De kracht van zelf de touwtjes in handen

Geschreven door

Recent heb ik voor het eerst in mijn leven veel te maken gehad met de medische wereld, hoewel dit voor mij niet direct hart-gerelateerd was zijn de lessen die ik hier uit kon leren ook ontzettend waardevol voor jou.

Ik heb namelijk gemerkt hoe ontzettend belangrijk het enerzijds is, om zelf zoveel als mogelijk is de regie te houden op wat er met jouw lichaam gebeurt. En anderzijds om je gezondheid verder te ondersteunen dan wat de artsen/specialisten/chirurgen doen.

In het ziekenhuis werken ze met protocollen en pasklare oplossingen, die niet persoonsgericht zijn. Daarom is het extra belangrijk je niet over te leveren aan de adviezen en protocollen van je behandelaar, maar heel goed te bepalen wat hierin voor jou werkt (én niet werkt). Zo heb ik in een tijdsbestek van één maand drie keer achter elkaar een misdiagnose ontvangen, tot op het punt dat ik tegen mijn behandelaar heb moeten zeggen: “het spijt me, maar je zit ernaast, ik wil een second opinion, want het klopt niet wat je nu zegt”. Dit zijn geen makkelijke gesprekken maar wel noodzakelijk. Hierdoor heb ik namelijk na ruim een half jaar zoeken de juiste diagnose én de juiste behandeling gekregen.

Dúrf voor jezelf op te komen, van de voorgeschreven behandeling af te wijken als dit kan, of voorgeschreven medicatie aan te passen als jij dit noodzakelijk acht. Ik heb zelf ervaren dat als je op een gezonde manier kritisch bent, terwijl je respect houdt voor de expertise van je behandelaar, dat er ineens heel veel mogelijk wordt waar je misschien niet aan gedacht hebt.

Aan de andere kant, kun je ook veel doen met leefstijl en gezonde voeding. Zo heb ik mijn arts aangegeven geen antibiotica te willen, tenzij hij dat medisch noodzakelijk achtte, dit wordt namelijk heel vaak preventief voorgeschreven. Nou was dit door complicaties uiteindelijk wel noodzakelijk, dus ben ik gestart met een kuur van pro- en prebiotica en eet ik extra vezels om zo snel mogelijk mijn darmen weer te herstellen.

Voor elke medische interventie zijn er wel dingen die je kan doen om je lichaam te ondersteunen, je herstel te bevorderen en gezond te blijven. Hier lees je meer over in mijn artikel

Iris Heuer

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Wat is een koolhydraatarm dieet (en wat levert het op)?

Geschreven door

Je doet hard je best om af te vallen, maar het wil niet lukken. Herkenbaar? Volgens Noor Struik, voedingswetenschapper, diëtist en oprichter van The Nourishing State, kan een koolhydraatarm dieet uitkomst bieden. Wat houdt dit in?

Moeite met afvallen

Tijdens haar eerste werkervaring als diëtist in de eerstelijnszorg zag Noor veel patiënten met diabetes type 2 en hart- en vaatziekten. Ze vertelt: “Het standaardadvies dat ik vanuit mijn studie meekreeg, was om de Schijf van Vijf te volgen. Ik merkte echter dat dit voor veel patiënten niet werkte. Hoe kon dat nou?” Dit motiveerde Noor om verder te kijken dan de Schijf van Vijf. Na grondig onderzoek kwam ze uit bij een koolhydraatarm dieet. “Ik integreerde dit in mijn begeleiding en was verrast door de resultaten.” Zo ontstond The Nourishing State: haar bedrijf waar ze samen met haar team mensen helpt om koolhydraatarm te eten en een gezondere levensstijl te ontwikkelen.

Koolhydraatarm eten

Koolhydraatarm eten betekent dat je de inname van koolhydraten beperkt en deze vervangt door gezonde vetten en eiwitten. Noor: “Je lichaam gebruikt dan vetten als primaire energiebron in plaats van koolhydraten. Dit proces wordt ook wel ketose genoemd. Dat leidt tot een betere gezondheid en gewichtsverlies als er sprake is van overgewicht.” De dagelijkse inname van koolhydraten ligt bij een koolhydraatarm dieet vaak tussen de 20 en 130 gram. Binnen het spectrum valt ook het ketogene dieet, dat de koolhydraatinname beperkt tot gemiddeld 20 tot 30 gram koolhydraten per dag. Noor: “Een koolhydraatrijk ontbijt is bijvoorbeeld havermout met banaan en amandelmelk. Een koolhydraatarm ontbijt is bijvoorbeeld volle kwark met een handvol noten, wat blauwe bessen en een gekookt eitje. Dit laatste ontbijt omvat gezonde vetten, genoeg eiwitten en beperkte koolhydraten.”

Voordelen

Wat levert een koolhydraatarm dieet op? Noor: “Het verlaagt triglyceriden (cholesterol), wat het risico op hart- en vaatziekten vermindert. Daarnaast verhoogt het voedingspatroon je HDL-cholesterol, dat helpt overtollig cholesterol uit het bloed te verwijderen en aderverkalking tegengaat. Daarnaast beperkt het dieet ontstekingen door suikers te verminderen, wat cruciaal is bij het voorkomen van cardiovasculaire aandoeningen.” Ook helpt het volgens Noor bij een ontregelde bloedsuikerspiegel. “Schommelingen hierin veroorzaken een verhoogde insulineproductie. Te veel insuline leidt tot opslag van overtollige glucose als vet. Een koolhydraatarm dieet voorkomt deze pieken en ondersteunt zo een gezondere stofwisseling.” Mensen met hartfalen zouden profijt hebben van dit dieet: “Vetten zijn een efficiënte energiebron die minder belasting geven op het hart. Dit dieet kan de pompfunctie verbeteren.”

Risico’s

Het Voedingscentrum waarschuwt dat een koolhydraatarm dieet kan leiden tot tekorten aan voedingsstoffen zoals B-vitamines, magnesium, calcium, ijzer, vezels en jodium. Noor is het daar niet mee eens: “Als je het dieet goed volgt, verklein je juist de kans op tekorten. B-vitamines vind je bijvoorbeeld in vlees, vis, avocado en noten – wat in het dieet juist volop terugkomt. Ook ijzer haal je uit vlees en vis en vezels uit groenten, bessen en noten.” Om tekorten aan te pakken, begint Noor haar begeleiding altijd met een bloedonderzoek. “We controleren op tekorten die eerder zijn ontstaan en passen het voedingspatroon hierop aan. Na drie maanden doen we opnieuw een bloedonderzoek, waarbij we altijd verbeteringen zien.”

