Werking nieuwe medicijnen

Geschreven door

De meeste medicijnen die na 1980 op de markt zijn gekomen, zijn vergif. Dat stelt hoogleraar en onderzoeker David Healy. Veel hedendaagse medicijnen werken nauwelijks of niet, maar hebben wel vaak ernstige bijwerkingen. Toch worden ze op grote schaal voorgeschreven door artsen en specialisten. Hoe kan dat?

Deze vraag leggen we voor aan oud-huisarts en epidemioloog Dick Bijl. Hij kent de uitspraken van Healy, ‘Toon eerst maar een aan dat een nieuw medicijn werkt’, merkt Bijl op. En wel met onafhankelijk onderzoek. En dus niet met onderzoek dat feitelijk wordt aangestuurd door de farmaceutische industrie – waaruit steevast juichende resultaten lonken.

oud-huisarts en epidemioloog Dick Bijl

Sectie stiekem

Voorbeeld. Een belangrijke groep onderzoekers, de Cholesterol Treatment Trialists‘ (CTT) Collaboration, onder leiding van professor Sir Rory Collins, beheert de ruwe data van de cholesterolonderzoeken. Die weten er dus alles van. Maar deze CTT heeft een contract met de farmaceutische industrie gesloten: de cijfers blijven geheim. Zo komen we nooit achter de waarheid.

Het is daarom vrijwel uitgesloten om te controleren of de beweringen van de farmaceutische industrie kloppen. Soms lukt dat wel via rechtszaken in de Verenigde Staten waar de gedaagde fabrikanten de ruwe gegevens van hun onderzoeken moeten overhandigen. Deze komen dan beschikbaar voor onafhankelijk onderzoek.

Sinds 2016 is de European Medicines Agency (EMA) verplicht de onderzoeksgegevens die de fabrikant heeft aangeleverd voor het verkrijgen van een handelsvergunning, op zijn website te zetten. Dit zijn de zogenoemde clinical study reports en die kunnen onafhankelijke onderzoekers nu dan ook analyseren. Onafhankelijke wetenschappelijk onderzoekers, zoals het Duitse Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG), hebben herhaaldelijk aangetoond dat de analyses van de fabrikanten en de beoordelingen daarvan door de EMA de werkzaamheid veel te positief inschatten en de bijwerkingen onderschatten.

Misleiding

Hoe gaat dat? Dick Bijl geeft een voorbeeld: ‘In de onderzoeken moesten patiënten eerst een zogenoemde ‘run-in’-periode doorlopen van enkele weken. Daarin kregen ze allemaal een statine. Patiënten die last kregen van spierklachten werden uit de onderzoeken gehaald. Dit gaf een vertekening van het bijwerkingenprofiel in het voordeel van de statines. De CTT-groep juichte vervolgens dat slechts 3 procent van de gebruikers last zou hebben van spierklachten. Uit onafhankelijk onderzoek bleek dat dit ten minste 20% voor mannen is en 40% voor vrouwen.’

Statines

Hoe zit het met de gegevens over cholesterol en statines? De CTT heeft het theoretische model ontwikkeld waaruit de theorie van ‘The lower the better’ is afgeleid. Dus hoe lager de LDL-cholesterol, hoe beter. Maar volgens Bijl is dat boerenbedrog. ‘Je leeft er gemiddeld zo’n drie tot vier dagen langer door, blijkt uit onafhankelijk onderzoek, maar hebt wel jarenlang last van de soms ernstige bijwerkingen.’ Bijwerkingen van statines zijn niet gering, je kunt er naast hevige spierpijnen bijvoorbeeld diabetes en geheugenverlies van krijgen. Verdient de industrie nog meer aan jou! Bijl concludeert: ‘Voor the lower the better en de streefwaarde van 1,8 mmol/l bestaat geen enkel hard wetenschappelijk bewijs, alleen een theoretisch model.’

Waarom?

Waarom schrijven cardiologen en huisartsen dit nieuwe medicijn dan toch massaal voor? ‘Dat heeft denk ik met belangenverstrengeling te maken’, zegt Bijl. ‘Het overgrote deel van de cardiologen heeft belangen bij de farmaceutische industrie. Bovendien hebben ze meestal te weinig tijd om problemen in die onderzoeken op te sporen.’

Medicijnen die niet werken

‘Het grootste deel van de medicijnen werkt niet. Je hebt intussen wel de bijwerkingen. Pas als de patiënt aangeeft zich beter te voelen, heb je mogelijk een waardevol medicijn. Dat noemen we een klinisch relevant effect. Helaas is dat geen toelatingseis voor een nieuw medicijn.’

Zorginstituut

Bijl wijst naar Duitsland, waar het eerdergenoemde wetenschappelijke instituut IQWIG in Keulen bijna altijd tot conclusies komt die afwijken van die van de fabrikant. ‘Ons eigen Zorginstituut zou dat ook moeten doen’, vindt Bijl. Maar ons Zorginstituut doet dat niet, want die gaat uit van de oordelen van de registratieautoriteit. Daarmee is de cirkel rond. Zo jaagt men daarmee niet alleen de patiënt op onnodige kosten, maar brengt de gezondheid op die manier ook onnodig in gevaar.

Geldverspilling

Er wordt zinloos geld verspild aan medicijnen die niet werken. Patiënten zullen zelf in de bres moeten springen om hieraan een einde te maken. ‘In de nieuwe richtlijn staat: de patiënt bepaalt zelf wat hij gebruikt. Als je veel last hebt van bijwerkingen, denk dan na wat je wilt. De winst van statines is bijvoorbeeld zeer beperkt. Gemiddeld drie tot vier dagen op een mensenleven…’

‘De nieuwe PCSK-remmers zou ik niet gebruiken. Er is geen bewijs voor de werkzaamheid ervan en de gevolgen op langere termijn zijn onbekend. Ze moeten eerst maar eens aantonen dat een medicijn werkt!’

