Oproep: ICD-dragers gezocht

Geschreven door

Hartpatiënt zonder eigen weten 

Rob staat vol in het leven wanneer op 40-jarige leeftijd blijkt dat hij Idiopathische ventrikelfibrillatie heeft, een genetische hartafwijking die bestaat uit levensbedreigende hartritmestoornissen die kunnen resulteren in een hartstilstand. Hij krijgt preventief een S-ICD: ‘Ik kon het amper geloven want ik had nog nooit ergens last van gehad. Sterker nog, ik voelde me super fit!’ Zes jaar later blijkt zijn S-ICD levensreddend. Zijn verhaal…
Wanneer bij de nicht van Robs moeder de hartafwijking wordt geconstateerd, gaat het balletje rollen. Uiteindelijk blijkt een van zijn zussen, een neef en hijzelf diezelfde afwijking te hebben. Na de eerste schrik, gaat Rob door een emotionele rollercoaster: ‘Mijn grootste angst was of mijn twee kinderen dezelfde afwijking hadden en of ik moest stoppen met sporten. Daarnaast was ik ook bang om daadwerkelijk een hartstilstand en een shock van de S-ICD te krijgen. Gelukkig mocht ik blijven sporten. Een enorme opluchting en met die reden heb ik voor de S-ICD gekozen, een ICD waarbij de elektroden niet via de bloedbaan in het hart gaan en daardoor onder andere meer geschikt zijn voor relatief jonge en sportieve personen.’

Opstaan

Eenmaal bekomen van de schrik, gaat de levensgenieter door met zijn alledaagse leven: ‘De afgelopen jaren is alles naar de achtergrond verschoven. Natuurlijk besef ik iedere dag dat ik een afwijking heb, want als ik onder de douche vandaan kom, dan zie ik mijn S-ICD. Maar ik ben er gewoon minder mee bezig. Het is onderdeel geworden van wie ik ben. Tot voor kort kon ik niet zeggen dat ik ergens tegenaan liep. Naarmate mijn kinderen ouder worden (nu 15 en 11 jaar) begin ik mij meer zorgen te maken over hen, hebben zij ook deze hartafwijking en zullen mijn kinderen een ICD nodig hebben? Maar ik besef heel goed dat het veel heeft uitgemaakt dat ik, tot kort geleden, geen aangepaste leefregels had. Ik had ‘geluk’ in vergelijking met hartpatiënten die met beperkingen geconfronteerd worden.’
Maar dan slaat het noodlot toe en wordt Rob geconfronteerd met een van zijn grootste angsten: ‘Ik heb de S-ICD preventief gekregen en dat is heel wat anders dan wanneer je ‘m daadwerkelijk nodig hebt. En daarover kan ik sinds twee maanden meepraten. Want toen gebeurde hetgene waarvoor ik de S-ICD heb gekregen. Ik kreeg namelijk hartritmestoornissen die resulteerden in zeven hartstilstanden in drie uur tijd. De S-ICD heeft in totaal negen levensreddende shocks gegeven. Natuurlijk ben ik ontzettend dankbaar dat ik er nog ben, maar ik geef ook eerlijk toe dat ik nog moet bijkomen van deze heftige gebeurtenis. Zowel lichamelijk als mentaal. Ik wist dat het kon gebeuren, maar als het dan daadwerkelijk gebeurt… daar kun je je simpelweg niet op voorbereiden.’
De doorzetter in Rob ziet licht aan het eind van de tunnel en vindt zijn overwinningen in de kleine dingen: ‘Gelukkig heb ik vorige week te horen gekregen dat ik weliswaar moet revalideren, maar daarna mag ik weer als vanouds sporten. Het is voor mij echt als de Staatsloterij winnen, zo blij ben ik hiermee! Wat voor mij als enorme Bourgondiër wel even wennen is, is dat ik geen alcohol meer mag drinken, omdat uit recent onderzoek is gebleken dat alcohol de kans op een ritmestoornis verhoogt. Maar daarmee kan ik leren leven.’ En juist het sporten houdt Rob op de been: ‘Ik probeer tweemaal per week te mountainbiken en zodra het waait, ga ik naar de zee om te windsurfen. Ook heb ik wat kitesurflessen gevolgd. Ik ben ongelofelijk blij dat ik ondanks de hartafwijking geen sportbeperking heb. Wel draag ik altijd een ribbeschermer om mijn S-ICD te beschermen tegen impact zoals bijvoorbeeld een val.’

