zijn gezin en zijn fulltimebaan op de administratie van een installatiebedrijf. “Vrijdags heb ik vrij, ik werk dus 32 uur”, zegt hij. Omdat hij onder meer bètablokkers slikt, kan hij ’s avonds moe zijn. Hij denkt nog wel eens terug aan die dag waarop zijn hart stilstond. Hij is nog altijd blij en dankbaar dat mensen om hem heen direct ingrepen en daarmee zijn leven hebben gered.

Tekst: Henri Haenen
Foto: Bram Martens

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Zorg voor iedereen

Geschreven door

Dit jaar werd ik geconfronteerd met een onverwachte, levensveranderende openhartoperatie. Dit heeft niet alleen mijn lichamelijke gezondheid, maar ook mijn kijk op de zorg voor hartpatiënten beïnvloed. Het was een ingrijpende gebeurtenis, die mij opnieuw deed beseffen hoe kwetsbaar we eigenlijk zijn en dat het van groot belang is om te vechten voor goede zorg. Ook merkte ik tijdens mijn herstel hoe belangrijk het is om niet alleen als patiënt, maar ook als een mens met emoties, angsten en vragen te worden gezien.

In Nederland hebben we de afgelopen jaren een enorme vooruitgang geboekt op het gebied van hartzorg. Zo kunnen artsen middels nieuwe technologieën op een snellere en minder belastende manier patiënten helpen. Als stichting zijn we heel blij met deze verbeteringen.

Toch geven de recente politieke ontwikkelingen rondom de bekostiging van de gezondheidszorg reden tot bezorgdheid. De vraag wie dit gaat betalen, raakt ons allemaal. We worden geconfronteerd met een realiteit waarin niet alle innovaties voor iedereen toegankelijk zijn. Het risico bestaat dat alleen de financieel draagkrachtigen hiervan profiteren, wat kan leiden tot een onaanvaardbare ongelijkheid in de zorg. Hart- en vaatziekten zijn doodsoorzaak nummer één. Daarom is het des te belangrijker dat de zorg toegankelijk en betaalbaar is, voor iedereen.

Ook moeten we aandacht besteden aan preventie. De toename van risicofactoren als obesitas, diabetes en een sedentair (zittend) leven, vraagt om een proactieve benadering. Dit verlicht niet alleen de druk op de zorg, maar verbetert ook de kwaliteit van leven. Het is van groot belang dat er meer geïnvesteerd wordt in voorlichting en educatie over hartgezondheid. Iedereen moet de kennis en middelen hebben om gezonde keuzes te maken.

Als voorzitter van Hartpatiënten Nederland voel ik de verantwoordelijkheid om de stemmen van duizenden hartpatiënten te vertegenwoordigen. Als stichting blijven we ons dan ook inzetten voor de belangen van hartpatiënten. Dat doen we door middel van steun en advies, het verspreiden van kennis en het versterken van de verbinding tussen patiënten en zorgverleners. Ook lotgenotencontact is belangrijk. Daarom organiseren we o.a. via HartbrugReizen begeleide groepsreizen. Hierdoor kunnen patiënten en naasten met een gerust hart op reis.

Het blijft belangrijk dat wij, hartpatiënten, ervoor zorgen dat onze stemmen worden gehoord in de politiek. We moeten blijven pleiten voor een zorgsysteem dat de mens centraal stelt. Daarom is het essentieel dat we de boodschap als gemeenschap verspreiden. Elke patiënt heeft recht op goede zorg. Laten we de handen ineenslaan. Niet alleen om de kwaliteit van de zorg te verbeteren, maar ook om een eerlijk en toegankelijk zorgsysteem te waarborgen voor alle hartpatiënten in Nederland.

Tot slot wil ik u hartelijk danken voor uw steun en betrokkenheid, waarop we hopelijk ook in 2025 kunnen rekenen. Uw steun is onmisbaar.