Meer weten?

Meer weten over de bijwerkingen van medicijnen? Zie daarvoor de onafhankelijke wetenschappelijke website https://rxisk.org . De meest gerapporteerde bijwerkingen van vrijwel alle medicijnen worden hier getoond. Ook lezenswaardig is de website van Dr. Healy: https://davidhealy.org En bent u al geabonneerd op onze wekelijkse nieuwsflits? We publiceren bijna wekelijks nieuws over het medicijnenbedrog. Je hoeft niet alles te slikken! Ook in Het pillenprobleem van Dick Bijl, AUP 2018, kun je de problemen met medicijnen nalezen: waarom we zoveel medicijnen gebruiken die niet werken en niet helpen.

Het Pillenprobleem

In Het pillenprobleem van Dick Bijl kun je de problemen met medicijnen nalezen: waarom we zoveel medicijnen gebruiken die niet werken en niet helpen.

Het boek kost € 15,99 en kunt u bestellen via onze website:

www.hartpatienten.nl/het-pillenprobleem

Tevens ook verkrijgbaar via de boekhandel.

Voor meer artikelen over o.a medicatie klik hier

‘Ik wil absoluut geen hartpatiënt zijn!’

Geschreven door

Bij Ronald Bruinsma, nu 57, wordt op 46-jarige leeftijd een hartruis ontdekt. In eerste instantie onschuldig, maar wanneer de klachten met de jaren verergeren blijkt het om hartkleplijden te gaan. Operaties en een revalidatietraject volgen, maar Ronald weigert zichzelf als hartpatiënt te zien: ‘Ik loop er niet voor weg, maar ik ga ook verder met mijn leven!’

Ronald Bruinsma

Wat begint met een lichamelijk onderzoek bij een onafhankelijke arts in het kader van een arbeidsongeschiktheidsverzekering, eindigt op de operatietafel bij de cardioloog. Volgens de keuringsarts is de hartruis van Ronald niet schrikbarend, maar bij de geboren Woerdenaar gaat een belletje rinkelen vanwege zijn familiare geschiedenis: ‘Mijn vader heeft twee hartoperaties gehad en een van mijn broers is plotseling overleden, alhoewel de reden daarachter onbekend is.’

Relativeren

Op eigen initiatief vraagt Ronald een consult bij de cardioloog aan. Hij constateert een hartruis naar aanleiding van een lekkende mitralisklep, maar aangezien de lekkage nihil is en Ronald geen klachten ervaart, is er geen reden tot zorg: ‘Ik had tweejaarlijks een controleafspraak. Maar toen gedurende een vervroegde afspraak de lekkage zodanig verergerd was, bleek een operatie noodzakelijk.’

Na de mededeling blijft Ronald kalm en is in staat om de situatie te relativeren. Sterker nog; hij wilt niet worden geopereerd: ‘Ik wilde er niet aan, en weigerde dan ook de operatie totdat enkele naasten van mij lieten blijken mijn mening niet te delen en ik alsnog akkoord ging met een operatie.’ De operatie verloopt succesvol, maar gedurende de jaren ervaart Ronald weer klachten en volgen nieuwe ingrepen; één zogeheten cardioversie om hartritmestoornissen tegen te gaan welke onder andere veroorzaakt werden door de lekkage, een ablatie tegen hartoverslagen en een openhartoperatie vanwege een inmiddels (weer) lekkende mitralisklep: ‘De tweede operatie was aanzienlijk zwaarder en heeft de weg naar herstel duidelijk langer gemaakt.’

Maar na meerdere operaties vindt Ronald het wel genoeg: ‘Het gaat nu goed, maar het heeft mij heel wat gekost en in vergelijking met de eerste operatie heb ik de tweede keer geestelijk meer te verduren gehad. Veel gebeurtenissen zijn soortgelijk, maar toch is de beleving anders. Ik merk dat het beter gaat en ik van de klachten af ben, maar ook dat ik het hele gebeuren voor mijzelf heb afgesloten. Vooruit kijken en verder hopen dat het goed blijft gaan, is waar ik mij op wil concentreren.’

Doorgaan

En juist zijn positiviteit zorgt er mede voor dat Ronald vol goede moed verdergaat: ‘Mijn herstel vergde heel veel tijd, maar gedurende mijn revalidatie bereikte ik het punt dat ik mijzelf niet meer als hartpatiënt zag; ik voel mij geen hartpatiënt en wil het absoluut niet zijn! Ik word vanuit mijn werk gedetacheerd en heb het er ook niet over op de (tijdelijke) nieuwe werklocatie. Onder andere omdat het mijn inziens een stigma stimuleert dat hartpatiënten niet meer of beperkt kunnen werken. Ik ben van mening dat ieder naar zijn eigen talent, kunde en ervaring én fysieke vermogen een bijdrage kan leveren met voldoening. Uiteraard ben ik mij ervan bewust dat er andere gevallen zijn waarbij de levenskwaliteit wordt gehinderd en daarmee de mogelijkheden tot functioneren.’

Ronald prijst zich gelukkig dat hij het leven wel weer heeft kunnen oppakken: ‘Hoewel er veel over mij heen is gekomen, ben ik altijd positief geweest over een goede afloop. Ik heb mij er overheen gezet, want anders blijft het in mijn hoofd en dat is niet goed. De realiteit onder ogen zien helpt, mede door te beseffen welke oplossingen aanwezig zijn en dat de kans van slagen hoog is, maar ook niet vergeten dat het ernstiger kan met een nog onzekerdere afloop, weegt voor mij zwaar mee en helpt mij relativeren in de weg die ik moet afleggen en de onzekerheid die ermee gepaard gaat.’