Bijwerkingen

Bij de start van een koolhydraatarm dieet kunnen volgens Noor ontwenningsverschijnselen zoals vermoeidheid of hoofdpijn optreden. “Dit komt door de omschakeling van koolhydraat- naar vetverbranding, een proces dat meestal één tot twee weken duurt”, legt ze uit. Begeleiding is volgens Noor dan ook essentieel om het dieet goed te monitoren en aan te passen indien nodig. “Een koolhydraatarm dieet volhouden hoeft niet ingewikkeld te zijn. Een keer tóch een koolhydraatrijke maaltijd eten kan een energiedip of een opgeblazen gevoel geven, maar versterkt vaak de motivatie: je merkt hoe goed je je voelt bij een stabiel voedingspatroon. Het belangrijkste is dat je daarna weer verdergaat.”

Adviezen

Als je een koolhydraatarm dieet wil volgen, is het volgens Noor belangrijk dit te bespreken met je behandeld arts en een gespecialiseerde diëtist. “Het dieet kan je bloedsuiker, cholesterol en bloeddruk beïnvloeden, wat impact kan hebben op je medicatie. Een diëtist kan dit monitoren en de cardioloog kan medicatie aanpassen.” De aanpak van het dieet verschilt per persoon: “Voor sommigen is het aanpassen van het ontbijt een goede start, voor anderen start je direct met twee maaltijden. Heb je de juiste begeleiding? Dan kun je binnen enkele weken al verbeteringen ervaren. Denk aan meer energie, beter slapen, een minder opgeblazen gevoel, verbeterde concentratie én een paar kilo minder bij overgewicht. De moeite waard om te proberen!”

Tekst: Julia Kroonen
Foto: Noor Struik

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Een jubileum

Geschreven door

Begin december voelden sommige dagen wat zwaar. Er kwam een ‘jubileum’ aan: tien jaar geleden kreeg mijn man zijn hartaanval. Ik ken hem nu al veel langer als hartpatiënt dan als iemand die niet chronisch ziek is. Gek is dat. Eigenlijk weet ik niet meer beter.

Maar mijn man nog wel. Hij baalt ervan dat hij zo snel vermoeid is. Hij mist zijn energie. Gewoon simpelweg de trap oplopen zonder buiten adem te raken en onbezorgd spelen met ons kind.

Maar wat zijn we trots op waar we nu staan. We hebben zoveel meegemaakt. Ik ben ook opgelucht dat we samen deze ‘mijlpaal’ kunnen vieren, want ik ben alleen maar heel blij dat hij er nog steeds is. Tien jaar geleden hadden we geen idee of en hoe ons leven zou veranderen. De periode na zijn hartaanval bestond uit onzekerheid, machteloosheid, angst en verdriet.

Toen de agenda de datum aangaf, deed het ons niet zoveel. Het is gewoon een feit, meer niet. Natuurlijk kwamen herinneringen terug. Daar ontkom je niet aan. De helse autorit naar het ziekenhuis, toen ik nog niet wist wat er was gebeurd. Het moment dat ik hem op de hartbewaking zag liggen. De eerste keer medicijnen halen: we stonden met een halve apotheek in onze handen, totaal overdonderd. Daarna de weken van herstel waarin we samen rondjes liepen om het huis om zijn conditie weer op te bouwen. Revalidatie. Werkgeversgedoe. Arboartsen. UWV. Onderzoeken. Ondertussen ging het leven van andere dertigers op een normale manier door.

Ik zou willen zeggen dat we inmiddels gewend zijn aan de vervelende dingen die zijn kapotte hart met zich meebrengt. Maar eerlijk is eerlijk: dat lukt nog steeds niet altijd. Ook kan ik zeggen dat het ons iets heeft gebracht. Doordat mijn man deels is afgekeurd, is hij veel thuis. We hoeven ‘quality time’ niet in onze agenda’s te plannen, want die is er gewoon. Soms betekent dat samen rustig lunchen terwijl de rest van de wereld haast heeft. Of samen ons kind van school halen. Maar het belangrijkste is misschien wel hoe we in het leven staan. Genieten deden we al, maar nu nog wat meer en we weten wat voor ons écht belangrijk is. Samen kunnen we alles aan wat op ons pad komt.

Cilla Schot

Deze column verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Virtueel hart heeft veel voordelen

Geschreven door

Voor mensen met diastolisch hartfalen is nu vaak geen behandeling mogelijk, maar daar komt in de toekomst mogelijk verandering in. Onderzoek toont namelijk aan dat deze patiënten baat kunnen hebben bij het versnellen van het hartritme. Met een virtueel hart brengen wetenschappers verbonden aan Maastricht UMC+ nieuwe behandelmethodes een stap dichterbij.

Hartfalen is onder te verdelen in systolisch hartfalen, waarbij de pompkracht van het hart onvoldoende is, en diastolisch hartfalen, waarbij de pomp niet goed gevuld wordt. “Vergelijk het met een vijverpomp die prima werkt maar toch geen water omhoog pompt, omdat bijvoorbeeld het filter verstopt zit”, zegt Joost Lumens, hoogleraar biomedische technologie aan Maastricht University. Lumens doet al circa 20 jaar lang onderzoek binnen de cardiologische wereld en werkt hierbij samen met cardiologen Kevin Vernooy en Vanessa van Empel van Maastricht UMC+.

Lumens ontwikkelde een virtueel hart, waarmee de complexe pompwerking van het hart in een computer gesimuleerd kan worden. “Mensen vergelijken het vaak met AI, maar het is eigenlijk net anders”, legt hij uit. “Ik maak bijvoorbeeld geen gebruik van grote hoeveelheden patiëntengegevens, maar baseer me op natuurkundige wetten en de fysiologie van het hart. Met natuurkunde kun je de functie van een hartklep, hartspierweefsel en bloedvaten beschrijven en met al die gegevens kun je een gemiddeld hart nabootsen om onderzoek mee te doen.”