Jan van Overveld

Deze column verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

 

Suiker zorgt voor veel onrust en stress

Geschreven door

Max Verstappen mag dan wel rijden voor Red Bull – het is maar zeer de vraag of de Limburgse coureur zelf ook maar één slok van dat “energiedrankje” neemt. Voormalig psychiater Bram Bakker denkt naar eigen zeggen “voor 100 procent van niet”. En wel omdat dit energiedrankje stijf staat van de suiker, en dus niet alleen extreem ongezond is, maar niet helpt je conditie in topvorm te houden. Wil je topsport verrichten, dan moet je juist ver uit de buurt van zulke zogenaamde energiedrankjes blijven.

Bram Bakker, gespecialiseerd in verslavingszorg, heeft het niet op suiker. “Suiker heeft een zeer ongunstige invloed op de stofwisseling”, legt Bakker uit. Het lichaam wordt er insulineresistent door. Dat wil zeggen dat het niet meer voldoende reageert op de toch al verhoogde insulinespiegels. De insulinehuishouding wordt ook op celniveau beïnvloed, zodat ook lichaamscellen niet meer insulineresistent zijn. Om je stofwisseling te normaliseren, zul je suiker moeten uitbannen.”

Accu’s

“De lichaamscellen bevatten kleine accu’s, de mitochondriën. Als die niet goed meer functioneren krijg je klachten in een breed spectrum. Sommige Amerikaanse wetenschappers gaan zelfs zo ver om te zeggen, dat je zonder suiker geen kanker zou krijgen. Door het suikergebruik en de toename van het aantal gevallen van diabetes 2 krijgen steeds meer mensen hartaandoeningen. Evenals allerlei ontstekingen, omdat ontstekingsmechanismen mede bepaald worden door de insulinehuishouding in cellen.”

Boosdoeners

Koolhydraten zijn (mede) de grote boosdoeners, omdat het lichaam dan nauwelijks nog vetverbranding kent, en die is veel gezonder. Bram Bakker vermijdt om die reden zoveel mogelijk het eten en drinken van koolhydraten. Hij houdt zich waar mogelijk aan een ketogeen voedingspatroon. Ketogeen betekent: minimale hoeveelheden koolhydraten in voedsel en drank.

Ketogeen

“Sinds ik in ketose ben, heb ik minder spierpijn na het hardlopen”, legt Bram uit. Hij wijst erop dat de “machtige industrie ons suikerverslaafd maakt”. Dat begint al zeer jong. De kleintjes willen zoete drankjes in plaats van gewoon water of thee. “De daardoor ontstane insulineresistentie in je brein leidt tot klachten als ADD en ADHD”, weet Bram. “Deze kinderen en latere volwassenen kunnen zich vooral slecht concentreren“.

Stress

“Veel mensen lijden aan chronische stress, zonder dat ze het zelf in de gaten te hebben. We raken er vanaf jonge leeftijd al aan gewend. Vaak worden mensen pas tot de orde geroepen door bijvoorbeeld een hartinfarct. Je zou je dan de vraag kunnen stellen: wat ging eraan vooraf, en hoe kan ik anders gaan leven? Om de kans op weer een infarct te verkleinen. Je moet iets aan die onrust en stress in jezelf doen, want die kan leiden tot chronische aandoeningen zoals hart- en vaatziekten, reuma, kanker, enzovoorts.”

Onrust

Een ketogeen voedingspatroon zou dan een goed idee zijn, zegt Bram. “We hebben tegenwoordig al van jongs af aan te weinig lichaamsbeweging, waardoor hart- en bloedvaten sneller dichtslibben. Tel daarbij op dat het gebruik van allerlei energiedrankjes door de jeugd exponentieel toeneemt. Daardoor neemt de onrust in lijf en hoofd toe. Om jezelf te kalmeren kun je naar een korte-termijn-oplossing grijpen: nog meer energiedrankjes, nog meer suiker. We dempen de onrust in onszelf met eten en vooral met suiker, zoals iemand met liefdesverdriet naar de chocola grijpt.“

Dokters

“Bovendien hebben veel dokters weinig kennis over de voedingsgewoonten van hun patiënten, wat eigenlijk nodig zou zijn om de patiënt beter te kunnen helpen. Wist je dat kankercellen en tumoren verzot zijn op suiker? Door met suiker te stoppen, vertraag je het ziekteproces – maar weinig oncologen zeggen dit tegen hun patiënten!”