‘En daarom heb ik het afgesloten en ga ik verder met mijn leven. Nee, ik loop er niet voor weg en ik wil hartoperaties niet bagatelliseren, omdat het uiteraard ook fout kan gaan en de omstandigheden in brede zin mede bepalen in een goede of minder goede afloop. Maar er is veel kennis aanwezig en als duidelijk is wat er moet gebeuren heeft het verhaal ook iets positiefs, ondanks alle ongemakken die erbij komen kijken. Ik voel dat mijn hart momenteel keurig reageert en hoe het over tien jaar met mijn hart en mij is gesteld, dat weet ik niet, maar ik ga daar niet over piekeren, want dat is zonde van mijn tijd. Hoe het verder ook zij, in een paar jaar tijd kan er veel gebeuren dus pluk de dag die je gegeven is!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Onafhankelijke positie Hartpatiënten Nederland

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland bestaat dit jaar 50 jaar. In 1970 werd door vrijwilligers de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging opgericht. Het doel was en is nog steeds: het beHARTigen van uw levenspomp, het hart.

In oktober 2019 was ik met de Hartbrug op vakantie in Slovenië. Onverwacht verscheen voorzitter Jan van Overveld, die namens de Hartbrug controles uitvoerde bij de diverse door de Hartbrug gebruikte hotels. Tijdens zijn 24-uurs verblijf had ik het genoegen uitgebreid met hem te praten over de stichting. Als belastingadviseur heb ik, toen ik lid werd van de vereniging, regelmatig gekeken naar de jaarcijfers die elk jaar gepubliceerd worden. Dit deed ik mede door de negatieve berichtgeving in de media over de exorbitante salarissen die werden en worden betaald aan leidinggevenden van goede doelen organisaties. In dat kader kon ik bij Hartpatiënten Nederland gelukkig zien dat er heel accuraat wordt omgegaan met uw en mijn donaties. Het personeel wordt volgens mij net boven het minimumloon betaald.

Zoals u weet neemt Hartpatiënten Nederland absoluut geen geld aan van fabrikanten, artsen, ziekenhuizen of andere aan gezondheid gelieerde bedrijven/personen. Hartpatiënten Nederland moet het financieel puur en alleen hebben van donaties van hartpatiënten en hun familie, bekenden, vrienden en andere begunstigers. De vereniging heeft destijds gezorgd voor een hartluchtbrug toen hartoperaties in Nederland niet mogelijk waren, maar wel in de Verenigde Staten en Zwitserland. Ook stond de vereniging hartpatiënten bij, toen er enkele ziekenhuizen failliet gingen. Er werd niet gekeken of men donateur was. Regelmatig kunt u lezen dat er onderzoeken plaatsvinden naar medicijnen, gesprekken worden gevoerd met medici en dat er verweer wordt gevoerd tegen allerlei zaken die niet door de beugel kunnen. Allemaal uitsluitend en alleen maar in het belang van ons, de HARTPATIËNT.

Ik begreep van de voorzitter dat de dalende tendens om te doneren nu ook Hartpatiënten Nederland treft. Het gedoe omtrent exorbitante beloningen wordt voor menigeen reden om helemaal niet meer te doneren. In het geval van Hartpatiënten Nederland is dat ten onrechte. Daarom wil ik hier als hartpatiënt een dringende oproep aan u doen en een lans breken voor de vereniging.

Geef alstublieft ter gelegenheid van het 50-jarig bestaan van Hartpatiënten Nederland wat extra’s. We kunnen en mogen het niet zo ver laten komen dat alle inzet van de afgelopen 50 jaar en de onafhankelijke positie die Hartpatiënten Nederland inneemt verloren gaan door verdere daling van de donaties! Ook in de toekomst is de vereniging hard nodig om ons, maar ook uw kinderen en kleinkinderen, bij te staan. Ik reken op uw vrijgevigheid.

Che Chow Li (rode jas), trouwe donateur van Hartpatiënten Nederland.

Voor meer artikelen klik hier

Leven met een aangeboren hartafwijking

Geschreven door

Denise Modderman (23) is een levenslustige jonge vrouw en staat middenin haar leven. Als studente pedagogiek koestert zij de wens om later iets te betekenen voor kinderen en jongeren met een hartafwijking én voor ouders van een hartekindje of andere aandoening. Maar denken aan haar toekomst vindt Denise nogal spannend, want zij is geboren met een aangeboren hartafwijking.

Denise Modderman

Het is de zomer van 1995 wanneer Denise wordt geboren. Er vloeien vreugdetranen, maar deze maken al snel plaats voor bezorgdheid. Zij blijkt geboren met Tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking bestaande uit vier verschillende defecten, waardoor het hart niet goed functioneert en het lichaam te weinig zuurstof krijgt. Een zenuwslopende periode volgt waarin Denise vlak na haar geboorte wordt geopereerd. Maar daarmee is het niet klaar, want als dreumes volgt een tweede operatie en als tiener een derde en dat is pas het begin: ‘Het zijn ‘maar’ drie operaties in een lange rij van operaties, want in de toekomst moet ik vaker worden geopereerd.’

Het besef

Denise weet niet anders en leeft haar leven, maar met de jaren komt ook het besef. En met het besef, nemen gedachten en emoties toe: ‘Ik ben niet anders gewend dus ik weet niet hoe mijn leven eruitziet zonder deze hartaandoening. Maar naarmate ik ouder word, besef ik wel steeds meer wat het inhoudt. Onder andere door naar lezingen te gaan en met lotgenoten in gesprek te gaan, heb ik ontdekt dat het leven met een aangeboren hartafwijking wat gecompliceerder is dan het in eerste instantie lijkt. De kans dat ik hartfalen krijg, is bijvoorbeeld groter dan bij een gezond mens. Daarnaast staat vast dat mijn hartklep in de toekomst moet worden vervangen. Een spannende en lastige gedachte, maar ik probeer zo positief mogelijk te zijn.’