Geen baat bij bètablokkers

Een voorbeeld van het onderzoek dat Lumens en zijn team uitvoeren is het simuleren van mogelijke nieuwe behandelmethoden voor patiënten met diastolisch hartfalen. “Deze groep – momenteel de helft van alle patiënten met hartfalen en dat aantal neemt toe – krijgt nu vaak te horen van hun cardioloog dat er weinig aan hun klachten te doen valt. In tegenstelling tot patiënten met systolisch hartfalen hebben zij geen baat bij bètablokkers, die de hartfrequentie verlagen.”

Het idee om bij deze groep de hartfrequentie juist te verhogen met behulp van een pacemaker, ontstond in Amerika. In 2023 publiceerden onderzoekers daar hun onderzoek, waaruit bleek dat patiënten met diastolisch hartfalen zich aanzienlijk beter voelden als hun verlaagde hartslag werd teruggebracht naar een normaal ritme van rond de 80-90 slagen per minuut.

“We wisten dus al dát het zo is, maar niet waarom”, zegt Lumens. “Met het computermodel hebben we nu aangetoond dat dit komt doordat de vullingsdruk in het hart wordt verlaagd. Deze druk veroorzaakt bijvoorbeeld kortademigheid, pijn op de borst en boezemfibrilleren. De studie in Amerika liet al zien dat als je patiënten een hogere hartfrequentie geeft, dit boezemfibrilleren uitgesteld of zelfs helemaal voorkomen kan worden. We hopen dat pacemakertherapie bij mensen met diastolisch hartfalen in de toekomst kan zorgen voor minder ziekenhuisopnames, langere levensduur, vermindering van symptomen en betere kwaliteit van leven. Om dat met zekerheid te kunnen zeggen, is wel eerst aanvullend onderzoek nodig.”

Minder druk op het hart

Tussen een eerste onderzoek en het moment waarop een behandeling daadwerkelijk beschikbaar is voor patiënten, zitten soms tientallen jaren. De Maastrichtse wetenschappers zorgen er nu voor dat dit proces veel sneller gaat. Lumens ontdekte dat zijn computermodel goed kan voorspellen wat het effect van pacemakertherapie is. Toen hij de hartfrequentie in het computermodel verhoogde, kwam er minder druk op de linkerboezem van de hartspier te staan, te vergelijken met een ballon die minder ver opgeblazen wordt. Dit zorgt voor verlichting van de klachten.

“Internationaal zijn onze bevindingen erkend als zeer betrouwbaar, al zullen we het natuurlijk wel klinisch moeten toetsen. Dat gebeurt via een groot gerandomiseerd onderzoek, dat inmiddels gestart is”, zegt Lumens. “Het zal nog enkele jaren duren voordat de uitkomsten binnen zijn en er mogelijk nieuwe richtlijnen geschreven kunnen worden. Maar zonder ons computermodel had dit vele jaren langer geduurd. Met de computer experimenteren is immers niet gevaarlijk, in tegenstelling tot wanneer je een nieuwe behandeling test op een echt hart. Niemand sterft als het computerhart faalt.”

Sneller en goedkoper

En dat is niet het enige voordeel van het virtuele hart. “Naast sneller is het ook goedkoper: vergeleken met een heel laboratorium kost ons werk echt heel weinig”, zegt Lumens lachend. “De betrouwbaarheid van ons model is minstens zo goed en op sommige vlakken zelfs beter dan een proefdier, waardoor we in de toekomst ook minder proefdieren nodig zullen hebben. Dat is ook op ethisch gebied een mooie vooruitgang.”

De mogelijkheden van de computersimulatie zijn eindeloos en Lumens en Vernooy zijn dan ook al volop bezig hun onderzoek uit te breiden. “Zo zijn we inmiddels zo ver dat we ons model ook kunnen personaliseren. Behandelmethoden zijn vaak gebaseerd op een gemiddelde, terwijl iedere patiënt met hartfalen een heel scala aan individuele problemen heeft. Door de eigenschappen van het hart van één specifieke patiënt in te voeren in het computermodel, creëren we een digitale tweeling. Zo kunnen we bijvoorbeeld straks precies zien of iemand baat heeft bij het verhogen van de hartfrequentie, of een andere behandeling. Dit is een belangrijke stap naar gepersonaliseerde zorg!”

Tekst: Marion van Es
Foto: Joost Lumens | © Fotografie Joris Hilterman

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Geef af en toe een feest, doe nooit dutjes

Geschreven door

Youp van ’t Hek nam vorig jaar afscheid van het cabaret, na ruim een halve eeuw in het vak. Hij wilde niet zo’n ouwe komiek op de planken worden, maar zit nu zeker niet stil. Met schrijven en tafels schilderen maakt hij nog dagelijks zijn leven feestelijk.

Youp is meteen duidelijk: “Ik kom uit een Amsterdams gezin en we waren geen lid van clubjes. Voor Hartpatiënten Nederland heb ik me dus ook nooit aangemeld.” Dat wisten we natuurlijk. Ook dat hij niet gezien wil worden als hartpatiënt en het bovendien vervelend vindt als mensen vragen naar zijn hartproblemen. Toch voegde hij na zijn openhartoperatie aan zijn jaarlijkse bundel columns een persoonlijk relaas toe over de periodes vóór en na de operatie. Het boek kreeg de titel Hart (2016). Toen begon hij er dus wel zelf over? “Ja”, beaamt Youp, “dat was even. Sindsdien heb ik de halfjaarlijkse controle bij de cardioloog. Wat daar gezegd wordt, is tussen mij en de dokter. Verder kan iedereen hartklachten krijgen. Ik ben niet extra interessant. Je treft een volle wachtkamer bij de cardioloog. De meesten zijn er erger aan toe dan ik, denk ik dan. Met mij gaat het goed. Toevallig ben ik gisteren nog bij de cardioloog langs geweest, een nieuwe dokter, aardige vrouw. Ze keek niet somber. We hebben gelachen.”