Symptomen

“Onze ziekte-industrie bestrijdt symptomen. Daar is niks mis mee. Maar onder die symptomen ligt een diepere laag: chronische stress. We moeten proberen die op het spoor te komen en vervolgens te verminderen. Door alleen gericht te zijn op symptoombestrijding, worden we weliswaar steeds ouder – maar vraag niet hoe. Mensen krijgen op steeds jongere leeftijd kanker. Je zou je de vraag kunnen stellen: welke rol speelt stress bij het ontstaan van kanker? Anders gezegd: neem de verantwoordelijkheid voor dat deel in je leefpatroon waar je iets aan kunt doen. Vraag je af, als je rookt, welke functie dat roken voor jou heeft. Het werkt goed, ontspant – op korte termijn. Maar je hebt er steeds meer van nodig, je raakt verslaafd.”

Detox

Afkomen van verslaving, zoals met name suiker – hoe hou je zoiets vol? “Laat je begeleiden. Je moet door een suiker-detox”, weet Bram. “Het lichaam heeft verleerd zonder suiker te functioneren. Honderd jaar geleden schakelden we steeds over van vet- naar koolhydraatverbranding. Aan die vetverbranding komen we nu niet meer toe, mede omdat het ongezondste eten ook het goedkoopste is.”

“Stoppen met een fout eetpatroon is loodzwaar, ik heb me dood ellendig gevoeld! Gedragsverandering is het moeilijkste onderwerp dat bestaat. De meeste mensen zijn zich wel bewust van hun slechte gewoonten, maar hebben de wilskracht niet om het anders te doen. Vandaar mijn pleidooi voor praktische ondersteuning, wat het minder moeilijk maakt.”

“We worden de hele dag verleid om iets te pakken wat op korte termijn kalmeert. Bovendien wordt zoiets als roken met gezelligheid geassocieerd. En als stressverminderend.”

Onderzoek

Het liefst zou Bram dat er geld wordt vrijgemaakt voor wetenschappelijk onderzoek waarbij honderd mensen die een hartinfarct hadden, in twee groepen worden verdeeld. De ene groep wordt zoals altijd behandeld, de andere krijgt er een ketogeen dieet bij. “Ik ben ervan overtuigd dat die tweede groep het op langere termijn beter doet dan die andere groep”, aldus Bram. Maar ja, of voor zo’n onderzoek ooit geld wordt vrijgemaakt….

Leestip: ‘Heel je hoofd’ van Georgia Ede. U kunt deze o.a. bestellen bij bol.com

 

Tekst: Henri Haenen
Foto: Bram Bakker | © Fotografie Erik Smits

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Leven met hartfalen: van steunhart tot donorhart

Geschreven door

“Hartfalen is een stille sluipmoordenaar”, zegt Melvin, die op zijn 27ste midden in een actief leven als beroepsmilitair een onverwacht hartinfarct kreeg. Steeds meer mensen krijgen te maken met hartfalen, en het treft alle leeftijden. Het hartfalen zorgde ervoor dat Melvin afhankelijk werd van een steunhart (LVAD), een apparaat dat zijn leven enorm veranderde.  

“Ik heb ruim 16 uur met het hartinfarct rondgelopen voordat ik op de spoedeisende hulp belandde. Ik was immers nog jong en dacht niet dat het een hartinfarct kon zijn,” vertelt Melvin. Zijn situatie was al te ernstig voor medische ingrepen en hij moest simpelweg hopen dat hij het zou overleven.

Twee weken later begonnen de symptomen van hartfalen; kortademigheid, duizeligheid en meerdere keren flauwvallen. “Ik werd ineens wakker op de grond met schaafwonden en een grote buil op mijn hoofd. Later kon ik niet eens meer zelfstandig functioneren.” Binnen zes weken na het hartinfarct kreeg Melvin de diagnose hartfalen, zijn hart functioneerde nog maar voor 25 procent. Toen deze hartfunctie naar 5 procent was gezakt, kreeg hij noodgedwongen een steunhart geïmplanteerd. Een steunhart is een mechanische pomp die de functie van de hartkamer ondersteunt en gedeeltelijk overneemt.