Het besef is niet het enige wat steeds vaker opspeelt. Angst is eveneens een veelvoorkomende emotie. Maar vastberaden als Denise is om er het beste van te maken, probeert zij haar angsten om te zetten in positieve gevoelens: ‘Zo nu en dan heb ik angst voor wat komen gaat, want ik besef dat mijn hart iets mankeert en dat is af en toe best eng. Pijn op de borst hoort bijvoorbeeld bij mijn hart, en dat weet ik, maar het geeft van tijd tot tijd wel angsten. Door open te zijn over mijn ziekte en hierover te schrijven op mijn blog en Instagram, probeer ik anderen te inspireren en helpen. Daarnaast zet ik mij ook in voor een stichting die onderzoek doet naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Ook loop ik stage op de kinderafdeling van een ziekenhuis. Ik schaam mij niet voor mijn hartafwijking en ook niet voor mijn littekens. Zij vertellen mijn verhaal en laten zien hoe sterk mijn lichaam is.’

En sterk is Denise zeker. Net zoals haar lichaam, want zij heeft ‘regelmatig op het randje gelegen’ zoals zij zelf zegt. Maar het weerhoudt haar er niet van om van het leven te genieten: ‘Gezien ik mijn leven lang hartpatiënt ben, weet ik niet in hoeverre mijn hartafwijking van invloed is op mijn persoonlijkheid. Toch denk ik dat ik hierdoor meer waarde hecht aan het leven en eveneens het besef dat het zo voorbij kan zijn. Ik ben mij in ieder geval bewust van onze kwetsbaarheid en die van het leven. Daarom probeer ik te genieten van elke dag die ik hier heb. Af en toe vind ik het lastig dat mijn hartafwijking niet aan mij te zien is, omdat anderen het onderschatten. Ik wil allesbehalve zielig gevonden worden, maar opmerkingen als ‘Je bent toch niet ziek’, vind ik heel lastig. Mensen denken alsnog vaak dat vooral oudere mensen hartpatiënt zijn, maar dat is totaal niet zo.’

De toekomst

Ondanks dat het lichaam van Denise anders werkt en haar spannende dingen te wachten staan, probeert zij te genieten van elke dag en kijkt zij uit naar haar toekomst: ‘Uiteraard vind ik het spannend en dan met name hetgeen wat nog komen gaat. Maar de situatie zo positief mogelijk bekijken, genieten van elke dag en roepen dat ik honderd word, zijn mijn speerpunten. Het feit dat ik elk jaar word gecontroleerd en dus goed in de gaten word gehouden, is geruststellend. En ondertussen focus ik mij op mijn doelen: het lijkt mij ontzettend mooi om mijn

ervaringen in combinatie met mijn opleiding in te zetten en anderen te helpen!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Alles goed?

Geschreven door

 

Vraag: Alles Goed?

Antwoord: Ja, en met jou?

Kent u deze standaardvraag met bijbehorend antwoord?

In eerste instantie antwoordde ik ook zo, maar ik dacht wel steeds, niet alles kan altijd maar goed zijn. Ik wilde meer diepgang brengen in deze redelijk oppervlakkige vraag.

Naar aanleiding van deze gedachte ging ik deze vraag beantwoorden met ‘bijna alles en hoe is het met jou?’. Dat werkte echter ook niet, want dan gingen de mensen zich zorgen maken, omdat er blijkbaar iets niet goed ging met mij. Mijn nuancering werkte averechts.

Als ik dieper naar deze vraag kijk, kan ik mij afvragen aan welke ‘ik’ deze gesteld wordt. Als hij gevraagd wordt aan mijn Ware Ik, dan kan ik zorgeloos antwoorden dat alles inderdaad goed gaat. Mijn Ware Ik is namelijk verbonden met de Bron, Het Goddelijke, de Allesomvattende Liefde. Alles wat gebeurt, is dan goed, alles heeft een reden, ook al kunnen wij mensen die niet altijd doorgronden.

Wordt deze vraag echter aan mijn ‘verpakking’, het ego, mijn menselijke verschijning, mijn ‘kleine ik’, gesteld, dan gaat zeker niet alles goed. Het ego is namelijk niet zo snel tevreden, het wil altijd meer en beter, vindt ook dat ik, als individu, groter of beter dan anderen moet zijn en als dat niet werkt, dan maar kleiner of slechter dan anderen, dan krijgt het namelijk ook aandacht, zoals (zelf)medelijden.

Het mag duidelijk zijn dat de ‘kleine ik’ ons uiteindelijk niet verder helpt. De vreugde die je ervaart met het bereiken van beter, groter, duurder, hogere status enzovoorts, is vaak maar kortdurend, of in ieder geval vergankelijk.

Maar ja, hoe reken je dan af met dat ego? Ik heb het al eens over onze schaduwkanten gehad, de stukjes van onze persoonlijkheid, die we liever niet zien en daarom in de schaduw hebben gezet. Deze schaduwkanten zijn eigenlijk allemaal aspecten van het ego. Dit is echter maar een klein deel van het ego. Als we bewuster worden gaan we deze schaduwkanten ontdekken, we zetten ze in het licht. Vervolgens kunnen we accepteren dat het aspecten zijn, die ook bij ons aardse leven hebben gehoord maar dat we ze, nu we steeds meer bewust worden, niet meer nodig hebben.