Dutje

“Of ik bang ben dat mensen me anders gaan bekijken als ik meer openheid van zaken geef? Absoluut niet. We leven wel in een nieuwe wereld. Alles wordt gedeeld. Dat stuk waarin ik schreef dat ik geen hartprobleem had maar feitelijk kampte met verslaving aan drank, drugs en vrouwen was maar een column. Het is wel héél makkelijk om mensen zand in de ogen te strooien. Als ik schrijf dat rond de jaarwisseling mijn dieseltje in Culemborg in vlammen is opgegaan en de verzekering mijn rekening spekt, is dat snel echt nieuws. Als ik schrijf dat ik net Donald Trump heb gebeld, gelooft toch ook niemand dat?”
“In het EO-programma Een buitengewoon gesprek waarin ik praat met journalisten met een autismespectrumstoornis hadden we het over ouder worden. Dat is niet leuk. Een meisje sprak over haar oma met Alzheimer, daar reageerde ik op. Mijn moeder leed decennialang aan dementie, het was ondraaglijk, niet om aan te zien. Eén voordeel: ze heeft dat zelf niet meegemaakt. Mijn vader was hartpatiënt, twee broers ook. Eentje overleed afgelopen februari aan een hartaanval. Ik heb meer broers dus wel wat reserve. Het is genetisch. Ooms hadden ook hartklachten. Eén oom overleed tijdens een dutje. Da’s alvast een tip van mij: doe geen dutje meer. Je blijft erin. Verder moet je goed naar de dokter luisteren: een beetje beweging, minder dit en dat.”

Eeuwige trouw

Over hartkwesties gesproken: Youp is nu bezig met het schrijven van een boekje over huwelijken. “Ja”, vervolgt hij vrolijk”, een boekje over eeuwige trouw. Voor gevorderden een troost, voor beginners een waarschuwing. Het is lachen, net als in het theater.” Tijdens zijn afscheidstournee door de Lage Landen kreeg Youp van het theater in Nieuwegein een bak geraniums cadeau. Daar zit hij duidelijk niet echt achter. “Nee, ik heb net de kranten gelezen in een café en ga zo een tafel schilderen. Tijdens die tournee heb ik zoveel leuke cadeaus gehad overal. Nadien ben ik met iedereen met wie ik gewerkt heb een mooie reis naar Italië gaan maken. Maar liefst 82 personen waren mee, van muzikanten tot kantoorpersoneel. Het was feest, op één voorwaarde: een speechverbod. Dat kan ik echt aanraden, het schiet zo op. Die speeches zijn allemaal geouwehoer namelijk, zo van ‘het was best eng toen ik pas bij je kwam werken’ of dingen die je al weet over jezelf. Ook een goede tip: geef af en toe een feestje!”

Windjack

“Dat ik gestopt ben met het theater had niks met mijn gezondheidsklachten te maken. Ik was het al lang van plan. We hebben een spiegel thuis. Toen ik twintig jaar was maakte ik grapjes over oude komieken. Het is ook niet zo dat ik eerder geen tijd had voor dingen die ik nu wel doe. Schrijven deed ik altijd al. Ik heb een leuke vrouw met wie ik ga reizen.”
“Ik benader het leven feestelijk, maar met zeventig jaar wordt je tijd korter. De afgelopen vier maanden heb ik maar liefst vijf begrafenissen gehad, van mensen om wie ik echt verdriet had. Het is ook leeftijdgebonden, om je heen loopt de één met dit, de ander met dat. Op het pleintje voor mijn huis zijn geregeld dames in windjack keihard aan het gymmen. Daar ga ik niet aan meedoen. Ik schrijf vrolijke columns in mijn stille kamertje.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Foto: Youp van ’t Hek | © Bob Bronshoff

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Diversiteit en inclusiviteit in de hartchirurgie

Geschreven door

Toen Luca Aerts (28) voor het eerst een hartritme ingreep meemaakte, dacht ze meteen: dit is het. Inmiddels is ze al een aantal jaar werkzaam als arts-assistent bij de cardiothoracale chirurgie in het Maastricht UMC+. “Het mooiste aan dit vak is dat het nooit stilstaat.”           

Als geneeskundestudent wist Luca al dat ze wilde opereren. Dat vond ze simpelweg het leukst. Ze begon bij gynaecologie, maar dit bestond voor haar uit te weinig chirurgie en te veel vrouwen. Vervolgens kwam ze op de afdeling urologie terecht, maar ook dit was niet helemaal haar straatje. “Via mijn mentor mocht ik uiteindelijk meekijken met een hartoperatie”, vertelt ze. “Direct was ik verkocht. Je hart is de motor van je lichaam. Hoe bijzonder is het als je daaraan mag sleutelen en mensen het vertrouwen hebben om jou dat te laten doen? Dat vind ik heel bijzonder.”

Meer mannelijke patiënten

Luca werkt als arts én onderzoeker. Opereren doet ze in principe niet zelfstandig, op kleine onderdelen van de ingreep na. Wél assisteert ze bij operaties, legt ze uit. “Ik ben onderdeel van het chirurgisch team en omdat mijn onderzoek over hartritmechirurgie gaat, werk ik veel samen met collega’s van de afdeling cardiologie. Voordat ik arts werd, liep ik mee bij hartritme ingrepen in Maastricht, waar we hybride-ablaties doen. Dit is een chirurgische ingreep waarbij de chirurg een ablatie op het hart verricht en een cardioloog in dezelfde setting via de lies controleert of die ablatie goed is verricht en eventueel bij-ableert. Wat mij toen al opviel, was dat maar tien tot twintig procent van de patiënten op onze operatietafel vrouw is. Dat is niet alleen in Nederland een fenomeen, maar wereldwijd. Van de mensen die in Nederland last hebben van atriumfibrilleren is naar schatting ongeveer zestig procent man en veertig procent vrouw. Hoe kan het dan dat er maar zo weinig vrouwen op de operatietafel liggen?”