“Ik heb nu negen jaar een steunhart. De eerste drie jaar na de implantatie waren heftig, met vijf openhartoperaties, waarvan drie om het steunhart te wisselen. Gelukkig heb ik sinds 2018 de HeartMate 3, en sindsdien zijn er geen complicaties meer geweest,” vertelt hij. “Inmiddels kan ik bijna alles weer wat ik voorheen deed, hoewel met aanpassingen. Ik probeer daarom te focussen op wat ik nog wel kan, niet op wat niet meer mogelijk is.”

Leven met een steunhart

Slechts één op de vijf mensen is bekend met hartfalen. “De meeste mensen kennen een hartaanval of een –infarct, maar staan nooit stil bij wat er daarna allemaal nog kan gebeuren en wat het voor iemand betekent,” vertelt Melvin. Het leven met een steunhart is ingrijpend, je draagt het altijd zichtbaar met je mee. “Ik moet continu alert zijn op alles. Ik moet zorgen dat ik altijd genoeg stroom heb in mijn baterijen. Ik moet ervoor zorgen dat ik geen infecties oploop aan de lijn die uit mijn buik komt. En wat misschien nog wel het belangrijkste is, is dat ik niet nat mag worden en dus moet uitkijken met wat ik doe. Ik sleep altijd een rugzak mee waar alle spullen in zitten. Dat betekent dat ik nooit eens spontaan iets kan ondernemen, alles moet gepland en geregeld zijn. Inmiddels heb ik een goede manier gevonden om daarmee om te gaan maar ik vind het wel vervelend.”

Een tijdelijke oplossing

Een steunhart is een goede maar vaak tijdelijke oplossing voor hartfalen. Melvin heeft hier echter al erg lang profijt van. “Ik heb ervoor gekozen om lang met het steunhart te overbruggen omdat ik nog jong was. Ik heb geprobeerd extra levensverlening eraan te plakken omdat een harttransplantatie ook niet het eeuwige leven biedt.”  Sinds een maand staat hij weer op de wachtlijst voor een donorhart, niet wetende wanneer hij in aanmerking komt voor een harttransplantatie. “Als ik een harttransplantatie krijgt, hoop ik nog een jaar of 30 te kunnen leven en in die tijd ga ik heel veel plezier maken. Genieten van alle mooie dingen die de wereld te bieden heeft, verder in mijn werk in de Forensische psychiatrie en misschien nog vader worden als het mij gegeven is.”

Het UMC Utrecht implanteerde in 1993 het eerste steunhart. Jaarlijks krijgen ongeveer 40 patiënten een steunhart. In Nederland leven ongeveer 300 personen met een steunhart en hiervan zijn 175 patiënten in het UMC Utrecht behandeld. Hier werkt een gespecialiseerd team dagelijks aan onderzoek naar hart- en vaatziekten en het leveren van de beste zorg.

 

Bron: UMC Utrecht
Foto: Melvin Degen | © Fotografie UMC Utrecht

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Hartpatiënten in nood door medicijnentekort

Geschreven door

Het tekort aan medicijnen neemt onaanvaardbare vormen aan. Vorig jaar kregen meer dan 4,5 miljoen mensen nee op hun rekest voor essentiële geneesmiddelen. Ook hartpatiënten kregen en krijgen niet de medicijnen die ze nodig hebben. Volgens apothekersorganisatie KNMP waren vorig jaar maar liefst 1563 geneesmiddelen (tijdelijk) niet leverbaar. Hoe dat komt? Volgens de KNMP omdat alle betrokkenen vooral naar elkaar wijzen voor het oplossen van dit probleem, en intussen gebeurt er niks.

Het AD en Bar Laat besteedden op 9 januari uitvoerig aandacht aan dit schandaal. Bijna 200 medicijnen die van levensbelang zijn en direct nodig zijn, konden niet geleverd worden. Dan nog eens bijna 670 medicijnen die essentieel zijn. Niet beschikbaar. Patiënten die van dit medicijn verstoken blijven, lopen het onaanvaardbare risico binnen drie maanden te overlijden of ernstige complicaties te krijgen.