Het ego gaat echter tegenstribbelen, omdat het zichzelf in stand wil houden. Om dat te bereiken veroorzaakt het een schuldgevoel bij ons en wil het ons kleineren. Het is onze uitdaging om onszelf te vergeven voor deze aspecten die eerder in ons leven zijn ontstaan en te besluiten vanaf nu de weg van de Liefde te volgen. Liefde kent geen angst en is onschuldig.

Ik zei al dat we slechts een klein deel van het ego hebben besproken, het meest voor de hand liggende, meest herkenbare deel.  Dit is de top van de ijsberg. Het meer onbewuste gedeelte is sterk verbonden met het mens-zijn. Onze Ware Ik neemt alleen maar waar, zonder oordelen, denken of doen. Al het andere is in feite ons ego. Dit ego heeft denken, doen en oordelen als instrumenten, en we denken en doen van alles en oordelen continu, al is het alleen al om te zien of we wel veilig kunnen oversteken.

Het ego is dus altijd aanwezig. Het enige wat wij er tegen kunnen doen, is ons denken en doen heel bewust te aanschouwen en dan te besluiten de gedachten en handelingen, die niet passen bij het hogere doel, te vervangen door zuivere gedachten en handelingen. Zo gaan we de gereedschappen van het ego inzetten voor het hogere doel. Bij elke gedachte of handeling is het mogelijk om je af te vragen welke ‘ik’ hier begunstigd wordt, net zoals het geven van je antwoord op de vraag ‘alles goed?’.

Ik durf nu zonder schroom te antwoorden dat alles goed is, want zoals u reeds weet, ‘het is zoals het is, en dat is goed’.

Column door: Jan Chin

‘Ik ben er nog!’

Geschreven door

Het had niet veel gescheeld of de 54-jarige Margo de Rooy uit het ‘Vreeswijkse’ Nieuwegein was niet meer onder ons geweest. Die 8ste november vorig jaar was een dag als alle andere, zo leek het. Margo moest opstaan om te gaan werken. Ze had zich nog een keertje omgedraaid, en begon vrijwel direct te snurken. Dat snurken ging zo hard dat haar man schrok. ‘Hij draaide mij om en zag dat ik een heel groot hoofd had en mijn ogen wagenwijd open stonden’, vertelt Margo. ‘Mijn man begon direct met reanimeren, maar realiseerde dat hij dit niet alleen kon. Hij bonsde op de muur om de buurman te waarschuwen. Dochter gebeld, deur beneden opengezet en verder gegaan met reanimeren. De buurman 112 laten bellen en met z’n drieën hebben ze mij gereanimeerd. Inmiddels waren er twee ambulances, politie en brandweer gearriveerd. Ik werd naar het Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ik dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heb gehad. Dit alles speelde ‪van donderdag tot en met maandag. Zelf weet ik niets van dit alles, en ben pas vlak na de laatste hartstilstand bijgekomen.’

Onverwacht

Margo was vóór die 8ste november fulltime werkzaam bij een helpdesk van een online boekenwinkel. De plotse en onverwachte hartproblemen gooiden haar leven en dat van haar gezin compleet overhoop. Momenteel werkt ze twee ochtenden in de week. ‘Als ik thuiskom van mijn werk ben ik moe. Mijn hoofd wil meer, maar mijn lichaam zegt ‘rustig aan’. Zelf rijden naar m’n werk doe ik nog niet, de snelweg vind ik nog een beetje eng. Stel je voor dat er iets gebeurt en je gaat out!’

Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD, die ze ook gekscherend ‘haar aggregaat’ noemt, vlak onder het borstbeen. ‘In het begin had ik veel last van tintelingen in mijn arm’, vertelt ze. ‘Daarnaast had ik ook last van de bijwerkingen van de medicijnen: ik werd er duizelig van. De arts heeft de dagelijkse dosis onlangs gehalveerd van zes naar drie pillen. Sindsdien is de duizeligheid veel minder.’

Bikers

Margo en haar man zijn fervente motorrijders en gaan jaarlijks op vakantie naar Oostenrijk. Dat wil ze blijven doen. Met de motor. Wel heeft ze nu een speciale beschermer aangeschaft, die de ICD beschermt tegen vallen. ‘Je weet maar nooit’, zegt ze. Haar leven staat sinds die 8ste november op zijn kop. ‘Ik ben blij dat ik leef. Ik ben er nog! Mijn man is een stoere vent, die heeft alles meegemaakt. Hij wordt ’s nachts nog vaak wakker en schudt dan aan me, vraagt of alles goed is.’

Kerngezond

Margo was (en is) kerngezond. Er was geen vuiltje aan de lucht tot ze ‪plots werd getroffen door hartfalen. In het begin tastten de artsen in het duister. Wat had het fibrilleren veroorzaakt? Margo werd onderzocht. Maar met het hart was niks mis. ‘54 jaar en nog nooit iets gehad’, aldus Margo. ‘Artsen van het AMC en UMC werden ook ingeschakeld. Zijn er andere gevallen in uw familie bekend met een plotselinge hartstilstand?, vroegen ze. Nee, niemand, zei ik.  Om me veilig naar huis te kunnen sturen is de icd geïmplanteerd, en werd een genetisch onderzoek opgestart door het UMC.’

Gen

Toen kwam de aap uit de mouw. ‘Tijdens de intake bij het genetisch onderzoek werd er gevraagd of ik familie heb in Woerden en omgeving. ‘Nee, niemand’. We hebben er nog grappen om gemaakt. Na drie maanden kwam de uitslag. Er is iets gevonden. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’. Het geeft verhoogde kans op een hartstilstand tussen de 20 en 60 jaar, zomaar uit het niets. Ze zijn er in 2009 bij uitgekomen nadat een aantal families zich eerder meldde naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio.’