Doorgaan

Wilskrachtig als Rob is, zet hij door ondanks zijn hartafwijking: ‘Ik ben voor de buitenwereld niet een ander persoon geworden, maar ik ben mij veel meer bewust van de kwetsbaarheid van het leven. En dat je niet altijd grip hebt op je gezondheid. Daar ben ik recentelijk weer nadrukkelijk mee geconfronteerd. Ik heb nooit een ‘slachtoffer van het lot’ of zielig willen zijn en dus haal ik iets positiefs uit deze situatie door meer te relativeren en me te focussen op de dingen die echt belangrijk zijn in ’t leven.’
Maar ook hij heeft zijn moeilijkheden: ‘Ik ben erg ongeduldig. En dus worstel ik nu met de tijd die ik nodig heb om te herstellen. Na mijn eerste implantatie was dat overigens ook zo. Ook toen wilde ik te veel, te snel. Mijn omgeving is flink geschrokken, maar toch begrijpt niemand hoe het is om dit alles mee te maken. En daarom is het prettig om bijvoorbeeld op het online forum van Hartpatiënten Nederland te lezen over ervaringen van anderen en te beseffen dat hetgene waar jij tegenaan loopt, zowel lichamelijk als mentaal, ook door anderen in dezelfde omstandigheden ervaren wordt en dus ‘normaal’ is.’
Hij vervolgt: ‘Mijn lichamelijke doel is om de komende weken te revalideren zodat ik over een paar weken weer kan mountainbiken. Daar kijk ik enorm naar uit. Natuurlijk maak ik me nog zorgen dat ik weer een hartstilstand krijg en daarom is mijn mentale uitdaging om me niet door angst tegen te laten houden en vooral te genieten van het leven. Ondanks de ups and downs gaat het de goede kant op!’
Wij zijn op zoek naar mensen die hun verhaal kwijt willen over het leven met een ICD. Zijn er dingen waar je tegenop loopt, voel je je niet begrepen, werd je goed voorbereid? Hier willen we graag een interview aan wijden in de komende Hartbrug! mocht je geïnteresseerd zijn en je verhaal willen doen, neem dan contact op met ons!

Voor meer artikelen klik hier

Eipotjes uit de oven

Geschreven door

Dit eiergerechtje is heerlijk bij een paasontbijt, bij de lunch of tijdens een luie zondag.
(meer…)

Genomineerd NRC Charity Awards

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland is een van de fortuinlijke genomineerden van de NRC Charity Awards 2019! Dat betekent dat aanstormend talent van Willem de Kooning Academie in Rotterdam ons gaat helpen en coachen bij het opzetten van een creatieve communicatiecampagne!
(meer…)

Hamburgers dodelijker dan sigaret?

Geschreven door

Snel een hamburgertje scoren mag bij veel jongeren dan wel populair zijn, erg gezond eten is dat niet. Sterker nog: junkfood in zijn algemeenheid is volgens een publicatie in het AD zelfs dodelijker dan het roken van sigaretten.
Hamburgers en ander junkfood maken volgens een grootschalig onderzoek, waarnaar het AD verwijst, elf miljoen doden per jaar. Om precies te zijn zouden volgens de krant in 2017 maar liefst 10,7 miljoen mensen gestorven zijn als gevolg van het naar binnen proppen van junkfood en andere ongezonde voeding. Ter vergelijking: in 2017 stierven acht miljoen mensen aan de gevolgen van roken.
De studie bracht eetgewoonten in 195 landen voor het voetlicht. Niet iets om vrolijk van te worden. Gezond eten doen we onvoldoende. We laten groenten, fruit, volle granen en noten liggen om snel bij junkfoodtempels naar binnen te glippen of de boodschappenwagen vol te laten met eten dat hartstikke ongezond is. We zijn verslingerd aan suiker, verzadigd vet, brood en bewerkt vlees.
Junkfood behoort tot de top tien van doodsoorzaken: een op vijf sterfgevallen wereldwijd komt door het eten van junkfood, schrijft het AD. Neem maar van ons aan: junkfood maakt dat je aderen dicht slibben, en dat is echt niet iets, dat je wilt!