Verschil in risicoprofiel

Naast haar werk als arts binnen de hartchirurgie doet Luca een PhD, een promotieonderzoek. Binnen dit onderzoek kijkt zij onder andere naar de verschillen tussen mannen en vrouwen bij hartritmechirurgie. Normaal gesproken is een PhD vier jaar, maar Luca probeert ‘m in drie jaar af te ronden en hoopt dit jaar klaar te zijn. “Ik focus me in mijn promotieonderzoek voornamelijk op het optimaliseren van de chirurgische behandeling van boezemfibrilleren. Hierbij kijk ik ook naar de verschillen tussen mannen en vrouwen. Deze worden vaak een beetje genegeerd, terwijl de symptomen en risico’s bij vrouwen bewezen anders zijn dan bij mannen. Ik kan me nog goed een congres herinneren waar een vrouwelijke cardioloog stelde: vrouwen zijn geen kleine mannen. Zo is het. Ons risicoprofiel is anders. Dat verdient aandacht.”

Diversiteit en inclusiviteit

Ook is het volgens Luca opvallend dat er niet alleen weinig vrouwelijke patiënten, maar ook weinig vrouwelijke chirurgen zijn binnen de cardiothoracale chirurgie. “Ik houd me binnen ons ziekenhuis ook bezig met diversiteit en inclusiviteit. Binnen de cardiothoracale chirurgie zijn we ontzettend divers en hebben we mensen van allerlei afkomsten, maar we zijn wel het vak met het minste aantal vrouwen. De laatste jaren zijn er positieve ontwikkelingen, maar ik denk dat méér vrouwen in ons vak echt meer aangemoedigd zou moeten worden. We zijn binnen de hartchirurgie altijd bezig met nieuwe technieken en behandelmethoden. Deze wereld is constant in beweging. Ook voor vrouwen is dit een heel interessant werkveld.”

Werken in een mannenwereld vindt ze zelf overigens alleen maar leuk. “Het is een hele directe omgeving, waar hard gewerkt wordt. Mannen zijn vaak heel doelgericht en direct. Dat vind ik prettig. Tegelijkertijd ben je als vrouw wel in de minderheid en dat merk je. Het is een harde wereld en het gaat soms over levensbedreigende situaties. Daar gaan mannen en vrouwen toch anders mee om. Vrouwen beschikken over meer empathie, zijn vaak nauwkeuriger en hebben totaaloverzicht. Ze zorgen voor meer verbinding, terwijl mannen meer op zichzelf staan. Het is belangrijk om die verschillen te erkennen en ervoor te zorgen dat ze niet leiden tot ongelijkheid. Mijn doel is om bewustwording te creëren over de noodzaak van diversiteit en inclusiviteit. We gaan zeker vooruit, maar zijn er nog niet. De echte bewustwording en het realiseren ervan ontbreken vaak nog, terwijl mannen en vrouwen ieder hun sterke kanten hebben.”

Hartchirurg worden

Hoe ze haar toekomst ziet? Als hartchirurg. Een goede, vrouwelijke hartchirurg, zegt ze lachend. “Ik hoop uiteindelijk aangenomen te worden voor de zesjarige opleiding tot cardiothoracaal chirurg. Ik heb een lange weg te gaan, maar dat is nu eenmaal mijn ambitie. Daarvoor doe ik dit allemaal. Verder wil ik graag de verschillen tussen mannen en vrouwen blijven onderzoeken, ook na afronding van mijn PhD. Werken aan mijn onderzoek is bijna als een hobby voor me. Met alle liefde doe ik in mijn avonduren en weekend onderzoek. Meer gelijkheid vind ik een mooi doel om te blijven nastreven, voor zowel artsen als patiënten.”

Waarom brengt HPNL dit onder de aandacht?
Wij bieden jonge, veelbelovende vrouwelijke artsen in de hartwereld een podium om diversiteit en innovatie te bevorderen. Dit versterkt de rol van vrouwen in de cardiologie, inspireert toekomstige generaties en draagt bij aan baanbrekend onderzoek, wat uiteindelijk de patiëntenzorg ten goede komt.

 

Tekst: Laura van Horik
Foto: Luca Aerts

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Giften (aftrek) en periodiek schenken

Geschreven door

Al enkele jaren geleden schreef ik in dit magazine over het voordeel van het verstrekken van giften aan goede doelen en instellingen. Veel mensen geven geld als er ergens ter wereld een ramp gebeurt, aan kerkelijke instellingen, patiëntenverenigingen, medische organisaties en zo verder. Voorwaarde voor aftrekbaarheid is dat de begunstigde – in ons geval Hartpatiënten Nederland – de ANBI-status heeft. ANBI is: Algemeen Nut Beogende Instelling. Het verkrijgen van een ANBI-status is niet zo moeilijk, het behouden daarvan wel. De wet stelt voorwaarden en eisen aan de ANBI-statushouder. Houdt deze zich niet aan de regels dan kan de ANBI-status worden afgenomen. Als dat laatste gebeurt is de gift ook niet meer aftrekbaar.

Als u jaarlijks regelmatig aan goede doelen schenkt dan kunt u voor aftrek in aanmerking komen op basis van uw inkomen en de drempel (het procentuele niet-aftrekbare bedrag) dat 1% tot maximaal 10% van uw drempelinkomen bedraagt. Veel voordeliger is het om bij hogere bedragen middels een vast bedrag contractueel te schenken. U dient zich dan voor minimaal 5 jaar schriftelijk vast te leggen in een zogenaamde lijfrenteovereenkomst, waarbij u toezegt jaarlijks een vast bedrag over te maken aan Hartpatiënten Nederland. De overeenkomst kan vrijblijvend door Hartpatiënten Nederland worden toegestuurd. Na ondertekening is de akte in werking getreden.

Ik vernam dat sommige donateurs geen overeenkomst aangaan omdat ze denken dat hun nabestaanden na een overlijden de schenkingen moeten voortzetten. Ik laat u weten dat dit niet het geval is. Bij een overlijden vervalt de verplichting de afgesproken nog te betalen termijnen te voldoen. De overeenkomst tussen begunstigde en begunstiger stopt dan.

In 2025 heeft de belastingdienst nog een belastingschijf toegevoegd. Afhankelijk van uw inkomen heeft u bij het aangaan van een lijfrenteovereenkomst in schijf 1 tot 17,92% voordeel en in de 2e schijf 37,48%.

U kunt op internet altijd nagaan of een goed doel een ANBI-status heeft. Ga naar: www.belastingdienst.nl en typ ANBI opzoeken.

Laat u uw aangifte inkomstenbelasting invullen, raadpleeg dan ook uw adviseur.