‘Je komt er alleen achter na DNA-onderzoek. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikel fibrilleren kan veroorzaken. In een fractie van een seconde gaat de hartslag naar 300-500 slagen per minuut. Het gendefect is rond 1700 ontstaan in de regio tussen Woerden en de Lek, en laat mijn voorfamilie nou net uit die omgeving vandaan komen!’

Moeder en dochter

‘Mijn moeder blijkt het gen ook te hebben en mijn dochter heeft het weer van mij. Zij heeft preventief een S-ICD geïmplanteerd gekregen. Waarom een S-ICD? Ze is nog jong, en daarom is het beter de draad op haar hart te leggen in plaats van erin. Mijn moeder is 83 jaar en heeft nooit hartproblemen gehad. Ze heeft nergens weet van, ze heeft Alzheimer. Ik heb haar ook niets verteld over mijn hartstilstanden. Het zou haar alleen maar verwarring en onrust geven.’

Angstig

Hoewel ze nu al bijna één jaar ICD-drager is, voelt Margo zich soms best angstig. ‘De ICD zal best zijn werk doen, maar wanneer? Wat kun je verwachten?  Ga je out? Wat als je in de auto zit? Dat zijn dingen die mij wel bezighouden. Misschien gebeurt het nooit, maar je weet het niet.’

Volgens Margo is inmiddels van zo’n 250 mensen bekend dat ze het ‘Woerdens’ gen dragen. Van hen hebben 125 een hartstilstand gehad. Inmiddels heeft Margo al een aantal lotgenoten met dit specifieke gendefect gevonden. Maar ze is ook op zoek naar het verhaal en ervaringen van anderen. Je kunt haar mailen via m_derooy@live.nl

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen en reanimeren klik hier

 Elke reanimatie leermoment

Geschreven door

Jaarlijks vinden er ongeveer 7000 tot 8000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Dat is uiteraard ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar ook de hulpverleners die de reanimatie uitvoeren gaat het meestal niet in de koude kleren zitten. In de komende edities van Hartbrug Magazine laten we deze laatste groep aan het woord. Dit keer het verhaal van Jelle Tazelaar, die actief is als vrijwillig brandweerman bij Veiligheidsregio Utrecht.

‘Mijn moeder werkte in het ziekenhuis op de hartrevalidatie, dus ik heb mijn interesse in de werking van het hart niet van een vreemde. Daarom ben ik ook geneeskunde gaan studeren, en ben ik momenteel voorzitter van de Taskforce QRS Nederland. Ik vind het belangrijk dat jongeren op de middelbare school al training krijgen in reanimatie. Ook al levert dat nog geen officieel diploma op: ze zijn wel beter voorbereid, mochten ze hier in hun leven mee te maken krijgen. Hoe beter voorbereid je bent, hoe rustiger je kunt blijven in zo’n situatie.

Zelf heb ik op mijn 16e voor het eerst een reanimatiecursus gevolgd, en sindsdien heb ik me regelmatig laten bijscholen. Ik heb zelfs cursussen in dierenreanimatie gevolgd, toen ik op de dierenambulance werkte. Toen ik bij de vrijwillige brandweer ging, heb ik een training algemeen levensreddend handelen gevolgd, waar de BLS (basic life support) ook een onderdeel van is.

Lang niet iedereen weet dat dit een taak van de brandweer is, maar ook wij worden gealarmeerd als er iemand gereanimeerd moet worden. Het verschilt per kazerne of er vervolgens wordt uitgerukt met het volledige brandweervoertuig, of met een busje. Het busje is sneller, nadeel is weer dat dit niet de volledige uitrusting heeft. Stel dat het slachtoffer zelf 112 heeft gebeld en daarna bewusteloos is geraakt, moet er soms een deur of raam opengebroken worden. Gelukkig komt dit niet heel vaak voor, daarom kiest onze kazerne meestal voor het busje.

Samenwerking

Wat de taken van de brandweer zijn, hangt af van wie er nog meer ter plaatse zijn. Indien er zowel burgerhulpverleners als politie, brandweer en ambulance aanwezig zijn, is een goede samenwerking van groot belang. Uiteraard heeft de ambulance altijd voorrang in de bevelvoering, maar er zijn voor de brandweer nog genoeg andere taken. Bijvoorbeeld het creëren van een veilige werkomgeving, met voldoende ruimte. Soms moet het slachtoffer verplaatst worden, of het meubilair. Daarnaast hebben we als brandweerlieden veel ervaring met het in goede banen leiden van de onderlinge samenwerking en communicatie in geval van een noodsituatie.

De eerste keer dat ik getuige was van bij een reanimatie, was in een supermarkt. Toen ik aankwam, waren ambulancemedewerkers de reanimatie al gestart met behulp van een LUCAS, een automatisch hartmassageapparaat. Gelukkig werd die persoon met een hartslag naar het ziekenhuis vervoerd, maar ik verbaasde me er wel over hoe ongevoelig omstanders soms kunnen zijn. Iemand die over het slachtoffer heen reikt om nog snel even een pak rijst te pakken, bijvoorbeeld. Absurd, maar ik neem het mensen niet heel erg kwalijk dat hun verstand op een lager pitje gaat bij onbekende en spannende situaties.

Beslissing

Wat nog meer indruk heeft gemaakt, was de avond waarop ik twee reanimaties meemaakte. De eerste persoon lag in een winkelstraat. Mijn collega’s en ik hadden de indruk dat hij al een tijdje niet meer leefde, waardoor reanimatie zinloos was. Omdat we toch niet honderd procent zeker wisten of wij de beslissing mochten nemen, zijn mijn collega’s voor de zekerheid toch begonnen met borstcompressies en heb ik de elektroden van de AED geplakt en het slachtoffer beademd – gelukkig wel met een mondkapje. Even later kon het ambulancepersoneel ons vermoeden bevestigen.