 

Voor meer artikelen klik hier

Deelname aan marathon kan levensgevaarlijk zijn

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland vindt dat bij de organisatie van marathons te grote risico’s worden genomen. Dat blijkt weer eens uit het trieste resultaat van de marathon afgelopen weekend in Rotterdam: drie reanimaties, een dode. Voor deelname aan een marathon zouden naar onze mening veel strengere eisen gesteld moeten worden.
Een 28-jarige man uit Bathmen is afgelopen weekend overleden nadat hij had deelgenomen aan de marathon in Rotterdam. De man,  vrijwilliger van de brandweer in de regio IJsselland, was een van de drie deelnemers die werden gereanimeerd. Twee andere deelnemers die werden gereanimeerd konden worden gered.
Het is niet voor het eerst dat een deelnemer aan de marathon is overleden, meldt het AD. Een 41-jarige Duitser overleed in 2006 na een vergeefse reanimatie. Hij zakte op een halve kilometer voor de finish in elkaar. Zes jaar later, in 2012, overleed een 14-jarige jongen uit Vught na een hartstilstand. Dat gebeurde nadat hij de finish had gehaald van de recreatieve tien-kilometer bij de Rotterdam Marathon.
Dat deelname aan de marathon niet zonder risico’s was bleek wel uit de inzet van acht extra ambulances en het optuigen van medische hulpposten tijdens het evenement. Temeer omdat veel lopers volgens de veiligheidsregio last hadden van de warmte. Bij de finish moest een renner worden gereanimeerd, een ander raakte onwel bij de Kralingse Plas, en een derde deelnemer in de buurt van de finish. Marathondirecteur Mario Kadiks zei in de krant te schrikken van de drie reanimaties. Rotterdams burgemeester Aboutaleb zei zich zorgen te maken over de toestand van de twee mensen die na reanimatie in het ziekenhuis werden opgenomen.

 

Voor meer artikelen klik hier

Medicatiefouten in top drie doodsoorzaken

Geschreven door

Verkeerd medicijngebruik staat op de derde plaats van doodsoorzaken in Nederland, na kanker (nummer één) en hart- en vaatziekten (op twee). Hoe kan dat nou, vraag je je af. Volgens KRO-NCRV’s Reporter van 31 maart vinden fouten vooral plaats bij 23 geneesmiddelen die bij verkeerd voorschrijven dodelijk zijn. Dit is wel even schrikken!

Reporter noemt als voorbeeld het voorschrijven van een medicijn dat zowel voor kanker als voor reuma goed helpt. Voor kanker moet je iedere dag een pil slikken, voor reuma een keer in de week. Dus als de reden, reuma, niet op het recept staat en de patiënt krijgt het recept mee voor een pil per dag, dan is dat levensbedreigend. Een verkeerde dosering, kortom. Je gelooft je ogen niet!
Niet alleen door het verkeerd voorschrijven van medicijnen sterven mensen. De dood treedt ook in na het stellen van een verkeerde diagnose, door vallen, operaties, pijnstillers, en kalmerings- en slaapmiddelen, blijkt uit eerder onderzoek waarnaar Reporter verwijst.
Jaarlijks belanden 27.000 mensen in het ziekenhuis door verkeerd medicijngebruik, zocht Reporter uit. Een groot aantal overlijdt door medicatiefouten en sinds 2013 neemt dat aantal niet af. Uit recent onderzoek blijkt dat de kans op fouten nog steeds heel groot is.
Het ergste is dat wij als patiënt hier niks aan kunnen doen. We hebben maar te slikken wat ons voorgeschreven wordt. Is het dan gek dat we extra kritisch worden bij wat ons wordt voorgeschreven?!

 

Voor meer artikelen klik hier

Olijfolie goed voor bloedvaten

Geschreven door

Een mediterraan dieet met veel geraffineerde olijfolie van een eerste persing kan vasculaire complicaties met meer dan 30 procent doen afnemen. Olijfolie is goed voor een juiste cholesterolbalans in het bloed en daarmee goed voor de bloedvaten. Dat blijkt althans uit de Predimed Study, een wereldwijd onderzoek over de relatie tussen gezondheid en voeding.
De prestigieuze Bloomberg Healthiest Country Index noemt Spanje als gezondste land ter wereld wat betreft voeding. Die conclusie is gebaseerd op onderzoek van statistieken van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO en de Wereldbank.
In Spanje is olijfolie de belangrijkste vorm van vet in het mediterrane dieet. Dat zou bijdrage aan de relatief goede gezondheid van de Spanjaarden. Spanje overtroeft daarmee zelfs Italië. Zoals bekend zijn eetgewoonten heel belangrijk wat betreft onze gezondheid. Met trots laat non-profitorganisatie Olive Oil from Spain Interprofessional dan ook weten dat olijfolie en het mediterrane menu het geheim zijn van een gezond dieet.

 

Voor meer artikelen klik hier

Ons magazine is verjongd!

Geschreven door

Het is u ongetwijfeld opgevallen: uw vertrouwde magazine van Hartpatiënten Nederland ziet er opeens anders uit. De opmaak is anders, en het formaat van het blad is iets groter dan u gewend was.
(meer…)