Hoop doet leven

Geschreven door

Op haar veertigste koos Judith Koning (46) er bewust voor om alleenstaande moeder te worden. Daarmee ging haar jarenlange kinderwens in vervulling. Toch zagen haar bevalling en ook de periode daarna er door hartproblemen verre van rooskleurig uit. “Ik bleek een tikkende tijdbom te zijn.”        

Judith is altijd heel sportief geweest. Van klimmen tot kitesurfen: ze deed alles. In 2015 ging ze er ook bij voetballen. Tijdens één van de wedstrijden merkte ze voor het eerst dat ze haar hartslag en ademhaling niet meer onder controle kreeg. “Achteraf gezien was dat misschien al een signaal dat er iets niet goed zat”, vertelt ze. “Een jaar later zeilde ik naar Antarctica, waar we aan land gingen en door de bergen wandelden. Ik zat op een schip met veel gepensioneerden en wat me opviel, was dat mijn benen snel verzuurden en zij me allemaal voorbijliepen. Vervolgens gingen we naar Kaapstad en beklommen we de Tafelberg, waar ik na elke drie stappen zó duizelig werd, dat ik bijna flauwviel. Ik weet dat toen aan zeebenen.”

Minder energie

Weer een jaar later beklom ze de Mount Everest en ging ze tot bijna 6000 meter hoogte. Bij elke stap had ze pijn ter hoogte van haar lever. “Daar ben ik mee naar de huisarts gegaan, maar hij zei dat dat door de extreme omstandigheden logisch was. Toch had ik die pijn altijd bij inspanning. Hoe dan ook begonnen me door de jaren heen steeds meer dingen op te vallen die erop duidden dat mijn energie minder was dan die van anderen. In 2018 werd dat nog erger en merkte ik dat ik met schaatsen niet meer een heel rondje achter elkaar laag kon zitten. Ook tennissen ging minder. Ik werd veertig en was ook wat zwaarder, dus gooide ik het daarop. Nooit heb ik aan mijn hart gedacht.”

Extreem vermoeid

In 2018 raakte Judith zwanger. Na zes weken kwam de man met de hamer: van de ene op de andere dag was ze zo intens moe, dat ze alleen maar kon liggen. “Zelfs rechtop zitten was al te zwaar. Ik werkte als verloskundige toen ook nog nachtdiensten en 24-uursdiensten. Als ik vervolgens thuiskwam, ging ik op de bank liggen en kon ik niks meer.” Toen ze achtentwintig weken zwanger was, had ze op een dag plotseling het gevoel dat haar hart een paar seconden stopte. “Samen met mijn moeder ging ik langs bij de huisartsenpost. In de vrouwelijke lijn van mijn familie komen hartritmestoornissen voor, dus benoemde ik dat bij de huisarts. Volgens hem was ik daar te jong voor. Hij hoorde niets, dus werd ik naar huis gestuurd.”

Keizersnede

Met tweeënveertig weken werd Judith naar het ziekenhuis gebracht om te bevallen. “Ik werd zes uur gestimuleerd met oxytocine en heb uiteindelijk een keizersnede gehad. Tijdens de keizersnede moest ik overgeven. Vijf uur later lag ik eindelijk op de afdeling. Ik werd die nacht vaak gecontroleerd. Op een gegeven moment viel het een verpleegkundige op dat ik zo’n dikke, opgezette buik had. Ik zei dat ik dat tijdens de zwangerschap ook al had. De volgende ochtend begon ik ontzettend over te geven. Mijn darmen bleken door een paralytische ileus niet meer te werken, waardoor ik niet meer mocht eten en drinken en vijf liter vocht kreeg toegediend middels een infuus. Na zes dagen kon ik weer een beetje eten en drinken.”

Constant pijn

De volgende dag had ze ’s avonds zo’n pijn bij het ademhalen, dat dat bijna niet meer lukte. “De artsen dachten dat het mijn nieren waren, maar een echo wees niets uit. Een dag later mocht ik naar huis.” Overdag kreeg ze gezinshulp, omdat ze nog altijd bijna niets kon. ’s Nachts had ze familie of vrienden over de vloer om te helpen bij de zorg voor haar kindje. “De eerste tijd na de geboorte van je zoon doodziek zijn, is echt afschuwelijk. Drie weken na de bevalling kwam mijn zusje bij me langs en kon ik zelfs bijna niet meer praten van de pijn. Die pijn bleef maar aanhouden. Mijn zusje vond het niet normaal en belde meteen de huisartsenpost. Omdat ik niet eens drie woorden achter elkaar kon zeggen, werd de ambulance gebeld. Er werd gedacht aan een longembolie of verwaarloosde longontsteking, maar opnieuw liet onderzoek niets zien. Weer werd ik naar huis gestuurd.”

Echo en fietsproef

Tien weken na de bevalling ging Judith weer aan het werk als verloskundige, maar ze was nog altijd niet opgeknapt. “Ik had met mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering afgesproken dat ik voor vijftig procent aan het werk zou gaan en heb zo de zomer doorgewerkt. Op een gegeven moment vroegen ze me of ik weer honderd procent kon gaan werken. Nee, dacht ik, eigenlijk niet. Ik voelde dat ik het niet kon, maar wist niet precies waarom. Wel vertelde ik ze dat ik de trap bijna niet meer op kwam. Pas op dat moment kwam die realisatie. Op aanraden van hen ben ik wéér naar de huisarts gegaan. Ik werd doorverwezen en kreeg een echo en fietsproef. Tijdens het fietsen moest ik op een gegeven moment stoppen. Toen wist ik dat het foute boel was.”