Ook de vrouw die we eerder die dag aantroffen in haar woning, heeft het niet gered. We waren al begonnen, toen navraag bij het ziekenhuis uitwees dat ze een niet-reanimeren-verklaring had. We zijn toen meteen gestopt en hebben haar netjes op bed gelegd. Op het nachtkastje zag ik haar kunstgebit liggen, die heb ik bij haar teruggeplaatst. Dat soort kleine dingetjes kunnen ervoor zorgen dat je toch met een goed gevoel weer weggaat.

Leermoment

Ik heb niet zo snel last van emoties na een reanimatie, ik zie het meer als leermomenten. Ik herinner me slechts één keer dat ik het na afloop niet kon loslaten. Die persoon had met behulp van de AED weer een schokbaar hartritme gekregen, maar plotseling kwam er bloed uit de keel. Na overleg zijn we toen gestopt. Achteraf bleek het een longbloeding te zijn geweest. Toen heb ik wel even een collega gebeld: kon ik dat veroorzaakt hebben? Had ik misschien te hard gedrukt? Eigenlijk wist ik wel dat dat helemaal niet mogelijk is, maar toch is het op zo’n moment fijn om even die bevestiging te krijgen.

Tegen mijn cursisten zeg ik daarom ook altijd dat een reanimatie bijna nooit verloopt zoals je geoefend hebt. Iedere keer dat je het doet is een leermoment, waardoor je na verloop van tijd steeds beter in staat bent om te gaan met die chaos. En met de teleurstelling als het niet goed afloopt. Daardoor kan ik zeggen: een reanimatie is voor een hulpverlener altijd indrukwekkend, maar zelden traumatisch.

voor meer artikelen over o.a reanimeren klik hier

Stress (in de wachtkamer)

Geschreven door

Beste lezers, ik heb begrepen dat uit een enquête is gebleken, dat wachtkamerstress een veel gehoord probleem is. Mij is gevraagd daar aandacht aan te besteden.

Zoals ik vaker geschreven heb, is stress de spanning die wij ervaren, vaak vanwege prikkels van buitenaf. De prikkels zelf veroorzaken echter niet de stress, maar onze gedachten over deze prikkels.

In een wachtkamer zijn er vaak veel gebeurtenissen waar we negatieve gedachten over kunnen hebben. Vaak zit je al niet op je gemak, ben je toch al gespannen over het gesprek met de arts en de eventuele uitslag die je krijgt. Vanuit die spanning kun je er vaak niet veel extra’s bij hebben. Je kunt je gaan ergeren omdat het wachten toch wel lang duurt of omdat andere mensen, die toch echt later binnen kwamen, eerder aan de buurt zijn dan jij. Je kunt je ook storen aan het gedrag van andere mensen in de wachtkamer, bijvoorbeeld omdat iemand te hard lacht of spelende kinderen teveel lawaai maken, of als een assistente onaardig lijkt

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Daviën: 5 jaar en hartpatiënt

Geschreven door

Monica Poelman heeft als alleenstaande moeder haar handen vol aan de zorg voor haar zoontje Daviën (5), die geboren werd met verschillende hartafwijkingen.

‘Op de 20-weken-echo was te zien dat ons zoontje meerdere hartafwijkingen had. Ook vermoedden de artsen dat hij een chromosoomafwijking zou kunnen hebben. Ze drongen aan op een punctie, maar dat wilde ik niet. Ik had al vijf miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap gehad, ik wilde niet het risico lopen dat er ook met deze baby iets zou gebeuren. Bovendien was het kindje zo actief en vrolijk in mijn buik, ik had het gevoel dat het wel mee zou vallen. En inderdaad: Daviën heeft geen chromosoomafwijking. Hij wordt wel binnenkort getest op ADHD, maar verder mankeert hij geestelijk niets. Net als in mijn buik is hij een vrolijke stuiterbal die de hele dag staat te springen, dansen, zingen en praten. Mensen zijn daarom soms verbaasd als ik zeg dat hij hartpatiënt is. Met zijn kleertjes aan, zie je het grote litteken op zijn borst niet…

12 operaties

In zijn korte leventje heeft Daviën al 12 hartoperaties gehad. De eerste was een week na zijn geboorte, de zwaarste was toen hij 1,5 jaar oud was. Toen is de aorta verplaatst naar een andere hartkamer, de aansluiting van de longslagader vernieuwd en is zijn VSD (ventrikelseptumdefect, oftewel een gaatje in het tussenschot van de hartkamers) dichtgemaakt. Hij is het eerste kind in Europa dat deze operatie op zo’n jonge leeftijd kreeg, normaal doen ze dat pas met 3 jaar. Bovendien hadden de artsen gewaarschuwd dat Daviën tot die operatie waarschijnlijk niet zou kunnen lopen of zelfstandig eten, maar hij liet iedereen versteld staan. Hij stond al met 11 maanden.

Sinds die operatie gaat het veel beter met hem, al heeft hij nog steeds last van hartritmestoornissen. Hij heeft een nieuwe hartklep nodig, maar we hopen dat dit kan wachten tot hij 16 is. Dan kan dit namelijk via een katheterisatie en hoeft hij niet opnieuw een zware openhartoperatie te doorstaan. Het blijft wel beangstigend, juist omdat het zo onvoorspelbaar is. Eén keer was de ritmestoornis zo heftig dat zijn hartslag boven de 300 zat, ze moesten ijs op zijn hoofd gooien om het naar beneden te krijgen. Ook kan hij soms zomaar flauwvallen, zeker omdat hij nog te jong is om zelf goed aan te voelen wanneer het niet goed gaat. We hebben daarom een hartmonitor thuis, zodat ik hem regelmatig kan controleren.