Het medicijntekort bestaat al zeker sinds 2012. En het neemt toe, gemeten over al die jaren. Dat heeft onder meer te maken met prijsafspraken die zorgverzekeraars met farmaceuten maken – die zo laag zijn, dat landen waar de medicijnen duurder over de toonbank gaan, voorrang krijgen. Nederland hangt aan de laatste mem, om het agrarisch uit te drukken.

Hartpatiënten Nederland vindt deze gang van zaken onaanvaardbaar en wil, dat zorgverzekeraars hun preferentiebeleid wijzigen. Ook roept Hartpatiënten Nederland minister Fleur Agema van Volksgezondheid op eindelijk eens wat te doen om aan deze situatie een einde te maken.

Wijzigingen basispakket per 1 januari 2025

Geschreven door

 

De samenstelling van het basis pakket van de zorgverzekering is aan verandering onderhevig. Aan het begin van een nieuw jaar gaat er heel soms zorg uit het pakket, maar er komt veel vaker nieuwe zorg bij. Dit zijn de wijzigingen per 1 januari 2025.

Oefentherapie vergoed voor mensen met ernstige reumatoïde artritis
Vanaf 2025 krijgen mensen die lijden aan zware reumatoïde artritis oefentherapie vergoed vanuit het basispakket. De vergoeding betreft alle behandelingen en geldt alleen voor mensen met ernstig functionele beperkingen. Voor deze zorg kunnen zij terecht bij een fysiotherapeut of een oefentherapeut.

Oefentherapie vergoed bij COPD, zonder maximum aantal behandelingen

Mensen met COPD in fase 2 of hoger krijgen vanaf volgend jaar alle behandelingen voor oefentherapie vergoed vanuit het basispakket. Anders dan in 2024 geldt er vanaf 2025 geen maximumaantal behandelingen meer voor de vergoeding. Mensen kunnen hiervoor terecht bij een fysiotherapeut of oefentherapeut. De vergoeding geldt niet voor mensen met COPD in fase 1.

Revalidatie voor ouderen vaker vergoed

Vanaf 2025 wordt revalidatie voor ouderen vaker vergoed vanuit het basispakket. De voorwaarde vervalt dat mensen eerst in een ziekenhuis moeten hebben gelegen. Ook kunnen ouderen vanaf 2025 meteen thuis starten met revalideren. Een specialist ouderengeneeskunde beoordeelt of geriatrische revalidatie de best passende zorg is.

Codeïne alleen nog vergoed bij chronische diarree

Er is sprake van chronische diarree als iemand last heel van vaak terugkerende diarree of al meer dan vijftien dagen aaneengesloten diarree heel. Dan kan een behandeling met codeïne vanuit het basispakket vergoed worden. Dit geldt ook als medicijnen met loperamide onvoldoende werken of als iemand deze medicijnen niet mag gebruiken. Vanaf 2025 krijgen mensen géén vergoeding meer voor het gebruik van codeïne tegen hoest, pijn of acute diarree. Het is namelijk niet bewezen dat codeïne tegen deze klachten werkt, terwijl het wel bijwerkingen kan geven. In de richtlijnen van Nederlandse artsen wordt codeïne daarom niet aangeraden als behandeling van deze klachten.

Verkennend gesprek vergoed voor mensen met psychische klachten in combinatie met andere problemen

Vanaf 2025 wordt het ‘verkennend gesprek’ vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering voor mensen met psychische klachten die ook andere problemen hebben, zoals schulden of eenzaamheid. Bij twijfel over de aanpak van psychische klachten kan de huisarts met een verkennend gesprek vroegtijdig de hulp inroepen van ggz-experts, het sociaal domein en ervaringsdeskundigen. Verwacht wordt dat cliënten zo eerder op de juiste plek geholpen worden en dat de wachtlijsten in de ggz verminderen.

Bron: Zorginstituut Nederland