Pulmonale hypertensie

Er werd gedacht aan pulmonale hypertensie, kreeg ze van de huisarts te horen. Ze moest een afspraak maken in het LUMC. Daar kon ze pas tien weken later terecht, vertelt ze. “Ondertussen las ik online dat ik zonder behandeling binnen een jaar zou komen te overlijden. Dan zijn tien weken erg lang. Uiteindelijk heb ik het voor elkaar kunnen krijgen dat ik na zes weken terechtkon. Vervolgens zei de cardioloog: waarom ben je hier nu pas? Hij had me meteen willen zien. Ik kreeg allerlei onderzoeken, waarna ze dachten aan een vorm van pulmonale hypertensie die wordt veroorzaakt door een longembolie. Uit onderzoeken bleek dat ik helemaal geen longembolie heb gehad. Daardoor stonden de zaken er slechter voor, zei de cardioloog, want dat betekende dat ik primaire pulmonale hypertensie had en daar is eigenlijk niets tegen te doen. Mijn zoontje was toen zes maanden. Ik moest meteen stoppen met borstvoeding geven, want dat kon mijn hart niet aan. Ik wilde dat niet, want dat was het enige wat ik voor hem kon doen wat anderen níet voor hem konden doen. Ondertussen kon ik niet meer achter de kinderwagen lopen en geen liedjes voor hem zingen. Ik kreeg veel te weinig lucht.”

Hartproblemen

De arts verwees haar door naar een specialist in Amsterdam. “Dit was een fantastische arts, die mij al in het eerste gesprek hoop gaf. De volgende dag kreeg ik een hartkatheterisatie en bleek ik een ernstige vorm te hebben: pulmonale arteriële hypertensie genaamd. Ik had geen hartafwijking, maar mijn rechterhart was wel vergroot. In mijn geval zijn de hartproblemen een gevolg van de pulmonale hypertensie. De druk in de longslagaderen is dan te groot. Je rechterhart pompt normaal gesproken zonder weerstand bloed door je longen, maar bij pulmonale arteriële hypertensie wordt de weerstand steeds groter en moet het hart steeds harder pompen. Uiteindelijk overlijd je dan dus aan hartfalen. Bij mij blijkt de oorzaak een genafwijking te zijn, waardoor je als vrouw tweeënveertig procent kans hebt op het ontwikkelen van de ziekte.”

Medicatie

Judith kreeg een levensverwachting van drie tot vijf jaar. De eerste tijd was ze ontzettend bang dat ze zou komen te overlijden. Elke ochtend was ze blij als ze wakker werd. “Mijn grootste angst als alleenstaande moeder was dat er iets met mij gebeurde en mijn zoon alleen in bed lag te huilen en niemand hem kwam halen. Gelukkig ging het, toen ik medicatie kreeg, vrij snel beter. Mijn arts was ook heel positief. Daardoor zakte de angst.” Inmiddels is ze vijf jaar verder. “Ik ga langzaam achteruit. Het is niet extreem. Ik gebruik twee soorten medicijnen. Het doel daarvan is stabiliseren. Eigenlijk moet ik er drie krijgen, maar het derde medicijn is heel beperkend. Dat heeft te veel impact op mijn leven. Twee keer per jaar ga ik nu naar het ziekenhuis om onderzoek te doen en te kijken hoe alles ervoor staat.”

Rondje Nederland

Omdat ze een stukje regie over haar leven terug wilde krijgen, besloot ze in juni 2023 een rondje Nederland te gaan fietsen. “Door mijn ziekte had ik van de gemeente een elektrische fiets gekregen. Dat gaf me een stuk vrijheid terug en de mogelijkheid om nog enigszins sportief bezig te zijn. Samen met mijn zoontje en een gesponsorde elektrische bakfiets – ik wilde namelijk geld inzamelen voor Stichting Pulmonale Hypertensie – ging ik uiteindelijk op pad. Drie maanden heb ik over de ronde gedaan. Dat ging niet zonder slag of stoot, maar is wel gelukt. Eindelijk kon ik weer iets doen waar ik zelf invloed op had. Er werd altijd tegen me gezegd dat ik vanwege mijn hart geen conditie kon opbouwen, hoogstens onderhouden. Uiteindelijk is dat wel gebeurd, want de laatste weken fietste ik dagen achter elkaar vijftig kilometer per dag. Samen hebben we uiteindelijk bijna 30.000 euro opgehaald voor onderzoek naar de ziekte.”

Hoop

Het fietsen heeft haar weer meer vertrouwen in haar lichaam gegeven en opende deuren. “In plaats van te overleven probeer ik weer meer te leven. Momenteel is er hoop, want er is een medicijn op de markt dat meer lijkt te doen dan je alleen stabiel houden. Mensen die dit al krijgen, ervaren veel meer inspanningscapaciteit. In Amerika is dit het afgelopen jaar toegelaten. De vraag is wanneer het in Nederland beschikbaar is. Hopelijk kan ik het medicijn uiteindelijk krijgen en is dit niet alleen levensreddend, maar verbetert het ook mijn kwaliteit van leven. Ik leef nu echt op hoop. Hoop doet leven. Eerder was dat voor mij een loos spreekwoord, maar nu heeft dat heel veel betekenis.”

 

Op haar Instagram (@juuds_singlemom_life) deelt Judith haar ervaringen met betrekking tot de ziekte, om anderen hiervan bewust te maken. Zo deelt ze wat het voor haar betekent, waar ze tegenaan loopt en hoe ze hier mee omgaat. Ook staat ze open voor lotgenotencontact.

 

Tekst: Laura van Horik

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Ik kan mezelf zijn bij HartbrugReizen

Geschreven door

Rina van der Linden (80) gaat al sinds 2012 op vakantie met HartbrugReizen. Eerdaags maakt ze aan de Côte d’Azur de vijfentwintigste reis vol. Wat maakt dat ze zo verknocht is aan onze reizen? Ze vertelt best spannende verhalen.

“Ja”, knikt Rina, “in maart ga ik naar de Bloemenrivièra. Dat wordt inderdaad de zoveelste reis met HartbrugReizen. Ik was daar al vaker, maar vind het nog steeds fijn. Ik ben zeker niet op alle bestemmingen van HartbrugReizen geweest hoor. De grote steden hoeven van mij niet meer.”
“Hoe ik bij de club kom? Zelf ben ik geen hartpatiënt. Mijn vrouw Hannie was hartpatiënt. Daar begon het mee. Bij de cardioloog hadden we een folder van Hartpatiënten Nederland zien liggen, over HartbrugReizen. Ik heb toen naar Roermond gebeld, want Hannie zou tijdens de reis wel hulp nodig hebben, ze zat toen bijna in een rolstoel. Dat was allemaal geen probleem, integendeel. Sindsdien zijn ze we twee keer per jaar samen met HartbrugReizen meegeweest, tot 2015. Toen was de laatste keer voor Hannie. Tot die tijd had ze veelal voor in de bus gezeten, bij een vaste chauffeur. Daarna besloot ze niet meer mee te gaan. Ze was te hulpbehoevend geworden en zou voor te veel oponthoud zorgen. Dat was haar idee. We hebben nog wel korte vakanties in Nederland gehouden, in een huisje. In 2018 is mijn vrouw overleden. Ik ben vijftien jaar mantelzorger geweest. De laatste jaren was dat zwaar. Hannie was ernstig ziek, ze kon niets meer zelf. Ze had dag en nacht zorg nodig.”