Normaal leven

Daviëns vader en ik zijn niet meer bij elkaar, hij gaat in het weekend naar hem toe en is doordeweeks bij mij. Als alleenstaande moeder is de zorg soms best zwaar. We hebben Daviën lange tijd thuisgehouden, maar sinds kort is hij aan het wennen op school. We wilden per se dat hij naar een reguliere school zou gaan, en niet naar het speciaal onderwijs. Op deze manier kan hij een zo normaal mogelijk leven leiden. Voor mij als moeder is het wel lastig om hem los te laten, maar hij heeft het erg naar zijn zin op school. Wel is hij helaas nog vaak ziek. De eerste jaren mocht hij zo weinig mogelijk in contact komen met andere kindjes, omdat een onschuldig virusje voor hem heel gevaarlijk kon zijn. Nu krijgt hij al die kinderziektes alsnog. Daarbij is hij ook sneller moe dan andere kinderen. Daviën is zo enthousiast en druk, dat hij álles geeft op school. Maar als hij dan thuiskomt, is hij zo uitgeput dat hij zelfs niet meer kan eten. Daardoor valt hij kilo’s af, en dat is natuurlijk niet goed. Inmiddels laat ik hem ’s ochtends dus iets later naar school gaan, in de hoop dat hij dan de middagen wat beter volhoudt.

Bikkel

Voor zijn gezondheid zou het beter zijn als hij wat rustiger aan doet, maar leg dat maar eens uit aan een kind van 5! Als ik zeg dat voorzichtig moet zijn omdat zijn hartje stuk is, zegt hij: ‘Nee hoor, mijn hartje is gemaakt’. Prachtig natuurlijk, dat hij alles altijd van de positieve kant ziet. Dat wil ik hem ook zeker niet ontnemen. We hebben bewust al jaren een trampoline in de tuin, juist omdat we zijn enthousiasme niet willen belemmeren. Ook zit hij nu op dansles, daar geniet hij enorm van. Daviën is echt een bikkel, hij heeft al zoveel meegemaakt en toch gaat hij nog steeds iedere keer zonder trauma naar het ziekenhuis. Hij maakt er gewoon een feestje van! Misschien komt dat omdat hij gemerkt heeft dat hij na iedere operatie weer een beetje meer kan. Hij heeft nu het gevoel dat hij de wereld aankan, en dat wordt vast alleen nog maar beter.

De cardioloog zei dat Daviën heel veel geluk heeft dat hij niet 10 jaar eerder geboren is. De operatie die hij heeft gehad, was toen nog niet mogelijk. Kinderen met zijn aandoening hadden destijds een levensverwachting van halverwege de dertig. Maar hoewel Daviën de rest van zijn leven operaties nodig zal hebben, kan hij hiermee gewoon 99 worden. Nu wil hij graag andere zieke kindjes helpen, zei hij een keer tegen me. We hebben daarom een Facebookpagina – kanjer Davien Gifts – waarmee we cadeautjes inzamelen. Inmiddels heeft Daviën zo al 30 kinderen blij kunnen maken. Dat maakt me supertrots!’

Voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

Van de pillen af

Geschreven door

Al een tijd geleden ben ik gestopt met medicatie die ik reeds meer dan tien jaar slikte. En ik voel me er heel erg goed bij. Ik ben gestopt met het slikken van metformine tegen diabetes, van statines tegen slecht cholesterol, en met bloedverdunners. Volgens de gangbare opvatting binnen het medische wereldje ben ik vanaf nu dus ten dode opgeschreven.

Maakt u zich geen zorgen. Ik heb mijn leefstijl aangepast, leef stukken gezonder, ben fors afgevallen, en mijn bloedsuikerspiegel is oké. Met stijgende verbazing lees ik intussen hoe de officiële medische wereld tekeer gaat tegen mensen die niks meer zien in pillen die feitelijk overbodig zijn. Gesprekken met deskundigen maakten me duidelijk dat ik de statines net zo goed bij het chemisch afval kan dumpen. Je leeft er misschien twee of drie dagen langer door.

Toen ik dat goedje slikte barstte ik wel dagelijks van de spierpijn, met name rond mijn bekken, rug en bovenbenen. Daardoor moest ik pijnstillers slikken, en dat was weer niet goed voor de maag. En dus moest ik maagbeschermers slikken. En die zijn weer niet goed voor de darmflora. Bovendien is een bijwerking van de statines die ik slikte… diabetes. En dus moest ik metformine slikken. En dat allemaal om een paar dagen langer te leven?

Het middel is erger dan de kwaal.

Waar argumenten ontbreken, rest bangmakerij. Pas maar op, zegt de dokter, nu gaat het mis, straks heb je dit en dat, en ga je dood. Volgens mij gaat iedereen dood. Naar ik me heb laten vertellen geldt dat ook voor mij. Dus daar hoef ik me niet druk over maken. Niemand ontkomt aan de dood.

Om in de tussentijd een goed leven te hebben pas ik mijn leefstijl aan. Dat werkt veel beter dan pillen, is mijn ervaring! Ik voel me er uitstekend bij. Let wel: dit geldt voor mij, het hoeft niet voor anderen te gelden, natuurlijk. Want als je écht medicijnen nodig hebt, kun je niet zonder. In mijn geval bleken die pillen echter onnodig en is er een veel beter alternatief: leefstijl aanpassen!

Column door: Henri Haenen