Alleen reizen

“Een jaar na het overlijden ben ik weer op vakantie gegaan met HartbrugReizen, in mijn eentje, naar Slovenië. Toen Hannie nog goed was, zijn we daar samen vaak geweest. Ik ben toen zo ontzettend goed opgevangen, door reisleidster Marly, medisch begeleidster Marja en chauffeur Yvon, en ook door de andere gasten. Het was echt hartverwarmend. Ik kon mezelf zijn, zo’n openbaring. Na die reis ben ik elk jaar zo’n twee tot vier keer met HartbrugReizen op stap geweest. Af en toe haken bekenden aan. Zo werd een nichtje van mij twee jaar geleden weduwe. Ze zei toen: ‘Ik ga met je mee.’ De reis beviel haar zo goed dat ze sindsdien ook regelmatig meegaat. Mijn broer is ook een keer meegeweest, naar Barcelona. Ken je dat verhaal over de buspech en dat we toen in het Ibis Hotel moesten wachten op nieuw transport? Er was een gitaar in het hotel en mijn broer speelt dat. Om de spanning wat weg te nemen ging hij spelen, zo leuk.”

Wolkbreuk

“Het warme gevoel dat ik bij HartbrugReizen heb, is niet te beschrijven. Waar dat precies aan ligt? Ik denk, omdat je een soort van lotgenoten bent. Dat is bepalend voor de sfeer. De wereld blijkt soms ook klein. Zo trof ik een man wiens overgrootvader onderwijzer in Puttershoek was geweest. Mijn moeder heeft nog les van hem gehad. Zodra je vaker meegaat, tref je vaak dezelfde mensen. Tijdens de Rijnreis – de kerstreis – hoorde ik plots mensen roepen: ‘Rina!’ Ze kenden me van de coronaperiode. Je wordt familie, je voelt je onderling verbonden, maar niet met iedereen hoor. Dat kan ook niet met een grote groep.”
“Ken je trouwens het verhaal over onze eerste reis naar Kopenhagen? Het begon meteen spannend. Daar beleefden we een wolkbreuk die zo heftig was dat hij zelfs internationaal in het nieuws is geweest. Juli 2011 was dat. Het water liep zo de eetzaal van ons hotel binnen. Er knalde een muur uit. Er lagen contactdozen op de grond. ‘Wegwezen!’, riep onze chauffeur, ‘anders lopen we het risico dat we onder stroom komen te staan.’ We moesten een trap op, Hannie is daarbij nog geholpen. Toch was het een heel fijne reis. We maakten een boottocht en gingen nog de lange brug naar Malmö over. Hannie genoot, dat was voor mij het belangrijkste.”

IJsgrot

“De indrukwekkendste reis vond ik de reis naar Noorwegen. De overweldigende schoonheid van de natuur daar emotioneerde me. We reden door een lange tunnel, met het blauwe licht leek het net een ijsgrot. Onze chauffeur zette de Peer Gynt Suite van een Noorse componist op. Dat paste goed en was zo inspirerend.”
“Albanië vond ik zo anders dan verwacht. In de grote plaatsen is veel modern, maar dan heb je het platteland. Daar lopen nog kalkoenhoedsters, alsof je honderd jaar terug in de tijd gaat. Paard en wagens met hooi ken ik van de verhalen van mijn vader. Het is zo authentiek. In Albanië schoppen mensen straatkatten ook niet weg, maar geven ze brokjes en water. Da’s toch mooi, in zo’n arm land.”

Tekst: Mariëtte van Beek

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Gezond eten betekent jaren langer gezond leven

Geschreven door

Laat bewerkt vlees staan! We hebben het dan met name over worst en hamburgers. De Wageningen Universiteit & Research WUR ontdekte door onderzoek dat mensen die bewerkt vlees links laten liggen, jaren langer in goede gezondheid leven.

Ons land kan over 25 jaar zo’n twintig procent minder nieuwe gevallen van zowel diabetes, coronaire hartziekten als beroertes tellen, als alle Nederlanders vanaf nu dagelijks twee stuks fruit eten en bewerkt vlees zoals worst en hamburgers laten staan, blijkt uit onderzoek van de WUR. De onderzoekers publiceerden hun bevindingen in het wetenschappelijke tijdschrift eClinicalMedicine.

Gezond eten betekent dagelijks twee stuks fruit, 200 gram groente, volkorenproducten en zo min mogelijk rood en bewerkt vlees. Meer fruit eten en bewerkt vlees schrappen leidt tot de grootste gezondheidswinst, aldus de onderzoekers van de WUR. Als we dat bewerkte vlees laten staan, voorkomen we over 25 jaar zo’n 22 procent van de nieuwe diabetes type 2 gevallen en 21 procent van de gevallen van coronaire hartziekten, blijkt uit het onderzoek. Eet iedereen dagelijks twee stuks fruit, dan daalt het aantal beroertes in ons land met ruim 18 procent. Op dit moment leven er in Nederland bijvoorbeeld ruim een miljoen mensen met diabetes type 2.

We eten te weinig groenten, fruit en peulvruchten en juist te veel suikerhoudende drank en rood en bewerkt vlees. Dat vergroot ook het risico op hart- en vaatziekten, aldus de WUR.

Ook voldoende noten en zaden eten verlaagt de kans op coronaire hartziekten en diabetes. Meer volkorenproducten nuttigen kan tien procent van de beroertes voorkomen. Bewerkt vlees uit het dieet schrappen zorgt bovendien voor een kleine (10 procent) afname van darmkanker en beroertes.